Carga de cuidador

Solo en Latinoamérica?
REPLANTEAR

UNIVERSIDAD TÉCNICA PARTICULAR DE LOJA
La Universidad Católica de Loja

ÁREA BIOLÓGICA Y BIOMÉDICA: DEPARTAMENTO DE CIENCIAS DE LA SALUD (DCS)
TÍTULO DE LA INVESTIGACIÓN: Sobrecarga en cuidador de múltiples pacientes con trastornos neurológicos y neurodegenerativos. Terapia psicológica.
Investigadores: HERRERA, Arianna; MACAS, Dario; VÉLEZ, Karen, ESPINOSA-HERRERA, Fernando.

1. Antecedentes:



Luego de un daño cerebral (trauma encefalocraneal, lesión vascular, lesión por hemorragia, enfermedad degenerativa o demencias, como las enfermedades de Alzheimer y de Parkinson), las personas quienes las padecen exhiben síntomas y características que indican deterioro en su capacidad de autocuidado y autonomía en general. Esto se debe a alteraciones cognitivas, motoras, en la capacidad lingüística o dificultades emocionales. Fuera de estas secuelas, los pacientes presentan, con frecuencia, sintomatología de orden psiquiátrico como depresión, manía secundaria, trastornos psicóticos, diversos trastornos de ansiedad, cambios en su personalidad, apatía, desinhibición, irritabilidad y trastorno del control de los impulsos. Por esto, es necesario que otras personas realicen o ayuden a efectuar las funciones en las que el paciente con daño cerebral ya no se puede desempeñar, además de brindar apoyo emocional, necesario para la adaptación del paciente a la nueva situación. Estas personas reciben el nombre de cuidadores y normalmente existen dos grupos: el primero, los familiares o personas cercanas al paciente con daño cerebral; el segundo, el personal médico. Tanto unos como otros manifiestan dificultades, malestar físico y mental, incluso trastornos mentales, que tienen estrecha relación con su actividad como cuidadores. Es de especial atención el primer grupo, pues se considera que disponen de menos estrategias de afrontamiento ante estas dificultades. La serie de dificultades está caracterizada principalmente por sentimientos de carga, estrés y tristeza, y se les ha denominado síndrome de carga del cuidador (SCC)

El síndrome de carga del cuidador tiene su primera referencia en el síndrome de "Burnout" descrito por Herbert J. Freudenberger en 1974 (Freudenberger, 1974) el que lo señala como un problema característico de los trabajos de "servicios humanos", es decir de aquellas profesiones que deben mantener una relación continua de ayuda hacia el "cliente": médicos, profesores, enfermeras, asistentes sociales, psiquiatras, psicólogos, policías, etc. Por esta razón, una de las características propias del síndrome es el "desgaste emocional" que dicha interacción va produciendo en el trabajador.

La presencia de un miembro que precisa de cuidados, genera una nueva situación familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados.

2. Justificación:

En Latinoamérica la familia es el sistema de apoyo social más importante y muchas veces el único. Este sistema proporciona gran cantidad de servicios como apoyo emocional, económico, toma de decisiones y asistencia instrumental cuando es necesario cuidar a alguno de sus integrantes; el cuidado y la preocupación surgen de compromisos emocionales sólidos basados en valores culturales, con un sentido de solidaridad familiar y conciencia de grupo que busca el bienestar de sus miembros. La mayor probabilidad de desempeñar el cargo de cuidador en países en vías de desarrollo es para los hijos, luego están el cónyuge y los hermanos del paciente. Principalmente es una mujer (87,3%) la encargada de proporcionarle el cuidado a la persona con daño cerebral. En relación con la prevalencia del SCC, de acuerdo con la edad, en nuestro medio no se conocen datos exactos, pero su mayoría son personas de 50 años aproximadamente. CITAR LA FUENTE

Se calcula que esta persona permanece los siete días de la semana, en un promedio de 16 horas diarias, lo cual tiene implicaciones económicas, sociales y de salud. En cuanto al impacto económico, este es significativo en la medida en que gran parte de los recursos que dispone la familia se destina al cuidado o se suspenden las actividades profesionales-laborales. Debido a que el cuidador es una persona NO vinculada laboralmente, la posibilidad de tener seguridad social disminuye, lo que evidencia la alta vulnerabilidad de este sector de la población. Los cuidadores constituyen un recurso valioso; sin embargo, también, un recurso vulnerable. En el presente estudio se realizará una intervención psicológica de un cuidador de tres pacientes con problemas neurológicos (parálisis cerebral, epilepsia en estado degenerativo y enfermedad de Alzheimer), asistiendo sus necesidades concretas y de esta forma, mejorar su estado de salud y el de sus asistidas. CITAR LA FUENTE

3. Hipótesis

Relación directa entre la existencia múltiples pacientes con enfermedades neurológicas y neurodegenerativa y el colapso temprano de la condición general de salud del cuidador.
Relación directa entre tres pacientes con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas y el colapso temprano de la situación médica y sicológica de su cuidador

4. Objetivos

Objetivo general:

1. Realizar un reporte de caso (Case Report) en relación a la situación actual de un cuidador de una familia con enfermedades crónicas y el impacto en los cuidados de una intervención de psicorehabilitación dirigida a la familia.

Objetivos específicos:

Identificar el estado general del cuidador mediante test y evaluaciones psicológicas
Implementar un programa de rehabilitación mediante terapias cognitias y familiares dirigido al cuidador y su familia.
Determinar el impacto en el cuidador y los cuidados en la familia con enfermedades crónicas.



Sujetos, materiales y métodos
Diseño:

Se realizará un estudio descriptivo explicativo en 1 hombre de 40 años que cumple con los criterios de inclusión, a quienes se le evaluara existencia o no del Síndrome del cuidador cansado de acuerdo a la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. Además serán valorados psicológicamente mediante una entrevista con personal completamente capacitado.

En dónde se va a realizar el estudio?

El estudio se lo realizará en la Provincia de Loja, al sur de Ecuador, en un hombre de 40 años que reside en la cuidad de Loja que es la capital provincial, ubicada en la Región Andina a 2100 metros sobre el nivel del mar.

En quiénes se va a realizar el estudio


Criterios de inclusión:

Encontrarse al cuidado de varios miembros de su familia
Desarrollar actitudes negativas con respecto al cuidado de sus familiares
Demostrar el diagnostico de depresión en la evaluación psicológica

Criterios de exclusión:

No encontrarse depresión ante la evaluación psicológica
Mostrarse sin altercado alguno con respecto al cuidado de sus familiares en la entrevista inicial
Criterios de terminación del estudio:

Deseo voluntario del participante de no continuar participando en el estudio


Definición de variables

Síndrome del cuidador cansado.- Es un trastorno común que presenta variados síntomas, se da en aquellas personas encargadas de cuidar y cubrir las necesidades básicas del enfermo. El síndrome del cuidador suele estar provocado por la dificultad que trae para el cuidador el cambio radical de su modo de vida y el desgaste que provoca ver cómo un ser querido va perdiendo progresivamente sus facultades físicas y mentales, conforme avanza el curso de la enfermedad. Entre las áreas más afectadas están: el físico, ya que sufren cansancio, cefaleas y dolores articulares. En lo psíquico: depresión, trastornos del sueño, ansiedad e irritabilidad. En el área social: disminución o pérdida del tiempo libre, soledad y aislamiento. Así, el cuidador va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez le absorbe más. Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital. CITAR LA FUENTE

Métodos:

El Zarit Burden Inventory, conocido en nuestro medio como cuestionario de Zarit (aunque tiene diversas denominaciones tanto en inglés como en español), es un instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Aunque no es el único que se ha empleado para cuantificar el grado de sobrecarga, sí es el más utilizado1, 2, y se dispone de versiones validadas en inglés, francés, alemán, sueco, danés, portugués, español, chino, japonés, etc. La versión original en inglés 3,4, que tiene copyright desde 1983, consta de un listado de 22 afirmaciones que describen cómo se sienten a veces los cuidadores; para cada una de ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente así, utilizando una escala que consta de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador. Por tanto, la puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos. Esta codificación en una escala de 0 a 4 es la que se sigue en las versiones del cuestionario en todos los idiomas, o al menos no hemos encontrado ninguna en la cual se modifique esta codificación original.


Consideraciones Éticas

Dentro de la presente investigación tendremos personal completamente calificado; tanto medico como sicológico quienes determinaran posibles riesgos para evitar su aparición

La aplicación cuestionario de Zarit carece de riesgos para la salud de los sujetos.

La entrevista psicológica carece de riesgos para la salud de los sujetos.


Los beneficios: Mediante la búsqueda activa del síndrome del cuidador cansado obtendremos información actualizada y directa que nos ayude a entenderlo y tratarla de manera oportuna y eficiente.

Limitaciones del estudio:

En cuanto a las limitaciones que podríamos tener durante el estudio son la colaboración de alguno de los familiares que viven en el domicilio, además la falta de conocimiento por lo que están pasando podría llevarlos al miedo y por tanto al rechazo y cambio de opinión con respecto a seguir el tratamiento propuesto, haciendo que hayan inconvenientes con la continuación del proyecto y no se llegue al final.


Noviembre 2014
(semana 2)
Noviembre 2014
(semana 3)
Noviembre 2014
(Semana 4)
Diciembre 2014
(Semana 1)
Diciembre 2014
(Semana 2)
Diciembre 2014
(Semana 3)
Diciembre 2014
(Semana 4)
Aprobación del tema por el Tutor de la asignatura.
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Revisión bibliográfica del tema.

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Visitas domiciliarias

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Inicio de terapias psicológicas



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Progreso en terapias




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Registro de datos.


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Diciembre 2014
(semana 5)
Enero
2015
(semana 1)
Enero
2015
(Semana 2)
Enero
2015
(Semana 3)
Visitas domiciliarias
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Inicio de terapias psicológicas



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Progreso en terapias
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Registro de datos.
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Fin del proyecto



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Cronograma:


Presupuesto

Hasta el momento, mediante trámites hemos podido hacer convenios con algunos lugares que nos ayuden con el caso, haciendo que gracias a su colaboración no se necesite realizar gastos para las terapias y tratamientos necesitados.










BIBLIOGRAFÍA

González, F., Graz, A., Pitiot, D., & Podestá, J. (2004). Sobrecarga del cuidador de personas con lesiones neurológicas. Revista del Hospital J. M. Ramos Mejía 4 (4).

Mendoza, M., Rodriguez, G. (2000) Colapso del cuidador. Geriatría México: McGraw-Hill Interamericana Editores. 224-229.

López, M., Orueta, R., Gómez, S., et al. (2009). El rol del cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su calidad de vida y su salud. No publicado



























Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview)
Ítem
Pregunta a realizar
Puntuación
1
¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?

2
¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?

3
¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?

4
¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?

5
¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

6
¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?

7
¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?

8
¿Siente que su familiar depende de usted?

9
¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?

10
¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?

11
¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?

12
¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?

13
¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?

14
¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?

15
¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?

16
¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?

17
¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?

18
¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?

19
¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?

20
¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?

21
¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?

22
En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?

Cada ítem se valora así:
Puntuación de cada ítem (sumar todos para el resultado):
Frecuencia
Puntuación
Nunca
0
Casi nunca
1
A veces
2
Bastantes veces
3
Casi siempre
4
Puntuación máxima de 88 puntos. No existen normas ni puntos de corte establecidos. Sin embargo, suele considerarse indicativa de "no sobrecarga" una puntuación inferior a 46, y de "sobrecarga intensa" una puntuación superior a 56.