Temas em psicologia do envelhecimento - Vol.II [Volume Temático]

July 27, 2017 | Autor: Revista E-psi | Categoria: Psychology, Quality of Life and Elderly People, Elderly
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REVISTA E-PSI REVISTA ELETRÓNICA DE PSICOLOGIA, EDUCAÇÃO E SAÚDE

https://www.revistaepsi.com

Ano 5, Volume 1 2015

Temas em Psicologia do Envelhecimento (Vol.II)

Coordenação: Catarina MARQUES-COSTA Pedro Armelim ALMIRO

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Catarina MARQUES-COSTA (PT)

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A Nossa Missão / Sinopse

A Revista E-Psi é um periódico eletrónico científico português de Acesso Livre com revisão por pares, que foi criado a 12 de Maio de 2011 por Pedro Armelim Almiro e Catarina Marques-Costa. A revista publica artigos científicos nas áreas de psicologia, educação e saúde. Embora este seja um espaço preferencialmente dedicado à divulgação de resultados de investigações, através da publicação de artigos empíricos, a Revista E-Psi também publica artigos de revisão teórica, de revisão de estudos, de estudo de caso, ou artigos de reflexão que sejam pertinentes. O acesso aos artigos é livre e gratuito [Acesso Livre para autores e leitores (no fees), com licença Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0]. Este periódico possui indexações internacionais nomeadamente: no Directory of Open Access Journals (DOAJ), no Academic Journals Database e no Latindex. Garante-se assim uma publicação rápida com qualidade e rigor, como também uma divulgação internacional. Os Editores Fundadores (E-mail: [email protected])

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The Revista E-Psi is a peer-reviewed, open access electronic journal from Portugal that publishes scientific papers in the fields of Psychology, Education and Health. Revista E-Psi was developed by Pedro Armelim Almiro and Catarina Marques-Costa. Although this journal is dedicated to the dissemination of research results through publication of empirical articles, Revista E-Psi also publishes papers of theoretical review, meta-analysis, case study, or relevant for reflection papers. The access to published papers is free [open access to authors and readers (no fees), licensed by Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0]. This journal is indexed in: Directory of Open Access Journals (DOAJ), Academic Journals Database, Latindex. So we ensure a rapid and high quality publication, with an international dissemination.

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Índice Editorial: Desafios atuais na psicologia do envelhecimento CATARINA MARQUES-COSTA, & MARIA SALOMÉ PINHO

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Penser autrement le vieillissement et la maladie d’Alzheimer MARTIAL

VAN

DER

LINDEN, & ANNE-CLAUDE

J.

VAN

DER

LINDEN

………………………...………………………...……...………………….…………………….……….…4

Intervenção em grupo com pessoas de idade avançada: A importância da relação MARGARIDA P. LIMA, & ALBERTINA L. OLIVEIRA ............................................................23

Possibilidades para envelhecer positivamente: Um estudo de caso com base na psicologia positiva MARIA A. D’ARAÚJO, MARGARIDA ALPUIM, CATARINA RIVERO, & HELENA Á. MARUJO .........................................................................................................40

Validade preditiva dos testes psicológicos na capacidade de condução em pessoas idosas INÊS FERREIRA, & MÁRIO R. SIMÕES ................................................................................76

(…)

(…) Intervenções psicoeducativas e distress psicológico em cuidadores informais: Análise comparativa de dois projetos comunitários SARA ALVES, DANIELA BRANDÃO, LAETITIA TEIXEIRA, MARIA JOÃO AZEVEDO, MAFALDA DUARTE, ÓSCAR RIBEIRO, & CONSTANÇA PAÚL ............................................94

Reserva cognitiva, envelhecimento e demências MARGARIDA SOBRAL, & CONSTANÇA PAÚL ..................................................................113

Editorial

Desafios atuais na psicologia do envelhecimento Ao longo das últimas décadas, tem-se assistido a um aumento significativo da esperança média de vida. Este prolongamento da existência convoca as sociedades dos diferentes países industrializados para um maior enfoque no envelhecimento no que diz respeito, designadamente, às suas políticas sociais, de saúde, de justiça, de educação, de transportes, de turismo. Neste contexto, tem-se igualmente assistido a um interesse crescente da investigação científica em torno desta problemática, nas áreas das ciências da saúde e das ciências sociais e humanas (Psicologia, Neurociências, Medicina, Ciências Farmacêuticas, entre outras), tendo surgido inúmeras pesquisas orientadas tanto para a prevenção como para o tratamento de problemas de saúde e doenças associados ao envelhecimento. É do conhecimento comum que envelhecer faz parte do processo natural e evolutivo do ser humano. Mas, apesar disso, a perceção do envelhecimento não é igual em todas as culturas. Por exemplo, em África e na Ásia, as pessoas idosas são consideradas autênticas bibliotecas vivas, isto devido ao conhecimento que adquiriram ao longo da sua experiência de vida. Em contraste, na maioria dos países ocidentais industrializados, o ser idoso não é visto desta forma positiva, sendo enfatizado o declínio das suas funções físicas e mentais. Envelhecer com qualidade de vida permanece um dos maiores desafios do ser humano. Com efeito, os fatores internos, biológicos, genéticos e psicológicos influenciam o modo como se envelhece e determinam a propensão para o aparecimento de problemas de saúde e doenças ao longo da vida. Mas, em muitas situações, o declínio inerente ao envelhecimento está relacionado com fatores de ordem externa (ambientais e sociais), sendo estes que desencadeiam o seu surgimento e progressão. A ciência tem contribuído ativamente para o conhecimento destes fatores, para o seu controlo e para uma intervenção precoce, procurando soluções que promovam a adaptação do sujeito ao decurso do seu envelhecimento e ao seu meio. No que concerne à psicologia do envelhecimento, esta procura identificar padrões de mudança nos indivíduos à medida que envelhecem, tentando definir quais os que são típicos ou atípicos, normais ou patológicos (Birren & Schroots, 1996)1. Em meados do século XX, alguns investigadores na área da gerontologia dedicaram-se ao seu estudo, propondo diversos conceitos e teorias de relevo. Atualmente (cerca de meio século depois), ainda

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Birren, J. E., & Schroots, J. F. (1996). History, concepts, and theory in the psychology of aging. In J. E. Birren & K. W. Schaie (Eds.), Handbook of the psychology of aging (4th ed., pp. 3-23). San Diego, CA: Academic Press.

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existem trilhos reflexivos a percorrer, investigações a realizar, teorias por construir e validar e, provavelmente, novos paradigmas a desenvolver. É com base nestas considerações que surge este segundo Volume dedicado à Psicologia do Envelhecimento, com o qual se pretende pensar esta etapa da vida sob diferentes prismas, sem descurar a heterogeneidade que esta faixa etária comporta. Este novo volume “Psicologia do Envelhecimento II” nasce, assim, da necessidade de uma reflexão alargada sobre os novos desafios do século XXI quanto a esta temática. Neste âmbito, no primeiro artigo, MARTIAL VAN DER LINDEN e ANNE-CLAUDE VAN DER LINDEN convidam os leitores a pensar os processos demenciais, não num sentido médico (que é o dominante), mas sob uma outra perspetiva menos frequente, todavia não menos importante, considerando os resultados de investigações das últimas décadas que revelam que as demências correspondem a uma heterogeneidade de estados e decorrem de uma grande multiplicidade de fatores. No segundo artigo, MARGARIDA LIMA e ALBERTINA OLIVEIRA debruçam-se sobre a importância da relação nas terapias de grupo com pessoas idosas, em Portugal. Chamam a atenção para a demora na implementação destas terapias no nosso país, devido a fatores como o idadismo ou a aceitação exclusiva de modelos biológicos do desenvolvimento. No terceiro artigo, MARIA ALEXANDRA D’ARAÚJO, MARGARIDA ALPUIM, CATARINA RIVERO E HELENA ÁGUEDA MARUJO exploram o “florescimento humano” no âmbito da psicologia positiva. Trata-se de um estudo de caso realizado em Portugal (Alentejo), que foi desenvolvido ao longo de três anos e que procurou analisar os benefícios do programa social denominado “Chá das Quartas” na comunidade. Neste programa procura-se desenvolver as potencialidades das pessoas idosas tendo como orientação o significado subjectivo de felicidade. No quarto artigo, considerando o aumento do número médio de anos em que as pessoas idosas se mantêm ativas, INÊS FERREIRA e MÁRIO R. SIMÕES incidem sobre o tema dos condutores idosos, apresentando uma recensão crítica sobre os principais métodos de avaliação que podem ser utilizados neste contexto. Na medida em que a identificação de pessoas idosas com uma capacidade de condução deficitária pode, de facto, contribuir para prevenir o risco da ocorrência de acidentes de viação, a avaliação neuropsicológica adequada destes condutores afigura-se crucial. No quinto artigo, SARA ALVES, DANIELA BRANDÃO, LAETITIA TEIXEIRA, MARIA JOÃO AZEVEDO, MAFALDA DUARTE, ÓSCAR RIBEIRO e CONSTANÇA PAÚL abordam a problemática do cuidador informal da pessoa idosa dependente, que muitas vezes se encontra desgastado, tanto física como emocionalmente. Neste artigo empírico comparam-se os resultados de dois programas de intervenção psicoeducativa aplicados a cuidadores informais, com os quais se visa promover o bem-estar destes. No sexto artigo, MARGARIDA SOBRAL e CONSTANÇA PAÚL procedem a uma análise sobre o conceito de “reserva cognitiva” nas pessoas idosas considerando quais os fatores mais

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importantes. Esta capacidade de “reserva cognitiva” reveste-se de enorme relevância na modulação do impacto de processos de natureza neurodegenerativa. Em suma, os artigos que integram este segundo Volume Temático da Revista E-Psi, dedicado à psicologia do envelhecimento, procuraram ir ao encontro da necessidade crescente de reflexão sobre a pessoa idosa, o seu meio e a sociedade em geral.

Catarina Marques-Costa Revista E-Psi (Co-fundadora) Maria Salomé Pinho FPCE - Universidade de Coimbra

Como citar/How to cite this paper: Marques-Costa, C., & Pinho, M.S. (2015). Editorial: Desafios atuais na psicologia do envelhecimento. [Temas em Psicologia do Envelhecimento (vol.II)], Revista E-Psi, 5(1), 1-3 3

Revista E-Psi, 2015, 5 (1) Published Online http://www.revistaepsi.com

Revista E-Psi

Penser autrement le vieillissement et la maladie d’Alzheimer Martial Van der Linden1, & Anne-Claude Juillerat Van der Linden2

Copyright © 2015. This work is licensed under the Creative Commons Attribution International License 3.0 (CC BY-NC-ND). http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/

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Faculté de Psychologie et des Science de l’Education, Université de Genève, Suisse. E-mail: [email protected] 2 Faculté de Psychologie et des Science de l’Education, Université de Genève, Suisse. Como citar/How to cite this paper: Van der Linden, M., & Van der Linden, A.J. (2015). Penser autrement le vieillissement et la maladie d’Alzheimer. Revista E-Psi, 5(1), 4-22.

Revista E-Psi (2015), 5(1), 4-22 Van der Linden & Van der Linden

Résumé Selon la conception médicale dominante, la maladie d’Alzheimer est décrite comme une maladie ayant des symptômes spécifiques et une cause précise, qui la distinguent d’autres maladies neurodégénératives ainsi que du vieillissement normal. Elle est présentée comme un état épidémique qu’il faut vaincre à tout prix : il faut ainsi placer tous les efforts afin d’en trouver la cause neurobiologique, d’élaborer des procédures permettant de la diagnostiquer le plus tôt possible et d’identifier des traitements pharmacologiques à appliquer précocement pour en différer la survenue et, finalement, la guérir. Nous présenterons les nombreuses et importantes limites de cette conception, laquelle conduit à une médicalisation croissante du vieillissement. Nous montrerons également en quoi l’évolution plus ou moins problématique du vieillissement cérébral et cognitif paraît dépendre de très nombreux facteurs (environnementaux, psychologiques, biologiques, médicaux, sociaux et culturels) qui interviennent tout au long de la vie. Ce changement de conception nous amènera à considérer que nous partageons tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif et que des modifications importantes s’imposent dans la manière d’envisager les « défis liées à l’âge », que ce soit dans l’évaluation, l’intervention psychologique et sociale, la prévention ou les structures d’hébergement à long terme.

Mots-clés Démence, maladie d’Alzheimer, mise en question du modèle biomédical, pratiques d’évaluation et d’intervention, prévention, structures d’hébergement.

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Introduction De fréquentes annonces alarmistes prévoient, pour les prochaines décennies, une augmentation considérable du nombre de personnes âgées vivant avec des troubles cognitifs associés à une perte d’autonomie (une « démence »). Face à ces prévisions, la position biomédicale dominante, qui s’est mise en place dès les années 1970 et qui est constamment relayée par les médias, considère qu’il faut mettre davantage de moyens dans la recherche en neurosciences afin de trouver la cause neurobiologique de la démence, d’élaborer des procédures neurobiologiques permettant de la diagnostiquer le plus tôt possible et d’identifier des traitements pharmacologiques —à appliquer précocement—, pour en différer la survenue et, finalement, la guérir. Cette conception décrit le vieillissement cérébral et cognitif problématique à partir de catégories de maladies différentes (comme la maladie d’Alzheimer). Ainsi, la maladie d’Alzheimer est présentée comme une « épidémie », contre laquelle il faut se battre et qu’il convient de vaincre (guérir) à tout prix. Cette maladie est associée à un état catastrophique, et évoque pour le caractériser les termes de « perte d’identité », de « mort mentale », de « soi pétrifié », ou encore de « mort vivant ». Dans ce contexte, des catégories diagnostiques correspondant à des états intermédiaires entre le vieillissement normal et la démence ont été élaborées. Historiquement, les personnes âgées manifestant des difficultés cognitives légères étaient considérées comme ayant des problèmes bénins, liés à l’âge. Cependant, l’approche biomédicale a conduit à considérer que ces personnes avaient une maladie, ou à tout le moins un état susceptible de progresser vers une maladie démentielle (p. ex., une maladie d’Alzheimer). C’est ainsi que les concepts de trouble cognitif léger (Mild Cognitive Impairment ou MCI) et de maladie d’Alzheimer préclinique (asymptomatique) ont été créés. En parallèle, on a vu naître de nombreuses consultations mémoire, lesquelles ont constitué une structure pivot de l’approche biomédicale de la démence. Quand elles ont été ouvertes dès les années 1980, leur but principal était de recruter des patients pour entrer dans des essais cliniques sur des médicaments « anti-Alzheimer ». Elles ont permis d’accroître la consommation de ces derniers, qui ont fait l’objet d’une intense promotion indiquant qu’ils constituaient un traitement efficace malgré l’absence de données convaincantes appuyant leur utilisation. Plus récemment, les consultations mémoire ont de plus en plus eu pour objectif de diagnostiquer les personnes présentant un MCI et de leur prescrire des médicaments « anti-Alzheimer », en dépit de l’absence de données attestant de l’efficacité de ces substances chez ce type de personnes. Enfin, on voit maintenant apparaître, dans certaines consultations, une activité de diagnostic encore plus précoce, visant à repérer, au moyen de biomarqueurs, des personnes présentant une maladie d’Alzheimer préclinique (sans symptômes). Ces biomarqueurs, obtenus par l’analyse du 6

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liquide céphalo-rachidien ou des techniques de neuroimagerie, visent à détecter des caractéristiques neuropathologiques et des atteintes cérébrales considérées comme « typiques » de la maladie d’Alzheimer. On a donc assisté à un renforcement de l’approche biomédicale réductionniste de la démence (et de la maladie d’Alzheimer). C’est cette conception que Whitehouse et Georges (2009) ont assimilée à un mythe, à savoir une construction sociale à laquelle les personnes adaptent leur manière de penser et leur comportement, qui donne confiance et qui incite à l'action, mais qui peut être fausse ou ne pas correspondre à la réalité. Cette façon de présenter les aspects problématiques du vieillissement cérébral a été guidée par deux motivations principales. Tout d’abord, face à l’important accroissement de l’espérance de vie observé dans les pays occidentaux et des problèmes qui y étaient associés, il fallait financer la recherche et il était plus facile d’obtenir des crédits pour une « abominable maladie contre laquelle il fallait se battre », que pour des difficultés —plus ou moins importantes— liées au vieillissement. De plus, décrire le vieillissement du cerveau en identifiant diverses maladies (dont la maladie d’Alzheimer) que l’on arrivera à guérir, c’est aussi entretenir le mythe de l’immortalité, l’illusion que l’on pourra vaincre le vieillissement et, en particulier celui du cerveau. Cela s’inscrit parfaitement dans le contexte de la neuroculture qui gouverne ce début de 21e siècle (voir Williams, Higgs, & Katz, 2012) et dans une vision du monde focalisée sur l’efficacité, le rendement, la compétition et l’individualisme, un monde où la fragilité et la finitude n’ont pas leur place. Relevons également que le maintien et l’amplification de cette conception biomédicale ont eu pour effets de préserver des positions de pouvoir et d’influence et de garantir les intérêts des entreprises pharmaceutiques. Cette conception a eu de nombreuses conséquences néfastes. D’abord, elle a extrait les manifestations de la démence du cadre général du vieillissement cérébral et cognitif. Ce faisant, elle a contribué à la médicalisation et à la pathologisation du vieillissement et en a propagé une vision réductrice. Elle a également suscité l’attente désespérée d’un traitement médicamenteux ou biologique miracle, mettant ainsi à l’arrière-plan l’ensemble des démarches susceptibles d’optimiser le bien-être, la qualité de vie, le sentiment d’identité, et ce tant chez la personne démente que chez les proches aidants. Elle a favorisé une vision du vieillissement en termes de fardeau et de crise (aux plans social et économique), plutôt que de considérer que celui-ci offre l’opportunité d’élaborer un autre type de société, une société dans laquelle les personnes âgées ont toute leur place, avec leurs forces, leurs talents, leurs compétences, et aussi leur vulnérabilité. Enfin, elle a enfermé les personnes âgées présentant des troubles cognitifs dans des étiquettes stigmatisantes.

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Les limites de l’approche biomédicale dominante Différents constats empiriques ont conduit à mettre en question les fondements de l’approche biomédicale du vieillissement cérébral et cognitif (une description détaillée de ces constats et des études sur lesquelles ils se fondent peut être trouvée dans M. Van der Linden & A. Van der Linden, 2014a, 2014b). Tout d’abord, il existe de très grandes différences dans la nature des difficultés cognitives présentées par les personnes ayant reçu le diagnostic de maladie d’Alzheimer (McKhann et al., 2011). Ainsi, outre des déficits de mémoire —et parfois sans troubles importants de ce type—, les personnes peuvent montrer une grande variété de difficultés cognitives (de perception du monde, de réalisation de gestes, d’organisation des actions, de langage, d’attention, etc.). De plus, l’évolution des difficultés cognitives varie très fortement d’une personne à l’autre et, chez bon nombre d’entre elles, la situation peut rester stable et évoluer très lentement pendant plusieurs années, voire s’améliorer, indépendamment de la prise de médicaments « anti-Alzheimer » (Bozoki, An, Bozoki, & Little, 2009 ; Tschanz et al., 2011). Il a également été montré, sur un suivi de 2 ans, que certaines personnes ayant reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de MCI pouvaient présenter une amélioration du fonctionnement cognitif avec, en parallèle, une amélioration au niveau des atteintes cérébrales, ce qui suggère le caractère dynamique du vieillissement cérébral et cognitif (Song et al., 2013). La maladie d’Alzheimer n’est pas non plus strictement associée à des changements spécifiques dans le cerveau. D’une part, on constate des modifications dans des régions du cerveau très variables selon les personnes – et pas nécessairement dans les régions temporales médianes (incluant l’hippocampe) comme l’indiquaient les critères diagnostiques traditionnels (voir, p. ex., Wolk, Dickerson, & The Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative, 2010). D’autre part, quand on examine le cerveau de personnes décédées ayant reçu de leur vivant un diagnostic de maladie d’Alzheimer, on constate, chez bon nombre d’entre elles, divers types d’anomalies : pas uniquement celles considérées comme typiques de la maladie d’Alzheimer (les plaques séniles et les dégénérescences neurofibrillaires), mais aussi de nombreuses autres anomalies, comme des lésions vasculaires variées, des corps de Lewy, etc. (Wharton et al., 2011). De plus, la frontière entre le vieillissement dit normal et la maladie d’Alzheimer n’est pas claire. Par exemple, on observe dans le cerveau de certaines personnes âgées qui n’ont pourtant pas présenté de difficultés cognitives importantes (pas de démence) de leur vivant un taux important des signes neuropathologiques considérés comme caractéristiques de la maladie d’Alzheimer (voir Dugger et al., 2014). Il faut aussi relever qu’un grand nombre de difficultés cognitives observées chez les personnes ayant reçu le diagnostic de maladie d’Alzheimer sont de même nature que les difficultés cognitives rencontrées dans le vieillissement dit normal, mais plus importantes (Walters, 2010). Le vieillissement normal s’accompagne de modifications cérébrales dans les mêmes régions 8

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que celles où l’on observe des changements — quoique plus marqués — chez les personnes ayant reçu le diagnostic de maladie d’Alzheimer (Fjell, McEvoy, Holland, Dale, & Walhovd, 2014). Plus généralement, comme l’ampleur des difficultés cognitives et des modifications cérébrales varie considérablement, tant chez les personnes âgées considérées comme normales que chez celles ayant reçu un diagnostic de MCI ou de maladie d’Alzheimer (Mungas et al., 2010), il n’est pas possible de définir de façon précise la limite entre le normal et l’anormal. Par ailleurs, de nombreuses études ont relevé la faible validité prédictive du diagnostic de MCI pour la maladie d’Alzheimer ou d’autres types de démence (Stephan et al., 2010). En fait, le devenir dominant des personnes ayant reçu ce diagnostic n’est pas la démence, mais plutôt la stabilité, le retour à la normale, voire une amélioration (Matthews et al., 2008). De nombreuses données ont également mis en question la validité diagnostique des biomarqueurs (voir, p. ex., Knopman et al., 2013). Il faut d’ailleurs relever qu’environ 65% des personnes âgées de plus de 80 ans ont une positivité amyloïde (révélée par l’imagerie) et pourraient donc être diagnostiquées comme ayant une maladie d’Alzheimer ou une pré-maladie d’Alzheimer (Rowe et al., 2010). De plus, chez les personnes au-delà de 85 ans, la prévalence de la pathologie de type Alzheimer (plaques amyloïdes et dégénérescences neurofibrillaires) devient similaire, que les personnes aient ou non une démence (Mattsson et al., 2012). Rappelons également que, au plan neuropathologique, la plupart des personnes âgées ayant reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer présentent, outre des plaques séniles (plaques amyloïdes) et des dégénérescences neurofibrillaires, d’autres types de changements neuropathologiques, notamment des atteintes vasculaires de différents types (Wharton et al., 2011). Il apparaît dès lors très vraisemblable que divers mécanismes soient impliqués dans cet état étiqueté de maladie d’Alzheimer. De façon plus directe, Castellani et Perry (2012 ; voir également Drachman, 2014) contestent l’approche dominante de la maladie d’Alzheimer, selon laquelle la cascade amyloïde ou la phosphorylation de la protéine tau constitueraient les facteurs causaux de la maladie d’Alzheimer – les plaques séniles et les dégénérescences neurofibrillaires qui en découlent étant ainsi considérées comme des éléments toxiques pour le cerveau. Castellani et Perry indiquent combien la communauté scientifique s’est laissée séduire par ces modifications neuropathologiques et n’a pas pu résister à la tentation de croire que ces modifications représentaient la cause de la maladie d’Alzheimer. Ce faisant, les chercheurs auraient confondu cause et effet. Considérant l’absence totale de progrès dans la mise en place de traitements curatifs de cette maladie, ainsi que l’absence de données convaincantes concernant le caractère causal et la spécificité de ces modifications neuropathologiques, Castellani et Perry suggèrent aux chercheurs et cliniciens de prendre davantage au sérieux l’hypothèse selon laquelle ces modifications constitueraient plutôt un mécanisme adaptatif ou une réponse protectrice du cerveau face à certaines atteintes dont il fait l’objet. Ainsi, 9

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tenter d’intervenir sur ces modifications neuropathologiques (p. ex., en tentant de les faire disparaître) ferait courir le risque d’accélérer le processus neurodégénératif. Dans cette perspective, Le Couteur, Doust, Creasey et Brayne (2013), quatre spécialistes des domaines de la gériatrie, de l’épidémiologie et de la santé publique, ont clairement mis en question les politiques publiques incitant à dépister les états de « pré-démence », en indiquant en quoi ces incitations ne reposaient pas sur des données empiriques probantes et ignoraient les méfaits pouvant y être associés. Il faut aussi mentionner que l’on ne dispose aujourd’hui d’aucun médicament ayant une réelle efficacité sur l’autonomie et la qualité de vie des personnes ayant reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou qui puisse entraver le développement de cet état (Cooper et al., 2013). Par ailleurs, les médicaments « anti-Alzheimer » ont été associés à divers effets indésirables, parfois graves (Schneider, 2013 ; Sona et al., 2012). Dans la même perspective, une méta-analyse et revue systématique de Tricco et al. (2013) a montré que les inhibiteurs de la cholinestérase, ainsi que la mémantine, n’améliorent pas les capacités cognitives et l’état fonctionnel des personnes ayant reçu un diagnostic de MCI. Enfin, des données en nombre croissant montrent que la présence, plus ou moins importante, de difficultés cognitives chez les personnes âgées, résulte de facteurs très divers, dont l’influence peut se manifester aux différents âges de la vie. Ces facteurs incluent l’activité physique, le niveau scolaire et socio-économique, les activités cognitivement stimulantes, le stress, le fait d’avoir des buts dans la vie, le sentiment de solitude, les stéréotypes négatifs sur le vieillissement, les toxines environnementales, les facteurs de risque et troubles vasculaires, le diabète de type 2, le fait d’avoir subi un traumatisme crânien, le tabagisme, la prise de benzodiazépines, les problèmes de sommeil, etc. (pour une description des études ayant mis en évidence ces facteurs de risque, voir M. Van der Linden & A. Van der Linden, 2014b). Une autre approche du vieillissement cérébral et cognitif L’ensemble de ces constats a conduit plusieurs auteurs à défendre une autre approche du vieillissement cérébral et cognitif, qui réintègre ses manifestations plus ou moins problématiques dans le contexte plus général du vieillissement, sous l’influence de nombreux facteurs et mécanismes intervenant tout au long de la vie (voir, p. ex., Chen et al.,2011 ; Herrup, 2010 ; de la Torre, 2012; Brayne & Davis, 2012). Ainsi, Chen, Maleski et Sawmiller (2011), dans un article intitulé Vérité scientifique ou faux espoir ? Comprendre la maladie d’Alzheimer du point de vue du vieillissement, ont proposé un modèle selon lequel la racine de la démence se trouverait dans l’accroissement de l’espérance de vie. En d’autres termes, le vieillissement naturel jouerait un rôle important dans les phénomènes neurodégénératifs, lesquels feraient ainsi partie intégrante des modifications du corps qui se produisent dans la dernière étape de la vie. Par ailleurs, le fait 10

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que toutes les personnes âgées ne présentent pas de démence conduit à faire appel, non pas à un facteur pathogène, mais à différents facteurs de risque : à l’âge avancé, la fragilité des cellules cérébrales font qu’elles sont vulnérables à toutes sortes d’influences négatives, telles qu’une absence d’activité physique et cognitive, une nutrition inadéquate, un isolement social, etc. En agissant de manière additive et durant les dernières étapes d’une longévité étendue, les facteurs de risque déclencheraient la mort cellulaire ou amplifieraient les effets négatifs des phénomènes neurodégénératifs naturels. Du fait de la variabilité des contextes de vie, l’action de ces facteurs de risque aurait un caractère essentiellement probabiliste. Les auteurs ajoutent que d’autres problèmes peuvent affecter le cerveau vieillissant et contribuer à son évolution problématique, en particulier les problèmes vasculaires et infectieux, les effets d’un traumatisme crânien ou des mutations génétiques. Ainsi, les auteurs envisagent la maladie d’Alzheimer comme une condition hétérogène, liée à l’âge avancé, sous l’influence de différents facteurs de risque. Dans ce contexte, les interventions ne devraient pas viser à inhiber des processus pathogènes (comme c’est le cas dans les maladies singulières), mais plutôt cibler les facteurs de risque (la prévention) et la protection des neurones âgés. Selon Chen et al., une telle approche ne conduira cependant à des progrès substantiels que si une prise de conscience générale se développe, amenant notamment à des priorités de financement. A ce propos, ils montrent en quoi la recherche scientifique dans le domaine du vieillissement est soumise à une importante pression sociale : la peur aurait infiltré la recherche scientifique, en poussant les chercheurs à trouver un traitement curatif au détriment de la vérité scientifique. De même, Brayne et Davis (2012) considèrent que la conception selon laquelle les processus physiopathologiques de la maladie d’Alzheimer seraient clairement distincts de ceux impliqués dans le vieillissement semble de plus en plus contestable. Cette conception découlerait de la tendance à réifier les entités diagnostiques (c.-à-d. à les considérer comme des entités concrètes, stables), de postulats réducteurs concernant les facteurs étiologiques et du fait que peu d’études longitudinales ont été menées sur des échantillons représentatifs de la population réelle (la plupart des études ayant été menées sur des volontaires, sur des personnes recrutées dans des cliniques de mémoire et sur des personnes âgées de moins de 85 ans, ce qui limite considérablement la généralisation des résultats obtenus). Ainsi, Brayne et Davis plaident pour la mise en place de recherches sur la démence davantage ancrées dans la population réelle. Ces conceptions conduisent donc à sortir d’une approche d’intervention focalisée sur un processus pathogène qui serait spécifique à chaque « maladie » singulière. L’objectif doit être au contraire de diversifier les interventions, en prenant en compte la pluralité des facteurs biologiques impliqués, mais aussi et surtout en visant tout particulièrement à protéger les neurones âgés et à cibler les facteurs de risque (et les événements initiateurs) environnementaux et de style de vie (c’est-à-dire intervenir au plan de la prévention). Il 11

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s’agira également d’élaborer des interventions taillées sur mesure en fonction des perturbations spécifiques de chaque personne. Les recherches s’inscrivant dans une telle approche devraient considérer le vieillissement cérébral/cognitif en termes de continuum et non plus sur base de catégories de maladies (Walhovd, Fjell, & Epseseth, 2014). Elles devraient en outre tenter d’identifier, de façon plus précise, les différents facteurs (biologiques, médicaux. psychologiques, sociaux, environnementaux), ainsi que leurs relations, impliqués dans la survenue, plus ou moins progressive et rapide, de déficits affectant certains domaines cognitifs, variables selon les personnes. Au plan plus strictement neurobiologique, il s’agirait de s’affranchir de l’approche réductionniste basée sur l’exploration de cascades de petites molécules pour explorer d’autres hypothèses, impliquant en particulier des interactions entre diverses combinaisons de mécanismes neurobiologiques. Il n’est nullement question de contester l’intérêt qu’il y a à étudier la validité prédictive de certains marqueurs biologiques concernant le vieillissement cérébral/cognitif problématique. Par contre, ces biomarqueurs devraient être envisagés comme étant le reflet de certains mécanismes généraux, au sein d’un ensemble complexe de mécanismes en interaction pouvant se présenter de façon variable et dans des combinaisons également variables chez des personnes âgées présentant des difficultés cognitives plus ou moins importantes. Par ailleurs, plutôt que de suivre une approche cérébrale localisatrice, il semblerait plus pertinent d’explorer les facteurs pouvant contribuer, avec l’avancement en âge, à une réduction, plus ou moins progressive et rapide, de la coordination (de l’intégration) de l’activité cérébrale entre différents réseaux cérébraux à grande échelle, laquelle peut s’accompagner de difficultés cognitives dans plusieurs domaines (Andrews-Hanna et al., 2007 ; Neill, 2012). Il faut enfin rappeler que les troubles cognitifs font partie intrinsèque du vieillissement. Ainsi, Brayne et al. (2006) ont montré que, même si des mesures de prévention sont à même de réduire le risque de démence à un âge donné (soit d’allonger l’espérance de vie en bonne santé cognitive), cette réduction conduira à une extension ultérieure de la vie, et donc le risque cumulatif de développer des difficultés cognitives importantes restera élevé (avec 30 à 40 % de démence à 90 ans), même pour les populations à risque plus faible de démence à certains âges. En d’autres termes, le vieillissement de la population amènera à un accroissement du nombre de personnes qui mourront avec des troubles cognitifs importants, même en présence de programmes préventifs. Des changements dans les pratiques cliniques et les mesures d’insertion sociale Une conception du vieillissement cérébral et cognitif qui assume la complexité et la diversité des facteurs en jeu et qui réintègre les manifestations problématiques dans le contexte plus large du vieillissement doit aussi nous inviter à une réflexion sur nous-mêmes et à plus d’humilité concernant les défis liés à l’âge auxquels nous devons ou devrons faire 12

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face. Elle devrait nous amener à ne pas considérer le monde comme étant divisé entre ceux qui ont la maladie d’Alzheimer et ceux qui ne l’ont pas, mais plutôt à penser que nous partageons tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif. Cela devrait contribuer à créer davantage d’unité entre les générations et à mettre en place des structures sociales dans lesquelles les personnes âgées, quels que soient leurs problèmes, peuvent trouver des buts, avoir un rôle social valorisant, maintenir des relations intergénérationnelles, etc. En ce sens, la démence devrait être considérée comme une expérience de vie, qui peut amener des changements dans la perception que la personne a du monde, mais durant laquelle des apprentissages sont possibles, un potentiel de développement personnel existe et où il s’agit de maintenir le bien-être et l’autonomie par des aides et un environnement individualisés, ainsi que des partenaires de soin, plutôt que des soignants (Power, 2014). En d’autres termes, il s’agirait de concevoir une société personnes âgées admises, y compris quand elles ont des troubles cognitifs importants, et d’amener les membres de cette société à considérer que, même en présence de difficultés cognitives, la personne âgée conserve un potentiel de vitalité, une identité et une place dans la communauté : une société qui serait d’ailleurs bénéfique à chacun d’entre nous, quel que soit notre âge ! Whitehouse (2013a et b) a adopté la formulation de « défis cognitifs liés à l’âge » pour dénommer les aspects problématiques du vieillissement cérébral et cognitif : ce faisant, il souhaitait indiquer qu’un défi, ça se relève et peut même, parfois, constituer une source de développement. De façon plus spécifique, cette approche différente du vieillissement cérébral et cognitif devrait amener à des changements importants dans les évaluations neuropsychologiques (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, 2014a). En effet, l’hétérogénéité des manifestations cognitives et socio-émotionnelles de la démence (des maladies neurodégénératives) et les recouvrements observés entre les différents types de maladies rendent globalement peu pertinente l’utilisation de l’examen neuropsychologique à des fins de diagnostic différentiel (à savoir repérer les signes cognitifs distinctifs de ces maladies) ou dans une fonction prédictive (c.-à-d. prédire l’évolution des difficultés cognitives). Cependant, l’évaluation neuropsychologique aura toujours pour objectif d’identifier l’apparition de difficultés cognitives, socio-émotionnelles et fonctionnelles chez la personne âgée, d’en comprendre la nature et d’en suivre l’évolution. Au vu des enjeux majeurs, aux plans personnel, familial et social, associés à la mise en évidence d’un vieillissement cérébral/cognitif problématique (d’une démence), cette évaluation devrait pouvoir disposer d’un temps suffisant pour aborder, avec la personne âgée et une personne proche, l’ensemble des facteurs pouvant être impliqués dans les changements observés. Par ailleurs, cela devrait aussi conduire à donner davantage d’importance aux interventions psychologiques et sociales individualisées visant à optimiser la qualité de vie et le bien-être des personnes âgées. Dans ce contexte, d’autres dimensions de l’évaluation 13

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neuropsychologique s’avéreront essentielles : explorer le vécu des personnes âgées (et de leurs proches) présentant des difficultés, identifier des facteurs de risque qui pourraient faire l’objet de mesures de prévention, comprendre la nature des problèmes dans la vie quotidienne afin de proposer une intervention psychosociale et déterminer les objectifs spécifiques de cette intervention. Il est essentiel que cette évaluation se fonde sur le point de vue de la personne elle-même et pas uniquement sur celui de ses proches. En effet, il a été constaté que les personnes ayant reçu un diagnostic de démence, à un stade léger à modéré, étaient capables de fournir un compte-rendu valide de leur bien-être, de leur qualité de vie et de la qualité des soins qui leur sont prodigués (voir, p. ex., Mak, 2010). Il importe dès lors que les méthodes permettant aux personnes âgées de s’autoévaluer soient adaptées à leurs difficultés cognitives spécifiques. Plus généralement, il s’agira d’adopter une démarche d’évaluation qui favorise la formulation d’une interprétation psychologique individuelle et intégrée (une formulation de cas), prenant en compte différents types de processus psychologiques (cognitifs, affectifs, motivationnels, relationnels) et conduisant aussi à l’identification du rôle possible des facteurs sociaux, des événements de vie et des facteurs biologiques. Cette démarche d’évaluation s’inscrit bien dans le contexte d’un modèle qui considère que les facteurs biologiques, les facteurs sociaux et les événements de vie peuvent conduire à des difficultés psychologiques via leurs effets conjoints sur différents processus psychologiques. En d’autres termes, selon ce modèle, les processus psychologiques sont conçus comme des médiateurs de la relation entre, d’une part, les facteurs biologiques, les facteurs sociaux et les événements de vie et, d’autre part, les troubles psychologiques (Kinderman, 2005 ; Van der Linden & Billieux, 2011). Il importe également de prendre clairement le tournant de la prévention, en visant à différer ou réduire les expressions problématiques du vieillissement cérébral et cognitif et ce, par des interventions préventives multiples durant la vie entière (p. ex., accroissement du niveau scolaire chez l’enfant et le jeune adulte, contrôle actif des facteurs de risque vasculaires durant l’âge adulte, maintien d’une vie socialement, physiquement et mentalement active durant le milieu de la vie adulte et la vieillesse ; Barnett, Hachinski, & Blackwell, 2013). La mise en place de mesures ayant pour but de valoriser et renforcer le potentiel des aînés, de prendre en compte leur point de vue et leurs souhaits, de faciliter leur participation citoyenne, de briser leur isolement et de maintenir le plus longtemps possible leur santé, leur autonomie et leur bien-être, passe par le développement d’interventions et de structures insérées dans les collectivités locales, en lien direct avec les services communaux, les associations, les structures d’hébergement à long terme, les médecins de famille, etc. Il s’agit donc d’envisager la personne dans son cadre de vie élargi, et non plus de la laisser faire face, seule ou presque et sans guère d’horizon, à l’annonce d’un diagnostic 14

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associé à de terribles perspectives. Dans ce contexte, on peut légitimement se demander si la mise en place d’un réseau de consultations mémoire, établies dans un contexte hospitalier, constitue une stratégie pertinente, ou s’il ne faudrait pas plutôt pas changer de politique afin d’offrir aux personnes âgées présentant un vieillissement cérébral problématique, ainsi qu’à leurs proches, des possibilités d’évaluation, de conseils, d’interventions et de suivi au sein même de leur milieu de vie, c’est-à-dire dans des structures de soins primaires. Un débat sur cette question a vu le jour en Angleterre dans le cadre du plan stratégique (National Dementia Strategy) publié en février 2009. Plusieurs personnes ont en effet contesté la nécessité d’adresser automatiquement les personnes âgées présentant des difficultés cognitives à des structures spécialisées en milieu hospitalier (soins de santé secondaires) et ont plaidé pour la mise en place de structures de soins primaires, insérées dans les communautés locales et accordant un rôle essentiel aux médecins généralistes (Greaves & Jolley, 2010). Commentant les propositions d’accroître le rôle des soins de santé primaires dans le domaine de la démence, Iliffe (2010) indique en quoi le plan stratégique anglais (National Dementia Strategy) a été façonné sous l’influence de groupes de pression divers (médias, politiciens, médecins spécialistes, firmes pharmaceutiques, association Alzheimer) ayant chacun un intérêt direct à promouvoir une approche alarmiste, spécialisée et biomédicale du vieillissement cérébral. En fait, comme l’indique Woods (2012), l’amélioration du bien-être et de la qualité de vie des personnes âgées présentant une démence ne se résume pas à l’application d’interventions thérapeutiques, même si certaines interventions psychosociales et focalisées sur la vie quotidienne peuvent contribuer à cette amélioration. Le défi le plus important est de favoriser l’engagement des personnes âgées présentant une démence au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettront d’interagir avec d’autres (en particulier, dans une perspective intergénérationnelle), de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant. Selon Woods, il s’agit d’entrer dans une ère nouvelle, dans laquelle, au-delà des préoccupations médicales et de soins, nous apprendrons à vivre bien avec la démence, pour le bénéfice de tous. Potts (2013) en appelle lui aussi à sortir des sentiers battus dans la façon d’améliorer la qualité de vie des personnes ayant reçu un diagnostic de démence. Il s’agit également, selon lui, d’essayer de rendre chaque moment de la vie de ces personnes aussi bon que possible, en facilitant leur créativité, leur expression d’elles-mêmes, leur communication, leur compréhension et en rétablissant leur dignité. Cette position rejoint celle de Cartwright, cité par Natalie Rigaux (2009), qui incite, à la manière des alchimistes cherchant à transmuter la pierre en or, à créer des moments de plaisir et de sens, tant pour la personne aidante que pour la personne aidée, à partir des « métaux ordinaires » que sont les instants du quotidien. Potts considère que l’art, sous ses différentes formes, est particulièrement à même de 15

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contribuer à cet objectif. Les activités artistiques peuvent aussi contribuer à la transmission de récits de vie (un facteur important pour le sentiment d’identité et de continuité personnelle), qui ne pourraient pas être partagés de façon plus conventionnelle. En reprenant le titre de l’article de Potts, la créativité artistique peut être considérée comme contribuant à l’art de préserver la qualité d’être humain ou l’identité personnelle (The art of preserving personhood). Le développement d’une autre approche du vieillissement cérébral et cognitif, prenant réellement en compte la personne âgée dans toute sa complexité et son individualité, nécessitera de contrecarrer des forces multiples, culturelles et idéologiques (avec, profondément ancré, le rêve de la jeunesse éternelle), mais aussi le pouvoir de ce que Whitehouse et George appellent l’Empire Alzheimer, dans ses composantes médicales, scientifiques, politiques, industrielles et associatives. En particulier, il importe de relever l’inféodation des associations Alzheimer, ou du moins de certaines d’entre elles, au modèle biomédical dominant. Il s’agit là d’un problème important, car ces associations servent très souvent de caution à ce modèle biomédical vis-à-vis du grand public et des institutions politiques et sociales. Il faut enfin mentionner les liens d’intérêt étroits que certains « spécialistes de la maladie d’Alzheimer» entretiennent avec les laboratoires pharmaceutiques. Changer de culture dans les structures d’hébergement à long terme S’affranchir de la médicalisation du vieillissement cérébral/cognitif, c’est aussi changer de culture dans les structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées, en passant de pratiques qui se focalisent sur les questions médicales, la sécurité, l’uniformité et les directives bureaucratiques, à une approche dirigée vers le résident en tant que personne singulière, vers la promotion de son bien-être et elle de sa qualité de vie. Il existe un large consensus, au niveau international, sur le fait que l’organisation et le fonctionnement actuels de la majorité des structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées, en particulier celles qui accueillent des personnes présentant une affection démentielle, ne favorisent pas prioritairement ces aspects. Les résidents eux-mêmes, quand ils sont consultés, considèrent que leur existence dans ce type de structure n’est pas vraiment digne (voir, p. ex., Heggestad & Nortvedt, 2013). Il ne suffit pas de fournir le meilleur service hôtelier possible, la meilleure « résidence médicalisée » possible (dans lequel les personnes âgées seront servies, soignées, « animées ») – un marché au demeurant très lucratif, comme en atteste l’essor considérable des groupes privés qui se sont spécialisés dans les maisons de retraite. Ce que les personnes âgées appellent de leurs vœux (voir Cadieux, Garcia, & Patrick, 2013), c’est un lieu de vie dans lequel elles ont le sentiment d’être reconnues dans toutes leurs dimensions (y compris spirituelle), de pouvoir exprimer leurs valeurs, intérêts et réalisations, d’avoir une vie privée (englobant l’intégrité 16

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physique et morale, le droit à l’autonomie et au développement personnels, le droit d’établir et d’entretenir des rapports –y compris amoureux et sexuels– avec d’autres personnes, ainsi que des contacts avec le monde extérieur), d’avoir le contrôle sur leur vie (et donc de pouvoir prendre leurs propres décisions et d’être directement impliquées dans les décisions relatives au fonctionnement quotidien), d’appartenir à une communauté et de se sentir chez elles, d’être pleinement engagées dans la vie et en contact direct avec la société, de pouvoir vivre et susciter des interactions et des événements inattendus et imprévisibles, d’avoir accès à des activités qui ont un sens et d’avoir des buts, d’avoir un rôle social, ou encore de pouvoir apporter leur aide et leur soutien à d’autres. On est loin du compte! Alors que l’environnement social est pourtant une composante essentielle de la qualité de vie, de nombreux résidents présentant une démence passent une bonne partie de leurs journées seuls, en ne faisant rien. Pour ces résidents, les interactions avec les membres du personnel constituent pratiquement les seuls contacts sociaux qu’ils peuvent avoir. Or, il a été observé que les interactions entre le personnel et les résidents étaient très peu fréquentes et ce constat ne s’est pas modifié depuis 30 ans (Ward, Vass, Aggarwal, Garfield, & Cybyk, 2008). Les résidents avec une démence passent en moyenne 10% de la journée en communication directe avec d’autres personnes et 2,5% avec les soignants. De plus, 77% des interactions avec les soignants sont en lien avec des rencontres liées aux tâches de soins et seul un tiers des contacts implique des échanges verbaux. Ainsi, comme le relèvent Ward et al. (2008), le silence est le mode dominant des rencontres de soins. Un véritable changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées (qu’elles présentent ou non une démence) implique des actions à différents niveaux, que l’on peut résumer comme suit (White-Chu, Graves, Godfrey, Bonner, & Sloane, 2009) : – proposer des soins, des interventions et des aménagements individualisés, qui prennent prioritairement en compte les souhaits et les habitudes du résident, plutôt que le respect de normes administratives de qualité des soins ; – faire en sorte que les personnes gardent un sentiment de contrôle et de responsabilité sur leur vie et sur les événements quotidiens. Cela suppose d’entendre et de respecter leur point de vue, ainsi que de les inclure directement dans l’organisation et la réalisation des activités quotidiennes (préparation des repas, soins, activités, liens avec la société, etc.) ; – modifier le langage (infantilisant et pathologisant) utilisé dans la vie quotidienne, en considérant que les mots constituent un agent puissant de changement ; – ne pas pathologiser les comportements dits problématiques. Cela implique de passer d’une interprétation essentiellement biomédicale (qui attribue automatiquement ces comportements à la « maladie » démentielle, dépressive, ou autre) à une 17

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interprétation qui prenne en compte la signification des actions des résidents, ainsi que les facteurs relationnels, situationnels, contextuels et environnementaux pouvant avoir suscité ces comportements. Comme le relève Caspi (2013), les comportements ne doivent plus être considérés comme des symptômes comportementaux, mais comme des expressions comportementales ; – dans la ligne du point précédent, réduire la surconsommation (très fréquente) de médicaments (notamment de psychotropes), médicaments parfois administrés sans que les personnes en aient connaissance (en les dissimulant dans la boisson ou la nourriture) et sans que leur consentement soit obtenu. Pour ce faire, il importe de donner toute leur place aux interventions psychosociales et environnementales individualisées ; – constituer des environnements de vie de plus petite taille, plus proches des environnements habituels et familiaux, avec une attribution constante du personnel au même environnement, un accès à la nature et aux animaux, des relations intergénérationnelles et des connexions directes à la société ; – réduire l’aspect hiérarchique du leadership, en privilégiant des équipes de travail autogérées. Une approche centrée sur la personne devrait conduire « naturellement » à la mise en place de pratiques davantage autogérées, impliquant conjointement les membres du personnel (principalement considérés comme des facilitateurs) et les résidents, ainsi que l’entourage de ces derniers.

Conclusions Changer de perspective, en ne laissant plus le vieillissement cérébral et cognitif aux mains de « maladies dévastatrices de fin de vie », c’est aussi changer profondément le regard que la personne âgée porte sur elle-même et celui que les autres (la société) lui adressent. La question du regard social qui est posé sur la démence — et des pratiques sociales qui en découlent sous l’influence du réductionnisme biomédical dominant — renvoie en fait à la question plus générale de la place accordée aux citoyens vulnérables dans notre société. Selon Zeilig (2013), la démence peut être considérée comme une image de notre société (une métaphore culturelle), « révélant ce que nous sommes réellement ». Elle nous conduit à considérer les similitudes entre la manière dont nous vivons (dans une société « démente ») et la façon dont la personne ayant reçu un diagnostic de démence — mais aussi toute autre personne vulnérable (jeune ou âgée) — tente de s’intégrer dans ce monde : un monde qui valorise l’efficacité, l’individualisme et l’acquisition incessante d’habiletés cognitives au détriment de la compassion, de la solidarité, de l’engagement social et de la « mémoire de notre humanité partagée ». La démence constitue ainsi un prisme au travers duquel nous pouvons voir plus clairement l’état de notre société et la 18

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nécessité de la faire évoluer. Ainsi, défendre une autre manière de penser le vieillissement, c’est aussi s’engager pour un autre type de société, dans laquelle la vulnérabilité, la différence et la finitude ont toute leur place !

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Another way of thinking about ageing and Alzheimer’s disease

Abstract According to the dominant biomedical position, Alzheimer’s disease has specific symptoms and a precise neurobiological cause, which distinguish it from other neurodegenerative diseases and normal ageing. In addition, it is presented as an "epidemic", which must be fought and overcome at all costs. The biomedical conception considers it necessary to put all efforts into implementing the tools of the fundamental and clinical neurosciences to find the neurobiological cause of dementia, to develop neurobiological procedures to diagnose it as early as possible, and to identify pharmacological or other treatments to delay its onset and, ultimately, to cure it. Different types of evidence specifically led to questioning of the foundations of the dominant biomedical approach. Thus, it seems more and more evident that the dementing diseases are not homogeneous entities caused by specific pathogenic (molecular) factors, but that they represent heterogeneous states, determined by multiple factors and mechanisms that interact and intervene throughout life. This other way of conceiving the brain and cognitive aging requires a change of research objectives, but also a modification of clinical assessment, psychosocial intervention practices and culture in nursing homes.

Keywords Dementia, Alzheimer’s disease, questioning the biomedical model, assessment and intervention practices, prevention, nursing homes.

Uma outra forma de pensar o envelhecimento e a doença de Alzheimer

Resumo De acordo com o modelo biomédico vigente, a doença de Alzheimer tem sintomas específicos e uma causa neurobiológica precisa, que a permite distinguir de outras doenças neurodegenerativas e do envelhecimento normal. Para além disto, é apresentada como “epidémica”, devendo ser combatida e erradicada a qualquer custo. Este modelo biomédico considera que é necessário colocar todos os esforços na implementação de ferramentas das neurociências para encontrar a causa neurobiológica da demência, de desenvolver procedimentos neurobiológicos para diagnosticar tão cedo quanto possível, e de descobrir tratamentos farmacológicos ou outros tratamentos para atrasar o seu desenvolvimento, e como ultima finalidade cura-la. No entanto, diferentes evidências levam a um questionamento das bases deste modelo biomédico dominante. Assim, parece cada vez mais evidente que as demências não são entidades homogéneas causadas por fatores específicos patogênicos (moleculares), mas que representam estados heterogêneos, determinados por múltiplos fatores e mecanismos que interagem e intervêm no decorrer da vida humana. Este modo de conceber o cérebro e o envelhecimento cognitivo requerem uma mudança de objetivos de pesquisa, mas também uma modificação da avaliação clínica, das práticas de intervenção psicossociais e da cultura nos lares para idosos.

Palavras-chave Demência, doença de Alzheimer, questionamento do modelo biomédico, práticas de avaliação e intervenção, prevenção, lares de idosos. Received: 19.10.2014 Revision received: 20.10.2014 Accepted: 12.11.2014

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Intervenção em grupo com pessoas de idade avançada: A importância da relação Margarida Pedroso de Lima1, & Albertina Lima de Oliveira2

Copyright © 2015. This work is licensed under the Creative Commons Attribution International License 3.0 (CC BY-NC-ND). http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/

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Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra. E-mail:[email protected] Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra. E-mail:[email protected]

Como citar/How to cite this paper: Lima, M.P., & Oliveira, A.L. (2015). Intervenção em grupo com pessoas de idade avançada: A importância da relação. Revista E-Psi, 5(1), 23-39.

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Resumo O desenvolvimento lento da intervenção em geral, e da psicoterapia em particular, com pessoas mais velhas em Portugal, deve-se a muitos fatores, de entre os quais se salientam o idadismo e a predominância dos modelos biológicos de desenvolvimento. Efetivamente, a tomada de consciência pública sobre a discriminação contra as pessoas com base na idade está aquém do desejável e a escolha dos modelos de desenvolvimento a orientar a prática e a intervenção depende, em grande medida, da formação e especialização dos técnicos – domínio onde há ainda muito caminho a desbravar em Portugal. Neste artigo apresenta-se uma revisão sobre aspetos históricos, conceptuais e práticos da intervenção em grupo na idade avançada sublinhando-se a importância da relação para a eficácia deste tipo de intervenção.

Palavras-chave Intervenção em grupo, psicoterapia, relação, idade avançada.

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Introdução “Don’t tell us, show us” (Moreno) Muito embora existam evidências empíricas e práticas claras que sugerem que abordagens tais como a terapia cognitivo–comportamental, interpessoal, psicodinâmica e sistémica podem ajudar numa variedade de problemas (que vão desde as perturbações emocionais às perturbações de personalidade e à demência), em termos de formato, a intervenção em grupo tem sido identificada como uma abordagem preferencial para a maior parte dos problemas e desafios da idade avançada (Aday & Aday, 1997). Quer os grupos temáticos (e.g., centrados em tópicos como a adaptação à reforma ou a aprendizagem de atividades de lazer), quer os grupos com participantes com características específicas (e.g., grupos para homens idosos veteranos de guerra, amputados ou pessoas em luto), quer os grupos organizados em contextos diversos (e.g., lares, hospitais, centros comunitários ou de dia) são recomendados para intervir nesta etapa da vida. A generalidade dos estudos existentes sobre a intervenção em grupo com pessoas idosas apontam para a sua eficácia. Por exemplo, segundo alguns autores (Lima, 2012; Yalom, 2005) é possível obter uma redução significativa em sintomas depressivos de pessoas idosas com apenas 12 sessões de terapia de grupo. Porém, as investigações e experiência, tanto nacionais como internacionais, ainda se consideram a este nível escassas. Por um lado, porque a existência de tantas pessoas a chegarem a idades acima dos 60 anos é algo novo historicamente. E, por outro, o modelo de desenvolvimento predominante continua a ser o do declínio, apesar da avassaladora quantidade de investigação a corroborar um modelo inteiramente diferente – o do ciclo de vida (Baltes & Smith, 2008). Neste sentido, é que neste artigo fazemos uma revisão dos aspetos teóricos e práticos a considerar na intervenção em grupo com pessoas idosas. Aspetos históricos e conceptuais A primeira referência à utilização da terapia de grupo com pessoas mais velhas foi, de acordo com Saiger (2001), o relatório de Silver, datado de 1950, sobre uma intervenção realizada num Hospital de Montreal. O trabalho de Silver baseou-se, fundamentalmente, nos princípios de Joseph Pratt (1907) - considerado por muitos um dos pais da psicoterapia de grupo moderna - ao aplicar um método de grupo ao tratamento de doentes com tuberculose (Halperin, 1989). A originalidade de Pratt consistiu na utilização, pela primeira vez, das emoções coletivas com uma finalidade terapêutica, vindo os seus procedimentos a ser, posteriormente, denominados de psicoeducativos. Porém, foi Moreno, em 1931 (Moreno, 1934), que cunhou a expressão “Psicoterapia de grupo”. Pratt (assim como Silver) enfatizaram a importância da instrução, da inspiração e do apoio emocional proporcionados 25

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pelo grupo. Todavia, estes princípios vieram a revelar-se apenas exequíveis com alguns grupos, sendo difíceis de aplicar em pessoas idosas com limitações cognitivas, em que o esquecimento do nome ou das instruções é habitual. A partir da década de 50, surge o interesse pelas abordagens de grupo de inspiração psicodinâmica aplicadas às pessoas mais velhas (Linden, 1955, 1954, 1953). Estas reforçaram a ideia da importância pivot das relações ao longo do ciclo de vida. Frequentemente isoladas e privadas de outros significativos, a interação social, o apoio empático, e a validação dada pelo grupo geram um contexto onde a pessoa idosa isolada pode enriquecer-se emocionalmente. Recordemos que Silver e Linden trabalharam com pessoas idosas com muitas limitações e institucionalizadas (Shyam & Yadev, 2006), e, neste âmbito, as intervenções em grupo revelaram claros benefícios económicos e grande eficácia no combate ao isolamento, para além de terem permitido questionar o pressuposto de que as pessoas mais velhas não respondiam à intervenção terapêutica ou à mudança emocional. Por volta dos anos 90, o interesse do psicoterapeuta existencial Irving Yalom pela terapia com pessoas de idade avançada colocou a intervenção numa perspetiva predominantemente existencial. A obra de Leszcz (1992), na mesma linha, promove a abordagem interpessoal na psicoterapia de grupo com pessoas mais velhas, sublinhando a importância da coesão grupal, da vivência do aqui e do agora, do feedback na aprendizagem interpessoal e da experiência emocional corretiva, proporcionada pelo microcosmo que é o grupo. Na atualidade, um leque variado de abordagens terapêuticas (e.g., cognitivo-comportamental, dinâmica, construtivistas) são usadas com pessoas desta faixa etária (Lima, 2013). Benefícios da intervenção grupal Para além do que já referimos, hoje sabemos que são inúmeras as vantagens da intervenção em grupo com adultos de idade avançada. As principais razões, na perspetiva de Chiu (1999), prendem-se com o facto da intervenção em grupo: revelar eficácia e eficiência, a longo prazo; promover, mais facilmente, a adesão das pessoas mais velhas, em contexto institucional; constituir uma opção de tratamento mais viável (dado o número crescente de pessoas idosas); apresentar um menor custo (são necessários menos profissionais e menos tempo para intervir com o mesmo número de pessoas); possibilitar, mais facilmente, o desenho de planos de investigação experimental sobre a intervenção; e acarretar, nalguns casos, ganhos a nível emocional e cognitivo, superiores às intervenções de cariz individual. As vantagens terapêuticas resultam, de acordo com Yalom (2008, 2005, 1985), dos 11 fatores ‘terapêuticos’ da terapia de grupo, a saber: dar esperança, ou seja, o grupo promove a crença de que o tratamento pode ser e será eficaz; universalidade, que é entendida como a demonstração de que não estamos sozinhos na nossa ‘miséria’ e nos nossos problemas; a 26

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partilha de informação, que consiste em fornecer informação didática sobre a saúde ou o problema alvo do grupo ou elemento do grupo; altruísmo, que consiste na oportunidade de sair de si e ajudar outra pessoa, dando conselhos e envolvendo-se em interajuda; a recapitulação corretiva de problemáticas familiares, que cria a oportunidade de reinterpretar e clarificar essas relações; desenvolvimento de técnicas de socialização aprendizagem social ou desenvolvimento de aptidões interpessoais; comportamento imitativo, ou seja, aprender a modelar o comportamento observando os membros do grupo que funcionam mais adequadamente ao nível, por exemplo, da flexibilidade, criatividade e autoexposição; a aprendizagem interpessoal, que possibilita a aprendizagem de novas estratégias de confronto, na medida em que cada pessoa partilha, com os diferentes membros do grupo, formas diversificadas de superação de dificuldades, recebendo feedback dos mesmos e, assim, experimentando novas formas de se relacionar; a coesão grupal, que corresponde à relação terapêutica ou rapport da terapia individual; a catarse, que consiste na oportunidade para experienciar e expressar afetos fortes; por fim, seguem-se os fatores existenciais – reconhecimento, através da partilha com os outros, dos aspetos básicos da existência (e.g., solidão, morte, responsabilidade pelas nossas ações). Este fator remete para o ‘darmo-nos conta’ da nossa responsabilidade última em relação à nossa vida diminuindo o sentimento de solidão e desesperança. Como enfatiza Yalom (2005), a terapia de grupo permite à pessoa aperceber-se de que não está sozinha no(s) seu(s) problema(s) (há uma partilha de experiências), dando-lhe a possibilidade de falar acerca dele(s) e de se ‘abrir’, num ambiente seguro. A pessoa idosa, membro de um grupo, desenvolve, igualmente, a auto empatia e a aceitação incondicional de si, consequência, em parte, da integração das devoluções dos outros sobre si própria. Em termos práticos, os benefícios da intervenção em grupo com idosos incluem a normalização das suas preocupações acerca do declínio físico, a diminuição do isolamento social, o acesso a uma rede de suporte que lida com dificuldades semelhantes, e a possibilidade de ajudar os outros, o que contribui para diminuir os sentimentos e pensamentos negativos, e o desenvolvimento do sentido de valor pessoal. É sabido também que as pessoas idosas em contexto institucional atingem mais rapidamente a coesão grupal devido talvez ao contacto mais intenso e, muitas vezes, diário das relações interpessoais (Yalom, 2005). Podemos ainda acrescentar, que esta abordagem potencia o planeamento realista de objetivos e a independência em relação ao técnico, promovendo a autonomia e o controlo. Este último aspeto é muito importante, já que aumentar o poder das pessoas mais velhas é uma das ferramentas mais eficazes na promoção do seu bem-estar e na prevenção do abuso e do mau trato (Ferreira-Alves, 2004, 2005, 2010).

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Limitações da intervenção grupal Como seria também de esperar, este tipo de intervenção terapêutica com pessoas de idade avançada não está isento de limitações. Altolz (1978, cit. por Fernandes, 2006) refere, por exemplo, a dificuldade de algumas pessoas idosas discutirem, em grupo, as suas problemáticas pessoais, ou de apresentarem alguma relutância em entregar-se ao grupo, com receio de mais perdas emocionais, sobretudo tendo em conta que, no horizonte da sua vida, a consciência da sua aproximação à morte está mais presente. Encontram-se ainda dificuldades resultantes do eventual curto tempo de foco da atenção, da persistência ideativa, das dificuldades de memória e dos estados confusionais de algumas pessoas idosas. Estes problemas têm sido contornados com estratégias, como uma atividade mais intensa por parte do terapeuta, sessões de grupo mais frequentes, coorientação para mais apoio e utilização das possibilidades transferenciais (Foster & Foster, 1989). Por outro lado, nem todos os pacientes estão à priori indicados para terapia de grupo a intervenção individual é recomendável quando temos pacientes com psicopatologia severa e perturbações cerebrais, pessoas agressivas em relação ao grupo ou ao terapeuta. Há ainda a ter em conta que pessoas com potenciais conflitos culturais ou religiosos devem ser colocadas em conjunto com cautela. Terapia ou terapias de grupo? Devido ao vasto número e espectro de métodos e terapias com recurso ao grupo, Yalom (2005) defende que se deve falar de terapias de grupo e não de terapia de grupo. Mais especificamente, a literatura sobre a terapia de grupo com pessoas de idade avançada inclui populações de pacientes em contexto clínico e institucional e enquadramentos não clínicos. Abarca desde as pessoas saudáveis até às que sofrem de desordens funcionais (e.g., depressão, estados paranoides, desordens de carácter) e que apresentam limitações orgânicas significativas (resultantes, por exemplo, de acidentes cérebro vasculares). As abordagens de grupo têm sido utilizadas em todos os tipos de problemas psicológicos e psiquiátricos e, com o surgimento de estudos que relacionam os fatores psicossociais com a saúde, também em pacientes com problemas físicos. Neste último caso, uma das grandes vantagens iniciais foi de natureza paliativa ajudar os pacientes a adaptarem-se ao estigma psicossocial de terem contraído uma determinada doença. A partir dos anos 80, alguns estudos começaram a revelar que fatores psicossociais contribuíam também para o desenvolvimento das doenças orgânicas (Szasz, 1961). Neste sentido, as intervenções dirigidas à promoção da qualidade de vida, e não apenas à doença, começaram a ter lugar (Spira, 1997; Oliveira, 2011; Oliveira, Lima, & Godinho, 2011; Oliveira & Lima, 2011). No presente, são múltiplas as intervenções e terapias de grupo usadas com pessoas de idade avançada, em vários contextos. Os grupos podem ser heterogéneos ou homogéneos 28

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com pessoas com as mesmas características, na mesma situação, ou que partilham as mesmas dificuldades - ou, ainda, de casais ou famílias (Figueiredo, 2007; Lima, 2008; Figueiredo, Lima & Sousa, 2009). Este último tipo de intervenção é de grande utilidade, na medida em que aborda a questão das reações emocionais dos diferentes membros da família, a respeito dos problemas da pessoa idosa e do envelhecimento. Porém, a respeito da homogeneidade/heterogeneidade, alguns autores têm defendido a importância da relativa homogeneidade dos grupos (e.g., Levine & Schild, 1969), dado que facilita os sentimentos de empatia (Rogers, 1951, 1970, 1980) e de aceitação e, consequentemente, atenua a alienação e o medo de rejeição. Os grupos podem ainda ter uma orientação teórica mais explícita (e.g., dinâmica, cognitivo-comportamental) ou funcionar segundo propostas mais marginais ou menos conhecidas. Como exemplo destas últimas temos os grupos autobiográficos guiados de Birren (guided autobiography groups; Birren & Deutchman, 1990), que é um método usado para explorar o sentido da vida (Bruner, 1990). Tendo em consideração a vasta panóplia de intervenções vislumbradas, Gazda e Pistole (1985) arrumam em três categorias os principais tipos de intervenção em grupo: grupos psicoeducativos (sobretudo preventivos e desenvolvimentistas), grupos de aconselhamento (preventivos e remediativos, usados quando dar informação, só por si, não é suficiente) e grupos psicoterapêuticos (essencialmente remediativos e curativos, direcionados para pessoas com manifestos problemas de ordem mais profunda). A literatura sobre a intervenção psicoeducativa e psicossocial com idosos sugere, aliás, que os grupos de entreajuda (também conhecidos por grupos de pares, cujo melhor exemplo são os Alcoólicos Anónimos) e de aconselhamento terão um papel crescente no arsenal de ferramentas e de tipos de intervenção no âmbito da gerontologia. Sintomas e síndromas depressivos, como as dificuldades de adaptação e do pós-luto, podem ser aliviados, através da participação em grupos de entreajuda. Os grupos de desenvolvimento, em sentido lato, são grupos temporários, destinados à aprendizagem experiencial de novos padrões emocionais, relacionais, cognitivos, comportamentais e corporais (Shapiro, 1978; Dornelles, 2010). Estes decorrem da experiência imediata do grupo, e são testados num clima favorável à mudança. Neste ambiente protegido e securizante, permitem desenvolver o autoconhecimento, promover aptidões várias, aumentar a sensibilidade em relação ao outro, estabelecer relações interpessoais mais satisfatórias e tomar consciência dos processos que facilitam ou inibem o funcionamento do grupo, diminuindo, consequentemente, a ansiedade e o conflito. Foster e Foster (1989), nesta linha de organizar as diferentes modalidades de intervenção em grupo, organizam em três categorias os tipos de intervenção, e apresentam as técnicas, composição do grupo e procedimentos para cada uma delas. Na primeira categoria incluem intervenções como a estimulação sensorial, a terapia de orientação para a 29

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realidade e a terapia da remotivação, direcionadas para as pessoas cognitivamente limitadas, bem como institucionalizadas em unidades geriátricas. A segunda categoria integra técnicas verbais e psicodinâmicas de grupo com pessoas idosas institucionalizadas. Este tipo de intervenção é mais complexo e diverso, opera em função de variáveis como o estilo terapêutico, os objetivos da intervenção e o diagnóstico do paciente, e requer que este tenha capacidade de estabelecer uma relação interpessoal, possua alguma orientação para a realidade e coerência verbal. Para aquelas pessoas em que tal não é possível, Feil (1999) propõe a Terapia da Validação, que se baseia no estabelecimento de uma relação sincera, com consideração empática pelo cliente que sofre. Os estilos dos grupos verbais são variados. Lichtenberg (1954, cit. por Lichtenberg & Duffy, 2000) facultava um tea party com conversa, refrescos e jogos com os pacientes geriátricos psicóticos, que melhoravam o humor, a aparência física e a higiene e Wolff (1957, cit. por Lichtenberg & Duffy, 2000) a abordagem do ‘irmão compreensivo’ (em que os membros do grupo dão apoio uns aos outros de forma fraterna). Para os pacientes geriátricos institucionalizados, cujas funções linguísticas estão intactas e que conseguem manter a atenção durante algum tempo, pode recorrer-se a processos de grupo mais convencionais, dando atenção inicial às questões somáticas dos elementos do grupo e às solicitações para relatar acontecimentos passados e, com o decorrer do processo, avançar o centro das discussões do grupo para a expressão de conflitos e sentimentos internos sobre as circunstâncias de vida presente. Relatórios de avaliação destas intervenções mostram, recorrentemente, melhorias em áreas como a autoestima, aptidões de socialização e na ‘alegria de viver’ (Zarit & Knight, 1996; Lima, 2011). Mais recentemente tem sido referida a utilização de grupos de reminiscência e de revisão da vida (Gonçalves, Albuquerque & Martín, 2008) com pessoas mais velhas, considerando-se que estas técnicas aumentam a coesão do grupo e a integração de conflitos antigos. A última categoria referida por Foster e Foster (1989) é a dos grupos verbais psicodinâmicos com pessoas idosas não institucionalizados. Estes grupos, com pessoas que sofrem de perturbações de humor ou dificuldades neuróticas e caracterológicas, assemelham-se, na sua estrutura e funcionamento, aos grupos com pessoas mais jovens. Os ganhos são claros no que respeita ao funcionamento interpessoal e ao decréscimo de sentimentos depressivos. Muitos destes grupos são focalizados nas disfunções e limitações físicas, com o objetivo de ajudar os pacientes a aceitar e a viver melhor com as suas condições, potenciando novos comportamentos que suscitem sentimentos de mais-valia pessoal. Tanto as abordagens cognitivistas como as psicodinâmicas têm-se mostrado igualmente eficazes, ao sublinharem a importância dos relacionamentos estabelecidos dentro do grupo, da sua capacidade de repautar as matrizes relacionais padrão dos pacientes (Foster & Foster, 1989). 30

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Os grupos terapêuticos podem ainda ser categorizados em função da sua duração (prolongada ou não) no tempo, do foco do problema e da forma como os seus membros são selecionados. De facto, a terapia de grupo pode ter um caráter permanente ou possuir um número pré-determinado de sessões. Enquanto um grupo terapêutico de caráter permanente, uma vez formado, continua indefinidamente no tempo e permite a entrada de novos elementos a abertura do grupo é uma característica sua - nos grupos de tempo limitado, o número de sessões é definido à priori, sendo caracterizados por, normalmente, não integrarem mais membros após as primeiras sessões (Yalom, 2005; Lima, 2012; Ribeiro & Lima, 2012). Nestes últimos grupos, o número de sessões varia, geralmente, entre um mínimo de oito a dez e um máximo de vinte. Contudo, esta duração depende sempre do objetivo do grupo e das peculiaridades dos membros que o constituem. No que respeita ao foco, alguns grupos são relativamente abrangentes, possuindo metas relacionadas com a promoção da satisfação geral com a vida e com um eficaz funcionamento ao longo da mesma, especialmente na área das relações interpessoais. Estes grupos tendem a ser heterogéneos, o que significa que os seus membros apresentam preocupações diversas e diferentes problemas pessoais. Tendem, ainda, a ser abertos, devido à natureza do processo terapêutico, apesar de alguns deles serem de duração limitada (embora possam durar mais tempo do que os ‘grupos de tempo limitado’, acima mencionados). Por outro lado, existem grupos formados com base numa problemática específica (por exemplo, para pessoas amputadas), enfatizando alguns deles a aprendizagem de estratégias para lidar com o problema e/ou a mudança de comportamentos ou crenças disfuncionais. Este tipo de grupo terapêutico pode ter uma duração indeterminada ou constituir-se como um grupo de tempo limitado (Yalom, 2005; Lima, 2013). A terapia de grupo com idosos: objetivos e duração Como se depreende pelo já afirmado, a terapia de grupo não se baseia numa única abordagem teórica — foi elaborada a partir de diferentes conceptualizações e correntes e abarca, pelo menos, três diferentes conjuntos de técnicas, a saber: técnicas de dinâmica de grupo, que utilizam, com um fim terapêutico, os movimentos e as interações estabelecidas entre os vários elementos do grupo; técnicas psicanalíticas verbais não-diretivas, que utilizam a psicanálise como terapia de eleição (Greenberg, 2009); técnicas de expressão psicomotora e dramática que, para além do que é verbalizado, utilizam a arte (Johnson, Forrester, Dintino, James, & Schnee, 1996), jogos, dramatizações e atividades expressivas, corporais e experienciais (Espenak, 1981; Riley & Carr, 1989; Lima, Costa, Silva, Carvalho & Simões, 2013). Finalmente, podemos referir que os grupos podem variar em função do tamanho e da duração da sessão, embora o tamanho mais comum de um grupo psicoterapêutico se situe 31

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entre 6 a 12 pacientes e cada sessão dure, normalmente, entre 75 a 120 minutos (Yalom, 2005; Lima, 2013). Decorre do que temos vindo a afirmar que a intervenção em grupo e, mais especificamente, a terapia de grupo necessita de uma estrutura de base para o seu adequado funcionamento (Douglas, 1976, cit. por Fernandes, 2006; Leal, 2005). É necessário saber o que se pretende com a intervenção, preparar e selecionar os diferentes elementos a incluir no grupo, ter em atenção as variáveis do contexto que podem afetar a intervenção, ter noção sobre a duração da terapia e as técnicas a usar durante o processo, compreender as fases de desenvolvimento do grupo e a definição clara do papel que cabe ao animador/terapeuta (e aos coterapeutas, caso existam). Terá que haver, assim, uma razão muito clara para que se forme um grupo. Não basta ter na ideia a junção de pessoas, com o mesmo tipo de dificuldades, ou a vantagem de economizar recursos. Quando se opta por este tipo de terapia, que preconiza o autoconhecimento e o desenvolvimento das relações interpessoais, o terapeuta deve ter objetivos e métodos muito claros de intervenção para uma determinada situação, enquadrando, adequadamente, todos os seus elementos. Efetivamente, esta pode contemplar vários objetivos, podendo ser utilizada para atender a diversos tipos de problemas psicológicos (desde promover a autoestima, a gerir as emoções, ou adaptar-se a novas situações), bem como ser usada numa enorme variedade de outras situações e problemas, e.g., para redução de quedas (Hakim, 2004); para cuidadores, via internet, (Marziali & Donahue, 2006); com pessoas idosas com VIH, via videoconferência, (Heckman, 2010); com pessoas com doenças degenerativas (Marziali & Donahue, 2006); com pessoas idosas com desordem generalizada de ansiedade (Wetherell, 2002). Os objetivos e a duração da intervenção devem ser dados antes de iniciar as sessões do grupo, bem como, informações sobre a eventualidade de virem a ser usadas técnicas muito diferentes do habitual ou de as sessões serem, por exemplo, filmadas. Os direitos e princípios éticos da intervenção (e.g., confidencialidade, possibilidade de sair a qualquer momento, respeito pela dignidade pessoal) devem ser sempre tidos em consideração. Na prática: dar importância à relação Para que o processo terapêutico com adultos mais velhos se desenrole com sucesso, para além da formação teórica e especialização técnica, da qual depende a orientação da intervenção, é também necessária a aptidão para estabelecer uma relação terapêutica em grupo (Zarit & Knight, 1996; Duffy, 1999; Haley, 1999; Lima, 2004, 2008, 2013; Leal, 2005;). Tal implica que o terapeuta consiga trabalhar de forma não convencional, seja mais flexível no estabelecimento do lugar, duração e frequência das sessões e tenha a capacidade de assumir vários papéis (Haley, 1999; Lima, 2011, 2013), de molde a responder a clientes que, muitas vezes, têm múltiplos problemas físicos e psicossociais. Independentemente do 32

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contexto da intervenção, as aptidões comunicacionais do terapeuta são essenciais para o sucesso da intervenção (Woolhead et al., 2006). Escutar e responder, concertadamente, é sempre importante, mais ainda, quando a pessoa idosa tem dificuldades auditivas. Neste sentido, falar de forma não categórica, simples e direta, com clareza e objetividade, sem usar linguagem técnica, é essencial, tendo em atenção a comunicação não-verbal. Sublinha-se ainda a importância de estar na relação e ‘no aqui e agora’ ficando com o ‘óbvio’, ‘não remando contra a corrente’, estando o terapeuta aberto a experimentar, a usar o humor quando apropriado, tendo atenção aos seus próprios preconceitos e reconhecendo naturalmente os seus limites como técnico (Lima, 2013). Antes de iniciar um grupo é necessário ter em atenção todo o setting terapêutico ou seja todos os pormenores relativos ao enquadramento e à disposição física da sala, bem como prevenir possíveis interrupções (Frazer, Hinrichsen, & Jongsma, 2011). Efetivamente, lidar com a desconfiança é a tarefa base do grupo num estádio inicial. Neste sentido, é necessário prestar atenção às necessidades e dificuldades individuais dos membros e dar-lhes oportunidades para falarem sobre os seus eventuais sentimentos de insegurança (Shapiro, 1978). Se o sentimento de confiança não for edificado e o líder forçar uma agenda prematura, é possível prever problemas graves, tais como falta de entusiasmo, pouca energia, silêncios constrangedores (Corey, 1999). Pelo contrário, quando há confiança os membros expressam as suas reações sem medo da censura e empenham-se ativamente. É neste sentido que é importante identificar eventuais resistências, torná-las explícitas e não fazer de conta que não existem. A resistência diminui quando os membros do grupo assumem responsabilidade pelo modo como o grupo funciona (Egan, 1986). No decorrer do processo terapêutico, as técnicas devem ser usadas para explorar o material fornecido e não para provocar o material e, deste modo, ir consolidando a aprendizagem e aumentando a responsabilidade individual. Tudo o que um orientador de grupo faz pode ser encarado como técnica, mas, para fins operacionais, em geral, usa-se o termo para referir os casos em que o terapeuta/líder do grupo «faz uma solicitação explícita e diretiva a um membro, para fins de focalizar o material, aumentar ou exagerar o afeto, praticar comportamentos ou solidificar a compreensão interna (insight)» (Corey et al., 1983, p. 21). No entanto, as técnicas são meios e não fins, e não devem desviar o terapeuta da relação criativa com o grupo e da atenção ao material emergente numa sessão. Neste sentido, não são ‘receitas’ que devamos seguir, mas ferramentas e orientações flexíveis a que podemos recorrer, quando trabalhamos com um grupo. Não são para ser usadas ‘contra’ o grupo, mas a favor do seu desenrolar natural. De certo modo, é necessário ‘aprender a dançar’ com os nossos clientes. Assim, de acordo com Corey e colaboradores (1983, p. 24), «introduzir uma técnica para fazer com que as coisas evoluam é ignorar o óbvio e impor uma dinâmica prematura para o grupo ou estranha ao carácter do grupo... em vez disso, ao introduzir uma técnica que enfatize e esclareça o que 33

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está acontecendo, favorecemos o processo, em vez de nos intrometermos nele. Nesse caso, a técnica completa o processo e não o ignora». No entanto, a mudança não se faz apenas com base nas técnicas, advém sobretudo do suporte no relacionamento com o terapeuta e entre os elementos do grupo. Da mesma forma que muitos dos comportamentos inadaptados dos membros do grupo nasceram de uma relação com falhas, também é possível que novos comportamentos, mais funcionais, sejam cimentados através de um novo modelo de relação. Será a qualidade da relação que ditará, aduzida à sensibilidade do terapeuta, o momento de usar determinada técnica. «Fazer um ataque às defesas, sem levar em conta a importância delas para a manutenção do equilíbrio, é expor o cliente a um dano psicológico...» (Corey et al., 1983, p. 26). Por outro lado, o uso das técnicas pode, muitas vezes, mascarar a qualidade da relação entre os membros do grupo e o terapeuta. Consequentemente, as qualidades pessoais e a filosofia de vida do líder são mais importantes e poderosas do que as técnicas, no que se refere ao facilitar dos processos do grupo. Neste sentido, o terapeuta deve prestar atenção a si próprio, confiar na sua intuição e ser autêntico, visto as técnicas serem recebidas à luz das atitudes dos dinamizadores que as empregam (Corey et al., 1983; Egan, 1986). Em suma, as técnicas são valiosas e importantes, mas devem ser usadas com cautela (Corey et al. 1983; Yalom, 1985, 2005; Lima, 2013, 2011). Se o terapeuta tiver uma formação sólida, e experiência supervisionada de grupo, a sua própria terapia e respeito pelos clientes, não é provável que venha a abusar das técnicas (Corey et al., 1983). Os terapeutas de pessoas mais velhas beneficiam, ainda, em ser mais flexíveis (e.g., dar comida ao paciente, ajudá-lo a telefonar, fomentar as relações fora do grupo) e mais ativos e participativos (e.g., falam deles próprios, exemplificam...) (Knight, 2004; Lima, 2004, 2013). A escolha de que técnica usar é, muitas vezes, ditada pelo enquadramento conceptual e personalidade do terapeuta, bem como pela relação com as pessoas com quem vai trabalhar (há uma variabilidade imensa de possibilidades, em função da idade, finalidade e nível de funcionamento do paciente; por exemplo, a utilização de animais com pessoas com demência; Crowley-Robinson, Fenwick, & Blackshaw, 1996). Não obstante, o terapeuta deve, recorrentemente, questionar-se sobre a adequação de determinada técnica aos elementos do grupo que está orientar. Depende das técnicas o nível de explicação a dar aos clientes sobre as mesmas, porém, é importante indagar da vontade dos clientes participarem, bem como de eventuais resistências que possam manifestar-se. Não é papel do terapeuta resolver os problemas, mas criar as condições para que as pessoas descubram, por si mesmas, as soluções para as dificuldades com que lutam – as técnicas intensificam experiências, geram informações, dão oportunidade aos clientes de expressarem os seus sentimentos e de estabelecerem conexões entre a vivência proporcionada pela técnica e a sua realidade.

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A «imagem negativa dos grupos resulta do abuso das técnicas que substituíram aquilo que um grupo fundamentalmente é - um campo para a interação humana autêntica e interessada» (Corey et al., 1983, pp. 64-65). Neste sentido, as técnicas não devem ser encaradas como truques, mas ferramentas a serem usadas em prol das necessidades dos clientes. A análise da contratransferência do terapeuta (‘como me sinto com o que disse o cliente/grupo? O que significa para mim?’) torna-se crucial numa relação que é, frequentemente, regulada por mudanças pouco usuais no contexto terapêutico, como é o caso de muitas intervenções com pessoas mais velhas, por exemplo, o cliente estar acamado (Genevay & Katz, 1990; Altschuler & Katz, 1999). Contudo, a transferência e a contratransferência, que dependem das relações prévias, podem levar ao impasse terapêutico e à resistência ao tratamento (Knight, 2004). Os tabus e a complexidade dos contextos institucionais podem tornar a gestão desta dinâmica um desafio. Neste sentido, o terapeuta tem a responsabilidade de examinar os seus preconceitos, em relação à idade e ao género, bem como eventuais crenças ou conflitos com os seus pais e avós. Se tal não acontecer, está a limitar as possibilidades de ajudar os clientes a desenvolverem-se. De um modo geral, o terapeuta ficará bloqueado onde costuma ter dificuldades, enquanto pessoa (Perls, 1976). Quando os clientes são considerados especialistas das suas próprias vidas, sentem-se mobilizados e encorajados a usarem os seus recursos, em direção aos seus objetivos (Smith, 2006) e a serem agentes ativos e interventivos no seu próprio processo de mudança (Christopher, Christopher, Dunnagan & Schure, 2006; Smith, 2006; Lima, 2010). Esta perspetiva sobre os clientes, dotados de um repositório de recursos, ao invés de serem vistos como uma confluência de problemas, favorece a aliança terapêutica. Conclusões Na promoção da qualidade de vida das pessoas de idade avançada, a disponibilidade de uma panóplia de possibilidades terapêuticas é fundamental em face dos problemas e dificuldades vários, da diversidade de perfis de personalidade (Lima & Abigail, 2011; Lima, 2012), e de necessidades e desejos múltiplos das pessoas na última fase do seu ciclo de vida. Neste sentido, inúmeras terapias psicológicas (e não só) têm vindo a evidenciar a sua eficácia no apoio a pessoas mais velhas. O movimento crescente de tornar a gerontopsicologia e a gerontopsiquiatria essencialmente uma ‘especialidade do cérebro’ (brain specialty), assente em modelos biológicos e sociais de intervenção (biological and social-care models), só pode ser contrariada com a iniciativa dos clínicos em fazerem formação, supervisão e ganharem experiência em terapias psicológicas como o núcleo central do seu trabalho, num movimento positivo de dotar todos os técnicos da capacidade de compreender cada pessoa como uma totalidade biopsicossocial (Hepple, 2004). Neste 35

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processo, de dar protagonismo à ‘relação’, sublinha-se também a dimensão axiológica do ser humano e as suas qualidades de aprendizagem ao longo de todo o ciclo de vida, independentemente das condições e contextos. De entre as abordagens existentes, a intervenção em grupo apresenta, como vimos, inúmeras vantagens no trabalho com pessoas mais velhas a residir na comunidade ou em contexto institucional. Este facto implica que todos os profissionais envolvidos tenham formação pessoal nas técnicas/abordagens que vão utilizar e que façam supervisão regular. O foco na relação, no ‘encontro’ que o grupo proporciona (na expressão moreniana), permite a atualização de alguns dos princípios, mais do que confirmados pela investigação, que recorrentemente, devido a vicissitudes burocráticas várias, tendemos a esquecer, a saber: a importância da humanização dos nossos serviços educativos e de saúde; a importância de conferir poder e responsabilização pessoal nos processos individuais de desenvolvimento, educação e saúde; o permitir o florescimento humano.

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Group intervention with elderly people: The importance of the relationship Abstract The slow development of intervention and psychotherapy with older people in Portugal is due to many factors, among which stands out ageism and the predominance of biological development models. Effectively, the public awareness on discrimination against people based on age is poor and the choice of development models that guide our practice and intervention depends largely on training and technical expertise - domains where there is still a long way to go in Portugal. This paper presents an overview of historical, conceptual and practical aspects of group intervention in old age underlining the importance of the therapeutic relation (rapport) to the effectiveness of this type of intervention.

Keywords Group Intervention, psychotherapy, therapeutic relation, old age.

Received: 17.08.2014 Revision received: 18.11.2014 Accepted: 03.12.2014

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Possibilidades para envelhecer positivamente: Um estudo de caso com base na psicologia positiva Maria Alexandra d’Araújo1, Margarida Alpuim2, Catarina Rivero3, & Helena Águeda Marujo4

Copyright © 2015. This work is licensed under the Creative Commons Attribution International License 3.0 (CC BY-NC-ND). http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/

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Mestrado Executivo em Psicologia Positiva Aplicada, Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas – Universidade de Lisboa (ISCSP-UL). Membro da Associação Portuguesa de Estudos e Intervenção em Psicologia Positiva (APEIPP). E-mail: [email protected] 2 Psicóloga Comunitária. Mestre (M.S.Ed.) em Psicologia Comunitária, School of Education and Human Development – University of Miami. 3 Mestrado Executivo em Psicologia Positiva Aplicada, ISCSP-UL. Membro Fundador da Associação Portuguesa de Estudos e Intervenção em Psicologia Positiva (APEIPP). 4 Professora Auxiliar, Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas – Universidade de Lisboa (ISCSP-UL). Membro investigador integrado do Centro de Administração e Políticas Públicas do ISCSP, UL. Como citar/How to cite this paper: d’Araújo, M.A., Alpuim, M., Rivero, C., & Marujo, H.A. (2015) Possibilidades para envelhecer positivamente: Um estudo de caso com base na psicologia positiva. Revista E-Psi, 5(1), 40-75.

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Resumo A promoção de bem-estar e do florescimento humano tem sido o grande foco da investigação e intervenção na área da Psicologia Positiva, integrando a busca de prazer (hedonismo), e de crescimento pessoal e propósito de vida (eudaimonia). Neste artigo abordamos o envelhecimento a partir da dialética entre ganhos e perdas, numa perspetiva orientada para a compensação das dificuldades e promoção do potencial de cada um. A Psicologia Positiva poderá contribuir para esta área social, tendo em conta as possibilidades e limitações da fase avançada da vida, bem como os significados pessoais de felicidade. Foi com base nesta abordagem que se desenvolveu um programa de investigação-ação que tem vindo a decorrer nos últimos três anos, no Alentejo. A população-alvo foi um grupo de 43 mulheres com idades avançadas, em quem se fazia notar a solidão, com pouco (ou nenhum) envolvimento comunitário. O projeto Chá das Quartas surge assim como uma resposta complementar socialmente eficaz e economicamente viável, com resultados positivos ao nível do bem-estar subjetivo, propósito de vida, relacionamento interpessoal, e da participação e envolvimento na comunidade.

Palavras-chave Envelhecimento, psicologia positiva, bem-estar subjetivo, sentido de comunidade.

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Introdução A procura da felicidade é tão antiga quanto o próprio Homem (Bruni, 2010). Se durante séculos este tema foi amplamente considerado pela filosofia, cada vez mais a ciência psicológica se debruça sobre a Felicidade e o Bem-Estar, com vista à sua compreensão, definição e promoção. É neste âmbito que surge o movimento da Psicologia Positiva, cuja fundação é comummente associada à edição de um número especial do Journal of American Psychologist inteiramente dedicado ao tema da Felicidade por Seligman e Csikszentmihalyi (2000, p.5), onde afirmavam que a psicologia não estava a produzir “conhecimento suficiente sobre o que faz com que a vida mereça a pena ser vivida”. Não obstante a Psicologia Positiva ser frequentemente considerada a nova ciência da felicidade, este é um tema estudado cientificamente desde o início do século XX. Já em 1917, Myerson propõe o conceito de eupahtics, definido como o “estudo do bem-estar dos normais” (cit. por Angner, 2011, p.5). Desde então, outros autores contribuíram para uma tendência a nível da ciência psicológica no sentido de conhecer mais sobre o bem-estar e funcionamento ótimo do ser humano, tendência que após a II Guerra Mundial inverte para um foco no negativo e/ou patológico (Linley, Joseph, Harrington, & Wood, 2006). Estas tentativas de abordar a existência humana foram porém contributos pontuais, que se enquadravam fora do mainstream (Delle Fave, Massimini, & Bassi, 2011). No pós II Guerra Mundial, a atenção dada ao negativo, disfuncional ou patológico teve um crescendo já que as exigências do momento iam no sentido de tratar e/ou minimizar danos provocados. Foi tempo de melhor perceber a violência, o stress, a depressão e tantas perturbações psicológicas que afetaram os que viveram tempos de guerra (Gable & Haidt, 2005; Fredrickson & Kurtz, 2011), e que nos permitiu desenvolver metodologias de intervenção para fazer frente a diversos desafios tanto na saúde mental como no bem-estar social. Contudo, como referem Gable e Haidt (2005), é como se a psicologia “tivesse aprendido como trazer as pessoas de oito negativos para zero, mas nem tanto compreender como levá-las de zero a oito positivos” (p.103). Nesta perspetiva, o facto de apenas retirarmos a dor, não será condição suficiente para vivermos no nosso melhor ou mesmo para garantir a prevenção de situações futuras. É preciso conhecer os processos que conduzem ao funcionamento ótimo do ser humano. O movimento da Psicologia Positiva vem então juntar vários profissionais que, um pouco por todo o mundo, orientavam o seu trabalho de investigação e intervenção numa lógica de promover o bem-estar. Tal é facilitado a partir da potenciação de forças de caráter (como a criatividade, a gratidão ou a esperança) e talentos individuais e coletivos, bem como do questionar daquele que era sentido como um trabalho centrado nas falhas e problemas. A Psicologia Positiva afirma-se, assim, como o “estudo das condições e processos que 42

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contribuem para o florescimento ou funcionamento ótimo das pessoas, grupos e instituições” (Gable & Haidt, 2005, p.104). Podemos identificar duas abordagens essenciais na investigação da Psicologia Positiva e que cada vez mais são integradas nos modelos explicativos de bem-estar: o estudo das emoções positivas, numa perspetiva da filosofia hedónica (Helliwell & Wang, 2012), e o estudo dos talentos, virtudes humanas e desafios para realizar o potencial de cada um, na perspetiva da eudaimonia (Keyes, Shmotkin, & Ryff, 2002). Embora ambas as tradições tenham em comum o considerarem os processos inerentes à busca de uma vida boa – tal como concebido por Aristóteles –, estas podem ser consideradas segundo três grandes polaridades: “estado versus processo; sentir versus funcionar; realização pessoal versus realização integrada” (Delle Fave & Bassi, 2007, cit. por Delle Fave et al., 2011, p.5). No âmbito do hedonismo, procura-se compreender o impacto das atividades gratificantes, bem como os processos para maximizar prazer e diminuir a dor (Peterson, Park, & Seligman, cit. por Giannopoulos & Vella-Brodrick, 2011), numa aproximação à filosofia de Epicuro (Delle Fave et al., 2011). Uma das teorias que emergiu na linha da felicidade hedónica, com grande relevo, é a de Alargamento e Construção – Broaden-and-build Theory – de Barbara Fredrickson (Fredrickson, 2003), cuja vasta investigação desenvolvida aponta no sentido de que a experiência de emoções positivas alarga a capacidade dos indivíduos em termos da atenção, perceção, flexibilidade de pensamento ou criatividade, ampliando assim o seu reportório de comportamentos e soluções perante os problemas, com impacto positivo a nível cognitivo, mas também psicológico, social e físico (Fredrickson, 2003; Delle Fave et al., 2011; Fredrickson & Kurtz, 2011). Em 15 anos de investigação, Fredrickson tem vindo a sugerir fortes correlações entre as emoções positivas que um indivíduo experiencia e o seu crescimento pessoal e florescimento, para além de reforçar o papel evolutivo destas emoções na espécie humana ao nível da construção de recursos pessoais e sociais (Fredrickson, 2013). A perspetiva eudaimónica, por seu turno, é fortemente influenciada pelas ideias de Aristóteles, que propôs uma abordagem da felicidade centrada na busca do significado de viver uma vida boa (Ryan, Huta, & Deci, 2008). A felicidade eudaimónica é então considerada enquanto processo contínuo (Delle Fave et al., 2011), com particular relevo no alcance de objetivos pessoais, florescimento, significado e propósito, mais do que prazer ou divertimento (Delle Fave et al., 2011; Helliwell & Wang, 2012). Passa pela realização do daimon, a verdadeira natureza de cada pessoa (Deci & Ryan, 2008). Uma das áreas de estudo de maior relevo no âmbito da eudaimonia tem sido o Sentido para a Vida (Meaning), que valoriza a forma como os indivíduos constroem propósito para a sua existência, bem como lidam com a dor e a integram na sua experiência de vida. Verifica-se que face a situações mais desafiantes, os indivíduos diminuem o nível de felicidade hedónica, mas podem reforçar o Sentido e Propósito de Vida (Baumeister, Vohs, Aaker, & Garbinsky, 2013), 43

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satisfazendo assim “as necessidades de propósito, valor, sentido de eficácia e valor próprio” (Baumeister & Vohs, 2002, cit. por Delle Fave et al., 2011, p.9). Embora durante anos tenha havido uma tendência para se considerar cada uma das perspetivas de forma isolada, cada vez mais autores integram hedonismo e eudaimonia no modelo explicativo de bem-estar e florescimento humano (Huta & Ryan, 2010). Ryff (1995), por exemplo, conceptualizou um modelo teórico para o bem-estar psicológico (Psychological Well-Being, PWB) onde elege seis pressupostos distintos: 1-Autonomia (conservar a individualidade num contexto social mais lato, autodeterminação); 2-Domínio do Meio (adaptar o ambiente envolvente de forma a dar resposta às necessidades e desejos pessoais); 3-Crescimento Pessoal (valorizar as capacidades e talentos pessoais); 4-Relações Interpessoais Positivas (desenvolver e manter relações afetivas e de confiança); 5-Propósito de Vida (dar significado aos esforços e desafios); e 6-Auto-Aceitação (reconhecer as virtudes e capacidades próprias, bem como as limitações pessoais). Não obstante a autora propor o PWB numa perspetiva eudaimónica, Huta e Ryan (2010) consideram que este integra as duas dimensões. Através da escala criada para medir o PWB os autores consideram que se medem não só a forma de viver (eudaimonia) como os outcomes do bem-estar (hedonismo). Ainda que cada uma das filosofias tenha diferentes papéis no bem-estar, como verificado no caso da vitalidade ou satisfação com a vida (Huta & Ryan, 2010), o hedonismo parece estar mais associado a experiências transitórias, à ausência de preocupações e a resultados a curto prazo, enquanto a eudaimonia estará mais relacionada com o sentido e capacidade de apreciar, bem como com resultados a longo prazo (Huta & Ryan, 2010), e com uma relação de mútua influência e complementaridade (Keyes et al., 2002) no processo humano de florescer. Envelhecimento e psicologia positiva O envelhecimento humano é um processo pessoal, contínuo, incontornável, inevitável e inerente à condição humana, a que se pode chamar desenvolvimento humano. Começa na conceção e termina com a morte do indivíduo (Vaillant, 2003). Considerando a vida como um ciclo ou lifespan, existem perdas e ganhos, sendo que em determinada fase as primeiras tendem a superar as segundas (Baltes, 1987; Baltes & Baltes, 1990). Em cada fase da vida há um possível olhar próprio e adequado para a realidade do presente (Vaillant, 2003; Ebner, Baltes, & Freund, 2006), sendo que no envelhecimento “o declínio físico é incontornável” (Gonçalves, Martín, Guedes, Cabral-Pinto, & Fonseca, 2006, p.137). Verifica-se uma adaptação do ser humano ao longo da vida, tal como descrito pelo Modelo da Seleção, Otimização e Compensação – SOC – em que Seleção é um processo em que se estabelecem metas pessoais; a Otimização refere-se à aquisição e à aplicação de meios relevantes para atingir melhores níveis de funcionamento; e na

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Compensação são geridas as perdas já verificadas, passíveis de antever e/ou previsíveis (Baltes & Baltes, 1990; Baltes, Baltes, Freund, & Lang, 1999; Freund & Baltes, 2002). Vaillant (2003) adaptou e enriqueceu um modelo de desenvolvimento, propondo seis etapas ao longo da vida, sendo suposto que a primeira aconteça na adolescência e decorra até ao final da vida: 1-Identidade; 2-Intimidade; 3-Consolidação da Carreira; 4-Generatividade; 5-Sentido/Propósito Continuado; 6-Integridade. O autor salienta que o processo nem sempre é linear, e que cada indivíduo tem o seu ritmo (Vaillant, 2003). Na perspetiva de Vaillant (2003), são propostos sete indicadores que mostram o que pode ter maior impacto e predizer um maior bem-estar em idades avançadas: a) as boas companhias e amizades que se fazem durante a vida (que terão maior impacto do que os acontecimentos negativos); b) a dedicação a alguém de forma genuína; c) um bom casamento (ter uma conjugalidade positiva aos 50 anos prediz um maior bem-estar aos 80 anos do que os bons níveis de colesterol); d) um consumo controlado de álcool, tabaco e outros estimulantes (os abusos de álcool comprometem negativamente um envelhecimento positivo); e) a saudável ocupação do tempo; f) o cultivo das relações sociais, da curiosidade intelectual e das aprendizagens ao longo da vida (depois da reforma este fator tem mais impacto no bem-estar do que o rendimento económico auferido com essa reforma); e g) o bem-estar subjetivo (sentir-se bem tem mais impacto no processo de bem envelhecer, do que ter realmente saúde). Os campos lexicais utilizados para definir o envelhecimento revelam e confirmam um novo paradigma nesta temática (Fernández-Ballesteros, 2011). Assim, o envelhecimento ativo é tido “como um processo de otimização de oportunidade para a saúde, participação e segurança, no sentido de aumentar a qualidade de vida durante o envelhecimento” (Paúl, 2005, p.276); o envelhecimento produtivo coincide com uma visão otimista sobre as capacidades dos idosos (Gonçalves et al., 2006); e o envelhecimento bem sucedido “pode ser compreendido através do modelo de seleção, otimização e compensação, mecanismos de adaptação interativos que procuram sempre a maximização dos ganhos e a minimização das perdas” (Baltes, Staundinger, & Lindenberg 1999, cit. por Gonçalves et al., 2006, p.138). Gergen e Gergen (2006), baseando-se no modelo do construcionismo social, consideram o envelhecimento como um período gerador de vida, e não negando as perdas inerentes ao processo de envelhecimento, referem quatro pontos que compõem o Diamante do Lifespan: 1) Recursos relacionais (apoio da família e amigos, companheiros de conversa, amigos imaginários e virtuais); 2) Bem-estar físico (bom funcionamento do cérebro e do corpo); 3) Estados mentais positivos (bem-estar, felicidade, otimismo e satisfação com a vida); e 4) Atividades envolventes (participação ativa em atividades físicas e mentais). Os vários modelos sobre envelhecimento aqui descritos apontam assim para fatores diversos que poderão contribuir e/ou influenciar o processo de envelhecer positivamente – por exemplo, as relações de proximidade, o isolamento social, a saúde percebida, a atividade 45

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social, entre outros. Nesta linha, foi criado, concretizado e avaliado um projeto de intervenção, que a seguir se descreve. Chá das Quartas: Um projeto de intervenção com mulheres em idade avançada Apresentação do projeto O envelhecimento da população, em especial no Alentejo, é uma questão que tem desafiado a sociedade portuguesa a refletir e a implementar novos formatos de resposta social que incluam a população mais envelhecida de forma positiva e construtiva. O projeto Chá das Quartas nasce em 2010 em Vila Viçosa e surge no âmbito da atuação da Conferência de S. Vicente de Paulo de Vila Viçosa (CSVPVV), instituição católica que tem como propósito dar resposta e apoio de ordem material e espiritual a quem deles precise. O projeto teve início com um grupo de mulheres de idade avançada, autónomas, e em quem se fazia notar a solidão. Estas mulheres eram inicialmente assistidas pelas voluntárias da CSVPVV, e o Chá das Quartas emerge de inquietações sentidas, quer pelas voluntárias, quer pelas idosas: falta de recursos humanos, vontade de mais momentos de convívio, e necessidade de aprofundamento das relações de proximidade. Surge uma convergência de interesses e é criado um espaço de encontro semanal para as idosas com o acompanhamento das voluntárias. Foi então sugerido às mulheres que as visitas domiciliárias individuais fossem substituídas por esta nova forma de intervenção, orientada para uma abordagem relacional e comunitária. Aceite o convite – que não era de caráter obrigatório – era ainda permitido que as participantes trouxessem outras idosas da comunidade, independentemente de receberem ou não apoio social dos serviços locais. O Chá das Quartas tem vindo a decorrer nos últimos três anos, e o nome do grupo resulta do facto de o encontro ser semanal – às quartas feiras – e terminar com um chá. As sessões são ritualizadas – atividades práticas, dialogo livre, oração e lanche – e em grupo, num horário fixo e com a duração de duas horas. Há uma dinâmica participada e co-construída – momentos de partilha, realização de trabalhos manuais, tais como rendas, bordados, pinturas, desenho, e realização de artigos para vendas ocasionais. Estas atividades podem ser livres ou orientadas. O objetivo deste projeto foi conceber uma resposta socialmente eficaz e economicamente viável para este grupo e esta comunidade, por forma a garantir um envolvimento relacional e comunitário efetivo e construtivo. Pretendia-se promover uma plena integração das idosas na comunidade com ganhos bilaterais, quer para as participantes quer para a comunidade, e dar resposta e/ou prevenir situações de solidão cujo risco foi percebido pelos agentes envolvidos. De realçar que, numa fase inicial, a adesão foi muito positiva e a tendência manteve-se nos três anos seguintes.

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Áreas Específicas da Psicologia Positiva O presente projeto foi desenvolvido integrando a Psicologia Positiva, nomeadamente algumas áreas específicas que passamos a apresentar: a) esperança, de Snyder (2002), como um processo de definição de objetivos concretos e realistas, no sentido de estarem adequados à idade e realidade de cada indivíduo, e os respetivos caminhos e recursos para os alcançar, potenciando um sentido pessoal de autoeficácia; b) flow (Csikszentmihalyi, 1990) como um estado interior de envolvimento com uma tarefa, desenvolvida com um elevado nível de concentração e atenção, para a qual os indivíduos consideram que têm competência e onde sentem um nível ótimo de desafio. Durante esta vivência, denominada também “experiência ótima”, a noção do tempo, do próprio “eu” e de eventuais problemas tende a desaparecer ou a distorcer-se; c) espiritualidade, que proporciona um sentimento de pertença e de segurança a experiências de apaziguamento interior, abertura para relações positivas, esperança e maior sentido de e para a vida e para o próprio sofrimento. Há uma aceitação da vida e seus desafios, onde a idade e maior proximidade da morte estão incluídas (Vaillant, 2003; Vaillant, 2008); d) reforço positivo é um elemento relevante para o bem-estar (Seligman, 2002) e tende a ser gerador não só de emoções positivas, mas também funciona como um convite a reproduzir a ação positiva, ao mesmo tempo que é facilitador de envolvimento social e promove relações positivas (Gable, Impett, Reis, & Asher, 2004; Gable, Strachman, & Gonzaga 2006; Gable, 2007); e) escuta ativa construtiva (Maisel, Gable, & Strachman, 2008), enquanto forma de comunicação relevante na área relacional, e cujos benefícios em relações de proximidade se revelam positivos e facilitadores de relações de confiança; f) emoções positivas, quer pelo impacto ao nível da saúde, quer para atenuar emoções negativas, ou ainda por forma a aumentar a capacidade de sentir e perceber o que de bom acontece. Permitem aumentar a propensão para interagir com os outros, apreciar e desfrutar de novas experiências e desafios, e ainda estimular a capacidade de ajudar o outro (Lyubomirsky, 2000; Frederikson, 2003); g) gratidão, uma virtude relevante para a felicidade dos indivíduos. É transformativa e tem impacto positivo ao nível das relações interpessoais, do altruísmo e da capacidade de lidar com os desafios. Tende a diminuir os impulsos negativos e destrutivos, e aumenta as emoções positivas (Emmons, McCullough, Kilpatrick, & Larson, 2001; Emmons & McCullough, 2003; Emmons & Paloutzian, 2003; Emmons & Kneezel, 2005; Emmons 2009); h) humor positivo, dimensão que integra a capacidade de criar sentido de humor, apreciar o humor e disfrutar da vida, otimismo face a problemas, e o estabelecer de relações positivas, com benefícios físicos e emocionais (Larrauri, 2006; Laurrari, 2010); e i) relações de proximidade, no sentido da necessidade de pertença e de fazer face à natural inadaptação para a solidão, que faz com que o grupo de pares funcione como um lugar de referência e segurança. As relações de proximidade têm impacto

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positivo na saúde dos indivíduos, ajudam a lidar melhor com o stress e com os eventos negativos (Myers, 1999). Metodologia Contexto da investigação No momento em que se começaram a formalizar os encontros semanais do Chá das Quartas, em 2010, a organização pediu apoio a especialistas e estudantes da área de Psicologia Positiva para a criação de estratégias que pudessem facilitar o acolhimento das idosas no grupo e o desenvolvimento de um sentimento de pertença e coesão. Com o passar do tempo e a conquista de espírito de grupo foi colocada a hipótese de elevar o diálogo para um registo de investigação-ação. Seria assim possível, por um lado aplicar práticas e instrumentos da Psicologia Positiva de forma mais sistemática de maneira a estimular as potencialidades do grupo, e por outro ir descrevendo e percebendo o impacto do Chá das Quartas, quer nas mulheres, quer na comunidade. À medida que o grupo foi ganhando dinâmica e visibilidade, foi-se sentido no discurso e atitude das mulheres o impacto positivo das questões apreciativas e das práticas de promoção de emoções e relações positivas, e houve um envolvimento crescente na comunidade. Assim, pareceu estar fundamentada a pertinência de continuar com esta abordagem investigativa, tendo o percurso culminado, em 2013, num manuscrito onde é feita a descrição do processo e a análise detalhada de todo o corpo de dados (d’Araújo, 2013b). Este artigo é o resultado de uma leitura centrada nos fatores de bem-estar subjetivo e nas práticas que mais parecem estar a contribuir para o bem-estar das idosas. Participantes O Chá das Quartas é formado por um grupo de 43 mulheres todas autónomas, na sua maioria multidesafiadas por situações de doença, limitações físicas, contextos familiares e económicos, e/ou isolamento. A idade das participantes distribui-se entre os 57 e os 95 anos, e a maioria das mulheres tem uma idade igual ou superior a 80 anos. A entrada no grupo Chá das Quartas foi aberta a todas as mulheres que manifestaram interesse em participar, embora o projeto tenha sido concebido para dar resposta a mulheres de idade avançada. Neste artigo, optou-se por usar o termo “idade avançada” para caracterizar os indivíduos que se encontram na terceira e na quarta idade. Smith & DeFrates-Densch (2009) balizam a terceira idade entre os 65 e os 80 anos, e a quarta idade entre os 80 e os 100 anos. No Quadro 1 apresentam-se os indicadores sociodemográficos deste grupo.

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No que diz respeito ao nível de escolaridade, uma grande parte das mulheres (49%) tem estudos até ao 4º ano. A adesão das mulheres ao grupo deu-se em diferentes momentos: muitas começaram a participar no primeiro ano (42%), algumas entraram a meio do projeto (30%), e um número mais reduzido aderiu ao Chá das Quartas no último ano (16%). A situação de vida das mulheres antes da entrada no grupo é reveladora de duas realidades bem distintas: por um lado, a existência de relações familiares relevantes (39%) e 49

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de alguma atividade social (23%) e, por outro lado, as situações de isolamento, sejam elas referentes à solidão povoada (16%) – quando existem relações familiares, mas pouco ou nada afetivas e com pouco ou nenhum contacto – ou à solidão efetiva (12%). Instrumentos No presente artigo são analisados os dados recolhidos através de sete instrumentos (ver Quadro 2)5: três questionários aplicados às participantes (Questionário I, Questionário II e Questionário III), duas cartas de gratidão aplicadas às participantes (Carta de Gratidão I e Carta de Gratidão II), um questionário aplicado às voluntárias que acompanham este grupo de mulheres (Questionário às Voluntárias), e um questionário aplicado a elementos da comunidade local com relações próximas às mulheres – familiares, vizinhos, amigos – sendo que os respondentes foram escolhidos pelas próprias participantes (Questionário à Comunidade).

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Na investigação de maior escala que serve de base ao presente artigo foram ainda utilizados outros instrumentos para a recolha de dados que não são analisados no âmbito deste artigo, pelo que aqui não é feita referência a esses instrumentos (ver d’Araújo, 2013b). 50

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A organização dos guiões dos diferentes instrumentos teve em conta os objetivos do estudo, as questões de investigação e as referências metodológicas dos estudos descritos na revisão da literatura da Psicologia Positiva. A maioria das questões é de resposta aberta, de carácter apreciativo e generativo, e inspiradas nos princípios do Inquérito Apreciativo (Cooperrider & Whitney, 2001; Marujo, Neto, Caetano, & Rivero, 2007). De salientar os princípios a) da simultaneidade – ao questionar já se está a intervir; b) antecipatório – ao colocar questões sobre sonhos, objetivos e novas realidades promove-se a mudança; e c) positivo – a formulação de questões de um ponto de vista positivo apela a uma transformação positiva (Marujo et al., 2007). Os instrumentos foram criados de forma ajustada à realidade em causa, sem que tenham sido usadas escalas formais por não haver a pretensão de fazer uma descrição métrica dos fenómenos psicológicos das participantes. Ainda assim, para a construção dos guiões recorremos à adaptação de algumas ferramentas metodológicas já existentes, nomeadamente: a) as Três Bênçãos – Three Blessings (Seligman, 2012) – em que é pedido aos participantes para registarem os três momentos de cada dia mais positivos e/ou com os quais se sentem gratos; b) as Cartas de Gratidão, baseadas na investigação de Robert Emmons (2009), em que se pede aos participantes para escreverem uma carta em que demonstrem gratidão por situações ou eventos experienciados. Considerando o enquadramento religioso do grupo e o contexto deste estudo, e tendo em conta que neste caso a totalidade das participantes se identifica com a religião católica, foi pedido que as cartas fossem dirigidas a Nossa Senhora, já que se trata de uma figura de referência e segurança, e muito presente na história, vida e discurso das participantes; c) a Escala do Bem-Estar Psicológico (Ryff, 1995; Ferreira & Simões, 1999) e, em particular, as dimensões que a integram – autonomia, domínio do meio, crescimento pessoal, relações interpessoais positivas, propósito de vida, e autoaceitação; e d) a abordagens à satisfação com a vida e a felicidade (e.g., Diener, Emmons, Larsen, & Griffin, 1985; Myers & Diener, 1995; Lyubomirsky, & Lepper, 1999). Assim, os questionários compreendem perguntas relativas aos sonhos, às bênçãos, aos melhores momentos, aos índices de felicidade e gratidão (registo da auto-perceção do nível de felicidade e de gratidão numa escala de 1 a 10), entre outras. Procedimentos Paradigma Os pressupostos ontológicos, epistemológicos, ideológicos e metodológicos do presente estudo assentam no paradigma construtivista (Nelson & Prilleltensky, 2010). Partimos para a investigação conscientes de que o real é multifacetado e composto por múltiplas perspetivas e que o investigador, bem como os participantes e restantes equipas 51

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ou comunidades, estão interligados nessa mesma complexidade. O paradigma construtivista é ainda muito relevante para os estudos e investigações com âmbito social e comunitário, implica ação, e está muitas vezes ligado a abordagens de investigação-ação permitindo ou sendo um convite impulsionador para a mudança social (Nelson & Prilleltensky, 2010). A presente investigação enquadra-se no método de estudo de caso. Segundo Yin (2009), o estudo de caso é o formato mais desafiante para a investigação social. O cuidado com a análise da informação revela-se premente e a sistematização e organização da informação é fundamental para dar corpo e forma ao estudo. Dentro das ciências sociais, o estudo de caso revela-se de uma grande aplicabilidade uma vez que permite um estudo rigoroso de fenómenos complexos. A forma como se aborda a realidade permite muitas vezes que sejam levantadas questões para futuros estudos (Yin, 2009). Questões de investigação O projeto de investigação que serviu de base a este artigo procurou dar resposta às seguintes questões de investigação: a) Como reduzir o sentimento de solidão deste grupo de mulheres com as práticas da Psicologia Positiva?; e b) Como aumentar o envolvimento e o sentido de comunidade neste grupo de mulheres através das práticas da Psicologia Positiva? (cf. d’Araújo, 2013b). Neste artigo, iremos procurar perceber essencialmente: a) Quais os fatores de felicidade (bem-estar subjetivo) percebidos pelas participantes, ao longo do projeto; e b) Quais as práticas do projeto que parecem ter mais impacto na promoção do bem-estar das mulheres. Recolha de dados No momento da entrada no Chá das Quartas, as mulheres foram questionadas acerca da sua disponibilidade/vontade para integrar a investigação. Todas as mulheres responderam afirmativamente, pelo que o estudo recai sobre a totalidade das mulheres do projeto. A caracterização do grupo (ver Quadro 1) foi feita através da recolha de informações junto das mulheres, dos familiares, dos serviços de apoio social da Conferência de São Vicente Paulo e da Câmara Municipal de Vila Viçosa, e de outros elementos da comunidade (e.g., vizinhos). Sempre que não foi possível aferir com exatidão os dados para determinados indicadores, as respostas foram contabilizadas na categoria “Sem resposta”. Os instrumentos foram distribuídos pelas mulheres que se encontravam presentes na sessão nos dias da aplicação, sem que houvesse aviso prévio. Uma vez que a presença no grupo não era obrigatória, os instrumentos não foram aplicados à totalidade das mulheres, sendo o número de respondentes variável para cada instrumento (ver Quadro 2). Dado o caráter voluntário do preenchimento dos instrumentos, as mulheres responderam livremente às questões; assim sendo, em cada instrumento existem perguntas às quais algumas das inquiridas não responderam. As participantes que não sabem escrever ou que revelaram 52

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dificuldades em fazê-lo foram ajudadas pelas voluntárias de apoio ao grupo. Estas leram os guiões e reproduziram as respostas dadas. Os eventuais constrangimentos de uma aplicação de instrumentos por terceiros foram justificados pelo facto de não estarem a ser aplicadas escalas formais e protocolos normativos, mas antes instrumentos que procuraram respeitar critérios de naturalidade. Análise de dados Neste estudo foi usada uma abordagem de métodos mistos para analisar os dados – análise temática e estatística descritiva6. A análise de conteúdo permitiu respeitar o valor associado às palavras utilizadas pelas participantes nos vários instrumentos de recolha de dados – Pressman e Cohen (2007) salientam a relevância das palavras para a compreensão de fenómenos sociais – ao mesmo tempo que os dados quantitativos permitiram ler os resultados de forma mais descritiva. Tal abordagem é recomendada para estudos de caso em que se quer dar uma visão mais completa da realidade, e para estudos etnográficos onde são aplicados questionários breves (O’Leary, 2010). Dado o carácter qualitativo prevalente da investigação e a natureza da informação recolhida, a análise dos dados primordial foi feita com recurso à técnica de análise temática das narrativas recolhidas nos vários instrumentos. Os procedimentos decorreram de uma adaptação do processo de análise temática sugerido por Braun e Clarke (2006). Não foi utilizado nenhum software para análise qualitativa de dados, uma vez que se optou pela criação de matrizes feitas à medida para o estudo em causa. A eventual perda de vantagens na utilização de métodos manuais de análise – em detrimento de softwares de gestão de dados qualitativos – foi compensada pela sistematização rigorosa do método de codificação e pela presença de mais de um avaliador – análise de conteúdo inicialmente realizada por um investigador e, posteriormente, revista e discutida com um segundo elemento. Resultados Os resultados apresentados remetem para as categorias emergentes da análise de conteúdo, e serão analisados tendo em conta a quantificação das ocorrências nos instrumentos aplicados. Neste estudo, são valorizadas todas as respostas mesmo quando existe apenas uma ocorrência, dado que nestas idades o facto de um elemento demonstrar uma determinada capacidade abre portas à possibilidade de explorar as potencialidades de cada idoso. 6

O recurso à estatística descritiva serviu o propósito de agilizar a leitura de alguns dados, para que se pudesse evoluir para uma descrição das categorias que se revelaram mais ou menos prementes em cada resposta. Tendo em conta os princípios da Psicologia Positiva, o modelo de investigação-ação e a abordagem qualitativa e construtivista que serviram de base ao presente estudo, optámos por analisar os dados considerando a sua utilidade e pertinência para o processo contínuo de mudança da comunidade implicada, em detrimento de critérios de significância estatística. 53

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Índices de felicidade e gratidão Tal como podemos constatar na Figura 1, tanto os índices de gratidão como os de felicidade são elevados, verificando-se uma evolução positiva em ambos, ao longo do projeto. De notar que o Índice de Felicidade começou a ser avaliado apenas em 2011.

Envolvimento na comunidade No Quadro 3, estão listados os dezanove eventos comunitários7 relevantes em que as mulheres participaram, desde 2010 até Setembro de 2013. Estas são atividades que se constituem como uma novidade na vida da maior parte das mulheres do grupo. De notar que uma grande parte destes eventos comunitários estão associados a práticas religiosas, tais como: o jantar de homenagem ao Pe. Mário Tavares, a peregrinação a Fátima, a participação nas reuniões mensais do Apostolado de Oração, e a hora semanal de adoração no Santuário. Um evento de grande impacto foi a publicação de um livro em que todas as participantes colaboraram, com o registo de memórias positivas, nomeadamente histórias de vida, lendas e tradições do seu passado, e apresentação pública do mesmo à comunidade (d’Araújo, 2013a).

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Consideram-se eventos comunitários de relevo todos aqueles que cumpram seis dos sete seguintes pressupostos: 1) ser convidado ou inscrito como grupo; 2) o grupo organizar-se enquanto grupo para permitir a sua participação; 3) participação voluntária do grupo; 4) papel ativo do grupo; 5) haver outras pessoas envolvidas para além do grupo; 6) haver uma organização diferente da organização do grupo; ou 7) o grupo organizar-se para prestar serviços ou realizar eventos a ou para terceiros (Araújo, 2013b). 54

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O envolvimento das participantes na comunidade parece ser sentido de forma positiva pela população. Em todas as respostas dadas nos questionários pelas voluntárias do projeto verifica-se uma perceção positiva da atitude da comunidade face ao grupo, como se pode ver na Figura 2.

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No que respeita ao envolvimento comunitário, é demonstrado nas respostas das voluntárias (100%) um aumento neste aspeto, reconhecendo assim um crescendo do envolvimento comunitário das participantes do projeto (Figura 3).

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Bênçãos: Os melhores momentos percebidos A partir das respostas à questão das Três Bençãos verificámos na análise das mesmas que o contacto com a família (26% em 2010, e 35% em 2011), a saúde própria e dos outros (26% em 2010, e 13% em 2011), bem como o próprio projeto chá das Quartas (26% em 2010, e 57% em 2011), foram as principais bênçãos referidas (Figura 4).

De destacar o facto de grande parte das participantes ter referido o Chá das Quartas como uma das bênçãos mais valorizadas, e de este evento quase duplicar a percentagem das respostas de 2010 para 2011. Verifica-se ainda a redução da percentagem na categoria “saúde”, do primeiro para o segundo ano. Das respostas obtidas no exercício Carta de Gratidão verificámos uma especial predominância da gratidão pela família (100% em ambos os exercícios de gratidão realizados), sendo também relevante a questão da saúde, própria ou dos familiares (62% em 2011, e 69% em 2013). Ainda de referir a gratidão relacionada com a espiritualidade, nomeadamente a “proteção de Nossa Senhora” (38% e 46%), “todas as graças” (27% e 46%) e o “dom da vida”/“vida” (23% e 42%). Destacamos ainda o facto de o Chá das Quartas não ser referido neste exercício em 2011, e surgir em 23% das cartas redigidas em 2013 (Figura 5).

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Relações interpessoais Na análise das respostas dadas à questão “O Chá das Quartas é…” verifica-se que as participantes descrevem este grupo como um espaço de interação com outros, como constatado nas categorias “convívio” (57%) e “amizade” (9%) (Figura 6).

Sobre a forma como é percebido o encontro do Chá das Quartas, as respostas demonstram que este é um espaço positivo [“bom/muito bom” (31%), “espaço agradável” (26%) e “fonte de bem-estar” (9%)]. Outras categorias referidas foram “fuga/quebra de solidão” (13%), “dia diferente” (13%), e “distração” (9%).

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Quando questionadas acerca dos sonhos que têm para o futuro, as participantes dão respostas considerando sobretudo as relações de proximidade e a saúde: em primeiro lugar o “bem-estar da família” (26%) e a “saúde e bem-estar da própria” (26%), seguindo-se “outros/família” (17%) e ainda a “ajuda ao próximo” (13%) (Figura 7).

Por seu lado, e agora do ponto de vista das voluntárias, a “realização de atividades” (50%) é vista como um dos momentos mais ricos em termos de vivências pessoais para as participantes (Figura 8). De salientar, também, a referência feita pelas voluntárias aos “eventos comunitários” (38%) como momentos altos da experiência do projeto.

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Ainda do ponto de vista das voluntárias, quando questionadas acerca do melhor momento do grupo, as respostas consideraram as próprias “sessões” (25%), alguns “eventos comunitários” (25%) e as “conversas entre as mulheres” (13%). De destacar que 50% das respostas fizeram referência às “emoções resultantes da interação” (Figura 9).

Voltando à perspetiva das participantes, as mesmas foram inquiridas acerca do seu dia da semana favorito. Dos resultados apresentados nas Figuras 10 e 11, emergem as categorias “Domingo” (52%) e “Quarta-feira” (30%) (Figura 10), pelas atividades e práticas religiosas (52%), pela possibilidade de estar com a família (30%), e pelo convívio no Chá das Quartas (30%) (Figura 11).

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Foi questionado às participantes quais os equipamentos sociais a que recorrem e quais aqueles que mais contribuem para o seu bem-estar. De destacar que grande parte das mulheres indica o Chá das Quartas (73%) e a Conferência de S. Vicente de Paulo (27%) como os equipamentos que mais lhes proporcionam bem-estar (Figura 12).

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Saúde percebida Relativamente à saúde subjetiva, destacamos que a maioria das mulheres (90%) percebeu alterações no seu estado de saúde desde que começou a frequentar o projeto (Figura 13), ainda que não existam indicadores objetivos que possam confirmar tal perceção. Foi ainda referido um aumento do bem-estar geral (50%) e maiores níveis de distração (25%), no sentido de quebra de rotinas (Figura 14).

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Nos questionários aplicados aos elementos da comunidade com relação próxima com as participantes do projeto, 100% dos respondentes referiram também uma perceção de melhoria da situação de saúde das mulheres, desde o início das atividades do projeto (Figura 15). Do ponto de vista da comunidade, destaca-se ainda a clara perceção de aumento dos níveis de atividade (100%), aumento da boa disposição (83%) e entusiasmo com o convívio (67%) (Figura 16).

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Quando perguntado diretamente às participantes “Nos últimos tempos sente maior facilidade ou dificuldade em andar, deslocar-se e em fazer as suas coisas?”, a maioria relata sentir menos agilidade na execução das atividades de vida diária (55%), mais dificuldades gerais (40%) e mais dificuldade em andar (40%) (Figura 17 e Figura 18). Embora a agilidade pareça ter diminuído, 25% das participantes reporta manter as suas rotinas do dia-a-dia. De salientar que a mera deslocação semanal para os encontros acarreta em si esforço físico (o apoio antes era feito no domicílio), para além de a maioria das mulheres aceitar as novas solicitações feitas pela comunidade e decorrentes da sua participação no grupo.

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Artes e habilidades Em relação à dimensão artes e habilidades, observamos que quase todas as respondentes, não só consideram ter habilidades, como também identificam as suas áreas de eleição (Figura 19).

Destacamos “trabalhos domésticos gerais” (22% em 2010, e 43% em 2011), “costura” (43% em 2010, e 22% em 2011), “trabalhos de campo” (13% em 2010, e 35% em 2011), “crochet/malha” (13% em 2010, e 26% em 2011) e “bordados” (26% em 2010, e 22% em 2011). Discussão e Conclusão Os dados serão analisados à luz dos modelos de Bem-Estar Subjetivo de Ryff (1995) e de Sentido de Comunidade de McMillan e Chavis (1986), recorrendo a excertos das narrativas das mulheres extraídos da análise de conteúdo. Estes excertos pretendem contribuir para ilustrar os resultados discutidos, enfatizar o caráter humano do projeto Chá das Quartas, e reforçar a natureza descritiva e qualitativa da investigação. A busca de felicidade é um processo continuado ao longo de todo o ciclo vital. As “duas faces da felicidade, a centrada nas virtudes do ser e outra orientada para a satisfação do ter, relacionam-se com as perspetivas teóricas dominantes em torno do bem-estar no 65

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âmbito da Psicologia.” (Novo, 2005, p. 184). Por seu turno, o envelhecimento desafia os indivíduos para uma adaptação e novos equilíbrios, tendo em conta ganhos e perdas experimentados, em que florescer é, ainda assim, possível. As mulheres que participam nas atividades do Chá das Quartas parecem demonstrar que a felicidade é possível em idades avançadas e que tal passa por integrar a complexidade de múltiplos fatores que podem convergir para o aumento do bem-estar (d’Araújo, 2013b). Os resultados analisados no presente artigo são passíveis de cruzar com o conceito de bem-estar psicológico de Ryff (1995), sendo que algumas das dimensões consideradas neste modelo evidenciam uma presença mais forte do que outras nas narrativas destas mulheres. Uma dimensão que se evidencia é o Relacionamento Interpessoal Positivo, presente nos resultados em que as participantes consideram o Chá das Quartas como um espaço de convívio, amizade e fuga/quebra da solidão, para além de que a própria comunidade considera perceber um entusiasmo destas mulheres com a participação no projeto. Este vem assim fortalecer a rede de suporte deste grupo. Nas Cartas de Gratidão há um elevado número de respostas que se referem à família e, nas perguntas dos questionários sobre as suas bênçãos, são referidos o espaço do Chá das Quartas e o contacto com a família. Relevante será ainda o facto de elegerem o Domingo e a Quarta-Feira como os dias da semana favoritos, pelas atividades comunitárias e o contacto com a família. Destacamos ainda nesta dimensão o facto de todas as voluntárias, que dinamizam este projeto, considerarem que houve um aumento de participação comunitária das participantes. Nos vários instrumentos de avaliação aplicados às voluntárias, sobressai o grande impacto percebido deste projeto nas relações interpessoais positivas das participantes, sublinhando como foi importante “Ver a alegria delas” ou como se destaca a forma como “Expõem as dificuldades umas às outras”. O Propósito de Vida é outra área que se destacou ao longo do projeto nos registos considerados, em particular no que diz respeito às crenças que dão sentido à vida. No âmbito da espiritualidade, verificámos um aumento das referências às atividades religiosas nas bênçãos descritas pelas mulheres, e um maior número de eventos comunitários de cariz religioso em que o grupo participa - “só quando vim para o convívio é que comecei a rezar mais. Agora vou sempre à missa”. Contudo, não podemos afirmar que tenha havido um aumento da espiritualidade em si. As participantes demonstram ainda, nas respostas dadas, estarem orientadas para a concretização de objetivos na sua vida, quando questionadas sobre os seus sonhos. Estes prendem-se maioritariamente com questões de bem-estar próprio e dos familiares - “que seja feliz e ver os meus filhos e netos felizes” - e com a aspiração de manter uma vida ativa e útil - “saúde para ajudar o próximo” e “poder proporcionar aos outros alguns ensinamentos que me foram facultados”.

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No que se refere ao Crescimento Pessoal, é notório o aumento de abertura a novas experiências como se evidenciou em várias atividades das quais destacamos a participação ativa na edição do livro “Lavrar o Tempo no Chás das Quartas” (d’Araújo, 2013a). Para tal foi necessário desafiar rotinas e mesmo o contacto com o público e comunidade, com quem partilharam narrativas e tradições da sua história de vida. Há ainda a potenciação de talentos e capacidades na medida em que houve um aumento significativo das referências a atividades como a malha ou o crochet, para além de prática continuada de bordados e costura. Consideramos, porém, que quando as participantes identificam as suas “artes e habilidades”, as respostas comparativas de 2010 para 2011 podem não espelhar claramente a variação da prática das atividades em si, mas sim a valorização destes conhecimentos e talentos nas suas vidas. Tal é visível no aumento significativo de “trabalhos de campo” – que naturalmente não corresponde à vivência real dada a idade avançada – ou de “trabalhos domésticos gerais”. Relativamente à dimensão Autonomia, os resultados mostram evidência de que estas mulheres mantêm as suas vivências e metas, de acordo com o que lhes faz sentido. Note-se que uma grande parte vive só, mantendo rotinas da vida diária e atividades, quer ligadas à sua crença religiosa, quer ao contacto com a comunidade. Há ainda um cuidar da sua saúde autonomamente, por exemplo, respeitando a medicação. Independentemente de pressões familiares ou de outras pessoas da comunidade, e de limitações devidas à idade e saúde, as participantes demonstram uma forte autodeterminação para manter o seu quotidiano. Tal é verificado no esforço físico que as diferentes atividades requerem: “E eu, apesar de estar há uns anos invisual, ainda continuo a trabalhar em malhas”. No âmbito do Domínio do Meio, há efetivamente um decréscimo das competências, tal como apontado por Ryff e Singer (2002, 2006) relativamente às pessoas de idade avançada. Contudo, consideramos ser de grande relevo, mesmo que nem sempre seja visível nos resultados, que todas as mulheres se mantêm ativas, gerindo as suas casas e muitas vezes adaptando-as de forma a manter a maior funcionalidade possível, tendo em conta as limitações crescentes - “custa-me já mais a fazer as coisas, mas ainda vou fazendo, até tenho caiado a pouco e pouco”. Em muitos casos, procuram compensar as dificuldades com adaptações ou estratégias que vão descobrindo no seu dia-a-dia para fazer face às necessidades, “Agradeço o dom para cozinhar (pois embora com sacrifício porque pouco vejo) e por isso consegui governar-me sempre”. Finalmente, ao nível da Autoaceitação, verifica-se ao longo do decorrer do projeto um convite ao reconhecimento dos talentos e virtudes de cada mulher, com efeitos positivos na atitude face ao self e no bem-estar. Ao reportarem as suas artes e habilidades, as mulheres têm a oportunidade não só de recuperar e eventualmente dar sentido e valor aos seus talentos passados – “Fazia crochet, cozia, qualquer trabalho (doméstico, campo, comerciante)” – mas também de enriquecer o seu presente – “Normalmente dedico o meu 67

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tempo à pintura, desenho e bordados”. O facto de as mulheres parecem sentir-se mais vivas aquando da realização de atividades, na perspetiva das voluntárias, poderá ser indicador de que o sentimento de utilidade tem impacto na perceção de uma vida mais plena – “Já pouca coisa me resta fazer, mas desejava continuar a ser útil naquilo que sei fazer”. Uma atitude positiva face ao self não recusa as limitações inerentes à idade avançada, tal como é demonstrado pelo aumento dos níveis de atividade, em simultâneo com a diminuição da agilidade. O florescimento humano em idades avançadas parece, assim, passar pela experiência de emoções positivas, numa perspetiva hedónica, bem como pela busca de sentido para a vida (eudaimonia). Considerando a perspetiva de Huta e Ryan (2010) sobre o conceito de Bem-Estar Psicológico de Ryff (1995), que contempla ambas as abordagens (hedónica e eudaimónica), haverá um equilíbrio ajustado ao longo da vida integrando as potencialidades e limitações, sonhos e aspirações, e significados atribuídos. Práticas de sucesso na intervenção com mulheres em idade avançada Procurámos compreender o que neste projeto contribui especificamente para os resultados positivos alcançados, ao nível de bem-estar subjetivo, relacionamento interpessoal positivo, participação e envolvimento na comunidade (d’Araújo, 2013b). A partir da segunda pergunta de investigação - Quais as práticas do projeto que parecem ter mais impacto na promoção do bem-estar das mulheres - e sabendo que o bem-estar subjetivo é influenciado pelo Sentido de Comunidade de McMillan e Chavis (Davidson & Cotter, 1991), passaremos a identificar esta relação nas práticas do Chá das Quartas. O Sentido de Comunidade, desenvolvido no âmbito da Psicologia Comunitária, refere-se ao "sentimento de que somos parte de uma rede de relacionamentos de suporte mútuo, sempre disponível e da qual podemos depender" (Sarason, 1974, p.1) e tem em conta quatro elementos-chave (McMillan & Chavis, 1986): 1. Estatuto de Membro (“Membership”) – sentimento de identificação com os outros membros, sentido de pertença a um grupo, e partilha de um espaço que confere segurança emocional; 2. Influência (“Influence”) – o grupo tem impacto em cada membro e cada membro influencia os processos do grupo; 3. Integração e Satisfação das Necessidades (“Integration and Fulfillment of Needs”) – validação das necessidades dos membros, reforço enquanto motivador do comportamento, e obtenção de recompensas (e.g., estatuto na comunidade, benefícios inerentes à dinâmica do grupo); e 4. Ligações Emocionais Partilhadas (“Shared Emotional Connection”) – partilha de histórias, espaços comuns e experiências conjuntas; contactos regulares que fortalecem os laços; ligação espiritual em comunidades religiosas; e sentimento de cumplicidade pelo tempo e dedicação investidos no grupo.

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Poderemos conceber as diferentes práticas do Chá das Quartas a partir dos princípios do Sentido de Comunidade identificados, pese embora tenhamos a perspetiva de que cada prática pode tocar um ou mais elementos do modelo descrito. Ao nível do Estatuto de Membro, o sentido de identificação e segurança são potenciados pelo facto de se tratar de um grupo exclusivamente de mulheres e de faixas etárias próximas (participantes e voluntárias), levando-nos a refletir sobre os critérios a considerar no momento da criação de um grupo, e no impacto que tal pode ter ao nível do sentimento de pertença. Outras práticas que demonstram fortalecer este sentimento de pertença prendem-se com o formato ritualizado das sessões, conferindo uma segurança e previsibilidade no tempo que permite renovar significados, reforçar a coesão e facilitar a gestão de eventuais mudanças nas vidas individuais destas mulheres. O sentimento de Influência mútua no seio do grupo é essencialmente promovido por duas características: as relações de igualdade em termos de poder nas tomadas de decisão contribuem para um processo inclusivo desenvolvido numa lógica de co-construção e de validação do contributo individual para o todo. Muitas das atividades são decididas por todas em cada sessão, bem como os projetos conjuntos; por outro lado há uma motivação para contribuir, quer da parte das mulheres quer das voluntárias, numa relação de reciprocidade entre os atores do projeto, mas também entre o que dão e recebem por integrar este grupo (como utilizadoras ou voluntárias do mesmo). Tal vai ao encontro do conceito de reciprocidade incondicional de Bruni (2008), em que a satisfação vem do comportamento em si, numa lógica de motivação intrínseca, e não de uma eventual expectativa de reação do outro. A título de exemplo, citamos algumas afirmações das voluntárias sobre o Chá das Quartas: ”troca de afetos muito rica”, “oportunidade de se enriquecer espiritualmente” ou “experiência gratificante”. Para a criação e desenvolvimento da intervenção com este grupo foi utilizado um leque vasto de práticas em termos de Integração e Satisfação das Necessidades das participantes. Houve um cuidado em respeitar estas necessidades, quer em termos da liberdade das mulheres – caráter não obrigatório das sessões, abertura do grupo para receber tanto participantes como voluntárias em qualquer momento – quer em termos de dar resposta a obstáculos potencialmente impeditivos da participação – disponibilização de uma carrinha para o transporte de e para o espaço do convívio, e gratuidade das sessões. Uma outra dimensão deste elemento está relacionada com o reforço das ações e competências das participantes, o que é feito através da garantia de que todas as tarefas têm sentido e muitas vezes um cariz produtivo, dando maior visibilidade ao trabalho das idosas na comunidade (Gonçalves et al., 2006). Ainda, as sessões do projeto não são interrompidas para férias estando garantida às participantes a possibilidade da presença no encontro, dado o entusiasmo e empenho que têm manifestado.

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Por fim, as Ligações Emocionais Partilhadas revelam-se muito fortes neste grupo. O facto de haver uma crença religiosa que é comum a todas as mulheres contribui para a coesão do grupo. Há a partilha de uma espiritualidade vivida com intensidade, através da criação e vivência de momentos significativos, como sejam a hora semanal da Adoração no Santuário, a oração do terço nos encontros, e as peregrinações. Contribuem ainda para o desenvolvimento de um sentimento de cumplicidade a participação e organização de eventos – Festas de Natal, venda de livros em segunda mão, rifas, entre outros – e os momentos de convívio informais – e.g., lanche no final de cada sessão do Chá das Quartas. A promoção do Sentido de Comunidade num grupo de mulheres de idade avançada parece, assim, estar associada à “satisfação das necessidades” e às “ligações emocionais partilhadas”, pelo que há que ter em consideração as práticas que conduzem à promoção destes elementos em contextos desta natureza. Do ponto de vista metodológico, queremos salientar que os instrumentos de recolha de dados utilizados foram criados para dinamizar sessões e promover o bem-estar das participantes. Existem, por isso, questões inerentes à validação dos instrumentos de recolha de dados que poderão ser melhoradas no futuro. Ainda assim, a informação recolhida com estes exercícios e a respetiva análise de conteúdo traz um contributo pertinente, como esperamos ter demonstrado no presente artigo. De referir também que o projeto contou com a participação, desde a sua fundação, de um dos elementos da equipa de investigação. Este elemento esteve envolvido no desenho inicial do projeto e no acompanhamento ao nível da avaliação de impacto dos exercícios desenvolvidos baseados na Psicologia Positiva, com vista à promoção de bem-estar destas mulheres, e na respetiva análise de dados. Trata-se ainda de uma pessoa com fortes ligações pessoais e familiares à comunidade. Embora haja um nível de subjetividade acrescido no olhar deste elemento, tal revelou ser de uma grande riqueza no trabalho de análise e discussão dos dados, na medida em que este elemento da equipa tem uma vivência da realidade desta vila alentejana, que lhe confere uma potencial competência cultural na compreensão do processo investigativo. O projeto Chá das Quartas, para além dos recursos comunitários que mobiliza, tem ainda um grande facilitador: a não implicação de qualquer investimento financeiro para a sua concretização. Nesse sentido, consideramos que este projeto é um exemplo de boas práticas por se manter baseado nas sinergias co-criadas na comunidade. A investigação continua a decorrer e o próximo passo será a consulta a representantes significativos da comunidade, nomeadamente: forças de segurança, serviços da Câmara Municipal de Vila Viçosa, serviços de saúde, Universidade Sénior, entre outros. Os seus contributos serão muito relevantes para perceber a pertinência e o impacto do projeto, não só ao nível individual das mulheres, mas também ao nível da comunidade mais alargada.

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Concluímos que há fortes indícios de que o Chá das Quartas permite às mulheres de idade avançada que nele participam experienciar bem-estar psicológico em todas as suas dimensões, em maior ou menor grau, e que são fatores como a participação na comunidade, relacionamento interpessoal, propósito de vida e espiritualidade, que para ele contribuem. Verificamos igualmente que um projeto desenvolvido a partir da aplicação da Psicologia Positiva pode dar lugar a metodologias e práticas inclusivas e de sucesso, promotoras de envolvimento comunitário. O estudo aqui apresentado revela-se, assim, socialmente eficaz e economicamente viável. A abordagem proposta evidencia o impacto positivo dos ganhos bilaterais para as participantes e para a comunidade, tornando possível a co-construção de uma nova realidade ecossistémica mais rica. A nível coletivo, o elevado número de novos eventos comunitários, o aumento da atividade social local, e a riqueza do contributo das idosas para o património cultural são sinais de que o esforço para promover a autonomia e a independência nestas idades tem um impacto positivo. Em termos do relacionamento interpessoal, vários são os atores sociais que reportam formal e/ou informalmente ter visto as suas relações com os elementos do grupo melhoradas e enriquecidas. Ao nível individual, verifica-se que o recordar de memórias positivas do passado permitiu às mulheres a construção de novas narrativas. Re-narrar a sua história foi uma oportunidade de tornar o presente mais rico e próximo: “Por vezes a velhice é suportável esquecendo os aspetos negativos. Todos nós passamos a nossa vida a reconstruir as nossas biografias para tornar o nosso presente mais harmonioso” (Vaillant, 2003, pp.101-102). Consideramos, assim, que a Psicologia Positiva poderá contribuir para esta área social tendo em conta as possibilidades, limitações, objetivos e metas da pessoa de idade avançada.

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Possibilities for a positive ageing: A case study based on positive psychology Abstract The promotion of well-being and human flourishing has been the main focus of research and intervention in the area of Positive Psychology, encompassing the pursuit of pleasure (hedonism), and of self-growth and purpose in life (eudaimonia). In this paper we approach ageing within a ‘gains and losses’ dialectic, and from a perspective formed towards the compensation of difficulties and the promotion of individual potential. Positive Psychology can contribute to this social field, taking into account the possibilities and limitations of the very old age, as well as the individual meanings of happiness. Based on this approach, an action-research program was developed, which has been taking place for the past three years in Alentejo. The target population was a group of forty-three women of very old age, experiencing some levels of loneliness or with very little (or none) community involvement. The program - Chá das Quartas (Wednesdays' Tea) - came along as a socially effective and economically viable response that complemented local interventions. Findings suggest positive outcomes regarding subjective well-being, life purpose, positive relationships, and community participation and involvement.

Keywords Ageing, positive psychology, subjective wellbeing, sense of community.

Received: 11.07.2014 Revision received: 13.09.2014 Accepted: 04.11.2014

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Revista E-Psi

Validade preditiva dos testes psicológicos na capacidade de condução em pessoas idosas Inês S. Ferreira1, & Mário R. Simões2

Copyright © 2015. This work is licensed under the Creative Commons Attribution International License 3.0 (CC BY-NC-ND). http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/

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Universidade Europeia, Laureate International Universities, Lisboa. Laboratório de Avaliação Psicológica e Psicometria, Centro de Investigação do Núcleo de Estudos e Intervenção Cognitivo-Comportamental (CINEICC), Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra. E-mail: [email protected] Endereço Institucional: Rua do Colégio Novo, 3000-115 Coimbra, Portugal. 2 Laboratório de Avaliação Psicológica e Psicometria, Centro de Investigação do Núcleo de Estudos e Intervenção Cognitivo-Comportamental (CINEICC), Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra. Como citar/How to cite this paper: Ferreira, I., & Simões, M.R. (2015). Validade preditiva dos testes psicológicos na capacidade de condução em pessoas idosas. Revista E-Psi, 5(1), 76-93.

Revista E-Psi (2015), 5(1), 76-93 Ferreira & Simões

Resumo A condução automóvel constitui atualmente uma atividade de vida diária essencial para pessoas idosas. O envelhecimento demográfico e o aumento previsível do número de condutores idosos com alterações cognitivas associadas à idade ou a patologias médicas explicam o interesse crescente em métodos de avaliação que permitam a identificação de pessoas com diminuição da capacidade de condução e maior risco de acidente de viação. Um número considerável de investigações evidencia a validade dos resultados nos testes psicológicos, nomeadamente nos testes de natureza cognitiva, para prever indicadores de desempenho na condução. A validade preditiva de instrumentos de avaliação psicológica em relação ao desempenho em atividades de vida diária é, no entanto, determinada pelas características e especificidades do critério externo utilizado. O presente texto elabora uma recensão crítica sobre os principais métodos de avaliação e investigação da capacidade de condução. Especificamente, descreve e analisa as características dos testes psicológicos, incluindo as suas potencialidades e limites, histórico de acidentes de viação, condução simulada e condução em contexto real de trânsito, perspetivando a implementação de trabalhos futuros em Portugal neste domínio.

Palavras-chave Avaliação psicológica, capacidade de condução, pessoas idosas, validade preditiva, métodos de investigação.

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Introdução A condução automóvel constitui atualmente uma atividade de vida diária essencial para pessoas idosas. O uso do automóvel particular tem sido relacionado com os conceitos de mobilidade, independência e bem-estar psicológico, correspondendo ao meio de transporte preferencial e dominante na população idosa (European Road Safety Observatory, 2009). No entanto, a atividade de condução é uma das mais complexas e exigentes para pessoas de idade avançada. O declínio funcional (motor, percetivo, cognitivo) associado ao avanço da idade e/ou a patologias médicas, como é o caso das doenças cerebrovasculares e neurodegenerativas, contribui para uma diminuição da capacidade de condução (Freund & Smith, 2011; Rizzo, 2011). O atual cenário do envelhecimento demográfico e da população condutora justificam o interesse crescente em métodos de avaliação que permitam a identificação de condutores com maior risco de acidente de viação. Um número considerável de investigações e publicações comprova a utilidade de testes psicológicos, nomeadamente testes de natureza cognitiva, para prever resultados em medidas de desempenho da condução em pessoas idosas. Neste âmbito, têm sido propostos testes e protocolos específicos de avaliação que examinam os domínios documentados como determinantes da capacidade de condução. Os constructos mais valorizados nestes protocolos incluem funções visuo-percetivas, visuo-espaciais, atenção visual, funções executivas, velocidade de processamento e memória de trabalho (Ferreira & Simões, 2009; Mathias & Lucas, 2009; Emerson, Johnson, Dawson, Uc, Anderson, & Rizzo, 2012; Martin, Marottoli, & O'Neill, 2013). Neste contexto, é importante conhecer elementos relativos à validade preditiva dos testes incluídos nos protocolos. A validade preditiva de instrumentos de avaliação psicológica em relação a medidas de desempenho da condução é geralmente determinada pelas características e especificidades do critério externo (ou de referência) utilizado, como o histórico de acidentes, o desempenho de condução simulada ou real. O presente texto elabora uma recensão crítica sobre os principais métodos de avaliação e investigação da capacidade para a condução, incluindo a respetiva validade preditiva. Especificamente são analisados tópicos como as características dos testes psicológicos, incluindo as suas potencialidades e limites, histórico de acidentes de viação, condução simulada e condução em contexto real de trânsito, perspetivando a implementação de novas investigações portuguesas e, consequentemente, a ampliação do conhecimento neste domínio. Instrumentos de avaliação psicológica O uso de instrumentos e protocolos de avaliação psicológica para a condução tem por finalidade a realização de um exame sistemático (formal, estandardizado, quantificado) de processos psicológicos, nomeadamente cognitivos, que determinam o comportamento de 78

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condução automóvel e a segurança. Embora não exista um consenso formal alargado sobre quais os testes e protocolos de avaliação psicológica mais indicados para identificar condutores idosos com inaptidão em prova de condução e/ou maior risco de acidente (decorrente da presença de défices cognitivos), é possível ilustrar as potencialidades de alguns instrumentos estudados em grupos representativos desta população. Potencialidades Em condutores idosos sem diagnóstico de demência, um estudo de meta-análise de Mathias e Lucas (2009) assinala os seguintes preditores cognitivos mais significativos de inaptidão em prova de condução real: Ergovision Movement Perception Test (perceção do movimento), UFOV Test (atenção visual), Complex Reaction Time Task (tempos de reação de escolha), Paper Folding Task (perceção visuo-espacial), Dot Counting (atenção visual), Reprodução Visual da WMS-III (memória visual) e Computerized Visual Attention Test (atenção visual). Nesta meta-análise foram considerados sete estudos incluindo desempenhos em testes cognitivos e prova de condução real (critério de classificação apto ou inapto), num total de 544 condutores com 55 ou mais anos de idade e provenientes da comunidade. Dos 25 testes cognitivos utilizados nos estudos, o tamanho ou magnitude do efeito (effect size) dos preditores mais significativos foi grande (0.85≤d≤2.14) e positiva (condutores inaptos obtiveram resultados inferiores nos referidos testes, em comparação com os condutores aptos). No âmbito de condutores idosos com diagnóstico de demência, um outro estudo de meta-análise destaca, em termos globais, a magnitude da relação entre resultados em testes de perceção visuo-espacial e o desempenho de condução real (Reger, Welsh, Watson, Cholerton, Baker, & Craft, 2004). O estudo de revisão sistemática mais recente da American Academy of Neurology (Iverson, Gronseth, Reger, Classen, Dubinsky, & Rizzo, 2010) enfatiza também o valor prognóstico da Clinical Dementia Rating (CDR; versão portuguesa, Garret, Santos, Tracana, Barreto, Sobral, & Fonseca, 2008; Santana, Vicente, Freitas, Santiago, & Simões, 2015) na identificação de condutores com demência e inaptidão em prova de condução real. Em condutores com doença de Parkinson, outra doença neurodegenerativa frequente na população idosa, o UFOV Test, o Trail Making Test A & B (Cavaco et al., 2013) e a cópia da Figura Complexa de Rey (Bonifácio, Cardoso-Pereira, & Pires, 2003; Espírito-Santo et al., 2015) constituem preditores significativos do desempenho de condução real (Klimkeit, Bradshaw, Charlton, Stolwyk, & Georgiou-Karistianis, 2009). A CDR, em conjunto com o exame motor da Unified Parkinson’s Disease Rating Scale, evidencia também um valor incremental na avaliação clínica de condutores com doença de Parkinson (Devos et al., 2013).

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Em casos de acidente vascular cerebral (AVC), a principal causa de incapacidade em pessoas idosas, e segunda causa mais comum de demência, as pontuações no Road Sign Recognition (teste de sinais de trânsito), no Square Matrices Compass (perceção visuo-espacial) e no Trail Making Test B (funções executivas), constituem fortes indicadores de risco de inaptidão em prova de condução real em condutores com AVC (Devos, Akinwuntan, Nieuwboer, Truijen, Tant, & De Weerdt, 2011). As duas primeiras provas fazem parte do Stroke Drivers Screening Assessment (SDSA; versão portuguesa, Lincoln, Ferreira & Simões, 2009), uma bateria de testes concebida para o rastreio cognitivo de condutores com AVC. Neste contexto, importa referir que o Mini-Mental State Examination (MMSE; versão portuguesa, Guerreiro, Silva, Botelho, Leitão, Castro-Caldas & Garcia, 1994; Morgado, Rocha, Maruta, Guerreiro & Martins, 2009; Freitas, Simões, Alves, & Santana, 2015), um instrumento breve de avaliação cognitiva global de uso tradicional e generalizado em contexto clínico, carece de evidências empíricas válidas e consistentes para ser considerado um indicador específico de risco para a condução em pessoas idosas, nomeadamente com diagnóstico de demência. Os dados de investigação corroboram que este instrumento não constitui um preditor significativo do envolvimento em acidentes futuros em condutores com diagnóstico de demência (Fox, Bowden, Bashford, & Smith, 1997; Zuin, Ortiz, Boromei, & Lopez, 2002), apresentando também um fraco poder discriminante do desempenho (critério de classificação apto ou inapto) em prova de condução real em pessoas idosas provenientes da comunidade (Crizzle, Classen, Bédard, Lanford, & Winter, 2012). Uma linha de justificação para estes resultados poderá corresponder à natureza do teste ser predominantemente verbal e limitada na avaliação de domínios cognitivos considerados essenciais para o comportamento de condução, nomeadamente a perceção visual, a atenção visual e o funcionamento executivo (Marcotte & Scott, 2009). Neste sentido, outros testes de rastreio cognitivo que incorporem tarefas de avaliação das funções executivas e visuo-espaciais poderão constituir um potencial método mais válido na identificação de condutores de risco. Os resultados de investigação realizada com o Addenbrooke’s Cognitive Examination Revised (ACE-R; versão portuguesa, Firmino, Simões, Pinho, Cerejeira, & Martins, 2010; Simões et al., 2015; cf. Igualmente, Gonçalves, Pinho, Cruz, Pais, Gens, Santana, & Santos, 2015) indicam que a cotação ACE-R apresenta uma eficiência classificatória superior à cotação MMSE na deteção de condutores idosos com inaptidão em prova de condução real, com as subcotações Fluência e Visuo-espacial a demonstrar maior valor incremental na previsão do desempenho de condução (Ferreira, Simões, & Marôco, 2012).

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Limites Existem numerosos fatores que podem restringir a validade de instrumentos de avaliação psicológica em relação ao desempenho da condução no mundo real. Embora tenham a potencialidade de examinar capacidades que determinam o exercício da condução em segurança, os testes psicológicos não permitem antecipar completamente o funcionamento (ou exercício efetivo) dessas capacidades no contexto real. Consequentemente, os condutores podem evidenciar um comportamento manifesto distinto do que seria esperado com base nos resultados nos testes (Goldstein, 1996). A título exemplificativo: alguns condutores que obtêm resultados inferiores em testes psicológicos podem evidenciar um comportamento de condução eficaz em contexto real de trânsito com base na potenciação da sua experiência prévia de condução (que permite otimizar o conhecimento das situações de trânsito, incluindo os repertórios cognitivos e comportamentais) e na mobilização de estratégias de compensação das dificuldades (que possibilita evitar situações de trânsito potencialmente complexas como cruzamentos, conduzir apenas em percursos familiares, etc.). Ou, noutro cenário, um condutor com um nível de escolaridade superior poderá obter pontuações dentro dos intervalos normativos em alguns testes psicológicos, nomeadamente quando estes não consideram de forma articulada normas por idade e escolaridade, mas um fraco desempenho na tarefa de condução real. As tarefas dos testes psicológicos são muito distintas das atividades implicadas em contexto real de trânsito. Neste sentido, os constructos medidos pelos testes poderão ser insuficientes para prever a totalidade dos resultados funcionais (cf., Sadek & van Gorp, 2010) numa atividade tão abrangente, complexa e dinâmica como a condução. Por outro lado, os desempenhos em testes psicológicos são frequentemente sensíveis a variáveis como a idade e a escolaridade, embora os requisitos exigidos para a tarefa de condução sejam universais e independentes de características sociodemográficas (Morgan & Heaton, 2009; Silverberg & Millis, 2009; Barrash, Stillman, Anderson, Uc, Dawson, & Rizzo, 2010). Adicionalmente, as situações de testing contrastam também com as atividades no mundo real, uma vez que são mais estandardizadas e controladas no que concerne a uma série de variáveis, sem envolver um ambiente em constante mudança (e.g., fluxo de trânsito, infraestruturas rodoviárias, fatores atmosféricos) e diferentes contextos (Tupper & Cicerone, 1990). Histórico de acidentes de viação O histórico de acidentes tem por finalidade a recolha de informação sobre o envolvimento em acidentes de viação num período temporal definido. Os dados podem ser integrados em estudos retrospetivos (e.g., Rolison, Hewson, Hellier, & Husband, 2012) ou 81

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prospetivos (e.g., Hoggarth, Innes, Dalrymple-Alford, & Jones, 2013), e estarem acessíveis através de entidades oficiais (polícia, seguradora automóvel) ou testemunhos (pessoais, de terceiros). Potencialidades Este método evidencia validade externa e ecológica ao quantificar o comportamento no mundo real e ao longo do tempo, sem refletir algumas limitações dos métodos de avaliação laboratorial (apenas possibilitam um registo de amostras do comportamento, circunscrito no espaço e tempo) (Marcotte & Scott, 2009). O processo de recolha de dados poderá ser baseado numa entrevista ou questionário, sendo menos dispendioso comparativamente a outros métodos de avaliação (ex., condução real). Um aspeto de interesse é a possibilidade de explorar informação específica e detalhada sobre as circunstâncias em que ocorreram os acidentes e potenciais fatores causais (Ferreira, Simões, & Godinho, 2008, Julho). Em termos práticos, este método é exequível em amostras numerosas, permitindo comparar, por exemplo, resultados em testes psicológicos em condutores com e sem acidentes de viação (e.g., Ball et al., 2006). Limites Existem inúmeras situações que podem limitar o acesso ou a validade da informação recolhida sobre o histórico de acidentes de viação. No âmbito dos estudos de validade preditiva das pontuações nos testes psicológicos, importa ter acesso a dados sobre acidentes de viação com responsabilidade, determinados por fatores humanos de natureza psicológica. No entanto, é conhecido que os acidentes podem ter múltiplas causas (e.g., infraestrutura, veículo, comportamento de outros condutores), nem sempre devidamente apuradas ou documentadas (Lajunen & Özkan, 2011), o que por si só pode diminuir a validade interna de uma investigação. Os registos de entidades oficiais, como a polícia e seguradoras de automóvel, correspondem a dados confidenciais e de acesso restrito, o que pode limitar o acesso e utilização para efeitos de investigação (Kweon, 2011). Apesar das garantias sobre o carácter verídico dos dados, importa ter em consideração que os registos oficiais são tendencialmente incompletos, uma vez que nem todos os acidentes são sinalizados às autoridades ou seguradoras, nomeadamente quando não envolvem danos materiais e/ou vítimas. Por exemplo, existem evidências de um nível de concordância baixo entre os dados auto-reportados e registos oficiais, com os condutores idosos a reportar um maior número de acidentes do que os registados por entidades (Arthur, Bell, Edwards, Day, Tubre, & Tubre, 2005). Os dados reportados pelo condutor (e.g., Ferreira, Marmeleira, Godinho, & Simões, 2007) são também sensíveis a diferentes enviesamentos que podem limitar o acesso ou a 82

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validade dos elementos recolhidos, por exemplo: (a) défices ou declínio do funcionamento cognitivo (Brown, Ott, Papandonatos, Sui, Ready, & Morris, 2005) ou presença de perturbação psicopatológica ou psiquiátrica (Zingg, Puelschen, & Soyk, 2009), incluindo alteração da capacidade de raciocínio, memória e juízo crítico (variáveis que afetam o pensamento lógico, a rememoração de factos e a capacidade de reconhecimento dos défices funcionais e dos riscos inerentes à atividade de condução); (b) presença de comportamentos de desejabilidade social com o objetivo de proporcionar uma imagem positiva como condutor ou mesmo com a intenção deliberada de omitir, denegar ou minimizar dificuldades na condução (af Wåhlberg, 2010; Sullman & Taylor, 2010). Acrescem ainda evidências de que as pessoas idosas têm uma perceção relativa a si mesmas, como condutores, mais positiva do que a realidade dos seus desempenhos (Windsor, Anstey, & Walker, 2008). Em condutores com diagnóstico de demência, os familiares ou informadores colaterais podem ser considerados uma fonte de informação. No entanto, também neste contexto, importa referir que os dados reportados podem não ser fidedignos por omissão ou distorção de informações, por exemplo, em situações de falta de informação ou presença de perceções erróneas sobre a capacidade de condução do visado (Carr, Schwartzberg, Manning, & Sempek, 2010). No desenvolvimento de estudos de validade, importa considerar uma outra questão que remete para o facto dos acidentes constituírem acontecimentos raros. Este dado coloca o problema da quantificação do número de acidentes enquanto variável e aponta para a importância de utilizar amostras numerosas (e.g., sem acidentes versus com dois ou mais acidentes) necessárias para constituir modelos de previsão com significância estatística (Hole, 2007). Os modelos de previsão são ainda condicionados pelo desenho experimental e período temporal entre o critério externo (acidentes) e os resultados em testes psicológicos (potenciais preditores). Os estudos retrospetivos assumem uma relação direta entre o envolvimento em acidente (passado) e o funcionamento cognitivo (presente). Contudo, é possível que o funcionamento cognitivo não seja estável ao longo do tempo e, simultaneamente, coexistirem sequelas neurocognitivas decorrentes dos próprios acidentes de viação (Arthur et al., 2005). A utilidade dos estudos prospetivos (previsão do risco de acidente futuro a partir do funcionamento cognitivo presente) também pode ser limitada pela mortalidade experimental, a consequente diminuição do tamanho da amostra e do poder estatístico dos dados, o que reforça uma vez mais o interesse em considerar amostras numerosas. Condução simulada Os simuladores de condução têm sido utilizados nas últimas décadas como um método de avaliação da capacidade de condução. Os avanços tecnológicos na área da computação 83

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gráfica têm ocasionado uma transição no uso de simuladores estáticos e com imagens semelhantes a um videojogo, para simuladores dinâmicos e com imagens reais. Para um aprofundamento do tema sobre equipamentos e aplicações recentes na área da Psicologia, remetemos o leitor para o livro de Fisher, Rizzo, Caird e Lee (2010). Potencialidades Uma prova de condução simulada não envolve qualquer risco para o participante ou para a segurança rodoviária. À partida, a realização da prova possibilita um maior grau de controlo experimental em comparação com a tarefa de condução real; por exemplo, os cenários e situações de trânsito são previamente definidos e estandardizados, os desempenhos ou resultados (como tempos de reação, erros de travagem ou na direção) são registados informaticamente e de modo fiável (Carsten & Jamson, 2011). Um aspeto com particular interesse é a possibilidade dos simuladores permitirem uma análise do comportamento do condutor (e.g., antecipação, perceção, execução da ação) em situações de risco para a segurança ou potencialmente perigosas de reproduzir em contexto real de trânsito (e.g., Stinchcombe & Gagnon, 2013). Existem evidências sobre a validade preditiva da condução simulada realizada por condutores idosos, considerando quer o desempenho de condução real, quer o envolvimento em acidentes de viação. Com recurso a uma amostra de 129 condutores idosos, os estudos de Lee e colaboradores suportam uma associação positiva elevada (r=0.716) entre os índices de desempenho num simulador (STISIM) e numa prova de condução real (Lee, Cameron, & Lee, 2003), bem como associações significativas entre a condução simulada e o envolvimento em acidentes, num período retrospetivo de um ano (Lee, Lee, Cameron, & Li-Tsang, 2003) e prospetivo de três anos (Lee & Lee, 2005). Estes resultados são sugestivos das potencialidades de um simulador para prever o desempenho de condução real e o risco de envolvimento em acidente em pessoas idosas. Limites Apesar dos avanços tecnológicos na área da simulação da condução automóvel, os equipamentos e cenários reproduzidos podem ser simplistas e artificiais, isto é, pouco realistas em comparação com as situações práticas de trânsito. A natureza menos realista da prova pode também diminuir a motivação para evitar as situações de risco, e aumentar o limiar de aceitação do risco, enviesando os desempenhos e a generalização das respostas (Hole, 2007). Finalmente, uma diferença substancial entre a condução simulada e a condução real remete para a experiência que cada pessoa tem nestas tarefas. Neste contexto, uma questão em aberto é a de saber se este método de avaliação pode ser considerado válido em condutores com problemas de aprendizagem ou dificuldades de adaptação a situações 84

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novas, nomeadamente associados a casos de deterioração cognitiva ou resultantes apenas da idade avançada. Condução em contexto real de trânsito As provas de condução em contexto real de trânsito têm sido frequentemente conceptualizadas como a gold standard para a identificação de condutores com diminuição da capacidade de condução (Lincoln & Radford, 2013). Em regra, o comportamento de condução é observado por um especialista com formação e treino específicos, ao longo de um percurso predefinido. A avaliação é habitualmente realizada com recurso a uma grelha de observação estandardizada, estruturada em categorias, podendo incluir um número variável de itens. Regra geral, o conteúdo dos itens remete para as capacidades operacionais (controlo dos comandos do veículo como volante, pedais, caixa de velocidades) e táticas (tomada de decisão e manobras realizadas durante a condução como pesquisa visual, distância de segurança, mudança de via) do condutor (e.g., Marques & Ferreira, 2009). O sistema de avaliação poderá ser quantitativo e mais objetivo (pontuações específicas em vários critérios) e/ou qualitativo e mais subjetivo (categorias gerais como apto/inapto). Potencialidades A prova de condução constitui um método de avaliação com validade ecológica elevada, possibilitando a observação direta de comportamentos de condução reais, envolvendo situações de trânsito simultaneamente verídicas/efetivas, mutáveis e imprevistas. Neste plano, a possibilidade de observar eventuais estratégias ou comportamentos de compensação em condutores com declínio cognitivo (e.g., Man-Son-Hing, Marshall, Molnar, & Wilson, 2007), constitui um aspeto com particular interesse. A par do recurso a uma grelha de observação, pode ser considerado igualmente o uso de aparelhos de registo de dados com tecnologia Global Positioning System (GPS) e vídeo, possibilitando uma análise objetiva e repetida do desempenho por parte de diferentes observadores (Porter & Whitton, 2002). Limites Uma prova de condução real corresponde a uma situação de testing, relativamente controlada, permitindo a observação de uma amostra do comportamento de condução em situação de vida real, mas os seus resultados não podem ser totalmente generalizados para o comportamento de condução no dia-a-dia do condutor. Um percurso de condução, mesmo que estandardizado, não garante a exposição dos condutores a cenários exatamente iguais, uma vez que não é possível controlar todos os fatores externos mutáveis e imprevistos (ex., intensidade de trânsito, comportamento de outros condutores e peões) que podem influenciar o desempenho de condução (Marcotte & 85

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Scott, 2009). Este aspeto pode limitar negativamente a estandardização do processo de avaliação e a comparabilidade de resultados. Concomitantemente, um percurso de condução pode ser mais adaptado apenas aos hábitos de condução de alguns participantes mas não de todos os participantes. O recurso a um veículo instrumental, com duplo comando, apresenta a vantagem de possibilitar a intervenção do observador em situação de risco eminente para a segurança rodoviária. Todavia, o facto de não corresponder ao veículo pessoal do condutor pode restringir o desempenho de condução em pessoas com dificuldade de adaptação a situações novas. Por outro lado, um veículo instrumental pode não estar adaptado a características específicas do condutor, reduzindo assim a possibilidade de avaliar por exemplo pessoas com incapacidades físicas (Lincoln & Radford, 2013). Adicionalmente, a presença de observadores dentro do veículo pode potenciar ansiedade e influenciar negativamente o desempenho de condução ou, pelo contrário, mobilizar um nível de atenção e concentração muito superior ao utilizado em circunstâncias habituais. Também as instruções direcionais por parte do observador podem tornar a tarefa menos exigente do ponto de vista da orientação espacial, limitando a possibilidade de aferir as capacidades de planeamento e decisão relativas ao percurso (Marcotte & Scott, 2009). Importa acrescentar que o observador desempenha uma dupla tarefa de observação e supervisão das condições de segurança, pelo que variáveis relativas às condições do observador (e.g., experiência, imparcialidade, atenção, memória) podem igualmente influenciar a objetividade da avaliação. Não menos importante, este método envolve a exposição dos participantes aos riscos inerentes à tarefa de condução, existindo o risco ou probabilidade de acidente com eventuais danos físicos e/ou materiais. Adicionalmente, a condução em contexto real corresponde a um método de avaliação muito exigente do ponto de vista dos recursos humanos (observadores treinados) e materiais indispensáveis (e.g., veículo, combustível, seguro automóvel). Discussão e Conclusão A escolha e definição de métodos de avaliação da capacidade de condução é um tema complexo para os investigadores, ponderando os inúmeros fatores que podem interferir na validade dos resultados. Se os resultados nos testes psicológicos nem sempre traduzem, em termos de correspondência, os desempenhos em medidas da condução, importa também reconhecer que os critérios externos de validade habitualmente valorizados (histórico de acidentes de viação, condução simulada, condução em contexto real de trânsito) podem apresentar problemas que limitam o rigor da informação recolhida sobre a capacidade de condução.

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A avaliação psicológica de condutores pressupõe o recurso a instrumentos e protocolos válidos, isto é, fundamentados em estudos empíricos de validação com recurso a critérios externos como é o caso das medidas de condução. Por essa razão, é premente assegurar a validade dos métodos de avaliação funcional da condução, de modo a evitar inferências erróneas sobre a capacidade de condução dos indivíduos (Ferreira, Simões, & Marôco, 2013), e todas as implicações pessoais, familiares e sociais associadas (Curl, Stowe, Cooney, & Proulx, 2013). Embora sejam conhecidos inúmeros problemas que podem limitar a validade dos métodos de avaliação, um número considerável de estudos empíricos corrobora que os testes psicológicos têm a potencialidade de examinar funções cognitivas determinantes da condução e segurança em pessoas idosas e em diferentes grupos clínicos (Ferreira & Simões, 2015). O racional de um protocolo de testes psicológicos para condutores idosos deverá considerar os preditores cognitivos mais significativos do desempenho de condução real, abrangendo domínios funcionais como a perceção do movimento, atenção visual, memória visual, funcionamento visuo-percetivo e visuo-espacial, e medidas de velocidade psicomotora em tarefa de tempos de reação complexa (Mathias & Lucas, 2009). Em grupos clínicos específicos, a CDR (escala que avalia o estádio de gravidade da demência) e o SDSA (bateria para rastreio cognitivo de condutores com AVC) podem ainda integrar os protocolos de avaliação (Iverson et al., 2010; Devos et al., 2011; Devos et al, 2013). Na perspetiva de desenvolvimento de trabalhos futuros em Portugal, envolvendo a interface entre testes psicológicos e medidas de desempenho de condução, formulamos seguidamente algumas sugestões de natureza prática. Assim, e apesar das limitações referidas sobre o histórico de acidentes, a articulação sistemática de diferentes fontes de informação (dados auto-reportados e registos oficiais) e interlocutores (condutor e informador colateral) constitui a melhor solução de compromisso para obter um conhecimento mais objetivo sobre os acidentes do indivíduo. Adicionalmente é importante aferir elementos sobre os hábitos de condução de modo a contextualizar (e melhor compreender) a ocorrência do acidente: nomeadamente, a exposição à condução, isto é, a distância percorrida num determinado período de tempo (e.g., km/mês); o tipo de estradas utilizado (qualidade e complexidade das infraestruturas rodoviárias, intensidade de trânsito); o estilo de condução (agressivo, defensivo) ou os comportamentos de compensação durante a tarefa de condução. Um simulador de condução, enquanto método de avaliação da capacidade de condução, contém um valor incremental na validade ecológica de um protocolo de investigação. A escolha ou definição de um simulador não deve ser, contudo, arbitrária. Se os equipamentos e cenários devem ser o mais realistas possível, e desejavelmente congruentes com as infraestruturas e a sinalização rodoviária em Portugal, um aspeto essencial a definir são os objetivos de avaliação e as tarefas a realizar. Uma prova de 87

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condução simulada deverá ser, sempre que possível, fundamentada em estudos de validade em relação ao desempenho de condução real (cf., Lee et al., 2003) e à probabilidade de envolvimento em acidentes futuros (cf., Lee & Lee, 2005). Na nossa perspetiva, um simulador pode ser conceptualizado como um método de avaliação complementar da prova de condução real, particularmente em pessoas com declínio funcional ou idade avançada, atendendo à possibilidade de poderem mobilizar estratégias de compensação em contexto real de trânsito. Na implementação de uma prova de condução em contexto real de trânsito, importa propiciar a uniformização das condições de avaliação e o controlo de variáveis que possam influir no desempenho de condução, como por exemplo: o percurso de condução, fixo e aberto ao trânsito, possibilitando um fluxo simultaneamente variável e naturalístico; o horário de circulação, predefinido, de modo a propiciar a exposição dos participantes a uma intensidade de trânsito congénere; e os fatores atmosféricos, não condicionantes da visibilidade e das condições de segurança do piso (cf., Ferreira et al., 2012, 2013). O objetivo é assegurar, o melhor possível, um nível comum de exigência e de similitude no processo de avaliação. De modo particular, na avaliação de condutores idosos, consideramos relevante a adequação do método de avaliação às especificidades deste grupo da população condutora. A título exemplificativo, um percurso de condução deve ser diversificado e possibilitar a exposição a situações de trânsito exigentes para pessoas idosas, nomeadamente situações que abrangem uma diversidade de estímulos e respostas (e.g., interseções, mudanças de via) ou que impliquem ações face à sinalização (e.g., sinais de cedência de passagem) (European Road Safety Observatory, 2009; Clarke, Ward, Bartle, & Truman, 2010). As características do percurso devem ser também conformes com os hábitos de condução mais representativos na população idosa (Rosa, 2011), de modo a evitar que os participantes sejam expostos a situações de trânsito excessivamente simples, complexas ou mesmo atípicas. O observador deve ser treinado na avaliação de condutores experientes, e não apenas na avaliação de candidatos a condutores, sabendo distinguir erros que afetam a segurança, de erros decorrentes de maus hábitos (adquiridos ao longo dos anos de experiência de condução) mas que não prejudicam necessariamente a segurança (Selander, Lee, Johansson, & Falkmer, 2011). Neste contexto, o processo geral de avaliação deverá incluir uma grelha de observação de comportamentos de condução para idosos (cf., Marques & Ferreira, 2009), com indicadores de fiabilidade adequados (Ferreira et al., 2012), sendo também relevante o desenvolvimento de estudos de validade em relação a outros métodos como o histórico de acidentes (Hoggarth et al., 2013). Neste trabalho procurámos descrever e analisar, do ponto de vista da validade preditiva, as potencialidades e limites de diferentes métodos para avaliação da capacidade de condução. Em Portugal, o processo de avaliação psicológica de condutores não prevê o 88

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recurso adicional a provas de condução simulada ou em contexto real de trânsito, pelo que os resultados em testes psicológicos são mais decisivos na inferência acerca da capacidade de condução das pessoas (cf., Ferreira, Maurício, & Simões, 2013). Nestas circunstâncias são essenciais novas investigações para ampliar o conhecimento atualmente disponível sobre a validade das pontuações nos testes psicológicos comummente utilizados no nosso país, em relação a medidas de desempenho de condução em adultos idosos.

Agradecimentos Os autores agradecem os comentários e sugestões de aperfeiçoamento do manuscrito proposto formulados por um revisor anónimo.

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Predictive validity of psychological tests in driving capacity of older adults

Abstract The automobile driving is currently an essential activity of daily living for older people. The demographic aging and expected increase of the number of older drivers with neuropsychological changes related with aging or medical conditions, explains the great interest for assessment methods allowing the identification of people with diminished driving capacity and major risk of road accident. Considerable research has shown the validity of results in psychological tests, namely cognitive tests, to predict outcomes of driving performance. The predictive validity of psychological instruments in relation to performance in daily living activities is, however, determined by the characteristics and specificities of the external criterion. This paper presents a critical review of the main assessment and research methods of driving capacity. Specifically, it describes and analyses the characteristics, including potentialities and limits of psychological tests, road traffic accidents, on-road and simulated driving, envisaging the implementation of future work in this field in Portugal.

Keywords Psychological assessment, cognitive tests, driving capacity, older adults, predictive validity, research methods.

Received: 14.07.2014 Revision received: 16.11.2014 Accepted: 12.12.2014

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Revista E-Psi

Intervenções psicoeducativas e distress psicológico em cuidadores informais: Análise comparativa de dois projetos comunitários Sara Alves1, Daniela Brandão2, Laetitia Teixeira3, Maria João Azevedo4, Mafalda Duarte5, Óscar Ribeiro6, & Constança Paúl7

Copyright © 2015. This work is licensed under the Creative Commons Attribution International License 3.0 (CC BY-NC-ND). http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/

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Unidade de Investigação e Formação sobre Adultos e Idosos (UNIFAI/ICBAS-UP) e Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP). E-mail: [email protected] 2 Unidade de Investigação e Formação sobre Adultos e Idosos (UNIFAI/ICBAS-UP). E-mail: [email protected] 3 Unidade de Investigação e Formação sobre Adultos e Idosos (UNIFAI/ICBAS-UP). E-mail: [email protected] 4 Unidade de Investigação e Formação sobre Adultos e Idosos (UNIFAI/ICBAS-UP). E-mail: [email protected] 5 Unidade de Investigação e Formação sobre Adultos e Idosos (UNIFAI/ICBAS-UP) e Instituto Superior de Saúde do Alto Ave (ISAVE). E-mail: [email protected] 6 Unidade de Investigação e Formação sobre Adultos e Idosos (UNIFAI/ICBAS-UP). Escola Superior de Saúde da Universidade de Aveiro (ESSUA-UA) e Instituto Superior de Serviço Social do Porto (ISSSP). E-mail: [email protected] 7 Unidade de Investigação e Formação sobre Adultos e Idosos (UNIFAI/ICBAS-UP) e Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS-UP) E-mail: [email protected] Como citar/How to cite this paper: Alves, S., Brandão, D., Teixeira, L., Azevedo, M.J., Duarte, M., Ribeiro, O., & Paúl, C. (2015). Intervenções psicoeducativas e distress psicológico em cuidadores informais: Análise comparativa de dois projetos comunitários. Revista E-Psi, 5(1), 94-112.

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Resumo Cuidar de alguém dependente é uma tarefa exigente que muitas vezes conduz a um desgaste físico e emocional. As exigências do cuidado informal, associadas ao impacto que esta tarefa poderá ter na saúde do cuidador, têm levado a uma crescente preocupação com este grupo. Se por um lado é fundamental intervir com cuidadores informais é, igualmente, fundamental perceber qual o verdadeiro impacto destas intervenções. O presente estudo pretende comparar dois programas de intervenção psicoeducativa no distress psicológico experienciado pelos cuidadores informais. Foi considerada uma amostra de 168 cuidadores informais de pessoas dependentes participantes em dois projetos de intervenção comunitária (Cuidar de Quem Cuida e Cuidar em Casa). De um modo geral, os resultados apontam para uma diminuição dos níveis de distress entre os momentos de pré-teste e pós-teste em ambos os programas, apesar de existirem diferenças nas metodologias adotadas. A aposta na implementação deste tipo de programas para cuidadores informais deve ser reforçada, bem como a sensibilização dos profissionais de saúde e do social para a sua importância numa ótica de trabalho em rede.

Palavras-chave Cuidadores informais, distress psicológico, intervenções psicoeducativas.

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Introdução As redes de suporte informais são, geralmente, constituídas por algum familiar, amigo, vizinho ou outro que presta cuidados a pessoas com algum grau de dependência, e que não são remunerados economicamente pelos cuidados que prestam (Cruz, Loureiro, Silva, & Fernandes, 2010). Estas pessoas são denominadas por cuidadores informais e assumem em muitos casos, o papel principal no apoio ao idoso sem terem conhecimentos adequados ao papel que desempenham, facto que torna essa tarefa muito mais exigente e desgastante quer do ponto de vista físico, quer do ponto de vista emocional (Andrade, 2009). De acordo com Neri (2000), podem ser considerados quatro domínios de atuação relativos à prestação de cuidados pelos cuidadores informais a indivíduos com perda de autonomia: (i) apoiar nas atividades instrumentais da vida diária como, por exemplo, cuidar da casa, preparar as refeições, ir às compras e pagar as contas; (ii) auxiliar nas dificuldades funcionais de autocuidado, como, dar banho, vestir, alimentar, posicionar e deambular; (iii) apoiar, emocionalmente, o recetor de cuidados, fazer companhia e conversar; (iv) lidar com as pressões resultantes de cuidar. Este último domínio reporta ao envolvimento do cuidador em múltiplas tarefas, resultado do apoio que presta diretamente à pessoa dependente, mas também dos outros papéis que ocupa na sociedade (e.g. esposo/a, trabalhador/a, filho/a, pai/mãe), levando a um grande esforço para dar resposta às inúmeras exigências e conduzindo a uma sobrecarga elevada. Estes momentos de tensão experienciados pelo cuidador podem desencadear efeitos adversos na saúde do cuidador, impacto que se designa de sobrecarga subjetiva. A sobrecarga subjetiva é conceptualizada como o grau de ansiedade e depressão reportados pelo cuidador e está relacionada com o grau de distress (Lage, 2007). A sobrecarga pode ser resultado de problemas aos níveis físico, psicológico, financeiro e/ou social (Santos, 2008). Segundo Hoffman e Mitchel (1998, cit. por Ribeiro, 2007, p. 59) as consequências físicas traduzem-se sobretudo em «debilitação do estado de saúde, cansaço, alterações no sistema imunológico, alterações cardiovasculares, lesões musculares». Os mesmos autores referem, ainda, que ao nível psicológico a prestação de cuidados informais pode desencadear consequências como «depressão, ansiedade, frustração, problemas de sono», e ao nível social «restrição de atividades, isolamento, conflitos familiares e laborais». De salientar que o stress é um fator importante nos cuidadores informais de pessoas idosas, pois o stress relacionado com o ato de cuidar de alguém está mais associado aos elementos emocionais da situação e à forma como ela é percecionada pelo cuidador do que com o número de tarefas objetivas ou o grau de dependência física ou mental do doente (Paúl, 1997). Quando o cuidador enfrenta momentos de pressão e, na ausência de respostas imediatas para resolver a situação, este fica exposto a sentimentos de maior tensão (e.g. 96

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ansiedade, culpa, medo), podendo provocar um estado de confusão psicológica e social (Paúl, 1997; Sousa, Mendes, & Relvas, 2007; Shah, Wadoo, & Latoo, 2010). Este estado de mal-estar e tensão não é suportável durante muito tempo, fazendo com que o indivíduo mobilize recursos de coping que o poderão conduzir a uma adaptação às exigências do cuidado (Ribeiro, 2007). Contudo, estes recursos pessoais podem não ser suficientes, o que pode desencadear uma situação de exaustão (burnout), com graves implicações no estado de saúde e qualidade de vida do cuidador e do recetor de cuidados (Hudson et al., 2013). É precisamente dadas estas circunstâncias que os cuidadores se assumem como um eixo prioritário de intervenção, apresentando necessidades para as quais é fundamental dar uma resposta profissional eficaz no sentido de diminuir as consequências negativas advindas da prestação de cuidados, seja pela promoção de conhecimentos específicos sobre a tarefa do cuidar (e da condição clínica do recetor de cuidados em causa), seja pela dotação de competências de gestão socio-emocional das consequências que a mesma implica na vida do cuidador. Programas de intervenção psicoeducativa Hoje sabe-se que cuidar de alguém dependente pode ter repercussões gratificantes para o cuidador informal, mas ao mesmo tempo muito desgastantes (Ribeiro, 2007) e com um impacto negativo na sua saúde física e mental, pelo que tem havido uma grande preocupação em desenvolver intervenções específicas para esta população (Northouse, Katapodi, Song, Zhang, & Mood, 2010; Ponce et al., 2011; Marques, Teixeira, & Souza, 2012; Hudson et al., 2013; Ribeiro, Pires, Brandão & Martín, 2013). Nesse sentido, das medidas de intervenção específicas para os cuidadores, destacam-se aquelas que têm como objetivo principal aumentar os recursos pessoais para enfrentar o cuidado e/ou reduzir as exigências intrínsecas do papel, potenciando os aspetos positivos que possam ser identificados (Ribeiro, 2007). Algumas medidas centram-se em respostas estruturadas nos serviços de apoio social disponíveis para a população idosa (e.g. serviço de apoio domiciliário), mas podem ser complementadas por serviços disponibilizados no âmbito da saúde (e.g. serviços de alívio temporário) e mesmo por serviços de saúde mental, estabelecendo-se uma relação direta entre o apoio prestado e a situação em que se encontra o recetor de cuidados. Segundo Ribeiro (2007), uma das medidas específicas de suporte para cuidadores informais são os programas de intervenção psicoeducativa. Estes contemplam uma intervenção de suporte educativo e de suporte emocional, permitindo ao cuidador obter conhecimentos e, ainda, partilhar dúvidas e vivências, através de momentos organizados para o efeito, permitindo desse modo a normalização de sentimentos (Zarit & Femia, 2008). Esta metodologia de intervenção integra não só os recursos sociais como também o apoio e a ajuda profissional de forma otimizada, constituindo assim uma medida de elevada importância terapêutica (Yanguas, Leturia, Leturia, & Uriarte, 1998; Gonçalves-Pereira & 97

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Sampaio, 2011). Este modelo contempla o apoio de técnicos especialistas nos temas das sessões - os dinamizadores - que ajudam a preparar os cuidadores para os momentos de transição, aumentando as suas competências, autoeficácia e autoconfiança para lidar com as situações, disponibilizando informação acerca de serviços formais e facilitando o desenvolvimento de redes informais de suporte (Ducharme, Lachance, Lévesque, Kergoat, & Zarit, 2012). O incremento de novas competências possibilita ao cuidador o desenvolvimento das capacidades de comunicação com o recetor de cuidados e a promoção do autocuidado (Zarit & Femia, 2008). A combinação simultânea de suporte educativo e emocional pressupõe que a conceção dos programas psicoeducativos obedeça a características e objetivos muito específicos. Alguns autores (Sousa et al., 2007; Zarit & Femia, 2008; Ponce et al., 2011) têm vindo a sistematizar alguns dos objetivos subjacentes a uma intervenção psicoeducativa, os quais incluem, de uma forma geral e entre outros: (i) rever com o cuidador as estratégias de coping do idoso e da família face à situação existente; (ii) ajudar a criar na família uma rede de relações que permita dar resposta ao apoio necessário; (iii) oferecer orientações concretas e suporte na crise; (iv) apoiar na resolução de problemas; (v) reduzir o stress; (vi) preparar para as transições; (vii) preparar a família para o desenvolvimento da doença. Os programas de intervenção psicoeducativa têm sido alvo de um grande interesse ao nível internacional, levando a um crescente número de estudos nesta temática (Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005; Shah et al., 2010; Sharif, Shaygan, & Mani, 2012; Fallahi Khoshknab, Sheikhona, Rahgouy, Rahgozar, & Sodagari, 2014). Porém, no contexto nacional, verifica-se um reduzido número de estudos acerca dos programas de intervenção psicoeducativa, facto que, por si só, evidencia a pertinência de se aprofundar o conhecimento neste domínio. É precisamente neste âmbito que surge este estudo que visa contribuir para o aumento do conhecimento deste tema através da análise de dois programas de intervenção psicoeducativa de base comunitária implementados no Norte do país, o Cuidar de Quem Cuida (CQC) e o Cuidar em Casa (CC). Mais especificamente, o estudo, tem como objetivos principais explorar as principais diferenças entre duas intervenções psicoeducativas e comparar as mesmas nos níveis de distress psicológico experienciado por cuidadores informais de pessoas idosas. Metodologia Amostra Neste estudo foram considerados 168 cuidadores informais de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos, participantes em dois projetos de intervenção comunitária – o Cuidar de Quem Cuida (n= 115) e o Cuidar em Casa (n=53). O primeiro é um projeto implementado na região Entre Douro e Vouga (EDV) entre 2009 e 2013 e que abrange cinco 98

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municípios, Santa Maria da Feira, Arouca, São João da Madeira, Vale de Cambra e Oliveira de Azeméis, financiado pelo Alto Comissariado para a Saúde, Câmara Municipal de Santa Maria da Feira e Fundação Calouste Gulbenkian. O propósito geral do projeto era promover respostas de apoio especializado a cuidadores informais de pessoas idosas com demência ou em situação de pós Acidente Vascular Cerebral (AVC). O projeto assentou em diversas linhas de intervenção, entre elas a implementação de grupos psicoeducativos dirigidos aos cuidadores informais, resultando num programa de intervenção psicoeducativo com o mesmo nome do projeto. O Cuidar em Casa é um projeto de intervenção destinado a cuidadores informais de pessoas idosas, implementado no município de Guimarães entre 2010 e 2011, e financiado pelo Alto Comissariado para a Saúde. Dentro dos seus objetivos principais, encontra-se a prevenção do risco de danos psicossociais e físicos associados à prestação de cuidados a pessoas idosas, dotando os participantes de competências para lidar com as especificidades da pessoa a seu cargo, assim como de competências de autocuidado e gestão da sobrecarga. Tal como o Cuidar de Quem Cuida, o projeto Cuidar em Casa incluiu, igualmente, várias linhas de intervenção, entre elas, a implementação de grupos psicoeducativos dirigidos a cuidadores informais. Sendo ambos os projetos de raiz comunitária, a sinalização dos cuidadores informais a integrar nos programas resultou de um formulário de sinalização preenchido pelos agentes parceiros de cada projeto, tendo sido debatidos alguns critérios de inclusão indispensáveis a uma adequada integração dos cuidadores no âmbito deste tipo de resposta psicoeducativa. Assim, no âmbito do projeto Cuidar de Quem Cuida, foram incluídos cuidadores que (i) fossem cuidadores de uma pessoa com doença de Alzheimer ou em situação de pós-AVC, a residir na comunidade; (ii) assumissem um papel primário (preferencial) ou secundário na prestação de cuidados; (iii) fossem autónomos e (iv) tivessem capacidade para integrar um grupo (e.g. sem grandes dificuldades ao nível sensorial). No projeto Cuidar em Casa, os critérios de inclusão foram: (i) ser cuidador de um recetor de cuidados com 60 ou mais anos, a residir na comunidade; (ii) o recetor de cuidados devia ter algum grau de dependência; (iii) ter disponibilidade para frequentar as sessões. Foi considerado como critério de exclusão estar a beneficiar de outro tipo de programa de apoio ao cuidador. As intervenções psicodeducativas O programa psicoeducativo do projeto Cuidar de Quem Cuida consistiu em 10 sessões semanais (2 horas cada), perfazendo um total de 20 horas. As sessões foram orientadas por um psicólogo e por um enfermeiro, verificando-se, ainda a participação de outros profissionais (e.g. assistentes sociais, juristas, gerontólogos) em sessões específicas. No âmbito deste projeto, foram delineados dois programas: um primeiro destinado aos cuidadores informais de pessoas com demência de tipo Alzheimer e um segundo destinado a cuidadores informais de pessoas em situação pós-AVC. Os programas incluíam informação 99

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sobre a doença, estratégias de coping, auto-cuidado, e recursos legais e da comunidade a que os cuidadores podiam recorrer. Por sua vez, o programa psicoeducativo Cuidar em Casa foi estruturado em 7 sessões semanais (2 horas cada), perfazendo um total de 14 horas. As sessões foram conduzidas por um psicólogo (coordenador), que se manteve ao longo de todas as sessões, e um ou mais técnicos especialistas no tema da sessão (assistente social, enfermeiro ou terapeuta ocupacional). O programa incluiu diferentes temáticas, nomeadamente: informação sobre o processo de envelhecimento, informação genérica acerca de patologias mais comuns, cuidados à pessoa idosa, estratégias de coping, autocuidado e recursos legais e da comunidade a que os cuidadores podiam recorrer. Instrumentos Foi desenvolvido um protocolo de avaliação no âmbito dos dois projetos de intervenção, contemplando a avaliação das principais características do cuidador, recetor de cuidados e contexto da prestação de cuidados. Mais especificamente foi recolhida informação sociodemográfica e informação referente ao enquadramento da prestação de cuidados, ou seja, à duração do cuidado prestado, circunstâncias (e.g. co-residência), bem como ao tipo de apoio prestado. Em relação especificamente ao cuidador, o protocolo de avaliação contemplou as seguintes áreas: • Saúde física e mental. A saúde subjetiva dos cuidadores foi avaliada através da versão portuguesa do MOS Short-Form 12 Health Survey (SF-12v2) (Ferreira, 2000) desenvolvida a partir da versão original 36 - Short Form Health Survey (SF-36) (Ware & Gandek, 1998). Este instrumento é constituído por 12 itens segundo uma escala tipo Likert de 5 pontos, variando de acordo com as questões, entre 1 (ótimo, sempre, absolutamente nada) a 5 (fraca, nunca, imenso) e permite avaliar duas dimensões de saúde: saúde física e saúde mental. Não há dados referentes à consistência interna da versão portuguesa do instrumento, contudo, no estudo da versão original foram encontrados valores de correlação teste-reteste de .89 e .76, para as dimensões Física e Mental, respetivamente. Valores elevados da escala correspondem a melhores níveis de saúde subjetiva. • Sobrecarga. A sobrecarga experienciada pelos cuidadores foi avaliada através da versão portuguesa do Modified Caregiver Strain Index (M-CSI) (Thornton & Travis, 2003; Martín, Ribeiro, Brandão, Duarte, & Teixeira, submetido) originalmente desenvolvida por Robinson (1983). Utilizou-se a versão modificada que apresenta três hipóteses de escolha, em vez de duas hipóteses como a versão original, e é por isso mais sensível, apresentando um coeficiente α de Cronbach de .90 maior do que o da sua antecessora e um coeficiente de consistência teste-reteste de .88 (Onega, 2008). Este instrumento é constituído por 13 itens e apresenta três hipóteses de escolha: 0 (não), 1 (sim) e 2 (sim, regularmente). Valores elevados da escala correspondem a maiores níveis de sobrecarga. Este instrumento permite 100

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ainda avaliar de modo fácil e rápido a sobrecarga associada à prestação de cuidados nos seguintes domínios: emprego, finanças, saúde física, relações sociais e tempo. A pontuação obtida na escala pode variar de 0 a 26 pontos. • Gratificação. A gratificação com a prestação de cuidados foi avaliada através da versão portuguesa da Escala dos Aspetos Positivos do Cuidar (Gonçalves Pereira et al., 2010), desenvolvida a partir da versão original Positive Aspects of Caregiving Scale (PAC) (Tarlow et al., 2004). O instrumento original apresenta um α de Cronbach de .89 para escala total, que é o mesmo que dizer que tem forte consistência interna. Este instrumento é constituído por 11 itens, segundo uma escala de Likert de 4 pontos, variando de 1 (discordo muito) a 5 (concordo muito). Valores elevados da escala correspondem a maior satisfação e aspetos positivos da prestação de cuidados, sendo que a pontuação obtida pode variar de 11 a 55 pontos. • Distress psicológico. O distress psicológico experienciado pelos cuidadores foi avaliado com recurso à versão portuguesa (Laranjeira, 2008) da General Health Questionnaire (GHQ-12), originalmente desenvolvida por Goldberg and Hillier (1979). Este instrumento é constituído por 12 itens, cotado numa escala tipo Likert de 0 a 4 com pontuações mais elevadas a indicar maiores níveis de distress. Possui uma consistência interna aceitável com um α de Cronbach de .91 (Laranjeira, 2008) bem como rigor na sua validade, devidamente atestada pelo método de validade de constructo e pelo método da validade concorrente. No âmbito do presente estudo, as respostas foram dicotomizadas, adotando-se o ponto de corte de 4, seguindo a metodologia utilizada em estudos portugueses anteriores (Paúl, Ayis, & Ebrahim, 2006; Paúl & Ribeiro, 2007). Neste caso, a pontuação obtida na escala pode variar de 0 a 12 pontos, sendo que a partir de 4 pontos os sujeitos foram classificados como casos positivos de distress. Procedimentos A sinalização e o recrutamento dos participantes foram realizados a partir das entidades parceiras dos dois projetos, designadamente instituições de saúde, Câmaras Municipais e instituições sociais da região. A divulgação dos projetos foi efetuada com recurso a diversos meios (e.g. flyers, newsletters, divulgação em paróquias, comunicação social), tendo sido todos os potenciais participantes contactados telefónica ou pessoalmente para averiguar o seu interesse em participar no estudo e responder ao protocolo de avaliação. A aplicação dos questionários foi realizada com a supervisão de profissionais especializados e devidamente treinados. Os participantes foram informados dos objetivos e condições do estudo, e assinaram um consentimento informado, salvaguardando-se os preceitos éticos deste tipo de investigação.

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Análise Estatística Num primeiro momento, foi efetuada uma descrição das amostras em estudo através da análise exploratória dos dados de caracterização do cuidador informal, recetor de cuidados e contexto da prestação de cuidados, bem como análise dos níveis de distress, por score global da escala (recorrendo a medidas de tendência central e de dispersão e frequências absolutas e relativas de acordo com a natureza das variáveis). A distribuição das variáveis contínuas foi explorada com recurso ao teste de Shapiro-Wilk. A exploração das diferenças entre os dois grupos de participantes foi efetuada com recurso ao teste t-Student ou ao teste de Qui-Quadrado. A comparação das intervenções psicoeducativas foi realizada com recurso à análise de medidas repetidas (ANOVA para medidas repetidas). A amostra total compreende 168 participantes (CQC, n= 115; CC, n=53), podendo este valor ser menor quando consideradas algumas variáveis dada a existência de valores em falta para as mesmas. Todas as análises foram efetuadas com recurso ao software estatístico IBM SPSS Statistics Versão 21 e em todas as análises foi considerado o nível de significância α=.05. Resultados Cuidadores informais Considerando os dois grupos, a análise das características dos cuidadores informais permite verificar que a maioria é do sexo feminino (81.0%), casada/em união de facto (80.2%), apresenta baixos níveis de escolaridade (48.2% tem habilitações iguais ou inferiores ao 1º ciclo do Ensino Básico) e dispõe de baixos rendimentos (52.3% aufere menos que o ordenado mínimo). No que respeita à relação entre cuidador e recetor de cuidados, é possível verificar que a maioria são filhos (61.3%) ou cônjuges (22.6%) da pessoa de quem cuidam, refletindo-se no facto de que a maioria dos cuidadores (61.7%) reside na mesma habitação que o recetor de cuidados. De acordo com a informação descrita na Tabela 1, pode ainda constatar-se a existência de diferenças estatisticamente significativas entre os dois grupos em algumas variáveis, nomeadamente na idade do cuidador informal, situação ocupacional deste e na relação com o recetor de cuidados. O grupo de cuidadores do CQC apresenta uma média de idades superior à apresentada pelo grupo do CC (≈ 58 anos e ≈ 52 anos respetivamente). No que diz respeito à situação ocupacional, o grupo CQC está maioritariamente desempregado, enquanto no grupo CC apresenta uma distribuição mais balanceada. Por fim, analisando a relação com o recetor de cuidados, o grupo CC é composto, maioritariamente, por filhos, enquanto no grupo do CQC existe uma elevada percentagem de cuidadores cônjuges/companheiros.

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Tabela 1. Caracterização sociodemográfica dos cuidadores informais, total e por grupo p 2 X

Total

CQC

CC

M (DP)

M (DP)

M (DP)

55.93 (12.48)

57.76 (13.33)

51.96 (9.31)

N (%)

n (%)

n (%)

Sexo Masculino Feminino

32 (19.0) 136 (81.0)

26 (22.6) 89 (77.4)

6 (11.3) 47 (88.7)

.083

Grau de Escolaridade ≤ 1º ciclo do Ensino Básico > 1º ciclo do Ensino Básico

81 (48.2) 87 (51.8)

56 (48.7) 59 (51.3)

25 (47.2) 28 (52.8)

.854

134 (80.2) 33 (19.8)

95 (83.3) 19 (16.7)

39 (73.6) 14 (26.4)

Situação Ocupacional Empregado Não empregado

35 (20.8) 133 (79.2)

16 (13.9) 99 (86.1)

19 (35.8) 34 (64.2)

Rendimentos ≤ SMN > SMN

80 (52.3) 73 (47.7)

54 (50.0) 54 (50.0)

26 (57.8) 19 (42.2)

.380

Relação com o Recetor de Cuidados Cônjuge/Companheiro Filho Outro

38 (22.6) 103 (61.3) 27 (16.1)

36 (31.3) 62 (53.9) 17 (14.8)

2 (3.8) 41 (77.4) 10 (18.9)

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