Sabrina Martins Barroso Valéria Sousa de Andrade Selma Sanches Dovichi Cátia Silva
DEMÊNCIAS: Algumas coisas que talvez você não saiba, mas precisa saber
Uberaba - MG Universidade Federal do Triângulo Mineiro – UFTM 2014
Todas as imagens constantes da cartilha foram retiradas da Internet, por meio de pesquisa via “Google” e sua utilização não pretende infringir os direitos autorais de nenhuma das imagens, mas apenas ilustrar este material instrucional de distribuição gratuita e de utilidade pública.
O QUE QUEREMOS COM ESSA CARTILHA?
Essa cartilha visa orientar pessoas que estão lidando com algum tipo de demência, seja como cuidador ou como paciente. Por vezes passamos por situações difíceis e não sabemos bem a quem recorrer ou mesmo o que deveria ser importante perguntar. Outras vezes, mesmo quando somos orientados, continuamos com dúvidas ou não entendemos direito o que fazer. Pensando nisso, alguns profissionais da Universidade Federal do Triângulo Mineiro montaram essas orientações básicas, que não vão responder a todas as suas dúvidas, mas podem auxiliar um pouco para que você decida como agir e onde buscar ajuda quando o assunto for relacionado às demências. Esperamos poder ampliar essas orientações com as contribuições de outros profissionais e de cuidadores no futuro. Como o material foi construído na cidade de Uberaba (MG), alguns exemplos referem-se a essa cidade, mas a maior parte das informações é geral e vale para qualquer pessoa no Brasil. Caso tenha alguma dúvida que não esteja nessa cartilha, entre em
contato
conosco
por
[email protected].
e-mail
e
tentaremos
orientá-lo:
SUMÁRIO
Informações básicas sobre as demências
04
Orientações da nutrição
09
Orientações da terapia ocupacional
12
Orientações da psicologia
22
Orientações aos cuidadores sobre os cuidadores
24
Orientações do serviço social
29
Leis que podem ser úteis aos pacientes e suas famílias
36
Sobre os autores da cartilha
39
Agradecimentos
40
1. INFORMAÇÕES BÁSICAS SOBRE AS DEMÊNCIAS O que são “demências”? São alterações que ocorrem no cérebro do indivíduo. Podem ter causas diferentes, como pequenos derrames cerebrais, tumores, baixas concentrações de vitaminas, além de poder ocorrer em estágios avançados de algumas doenças (como no Mal de Parkinson). Elas afetam a memória, o raciocínio, a linguagem e o comportamento social. As demências são progressivas, ou seja, vão piorando com o passar do tempo e ainda não têm cura. Podem ocorrer em qualquer período da vida do indivíduo, mas são mais comuns em idosos. Quanto mais idosa a pessoa, maior sua chance de desenvolver uma demência. As demências costumam se organizar em fases:
Fase inicial: Dura em média de 2 a 3 anos. O indivíduo ainda é bastante independente e sociável. Os sintomas são menos graves e o paciente ainda é bastante independente;
Fase intermediária: Pode durar de 2 a 10 anos, em média. Surgem mais sintomas que tendem a se agravar. O paciente pode ficar bem mais dependente;
Fase avançada: Pode durar de 8 a 12 anos. Os sintomas se agravam e o paciente pode ficar acamado, tornando-se torna-se bastante ou completamente dependente.
4
Existe apenas a demência popularmente conhecida como “Mal de Alzheimer”? Não. Há vários tipos de demências, classificadas de acordo com suas causas. Pode-se citar a demência vascular (que ocorre após vários “derrames” no cérebro), a demência do Mal de Alzheimer (de causa ainda desconhecida), a demência por Parkinson (que pode ser observada em estágios mais avançados do “Mal de Parkinson”), a demência alcóolica (observada em alcoolistas crônicos), demências devido à falta de vitaminas (especialmente a B12), e várias outras. A Demência de Alzheimer é a mais comum.
Quantas pessoas têm demências no Brasil? Há 6,6% de pessoas com demências diversas em todo o mundo e 9,3% no Brasil. O Mal de Alzheimer é a responsável por 50% a 60% dos casos de demência nas pessoas idosas no Brasil.
Por que alguém desenvolve uma demência? A verdade é que ninguém entende ainda porque algumas pessoas desenvolvem demências e outras pessoas não. O que já sabemos é que esse problema é mais raro entre as pessoas que estudaram por mais tempo, costumam ler bastante e trabalham.
Demências têm cura? Infelizmente até o momento não. O que existem são remédios e ajudas paralelas (treino cognitivo, alimentação, fisioterapia, terapia ocupacional) para diminuir o ritmo das perdas e ajudar a manter os 5
pacientes independentes e com boa qualidade de vida pelo máximo do tempo possível.
Sintomas comuns nas demências Os sintomas das demências variam de pessoa para pessoa, mas alguns dos mais comuns são problemas de memória e na capacidade de resolver problemas de forma independente. Os sintomas não aparecem todos de uma hora para outra, são progressivos, o que significa que vão aparecendo aos poucos e piorando com o tempo. Alguns dos sintomas comuns nas demências são:
Na fase inicial: Os sintomas podem ser confundidos com aspectos normais do envelhecimento ou como frutos de aborrecimento e estresse, dificultando o diagnóstico e tratamento precoce. O indivíduo demenciado tende a:
Esquecer-se
de
coisas
do
cotidiano
que
aconteceram
recentemente (problemas com a memória recente);
Perder senso de direção ou da noção de tempo (em que dia da semana está, por exemplo);
Ter dificuldades para gravar novas informações (dificuldades para aprender coisas novas);
Apresentar alteração de humor (ficar mais agressiva sem um motivo aparente); 6
Demonstrar sinais de depressão (pode ser um sintoma ou ser um problema que se junta às demências);
Ser “teimosa” (como colocar objetos em lugares errados, etc.);
Manifestar tremor nas mãos e pés quando não está fazendo atividades (no caso da Doença de Parkinson).
Na fase intermediária: Os problemas cognitivos aumentam, podendo afetar memória, raciocínio, concentração, atenção, etc. O indivíduo demenciado tende a:
Repetir as mesmas informações ou perguntas muitas vezes;
Desorientar-se no tempo e no espaço (que pode acontecer sempre ou só às vezes);
Não reconhecer lugares ou pessoas (que pode acontecer sempre ou só às vezes);
Apresentar dificuldades para executar tarefas do dia a dia sozinho (podendo precisar de ajuda para alimentar-se, vestir-se, escrever, manipular dinheiro, entre outros);
Mostrar problema de vocabulário, como falar ou escrever frases sem sentido, “perder as palavras”, entre outros;
Perder a iniciativa, ficando mais acomodado e sem vontade e precisando ser incentivado a fazer as coisas;
Expressar alteração de humor, como mostrar-se nervoso ou deprimido em momentos diferentes do dia. 7
Revelar-se agressivo quando contrariado ou muito corrigido sobre as coisas que confunde;
Ter certa dificuldade em conviver com outras pessoas (especialmente pessoas que não são íntimas do indivíduo);
Manifestar dificuldade para andar, com tendência a cair;
Começar a ter dependência física e aumentar a dependência psicológica.
Na fase avançada: O indivíduo demenciado tende a:
Ter dificuldade para raciocinar (muita dificuldade ou não conseguir fazer coisas simples que fazia antes com facilidade);
Demonstrar dificuldade ou incapacidade de realizar atividades cotidianas sozinho (como tomar banho, pentear o cabelo, trocar de roupa, alimentar-se, etc.);
Estar desorientação mais grave no tempo, espaço e sobre pessoas (não sabe onde está, em que época e não reconhece pessoas, até a si mesmo);
Perder a capacidade de reconhecer pessoas, inclusive parentes mais próximos;
Exibir incapacidade de julgamento (dificuldade de escolher outro item, caso aquele que estava procurando não esteja no local devido);
Apresentar alterações no comportamento (como agitação, agressividade, confusão, tendência a andar sem parar ou ficar 8
muito tempo parado, tendência a comer sem parar ou não comer, não falar, mostrar partes íntimas a outros, etc.);
Tender a falar frases curtas, sem sentido ou difíceis de serem entendidas, ou ausência completa da fala;
Perder a capacidade para engolir sozinho (deglutição);
Mostrar incontinência vesical e fecal (não ter controle para fazer xixi ou cocô);
Locomover-se com dificuldade e necessidade do apoio de outras pessoas ou precisar de cadeira de rodas;
Mostrar-se totalmente restrito na cama.
Nas fases iniciais das demências as pessoas ainda são bastante independentes e têm que ser incentivadas a fazer o maior número de coisas possíveis sozinhas ou com alguma supervisão. Com o passar do tempo e o agravamento dos sintomas, podem se tornar parcial ou completamente dependentes dos cuidadores, requerendo maior ajuda dos cuidadores. É muito importante colocar o paciente com demência para fazer atividades de forma independente enquanto possível, pois isso ajuda para que ele consiga ser independente por mais tempo.
Tratamento das Demências O tratamento básico é feito com medicamentos, receitados por um neurologista ou geriatra. Essa medicação pode ser conseguida gratuitamente na secretaria de saúde. Orientações sobre como obter a medicação encontram-se nessa cartilha, na página 32. 9
Os remédios ajudam caso sejam tomados TODOS os dias nos horários e dosagens marcados pelo médico. Não se pode deixar de tomar os remédios em nenhum dia e nem mudar a dosagem ou os horários por conta própria. A medicação retarda a perda cerebral, fazendo com que os sintomas apareçam mais lentamente, ou seja, menos graves. Nos últimos anos as pesquisas têm mostrado que o fato de realizar atividades cognitivas TODOS OS DIAS também ajuda a diminuir a velocidade da doença. Essas atividades podem ser coisas simples, como fazer palavras-cruzadas, jogar jogo da memória, desenhar, entre outras. Isto pode ser combinado com a família e/ou orientadas por profissionais da Psicologia especializados nessas atividades (os neuropsicólogos). Com o passar do tempo a ajuda de um fisioterapeuta passa a ser muito importante, visto que o indivíduo demenciado ficará restrito a se locomover através de cadeira de rodas. Além disso, as 10
orientações
dos
terapeutas
ocupacionais,
nutricionistas
e
fonoaudiólogos ajudam demais, desde que seguidas de forma correta pelos pacientes e seus familiares.
11
2.
ORIENTAÇÕES DA NUTRIÇÃO
Alimentação e demência Independente do tipo e grau de demência, as recomendações alimentares se baseiam em uma alimentação saudável e que mantenham as funções corporais plenas. Se além da demência uma pessoa tiver outras doenças também, como sobrepeso, hipertensão arterial, doenças cardiovasculares, diabetes, entre outras, será necessário consultar um nutricionista para um acompanhamento nutricional individualizado; A demência, em estágios iniciais, causa dificuldades para escolher, comprar ou mesmo preparar alimentos. O indivíduo que relata dificuldades nestas atividades precisa ser acompanhado nas mesmas para aconselhamento, preservando, na medida do possível, sua autonomia. Em estágios intermediários da demência, é comum que essas pessoas se esqueçam de fazer refeições, façam refeições repetidas ou desenvolvam alterações de paladar que as levam a consumir combinações estranhas de alimentos ou mesmo ingerir substâncias que não são alimentos. Quando isso acontece, é necessário restringir o acesso a alimentos e oferecer refeições preparadas
e
acompanhadas
pelos
cuidadores
em
horários
determinados, oferecendo refeições de 3 em 3 horas. Assim, a chance de que o indivíduo coma algo que não seja comida é menor porque ele se mantém saciado. A partir dos estágios intermediários da demência, o uso diário de medicamentos é muito frequente. Cada medicamento pode 12
interferir no estado nutricional, seja aumentando a necessidade de um nutriente ou mesmo impondo a restrição de outro nutriente. Neste caso, é importante ter acompanhamento de um nutricionista, que avaliará os medicamentos usados e as alterações necessárias na alimentação.
10 passos para uma alimentação saudável na demência: 1. São recomendadas no mínimo 6 refeições por dia (café da manhã, lanche da manhã, almoço, lanche da tarde, jantar e ceia), oferecidas de 3 em 3 horas, em horários fixos e praticados todos os dias; 2. Oferecer todos os tipos de alimentos saudáveis: frutas, legumes, verduras, cereais (arroz, milho, trigo), tubérculos (mandioca, batata-doce, cará, inhame, batata), leguminosas (feijão, ervilha, lentilha, soja), carnes (ovos, peixes, frango, 13
vaca), leite e laticínios (preferir os desnatados), usando com moderação óleo e açúcar; 3. Os peixes de todos os tipos são ótimos nos casos de demência, por conter proteínas, vitaminas e gorduras que auxiliam o funcionamento do cérebro. O que se deve evitar: peixes com espinhas e peixes fritos (dê preferência para assados, grelhados, ensopados e cozidos); 4. Incentivar que o paciente use utensílios e talheres seguros (pratos que não quebrem e que se fixem na mesa, talheres infantis com pontas arredondadas, copos de plástico), para evitar ferimentos; 5. Oferecer um prato de cada vez: primeiro a salada, depois os legumes, o arroz com feijão, a carne e a fruta. Assim, pode-se garantir que o paciente coma de tudo, ou ao menos um pouco de cada tipo de alimento; 6. Alimentos que podem ser comidos com as mãos são mais aceitos: ofereça frutas e legumes em pedaços, tortas, bolos, pedaços de frango e lanches. Não ofereça frituras, mas sim prefira os assados devido ao seu melhor valor nutricional; 7. Se o paciente tiver dificuldade para engolir, use alimentos pastosos (papas, purês, mingaus), mas tenha cuidado com a variedade. Ofereça todos os tipos de alimentos para manter a boa nutrição; 8. Usar ovos cozidos por 8 minutos e soja (de diferentes formas) com frequência, para garantir um bom fornecimento
14
de colina, um nutriente que ajuda a equilibrar as funções cerebrais; 9. Cuidar muito bem da higiene oral após cada refeição e sempre com acompanhamento; 10. Oferecer água filtrada ao longo do dia, no intervalo das refeições, garantindo o consumo de 8 a 10 copos por dia. Durante as refeições são permitidas pequenas quantidades de líquidos (1/2 copo) para ajudar na deglutição.
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Tabela 1. Sugestão de distribuição de porções de alimentos para um dia alimentar saudável Alimento Número de porções/dia Pão integral com recheios 2 sanduíches ou 4 fatias de pão variados (requeijão ou margarina com recheio em pequena light, queijo branco ou ricota) quantidade Leite e laticínios desnatados ou 3 xícaras ou 3 fatias light Frutas 3 diferentes por dia, no mínimo 1 cítrica – laranja, acerola, kiwi, goiaba, etc. Batatas e tubérculos 1 a 2 pedaços Arroz ou macarrão 4 a 6 colheres (sopa) Feijão ou leguminosas 1 concha grande ou 2 pequenas Saladas cruas (folhas e legumes ¼ de prato no almoço e ¼ no crus) jantar Legumes cozidos (folhas e ¼ de prato no almoço e ¼ no legumes cozidos) jantar Carnes magras (peito de frango, 1 pedaço médio ou 2 pequenos carne bovina ou de porco sem gordura) ou peixe Óleo para preparar alimentos 1 colher (sopa) Azeite de oliva para saladas 1 colher (sopa) cruas Líquidos (água de preferência) 8 a 10 copos médios Sal 5g (usar o mínimo possível; a comida não pode ser salgada) Açúcar Não é recomendado; usar o mínimo possível ou substituir pelo adoçante de Stevia Obs.: As quantidades aqui expressas são sugestões generalistas, baseadas em uma dieta de 2000 kcal. O acompanhamento nutricional individualizado oferece indicações nutricionais mais precisas e é indicado em todos os casos. * 1g de sal é o suficiente para encher uma tampa de caneta BIC. 5g = 5 tampas.
16
3.
ORIENTAÇOES DA TERAPIA OCUPACIONAL
O que é Terapia Ocupacional? A Terapia Ocupacional (TO) é uma profissão da área da saúde cujo objetivo primário é possibilitar ao indivíduo realizar suas atividades de forma independente com ou sem auxílio de outras pessoas ou de equipamentos que o auxilie.
A TO atua junto a
pessoas com comprometimentos físicos, sociais e mentais.
Como a TO pode atuar junto com indivíduos com demência? Os objetivos da TO se resumem em instruir o indivíduo demenciado e seu familiar/cuidador quanto à doença, possibilitar que o indivíduo utilize a capacidade que ainda possua para fazer suas tarefas do dia-a-dia (até quando for capaz de fazê-lo) e dar orientações quanto a adaptações que podem ser feitas no ambiente no qual o indivíduo vive. Tudo isso pode melhorar muito a independência do indivíduo demenciado nas atividades cotidianas, controlar seus problemas de comportamento que serão observados e promover sua socialização com outras pessoas, até quando for possível. Nesta cartilha iremos nos ater às orientações a serem dadas ao cuidador e ao indivíduo demenciado para evitar/diminuir distúrbios de comportamento (como agitação, perambulação, agressividade, compulsividade, confusão, dentre outros).
O que fazer para tentar diminuir os problemas comportamentais do indivíduo demenciado? 17
Sabemos que nem tudo é possível, mas nos locais onde o indivíduo demenciado demonstrar distúrbios de comportamento o cuidador pode fazer adaptações. A seguir, daremos algumas dicas de como fazê-lo de acordo com cada fase da demência:
Fase Inicial Na fase inicial da demência as pessoas ainda são bastante independentes. Não há necessidade de cuidador. Assim, a função principal da TO é incentivar o indivíduo demenciado a continuar a fazer o que conseguir por si próprio (ou com alguma supervisão leve do cuidador). As dicas TO vão se voltar para levar o indivíduo demenciado a: a) se esforçar por continuar fazendo suas atividades de vida diária (como se banhar, trabalhar, assistir TV, tomar medicações, etc.); b) ficar atento sobre onde guarda suas coisas para evitar que se esqueça depois (ex., tomar cuidado para não se esquecer de coisas cozinhando no fogão); c) carregar sempre documentos que mostrem seu nome/endereço/telefone quando for sair de casa que possa encontrar sua família, caso ele se perca; d) orientar o familiar a dar ao indivíduo demenciado informações simples para que ele possa exercitar a capacidade de aprender coisas novas; e) orientar o familiar a não contrariar o indivíduo por coisas evitáveis, uma vez que ele pode mostrar alteração de humor. A rotina é fundamental na vida do indivíduo com demência, pois fazer a mesma coisa, na mesma hora e do mesmo jeito, o ajuda a se lembrar, podendo até auxiliar o cuidador na execução das atividades de supervisão e cuidado. Portanto, é importante que o 18
indivíduo demenciado tenha horário para levantar, comer, fazer atividades, assistir TV, tomar sol, ir a casa de amigos e dormir. Sugere-se que o indivíduo que já tinha o hábito de dirigir continue a fazê-lo apenas quando acompanhado por alguém. Essa recomendação se deve ao fato que ele pode apresentar erros básicos, mas importantes, como não parar no sinaleiro (farol/semáforo), esquecer-se como ir a locais familiares, apresentar lentidão ao tomar decisões, dirigir em velocidade inferior ou superior ao que deve, ficar nervoso ou confuso enquanto dirige e outros problemas.
Adaptação do ambiente da casa na fase inicial Como o indivíduo apresenta leves sinais de demência, o cuidador pode começar com passos simples:
Mantenha os cômodos em ordem - Deixe o caminho livre para evitar quedas.
Tenha sempre pendurado relógios nos quartos e outros cômodos bem como mantenha calendários atualizados em partes visíveis da casa (como na geladeira ou no espelho do banheiro) – Isso fará com que o indivíduo demenciado identifique a data e o horário e se mantenha atualizado. À medida que a doença evoluir, é sempre bom que o cuidador repita para o indivíduo qual é o dia, a hora, o mês e o ano. No início da doença, quando o indivíduo ainda conseguir raciocinar, o cuidador pode também adaptar as formas de orientação, como colocando placas com letras grandes que o indivíduo possa 19
completar, como o exemplo a seguir:
HOJE É DIA (inserir aqui: “dia do mês, mês, ano, dia da semana”)
Coloque retratos dos familiares e amigos do indivíduo por toda a casa – Assim, pode-se sempre auxiliar o indivíduo a exercitar memória e relembrar com ele os nomes das pessoas nos retratos.
Deixe objetos pessoais (como pente, lenços, talheres, etc.) em lugares de fácil acesso - Objetos pessoais são reconfortantes e ajudam a promover o autocuidado.
Mantenha as roupas arrumadas no armário do indivíduo demenciado – É importante que o armário esteja bem organizado (ex., camisas de um lado, calças do outro, calcinhas na 1ª gaveta, etc.) para que o indivíduo consiga se vestir só ou com o mínimo de auxílio. Se estiver desorganizado, ele pode se desorientar ou nem ser capaz de e vestir, podendo até mesmo ficar agressivo.
Fase intermediária Nesta fase o indivíduo começará a perder a capacidade de 20
fazer suas atividades diárias. Assim, ele necessitará do auxílio de um cuidador. Sugere-se que o cuidador estimule o indivíduo a fazer o máximo que conseguir, mas deverá sempre estar por perto. Com a evolução da doença, o indivíduo pode tender a demonstrar problemas relacionados ao vocabulário ou a se esquecer dos nomes das pessoas, de coisas e das situações, confundindo e trocando palavras, como falar “isto é aquela coisa de escrever”, ao invés de “isto é uma caneta”. Fica, assim, cada vez mais difícil entender o que o indivíduo demenciado quer expressar. É possível que o indivíduo perca a paciência com frequência, além de ter dificuldade em realizar tarefas mais complicadas e que exijam maior raciocínio. Assim, é interessante que o cuidador simplifique as atividades. Uma das formas de fazê-lo é dividi-las em etapas. Por exemplo, ao tomar banho, oriente-o passo a passo sobre o que tem que fazer como: 1) vamos para o banheiro; 2) tire a blusa; 3) tire a calça comprida; 4) tire as roupas íntimas; 5) entre no box; 6) lave o braço direito, etc. O cuidador deve fazer cada parte da atividade até terminar. Já não é interessante que o indivíduo dirija, ou seja, ele passa a ser passageiro e precisará de alguém para levá-los aos lugares que desejar ir. Por ter tendência a repetições de informações, evite levantar a voz, corrigir muitas vezes ou discordar do demenciado, pois isso pode deixá-lo agitado e agressivo. Caso aconteça, tente acalmá-lo, mudando o foco da conversa para algo que lhe interesse. Assim como na fase inicial, a rotina é fundamental, pois fazer a mesma coisa, na mesma hora, do mesmo jeito, ajuda o 21
indivíduo demenciado a se lembrar. No entanto, nesta fase o cuidador terá que auxiliar mais o indivíduo a se lembrar de manter a rotina. Não deixe o indivíduo manusear tarefas perigosas e complicadas, como utilizar o fogão, água quente, gás, facas e tesouras. Além disto, não o deixe guardar coisas em locais altos ou trocar lâmpadas para que sejam evitadas quedas e futuras fraturas.
Adaptação do ambiente da casa na fase intermediária O TO orienta o cuidador a fazer o seguinte:
Mantenha os cômodos em ordem - Deixe o caminho livre e evite quedas. Não deixe a pia da cozinha ou quaisquer outros pontos da casa desorganizados.
Instale corrimãos – Para que o indivíduo saiba exatamente onde estão os corrimãos, não deixe que eles tenham a mesma 22
coloração das paredes ou dos pisos, o que irá evitar que o indivíduo fique confuso. Isso irá auxiliar, também, que sejam evitadas quedas. É possível colocar os corrimãos ao lado do vaso sanitário, na área do banho, em escadas, em corredores, etc. Lembre-se que o formato do corrimão e onde ele deve ser colocado são fatos muitos importantes. A dica é que o corrimão: 1) deve ser arredondado; 2) possuir diâmetro de 3,5 cm a 5 cm; 3) ter altura de 92 cm do piso; 4) estar afastado pelo menos 4 cm da parede. O material ideal para o corrimão é o aço inox. Mas quando isto não for possível, use materiais que não escorreguem e que não enferrujem.
Remova carpetes e tapetes – Quando isto não for possível, proteja-os com material antiderrapante (que não escorrega). Isto irá garantir que as bordas estejam bem aderidas ao chão e ajudará a evitar quedas e confusões do indivíduo. 23
Use torneiras nos banheiros e cozinha que sejam conhecidas pelo indivíduo – Isto irá favorecer que ele saiba como usá-las, aliviando ou evitando ansiedades e facilitando que ele zele por seu autocuidado. Isso significa não trocar o tipo de torneira que o individuo sabe usar, comprando uma que possa ser aberta e fechada do mesmo jeito que a antiga, se isso for necessário.
Use cores claras e leves na decoração - Cores claras e contrastantes, como branco com azul, evitam que haja confusão, o que é muito frequente no indivíduo demenciado. Evitar a confusão é importante porque ela pode levar a agressividade, perambulação, quedas, além de propiciar ao indivíduo demenciado
esbarrar
em
mobílias
e,
consequentemente
apresentar machucados ou outros acidentes.
Verifique se a iluminação está adequada – Isto pode depender de como é a vida do indivíduo. Por exemplo, se ele já tem o costume de ficar com luzes mais fortes, mantenha tal intensidade. Se, por outro lado, ele apresenta agitação com luz mais forte, diminua a intensidade da luz. Da mesma forma, se o indivíduo prefere luz mais clara, é preferível que ela seja usada. Lembre-se de sempre verificar a iluminação para modificar a intensidade se achar necessário. É bom lembrar que a iluminação correta pode ajudar o indivíduo a dormir bem, sem 24
interrupções.
Instale relógios e calendários em locais que possam ser facilmente visualizados - Fornecer avisos poderá ajudar o indivíduo demenciado a se orientar e não se perder ou ficar confuso e agressivo. Sinais que usem imagens e texto precisam ser colocados a uma altura que possam ser vistos. É importante lembrar que todos os utensílios devem ser simples e ser facilmente reconhecidos pelo indivíduo, o que pode evitar confusão. A dica de colocar placas com letras grandes mostrando “dia, mês, ano, dia da semana”, como dada na fase inicial, pode continuar. Mas, como o indivíduo está na fase intermediária, é interessante que o cuidador (e não o individuo) complete a informação sobre a data e repita várias vezes ao dia para a pessoa demenciada, para sua melhor orientação temporal.
Retire as trancas (ou chaves) do lado de dentro dos cômodos - O indivíduo pode se trancar naqueles cômodos e não saber como sair. Isto pode levar à agitação, frustração e agressividade. Bem como a conduzir a traumas e machucados.
Garanta que os pisos não apresentem motivos que confundam o indivíduo (como riscos, efeitos de pedras, listras, muito brilho – como porcelanato ou chão encerado) e que também não sejam escorregadios - As pessoas com 25
demência podem interpretar sombras ou áreas escuras no chão como buracos, confundindo-se ou machucando-se. Algumas opções
são
trocar
o
brilho/riscos/desenhos,
piso
passar
por tinta
cerâmica
lisa
antiderrapante
sem (com
coloração leve) no chão, etc. Procure aquilo que se encaixe melhor no seu orçamento.
Deixe objetos pessoais (como pente, lenços, etc.) em lugares de fácil acesso - Objetos pessoais são reconfortantes e ajudam a promover o autocuidado.
Deixe os sons (telefones, campainhas, alarmes e outros) em um volume que seja confortável para o indivíduo e que não o incomode - Barulho pode deixar o indivíduo estressado e agitado, além de tornar a concentração difícil e aumentar sua ansiedade.
Não deixe expostos materiais que possam cortar - Como facas, tesouras, gilette e agulhas. Não se esqueça de que o indivíduo demenciado tende a perder a capacidade de diferenciar o que é seguro do que não é. Evite acidentes!
Não deixe expostos materiais sólidos (como sabão/sabonete, veneno para barata, etc.) ou produtos líquidos, de limpeza e líquidos tóxicos (como água sanitária, perfume, detergente, 26
shampoo, amaciante) - O indivíduo demenciado pode confundi-los com comida ou bebida ou algo do tipo e ingeri-lo. Assim como quando convivemos com crianças, todos os produtos potencialmente tóxicos devem ficar guardados fora de vista, de preferência trancados.
Escolha bem o contraste das louças - Para as pessoas com demência, louças, talheres e copos devem ser escolhidos com cuidado, para que eles reconheçam esses objetos. Preste atenção, também, que as louças devem oferecer contrastes de cor com a comida ou bebida para que as pessoas possam diferenciá-las dos alimentos e não ter problemas para comer/beber.
Não deixe as vasilhas com comida em cima da mesa no horário das refeições – Alguns indivíduos com demência podem comer sem parar. Caso isso aconteça com o paciente sob seus cuidados, ajude-o a se servir junto ao fogão ou zele para que ele se sirva na mesa e, imediatamente depois, retire as vasilhas com comida, deixando na mesa apenas seu prato com comida.
27
Para auxiliar o indivíduo a se atentar para quando serão as próximas refeições o cuidador pode fazer uma tabela e colocar na parede para marcar deixar isto bem claro, como por exemplo, “A próxima refeição é café da manhã”:
A PRÓXIMA REFEIÇÃO É: ........................................................
Preste atenção nos espelhos - Espelhos podem aumentar a desorientação, pois o indivíduo demenciado pode se confundir, achando que está vendo outra pessoa no espelho. Isto o deixa agitado e agressivo. Se o indivíduo estiver apresentando alterações comportamentais que têm ocorrido frequentemente 28
quando ele se locomove próximo a espelhos, cubra-os (com panos lisos) ou os retire.
O cuidador deve se orientar como ajudar o indivíduo a se vestir – Nesta fase, o indivíduo terá dificuldade em escolher as roupas sozinho. Assim, o cuidador deverá ajudá-lo colocando poucas peças de roupas (como 2 ou 3 de cada tipo) sobre a cama e sugerir que o indivíduo escolha o que quer vestir. Caso o indivíduo não consiga, o cuidador deve dar a ele peça por peça (por exemplo, primeiramente a cueca, em segundo lugar a blusa, etc.) para ajudá-lo a se vestir. Lembre-se, cuidador: procure não fazer pelo indivíduo o que ele pode fazer por si só. Isto fará com que ele exerça a capacidade que ainda possui.
Fase avançada O cuidador deve ter muita paciência e organizar a rotina do indivíduo, pois nessa fase a doença já evoluiu o bastante para que ele não tenha interesse em fazer qualquer atividade do cotidiano. Ele vai apresentar maior dificuldade em realizar tarefas simples por não se lembrar de como fazer ou confundir a sequência. Assim, o cuidador terá que fazer todas as atividades (ou a maior parte delas) pelo indivíduo. É possível que o demenciado fique só na cama e sem muitas expressões e vontades. Portanto, o cuidador deverá mudar o indivíduo de lado a cada 2 horas (ou lembrá-lo de se virar, caso ele ainda consiga) para evitar feridas no corpo dele. O cuidador deve permanecer sempre tranquilo e falar de um 29
modo gentil e amigável, comunicar-se com frases curtas e simples, de fácil entendimento, sem elevar a voz, enfocando uma coisa de cada vez, dando tempo para o demenciado entender, mesmo que seja esperado que ele já não entenda mais nada. Se for necessário, podese repetir palavras que expressem o mesmo sentido, como por exemplo, dizer: “tomar banho”, “lavar o corpo”, “entrar no chuveiro”. Já ao dizer nomes, oriente-o sobre quem é a pessoa ou de onde ele as conhece, dizendo: "Maria, sua filha, chegou.” ou “João, seu amigo, está aqui".
Adaptação do ambiente da casa na fase avançada
Mantenha os cômodos em ordem - Deixe o caminho livre e evite quedas.
Deixe os sons (telefones, campainhas, alarmes e outros) em um volume que seja confortável para o indivíduo e que não o incomode – Assim como na fase intermediária, o barulho pode deixar o indivíduo estressado e agitado, além de aumentar sua ansiedade.
Verifique se a iluminação está adequada – Isto pode depender de como é a vida do indivíduo. Por exemplo, se ele já tem o costume de ficar com luzes mais fortes, mantenha. Se, por outro lado, ele apresenta agitação com luz mais forte, diminua a intensidade da luz. Da mesma, se o indivíduo prefere luz mais 30
clara, é preferível que ela seja usada. Lembre-se: - que agora o indivíduo está na fase avançada da doença e que a possibilidade de problemas de comportamentos é maior do que em outras fases. - que a iluminação correta pode ajudar o indivíduo a dormir bem, sem interrupções. - de modificar a intensidade da luz, se achar necessário.
31
4.
ORIENTAÇÕES DA PSICOLOGIA
As demências acarretam grandes alterações na vida do indivíduo demenciado e de seus familiares. Durante a fase inicial, os sintomas são mais brandos e geralmente envolvem apenas esquecimentos e episódios de confusão, mas também pode surgir um quadro depressivo. Com a evolução da doença para as fases intermediária e avançada
é
comum
que
comecem
outros
problemas
de
comportamento e alterações de humor, requerendo muita paciência e “jogo de cintura” dos cuidadores. Indicamos alguns aspectos comuns nos quadros demenciais e breves orientações sobre como agir em cada caso.
Entendendo as dificuldades de memória As confusões de memória são geralmente um dos primeiros
sintomas percebidos, mas, no começo, a pessoa com demência e a família acreditam que os esquecimentos são “normais” ou “coisa da idade”. Esquecer algo às vezes, quando se está nervoso ou não se tem costume com uma informação, faz parte da vida de todos. Diferentemente disto, no caso das demências, a pessoa esquece coisas com as quais está acostumado, em especial coisas mais recentes. O indivíduo com demência também tende a se perder em ambientes muito conhecidos, não consegue organizar-se como sempre fez e passa a ter dificuldades para comunicar-se e participar eventos que costumava frequentar. No início de uma demência o indivíduo tenta esconder as 32
coisas que não consegue fazer, desconversando quando perguntado sobre algo que não lembra ou inventando respostas que não contam o que realmente aconteceu. Na fase inicial da doença é útil que o cuidador corrija os esquecimentos e informações erradas dadas pelo paciente. A partir da fase intermediária, corrigir o paciente só serve para deixa-lo nervoso e agitado, assim, os cuidadores devem “deixar pra lá”, sempre que conseguirem a calma necessária para fazê-lo, respondendo ao paciente mesmo que ele tenha errado seu nome ou não saiba exatamente quem é você.
Outras dificuldades que o cuidador pode perceber O paciente também pode passar a mostrar desinteresse por
coisas que antes lhe davam prazer ou a que ele ser dedicou por muito tempo. Como a falta de iniciativa é uma das características das demências, deixar atividades de lado pode ser um sintoma e chamar ou mesmo insistir para que o indivíduo demenciado participe de atividades, vá a reuniões e encontros familiares pode ajudá-lo a manter sua socialização. As
alterações
de
humor
também
podem
acontecer,
especialmente nas fases intermediária e avançada das demências e geralmente começam quando o paciente tenta fazer algo e não consegue ou quando apresenta um episódio de confusão. Nessas situações não adianta confrontar o demenciado, troque de assunto ou afaste-se por alguns minutos, para que ele se acalme. Alterações de rotina tornam-se igualmente difíceis para os indivíduos demenciado, pois um dos sintomas das demências é a dificuldade para aprender coisas novas, Essa situação convida os 33
cuidadores a não fazerem grandes mudanças na decoração da casa ou no local onde cada coisa é guardada e, caso façam, repetir várias vezes para os pacientes demenciados que mudança foi feita e onde estão os objetos agora, todos os dias. A socialização é uma preocupação, pois é comum que pessoas
com
demências
sintam-se
pressionadas,
incapazes,
inadequadas, e tendem a isolar-se, restringir-se ao leito doméstico. Isso exige observação do cuidador e dos profissionais de saúde que acompanham o caso e pode haver necessidade de psicoterapia e/ou medicação antidepressiva e/ou ansiolítica. É importante lembrar que a convivência com outras pessoas já é, por si só, um exercício para o cérebro. Quanto mais a pessoa estiver em meio a outras, mais competente ela se sente, mais estímulos fornece ao seu cérebro e mais combate está oferecendo aos avanços do processo demencial.
A depressão faz com que a piora da demência seja mais rápida
É comum que indivíduos demenciado apresentem alterações de humor, o que prejudica ainda mais o funcionamento cerebral. Quando uma pessoa aumenta seu nível de estresse, ansiedade ou depressão ela altera o tipo e quantidade de nutrientes necessários para seu cérebro funcionar bem, o que afeta seu comportamento. Com a passagem de tempo, essa alteração química faz com que regiões cerebrais sejam muito desgastadas ou funcionem de forma mais lenta do que o normal. Por isto, não se sabe se os transtornos de 34
humor, em especial a depressão, atuam como causa ou consequência das demências, mas sabe-se que uma grande parcela dos indivíduos com demência também apresenta depressão. Isto requer que os indivíduos demenciado sejam avaliados para depressão e também recebam acompanhamento para depressão se apresentarem esse problema. Quanto mais intenso for o transtorno de humor, maior alteração química ocorre no cérebro que, cada vez mais frágil, mais rapidamente evolui no comprometimento de suas funções, gerando o agravamento da demência.
Vivemos enquanto estamos aprendendo e nos sentindo úteis
É importante que todos saibam que o cérebro precisa de desafios e novos aprendizados para permanecer funcionando, então mudar alguns hábitos e permanecer fazendo o que consegue fazer sozinho é muito importante, especialmente diante de um quadro de demência. Sabemos o quanto é sofrido e angustiante ver a dificuldade de alguém próximo a nós para realizar algo, no caso das demências, quanto mais o paciente fizer por ele mesmo, ainda que precise de “pistas”, ajuda ou supervisão, melhor para ele. É comum ouvir filhos, netos e outras pessoas amadas dizendo que “ele não precisa mais fazer isto, já trabalhou tanto a vida inteira, agora é hora de descansar”. Na verdade, tal fala está mais ligada a impaciência de esperar o outro fazer algo de forma mais lenta e desajeitada ou a sentimento de pena, comuns nas pessoas que convivem com indivíduos com demências. Desejando evitar que 35
objetos sejam danificados, que o ambiente seja desorganizado ou que a confirmação que a pessoa não faz mais as coisas tão bem quanto antigamente, muitos cuidadores tendem a fazer tudo pela pessoa com demência, levando-a a acomodação e desmotivação para a realização de suas atividades básicas. Lembrem-se que a falta de interesse já é um dos sintomas das demências, fazer as atividades que o paciente ainda consegue no lugar dele só agrava esse sintoma, prejudicando quem você tenta ajudar. Neste contexto, vale ressaltar que a realização de atividades simples do dia a dia já é fundamental para que a pessoa se sinta útil, capaz e independente. Tais sentimentos ajudam a evitar transtornos de humor, prejudiciais aos pacientes, como dito anteriormente. É importante, também realizar todos os dias algum tipo de atividade cognitiva e variar essas atividades. Abaixo estão listadas algumas tarefas que podem ser utilizadas, organizadas pelas fases da demência.
Na fase inicial
Para trabalhar memória: contar histórias sobre coisas vividas em determinadas fases da vida (10 a 20 anos, 20 a 30 anos, etc), jogar jogo da memória, olhar o dia da semana e do mês no calendário todos os dias em um determinado horário, assistir uma notícia no jornal e contar essa notícia com as suas próprias palavras, construir um mural com grade horária das atividades semanais para que a pessoa constantemente consulte e memorize por treino e repetição. 36
Para trabalhar encadeamento (capacidade de entender fatos/histórias com início, meio e fim e de passar informações de forma coerente e ordenada): ler manchetes de jornal ou histórias de jornal, revista, livros, contar uma lembrança começando pelo desfecho (final, meio e começo), inventar histórias sobre desenhos.
Para trabalhar atenção e concentração: jogo dos 7 erros, ouvir música, mudar objetos de lugar e depois recoloca-los, jogos de computador.
Para trabalhar controle motor: fazer alguma atividade com a mão não-dominante (um destro pentear o cabelo com a mão esquerda, por exemplo), caminhar, passar creme no próprio corpo, trabalhos manuais, colorir desenhos, copiar textos.
Para trabalhar a perda de sentidos: identificar diferentes cheiros, passar creme, experimentar e descrever diferentes sabores, diferenciar paletas de cores, ouvir músicas de diferentes estilos.
Para trabalhar socialização: passeios por locais públicos, jogos com outras pessoas, conversar com familiares, não deixar a pessoa ficar apenas sozinha em seu quarto. 37
Na fase intermediária Na fase intermediária já pode haver comprometimento de linguagem e de memória mais severas e a tentativa de manter as atividades da fase anterior podem gerar mais ansiedade e frustração do que oferecer auxílio. Assim, nesse período o foco é em manter o idoso funcional e as atividades incluem atividades de vida básicas (comer sozinho, tomar banho, escovar dentes e cabelo, vestir-se, etc.) Como em qualquer outro momento, é necessário que as coisas sejam feitas com paciência e evitando estressar o idoso. Peça que ele colabore com as atividades que tem que ser feitas e apenas supervisione. Um dos erros comuns dos cuidadores é fazer pelo idoso, porque o movimento já não é fácil e também porque deixa-lo fazer sozinho gasta mais tempo e gera mais “bagunça” do que fazer por ele, mas lembre-se que ele perderá mais rápido suas habilidades se não exercitá-las. Caso o idoso já esteja muito debilitado, apoie suas mãos para 38
realizar as atividades, mas não as faça por ele enquanto isso for possível. Nomeie todas as atividades que farão juntos de forma simples e busque usar frases mais simples e curtas para conversar com eles e pedir qualquer coisa. Como a compreensão já está comprometida, frases mais simples ajudam a que eles compreendam o que está sendo dito. Se o idoso já apresentar dificuldade para se comunicar, tente criar cartões com identificação das coisas que ele pode querer comunicar e deixe-os sempre próximo a ele. Incentive seu uso, pois ao conseguir se fazer entender, mesmo que de uma forma diferente da habitual, reduzimos o risco de crises emocionais e também não perceber que a pessoa precisa de água, comida ou outro tipo de assistência. A comunicação por cartões (como lembrete ou como forma única de comunicação) é muito usada fora do Brasil com pessoas com problemas de linguagem e autistas.
Sempre que alguém vier visitar apresente a pessoa novamente, lembrando seu nome ao idoso e sua filiação (Ex.: Essa é Sabrina, filha do Antônio) e não corrija a pessoa a cada 39
esquecimento, nem a desminta se não for realmente necessário. Nessa fase a repetição e o esquecimento já não podem ser corrigidos se o idoso se concentrar, então pontuar isso todo o tempo é apenas desgastante para o cuidador e humilhante para o idoso. Nomeie todas as coisas que utilizar ao longo das atividades (Ex.: colher, sabonete, camisa, etc.) ou explique para que servem, pois nesse período a capacidade de aprendizado ainda está presente, então se for estimulado, o idoso pode relembrar alguns nomes e funções, mesmo que isso não ocorra no momento em que estão conversando. Uma atividade que ainda é possível nessa fase é a pintura de desenhos ou tecido e a prática de algumas atividades físicas. Embora os idosos já não queiram essas atividades, convidá-los e incentiválos é muito importante, porque a circulação piora e se ficarem muito parados podem originar outros problemas, especialmente se ficam deitados por muito tempo.
Na fase avançada Geralmente nesse período os déficits de linguagem são mais sérios ou o idoso já não fala. Além disso, não é raro que já estejam acamados e que tenham perdido o controle dos esfíncteres (xixi e cocô). A estimulação convencional já não funciona, restando aos cuidadores a orientação de seguir conversando e explicando tudo o que ocorre aos idosos, sempre com paciência. Outro ponto que pode evitar inúmeros problemas é realizar a movimentação no leito dos idosos e também a estimulação indireta, fazendo massagem ou passando esponja seca, toalha e outros objetos 40
de diferentes texturas, mas que não geram desconforto por todo o corpo do idoso. Essa prática força o cérebro a continuar “prestando atenção” no corpo do idoso e também auxilia na circulação e no sentimento de estar acolhido e confortado. Essa é uma fase muito difícil para os cuidadores, mas torna-se sua função tornar a existência o mais confortável possível para o idoso.
41
5.
ORIENTAÇÕES
AOS
CUIDADORES
SOBRE
OS
CUIDADORES
Cuidar de alguém com demência exige muito física e emocionalmente e toma muito tempo. É comum que os familiares sejam os cuidadores e que eles terminem se esquecendo de cuidar deles mesmos, apesar de ter que cuidar de alguém com demência. Parece que as prioridades mudam e que você, cuidador, passa ao segundo plano. Mas se algo acontecer a você, quem vai ajudar ao paciente e a você?
Para cuidar, é preciso estar bem e também ser cuidado
É muito importante que você tenha um horário fixo do dia para cuidar das suas necessidades também, para fazer algo que você gosta e que possa ajudá-lo a extravasar seu cansaço e emoções negativas (que são normais, todos nós temos e vão aparecer em você também). Isso pode ser feito indo conversar com um vizinho sobre algo que não seja o paciente de quem você cuida, assistindo TV, caminhando ou fazendo qualquer outra coisa que você goste. Sua atividade como cuidador é muito importante, mas não representa tudo que você é. Você merece e precisa de cuidados também.
42
Nesse sentido, tentar dividir as responsabilidades com outras pessoas, escolher e se vigiar para brigar apenas pelas coisas mais importantes, frequentar grupos de familiares, grupos de oração ou de atividades físicas e investir tempo para manter amizades deveria ser encarado da mesma maneira que o tratamento do paciente, com seriedade e rotina. Procurar a ajuda de um psicólogo também pode te auxiliar, pense sobre isso. Se sua situação financeira não permite pagar por um psicólogo, saiba que toda universidade que tem o curso de Psicologia tem um “serviço escola” em que você pode receber atendimento psicológico gratuito, feito por um estudante dos últimos períodos do curso e supervisionado por um psicólogo experiente.
As frustrações são inevitáveis, mas podem ser menos dolorosas
43
O cuidador, sendo membro da família ou não, naturalmente acompanha no idoso um processo inverso ao que ocorreu no crescimento de seus filhos, netos ou outras crianças amadas. O idoso com demência passa, desde o início da doença, por perdas daquilo que já tinha aprendido e que fazia todos os seus dias. Com o avanço da doença mesmo atividades simples como comer com a própria mão podem tornar-se difíceis e muitos familiares sofrem com o não reconhecimento ou por ver alguém amado perdendo habilidades pouco a pouco. É comum que o comportamento do indivíduo com demência mude, que fale cada vez menos, que interaja cada vez menos com as pessoas, participe menos das atividades da casa e da família, tenha cada vez mais dificuldades para se locomover, e realizar as atividades do dia a dia. Sabemos que tudo isso gera grande sofrimento para os cuidadores. É importante que o cuidador entenda que as perdas de habilidades da pessoa em demência fazem parte das características dessa patologia e vão acontecer, não importa o que o cuidador faça. Isto não quer dizer que devemos deixar as perdas acontecerem sem fazer nada, seguindo as orientações desta cartilha, dedicando atenção e carinho, muito estará sendo feito para combater o avanço da demência. No entanto, na ocorrência das perdas, a aceitação, bom enfrentamento e equilíbrio do cuidador são importantes para que a pessoa sinta-se segura e protegida. Dessa forma, mesmo sentindo-se menos capaz do que tempos atrás, a pessoa com demência sofre menos com os sentimentos de incompetência, desvalorização e de estar atrapalhando a vida das pessoas que o rodeiam. 44
Ser cuidador é difícil porque exige muita paciência, além das outras atividades de cuidado. Ao longo dessa cartilha indicamos várias vezes a necessidade de ter paciência, de fazer alterações no ambiente, de vigiar a alimentação dos indivíduos com demência. Gostaríamos de ter a fórmula para dizer a vocês como fazer isso, mas, infelizmente, isso não existe. Tudo o que podemos dizer é que se você não se anular, não sentir culpa por se divertir quando pode e de tirar um tempo para isso, mesmo que precise “incomodar” outro cuidador para que possa fazê-lo, você vai estar se mantendo mais saudável e, com isso, fazendo o que é melhor para você e para o paciente sob seus cuidados. Sugerimos ainda que tire fotos, que crie lembranças com a pessoa de quem você cuida, especialmente nos bons momentos (festas, passeios, conversas agradáveis) para que você tenha algo concreto para te lembrar sobre a felicidade dessa relação quando a situação se tornar difícil. Mas, acima de tudo, lembre-se que você TEM DIREITO a pedir ajuda sempre e a perder a calma às vezes.
45
6.
ORIENTAÇÃO DO SERVIÇO SOCIAL
O que é o Serviço Social? É uma profissão comprometida com a garantia e defesa dos direitos sociais, por meio dos serviços, programas e projetos, no âmbito da saúde, educação, assistência, meio ambiente, previdência social, habitação, segurança pública, trabalho, cultura, conselhos de direitos e gestão.
Quem são os assistentes sociais? São profissionais que cursaram uma Faculdade de Serviço Social e possuem registro no Conselho Regional de Serviço Social (CRESS) do estado em que trabalham. A profissão é regida pela Lei Federal 8.662/1993, que estabelece suas competências e atribuições.
O que fazem os assistentes sociais? Segundo o Conselho Federal de Serviço Social (CFESS), os assistentes sociais analisam, elaboram, coordenam e executam planos, programas e projetos para viabilizar os direitos da população e seu acesso às políticas sociais, como saúde, educação, previdência social, habitação e cultura. Analisam as condições de vida da população e orientam as pessoas ou grupos sobre como ter informações, acessar direitos e serviços para atender às suas necessidades sociais. Assistentes sociais elaboram também laudos, pareceres e estudos sociais e realizam avaliações, analisando documentos e estudos técnicos e coletando dados e pesquisas. Além 46
disso, trabalham no planejamento, organização e administração dos programas e benefícios sociais fornecidos pelo governo, bem como na assessoria de órgãos públicos, privados, organizações não governamentais (ONG) e movimentos sociais. Assistentes sociais podem,
ainda, trabalhar como
docentes nas
faculdades
e
universidades que oferecem o curso de Serviço Social.
Como obter a medicação gratuita para demências Um dos maiores questionamentos das pessoas que têm demências e/ou seus familiares, é sobre a forma de conseguir a medicação gratuita, pois os remédios usados para tratamento das demências têm custo bastante alto. Informamos que as medicações ditas de "alto custo", para os diagnósticos de Alzheimer e Parkinson (por
exemplo,
medicações
como
Donepezila,
Galantamina,
Amantadina, etc.) podem ser conseguidas levanto a receita médica para a Gerência Regional de Saúde do seu município. O primeiro passo é consultar um médico para o diagnóstico. Recebido o diagnóstico o paciente ou seu cuidador poderá solicitar a medicação gratuita. Em cidades como Belo Horizonte é necessário que o interessado pegue um formulário na Gerência Regional de Saúde e o leve para que seu médico preencha antes de abrir o caso de solicitação da medicação. No caso de Uberaba, onde a presente cartilha foi elaborada, a medicação pode ser conseguida levando a receita médica para a Gerência Regional de Saúde de Uberaba – GRS/URA, que abrange 27 municípios jurisdicionados a ela na 47
região do Triângulo Mineiro.
Para tanto, o interessado de posse da receita médica, deve procurar a farmácia da GRS/URA, na Av. Maria Carmelita Castro da Cunha, 33, no bairro Fabrício, (Telefones 33215415/ 33215622), e solicitar a montagem do Processo de solicitação de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (ALTO CUSTO), sendo este o primeiro passo para a obtenção gratuita dos medicamentos do programa. Os processos são montados na GRS/URA e encaminhados para a Secretaria de Estado da Saúde, que faz a avaliação do pedido e emite o parecer técnico, deferindo ou indeferindo a solicitação. Para a análise dos processos, são verificados os critérios estabelecidos nos Protocolos clínicos e Diretrizes Terapêuticas específicas para cada doença, que são aprovados pelo Ministério da Saúde. Na prática, isso significa que eles vão analisar o relatório do 48
médico que atendeu o paciente com demência e ver como ele fez o diagnóstico e se esse diagnóstico faz sentido com as informações que estão sendo apresentadas (baixo nível de vitamina B, déficits de memória e cognitivos, etc.). Se tudo estiver certo, eles autorizam (deferem) o pedido. Os pacientes com processos autorizados (deferidos) são incluídos no Programa e passam a receber os medicamentos na farmácia da GRS/URA, mensamente com dia e horário agendados. Resumindo, o usuário interessado, deverá obter, além da receita médica, para a inclusão no programa a documentação listada abaixo, que deverá ser entregue à GRS de seu município (podendo variar):
Checklist: formulários contendo todos os exames e documentos necessários para a abertura de processo de solicitação de medicamentos, organizados por doença;
Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de medicamento;
Termo de Esclarecimento e Responsabilidade;
Declaração Autorizadora, que deverá ser preenchida quando o paciente
não
puder
comparecer
para
montagem
e/ou
recebimento dos medicamentos;
Formulários
específicos
(preenchidos
pelo
médico
para
determinadas doenças).
Os usuários interessados devem pegar os formulários entregues pela GRS/URA, devem retornar ao serviço de saúde de origem, procurar no ambulatório ou clínica do médico que 49
prescreveu a medicação, para preencher o formulário específico indicado, anexar os resultados de exames, e se atendidos no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (HC), poderão requerê-los no Serviço de Admissão e Alta (SAA), na Portaria principal do Hospital de Clínicas, com entrada pela Rua Getúlio Guaritá, mediante a apresentação de documentos pessoais e o cartão de consulta do HC, quando anotarão os pedidos e será agendada data para retirar os laudos ou resultados dos exames solicitados.
Outras medicações e serviços públicos gratuitos Outros locais de acesso aos recursos e serviços públicos da saúde, para aquisição de outras medicações de baixo custo, disponibilizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), temos em Uberaba, por meio das farmácias das Unidades Distritais de Saúde, Unidades de Pronto Atendimento, Centro de Saúde Eurico Vilela e Farmácia de Acolhimento da Secretaria Municipal de Saúde. Os medicamentos disponibilizados estão expostos no site da Prefeitura Municipal
de
Uberaba
(www.uberaba.mg.gov.br),
entrar
na
Secretaria Municipal de Saúde e acessar a listagem dos medicamentos disponíveis na rede municipal. Lembrando que medicamentos para diabetes e hipertensão têm fornecimento gratuito nas chamadas Farmácias Populares e os demais medicamentos nesta mesma farmácia são adquiridos com preços mais acessíveis. Quanto à aquisição de fraldas descartáveis geriátricas, empréstimos de órteses e aparelhos ortopédicos através do 50
município, estes são solicitadas mediante cadastro da receita médica, na Sede da Secretaria de Desenvolvimento de Social (SEDS), na rua Irmão Afonso, nº 617 (fone – 3331-2403) ou, dependendo do local de moradia do usuário, ele pode procurar em seu município as unidades do Centro de Referência de Assistência Social (CRAS), que têm oito unidades atendendo a cidade de Uberaba, estando os endereços disponíveis no site da Prefeitura do Município de Uberaba, na Secretaria de Desenvolvimento Social (SEDS), no PAIF – CRAS. Outras informações referentes a direitos da pessoa com demências, aqui somente serão citadas e melhor apresentadas e explicitadas no site da UFTM (www.uftm.edu.br/ladi), sendo alguns desses direitos:
Isenção do Imposto de Renda dos rendimentos percebidos por pessoas físicas de proventos de aposentadorias;
Direito ao saque do FGTS/PIS/PASEP;
Direito ao acesso aos relatórios médicos e cópias de prontuários;
Andamento Prioritário em Processo Judicial;
Direito ao auxílio-doença para tratamento de saúde;
Aposentadoria por invalidez e aumento de 25% sobre este provento ao necessitar de assistência permanente de outra pessoa;
Isenção na contribuição dos inativos para a Previdência Social;
Direito ao Benefício de Prestação Continuada;
Isenção de IPI e IOF;
Quitação do Financiamento da Casa Própria pelo Sistema 51
Financeiro de Habitação;
Seguro de Vida e Direito à curatela.
52
7.
LEIS QUE PODEM SER ÚTEIS AOS PACIENTES E SUAS FAMÍLIAS
I – A saúde como direito de todos Constituição Federal – Artigo 196 e seguintes; Lei Federal nº 10.741 de 01/10/03 – Estatuto do Idoso, artigo 16; Lei Federal nº 10.424, de 15/04/2002 – Atendimento e Internação Domiciliar. II – Acesso aos dados médicos
Constituição Federal – Artigo 5º, inciso XXXIV (para hospitais públicos);
Código de Defesa do Consumidor – artigo 43 (para os hospitais privados).
Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde – Min. Saúde/2007.
III – Doenças graves previstas em leis
Decreto Federal nº 3.000 de 26/03/1999, artigo 39, inciso XXXIII;
Lei nº 8.541 de 23/12/1992, art. 47;
Lei nº 9.250 de
26/12/1995, art. 30, § 2º;
Instrução Normativa SRF nº 25, de 29/04/1996; Lei Federal nº 8.213 de 24/07/1991, artigo 151; Medida Provisória nº 2.164 de 24/08/2001, artigo 9º; Lei Federal nº 11.052 de 53
29/12/2004. IV – Fundo de garantia por tempo de serviço
Lei Federal nº 8.922 de 25/07/1994 – FGTS, artigo 1º;
Lei Federal nº 8.036 de 11/05/1990 – FGTS, artigo 20, XIII e XIV;
Medida Provisória nº 2.164 de 24/08/2001, artigo 9º.
V – Licença para tratamento de saúde – auxilio doença
Lei Federal n° 8.213, de 24/07/1991 – LOAS – artigos 26, II e 151.
VI – Aposentadoria por invalidez
Constituição Federal – artigos 201 e seguintes;
Lei Federal n° 8.213, de 24/07/1991 – LOAS – artigos 26, II e 151;
Lei Federal nº 10.666 de 08/05/2003, Art. 3º;
Decreto
3048/1999, artigo 45. VII – Benefício de prestação continuada
Constituição Federal – artigos 195, 203 e 204;
Lei Federal n° 8.742, de 07/12/1993 – Lei Orgânica da Assistência Social;
Decreto Federal n° 1.744 de 08/12/1995; Lei Federal 10.835, de 08/01/2004; 54
VIII – Seguro de vida
Lei nº 10.406, de 10/01/2002 (Código Civil Brasileiro) Artigos 757 a 788.
IX – Isenção do imposto de renda na aposentadoria
Constituição Federal artigos 5º e 150, II;
Lei Federal n° 7.713 de 22/12/1988, artigo 6º, XIV e XXI;
Lei Federal n° 8.541 de 23/12/1992, artigo 47; Lei Federal n° 9250 de 26/12//1995, artigo 30; Instrução Normativa SRF nº 15/01, artigo 5º, XII;
Decreto Federal n° 3.000 de 26/03/1999, artigo 39, XXXIII.
X – Andamento judiciário prioritário
Lei Federal nº 10.173, de 09/01/2001 – acrescentou artigos 1.211-A e 1.211-B ao Código de Processo Civil;
Lei Federal n° 10.741 de 01/10/2003 – Estatuto do Idoso – artigo 71.
XI – PIS/PASEP
Resolução 01/96 do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS-PASEP.
XII – Compra de carro com isenções de impostos (IPI, IOF)
Lei Federal nº 9.503 de 23/09/97 – Código de Trânsito Brasileiro, art. 140 e 147, § 4º
Lei Federal nº 10.182 de 12/02/2001 (I.P.I); 55
Instrução SRF nº 32, de 23/03/2000 e Instrução nº 88, de 08/09/2000 (I.P.I.);
Portaria CAT nº 56/96 e CAT 106/97; Lei Federal n° 8.383 de 30/12/1991 – IOF artigo 72 IV;
Lei Federal nº 10.690, de 16/06/2003 – Isenção compra de carros deficientes que não podem dirigir;
Lei Federal nº 10.754, de 31/10/03, Artigos 1º e 2º; Lei Federal 11.196, de 21/11/2005, Artigo 69; Instrução SRF nº 607 de 05/01/2006 (IPI)
XIII – Fornecimento de remédios pelo SUS
Constituição Federal, art. 5º LXIX, 6º 23, Il 196 a 200;
Lei Federal nº 8.080 de 19/12/90, art. 219 a 231;
Portaria nº 1.318/GM – 23 de julho de 2002 – Portaria SAS/MS 921/2002.
XIV – Curatela / Interdição
Decreto Lei nº 1608/1939 – Titulo XXIX – Curatela dos incapazes – Arts. 612/619/620;
Código Civil – Lei nº 10406/02 . - Art.1769 /1770/ 1800.
56
SOBRE OS AUTORES DA CARTILHA SABRINA MARTINS BARROSO – Psicóloga, Dra. em Saúde Pública pela Universidade Federal de Minas Gerais; professora do departamento de Psicologia da Universidade Federal do Triângulo Mineiro/UFTM. VALÉRIA SOUZA DE ANDRADE – Terapeuta Ocupacional, especialista em Terapia Ocupacional com ênfase em Gerontologia pela Universidade Federal de Minas Gerais/UFMG, Mestre em Ciência
pela
Queen’s
University
(Canadá);
professora
do
departamento de Terapia Ocupacional da Universidade Federal do Triângulo Mineiro/UFTM. SELMA SANCHES DOVICHI – Nutricionista, Dra. em Ciências dos Alimentos pela Universidade de São Paulo/USP; professora do departamento de Nutrição da Universidade Federal do Triângulo Mineiro/UFTM. CÁTIA SILVA – Assistente social do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Triângulo Mineiro/UFTM.
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AGRADECIMENTOS
Agradecemos aos discentes da Universidade Federal do Triângulo Mineiro listados abaixo por sua colaboração.
Ana Laura Lopes Zampier Débora da Silva Prado Deise Coelho de Sousa Ellen Resende de Almeida Kelly Cristina Ramira Sousa Luciana Francielle e Silva Maria Cristina Itagiba Fonseca Nathália Fernandes Newton de Paula Oliveira Samira Maria Fiorotto
58
