LARA SIMONE MESSIAS FLORIANO
ENFRENTAMENTOS DA FAMÍLIA DECORRENTE DA CONVIVÊNCIA COM O IDOSO EGRESSO DE HOSPITAL PSIQUIÁTRICO
FLORIANÓPOLIS 2008
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM MESTRADO EM ENFERMAGEM ÁREA DE CONCENTRAÇÃO: FILOSOFIA, SAÚDE E SOCIEDADE
LARA SIMONE MESSIAS FLORIANO
ENFRENTAMENTOS DA FAMÍLIA DECORRENTE DA CONVIVÊNCIA COM O IDOSO EGRESSO DE HOSPITAL PSIQUIÁTRICO
FLORIANÓPOLIS 2008
LARA SIMONE MESSIAS FLORIANO
ENFRENTAMENTOS DA FAMÍLIA DECORRENTE DA CONVIVÊNCIA COM O IDOSO EGRESSO DE HOSPITAL PSIQUIÁTRICO
Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação em Enfermagem, da Universidade Federal de Santa Catarina, como requisito para obtenção do título de Mestre em Enfermagem- Área de Concentração: Filosofia, Saúde e Sociedade. Linha de Pesquisa: O Cuidado e o Processo de Viver, Ser Saudável e Adoecer. Orientador: Dr° Jonas Salomão Spricigo
FLORIANÓPOLIS 2008
Floriano, Lara Simone Messias Enfrentamentos da família decorrente da convivência com o idoso egresso de hospital psiquiátrico/ Lara Simone Messias Floriano; orientador, Dr. Jonas Salomão Spricigo. 2008. 120 f.
Dissertação (Mestrado em Enfermagem), Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2008 Inclui bibliografia.
1. Família. 2. Idoso. 3. Cuidadores. 4. Transtornos Mentais. 5. Estratégias de enfrentamento. CDD 306.85 618.9768
DEDICATÓRIA
Aos meus pais, Elisabete e José Messias e a meu marido, Dori Edson Floriano: “O sonho em vós se cristaliza e assume o sensível contorno da existência: tendes por certo o seguinte: amar se aprende amando...”
AGRADECIMENTOS
Em primeiro lugar quero agradecer a Deus, nosso criador, por ter me dado o mais importante: o dom da vida... Com o dom da vida, Deus também me deu de presente uma família e amigos para todas as horas... Existem pessoas em nossas vidas que nos deixam felizes pelo simples fato de terem cruzado o nosso caminho. Algumas percorrem ao nosso lado, vendo muitas luas passarem, mas outras, apenas vemos entre um passo e outro. A todas elas chamamos de amigo. Há muitos tipos de amigos. Talvez cada folha de uma árvore caracterize um deles. Os primeiros que nascem do broto é o amigo pai e a amiga mãe. Mostram o que é ter vida. Depois vem o amigo irmão, com quem dividimos o nosso espaço para que ele floresça como nós. Passamos a conhecer toda a família de folhas, a qual respeitamos e desejamos o bem. O destino ainda nos apresenta outros amigos, os quais não sabíamos que iam cruzar o nosso caminho. Muitos desses são designados amigos do peito, do coração. São sinceros, são verdadeiros. Sabem quando não estamos bem, sabem o que nos faz feliz... Mas também há aqueles amigos por um tempo, talvez umas férias ou mesmo um dia ou uma hora. Esses costumam colocar muitos sorrisos na face, durante o tempo que estamos por perto. Falando em perto, não podemos nos esquecer dos amigos distantes, que ficam nas pontas dos galhos, mas que quando o vento sopra, aparecem novamente entre uma folha e outra. O tempo passa, o verão se vai, o outono se aproxima, e perdemos algumas de nossas folhas. Algumas nascem num outro verão e outras permanecem por muitas estações. O que nos deixa mais felizes é quando as folhas que caíram continuam por perto, continuam alimentando as nossas raízes com alegria. Lembranças de momentos maravilhosos enquanto cruzavam o nosso caminho. Impossível nesse momento de minha vida, deixar de nominar algumas das folhas da minha árvore, para as quais quero dizer o meu muito obrigada: Aos meus irmãos e cunhadas, Marcelo, Hérica, Gabriel e Teilly por me apoiarem e torcerem por mim.... A minha prima Flávia Starke e a professora Valeria Montemezzo, pelo resumen e abstract do trabalho... pelo resumen do trabalho... Aos meus primos Roberto, Isis, Roberto Júnior e Chrysthian, por me receberem no seu
lar em Florianópolis e estarem a disposição em todos os momentos que precisei... Ao meu orientador e querido professor Dr. Jonas Salomão Spricigo, pelas questões levantadas ao longo destes dois anos, que me obrigaram a refletir mais profundamente sobre minha pesquisa, as quais me trouxeram cada vez mais experiência e amadurecimento e, sem dúvida, um professor no sentido profundo da palavra. Em especial, à Drª Sílvia Maria Azevedo dos Santos, Drª Lúcia Hisako Takase Gonçalves e Dra. Kenya Schimidt Reibnitz, professoras sem as quais minha caminhada seria muito mais difícil... Aos Membros da Banca, pelas incontáveis contribuições e reflexões que nortearam essa pesquisa...
Aos integrantes do Grupo de Estudos sobre Cuidado de Saúde de Pessoas Idosas – GESPI, por todo apoio desde o início do Mestrado... À Everaldo Rolin (UFSC), que me ajudou desde o princípio no trabalho... Aos professores e funcionários do PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM da UFSC, facilitadores de minha jornada... Ao CNPq, pelo incentivo financeiro, que muito contribuiu para o desenvolvimento da dissertação... A todos os colegas de Mestrado, pela excelente relação pessoal que criamos e que espero que não se perca. Em especial, a minha querida amiga Ana Maria Nascimento, pelo apoio e amizade... À Cristiane Barbosa, acadêmica do Curso de Enfermagem (CESCAGE – Ponta Grossa, Paraná), que com muito cuidado e dedicação auxiliou na digitação do material de coletas de dados... Aos acadêmicos do Curso de Enfermagem (CESCAGE – Ponta Grossa, Paraná), Janaíne J. dos Santos, Eliane R. Visbinski, Fábio Paixão, Sandra de Góis e Ricardo Gaertener que contribuíram na busca dos familiares para o estudo... Ao Psicólogo e Coordenador de Serviços Especiais em Saúde do município de Ponta Grossa, Paraná, Antônio Olívio Rodrigues, por ser a ponte de ligação com as famílias cuidadoras... Às amigas e professoras do CESCAGE, Marlene H. Zimmermann, Berendina Christóforo, Carla Alessandra O. Swiech, Cristina de Cássia F. Moura, exemplos de pessoas com uma forma toda especial de ser e incentivar... Aos amigos e funcionários da UPSF-Horácio Droppa (Ponta Grossa, Paraná), por acreditarem e rezarem por mim...
Aos familiares cuidadores de idosos portadores de transtorno mental que participaram do estudo, pelo tempo despendido em nossas reuniões, pelas palavras, pelo exemplo de vida, de luta, pela emoção, acima de tudo pela prova de amor... A todos os idosos e portadores de transtorno mental, que nunca desistiram da vida, mesmo sendo a caminhada longa e íngreme... A todos aqueles que lutam pelos portadores de transtorno mental, por seus direitos, por sua cidadania, por sua dignidade... A todos aqueles amigos que contribuíram para que a realização desse trabalho se tornasse uma realidade...
O meu muito Obrigada!!!! Desejo a vocês, folhas da minha árvore, paz, amor, saúde, sucesso, prosperidade... Hoje e sempre... Simplesmente porque cada pessoa que passa em nossa vida é única. Sempre deixa um pouco de si e leva um pouco de nós. Há os que levaram muito, mas não há os que não deixaram nada. Esta é a maior responsabilidade de nossa vida e a prova evidente de que duas almas não se encontram por acaso....
Basta um olhar.... Quando estiver em dificuldade e pensar em desistir OLHE PARA TRÁS e lembre-se dos obstáculos que já superou. Se tropeçar e cair, levante-se... Não fique prostrado, OLHE PARA FRENTE e esqueça o passado. Ao sentir-se orgulhoso por alguma realização pessoal, OLHE PARA DENTRO e sonde suas motivações. Antes que o egoísmo o domine, enquanto seu coração é sensível OLHE PARA OS LADOS e socorra aos que o cercam. Na escalada rumo às altas posições, no afã de concretizar seus sonhos, OLHE PARA BAIXO e observe se não está pisando em alguém. Em todos os momentos da vida, seja qual for sua atividade, OLHE PARA CIMA e busque a aprovação de Deus. (autor desconhecido)
FLORIANO, Lara Simone Messias. Enfrentamentos da Família Decorrente da Convivência com o Idoso Egresso de Hospital Psiquiátrico, 2008. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Curso de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis. 120 p. Orientador: Dr° Jonas Salomão Spricigo
Linha de Pesquisa: O Cuidado e o Processo de Viver, Ser Saudável e Adoecer.
RESUMO Trata-se de estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa tendo como objetivo geral explorar como as famílias estão enfrentando às demandas decorrentes do convívio doméstico diário com os idosos portadores de transtorno mental egressos de hospital psiquiátrico. Para tanto, como objetivos específicos identificamos as estratégias de enfrentamento utilizadas pelo cuidador principal frente às demandas decorrentes da convivência doméstica diária com o idoso portador de transtorno mental; e, sistematizamos as estratégias de enfrentamento utilizadas pelo cuidador principal do idoso portador de transtorno mental egresso de hospital psiquiátrico. Inicialmente realizamos uma revisão da literatura na qual abordou-se questões relacionadas à Reforma Psiquiátrica, família, envelhecimento, políticas públicas sociais, família e idoso portador de transtorno mental. O referencial teórico utilizado foi a Teoria do Enfrentamento de Lazarus e Folkman. Para a coleta de informações foi utilizada a técnica de grupo focal cujos registros foram realizados através de anotações e de gravação eletrônica com posterior transcrição na íntegra, sendo os sujeitos da pesquisa 8 (oito) familiares cuidadores de idosos egressos de hospital psiquiátrico no período de setembro a outubro de 2007, no município de Ponta Grossa, Paraná. Para a análise dos dados coletados, optamos pela análise de conteúdo de Bardin (1977), cujos resultados evidenciaram a emergência de três categorias de análise: Prejuízos/perdas, Ameaças e Desafios. Como Prejuízos/perdas o processo de adoecimento, as sucessivas internações, o desconhecimento do diagnóstico, dependência de medicamentos, isolamento social. Como Ameaça a agressividade, estigma e preconceito e como Desafio a convivência familiar. As principais estratégias de enfrentamento utilizadas pelos familiares cuidadores dos idosos foram focadas no problema, sejam internações e estrutura de atendimento e na emoção, sejam religiosidade e afastamento do convívio social. Evidencia-se que apesar de todos os enfrentamentos decorrentes da convivência do dia-a-dia com o idoso portador de transtorno mental, apesar de todos os problemas encontrados, a esperança, o amor, a dedicação, são as principais estratégias de cuidado. Ainda, suscita-se a necessidade da busca da construção de uma nova forma de cuidado, que não seja mais de exclusão e isolamento, mas que, sobretudo, paute-se na democracia, solidariedade e tolerância em relação à diferença. Palavras-chave: Família. Idoso. Cuidadores. Transtornos Mentais. Estratégias de enfrentamento.
FLORIANO, Lara Simone Messias. Family`s Coping Before the Coexistence with Aged are Coming out of Psychiatric Hospitals, 2008. Dissertation (Master of Nursing) - Corse of Post-Graduation in Nursing, Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis. 120 p.
ABSTRACT
This is an explanatory descriptive study, with qualitative approach, having as general objective to explore the way families are coping with the needs caused by the domestic daily coexistence with elderly with mental disorder who are coming out of psychiatric hospitals. Therefore, as specific objective, we have identified the strategies for coping used by the main caregiver, facing the demands of the daily domestic coexistence with the elderly in mental disorder; we also systemized the strategies for coping used by the main caregiver of the elderly with mental disorder, egress of psychiatric hospitals. Initially we carried out a review of the literature in which questions related to the Psychiatric Reformation are approached, such as social family, aging, public politics, family and elderly with mental disorder. The theoric referential used was the Theory of Coping by Lazarus and Folkman. For the collection of information the technique of focal group was used, whose registers had been carried out through notes and electronic recording with posterior transcription in the whole, taking into account that the research subjects were 8 (eight) caregivers responsible for elderly coming out of psychiatric hospitals during September and October 2007, in Ponta Grossa, Paraná. For the analysis of the collected data, we chose the analysis of Content of Bardin (1977), whose results they had evidenced the emergency of three categories of analysis: Damages/losses, Threats and Challenges. As Damages/losses: the process of sickness, the successive internments, the unfamiliarity of the diagnosis, medicine dependence and social isolation. As threat and aggressiveness, stigma and prejudice, and as challenge, the familiar coexistence. The main strategies for coping used by the elderly caregiver families were focused on the problem, there be internation and service structure and emotion, or religiosity and removal from the social coexistence. It is proven that despite all the coping of the coexistence of day-by-day with the elderly carrier of mental disorder, and despite all the problems found, hope, love, devotion, are the main strategies of caring. Still, it is believed the necessity of the search for a new form of caring, that is not more exclusion and isolation, but that, above all, is based on the democracy, solidarity and tolerance in relation to the differences. Keywords: Family. Aged. Coping.
Caregivers.
Mental Disorders.
Strategies for
FLORIANO, Lara Simone Messias. Enfrentamientos de la Familia Decorrente a la Convivencia con el Anciano Egreso del Hospital Psiquiátrico, 2008. Disertación (Maestría en Enfermería) - Curso de Posgrado en Enfermería, Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis. 120 p.
RESUMEN Se trata de estudio investigativo y descriptivo, con un abordaje cualitativo que tiene como objetivo general comprender a las familias que enfrentan a las demandas que transcurren del convivio familiar cotidiano, con ancianos portadores de trastornos mentales, egresos de hospitales psiquiátricos. Para ello, como objetivos específicos, identificamos a las estrategias de enfrentamiento utilizadas por el llamado cuidador principal, delante de las demandas que transcurren de la convivencia familiar día a día con el anciano portador de transtornos mentales; y las estrategias sistemáticas de enfrentamiento utilizadas por el cuidador principal del anciano que recién salió del hospital psiquiátrico. Inicialmente, realizaremos una revisión de la literatura en la cual hemos encontrado las cuestiones relacionadas a la Reforma Psiquiátrica, la vejez, políticas públicas y sociales, familia y el anciano enfermo. La referencia teórica utilizada, fue la Teoría del Enfrentamiento de Lazarus y Folkman. Para la recopilación de las informaciones, fue utilizada la técnica de grupo focal cuyos registros fueron realizados a través de los apuntes y de las grabaciones electrónicas con posterior transcripción e su íntegra. Las personas investigadas 8 (ocho), familiares que cuidaban de pacientes ancianos egresos del hospital, en el período de septiembre a octubre de 2007, en la ciudad de Ponta Grossa, estado de Paraná, Brasil. Para el análisis de los datos obtenidos, optamos por el análisis de contenido de Bardin (1977), en que las investigaciones evidenciaron la emergencia de tres categorías: perjuicios/pérdidas, amenazas y desafíos. Como perjuicios/pérdidas, el proceso de la enfermedad; los sucesivos ingresos y el desconocimiento del diagnóstico; dependencia de las medicinas, y el aislamiento social. Como Amenaza, la agresividad, el estigma y el prejuicio y como el Desafío, el convivio familiar. Las principales estrategias de enfrentamiento utilizadas por los familiares que cuidan los ancianos, tuvieron un enfoque en el problema, sean los ingresos, la estructura de la atención y en la emoción, como también la religiosidad y el alejamiento de la convivencia social. Hemos observado con evidencia nítida, que aunque que hayan enfrentamientos que decurren de este convivio cotidiano con estas personas que padecen de transtornos mentales. Aunque pese todos los problemas encontrados, la esperanza, el amor, la dedicación, son las estrategias principales de todos los cuidados que reciben estos ancianos. Todavía, existe una necesidad de la búsqueda de una nueva manera de dichos cuidados, que no sean más la exclusión y el aislamiento, pero que, sobretodo, esté basada en la democracia, solidaridad y tolerancia con relación a las diferencias. Palabras-clave: Familia. Anciano. Cuidadores. Transtornos Mentales. Estrategias de enfrentamiento.
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ........................................................................................................13 1.1 OBJETIVOS ..........................................................................................................19 1.1.1 Objetivos Específicos ...................................................................................................... 19
2 REVISÃO DA LITERATURA ...............................................................................20 2.1 Reforma Psiquiátrica .......................................................................................................... 20 2.2 Família ................................................................................................................................ 25 2.3 Envelhecimento .................................................................................................................. 27 2.4 Políticas Públicas Sociais ................................................................................................... 31 2.5 Família e Idosos Portadores de Transtorno Mental ............................................................ 36
3. REFERENCIAL TEÓRICO ..................................................................................42 3.1 A Família e o Processo de Enfrentamento ......................................................................... 42 3.2 A Participação da Família................................................................................................... 43
4 CAMINHO METODOLÓGICO ............................................................................51 4.1 Caracterização do Estudo .................................................................................................. 51 4.2 Sujeitos do Estudo e Critérios de Inclusão ......................................................................... 52 4.3 Local do Estudo: o contexto de Ponta Grossa .................................................................... 53 4.4 Grupo Focal – Obtenção dos Dados ................................................................................... 54
4.4.1 Sessão de Grupo Focal: Procedimentos ...............................................................55 4.4.2 O registro e organização dos dados .....................................................................56 4.5 Análise e Interpretação dos Dados ..................................................................................... 57 4.6 A Ética do Respeito Humano aos Participantes da Pesquisa............................................. 57
5 ANÁLISE E DISCUSSÃO .......................................................................................59 5.1 Cada Família, Uma História. .............................................................................................. 59
5.1.1 Cuidador principal 1: Ed ......................................................................................60 5.1.2 Cuidador principal 2: Cleo ...................................................................................63 5.1.3 Cuidador principal 3: Iv........................................................................................66 5.1.4 Cuidador principal 4: Mar ....................................................................................69 5.1.5 Cuidador principal 5: Ani .....................................................................................71 5.1.6 Cuidador principal 6: Angel ................................................................................73 5.1.7 Cuidador principal 7: Diva ..................................................................................74 5.1.8 Cuidador principal 8: Derza ................................................................................77 5.2 Discussão de Resultados..................................................................................................... 79 5.3 Estratégias de Enfrentamento ............................................................................................. 94
5.3.1 Estratégias de enfrentamento focadas no problema: Internações .........................95 5.3.3 Estratégias de enfrentamento focadas na emoção: Religiosidade .......................96 5.3.4 Estratégias de enfrentamento focadas na emoção: Afastamento do convívio social ..............................................................................................................................97 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................99 REFERÊNCIAS ........................................................................................................107 APÊNDICES ..............................................................................................................115
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APÊNDICE – A: Termo de consentimento livre e esclarecido............................................. 116 APÊNDICE – B: Lista de Temas para os participantes do Grupo Focal ............................... 118
Falta o 6.3.2 Focado no problema Estrutura de atendimento
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1 INTRODUÇÃO
No Brasil, a institucionalização da assistência psiquiátrica tem como marco inicial a construção do Hospício D. Pedro II, na cidade do Rio de Janeiro, então capital do império, inaugurado em 05/12/1852, com capacidade inicial de 350 leitos, atingindo lotação completa em pouco mais de um ano. As pessoas que passaram a ocupar este espaço se encontravam perambulando nas ruas ou internados nas Santas Casas, primeiras instituições a prestarem assistência à saúde sob o encargo de ordens religiosas. Esta forma de abordar a loucura, importada de países europeus, passa a ser a modalidade adotada e são construídas unidades nosocomiais nas demais regiões do país, principalmente nas cidades pólos (RESENDE, 1987). Ao longo de sua trajetória, a institucionalização psiquiátrica tem sido alvo de críticas diversas. Na década de 40 do Século passado, no período pós Segunda Guerra Mundial, as críticas se intensificaram, ora questionando o papel e a natureza, ora o saber psiquiátrico. A partir daí surgem reformas como a denominada Psicoterapia Institucional e a Comunidade Terapêutica, que são reformulações intra-institucionais, a Psiquiatria de Setor e a Psiquiatria Comunitária ou Preventiva que vão além dos muros hospitalares chegando aos espaços comunitários. (AMARANTE, 2001). No Brasil, guardadas suas peculiaridades, o modelo da assistência psiquiátrica segue os mesmos passos e é alvo das mesmas críticas, tendo repetido de maneira pontual algumas das reformas implementadas noutros países, com mais ênfase na psiquiatria preventiva ou comunitária de origem Estadudinense. Nos anos setenta do Século XX as denúncias de maus tratos, desmandos administrativos ultrapassam os muros dos manicômios e são incorporadas pelos movimentos de redemocratização do país. Questões como liberdade, participação, condições de vida e de trabalho são temas da pauta de luta dos sindicatos mais
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organizados e combativos. Manifestações de forma mais aberta e contundente questionam o modelo econômico e político vigente exigindo mudanças. Neste contexto emerge, dentre outros, o Movimento dos Trabalhadores em Saúde Mental (MTSM) formulando denúncias das péssimas condições do Centro Psiquiátrico Pedro II, passando a se constituir num espaço de discussão e formulação de propostas para a assistência psiquiátrica. Denuncia-se a forma como o Estado administra a assistência aos portadores de transtorno mental e o vertiginoso crescimento das internações em hospitais próprios e conveniados, o que ficou conhecido como a indústria da loucura (AMARANTE, 2001). Em junho de 1987, realiza-se em Brasília, a 1a Conferência Nacional de Saúde Mental, como desdobramento da 8a Conferência Nacional de Saúde (CNS), tendo como temário: I) Economia, Sociedade e Estado: impactos sobre saúde e doença mental; II) Reforma sanitária e reorganização da assistência à saúde mental e; III) Cidadania e transtorno mental: direitos, deveres e legislação do portador de transtorno mental que, somadas as deliberações das conferências subseqüentes estabelecem as diretrizes que passaram a orientar as ações neste campo, culminando com o que passou a ser denominado de Reforma Psiquiátrica. Vale destacar que a referida Reforma tem como suporte teórico mais destacado os pressupostos da Psiquiatria Democrática Italiana, que propugnam a desconstrução/reconstrução do aparato psiquiátrico de modo que a pessoa não mais seja a expressão de um diagnóstico, mas sim, um cidadão, uma pessoa que necessita e tem direito a ser assistido não implicando este na supressão dos demais direitos. No dizer de Basaglia (1985), é colocar o “louco” na praça para, a partir daí, encontrar um novo lugar que não seja uma nova forma de exclusão. Para tanto faz-se necessário construir outros saberes e práticas que não sejam as de reduzir o indivíduo à sua doença. Nesta perspectiva é preciso desinstitucionalizar o paradigma que dá sustentação à instituição psiquiátrica. Portanto, a ênfase se dá não mais no processo de cura, mas no projeto de “invenção de saúde”, entendida como ampliação das possibilidades do portador de transtorno mental se emancipar, participar da vida em sociedade, ser cidadão sem ser
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abandonado e muito menos tutelado, pretendendo-se que o lugar do sujeito portador de transtorno mental seja não mais o hospital, mas a comunidade. No ver dessa pesquisadora, a família, que no modelo hospitalocêntrico é excluída, não participando da assistência de seu familiar passa a ocupar lugar central à medida que dela se espera a participação em vários níveis: na formulação do projeto terapêutico; como provedora de cuidados na sua residência e no convívio doméstico diário com o portador de transtorno mental. Neste novo papel a família é instada a se ocupar diuturnamente do seu familiar portador de transtorno mental prestando-lhe os cuidados necessários. Por conseguinte, impõe-se a mesma uma tarefa até então sob a responsabilidade das instituições psiquiátricas, exigência que para a família está além de suas capacidades, tanto nos aspectos próprios do cuidado específico decorrentes da convivência diária, quanto naquelas próprias do envelhecimento, uma vez que parcela significativa da população que se encontrava internada nas instituições envelheceu face ao longo tempo de internação. O hospício torna as pessoas todas iguais, não importando suas histórias, cultura, sofrimento. A pessoa reclusa neste tipo de instituição é submetida a vários tipos de violência e passa a incorporar em seu comportamento tudo o que a instituição deseja que se torne: violento, anti-social, melancólico, enfim, alienado (AMARANTE, 1996). A isto Basaglia (1985, p. 124) denomina como sendo “o duplo da doença mental; a face institucional que é construída a partir da negação da subjetividade do “louco” e da negação das identidades, a partir da objetivação extrema da pessoa como objeto do saber”. Esta construção realizada pela psiquiatria sobre o louco se reproduz pela sociedade e tende a ser assimilada como verdade inquestionável pelas famílias, escolas, pelas artes, culturas, pelas ruas. A estes aspectos, no presente estudo se soma aqueles associados ao idoso na nossa sociedade. A população idosa cresce no mundo inteiro. Tal fenômeno está associado a muitos fatores tais como: a queda da natalidade e o aumento da expectativa vida, não somente no Brasil como no mundo, modificando o perfil de envelhecimento nesses países. Tal perspectiva levou o Estado a estabelecer a Política Nacional do Idoso, através da Lei nº 8.842 de 1994 e do Dec. nº 1.948/96 que, em
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consonância com o SUS pretende promover a autonomia e independência, além de prover o atendimento às necessidades específicas desta população. (BRASIL, 2001). Em nosso meio é comum a pessoa idosa ser percebida como chata, triste, doente, solitária e, não raro inútil, um verdadeiro peso morto. A exagerada valorização da juventude, tão própria da sociedade moderna contribui muito para piorar o conceito de idoso. Envelhecer implica em alterações físicas, psicológicas e sociais sendo esperado que uma pessoa idosa apresente alterações somáticas, funcionais; que tenha dificuldade de se adaptar às mudanças rápidas de nossa sociedade; que vivencie várias perdas – econômicas, de parentes e amigos – e também de contatos sociais, para citar somente alguns eventos que fazem parte da vida de muitos idosos. Esta realidade e o horizonte projetado colocam um novo desafio para a Política Nacional de Saúde Mental ao eleger como um dos pilares a família como um dos principais parceiros na assistência, qual seja, incluir no cuidado prestado ao portador de transtorno mental aqueles específicos da população idosa. O município de Ponta Grossa, Estado do Paraná, até novembro de 2004 contava com o Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”. Com a sua desativação neste ano, e não contando o município com serviços substitutivos, alguns pacientes que se encontravam aí internados foram encaminhados para instituições na cidade de Curitiba/PR, e outros para suas famílias as quais passaram a assumir o papel de cuidadoras principais. Esta situação certamente colocou para a família uma tarefa nada desprezível, como bem evidenciam estudos como os de Waidman (1998) e Rosa (2003), haja vista, a complexidade do cuidado demandado pelo portador de transtorno mental. Associado a isto, as famílias não receberam qualquer orientação ou preparo para realizarem tarefa de tal magnitude, o que, certamente as colocou frente a uma situação desesperadora, não havendo qualquer serviço substituto no município de Ponta Grossa quando do fechamento do hospital psiquiátrico, em que as mesmas ficaram sem suporte que as pudessem socorrer nos momentos de crise dos pacientes idosos egressos.
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Na minha trajetória profissional convivi com portadores de transtorno mental hospitalizados no Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”, desde a época em que me formei como auxiliar de enfermagem, o que me possibilitou perceber, o quão esses pacientes eram estigmatizados por estarem lá internados. Eles também eram alvos de preconceitos e de abandono por parte da sociedade e, não raro, da própria família. Naquele momento, em que comecei a busca pelo conhecimento referente à saúde mental, tive a certeza, de que a minha vida profissional e pessoal nunca mais seria como antes, pois encontrei pessoas carentes de atenção, carinho e assistência. Continuei meus estudos tornando-me a enfermeira responsável pelos pacientes do sexo masculino do referido hospital. No meu dia-a-dia tentei da melhor forma possível, dentre as diversas atribuições da enfermeira, fornecer o máximo de informações a respeito dos transtornos mentais que afligiam os internos da instituição, pois acreditava que esse seria o primeiro passo para que os portadores de transtorno mental resgatassem sua dignidade. Com diálogo, trocas de vivências, principalmente aquelas as quais os pacientes relatavam a mim, proporcionaram-me infinitos questionamentos, dentre eles: Como seria a convivência desses indivíduos com suas famílias quando do retorno à seus lares? E quanto aqueles idosos de longa internação, quais as dificuldades de convivência da família e do próprio paciente, diante de sua volta pra casa, após a desativação do Hospital no ano de 2004, sem o atendimento de serviços substitutivos e de assistência integral de profissionais em saúde mental no município? Enfim, como enfermeira e pesquisadora, ansiosa por tantas respostas e na medida em que o processo da Reforma Psiquiátrica traz como uma das questões centrais a reinserção do portador de transtorno mental na família e sociedade, a seguinte interrogação emerge: como as famílias estão enfrentando as demandas decorrentes do dia-a-dia no convívio doméstico diário com os idosos egressos de hospital psiquiátrico? A partir da resposta a esse nosso questionamento acreditamos poder contribuir para as discussões acerca de temas tão importantes elencados durante o processo de desinstitucionalização dos portadores de transtorno mental, sejam, aqueles
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relacionados ao cuidado dispensado ao portador de transtorno mental que, após sucessivas internações ao longo da vida torna-se um idoso, o qual, após a desospitalização, passa a ter na família a figura de seu principal cuidador.
1.1 OBJETIVOS
- Este trabalho teve como objetivo explorar como as famílias estão enfrentando às demandas decorrentes do convívio doméstico diário com os idosos portadores de transtorno mental egressos de hospital psiquiátrico.
1.1.1 Objetivos Específicos -
Identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas pelo cuidador principal frente às demandas decorrentes da convivência doméstica diária com o idoso portador de transtorno mental;
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Sistematizar as estratégias de enfrentamento utilizadas pelo cuidador principal do idoso portador de transtorno mental egresso de hospital psiquiátrico.
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2 REVISÃO DA LITERATURA
Para a construção da revisão da literatura, a qual fundamentou o processo de análise da pesquisa desenvolvida, este capítulo enfocou a questão da Reforma Psiquiátrica e da família como provedora de cuidado ao idoso portador de transtorno mental.
2.1 Reforma Psiquiátrica No Brasil, a assistência ao portador de transtorno mental estava centrada no modelo hospitalocêntrico, em que eram centrais o atendimento na instituição asilar e o transtorno mental, concebido como fruto de disfunções de ordem biológica, cujo tratamento e pretensa cura implicava no isolamento social em espaço próprio, o manicômio. Tal modelo atravessa todo o final do século XIX e mais da metade do século XX. Somente no final da década de 70 são formuladas fortes críticas a este modelo desencadeadas pelo Movimento dos Trabalhadores em Saúde Mental, mais tarde nominado Movimento Nacional da Luta Antimanicomial, quando se passou a combater a segregação dos portadores de transtorno mental (AMARANTE, 2001). As tão procuradas mudanças na forma do tratamento asilar resultaram, nos anos 80, na Reforma Psiquiátrica Brasileira, um movimento proveniente da articulação entre os campos legislativo, jurídico, administrativo e cultural para impetrar mudanças na relação entre o indivíduo/loucura e a sociedade. Representa a desconstrução de saberes e de formas de cuidado ao ser humano, quando se passa a buscar um tratamento centrado na ética, na autonomia e na liberdade, no cuidado humano, na afetividade e na (re)construção da cidadania (AMARANTE, 2001). Em decorrência do processo de luta pela redemocratização, o movimento pela Reforma Psiquiátrica passou a ser amplamente discutido por vários grupos sociais, como sindicatos, conselhos, associações de profissionais e de populares do país.
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Também, a partir da década de 80, quando acirrou-se as discussões sobre o fim dos manicômios no Brasil, emerge o paradigma da desinstitucionalização (AMARANTE, 2001). O projeto da desinstitucionalização coincide com a reconstrução da complexidade do objeto que o modelo clínico e asilar haviam simplificado. O enfoque não é mais a cura, a reparação, mas a produção da vida e a reprodução social das pessoas. É preciso "reinventar a instituição" para que identifique situações de sofrimento e opressão, rearticulando-as ao corpo social, a partir de trocas, novos papéis, encontrando “outros modos materiais de ser para o outro, aos olhos do outro” (ROTELLI, 1990, p. 94). Esta invenção só poderá ser viabilizada se considerada a singularidade das pessoas e sua articulação com as práticas sociais. Concordamos com ROTELLI (1990, p. 33) quando afirma que: Desinstitucionalização é, sobretudo um trabalho terapêutico voltado para a reconstituição das pessoas, enquanto pessoas que sofrem, como sujeitos. Talvez não se “resolva” por hora, não se “cure” agora, mas no entanto, seguramente “se cuida”, sendo o cuidar o se ocupar, aqui e agora, de fazer com que se transformem os modos de viver e sentir o sofrimento do “paciente” e que, ao mesmo tempo, se transforme sua vida concreta e cotidiana, que alimenta este sofrimento.
Em conformidade com os pressupostos da 8a Conferência Nacional de Saúde, realizada na cidade de Brasília em 1986, realizou-se no Rio de Janeiro a I Conferência Nacional de Saúde Mental cujo documento final estabeleceu os princípios que passaram a nortear a implementação da Reforma Psiquiátrica propondo a reformulação do modelo assistencial em saúde mental e a conseqüente reorganização dos serviços, enfatizando a importância do atendimento extra-hospitalar e a formação de equipes multiprofissionais. Dessa forma, surgia a discussão dos direitos de cidadania e da legislação em relação ao portador de transtorno mental (BRASIL, 1987). Em dezembro de 1992 se realiza, na cidade de Brasília, a 2a Conferência Nacional de Saúde Mental, contando com a participação efetiva de usuários, familiares, conselhos de saúde, prestadores de serviços, governos e entidades da sociedade civil brasileira. Um dos muitos pontos ressaltados naquela Conferência foi a
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participação dos usuários nos grupos, debates, plenárias e tribunas livres. O processo de reforma seguiu e, em 2001 ocorreram Conferências Municipais, bem como Conferências Estaduais de Saúde Mental, todas preparatórias para a 3ª Conferência Nacional de Saúde Mental, que foi realizada de 11 a 15 de dezembro em Brasília (BRASIL, 2002). A desinstitucionalização do paradigma psiquiátrico clássico implica, também, na desconstrução/reconstrução dos dispositivos legislativos que, no Brasil tem como marco a formulação do anteprojeto de lei nº 3. 657/89, apresentado a Câmara Federal, passando a ser conhecido como projeto Paulo Delgado. Após doze anos de tramitação, em abril de 2001 é aprovado um substitutivo, se transformando na Lei da Reforma Psiquiátrica Brasileira nº 10216, em 06 de abril de 2001, que dispõe sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em saúde mental (AMARANTE, 2001). A criação de serviços substitutivos extra-hospitalares tem nos CAPS a sua figura emblemática tendo sido regulada através da Portaria no 224 (BRASIL, 1992), tornando-se o modelo de assistência para todo o país, estabelecendo as diretrizes de atendimento em saúde mental e as normas para o atendimento ambulatorial – Unidade Básica de Saúde, Centro de Saúde, Ambulatório, CAPS/NAPS. Para o atendimento hospitalar - Hospital dia/noite, Serviço de Urgência Psiquiátrica, leitos ou unidades psiquiátricas em hospital geral e hospital especializado em psiquiatria (BRASIL, 2002). Os serviços substitutivos não se restringindo somente aos CAPS tendo por horizonte a criação de uma rede que possibilite espaços e lugares o mais amplo possível de tal forma que o portador de transtorno mental tenha alternativas e distintas formas de inserção social. Assim, o Ministério da Saúde cria programas específicos como os Serviços Residenciais Terapêuticos, através da Portaria nº.106 de 11 de fevereiro de 2000, o Programa “De Volta Para Casa”, segundo critérios definidos na Lei nº 10.708, de 31 de julho de 2003, que tem como parte integrante o pagamento do auxílio-reabilitação psicossocial. Na atualidade está em avaliação pelo Ministério da Saúde a inclusão na rede dos Centros de Convivência e Cultura. A criação destes
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serviços tornou visível o avanço da Reforma Psiquiátrica, o que não implica em reconhecer as dificuldades e, mesmo, as contradições e insuficiências desta modalidade assistencial (BRASIL, 2007). Há que se dizer, no entanto, que se espera da Reforma Psiquiátrica não somente a transferência do portador de transtorno mental para fora do hospital psiquiátrico, “confinando-o à vida em casa, aos cuidados de quem puder assistí-lo ou entregue à própria sorte” (GONÇALVES e SENA, 2001, p. 51). É preciso muito mais, seja o resgate da cidadania do portador de transtorno mental, o respeito a sua singularidade e subjetividade, tornando-o sujeito de sua própria história, autônomo e reintegrado à família e à sociedade. O objetivo da desinstitucionalização não se restringe à redução de leitos nos hospitais psiquiátricos e, sim, o desenvolvimento de serviços psiquiátricos comunitários adequados ao atendimento dos pacientes e suas famílias. Entretanto, em alguns locais a redução dos leitos ocorreu sem o desenvolvimento de um aparato comunitário de apoio, tanto aos portadores de transtorno mental quanto a suas famílias. Conforme afirma SPRICIGO (2002, p. 73-74), [...] há a pretensão de extinguir o hospital a medida que os serviços comunitários respondam pela totalidade das ações assistenciais no campo da doença mental, agora saúde mental. Portanto, esta estratégia visa a desospitalização, saída dos pacientes do hospital, sem, no entanto, deter-se no arcabouço teórico com o qual a psiquiatria apreende o fenômeno da loucura, ou, ainda, na forma como constrói sua vocação terapêutica.
Se assim, pode-se dizer que tal procedimento pode estar mais direcionado a redução dos custos de manutenção desses indivíduos nos hospitais psiquiátricos do que uma mudança na natureza da assistência. Segundo estudo realizado por Costa (2001), sobre o significado dos gastos do SUS com problemas relacionados ao transtorno mental, tem-se que esse gasto, em relação aos gastos totais de internação do SUS ocupa o quarto lugar, sendo que em 2000, o gasto do SUS com tal tipo de serviço consumiu cerca de 470 milhões de Reais em custos financeiros diretos, sem considerar as perdas que a internação representa, tanto em âmbito social como em âmbito da produção econômica.
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Amarante (1997), afirma que a Reforma Psiquiátrica é um processo social complexo, por ser dinâmico, plural, articulado entre si por várias dimensões que são simultâneas e que se intercomunicam, que se retroalimentando, se complementam, sendo que as dimensões que permitem caracterizar a Reforma Psiquiátrica como processo social complexo são: dimensão teórico-conceitual, dimensão técnicoassistencial, dimensão jurídico-política e dimensão sócio-cultural. Conforme Amarante (1997), a dimensão teórico-conceitual leva em consideração a discussão dos conceitos de doença mental, de normalidade, de cura, de periculosidade, a função terapêutica do hospital psiquiátrico e as relações entre os profissionais de saúde, a sociedade e os indivíduos considerados loucos, quando os hospitais psiquiátricos, enquanto existirem, serão transformados em depósitos de loucos, lugar de abandono, isolamento daqueles que não são respeitados como sujeitos. Portanto, analisando a dimensão teórico-conceitual da Reforma, Rotelli e Amarante (1992) colocam que além da substituição do hospital psiquiátrico por outros serviços, deverá inicialmente ocorrer mudanças radicais na construção de novas formas de entender, de lidar e de tratar a loucura. Quando a dimensão técnico-assistencial, Amarante (1997) afirma que a substituição do modelo hospitalocêntrico, manicomial, de instituições fechadas, que segregavam e isolavam as pessoas por um modelo de atenção integrada ao indivíduo no seu local de domicílio deve ser um dos objetivos essenciais da Reforma Psiquiátrica. O modelo asilar defendido pela Psiquiatria Tradicional atuava sobre a doença e tinha como objetivo a cura. Porém, com a Reforma Psiquiátrica novos conceitos e olhares passam a construir novos modelos de compreensão sobre a loucura e conseqüentemente suscitam a busca pela promoção de práticas de cuidado diferenciadas. Em relação à dimensão jurídico-política da Reforma Psiquiátrica deve-se observar que diversas portarias, resoluções e leis são voltadas para a implantação do projeto da Reforma Psiquiátrica, em instâncias municipais, estaduais e federais (BRASIL, 2002), sendo que as mudanças nas políticas públicas dão um novo rumo as questões da saúde mental no país, ampliando-se os debates acerca da situação de
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pacientes internados em instituições manicomiais, na busca da construção de redes de serviços alternativos de cuidado desses sujeitos fora dos portões da instituição. Entretanto, na prática, pouco têm-se percebido em relação ao cumprimento das determinações da legislação, exceto no tocante ao fechamento de inúmeros hospitais psiquiátricos, como é o caso do Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha” no município de Ponta Grossa, sem a prévia criação de serviços alternativos, sem a participação popular, deixando os portadores de transtorno mental e seus familiares desamparados, sem informações, sendo o município omisso e negligente na execução da Reforma Psiquiátrica. Por fim, tem-se a dimensão sócio-cultural, em que a Reforma Psiquiátrica ao produzir um novo espaço social para os indivíduos considerados loucos, objetiva transformar o imaginário social, isto é, os pré-conceitos que a sociedade tem sobre a loucura, para tanto é preciso transportar a loucura para fora dos muros institucionais, promovendo mudanças no interior da sociedade, revendo valores e crenças excludentes e estigmatizantes. No processo da Reforma Psiquiátrica pretende-se demonstrar como é possível as pessoas consideradas loucas assumirem diversos papéis na sociedade, ou seja, o indivíduo em sofrimento mental passa a ser reconhecido por suas habilidades reais e como sujeito de direito, evitando o peso de assumir unicamente o papel de "doente mental". Assim ele deve ser reconhecido socialmente acima de tudo como indivíduo, sendo respeitadas as suas diferenças.
2.2 Família A psiquiatria clássica, ao se ocupar somente da doença e não do indivíduo em sua individualidade e complexidade, tornou a família “invisível” e, com a Reforma ela é reabilitada assumindo lugar central nesta nova modalidade assistencial. Pretende-se que esta participe do projeto assistencial, não somente nos serviços, mas, principalmente, provendo cuidados ao familiar portador de transtorno mental na própria residência. “As famílias se viram estimuladas e pressionadas a voltar a assumir
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a responsabilidade pelo cuidado de seus membros doentes” (MELMAN, 2001, p. 61), sendo que a presença do portador de transtorno mental na comunidade requeria abordagens terapêuticas eficazes e abrangentes para essa nova situação. Assim, os portadores de transtorno mental, que até pouco tempo atrás eram tratados basicamente nos hospitais, são agora transferidos o mais rapidamente possível para seus domicílios, mesmo que muitas famílias não estejam preparadas para a convivência com o portador de transtorno mental, pois em sua maioria, durante muito tempo, paciente e família mantiveram-se à distância, posto que antes da Reforma Psiquiátrica a presença da família nos ambientes de assistência à saúde era apenas tolerada, no entanto, essa visão se modifica após a Reforma, passando-se a ser considerada benéfica ao tratamento do portador de transtorno mental em decorrência do vínculo afetivo entre o paciente e a família, a qual torna-se sua cuidadora principal. Entretanto, o conceito de família tem mudado com o passar do tempo e a estrutura da família nuclear, constituída pela figura do pai, mãe e filhos, tem sido substituída pela existência de famílias formadas somente pela relação mãe-filhos, ou as formadas por homossexuais ou, ainda, as que não apresentam vínculos de consangüinidade, estabelecida tão somente por laços afetivos. Diante dessas transformações na estrutura familiar, utilizamos no presente estudo a definição de família proposta por ELSEN, ALTHOFF e MANFRINI (2001, p. 93), qual seja: família é uma unidade dinâmica, com uma identidade que lhe é peculiar, constituída por seres humanos unidos por laços de sangue, de interesse e/ou afetividade, que se percebem como família, que convivem por um espaço de tempo construindo uma história de vida. Os membros da família possuem, criam e transmitem crenças, valores, conhecimentos e práticas de saúde, têm direitos e responsabilidades, desenvolvendo uma estrutura e uma organização própria. Estabelecem objetivos de vida e interagem entre si e com outras pessoas e grupos, em diferentes níveis de aproximação. A família está inserida em um determinado contexto físico, sócio cultural e político, influenciando e sendo por ele influenciado.
Podemos dizer que a família é o locus de integração e socialização dos indivíduos, em que os seres humanos encontram apoio e segurança em momentos de instabilidade, seja emocional ou física, quando a carga dos problemas diários se interpõe às suas vivências. Sua função social é proteger e orientar seus membros.
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Com a Reforma Psiquiátrica, conforme Rosa (2003) foi somente a partir da década de 1990 que as famílias passaram a agir como atores políticos inseridos no movimento da Reforma, voltando-se principalmente para as questões relacionadas ao resgate da cidadania do portador de transtorno mental. O funcionamento da família é influenciada pela saúde física e emocional dos seus membros, sendo que um abalo na saúde de um de seus membros afetará a rotina e até mesmo a saúde dos outros membros. Pode-se dizer que ela afeta a saúde do indivíduo e que a saúde do indivíduo afeta a família. (ACKERMAN, 1996). Quando o portador de transtorno mental é reinserido à família, durante a adaptação, esta poderá passar por um momento de difícil aceitação, não tendo capacidade para fornecer suporte incondicional ao paciente, tornando-se a convivência sinônimo de tolerância familiar. A família pode encontrar dificuldade ou incapacidade em desempenhar ações de enfrentamento podendo ocorrer dificuldades pessoais e interpessoais que prejudicam o manejo das situações de crise ou doença vividas pela família (GOLDANI, 1994). Para certas famílias, há uma sensação de perda, impotência, culpa e fracasso. Em outras, causa revolta e constrangimento, sendo raras às vezes em que um portador de transtorno mental pode possuir uma família com uma estrutura forte o suficiente para apoiá-lo. Em alguns núcleos familiares isso acontece devido à própria desestruturação e fragilidade familiar anterior ao diagnóstico (CAVALHERI, 2002).
2.3 Envelhecimento A idade marco, estabelecida pela Organização Mundial da Saúde para se considerar o início da velhice são os 65 anos. Embora os avanços científicos e tecnológicos dificultem a definição de uma idade biológica real para o homem, que permita determinar o princípio e o limite para a velhice. Por isso, acredita-se que mais importante que determinações cronológicas para demarcar a idade, são as condições de acesso que se têm a determinados padrões de vida, considerando-se para tanto a classe social a que se encontra atrelado o idoso.
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Com a melhoria nas condições de vida de parte da população decorrente da melhoria das condições de alimentação e higiene, bem como os avanços científicos e tecnológicos obtidos a partir de investimentos na área de saúde preventiva e a descoberta de vacinas e medicamentos, têm-se uma redução da morbidez e da mortalidade refletindo no aumento da expectativa de vida. (NERI e DEBERT, 1999). O crescimento da expectativa média de vida muda o perfil demográfico brasileiro sendo que, conforme Neri (1997), em 1996 as pessoas com mais de 60 anos representavam 8% da população geral e as estimativas apontam para que em 2025 esta população alcance 15%, ou seja, 32 milhões de pessoas, o que colocará o Brasil em sexto lugar no mundo em termos de população idosa. Assim, combinados, estes dois fatores, declínio da taxa de fecundidade e redução da morbidez e mortalidade, contribuem para desacelerar o crescimento populacional, pois, vive-se mais, ao mesmo tempo em que se nasce menos, conseqüentemente a população começa a passar por um processo de envelhecimento, fato que pode ser comprovado pelo crescimento do número absoluto de pessoas mais velhas. Segundo Neri e Debert (1999), o número de idosos no total da população passa de 4,1 % em 1940, para 7,7% em 1991. No Brasil, segundo o Censo 2000 (IBGE, 2002), a população de 60 anos ou mais de idade, era de 14 536 029 de pessoas, contra 10 722 705 em 1991. O peso relativo da população idosa no início da década representava 7,7%, enquanto, em 2000, essa proporção atingia 8,6%, ou seja, comparativamente a população idosa aumentou em quase 4 milhões de pessoas, devido ao crescimento vegetativo e ao aumento gradual da esperança média de vida. Mais especificamente, devemos evidenciar em relação ao aumento da expectativa de vida da população é que os gastos com saúde per capita tornam-se cada vez maiores com o passar do tempo. As pessoas idosas, em geral estão mais sujeitas a acidentes e, segundo Passarelli (1997), às doenças crônicas e degenerativas, devido à falência ou déficit das percepções sensoriais e do desgaste físico natural durante o processo de envelhecimento. Por outro lado, o gasto para recuperação da saúde de cada idoso também é maior, uma vez que sua fragilidade orgânica aumenta com o
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passar do tempo, implicando em um maior período de permanência em tratamento, em regime de internação ou não. Outros fatores, que não podem ser desprezados, contribuíram sobremaneira para os problemas que o idoso enfrenta em uma sociedade cujo o signo é a produção. Em primeiro lugar, a vida longeva expõe de modo mais cruel e acentuado a fragilidade dos mais idosos, revelando-os incapazes de se defender e de se manter com suas próprias forças e tornando-os excessivamente dependentes da família, que com isso eles vão perdendo o respeito. Segundo DEBERT (1999) outro cuidado que se deve ter é, o de ser condicionado de forma mecanicista a idéia de velhice pauperizada ao advento da sociedade industrial. Devemos considerar que, sobretudo, no momento atual, em que os níveis de desemprego e precarização das relações de trabalho assumem proporções alarmantes, muitas vezes o rendimento dos idosos (aposentadorias, pensões ou benefícios) contribuem para a sua inclusão em um padrão de consumo, do qual a maioria da população encontra-se excluída. Conhecer as características da população constituída por idosos no país é premissa para que esta população tenha garantido o atendimento de suas necessidades e de seus direitos. O conhecimento do perfil do idoso brasileiro instrumentaliza profissionais das diversas áreas para a ação. Seguramente, estas características apontam para algumas particularidades que deverão ser consideradas pelos que planejam, legislam e executam ações em favor da população idosa no país. Em face a estes dados, podemos perceber a importância do país se preparar para responder aos desafios que se colocam de forma imediata e mediata. É necessário que a sociedade brasileira se organize para dar respostas às conseqüências derivadas do processo de envelhecimento. Considerando que num país como o nosso, carregado de contrastes, desníveis regionais e socioeconômico, envelhecer bem, com boa qualidade de vida, é ainda um privilégio, bem diferente do preceito preconizado pelo Estatuto do Idoso (Lei nº 10.741, 1 outubro de 2003), em seu título II, capítulo I artigos 8º e 9º, que cita: Art. 8- O envelhecimento é um direito personalíssimo, e a sua proteção um
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direito social, nos termos desta Lei e da legislação vigente. Art. 9- é obrigação do Estado, garantir à pessoa idosa a proteção à vida e à saúde, mediante efetivação de políticas sociais públicas que permitam um envelhecimento saudável e em condições de dignidade.
Ilustrativo de tal assertiva é o Relatório sobre o Desenvolvimento Mundial 2000/2001 – Luta contra a Pobreza, publicado pelo Banco Mundial (BIRD, 2002, p. 5) O Brasil registrou um avanço impressionante nos seus indicadores sociais (…) apesar dos avanços, as desigualdades em saúde e educação continuam grandes (…) ademais a redução da pobreza tem-se revelado difícil. De fato, no ambiente macroeconômico instável dos anos 80 e do começo dos anos 90, a pobreza aumentou (…) se as desigualdades não forem atacadas eficientemente, os benefícios para os pobres serão modestos.
O Brasil situa-se hoje como a sexta economia mundial, porém o contingente de excluídos é de 1/3 da população, 40% da população vive abaixo da linha de pobreza e, o grupo constituído pelo 1% mais ricos concentra 53% da riqueza nacional (BRASIL, 1999). Coloca-se para a população brasileira mais que um desafio, um compromisso, que derrubando o contexto acima efetive o exposto na legislação brasileira em relação a atenção ao idoso. Diante desse cenário devemos analisar o que tem sido efetivamente realizado e quais as estratégias são empregadas no tocante a esta população de forma a garantir sua cidadania, melhorando sua qualidade de vida, uma vez que no Brasil, a Constituição Federal, no art. 1º, inciso I e II declara que são princípios fundamentais da República Federal do Brasil, a cidadania e a dignidade humana. No art. 3, inciso IV, define-se que um dos objetivos fundamentais da República é o de promover o bem de todos, sem preconceito ou discriminação em face da idade do cidadão (bem como de origem, raça, sexo, cor e qualquer outra forma de discriminação). (BRASIL, 1988).
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2.4 Políticas Públicas Sociais Com vistas a melhor situar a questão do envelhecimento no Brasil, em termos das políticas públicas para o setor, deve se ressaltar que conforme SOUZA (1998, p. 39), as políticas sociais devem estar voltadas a resgatar a dívida com os excluídos do processo de desenvolvimento. No caso particular do idoso, a dinâmica que reforça o mecanismo de exclusão deste se realiza, através dos chamados "Mitos da velhice", tais como, a inteligência diminui com a idade, o idoso não aprende, o idoso não produz, o idoso perde a capacidade sexual, idoso só convive com idoso, velhice é doença, o idoso está mais perto da morte, ou ainda, o idoso não tem futuro, conforme estudo apresentado pela OPAS/OMS - Organização Mundial da Saúde- (OMS, 1999), os quais procuram apresentar as limitações conseqüentes da senilidade como fatores impeditivos dos idosos participarem efetivamente do mercado de trabalho e do processo produtivo. Voltando a SOUZA (1998, p. 93), no Brasil a responsabilidade pelo desenvolvimento social é competência de todas as esferas de governo bem como da própria sociedade, responsabilidade esta constante na Constituição Federal, promulgada em outubro de 1988, e desdobrada em leis complementares e ordinárias. O crescimento da expectativa sobrevida do brasileiro traz consigo sérias conseqüências no que se refere à formulação, implementação e financiamento das políticas sociais no Brasil, particularmente as relativas às questões da seguridade social e da saúde. Conforme BNDES (1999), por exemplo, uma criança nascida em 1995 teria uma expectativa de sobrevida em torno de 67,3 anos. O problema da seguridade social advém do grande aumento da população aposentada em relação à mão-de-obra ativa, ou seja, à redução proporcional do número de pessoas que financiam os aposentados. Em países onde a expectativa de sobrevida é maior a situação se torna mais grave, como na União Européia, onde a proporção é de quatro trabalhadores para um aposentado, segundo PIÑERA (apud PASSARELI, 1997, p. 208).
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A questão da saúde é tão ou mais importante, na medida em que a performance desta área implica numa alteração da quantidade de mão de obra disponível para a produção de bens e serviços. Outro aspecto relevante em relação às políticas públicas de saúde e ao aumento da expectativa de vida da população é que os gastos com saúde per capita tornam-se cada vez maiores. Além da questão do aumento progressivo dos gastos com o tratamento de saúde das pessoas idosas, emerge o debate sobre as instituições responsáveis pelo atendimento a esta população, bem como a formação de recursos humanos específicos para este segmento social. Na atualidade, grande parte das instituições públicas geriátricas não serve como modelo de serviço para o idoso alcançar um estilo de vida com qualidade. DUARTE (1991, p. 133) ressalta que é compromisso de todos os profissionais de saúde criar condições para a geração de serviços de boa qualidade com enfoque específico, voltado ao direito do idoso como pessoa. SAYEG (1997, p. 234-239), entretanto nos aponta o Brasil como um país carente de especialistas na área de saúde do idoso. A realidade colocada pelo processo de envelhecimento populacional requer muito mais que boas intenções, e sim um movimento que se volte para o reconhecimento e efetivação preconizado pela legislação específica para os maiores de 60 anos no Brasil, instrumentalizados pelo conhecimento das especificidades de tal processo em nosso país, buscamos através da análise da Política Nacional do Idoso, compreender como deveria ser a aplicação prática da referida legislação na realidade brasileira. A Política Nacional do Idoso (Lei nº 8842, de 4 de janeiro de 1994) e sua regulamentação (Decreto nº 1948, de 3 de julho de 1996), é um documento avançado que define princípios e diretrizes que asseguram os direitos sociais do idoso e as condições para promover sua autonomia, integração e participação efetiva na sociedade. Reconhece as múltiplas faces da velhice e do envelhecimento populacional. Tem como base a Constituição, reafirmando as necessidades de bem se atender aos idosos onde quer que se encontrem.
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Num processo de globalização das informações, da política e da cultura, com avanços tecnológicos muito rápidos, temos a construção de uma sociedade complexa com grande vulnerabilidade, pois de um lado temos pessoas conectadas tecnologicamente com o mundo todo, e de outro, estas mesmas pessoas estão perdendo seus vínculos relacionais de inclusão e pertencimento. Os idosos da sociedade passam a ser vistos como segmentos da população que se tornam “sobrantes” ou “inúteis”, por estarem fora do processo produtivo. Quando os idosos são excluídos do processo produtivo, seja pela aposentadoria, pelo desemprego, sentem-se deprimidos, desvalorizados, com a auto-estima em baixa. Observa-se “uma redução de poder aquisitivo, o que gera cortes em seu consumo e diminuição do seu padrão de vida”. (COSTA, 2005, p. 117). As pessoas estão diante de uma contradição. A sociedade moderna privilegia valores como respeito à vida, à cidadania, à singularidade pessoal e o direito à felicidade, mas não os aplica aos idosos. Convida-os muito cedo, a ceder seus lugares aos mais jovens. A percepção destas questões colocou em foco discussões no âmbito de toda a sociedade que, por fim, a reboque das decisões tomadas durante a realização por parte da Organização das Nações Unidas da I Assembléia Mundial sobre o Envelhecimento, em 1982, levou a que fossem inseridas na Constituição Federal de 1988 as preocupações formais com a proteção ao idoso. Ainda neste escopo, o Governo Federal, através da Lei nº 8.842 de 04 de janeiro de 1994, definiu e consolidou a Política Nacional do Idoso, legislação avançada, inclusive quando comparada no âmbito internacional, que, entretanto, no seu dia-a-dia esbarra no déficit estrutural dos meios preventivos e terapêuticos ao bem estar do idoso, que são insuficientes para o fiel cumprimento do proposto na Lei. A Política Nacional do Idoso, na condição de instrumento legal e legítimo, tem como diretrizes: (ORNÉLAS e VIEIRA, 1999, p.31) I - viabilizar formas alternativas de participação, ocupação e convívio do idoso, proporcionando-lhe integração às demais gerações; II - promover a participação e a integração do idoso, por intermédio de suas organizações representativas, na formulação, implementação e avaliação das políticas, planos, programas e projetos a serem desenvolvidos;
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III. - priorizar o atendimento ao idoso, por intermédio de suas próprias famílias, em detrimento do atendimento asilar, à exceção dos idosos que não possuam condições de garantir sua sobrevivência; IV - descentralizar as ações político- administrativas; V - capacitar e reciclar os recursos humanos nas áreas de geriatria e gerontologia; VI - implementar o sistema de informações que permita a divulgação da política, dos serviços oferecidos , dos planos e programas em cada nível de governo; VII - estabelecer mecanismos que favoreçam a divulgação de informações de caráter educativo sobre os aspectos biopsicossociais do envelhecimento; VIII - priorizar o atendimento ao idoso em órgãos públicos e privados prestadores do serviço; e, apoiar estudos e pesquisas sobre as questões do envelhecimento.
Objetiva criar condições para promover a longevidade com qualidade de vida, colocando em prática ações voltadas, não apenas para os que estão velhos, mas também para aqueles que vão envelhecer. No art. 1º institui o seguinte: “A política Nacional do Idoso tem por objetivo assegurar os direitos sociais do idoso, criando condições para promover sua autonomia, integração e participação efetiva na sociedade”. No art. 2 aborda: “Considera-se o idoso, para todos os efeitos desta Lei, a pessoa maior de sessenta anos de idade”. Em referida regulamentação, além da repetição dos termos da Lei, cabe ressaltar: a conceituação de assistência asilar e não-asilar para o idoso (arts. 3, 4 e 17); a atribuição de tarefas, a cada órgão da administração pública, na execução da Política Nacional do Idoso (arts. 5 a 16); e, a proibição da permanência em instituições asilares de idosos portadores de doenças que exijam assistência médica permanente ou de assistência de enfermagem intensiva, cuja falta possa agravar ou por em risco sua vida ou a vida de terceiros (art. 18). A Lei também prevê a criação de conselhos do idoso no âmbito da União, dos Estados, Distrito Federal e municípios, com o objetivo de formular, coordenar, supervisionar e avaliar a Política Nacional do Idoso, no âmbito da respectiva atuação (arts. 5 e 6). Na implementação da Política Nacional do Idoso, a Lei atribui ao Poder Público, incumbências muito claras nas mais diversas áreas como na promoção e na assistência social para o atendimento das necessidades básicas do idoso (art. 10, I); na
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área de saúde que defende a assistência preventiva, protetiva e de recuperação por meio do Sistema Único de Saúde (art. 10, II); na área da educação prevêm-se: a adequação dos currículos escolares com conteúdos voltados para o processo de envelhecimento, de forma a eliminar preconceitos; na área do trabalho e da previdência: impedir a discriminação do idoso, no setor público e privado; habitação e urbanismo: facilitar o acesso à moradia para o idoso e diminuir as barreiras arquitetônicas; na área da justiça: promoção jurídica do idoso, coibindo abusos e lesões a seus direitos; e, na área da cultura, esporte e lazer. É importante ressaltar que o acesso do idoso aos direitos especiais que lhe são assegurados em lei é expressão da sua cidadania e, como tal, deve ser viabilizado tanto pela esfera governamental, quanto pela sociedade civil. Duarte (1994, p. 10), cita que ser cidadão é “ter consciência de seus direitos e deveres civis e políticos, participando das decisões que interferem na vida de cada um, com um sentimento ético e consciência de cidadania”. A construção da cidadania do idoso é fundamental para o desenvolvimento de um país mais justo, que deve agregar o princípio do respeito à autonomia dos que envelhecem. A sociedade tem que mudar seu comportamento em relação ao idoso, pois uma sociedade consciente dos direitos daqueles que envelhecem é capaz de mobilizar o Estado para regulamentar e garantir o espaço social reservado aos velhos (DEMO, 1998, p.50). Especial destaque na proteção constitucional ao idoso é o papel da família. A família é a base da sociedade e merece atenção especial do Estado. A partir dessa conceituação, o Estado deverá assegurar assistência a cada um dos que a integram, criando mecanismos para coibir a violência no âmbito de suas relações (art. 226). Ainda com respeito ao aspecto familiar, é dever da família, bem como do Estado e da sociedade, amparar as pessoas idosas, assegurando sua participação na comunidade, defendendo sua dignidade e bem-estar (art. 3) e garantindo-lhes o direito à vida. E, na acepção constitucional, os programas de amparo aos idosos serão executados preferencialmente em seus lares (art. 230, § 1º), indo ao encontro com os pressupostos
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da Reforma Psiquiátrica no país, de acordo com os quais a família torna-se a principal provedora de cuidados. No entanto, acreditamos que a Política Nacional do Idoso e as políticas públicas (saúde, educação, habitação, dentre outras) estão ainda carentes no que concerne a questão do idoso portador de transtorno mental, uma vez que essas não definem expressamente diretrizes para este público, os quais, em geral são atendidos na perspectiva da Política Nacional de Saúde Mental, a Lei nº 10216/01 que “Dispõe sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em saúde mental”. Esta Lei estabelece os direitos e prioriza o atendimento à saúde do portador de transtorno mental independente da faixa etária, devendo receber tratamento em ambiente terapêutico, não necessariamente em hospital psiquiátrico, e sim modalidades extra-hospitalares, que venha a contemplar o trabalho de reinserção deste portador de transtorno mental que passou grande parte de sua vida institucionalizado e que, com a Reforma Psiquiátrica retorna ao cuidado da família em domicílio. Assim, no âmbito das políticas públicas, apontamos duas perspectivas que devem estar presentes na implementação da Política Nacional do Idoso. Uma é a formulação de Políticas Públicas constituída de benefícios, de serviços, de programas e de projetos que visam à melhoria das condições de vida e de cidadania da população idosa com transtorno mental; a segunda da participação e da inclusão do idoso e de seu cuidador no processo de formulação, realização e efetivação dessas políticas.
2.5 Família e Idosos Portadores de Transtorno Mental Cada vez mais, em decorrência do aumento da expectativa de vida do brasileiro, há um quadro no qual os idosos portadores de transtorno mental estão na dependência de uma ou mais pessoas que lhes asseguram, ou pretendem ofertar os meios para a sua de vida diária. A essência do cuidar está contida na relação de obrigação e de responsabilidade pela pessoa dependente e nas relações de proximidade e intimidade
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que a situação envolve. Esse papel é baseado em expectativas sociais de parentesco, gênero e idade e desempenhar o papel de cuidador é uma norma social influenciada por eventos socioculturais. Cumprimento de normas sociais, como reciprocidade e dever moral, mas também necessidade de autopreservação, no sentido de evitar sentimentos de culpa, além do grau de empatia e ligação afetiva, que são alguns dos fatores que levam uma pessoa adulta a cuidar de alguém que apresente uma doença. Estudo como o de Rosa (2003, p. 277) aborda as situações decorrentes da relação familiar com o portador de transtorno mental: Prestar cuidados às pessoas enfermas traduz uma das obrigações do código de direitos e deveres entre os integrantes da família consangüínea. Mesmo que redunde, em algum ganho ou prejuízo econômico, prover cuidado, figura como uma das atividades inerentes a tarefas familiares ou domésticas que, da perspectiva do grupo familiar, foram ‘naturalizadas' como próprias da família.
Os cuidadores oriundos de redes informais de apoio, como filhos, parentes e amigos, constituem a mais importante fonte de suporte de idosos portadores de transtorno mental e, que 80% a 90% dos serviços e cuidados recebidos por estes, são dispensados pelos familiares, principalmente do sexo feminino e integradas ao mercado de trabalho (SILVA e NÉRI, 1993). Estas mulheres, que, geralmente, residem no mesmo domicílio, se tornam as cuidadoras de seus maridos, pais e até mesmo filhos, salvo por razões culturais muito específicas, a mulher é a cuidadora tradicional (KINSELLA E TAEUBER apud NÉRI, 1993). Aç sobrecarga de papéis dificulta a prática do cuidado, pois muitas mulheres precisam dividir o tempo entre todas as suas atividades, gerando um estresse físico e psicológico, não permitindo que essas mulheres se cuidem e se valorizem enquanto ser humano (MARQUES, 2000). As famílias incapazes de estabelecer e de manter uma estrutura e padrões de comportamento que conduzam a um funcionamento eficaz, freqüentemente demonstram sinais de um estresse contínuo e insolúvel. Isso pode manifestar-se por todo o sistema, como nos casos em que existe uma tensão e hostilidade manifestadas entre os membros, ou estar focalizado sobre um dos membros apenas, que recebe
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veladamente o encargo de assumir e manifestar os problemas familiares (TAYLOR, 1992). É comum também em nossa sociedade, cuidadores idosos, como uma idosa cuidando de outro idoso, apesar de este ser um trabalho muito desgastante. O papel de cuidador é cansativo, somando-se os problemas vivenciais ao processo de envelhecimento normal, como a depressão, o desgaste fisiológico e os problemas crônico-degenerativos (MARQUES, 2000). Assim, a desospitalização seguida pela falta da criação de estruturas de apoio para o processo de desinstitucionalização do idoso portador de transtorno mental, pode gerar desamparo aos pacientes e aos seus cuidadores, pois na maioria das vezes, suas condições econômicas e sociais não lhes possibilitam condições adequadas de cuidado. Certas famílias podem tornar-se exclusivas cuidadoras do portador de transtorno mental e podem passar por um aumento na sobrecarga emocional, social, econômica, de rotina familiar, tendo em vista as dificuldades que encontram no dia-adia para desempenhar esse papel (ROSA, 2003). As dificuldades acentuam-se pela falta de orientação de profissionais da área e de apoio de serviços de saúde mental, pois, muitas vezes, a família não sabe a quem recorrer, como proceder, qual estratégia de cuidado utilizar, como agir nos momentos de crise. Consideramos ser necessário um alargamento do olhar sobre este tema, incluindo a questão idoso, uma vez que esta parcela da população apresenta demandas de cuidados específicas, normais ao processo de envelhecimento, que somado aqueles próprios do portador de transtorno mental, pode complexificar em muito o cuidado requerido. A convivência com o idoso portador de transtorno mental na família, pode ser permeada por vários sentimentos, entre eles, a tristeza, a angústia, o medo, a esperança e a desesperança, bem como, um intenso sofrimento que a acompanha, toda vez que seu familiar idoso entra na crise aguda da doença. Nesse momento é que a equipe de saúde pode se tornar uma fonte de apoio e sustentação para a família oferecendo-lhe a ajuda que se fizer necessária para que a mesma não desanime diante da tarefa de cuidar do seu familiar idoso, bem como, na busca de caminhos para que ela possa se
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fortalecer e, também, valorizar o seu poder-ser e o do seu familiar idoso (OLIVIERI, 1995). De acordo com Santos (2003) geralmente é a família quem decide quando procurar o auxílio de outros profissionais para auxiliar no cuidado ao portador de transtorno mental, uma vez que o tratamento dado pela família pode nem sempre ser o mais adequado tecnicamente, mas torna-se essencial pelos vínculos afetivos entre essas pessoas que compartilham entre si toda uma história de vida. Ainda, na concepção de Olivieri (1995), ao desvelar os sentimentos da família diante da manifestação do transtorno mental parece ficar evidente a necessidade de maior comprometimento dos profissionais de saúde em cuidar desta família e considerá-la como uma unidade de cuidado, para que a mesma possa continuar cuidando de si e do seu familiar de maneira menos sofrida e mais saudável. Entretanto, a nosso ver, este cuidado precisa ser humanizado, no sentido de envolver proximidade, diálogo, relações interpessoais significativas para o idoso e sua família e um escutar de modo compreensivo o sofrimento das pessoas envolvidas. Mais especificamente enfatizamos a participação da enfermeira na equipe de saúde mental, uma vez que a enfermagem se constitui em uma área de conhecimento que pode atuar no cuidado de pessoas tanto em hospitais, quanto ambulatórios, escolas, creches, unidades de saúde pública, domicílios, indústrias, comunidades, asilos, dentre outros. Travelbee apud Leopardi (1999) percebe a enfermagem como um processo interpessoal cujo serviço está comprometido com a mudança e a influência de outros, sendo a enfermeira a profissional que deve assistir ao indivíduo no enfrentamento da experiência da doença e do sofrimento, tendo muitas vezes que encontrar, para essa experiência, um significado. Em relação aos cuidados aos portadores de transtorno mental, podemos enfatizar o surgimento da Enfermagem Psiquiátrica. Hildegard Peplau, na década de 50, foi a primeira enfermeira a introduzir como o principal instrumento da enfermagem
psiquiátrica
o
relacionamento
terapêutico
enfermeira-paciente,
considerado o primeiro modelo sistematizado para a enfermagem psiquiátrica
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desenvolvido por uma enfermeira, cujo pressuposto é o respeito mútuo entre enfermeira e cliente e o processo só é considerado efetivo se ambos saírem acrescidos dessa relação (PEPLAU, 1988). Outra teorista importante para o desenvolvimento da enfermagem psiquiátrica é Joyce Travelbee (1979), a partir do método de enfermagem nas relações interpessoais, segundo a qual Para promover a saúde mental da pessoa o profissional de enfermagem deve ter como premissas a capacidade de amar-se, de enfrentar a realidade, de ajudar pessoas a enfrentar problemas e buscar soluções de forma realista, de encontrar o significado da sua existência profissional, enquanto ajuda o paciente a encontrar propósito e sentido na sua vida (MAFTUM, 2004, p. 28).
Há que se destacar que, com base em conhecimentos provenientes das ciências psicossociais e biofísicas, das teorias de personalidade e do comportamento humano e das bases teóricas da enfermagem psiquiátrica as enfermeiras (os) psiquiátricas (os) organizam um marco teórico ou conceitual que lhes darão suporte para o desenvolvimento de sua prática profissional, modificação em seu cenário de atuação, antes restrito ao leito de hospitais, hoje ampliado ao cuidado da pessoa e de sua família (MAFTUM, 2004). Para nós, a enfermagem é um ato de cuidado aos seres humanos em todas as suas dimensões, sejam físicas, sejam psicológicas ou mesmo sociais, para que sejam resguardados em sua dignidade, sem preconceitos ou estigmas. Assim, havemos de afirmar que novos modelos de cuidado aos idosos portadores de transtorno mental exigem maior habilidade na cooperação interdisciplinar, uma vez que as práticas deverão ser alicerçadas para além da prática profissional codificada, no conhecimento do ser humano integral. Nesse ínterim, acreditamos que as ações dirigidas à família de idosos portadores de transtorno mental devam se estruturar de maneira a favorecer e potencializar a relação familiar/profissional/serviço, sendo o familiar concebido como um parceiro singular e fundamental para o cuidado dispensado ao paciente. O sentido desta parceria está orientado para a ação de cuidar deste familiar; há, portanto, que se incluir este sujeito como alguém que tem muito a dizer, especialmente quanto a seu
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próprio sofrimento psíquico e o quanto este mobiliza sua vida.
3. REFERENCIAL TEÓRICO
3.1 A Família e o Processo de Enfrentamento Com o processo de desinstitucionalização, a família pode ser ou não um locus do cuidado ao idoso portador de transtorno mental. A partir dessa condição de convívio doméstico diário junto ao idoso, essa poderá repensar sua dinâmica cotidiana. Muitas vezes a família não está preparada para ter aos seus cuidados o idoso portador de transtorno mental, requerendo-se uma reorganização familiar que não raras vezes poderá resultar na desestrutura emocional, financeira, profissional e social da família, posto que novas rotinas devam ser adotadas, situação esta que se agrava pela falta de serviço de apoio que lhes de orientação e auxílio nos momentos de crise. Com a reorganização familiar, a família refaz seus projetos e elege aquele que desempenhará o papel de cuidador, o qual, necessariamente, se voltará quase que integralmente à prestação dos cuidados requeridos e, com isto, possivelmente, o levará a abandonar muitos de seus projetos pessoais. (FUREGATO, et al, 2002). No contexto familiar, a função de cuidador tende a ser assumida por uma única pessoa, denominada “cuidador principal” (KAWASAKI e DIOGO, 2001). Essa pessoa assume e se responsabiliza pelas tarefas de cuidado, geralmente sem a ajuda de outro membro da família ou profissionais, tornando-se o elo entre idoso/família e a equipe de saúde. A designação dos cuidadores segue uma hierarquia: a esposa; a filha mais velha ou a nora mais velha e a filha solteira ou viúva. Assim, a mulher se evidencia como a “grande cuidadora”, a quem foi atribuída esse papel cultural e socialmente, sendo a provedora de cuidados aos filhos, marido, doentes e velhos (WANDERLEY, 1998). Com a desospitalização, assumindo o papel de cuidadora, a família passa a se ocupar diuturnamente do seu familiar idoso portador de transtorno mental prestando-
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lhe os cuidados necessários, que até então estavam sob a responsabilidade das instituições psiquiátricas, exigência que pode estar além da capacidade física, emocional e financeira da família (TRENTINI e SILVA, 1992). Do ponto de vista emocional, a presença de um indivíduo com transtorno mental em casa, pode ocasionar o estresse e os conflitos nas relações, alterando o cotidiano dessas pessoas na convivência familiar (MELMAN, 2001).
3.2 A Participação da Família A participação da família no tratamento ao idoso portador de transtorno mental institucionalizado era restrita a visitas pré-determinadas pelo médico psiquiatra do hospital, resultando em poucas oportunidades de relacionamento com os profissionais de saúde mental e com o próprio paciente. Após a alta hospitalar do paciente, a família muitas vezes não compreendia como acolher o idoso e quais os cuidados que o mesmo requeria, dificultando a convivência familiar com esse indivíduo (MARCON e OLIVEIRA, 2006). A dinâmica da atividade de cuidar no domicílio pode gerar uma ambigüidade identificada pelo bem estar ou pela tensão entre os familiares. O bem-estar é gerado nas situações que os recursos familiares atendem a demanda de cuidados. Por outro lado, quando esses recursos são insuficientes, podem ocorrer tensões no contexto familiar, seja pelos conflitos ou pela falta de resolução dos problemas. Dessa forma, o retorno do paciente ao contexto familiar, gera mudanças na convivência, acarretando prejuízos na manutenção da saúde o que requer da família o enfrentamento dessa situação potencialmente estressora (MARCON e OLIVEIRA, 2006). O estresse está relacionado ao estímulo recebido pelo ser humano diariamente. Os estímulos podem ser externos (ambientais) e internos (medo, ansiedade), e quando o indivíduo percebe um evento potencialmente estressor como, por exemplo, a mudança de emprego, a morte ou uma doença na família, necessita de uma resposta adaptativa frente a essa situação (TRENTINI e SILVA, 1992).
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Os estímulos são percebidos de forma individual por cada ser humano dependendo da circunstância, pois o que pode ser considerado perigoso para um indivíduo, pode ser na mesma situação excitante ou desafiador para outra pessoa. Isso significa que no processo de estresse, não é a qualidade do acontecimento e sim a maneira como percebemos determinadas situações que poderão ser categorizadas ou não como estressoras, ou seja, quando o estímulo é recebido pelo ser humano, seja ele nocivo ou prazeroso, só será avaliado como estressor quando exceder os recursos de adaptação do indivíduo (TRENTINI e SILVA, 1992). A família que convive com o idoso portador de transtorno mental egresso de hospital psiquiátrico, avalia como se dará o cuidado a esse sujeito, porém pode ou não apresentar condições físicas, psicológicas, econômicas e sócio-culturais para enfrentar essa nova situação. Para isso, utiliza estratégias de enfrentamento na tentativa de adaptar-se a essa condição. Todas as estratégias que o indivíduo utiliza para enfrentar um problema vão depender da estrutura psicológica deste indivíduo, a capacidade de recurso e força de cada um em diversas situações conflitantes (TRENTINI e SILVA, 1992). O conceito de enfrentamento – coping1, resultante dos estudos de Susan Folkman e Richard S. Lazarus, realizados a partir dos anos 60 em Psicologia tornou-se um conceito chave para as diferentes abordagens psicoterápicas a partir dos anos 80, quando torna-se fundamental enfrentar determinadas situações ou eventos estressores, cada vez mais freqüente nos dias atuais (CHAVES, et al, 2000). De acordo com o Modelo Interacionista Cognitivo proposto por Lazarus e Folkman (1984), o enfrentamento pode ser definido como “uma constante mudança cognitiva e esforços comportamentais para manusear específicas demandas externas e/ou internas que são avaliadas como algo que excede os recursos da pessoa” (CHAVES, et al, 2000, p. 371). Em outros termos, o enfrentamento é concebido como o conjunto das estratégias utilizadas pelas famílias cuidadoras para adaptarem-se a
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Coping no seu original inglês que vem do verbo “Cope” que se aproxima do significado das expressões “lidar com” ou enfrentamento, ou seja, habilidades para enfrentar ou lidar com determinadas situações conflitantes ou de estresse. (CHAVES, et al , 2000).
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circunstâncias adversas que sobrecarregam seus recursos como no cuidado ao idoso portador de transtorno mental. Quando nos deparamos com uma situação conflitante ou potencialmente estressora, avaliamos esse processo cognitivamente, ocorrendo no sistema límbico responsável pela emoção, cognição e comportamento automático (CHAVES, et al, 2000). No processo avaliativo, temos a avaliação primária, secundária e a etapa de reavaliação ou julgamento, para que o processo de enfrentamento aconteça como forma de minimizar a situação de ameaça (LAZARUS e FOLKMAN, 1984). Estas avaliações podem ocorrer mutuamente e em feedback, fazendo com que o indivíduo se adapte ou não ao evento. A primeira avaliação é mais rápida e intuitiva, onde instintivamente o indivíduo avalia o evento e percebe a possibilidade de perigo e a influência do evento sob ele, avaliando como irrelevante/positivo para o seu bem estar, ou negativo e causador de estresse. Uma situação é definida como estressante na avaliação primária, quando implica em três categorias: dano/ perda; ameaça; e, desafio (LAZARUS e FOLKMAN, 1984). A primeira categoria envolve os danos e as perdas. Nesse caso, os danos à pessoa já ocorreram, sejam eles psicológicos ou físicos. Mesmo que os danos já tenham ocorrido, a pessoa tenta se ajustar a essa nova condição e percebe como a perda afeta sua relação com o ambiente. Quando a pessoa vivencia uma perda existencial é porque ocorreu uma mudança psicológica ou interna em sua vida, já um dano em virtude de um evento externo ou ambiental como a perda do emprego, é chamado de perda situacional (LAZARUS e FOLKMAN, 1984). Na segunda categoria, existe uma ameaça de danos que não aconteceram ainda, mas que está sendo antecipada. A avaliação de um estímulo considerado como uma ameaça é diferente daquela do dano ou perda no que diz respeito à possibilidade de articular antecipadamente estratégias de enfrentamento. Quando os familiares cuidadores podem antecipar as perdas futuras, eles podem planejar e resolver algumas das dificuldades que poderão ser encontradas (LAZARUS e FOLKMAN, 1984).
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A terceira categoria é o desafio a ser enfrentado, é como o familiar cuidador de idoso portador de transtorno mental percebe que sua vida não será mais como antes. Entretanto, a diferença principal é que o foco da avaliação do desafio está no ganho e no crescimento enquanto indivíduo, pois não ocorreram perdas, enquanto que a avaliação da ameaça é caracterizada por emoções negativas devido ao dano antecipado (SILVA, 1990). Na segunda avaliação, o indivíduo reflete selecionando as possibilidades para enfrentar a situação, ou seja, o que pode ser feito para enfrentar o evento, sendo esta fase denominada “avaliação de coping” (CHAVES, et al, 2000, p. 371). Esta avaliação é crucial uma vez que os resultados do evento podem depender das ações realizadas pela pessoa (LAZARUS & FOLKMAN, 1984). Após a avaliação primária e secundária, ocorre a etapa de reavaliação ou a análise dos estímulos, em que na tentativa do ser humano adaptar-se as demandas internas ou externas, levam-se em consideração os recursos da pessoa frente ao problema ocorrendo o “coping”, ou seja, o esforço para mudar ou amenizar a situação conflitante. Aprimorando-se de novas informações ambientais, o indivíduo tenta adaptar-se com pensamentos positivos e com estratégias de enfrentamento para as dificuldades encontradas (LAZARUS e FOLKMAN, 1984). As estratégias de enfrentamento da situação conflitante são definidas como ações, comportamentos e pensamentos utilizados para lidar com as dificuldades. Nessa perspectiva, o enfrentamento ou coping é dividido em duas categorias funcionais: o enfrentamento focalizado no problema e o enfrentamento focalizado na emoção. O coping focalizado no problema se refere a um esforço realizado pelo indivíduo para poder atuar na situação que deu origem ao problema, tentando administrá-lo ou modificá-lo. O objetivo desta estratégia de enfrentamento é alterar a relação indivíduo e ambiente controlando a situação geradora de tensão (CHAVES, et al, 2000). O coping focalizado no problema pode ser interno quando inclui reestruturação cognitiva como, por exemplo, a redefinição da situação potencialmente estressora ou o desenvolvimento de novas habilidades. Também, pode ser dirigido ao ambiente quando se focaliza na identificação do evento conflitante na busca de
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soluções, tais como negociar para resolver um conflito, discutir com a pessoa responsável pela situação, tentando modificá-la, escolhendo alternativas para a resolução das dificuldades (LAZARUS e FOLKMAN, 1984). São as tentativas em administrar, ou modificar o evento conflitante, ou melhorar a relação entre a pessoa e seu meio. Essas atitudes são mais fáceis do indivíduo em se adaptar, pois são voltadas para a realidade de uma situação em que a pessoa tem mais alternativa e subsídios na busca de soluções contra as tensões ambientais. Estas atitudes são consideradas um suporte para a solução de complexidades (ANTONIAZZI, DELL’AGLIO e BANDEIRA, 1998). No enfrentamento focalizado na emoção, a pessoa se defende e evita confrontar-se conscientemente com a ameaça ou com o perigo com manobras cognitivas contra a ameaça, não importando se é distorcendo a realidade ou sendo realista. O indivíduo não muda a situação, mas sim negocia com ela cognitivamente através das emoções e sentimentos tentando manter as esperanças com um pensamento positivo, utilizando as manobras de defesa, o esforço neste caso está voltado para a regulação do estado emocional, tendo por objetivo alterá-lo, como fumar um cigarro, ingerir álcool, tomar tranqüilizantes, assistir a um filme, etc. A função desta estratégia é reduzir sensações desconfortáveis ocasionadas pelas situações conflitantes ou estressoras (LAZARUS e FOLKMAN, 1984). Mais claramente podemos dizer que o enfrentamento voltado para o problema constitui-se em esforços para atuar na situação que deu origem ao evento potencialmente estressor, tentando mudá-lo. O enfrentamento voltado para a emoção é definido como um esforço para regular o estado emocional que é associado às dificuldades, ou resultado de eventos potencialmente estressantes. Por fim, devemos apontar que tem sido destacada uma terceira estratégia de coping focada nas relações interpessoais, através da qual o indivíduo, para a resolução da situação estressante, busca apoio nas pessoas do seu círculo social (ANTONIAZZI, DELL’AGLIO e BANDEIRA, 1998).
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Representação gráfica das estratégias de enfrentamento de situação conflitante:
Fonte: Representação gráfica estruturada pela pesquisadora, 2007.
Mudanças significativas na assistência à família cuidadora, bem como ao idoso em seu sofrimento mental, são evidenciadas quando verificamos os serviços extra-hospitalares disponíveis e a contribuição dos profissionais de saúde mental, principalmente da enfermeira no apoio a essas pessoas. A enfermagem como um processo interpessoal é comprometida com a mudança de paradigmas na assistência ao indivíduo e sua família no enfrentamento do sofrimento que a doença acarreta na vida
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desses sujeitos (LEOPARDI, 2006). Nesse novo contexto, o modelo psicossocial, preconizado pela Reforma Psiquiátrica, direciona seu olhar para o sujeito como um ser pleno de subjetividades, preocupando-se com o cotidiano desse indivíduo, sua família, escola, igreja, clube e outros. Conseqüentemente, as ações dos enfermeiros devem objetivar um cuidado que vise a totalidade do sujeito: considerá-lo uma pessoa plena de sentimentos, pertencente (e tendo) uma família, inserida em um contexto social que não pode ser descartado, mas utilizado em prol do seu tratamento. Alguns aspectos importantes podem ser trabalhados pela enfermeira com o objetivo de minimizar as situações de tensão entre os familiares e o idoso portador de transtorno mental, como, por exemplo: a identificação das dificuldades ou situações potencialmente estressoras na convivência do dia-a-dia, o reconhecimento de como os familiares enfrentam esses eventos, a percepção dos problemas que o idoso enfrenta quando do seu retorno ao convívio familiar e como esse familiar o recebe. Também o esclarecimento aos familiares, ao idoso e ao familiar cuidador dos seus direitos quanto às informações de serviços de saúde mental disponíveis, as formas de tratamento intra e extra-hospitalares e o direito a cidadania digna e o suporte em momentos de sofrimento do idoso em momentos de crise ou surto. Ainda, o escutar o idoso portador de transtorno mental sempre quando o mesmo necessitar e potencializar suas habilidades e pontos positivos em relação a sua vida, a identificação das práticas utilizadas pela família e pelo idoso na prevenção e tratamento do transtorno mental, assim como, o reforço dos comportamentos e atitudes que beneficiam o processo para um melhor relacionamento entre os membros, otimizando um convívio familiar de qualidade significativa, entre outros. (CHAVES, et al, 2000). Assim, como enfatizam Lazarus e Folkman (1984) há a necessidade de se conhecer o que a pessoa de fato está enfrentando. Quanto mais definido estiver o contexto da situação a ser enfrentada, mais fácil será articular o ato ou pensamento de enfrentamento com a demanda da situação, pois as funções de coping, focalizado na emoção ou focalizado no problema, ou ainda nas relações interpessoais podem se
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efetivar através de diferentes estratégias que seriam utilizadas pelos indivíduos em situações potencialmente estressantes.
4 CAMINHO METODOLÓGICO
4.1 Caracterização do Estudo Para a realização desta pesquisa, e tendo em vista os objetivos traçados para este trabalho, como respaldo metodológico optamos por uma abordagem qualitativa aliada pela análise de conteúdo, tratando-se de uma pesquisa exploratório- descritiva (POLIT e HUNGLER, 1995), adotando como técnica de obtenção dos dados, o Grupo Focal (DALL’AGNOLL e TRENCH, 1999). A pesquisa Exploratória conforme Gil (1996) têm como objetivo proporcionar maior familiaridade com o problema, com vistas a torná-lo mais explícito ou a construir hipóteses. O planejamento de pesquisas exploratórias é bastante flexível, sendo que na maioria dos casos, assume a forma de pesquisa bibliográfica ou estudo de caso. Quanto ao Grupo Focal, esse pode ser dirigido para a enfermagem com características ajustadas a realidade dessa área de conhecimento. Nessa organização, têm-se enquanto composição do grupo uma amostra intencional, com homogeneidades de classe social, nível de experiência, histórias de vida, gênero e cultura, o que facilita o sucesso da investigação (Dall’Agnoll e Trench,1999). Durante os encontros no Grupo Focal foram observadas todas as etapas do processo avaliativo de acordo com Modelo Interacionista Cognitivo proposto por Lazarus e Folkman (1984), que compuseram as categorias de análise de resultados.
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4.2 Sujeitos do Estudo e Critérios de Inclusão Os sujeitos do presente estudo foram os familiares adultos cuidadores de idosos portadores de transtorno mental, egressos de instituição psiquiátrica, e que preencheram os seguintes critérios: - Ser o familiar cuidador de idoso portador de transtorno mental egresso de hospital psiquiátrico, residente no município de Ponta Grossa/PR; - Ser o familiar cuidador principal e o que se responsabiliza pelas tarefas de cuidado e responsável pelo idoso nas condições acima especificadas; - Ter mais de 18 (dezoito) anos de idade. - Ter condições de participar de sessões de Grupo Focal, ou seja: disponibilidade, estar lúcido e orientado para desenvolver interlocução com os pares. O acesso aos sujeitos do estudo foi inicialmente constituído por uma listagem de familiares cuidadores, consultando os arquivos do Serviço Ambulatorial de Saúde Mental do município de Ponta Grossa. Este serviço centraliza o registro de todos os ex-internos do Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”, os quais foram, pelo processo de desinstitucionalização psiquiátrica, retornados aos seus lares no convívio da família, em 2004. De posse da listagem segundo os critérios estabelecidos, os contatos foram realizados por telefone para comunicar a família da permissão de uma visita domiciliária, com o objetivo de explicar sobre a natureza do estudo; o convite para a participação do familiar cuidador responsável no estudo; e em acolher a participação voluntária com a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A visita domiciliária para formular o convite na constituição da amostra de (08) oito participantes ao Grupo Focal, se deu numa seqüência rotativa de domicílios identificados, partindo de um domicílio de cada região da cidade, ou seja: do norte, leste, sul, oeste, e centro; até compor o número definido de participantes.
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4.3 Local do Estudo: o contexto de Ponta Grossa O município de Ponta Grossa, Estado do Paraná, de acordo com Associação Comercial e Empresarial de Ponta Grossa (ACIPG), em seu perfil sócio-econômico 2006, possui uma população de 304.905 habitantes. Quanto a situação de domicílio, 99% residem na área urbana e somente 1% residem na área rural, quanto ao sexo, 51% são homens e 49% são mulheres. De acordo com a faixa etária, 9% encontram-se entre 0-4 anos; 9% entre 5-9 anos; 9% entre 10-14 anos; 8% entre 15-19 anos; 18% entre 20-29 anos; 29% entre 30-39 anos; e, 18% entre 50 anos ou mais. Ponta Grossa é o principal entroncamento rodoferroviário do Sul do país, facilitando o acesso a todas as regiões do Estado, sendo chamado de “corredor de exportação”, uma vez que pelo município passa toda a produção agrícola escoada pelo Porto de Paranaguá, possuindo também o maior parque agroindustrial do Estado (ACIPG, 2006). De acordo com dados da Prefeitura Municipal de Ponta Grossa (PMPG, 2007), quanto ao sistema de saúde, para o atendimento da população, conta com 27 UBS sendo 17 com a ESF; 08 hospitais gerais com 680 leitos; 15 laboratórios de análises clínicas; 3 centros radiológicos e 8 centros de reabilitação. Em 2006 foi criado um hospital geral que conta com oito leitos psiquiátricos, ou seja, 10% de sua capacidade total de oitenta leitos. Ainda há 01 Pronto Socorro Municipal onde atende emergência psiquiátrica e encaminha os pacientes quando necessário ao hospital geral com leitos psiquiátricos recentemente criados; 01 centro de referência em doenças infecto-contagiosas (SAE – Serviço de Atendimento Especializado). O CAPS II para o atendimento de usuários em saúde mental criado em 2006, encontra-se desativado por falta de uma equipe multidisciplinar para prestar atendimento nesse serviço. Quanto à assistência psiquiátrica no Município, com a desativação do Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha” em novembro de 2004, que abrigava mais de 274 pacientes, estes foram retornados a seus domicílios em sua maioria localizados nas diferentes regiões do Município. Esses pacientes que vivem em condição de
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cronicidade, somados aos demais pacientes com sofrimento psíquico são atendidos no Serviço Ambulatorial de Saúde Mental da rede pública e estadual, que atende a todos os municípios da 3ª Regional de Saúde do Paraná. Segundo os dados oficiais, somente no segundo trimestre de 2007 foram atendidos 4.398 entre adultos, adolescentes e crianças portadores de transtorno mental. Esse Serviço, contudo, presta atendimento resumindo-se em consulta médica para prescrição medicamentosa e distribuição de medicamentos. Também de um atendimento psicológico, porém restrito, pois é feito apenas por um psicólogo alocado pelo Município. (PMPG, 2007). Assim, os portadores de transtorno mental são referenciados para os demais cuidados e acompanhamento de sua condição na sua UBS de origem, transferindo competências de complexidade média ou alta, impossível de lá ser realizada adequadamente, restando à família o pesado encargo da manutenção do paciente na comunidade com os recursos que possui. A recente abertura de leitos psiquiátricos não absorve as necessidades de atendimento desses pacientes que costumeiramente são acometidos de episódios de agudização e complexificação dos cuidados.
4.4 Grupo Focal – Obtenção dos Dados Para a obtenção dos dados formamos o Grupo Focal com os familiares que cuidam de idosos portadores de transtorno mental, para compartilhar saberes e experiências na perspectiva de um viver mais saudável, oportunizando a autonomia dos participantes pelas inter-relações experenciadas. No Grupo Focal, os temas emergentes compõem um guia de temas que é aprofundado pela interatividade e pelas inter-relações dos participantes, as pessoas avaliam uma experiência, idéia ou um evento, como definem um problema e quais opiniões, sentimentos e significados encontram-se associados a esse problema, o que possibilita uma transformação da realidade de modo crítico devido à interação grupal (DALL’AGNOLL e TRENCH, 1999).
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4.4.1 Sessão de Grupo Focal: Procedimentos A sessão de Grupo Focal ocorreu no período de setembro e outubro de 2007, seguindo o roteiro seguinte: Para o Grupo Focal foram realizados (3) três encontros em um período de (3) três semanas, sendo um encontro a cada semana e com duração de aproximadamente (2) duas horas, disponibilizando-se de intervalos de confraternização para lanche. A composição de participantes do Grupo Focal foi de (8) oito familiares cuidadores de idosos portadores de transtorno mental egressos de hospital psiquiátrico, selecionados com base nos critérios estabelecidos anteriormente. A pesquisadora foi a coordenadora do Grupo Focal, sendo auxiliada por (2) dois observadores que foram responsáveis pelas anotações no diário de campo, em alertar a coordenadora sobre aspectos das falas dos participantes que não ficaram claros, controle do tempo e monitoramento do equipamento de gravação. Na primeira reunião, o grupo foi conduzido pela coordenadora, que abriu a sessão dando as boas vindas a todos os participantes, e em seguida convocou os observadores a se apresentarem. Após, a coordenadora esclareceu os objetivos e a finalidade da pesquisa, fornecendo também, as informações necessárias quanto à técnica do Grupo Focal. Na seqüência, os participantes se apresentaram e foram distribuídos os crachás, promovendo a aproximação de todos. A partir de uma lista de temas (Apêndice B) para discussão elaborada anteriormente pela coordenadora, definidos após a revisão da literatura que fundamentou o presente estudo, teve início ao primeiro dia de debate, oportunizando os familiares cuidadores a relatarem como se dão suas vivências, percepções e as possíveis dificuldades no cuidado doméstico ao idoso portador de transtorno mental egresso de hospital psiquiátrico. Após identificarmos as situações conflitantes diárias do cuidador principal na convivência com o idoso portador de transtorno mental, a coordenadora realizou um resumo das questões levantadas para que os participantes refletissem para o próximo encontro, quanto as estratégias de enfrentamento que os familiares utilizam para as situações apontadas. Neste momento, foram definidas as datas e horários para os próximos encontros.
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Na segunda reunião, a coordenadora conduziu o debate agradecendo a participação de todos e dirigiu sua atenção a cada reflexão apontada pelos familiares quanto às situações potencialmente estressoras relatadas no encontro anterior, para posteriormente discutirmos quais as estratégias de enfrentamento os familiares cuidadores buscam na tentativa de amenizarem suas dificuldades no cuidado doméstico ao idoso portador de transtorno mental. No encerramento da sessão, a coordenadora auxiliada pelos observadores, fez um levantamento das estratégias de enfrentamento utilizadas pelo cuidador principal frente às demandas decorrentes da convivência doméstica diária com o idoso portador de transtorno mental apontadas pelos participantes, esclarecendo dúvidas e auxiliando nas possíveis ansiedades apresentadas pelos familiares cuidadores. No terceiro e último encontro, a coordenadora apresentou aos participantes do Grupo Focal uma síntese de todas as situações conflitantes relatadas por eles nos encontros anteriores e as estratégias de enfrentamento que esses familiares cuidadores utilizam na convivência doméstica com o idoso portador de transtorno mental egresso de hospital psiquiátrico. Com vistas aos objetivos propostos, a coordenadora estabeleceu novamente os compromissos da pesquisa quanto a importância da participação de todos no Grupo Focal e agradeceu toda a contribuição que os mesmos proporcionaram para o sucesso do estudo.
4.4.2 O registro e organização dos dados Para o registro dos dados coletados, as falas dos sujeitos participantes do Grupo Focal foram gravadas em meio eletrônico e, posteriormente transcritas na íntegra, cujos relatos permitiram uma maior proximidade com a realidade dos familiares cuidadores de idosos portadores de transtorno mental egressos de hospital psiquiátrico.
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4.5 Análise e Interpretação dos Dados Utilizamos a análise de conteúdo que é um conjunto de técnicas de análise através das comunicações, ou seja, a partir de uma amostra de mensagens particulares foram construídos os indicadores para a análise de conteúdo, compreendendo-se o sentido da comunicação de uma entrevista não diretiva” (BARDIN, 1977, p. 31). A análise de conteúdo ainda pode trilhar tanto um caminho quantitativo, quanto qualitativo e é o método das categorias, que permitem classificar elementos significativos da mensagem. Em um primeiro momento agrupamos os elementos dos conteúdos em categorias, para então nos determos em suas peculiaridades, assim como na relação entre as unidades de sentido assim construídas. As unidades de análise foram, portanto, palavras, expressões, frases ou enunciados que se referiram a temas, e que foram apreciados em função de sua situação no conteúdo e em relação aos outros elementos aos quais estão ligados e que lhes deram sentido e valor, nos permitindo atingir os objetivos determinados (BARDIN, 1977).
4.6 A Ética do Respeito Humano aos Participantes da Pesquisa Em respeito aos princípios éticos, os sujeitos foram esclarecidos acerca dos objetivos e metodologia do trabalho, sendo garantido ainda o sigilo que assegura a privacidade individual e coletiva do grupo, quanto aos dados confidenciais envolvidos no estudo, bem como em devolver-lhes os resultados do mesmo. Foi solicitado às famílias que assinassem o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (apêndice A), ressaltando que, se durante a pesquisa, por algum motivo, estivessem impossibilitados de continuar participando, seria garantida a todos a possibilidade de desistência a qualquer momento. Para a realização dessa pesquisa, adotamos as diretrizes estabelecidas pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisas em Seres Humanos (CONEP), segundo a Resolução n° 196/96 que trata de Pesquisa envolvendo seres humanos (BRASIL,
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1996). O Projeto da Dissertação foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos–UFSC, sob o Parecer 191-07, de 15/08/07.
5 ANÁLISE E DISCUSSÃO
5.1 Cada Família, Uma História. As famílias dos idosos portadores de transtorno mental trazem guardadas em suas memórias suas trajetórias no cuidado de seus entes que adoecem mentalmente. Com dificuldades em compreender o que se passa, as famílias enveredam pelo medo do desconhecido, pelos sentimentos de culpa, pela desassistência, pelo estigma e preconceito, pois ainda vive-se em uma sociedade não preparada para acolher e cuidar desses cidadãos marginalizados e excluídos. Melman (2001) afirma que o universo dos portadores de transtorno mental reflete toda a realidade do preconceito e da exclusão, motivo pelo qual nos aproximamos, através do Grupo Focal, dos membros das famílias que assumiram o papel de cuidadores principais desses idosos, egressos de hospital psiquiátrico. Com a finalidade de subsidiar nossa análise, suas falas foram utilizadas como forma de deixar emergir sentimentos, inconformismos, bem como suas experiências, desejos e lutas uma vez que, as famílias ao assumirem o cuidado dos pacientes desospitalizados sentem-se perdidas, isoladas, não poucas vezes paralisadas, desorientadas, tendo que reorganizar suas vidas em função da vivência e convivência com o transtorno mental, o que gera sentimentos de dor e sofrimento (MELMAN, 2001). As lembranças evocadas pelos familiares cuidadores durante o Grupo Focal também despertaram fluxos de emoções positivas (coragem, esperança) e negativas (revolta, inconformismo). Tais emoções foram por eles associadas às dificuldades que todos passaram e ainda passam, seja pelo afastamento nos períodos de internações psiquiátricas do familiar idoso, seja, pela saudade de outros tempos, pelos enfrentamentos na convivência do dia-a-dia com o familiar idoso portador de
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transtorno mental ou também por ser resultante da própria situação de construção e reconstrução de suas histórias pessoais. Sabemos que cada família tem suas individualidades, suas características, ou seja, não existe um padrão único e universal de família. Porém, observamos que as famílias de portadores de transtorno mental possuem características e trajetórias de vida que as aproximam, apesar de existir, para cada família, uma história. Para facilitar a identificação dos sujeitos na pesquisa e ao mesmo tempo assegurar o anonimato dos participantes, utilizamos as iniciais de seus nomes e de seus familiares, dando destaque aos familiares cuidadores de idosos portadores de transtorno mental com o termo “cuidador principal”. A seguir, relatamos as histórias de vida dos cuidadores principais de idosos portadores de transtorno mental egressos de hospital psiquiátrico: Ed.; Cleo; Iv; Mar; Ani; Angel; Diva; e, Derza.
5.1.1 Cuidador principal 1: Ed Ed tem 75 anos, é aposentado, tem 6 filhos (4 homens e 2 mulheres) e são todos evangélicos. Ed enfrenta sozinho o desafio de conviver e cuidar de três pessoas portadoras de transtorno mental, a esposa J e os filhos A e L Sua esposa, J tem 69 anos, é do lar e passou por algumas internações em hospital psiquiátrico. A esposa tem “problema dos nervos”, faz uso de antidepressivo, considerado por Ed “fraquinho, mas ela tem que tomar senão não consegue dormir”. Ed relata que seus dois filhos “têm esse problema”, o mais novo, A. (30 anos) e o mais velho, L. (50 anos, aposentado), mas, “o mais velho é mais difícil de controlar porque fuma muito”, porém, Ed afirma que L. não faz uso de bebidas alcoólicas, o que ajuda muito, pois poderia “tirar um pouco do efeito do remédio, ele tem depressão”. Na concepção de Ed, a esposa não apresenta um transtorno mental, tem apenas “problema dos nervos”, no entanto, durante os encontros no Grupo, ele foi nos relatando eventos, nos quais ficou claro a negação do esposo quanto a existência do transtorno mental que J apresenta: “ela ficou internada, só que ela tem muito problema de nervo, é por causa dos nervo que ela embrabece”.
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O conceito de normalidade está presente na fala de Ed: “[...] quando ela embrabece demais lá em casa ela fala, tá conversando com as paredes, nós não discutimos porque tenho paciência, já faz 45 anos que somos casados, a gente tendo paciência com essas pessoas que tem problema de nervos não dá, graças a Deus ela é normal, eu agrado ela e tenho paciência.”
Para Ed, o início dos sinais de transtorno mental apresentados por sua esposa surgiu quando ela era jovem, porém, levando-se em consideração suas palavras, o pai de sua esposa foi agressivo com ela e esse fator pode ter influenciado o surgimento do transtorno mental: “[...] Não sei, acho que é meio de família quando ela era solteira sabe, tipo mocinha. O pai dela era ruim, era mau pra ela, não deixava ela sair, quando era mocinha, o pai surrô ela ou tentou surrá [...] não sei direito, mais mexeu com ela esse acontecido, tem pessoa que é assim , e daí ficou desse jeito”.
Quanto aos filhos, durante a fala de Ed, percebemos também contradições, uma vez que inicialmente ele relata que L. foi internado somente uma vez, no entanto, mais adiante, refere-se que há duas ou três internações em hospitais psiquiátricos e que há diversas idas ao Pronto Socorro Municipal para ser atendido: “[...] o mais novo que é o L., foi internado no Franco uma vez só, porque ele ficou muito agressivo com a esposa, ele começou vendendo a casa que tinha e trocando por um caminhão, daí dei uma casinha pra ele atrás da minha filha e depois que o Franco fechou não tive nenhuma dificuldade, porque não dependeu de internar.” “[...] que nem depois que fechou o Franco, meu filho o L. não ficou bem, daí levamo pro Pronto Socorro, daí deram né a injeção pra dormí, daí no outro dia amanheceu bom, esse meu filho ficou internado no Franco duas ou três vezes, é esse que eu falei um tempo atrás. Aí que ele não tava bom, vendeu a casa tendo esposa e dois filhos pra comprar um caminhão, sendo que não estava bom nem pra trabalhar né?”
Mesmo portador de transtorno mental, L. atualmente trabalha, conforme relata Ed: “tá trabalhando na princesa tomando remédio, porque se ele ficar sem tomar o remédio uns três, quatro dias já começa o problema, a gente não percebe, quem percebe é a esposa dele”. No entanto, geralmente L. se recusa a ir ao médico, fazendo uso do mesmo medicamento de sua mãe, ou seja, há uma automedicação: “por isso que
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minha esposa quando vai consultar, pega remédio pra ela e pra meu filho, eles tomam o mesmo remédio”. Ed relata que todos os membros de sua família fazem uso do mesmo medicamento sem o conhecimento do médico, reafirmando a questão da automedicação: “qualquer coisinha ela vai consultá e pega o remédio e reparte com os filhos e ela não conta pro médico que reparte com os filhos, ele toma o mesmo remédio dela, às vezes ela vai e pega pra eles [...]” Quanto a A., que trabalha como mecânico de carros, Ed relata que o mesmo nunca foi internado em hospital psiquiátrico, apesar de também ser portador de transtorno mental: “[...] só que o mais novo também tem problema por conta disso [...] Já é até aposentado, ele tem um probleminha na cabeça. Só que ele toma remédio controlado pra cabeça.” Ed fala da dificuldade que é ter a responsabilidade do cuidado: “[...] esse outro filho já levei uma porção de vezes no Pronto Socorro né? é difícil uma pessoa responsável por cuidar só disso né? eu peguei essa dificuldade”. Quanto ao diagnóstico, nos prontuários do Ambulatório de Saúde Mental, observamos que tanto J, quanto A. e L., são portadores de Esquizofrenia, porém, Ed não admite que estes sejam portadores de transtorno mental. Conforme Ed, é a nora quem percebe quando uma crise acontecerá: “[...] é, muda tudo, ele fica diferente, minha nora diz que ele fica bem diferente, mais ela é muito pacienciosa, cuida dele, mais ele não quer ir ao médico né? pra consultá.” Outro fato, é que a maioria dos médicos não se preocupa em informar aos pacientes qual é exatamente o transtorno mental que apresentam, fazendo com que estes não saibam qual é o diagnóstico que lhes afligem e nem formas de tratamento para proporcionar uma melhor qualidade de vida a esses indivíduos. Para Ed, o fechamento do Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”, “por lado foi bom e por outro ruim”. O lado bom é que seus filhos estão sempre por perto, mesmo que, muitas vezes tenha que lidar com situações potencialmente estressantes, como a agressividade dos filhos ou a agitação da esposa quando em crise. O lado ruim é que o atendimento dos médicos no Ambulatório de Saúde Mental ou no Pronto
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Socorro Municipal para evitar novas crises é demorado, e sua família não pode ficar sem o medicamento, pois, “[...] o problema continua com remédio, pedir receita, às vezes tem que pagar consulta, porque o negócio do postinho demora muito”. Podemos ainda observar que Ed demonstra estar conformado com a situação que toda sua família enfrenta, apesar de reconhecer a dificuldade de atendimento nos serviços de saúde do Município, mas nunca perde a esperança: “[...] graças a Deus que a gente vence tudo, mais que se bate, se bate [...]” O conformismo de Ed é evidenciado em sua última fala: “[...] Eu digo, a gente que convive com esse tipo de pessoa tem que ter sangue de carneiro [...] O carneiro morre degolado e não berra, ele suporta tudo, então é que nem a gente né? [...] Como estamos comentando, tem que ser assim com o paciente, que nem lá em casa quando minha mulher se embrabece, ela fica conversando sozinha, quando pego ela nessa situação, pergunto porque está assim, ela me diz que é porque eu não escuto ela, mais daí uns dez minutos já tá bem de volta.”
Por fim, Ed aponta as estratégias de enfrentamento que utiliza na sua convivência familiar: “[...] Quer saber como acalmar os nervos da minha mulher? Eu mesmo resolvo, com paciência fazendo os gosto, sempre tamo conversando e fazendo atividade, sempre dou alguma coisa pra ela pensá, quando ela tá mior, ela fala: “ você precisa de ajuda e eu ajudo”, porque eu preciso de ajuda e ela me ajuda”.
5.1.2 Cuidador principal 2: Cleo Cleo tem 53 anos e é do lar. É a cuidadora principal de seu esposo M, o qual tem 60 anos e segundo ela, não faz uso de bebidas alcoólicas ou fuma. Ela trabalhava como diarista, porém, a partir da desativação do Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”, precisou parar de trabalhar para cuidar de seu esposo. Ela relata que M começou a apresentar sintomas psiquiátricos no ano de 1973. O primeiro episódio de crise foi descrita por Cleo: “[...] a noite ele começou a sentí medo, morava no interior, no Turvo de Palmeira, foi pra roça, se perdeu na roça, voltou bem agitado e agressivo”. Outra vez, de acordo com Cleo, seu marido chegou a passar a noite no Presídio da cidade de Teixeira Soares, localizada próxima ao município de Ponta Grossa, pois ninguém conseguia controlá-lo. Então, a mãe de M
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passou a levá-lo à curandeiros e a centros de umbanda, para “ver se ele ficava curado”, pois alguns parentes e amigos diziam que ele poderia estar com um “mal espírito pegado”. No entanto, M tornava-se mais agressivo à medida que o tempo de espera passava. Quando do primeiro internamento no Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”, em 1978, Cleo relembra a reação da sogra: “meu irmão veio pra Ponta Grossa e disse que um parente nosso, aqui no Franco, que arrumava vaga, e a minha sogra disse que meu marido não era loco pra internar no Franco”. No entanto, conforme Cleo, “[...] o médico disse que era transtorno mental mesmo, lá em Curitiba disseram que era psicótico né? escuta vozes, diz que tão falando mal, só que aqui no Franco ninguém informava [...] Quando a enfermeira falou que era essa doença esquizofrenia, mas nunca chegaram a fazer um exame mais profundo né? Pra tirar a dúvida.” Cleo relata que M apresenta alucinações auditivas e que conversa com pessoas mortas. Torna-se agressivo, tendo várias vezes machucado Cleo durante suas crises: “[...] quebrava tudo, não podia cá vida, arrebentava tudo, mais a raiva dele é eu [...] Se ele pudesse me esmigalhar [...] Meu filho tem que tá ajudando”. Cleo tem oito filhos, porém conta com a ajuda de um filho e de uma filha, considerada “corajosa” por enfrentar o pai em momentos de agitação. No entanto, “[...] outra filha é mais nervosa, que vê o pai, e fica nervosa começa a chorar, tem problema de nervo”. Cleo acredita que o transtorno mental no qual M é portador, é caso de família, pois tanto a mãe quanto a tia dele apresentam “problemas de cabeça”. Ela fica mais amargurada quando relata que o filho e uma das filhas estão apresentando alguns sintomas iguais aos do pai: “[...] Agora meu filho de tanto lidar com o pai esse tempo, ele que é motorista de ônibus, tá encostado que está com depressão, e tem uma das filhas, a mais velha que se trata, que justo que ela ficou doente na dieta da menina mais velha, que está com 35, 34 anos, que acho que ela pegou a doença do pai, então ela se trata também”.
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M foi internado em hospitais psiquiátricos aproximadamente dezoito vezes, não só em Ponta Grossa, como em Curitiba, por falta de vagas no município. Quando do fechamento do Hospital Psiquiátrico em Ponta Grossa, Cleo afirma que: “[...] Foi muito difícil, que ele ficou 6 anos bom, nós tratamos em casa, foi bonito, daí foi pro Franco mais 6 anos bom, daí fechou o Franco, ele já tinha saído do Franco, daí saiu a notícia que tinha fechado o Franco, daí quando ele começou com essas crises, levamo pro Pronto Socorro e eles encaminham pro San Julian em Piraquara em Curitiba, ele ficou aquele ano inteirinho, nós ficamo sofrendo, levava e trazia, e assim foi no início de 2006, que foi muito sofrimento nosso [...] Demais, bastante que daí, não tinha mais onde levar, levava no Pronto Socorro e voltava pra casa e daí, quando abriu o São Camilo, minha filha pegava a ambulância, chegaram lá, disseram que não tinha estrutura pro tipo de doença dele, aí voltavam pro Pronto Socorro, ele ficava amarrado lá, daí meu filho mais velho chegou e disse: se for pro meu pai ficar amarrado aqui, nós levamo e amarramo em casa.”
M, de acordo com Cleo, durante suas crises precisa ser contido na cama, por se tratar de um paciente agressivo, agredindo as pessoas fisicamente e “quebrando o que encontra pela frente.” Em casa, Cleo vê-se obrigada a esconder embaixo da cama, objetos como quadro, rádio, ferro de passar roupa, dentre outros utensílios, para que M não os destrua. Cleo é evangélica e muito apegada à religião, e agradece a Deus pelos filhos estarem adultos, pois quando estes eram pequenos a situação era muito mais grave, pois tinha que cuidar dos filhos e de M. Para Cleo, sua maior preocupação após o hospital psiquiátrico ter sido desativado, é deixar M. no hospital geral no Município, que estipula um tempo máximo de internação, tendo o paciente que retornar para casa após esse período, tornando-se segundo o relato de Cleo, novamente difícil a convivência com seu marido, pois este freqüentemente recusa-se a fazer uso da medicação. De acordo com a familiar cuidadora, se ele não fizer uso da medicação corretamente, a crise se manifesta rapidamente, sendo preciso levá-lo ao Pronto Socorro Municipal para ser atendido e medicado, enfatizando que no referido serviço, não se tem uma equipe especializada para o atendimento em emergência psiquiátrica. Uma das estratégias de enfrentamento utilizadas por Cleo foi deixar M em uma chácara que fica afastada da cidade, pois, “quando foi o mês de agosto de 2006,
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ninguém agüentava mais, não tinha mais pra onde levá, tava todo mundo esgotado, nervoso”. Para mantê-lo nessa chácara, a família pagava um salário mínimo mensal, porém, “no final começou a fugir de lá, fugiu duas vezes, dái não adianta né? não tem segurança [...]” Atualmente, a maior preocupação de Cleo, é que algo grave aconteça, pois, "ultimamente passa alguém na rua e ele vai correndo atrás [...]. Meu medo é esse, que pegue uma criança né?”, em decorrência da agressividade de M.
5.1.3 Cuidador principal 3: Iv Iv tem 41 anos, mãe de quatro filhos, sendo que o penúltimo filho, hoje com 18 anos, de acordo com ela, “tem um atraso no conhecimento”. Apesar de ter seu filho para cuidar, Iv é a cuidadora de seu pai A., 77 anos, o qual é alcoólatra há muito tempo e segundo ela, foi um dos primeiros pacientes do Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha” inaugurado no ano de 1967, pois têm um histórico de internações desde o ano de 1972: “[...] Meu pai acho que foi o primeiro paciente do”Franco da Rocha”, acho que desde 72 ele se interna no Franco, mais por causa da bebida e agora por causa da idade, ele começou com esse delírios [...] Nossa já tem história né? Tudo por causa da doença, e sempre tava indo pro Franco né? ficava uns quarenta, cincoenta dias, aí voltava e não pode ficar sem o remédio, Neuzina o Haldol, e daí agora eles tiraram o Haldol, da muita tremedeira né? deram o Lítio e o Neuzina, só que tem um problema, que não qué tomar, manda você tomar, diz que ele não precisa de remédio, é você que precisa, ele não precisa.”
A. passou por sucessivas internações ao longo da vida, ficando às vezes quinze dias em casa e retornando para permanecer no hospital psiquiátrico durante dois ou três meses, sendo que de acordo com Iv, ainda apreendeu fuga do hospital psiquiátrico “três vezes por uma cerca de arame farpado que dava para os fundos do hospital.” Ele se recusa a fazer uso da medicação dada por Iv, obedecendo somente um dos filhos dela, que mora com ele. Iv após ficar viúva casou-se novamente, mas como a sua família não aceitou, os filhos ficaram morando com o avô, o que dificultou ainda mais o trabalho dela, pois, todos os dias ela sai de seu lar para cuidar do pai durante o dia, até seus filhos chegarem do trabalho e assumirem o cuidado do avô:
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“[...] Aí fica meio corrido né, eu moro lá na Leila Maria e ele mora na Palmeirinha, eu morava ali perto né, mais daí fui lá na Leila Maria, então é sagrado, todo o dia eu vô lá, fico o dia inteiro e né, e vô embora de tarde, deixo roupa e comida tudo né, remédio né , meio perto né?”
A. é viúvo há um ano e dois meses, quando sua esposa “faleceu de pneumonia e depressão”. Tem outro filho, F, porém este apresenta “problemas com a bebida” e não auxilia no cuidado ao pai. A. também tem duas irmãs e um irmão que residem em Ponta Grossa, mas eles não se visitam, como afirma Iv.: “[...] não, não são de se visitá, as irmandade dele são tudo meio piradinho”. Iv relata que em diversas ocasiões, A. mostrou-se bastante agressivo, tendo em uma de suas crises, agredido sua esposa e quebrado seu fêmur, tal sua fúria. A. apresenta delírios e alucinações auditivas e visuais, agravados pelo uso concomitante de bebidas alcoólicas e medicamentos. “[...] Ele fala sozinho o tempo todo, dá até um ruim na gente. Esses tempo, ele foi pro Pronto Socorro, quando ele chegou, nóis isolemo ele, só conversava pela janela, dava comida pela janela, porque ele tava bem variado, ele via morte, pegava as roupa dele e colocava e tirava, pegava as roupa do guarda-roupa, dobrava e desdobrava [...]” “[...] Há uma semana daí, eu levei pro Pronto Socorro, tanto é que quando a gente foi, ele achava que nós tava viajando, porque ele tem uma vontade de voltá aonde ele nasceu em Inácio Martins, mais ele acha assim que tudo da família dele tá vivo, mais não né?”
O maior medo de Iv se dá pelo fato de A. aborrecer as pessoas nas ruas, as quais não o conhecem e não sabem que ele é portador de transtorno mental: “[...] Ele sai muito sabe? pega um pedaço de pau, e lá perto da minha casa tem um ponto de droga, então passa gente lá, atravessa o esgoto pra comprar droga né? e ele fica ali sentado, ali na frente, eu digo pra ele não ficá ali, pra vir para os fundos, e lá na frente, ele fica dizendo: porque esse é bandido, por que esse é maconheiro, esse é não sei que lá, então da medo né? que alguém faça alguma coisa [...]”
Quanto aos vizinhos próximos, como relata Iv, não há problemas, pois todos já conhecem bem A., “já sabe o jeito dele, ninguém fala nada né? ele mexe, ninguém fala nada, porque eu fico preocupada né? é como cuidar de criança, tem que ficar dizendo pra entrar pra dentro [...]”.
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Iv relata que após o fechamento do Hospital Psiquiátrico precisou, várias vezes levar seu pai até o Pronto Socorro Municipal na busca de atendimento para o mesmo e que, quando A. era levado pela ambulância contido na maca até o referido serviço, ela precisava ficar o tempo todo junto a ele, pois ele ficava agitado e agressivo, o que a deixava muito abalada e envergonhada perante as pessoas. A responsabilidade no cuidado de A reflete-se na saúde de Iv: “[...] eu acho que tô com depressão, muita coisa né? tem coisa em casa também, se desse pra trabalhar, ocupava mais a cabeça né? eu trabalhava de diarista né? agora já ajudava pra mim [...] ” Ás vezes a desesperança acomete Iv, porém ela tem consciência da importância do cuidado ao seu pai: “[...] Ele toma os remédio e parece que não faz efeito, hoje tava comentando com meu irmão na hora do almoço, ele surtou sabe, me distratou, xingou, disse que não precisava de mim e que não era mais para que eu fosse lá, imagine se eu não fosse, ia morrer [...]”
Iv ainda enfrenta o preconceito e o estigma que sofrem os portadores de transtorno mental, citando um fato: ”[...] Esses dias uma mulher perguntou pra mim, veja o tipo, aquele veio é perigoso? Daí eu respondi que aquele senhor de idade era doente, mais não era perigoso. Era uma senhora, acho que até mais velha do que eu, porque aquele dia que você chegou lá em casa, ele tava sentado ali na frente e daí ele fica falando e tem muita coisa que ele diz, que a gente não entende, não sei se é por causa do remédio.”
Iv afirma que não ficou feliz com o fechamento do Hospital Psiquiátrico, porque quando precisava podia recorrer ao atendimento, pois no Pronto Socorro Municipal ela precisa ficar dia e noite cuidando de seu pai, tendo que enfrentar a dificuldade dele de não fazer uso dos medicamentos corretamente, de tornar-se agressivo com ela, e considera que “para minimizar sua cruz tem que se apegar a Deus”.
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5.1.4 Cuidador principal 4: Mar Mar tem 41 anos, é casado e tem uma filha de 16 anos e um filho de 10 anos. Trabalha como motorista de ônibus e também como segurança de empresa. Sua mãe M., 82 anos, também foi uma das primeiras pacientes internadas no Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha” de acordo com ele. Segundo Mar: “[...] Quando minha mãe estava de dieta da última filha, na residência onde morava havia um eucalipto no fundo do terreno, e num dia de vento muito forte, a árvore caiu sobre a casa e ela ficou em choque, teve um trauma e a partir daí, foi internada no “Franco da Rocha”, pois a família não sabia mais como tratá-la.” Nessa época, Mar já vivia com a avó desde os quatro anos, e segundo ele “[...] meu outro irmão já havia sido dado para outra pessoa e a minha irmã passou a ser cuidada por uma tia, pois ela não tinha mais condições de cuidar dos filhos nem da casa. Ela ficava agitada não fazia almoço, meu pai chegava pra almoçar, ela tava nos vizinhos conversando, então começou uma vida descarrilhada”. Os pais de Mar se divorciaram e sua mãe, de acordo com o relato do cuidador principal, passou quase a vida toda internada em hospitais psiquiátricos. A trajetória de internações e mudanças de cuidadores ao longo da vida de M., Mar assim nos relatou: “Ela ficava com a gente e daí com tia, daí nos conseguimos um hospital em Curitiba onde ela ficou vinte e seis anos internada, ela saía um poquinho e voltava, mais era direto, Hospital Nossa Senhora da Luz, aí eles disseram que tínhamos que tirar ela de lá, porque não era hospital pra loco e ela não era loca, mais quando nós voltamo de lá pra cá, o Franco funcionava ainda, mais ela saiu de lá e foi morar comigo em Santa Catarina, daí viemo de lá pra cá, daí começou a complicação, tinha que trabalhá, não tinha com deixá sozinha, aí que arrumamo o Lar Colméia.”
O Lar Colméia é uma instituição asilar não voltada ao cuidado de idosos portadores de transtorno mental, mesmo assim, M. ficou lá cerca de três anos. Mar contou que, às vezes, chegava ao Lar para visitar a mãe, mas a mesma havia sido internada no Hospital Psiquiátrico sem seu conhecimento prévio. Porém quando o Hospital fechou, ela não pôde mais ficar no Lar Colméia, porque M. “é agitada e agressiva [...] discutia e brigava, daí foi dificultando o relacionamento de todo mundo, porque não tinha mais o que fazer”.
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M. tem um irmão que também é portador de transtorno mental, “[...] só que ela é mais agressiva, qualquer coisa ela brigava, saía com o carro, nossa! fazia cada coisa [...] Quando saía quebrava tudo o carro, no serviço ela brigava”. Por certo tempo a mãe de Mar. morou com a outra filha, porém, depois de uma série de desentendimentos “[...] já não deu certo, ela expulsou a mãe de casa”. Como a irmã não quis mais cuidar da mãe, Mar passou a assumir seu cuidado, como nos relata: “[...] Daí pegamo ela de novo, faz um ano que tá lá em casa, só que pra deixar ela junto, tivemo que fazê um quartinho separado pra ela lá, isolado, que não tava dando certo, que tava envolvendo tudo o relacionamento com as crianças, ela fazendo as locurada dela lá, e as crianças vendo, então não deu, foi colocado tudo, televisão, rádio, a gente da comida no horário certo, nunca deixamo sem comê nada, mais já faz um ano e pouco que tá lá”.
Ficou evidente, que como é muito difícil a convivência de M. com a família, eles a mantém isolada, fechada em um quartinho, no qual lhes provem suas necessidades de alimentação e medicamentos, “ [...]
agora ela toma 4 tipos de
remédios, Haldol, Carbolítio e tem mais dois lá [...]”. M., após praticamente passar toda sua vida internada em hospitais psiquiátricos, não conseguiu se reintegrar ao seu grupo social, tornando-se seu quartinho uma espécie de instituição. M. ainda tem problemas de relacionamento com os vizinhos, uma vez que ela discute e é agressiva, “mas na medida do possível, os vizinhos tentam não se aproximá dela”. Quando Mar precisa ausentar-se, não tem quem atenda de M., assim, de acordo com ele, é obrigado a levá-la junto, a não ser quando obriga a irmã a ficar com M.: “[...] É, esses dias eu precisei, tinha um trabalho na igreja, não tinha com quem deixar, íamos ficar dois dia fora, como é que ia deixar uma pessoa sozinha por lá em casa? ela recebe comida pronta, não tem como, então o que nós fizemos, levamos junto, a gente não tem outra alternativa, tem que levar junto. Se precisar viajar ou ficar fora, eu vou na minha irmã e digo: a mãe precisa ficar aí, ela tem que cuidar, não tem outro jeito [...]”
Mar relata que para que possam passear um pouco, às vezes deixam uma marmita de comida no quarto e a deixam fechada, pois “ela tem que ficar isolada”, porém, “não pode deixar ela sozinha, porque se não já começa a falar besteiras”.
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Ele ainda evidencia dois fatores importantes. Primeiro é a necessidade de ocupação sugerida pelo psiquiatra que conhece M.: “[...] Eles são inteligentes, mais eles são ruim, eu levo o remédio pra mãe, enquanto ela não toma, eu não saio dali, quando eu fui buscá remédio, o Dr. falou: pegue e de serviço pra ela, não deixe ela ficar o dia inteiro sem fazer nada, se a pessoa ficar lá isolada e não tem nada pra fazer, ela fica pior.”
O segundo fator evidenciado por Mar é a questão da religião influenciar o comportamento de sua mãe: “[...] a religião interfere, porque às vezes eles falam nada a ver, a mãe como tem a mente fraca, então qualquer coisa que ela ouve fica confusa né? [...] Às vezes nós fomos na Universal, depois fomos em, um lugar de incenso, sei lá”. Finalizando seu relato, Mar identifica as maiores dificuldades no cuidado diário de M.: a primeira é que M. sempre “se recusa a usar roupa íntima”, segundo, quando M. não está em seu quarto “ela mexe e provoca todo mundo”, terceiro “fala muita besteira” e, quarto, é o medo de sua agressividade, pois “sempre tá com um canivete”.
5.1.5 Cuidador principal 5: Ani Ani tem 72 anos, é do lar, evangélica, e cuida de seu esposo J., que tem 74 anos e é alfaiate, atualmente aposentado. J. apresenta o diagnóstico de esquizofrenia, de acordo com seu prontuário. Eles têm um filho que reside atualmente na cidade de Curitiba e que os visita eventualmente quando vêm a Ponta Grossa. De acordo com o relato de Ani, a primeira crise de J. ocorreu aproximadamente quarenta anos atrás. Segundo Ani a manifestação do transtorno mental em J., foi se dando ao poucos e ninguém da família percebia: “[...] A gente não notou. Em 55 a gente veio pra cá, em 69, daí ele começou a gastar, chegava no cofre e tirava dinheiro [...] Meu pai não queria que brigassem. Ele anotava o dinheiro que pegava no cofre, enchia o carro de pessoas e comprava um monte de coisas pra essas pessoas, não podia ter dinheiro no cofre. Depois ele começou a ficar desconfiado, daí ele consultou o Dr. J., que deixou pronto a ficha dele para internação, cantava alto na rua, não tomava remédio, jogava no banheiro, ficou internado três anos, porque ao descobrirem que jogava remédio fora, começou tomar injeção. Ficava agitado quando era contrariado.”
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O principal problema de Ani foram as sucessivas internações do marido, sempre motivadas pelos atos de agressividade que J. apresentava quando contrariado, tendo que recorrer à Polícia diversas vezes para que o conduzissem ao hospital psiquiátrico, o que deixava Ani muito triste, “Meu maior problema é quando dá crise ou surto, ele não quer mais tomar remédio, nem injeção, então a crise aumenta, ficando mais difícil levar para o hospital, porque a gente não quer também chamar sempre a polícia, por causa do vizinho, não sei se é vergonha, eu acho muito triste [...]”
J. chamava o Hospital Psiquiátrico de “colônia de férias”, mas, diversas vezes ele mal recebia alta e no caminho para casa: “Já ia cantando no ônibus, ficava agitado, tanto que eu descia do ônibus e o levava embora a pé. Nesta ocasião, ao chegar em casa, ele já foi pro terreno, era tudo junto, quebrou o viveiro do meu irmão, e disse assim:” “Esse discípulo do demônio não dá de comer aos passarinhos”. Com essas atitudes dele eu ficava cada vez mais com medo dele [...].”
Na última crise de J., segundo Ani, “[...] A última vez nós deixemo, ele brigou bastante com nós né? Daí a gente brigou, brigou, brigou, daí pegou e foi no quarto, lá naquele quarto pra diante. Daí ele ficou a noite inteira, e eu deitei no outro quarto com o filho né? Então eu vou ficando quieta né? Deixei ele à vontade, vai e volta, que comer come, se não quer não come, aí deixo ele à vontade até passar, que aí, já vem vindo a injeção, toma a injeção e vai se acalmando [...]”
Atualmente, quando Ani percebe que J. está mudando seu comportamento e a medicação injetável não está tendo o efeito desejável para acalmá-lo, o leva ao Pronto Socorro Municipal, onde ele é atendido e ela pode ficar junto com ele, pois “ele não gosta de ficar sozinho, por ser muito carente [...]” Alguns parentes vão visitá-los às vezes, porém Ani não tem ninguém para ajudá-la no cuidado de J. Para piorar a situação, J. tem insuficiência renal e o médico suspeita de um câncer, mas o idoso se recusa a fazer os exames solicitados pelo médico. O custo da fralda geriátrica, de acordo com Ani é elevado, não sendo possível para eles mantê-lo, como nos conta Ani: “[...] Vou lavando roupa, lavando roupa, todo dia aquele monte de roupa, que fralda não dá certo, porque fralda, nem nós aguentamo né? Porque a gente não [...] sim, a gente fala por bem com ele, mas precisava ir tal [...]
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Então, não reclamo mais, esses dias eu reclamava de lavar roupa pra ver se ele ía, mas daí, ele quer lavar sozinho né? Daí não lava.” “São só nós dois e agora ele ruim ali, o que que eu faço com ele agora, ele tá ruim, não tem o que, porque pro câncer é difícil, então eu vou deixando até o dia que ele resolve, e quando ele resolve uma coisa, eu largo de tudo e vou com ele naquele dia, naquela hora que ele quer [...] Tá sempre preparada, a hora que ele quiser eu tô pronta pra ir. Então o que que eu vou fazer com ele, vou deixar assim, vou deixando assim, até a hora que eu puder tá lavando a roupa dele, não precisa ninguém vim [...]”
Percebemos que, apesar de todas as dificuldades de Ani, ainda mais por ela ser idosa, os laços afetivos deles é muito grande, pois ela, ao participar do Grupo Focal sempre falava de J. com muito carinho.
5.1.6 Cuidador principal 6: Angel Angel, 44 anos, é nora e a cuidadora principal de M., tem dois filhos pequenos e é do lar e católica. M têm 77 anos é divorciada há dezesseis anos, portadora de esquizofrenia há trinta e dois anos. Segundo relato de Angel, M. tem oito filhos, sendo que sua última filha também é portadora de transtorno mental. M. tem também uma tia que é portadora de esquizofrenia. A história da convivência entre Angel e M. é muito complicada, conforme nos relata: “[...] Eu cuidava dela, e ela não me aceitava como nora, ela é muito brava, mais eu agradava e ela pulava ne mim, ela um dia quase me deu uma facada nas costas, porque a minha mãe me viu, e pegou a faca. Ela ficou internada no Franco mais de cincoenta vezes. Ela pulava ne mim. Eu ficava lá fora, porque ela não deixava eu entrar, até meu marido chegar. Ela só é assim com as noras, acha que os filho são nenê. Eu fazia comida, ela jogava fora, porque ela disse que não era pra mim fazer nada, ela é muito violenta, quase matô um nenê no berço mesmo [...]”
Conforme a notícia de um jornal escrito que Angel nos mostrou, M. foi por muito tempo agressiva, chegando a incendiar a casa de Angel, quando esta, estando grávida, acabou por perder o bebê de quatro meses: “no começo ela gritava, pulava ne mim e a gente teve que enfrentá o problema, 98 ela botô fogo na minha casa, inclusive eu tenho o laudo do bombeiro né? Eu tava grávida né? e perdi de 4 meses [...]” M. também investiu contra um dos netos, como Angel descreve o fato:
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“Faço de tudo por ela mais não tem jeito, esse meu piá queria um dvd e tava chorando e ela entrou bem loca, eu vô tampá a boca desse praga dos inferno, vô manda pro inferno já, ela foi dá murro na cabeça dele e pegá pra matar, daí eu gritei pro N. pra eles me acudirem [...]”
Quando o hospital psiquiátrico do Município foi desativado, foi um transtorno de acordo com Angel, pois cada vez que M. apresentava uma crise, a família precisava levá-la para o Pronto Socorro Municipal, ficando Angel como acompanhante de M., pois a idosa não podia ficar sozinha e ali tinham que permanecer, até conseguirem uma vaga para internar M. no hospital geral. Após o período de internação, M. retornava para casa, mas continuava agressiva. A família procurou por diversos lugares para deixar M. internada por mais tempo, porém, Angel relata que nenhuma instituição do Município aceitou a idosa, por ela ser muito agressiva. Quanto a maior dificuldade de Angel na convivência doméstica com sua sogra M., Angel assim se posiciona: “a maior dificuldade é por ser agressiva e a criança tá junto correndo risco, porque a gente corre, a gente se defende né? E eles não se defendem, eles tem medo, é um medo constante [...]” Os vizinhos, amigos e parentes não visitam M. e não auxiliam Angel no cuidado, por medo da idosa. Para piorar a situação, Angel também, além do medo que sente da sogra, ainda enfrenta uma tristeza: “Às vezes a mãe chegava, eu tava chorando ali de nervosa, tava ficando meia em depressão, eu só chorava, porque eu conhecia ela pelo olhar [...] Quando ela estralava pra mim aquele zoião, eu já sabia que ela tava agressiva, ela tomava remédio, mesmo assim ficava agressiva, revoltava [...]”
5.1.7 Cuidador principal 7: Diva Diva tem 49 anos, é funcionária pública, evangélica, tem o segundo grau completo. É cuidadora principal de Jota, 61 anos, seu ex-esposo, com o qual tem dois filhos (um filho e uma filha) que moram no mesmo lote de terreno. Mudaram-se para Ponta Grossa quando um dos filhos fez quinze anos, buscando melhores oportunidades. Porém, desde o início do casamento, Jota já apresentava muita insônia e permanecia muito ansioso, já fazendo uso de medicamentos nessa época, de acordo com Diva.
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“[...] Já tinha a personalidade forte antes, ele bebia de um pouco, agora não bebe e não fuma, mais ele tomava umas cervejinha e ele bebia de caí mesmo, bebia muito, aí ele tomava remédio, meus filhos cresceram e eu fui agüentando, como diz, a minha vida inteira ele não foi flor que se cheira né? já era estúpido. Ele não tinha paciência, tinha um gênio terrível, mais eu vivi 25 anos com ele”.
A história familiar de Jota é complexa. Segundo Diva, antes de Jota nascer, seu pai atropelou um de seus filhos com uma carroça por acidente, tendo o mesmo falecido. Quando Jota nasceu, seus pais lhe deram o mesmo nome do irmão falecido. No entanto, com a morte do filho, a mãe de Jota apresentou várias crises, sendo internada em um hospital psiquiátrico durante oito anos, período em que Jota era o responsável pelo cuidado de seu irmão mais novo, que acabou por suicidar-se. Jota tem ainda quatro irmãos, os quais raramente o visitam e recusam-se a se responsabilizar pelo cuidado de Jota. Durante todos os anos de casamento de Diva e Jota, a convivência familiar segundo ela, foi muito difícil. De acordo com o relato de Diva, “[...] Ele não tinha paciência. Batia na gente, tinha que sair correndo, pegava chicote, ele trancava a porta de casa e fazia ameaça, e minha filha morria de medo, ele jogava tudo, ele era como é, agressivo, ele me batia, batia em todo mundo, daí, foi pra ser internado a primeira vez”.
Durante esse episódio, Jota segundo Diva “falava coisas estranhas, sem sentido, que não tinham nada a ver”. Então ele foi ao quarto, pegou um facão e tentou desferir um golpe nas costas do filho, não o atingindo porque Diva gritou. A filha do casal correu até a casa do vizinho e telefonou para a polícia: “[...] Não demorou muito a polícia estava alí na frente, os policiais eram tudo amigo dos meus filhos, e aí ele começou a falar pros policiais que era importante, aí chegamos lá, tinha que passar pelo Pronto Socorro, depois ir pro Franco, aí o F. falou o que aconteceu, daí eu falei que precisava interná, ele me agrediu na frente do médico, disse que não era aquilo, que eu queria se livrar dele, pegou e rasgou a carteirinha dele de doente mental na frente do doutor e queria me agredir na frente do médico, daí o médico falou: espera aí Jota, na minha frente não vai agredir a tua esposa, daí ele queria fazer corpo de delito, porque dizia que meu filho tinha batido nele, na verdade quem agrediu foi ele né?”
Na realidade a ambulância e os policiais o conduziram ao hospital psiquiátrico, pois a convivência familiar havia se tornado insustentável. Quando Jota
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percebeu que estava sendo internado, “gritava jurando vingança, que quando saísse de lá mataria todos” relatou Diva. Ainda de acordo com a cuidadora principal, Jota ficou dois meses internado no hospital psiquiátrico, porém esses episódios de crise repetiram-se mais duas vezes, tendo a família que recorrer à polícia para conduzí-lo ao hospital psiquiátrico. Quando o filho se casou, Diva não suportava mais a convivência doméstica diária com Jota, divorciando-se dele, porém a família de Jota recusou-se a acolhê-lo. Então, "resolvi fazer uma casa pra ele ficar perto pra cuidar dele” disse Diva. Quanto ao diagnóstico de seu ex-marido, Diva fala que o médico nunca forneceu informações a respeito de sua doença ou de seu tratamento. De acordo com ela, “quando ele não tá bem, ele acha que não cuidamo bem dele e reclama”. Quanto aos vizinhos, Diva diz que eles conhecem os problemas de Jota, e, “se não podem ajudar, não se metem, porque tem medo de Jota”. Para Diva, sua maior preocupação é não poder sair, viajar nas férias, pois não tem com quem deixar Jota, afinal, "não tem como, a família dele não quer cuidar, ele fica muito tempo sem ver a família dele”. Atualmente, Diva encontra conforto e esperança na religião: “a primeira vez que ele foi internado no Franco, eu passava na frente da igreja e nem gostava, agora eu sei que a igreja ajudou bastante”. Outra preocupação de Diva é a desocupação de Jota: “tem horas que eu tenho vontade de arrumar alguma coisa pra ele se ocupar sabe, eu queria que ele fosse e fizesse alguma coisa que ele gostasse sabe, mas ele acha dificuldade em tudo, não lava nem um copo”. Mesmo com todas as situações conflitantes do dia-a-dia na convivência com Jota, Diva preocupa-se muito com ele. Ela teme que em algum momento de crise, Jota acabe por suicidar-se, como fez o irmão. “[...]Quando ele tá bom eu prefiro ele aqui, mais quando tá com crise, é melhor longe. Ele não sabe ficar sozinho, eu fico preocupada, mais se ele tiver bem não, mais se tiver com crise é muito ruim, porque ele fala muita coisa estranha, como arma, que quer uma arma, fala do irmão [...] Tem uma coisa que ele faz, que ele fecha a porta por dentro e eu fico preocupada, porque se acontecer alguma coisa é ruim né?”
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5.1.8 Cuidador principal 8: Derza Derza tem 65 anos, é do lar e é a cuidadora principal de seu esposo Jô, que tem 68 anos de idade. São casados há quarenta e cinco anos e têm um filho com 44 anos, que não reside com eles. Jô, de acordo com o relato de Derza, já foi internado no hospital psiquiátrico quatorze vezes, “[...] Uma vez ele fugiu, teve um dia que eu levei ele lá com a polícia e o doutor teve a capacidade de me dizer que meu esposo não estava em estado para ficar internado, e eu disse pra ele que se acontecesse algo comigo era sua culpa”.
Na primeira vez, Jô ficou internado no hospital psiquiátrico durante três meses. Na última crise, antes do fechamento do hospital, Derza optou por não internálo, porque “era mais sofrimento pra mim, porque todo dia tinha que levar as coisas pra ele, porque ninguém ia visitar ele. O meu filho foi um vez, porque era longe, então era só eu”. Derza não sabe o nome do transtorno mental que seu marido apresenta e refere que nenhum médico nunca lhe deu informações a respeito do diagnóstico de seu marido, apenas um médico, que segundo Derza relata “Jô é psicopata”, , motivo pelo qual ela não viaja, tendo muito medo de deixá-lo sozinho: “[...] Eu não posso deixar ele sozinho, porque se entrar uma criança, ele pode até fechar a porta e pegar a criança, ele tem problema da cabeça mesmo, o médico disse que ele é psicopata, ele faz muita sujeira, ele sai com outra pessoa e se eu pegar uma doença, ele vai dizer que era eu. Quando eu mexi na carteira dele, tinha muito lixo lá, camisinha velha, absorvente que eu sei que ele achou no lixo.”
Resultante de seu transtorno mental, Jô tem atitudes que deixam Derza muito envergonhada: “Ele só toma banho uma vez por semana e não troca a roupa íntima, ele veste calcinha de mulher por baixo da cueca. Eu me sinto muito mal quando penso que ele usa roupa íntima, tenho vergonha, mais sei que é uma doença, e o pior que ele não tira a roupa dia e noite, o médico disse que não era pra tocar no assunto, mais quando eu toquei, tive que correr dele. É duro pra mim, a família sabe, os vizinhos sabem, e sei que faz parte da doença, nunca tive uma vida sexual normal com meu marido, sempre penso que se acontecer algum acidente com ele, que ruim. Lá no Franco eles tiravam, daí eu queimava a roupa, e a roupa tava podre, por Deus.”
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Jô apresenta alucinações auditivas, de acordo com o que Derza relata: “às vezes ele fala que tem um homenzinho pequenininho que entra no olho dele correndo”. Derza sente muita vergonha e muita tristeza por Jô ser portador de transtorno mental, privando-se de sair de casa, para evitar maiores problemas: “ele era carinhoso com as crianças, mais agora é diferente, eu fico triste por não poder sair, porque se eu sair, só passo vergonha, então prefiro deixar em casa ou não sair”. Ela tem muito medo que ele cometa algo errado, pois Jô anda com um canivete, além de ter “uma faca igual a do Tarzan”, por isso Derza está sempre por perto, “pra ele não fazer nenhuma besteira [...] ele é muita ruindade, não tem dó de ninguém, de criança, nem de adulto, ele não sai de casa, só ás vezes vai na casa do meu filho que ele gosta”. Não poucas vezes, Jô entrou em atrito com os vizinhos, tendo um com o qual discute sempre, sendo que Derza sai em sua defesa: “daí eu disse: você é são da cabeça, olha a idade dele, ele não é”. Também, Jô não conversa com quase ninguém, não gosta que Derza converse e não tolera visitas em sua casa: “ele fica loco, porque não gosta que ninguém mexa nas suas coisas”. Além do transtorno mental, Jô tem problema cardíaco, por isso há seis anos parou de usar bebida alcoólica, pois faz uso de medicação psiquiátrica. Derza também relata, que faz uso de antidepressivos há vinte e dois anos para “ficar mais calma, porque não é fácil a vida que levo”. Diante de tanto sofrimento, Derza desabafa dizendo preferir ele no hospital, mas, “[..] Também no hospital não adianta, porque ele ficou vinte e cinco dias no hospital, mais ele não pode ficar mais tempo. Eu penso que não adianta ele ficar internado, porque tem muita gente internado e apesar de tudo, ele é o pai de meus filhos, e eu tenho muito dó dele”.
Para ela, sua maior preocupação com Jô, é o convívio com as pessoas “que começam a falar as coisas que não devem”, para a qual aponta como solução, “[...] Tentar não se misturar com as outra pessoas pra elas não falar o que não deve, porque eu tenho dó demais, porque eu sei, que já vi pessoas tirar sarro de mim e de meu marido, e ter que ficar quieta porque é verdade”.
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Para enfrentar as situações potencialmente estressoras do dia-a-dia na convivência doméstica diária com Jô, Derza diz: “tenho muita fé e me apego com Deus” e termina dizendo estar conformada, pois sabe “que a família é o suporte de tudo, e que precisamos um do outro”. Após o relato de todos os cuidadores principais de idosos portadores de transtorno mental, compreendemos que suas histórias de vida, exigem de seus membros, estratégias de enfrentamento para uma melhor convivência familiar, diante da demanda de situações conflitantes, ocasionadas pelo transtorno mental, conforme expomos nas discussões de resultados.
5.2 Discussão de Resultados No decorrer de nossos encontros durante a realização do Grupo Focal, pudemos identificar as principais estratégias de enfrentamento da família frente às demandas decorrentes da convivência doméstica diária com o idoso egresso de hospital psiquiátrico. No entanto, para que pudéssemos analisar as estratégias de enfrentamento, realizamos uma avaliação primária das histórias de vida, uma vez que nesta avaliação, quando o evento é considerado estressante, o familiar cuidador pode percebê-lo como prejuízo/perda, ameaça ou desafio, categorias de análise elencadas. Após a análise de tais categorias, procedemos à análise das estratégias de enfrentamento focadas no problema e na emoção, adotadas pelos familiares cuidadores para responder às demandas decorrentes da convivência com o idoso egresso de hospital psiquiátrico. Cada ser humano pensa de uma maneira diferente, podendo ver o transtorno mental como uma perda, prejuízo ou dano, ameaça, fraqueza ou desafio. Como exemplifica Bell (2004), se a família percebe o transtorno mental como uma perda, ela pode ficar aflita com a perda da função ou habilidades; mas se o percebe como um desafio, ela ficará atenta aos aspectos positivos, tais como melhoria na convivência familiar e esperança de recuperação do paciente, e tentará dominar a situação, menosprezando os riscos envolvidos.
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A seguir, apoiados nas histórias de vida relatadas pelos cuidadores principais, realizamos uma avaliação das situações conflitantes, com as quais o familiar cuidador se depara no cuidado ao idoso egresso de hospital psiquiátrico. Assim, elencamos três categorias: (I) Prejuízos/perdas; (II) Ameaças; e, (III) Desafios.
CATEGORIA I: Prejuízos/perdas Para Lazarus e Folkman (1984), os prejuízos, ou perdas ou danos são compreendidos como aquilo que leva a uma incapacidade e que traz algum dano para a auto-estima ou para a posição social da pessoa, de maneira que a expectativa já está diminuída, fazendo com que o indivíduo tenha como objetivo controlar a frustração.
Sub-categoria I: Processo de adoecimento
No decorrer das histórias de vida relatadas pelos familiares cuidadores, pudemos perceber que o processo de adoecimento é um dos grandes prejuízos/perdas na convivência doméstica diária entre a família cuidadora e o idoso egresso de hospital psiquiátrico. Em seus relatos sentimos toda dor, amargura e tristeza pelos anos perdidos, pelos sonhos de casamentos felizes, famílias perfeitas, esmaecidos pelo impacto do surgimento dos sintomas do transtorno mental, o desencadear das crises, a emergência dos conflitos, o afastamento que culminaram com as internações nos hospitais psiquiátricos. Saunders e Byrne (2002) realizaram estudos com famílias de portadores de esquizofrenia, identificando diversos sentimentos vivenciados no decorrer do processo de adoecimento como apatia, aflição, depressão, isolamento, raiva, angústia, devastação, contradição, frustração, incerteza, culpa, tristeza, vergonha, bem como aceitação e esperança em um futuro melhor. Alguns desses sentimentos, além de outros foram verbalizados pelos cuidadores no decorrer das reuniões do Grupo Focal. Ed não admite a doença da esposa afirmando que “graças a Deus ela é
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normal”, além de mostrar seu conformismo quando fala que para conviver com “esse tipo de pessoa, tem que ter sangue de carneiro”, ou seja, é preciso suportar tudo. No entanto, apesar de todas as situações conflitantes, Ed tem esperança dizendo “graças a Deus que a gente vence tudo”. No depoimento de Cleo, esta verbaliza a não aceitação do transtorno mental pela mãe do idoso, tendo ela relatado a Cleo que M.: “não era loco para internar no Franco”; um sentimento de devastação quando Cleo diz que “[...] ninguém agüentava [...] tava todo mundo esgotado, nervoso”. Para Iv, o medo é o sentimento mais forte, conforme suas palavras: “[...] então dá medo né? que alguém faça alguma coisa”. Mar em seu depoimento não externaliza abertamente seus sentimentos, porém percebemos também seu conformismo com a situação, quando diz que “[...] não tem outra alternativa”, bem como seu medo pela agressividade da mãe. No depoimento de Ani, marcante é o sentimento de vergonha e tristeza que sente, quando precisa recorrer à polícia em momentos de crise de J., seu esposo: “não sei se é vergonha [...] eu acho muito triste”, mas em contrapartida, notamos a aceitação do adoecimento do esposo, por ter um laço afetivo muito forte com J.: “vou deixando assim até a hora que eu puder [...]” Angel demonstra revolta quando diz: “eu cuidava dela e ela não me aceitava como nora”, sentimento acentuado pelo fato da sogra incendiar sua casa, tendo como conseqüência que Angel perdesse seu bebê no quarto mês de gestação, além de acordo com ela: “M. tentou matar um de meus filhos [...]”. Notamos também o sentimento de medo que a acomete com o prenúncio de uma nova crise de M. Diva tem um sentimento de compaixão por seu ex-esposo em decorrência da história de vida de Jota, tanto que, mesmo divorciados, continua sendo sua cuidadora principal. “[...] eu fico preocupada, porque se acontecer alguma coisa ruim, né?” e o temor de Jota cometer suicídio. No caso de Derza, ela demonstra como sentimento mais forte a vergonha pelas atitudes de Jô, resultantes de seu transtorno mental: “tenho vergonha, mas sei que é
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uma doença”, assim como o conformismo demonstrado em sua última declaração: “a família é o suporte de tudo e precisamos um do outro”. Entretanto, o mais forte sentimento que identificamos é a fé, a qual permeia todas as expectativas dos cuidadores principais, tanto em relação à possível melhora do idoso, quanto nas mudanças das atitudes do mesmo, assim como, no sustentáculo de enfrentamento durante o processo de adoecimento do ente querido. Sub- categoria II: Sucessivas internações
Outro prejuízo/perda observada são as sucessivas internações pelas quais passaram os idosos nos hospitais psiquiátricos. Ed relata que seu filho L. foi internado em hospital psiquiátrico duas ou três vezes (em um primeiro momento havia dito que era somente uma internação); Cleo, afirma que seu esposo M. passou por dezoito internações; Iv relata que seu pai A. esteve internado por muitas vezes, tantas que ela não sabe precisar, só informando que ele foi um dos primeiros pacientes do Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”, por volta do ano de 1973; Mar conta que sua mãe M. “ficou vinte e seis anos internada” em hospitais psiquiátricos. Ani também não sabe quantas foram as internações, mas foram várias, durante os trinta e quatro anos em que J., seu esposo esteve distante da família, por ser portador de transtorno mental. M., sogra de Angel, “ficou internada no Franco mais de cincoenta vezes.”; Jota, ex-esposo de Diva foi internado três vezes, e, Jô, esposo de Derza foi quatorze vezes internado no Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”. Canineu, Silva e Damasceno (2004), em um estudo realizado sobre as pessoas internadas em hospitais psiquiátricos, afirmam que havia um grande número de idosos internados em enfermarias psiquiátricas, sendo a maioria, pacientes com diagnóstico de esquizofrenia. Para esses autores existem três situações nas quais os idosos que se encontram internados se enquadram: aqueles que foram internados quando jovens e que, por diversas razões, envelheceram na instituição; os casos de múltiplas internações, daqueles que retornam ao hospital por não mais se adaptarem à comunidade; e, em muito menor proporção, os que foram internados já idosos, sendo
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que os pesquisadores concluíram que o idoso institucionalizado tende a ficar mais isolado e sujeito a relações mais superficiais com os outros internos e com a equipe que trata dele. De acordo com Botega e Dalgalarrondo, (1993), houve no Brasil, durante a década de 1960 e 1970 um crescimento muito grande da população de portadores de transtorno mental internados em hospitais psiquiátricos, período onde começa a se alastrar a idéia da Reforma Psiquiátrica no mundo. Nessa época a internação era vista como a melhor solução, quando o paciente passava aos cuidados do Estado, institucionalizando-se a loucura em conformidade com o padrão moral vigente, que via o portador de transtorno mental como uma ameaça à sociedade. Nesse período, os pacientes, cujos familiares cuidadores participaram dessa pesquisa, eram mais jovens e passaram praticamente toda a sua vida internados em hospitais psiquiátricos, ou passaram por sucessivas internações e hoje são idosos egressos de hospital psiquiátrico. O transtorno mental é percebido, pelos cuidadores, de forma geral, como uma doença que torna a “mente fraca”, como “problema dos nervos”, “problema de cabeça” ou ainda “atraso no conhecimento”, cujas perturbações afetam o modo de vida e as relações sociais sendo que para vários cuidadores a desativação do Hospital Psiquiátrico requereu a construção de novos arranjos familiares.
Sub- categoria III: Dependência de medicamentos
Os resultados obtidos nesta pesquisa mostraram que a resolução do problema do transtorno mental é tentada basicamente através de intervenção médica, na forma de administração de medicamentos, ou ainda, através de solicitação de internação dos idosos. Até bem pouco tempo, a assistência ao portador de transtorno mental apresentava-se centrada nos hospitais psiquiátricos, locais da prática e do saber médico, cujo modelo de atenção restringia-se à internação e medicalização dos sintomas demonstrados pelo portador de transtorno mental, excluindo-o dos vínculos,
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das interações, de tudo o que se configura como elemento e produto de seu conhecimento. No modelo de atenção atual, a política assistencial vigente preconiza a diminuição da oferta de leitos hospitalares e a criação de serviços substitutivos de atenção à saúde mental deslocando, assim, o seguimento e evolução dos tratamentos para o interstício das dinâmicas familiares, mobilizadas pela reinclusão dos portadores de transtorno mental na sociedade. Percebemos durante a pesquisa que todos os familiares cuidadores dão especial importância à medicalização do paciente, sem a qual este ficaria exposto ao desencadeamento de novas crises que, conseqüentemente afeta as relações familiares. Devemos evidenciar ainda a questão do perigo da automedicação que acontece na família de Ed, segundo o qual a esposa reparte o medicamento com os filhos, já que estes nem sempre estão dispostos a irem às consultas com o médico. Para minimizar tal problema torna-se essencial a criação de uma rede de serviços de apoio psicossocial que atuem como meio de orientação e interação tanto do portador de transtorno mental, quanto da família com a equipe de saúde mental no Município. Entendemos que uma das grandes preocupações para a maioria dos participantes deste estudo é a recusa de seus familiares idosos ao uso correto da medicação, conforme relatou Ani: “[...] não tomava remédio, jogava no banheiro, ficou internado três anos, porque ao descobrirem que jogava remédio fora, começou tomar injeção.” Também, de acordo com o relato da familiar cuidadora Iv: “[...] deram o Lítio e o Neuzina, só que tem um problema, que não qué tomar, manda você tomar [...]”, o que provoca uma sobrecarga no cuidado, ocasionando estresse e conflitos nos relacionamentos entre os membros da família. Sub- categoria IV: Desconhecimento do diagnóstico
Dentre os familiares cuidadores analisados verifica-se que a grande maioria desconhece o diagnóstico que o idoso apresenta. De acordo com Cleo “[...] Quando a enfermeira falou que era essa doença, esquizofrenia, mas nunca chegaram a fazer um exame mais profundo né? Pra tirar a dúvida [...]”. No entanto, conforme Cleo, “[...] o
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médico disse que era transtorno mental mesmo lá em Curitiba, que disseram que era psicótico né? escuta vozes, diz que tão falando mal.” Em um estudo brasileiro, feito por Almeida (1999), sobre os transtornos mentais que apresentam maior incidência entre os idosos que procuraram os serviços de saúde mental, em primeiro lugar, estão as demências, depois, os transtornos de humor, os transtornos ansiosos e só então os transtornos psicóticos. A esquizofrenia e os outros transtornos mentais não são tão comuns na população de idosos. Segundo Meira (2002), apenas cerca de 20% dos esquizofrênicos, cujo início da doença foi precoce, sobrevive até a velhice. A esquizofrenia é um transtorno mental de evolução crônica considerada um dos principais problemas de saúde pública da atualidade, responsável por um grande sofrimento tanto para o paciente quanto para sua família. Conforme Shirakawa (2000), freqüentemente compromete a vida do paciente, tornando-o frágil diante das situações estressantes e aumentando o risco de suicídio. Pessoas que envelhecem psicóticas podem não ser tão comuns de encontrar, mas, com certeza, trazem em suas vidas experiências impactantes. Diferentemente das demências, que, na maioria das vezes se desenvolvem tardiamente na vida da pessoa, a ocorrência de um transtorno psicótico de início precoce, contribui para uma turbulência que atinge e altera as relações entre todos os membros do sistema familiar, em graus diferentes. A psicose é um evento de vida do tipo não-normativo, isto é, não esperado no desenvolvimento da maior parte dos adolescentes ou adultos. Assim sendo, seu surgimento rompe com um determinado funcionamento sócio-afetivo do grupo familiar, que já é normalmente complexo (SHIRAKAWA, 2000). Mesmo que o grupo familiar já tenha se adaptado às várias disfunções (afetivas, sociais, funcionais), à medida que a pessoa portadora do transtorno psicótico vai envelhecendo, outras demandas surgem em função da maior probabilidade de cronificação do próprio transtorno mental ou do surgimento de outras doenças, que poderão levar à diminuição da independência e/ou autonomia da pessoa (SHIRAKAWA, 2000).
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Numerosas são as tarefas dos familiares nesse contexto: administrar o tratamento farmacológico; lidar com as situações de crise; proteger o familiar portador de transtorno mental de situações de perigo potencial ou real; prover sustento financeiro ou ajudar na organização financeira quando ele/ela não possui condições para tal. Há ainda as dificuldades de ordem afetiva, pois a demonstrações de afeto positiva e adequado por parte do familiar doente, via de regra, são raras ou quase inexistentes, característica marcante dos transtornos psicóticos graves. Somando-se a tudo isto, existe ainda o estigma do transtorno mental, culturalmente, ainda bastante presente (SHIRAKAWA, 2000). O diagnóstico se baseia na história psiquiátrica e no exame do estado mental do paciente, sendo que seu tratamento inclui a terapêutica farmacológica e abordagens psicossociais, tornando-se fundamental para o tratamento, os vínculos afetivos entre os pacientes e seus familiares. Porém, durante os depoimentos, os cuidadores principais foram unânimes em afirmar que desconhecem precisamente qual é o transtorno mental que aflige seus entes queridos. Realmente, realizar um diagnóstico psiquiátrico preciso é uma tarefa complicada e demorada e não poucas vezes resulta em inconclusões, no entanto, tanto o paciente quanto sua família têm o direito de ter ao menos uma idéia de qual transtorno mental afeta o paciente, o que pode facilita o relacionamento familiar. Durante os relatos, ficou evidente que a informação sobre a natureza dos sintomas dos transtornos mentais e sobre o tratamento do indivíduo, pode melhorar a compreensão e a estabilidade emocional no contexto familiar.
Sub- categoria V: Isolamento social
Todos os idosos egressos de hospital psiquiátrico pesquisados têm a supervisão de um familiar ou de outro cuidador para, pelo menos, alguma atividade em sua rotina, o que acaba por aumentar as interações sociais dos sujeitos com outras pessoas, principalmente familiares e cuidadores. Os pacientes que passam o dia sentado frente à televisão, ou deitado em suas camas, sem funções específicas, passam por um maior isolamento social acabando por
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deteriorar ainda mais as relações familiares, conforme o relato de Mar: “[...] tivemo que fazê um quartinho separado pra ela lá, isolado[...]” e o cuidador principal continua: “[...]nunca deixamo sem comê nada, mais já faz um ano e pouco que tá lá”. Portanto, os arranjos familiares vão se constituindo mediante a capacidade de maior ou menor interação social e afetiva entre o idoso portador de transtorno mental e seus cuidadores. Estes, por sua vez, são influenciados tanto pelo desempenho social do paciente, quanto pelas condições econômicas, culturais e afetivas da família. O isolamento social também é característico nas famílias pesquisadas, uma vez que a maioria das atividades realizadas fica restritas ao domicílio do sujeito, seja por medo da agressividade do paciente, seja pela vergonha, estes acabam restritos ao seu relacionamento com um número limitado de pessoas da própria família, afastando os outros indivíduos de seu convívio diário. A maioria dos sujeitos, contudo, quase nunca demonstra qualquer manifestação afetiva, característico dos sinais e sintomas que apresentam os portadores de transtorno mental. Isto se confirma não só na observação direta da pesquisadora, como também nos relatos dos familiares. Dialogar e manter contato físico (abraço, beijo), por exemplo, são expressões pouco freqüentes entre os idosos e seus familiares. Angel diz: “[...] ela não suporta que as crianças cheguem perto dela, já começa a gritar e xingá [....]”. Nesse novo cenário da Reforma Psiquiátrica, é preciso mudar também a face dos tratamentos dos sujeitos portadores de transtorno mental, no qual a promoção da cidadania representa uma parte importante. É fundamental que cada vez mais sejam criados programas de reinserção dos portadores de transtorno mental na comunidade, sendo essencial a criação de atividades psicoterápicas voltadas a trabalhar a discriminação e promover sua reversão, bem como inserir as pessoas em tratamento nas atividades de trabalho, lazer e esporte que já existam na comunidade, ou nas que serão criadas, afastando-os do isolamento social que lhes foram impostos por anos de internação, possibilitando o regaste de sua cidadania.
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Sub- categoria VI: Desequilíbrio da saúde do cuidador
Koga (1997), em sua pesquisa sobre a convivência dos familiares com pacientes esquizofrênicos, encontrou que os familiares vão sofrendo desgaste constante durante a convivência com o familiar doente e ficam privados de se preocuparem com a própria saúde, para prestar assistência adequada ao paciente. Percebemos que esta forma de enfrentamento é comum nos grupos sociais, independente do nível social, em que os pais deixam seus cuidados de lado, para se dedicarem aos filhos. Nos depoimentos colhidos, os familiares cuidadores expressam o quanto lhes é difícil cuidar de seus familiares idosos portadores de transtorno mental, ao mesmo tempo em que precisam estar atentos a todas as atividades rotineiras de um lar, resultando em muito pouco tempo para preocuparem-se com o equilíbrio de sua saúde física e psicológica. Durante os relatos, a maioria dos familiares cuidadores contou que fazem uso de medicamentos para depressão, ansiedade e insônia, para manterem-se mais calmos, para que assim tenham condições de manterem-se firmes em seu papel de cuidadores dos idosos sob seus cuidados. Conforme relata Iv: “[...] eu acho que tô com depressão, muita coisa né? [...]” Angel refere: “Às vezes a mãe chegava, eu tava chorando ali de nervosa, tava ficando meia em depressão, eu só chorava [...]” Para Torti et al. (2004), os cuidadores que despendem maior tempo no cuidado aos pacientes apresentam maior depressão e ansiedade, considerando o fato de residirem com o paciente, bem como afirma que, quanto maior a gravidade do transtorno mental, maiores os sintomas somáticos, ansiedade e depressão, e menor o bem-estar entre os membros da família cuidadora. O impacto ou sobrecarga sofrida pelo cuidador, assim como o desenvolvimento de sintomas depressivos tinham relação direta com a presença de transtornos psiquiátricos apresentados pelos pacientes.
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CATEGORIA II: Ameaças Com relação às ameaças, estas estão vinculadas à antecipação de que algo ruim pode ocorrer, ou seja, de uma futura perda ou de um dano iminente (LAZARUS; FOLKMAN, 1984). Embora ocorram sentimentos negativos, a ameaça permite um enfrentamento antecipado ("coping"), possibilitando o seu planejamento com o intuito de vencer as dificuldades. A seguir apresentamos as subcategorias que, em nosso entendimento propiciam melhor exposição e compreensão do que abordaremos abaixo.
Sub- categoria I: Agressividade
A questão da agressividade é a maior ameaça sentida pelos familiares cuidadores em relação aos idosos egressos de hospital psiquiátrico. Estes relatam diversos eventos que colocam em risco a integridade física de vários membros das famílias. De acordo com os depoimentos, a agressividade por parte dos idosos portadores de transtorno mental é constante na vida dos cuidadores. Cleo, no seu depoimento relata que M. durante as crises, “[...] quebrava tudo, não podia cá vida, arrebentava tudo, mais a raiva dele é eu [...] Se ele pudesse me esmigalhar [...]” . Segundo Iv, A. estando em delírio, agrediu e chegou a quebrar o fêmur da esposa em uma discussão, além de ameaçar as pessoas com um pau pela rua. “[...] Ele sai muito sabe? pega um pedaço de pau, e lá perto da minha casa tem um ponto de droga, ele fica dizendo: porque esse é bandido, por que esse é maconheiro, esse é não sei que lá, então dá medo né?[...]” M., mãe de Mar, é agressiva com a família tendo uma convivência difícil com os netos, tanto que Mar. fez um cômodo separado da casa para M. viver, no entanto continua sendo temida por estar sempre com um canivete, de acordo com o cuidador principal. J. em suas crises, torna-se tão agressivo que Ani precisa recorrer à polícia militar para conduzí-lo ao hospital. M., sogra de Angel incendiou a casa e agrediu fisicamente um de seus netos.
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Jota, ex-marido de Diva, a agredia e aos seus filhos:
“[...]
batia na gente, tinha
que sair correndo, pegava chicote, ele trancava a porta de casa e fazia ameaça, e minha filha morria de medo, ele jogava tudo, ele era como é, agressivo, ele me batia, batia em todo mundo [...]”. E, Jô, esposo de Derza, anda de posse de uma faca ameaçando as pessoas, com as quais discute em qualquer lugar, mesmo sem motivo. Segundo Derza: [...] ele é muita ruindade, não tem dó de ninguém, de criança, nem de adulto [...], e continua: “[...] Eu não posso deixar ele sozinho, porque se entrar uma criança, ele pode até fechar a porta e pegar a criança, ele tem problema da cabeça mesmo, o médico disse que ele é psicopata [...]”. O ato de cuidar de um parente com doença crônica, além de provocar modificações na dinâmica das relações familiares, gera estresse físico e mental em todos e, de forma mais intensa, naquele estabelecido como cuidador único. Autores como Rodrigues e Figueiredo (2003); Dalgalarrondo (2000); Shirakawa (2000) ao abordarem a questão esquizofrenia e sobrecarga familiar, destacam que uma das conseqüências da sobrecarga é a freqüente solicitação por internações do familiar em tratamento, na qual grande parcela visa mais afastar o paciente de casa, do que propriamente tratá-lo, o que acaba por trazer de volta uma prática do antigo modelo de exclusão social. Para Moreira; Crippa e Zuardi (2002), na esquizofrenia, o indivíduo em crise apresenta intensas perturbações de comportamento, manifestações de delírios e alucinações, perda do juízo de realidade, embotamento afetivo e episódios de agressividade. Tais manifestações costumam permanecer mesmo após alta médica de internações breves, pois geralmente há apenas remissão parcial do surto psicótico, o que acrescenta às dificuldades da convivência, um sentimento de frustração nos familiares
do
paciente
esquizofrênico
quanto
ao
seu
desempenho
social,
freqüentemente abaixo das expectativas. Tal comportamento perturbado gera forte impacto sobre a vida familiar e transforma-se em problemas cuja resolução muitas vezes está acima dos recursos materiais e emocionais das famílias (ROSA, 2003).
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Sub- categoria II: Estigma e preconceito
Outra questão que nos chama a atenção é que, passadas duas décadas do início da Reforma Psiquiátrica, podemos ainda observar um forte estigma vinculado aos portadores de transtorno mental. Sabemos das repercussões principalmente de caráter social advinda desta prática, tanto no seio familiar como para o próprio sujeito que sofre os danos do preconceito e da discriminação. Compreendemos também que as repercussões do transtorno mental de caráter psicótico em sua fase aguda são altamente ansiogênicas e assustadoras dada a complexidade de sintomas apresentados. E é justamente na vivência da fase aguda, que, muitas vezes, os familiares ou demais pessoas que presenciam tal situação acabam rotulando o portador de transtorno mental de “louco”. Ao evitar o uso do nome científico para a doença e ao usar denominações mais amplas, o familiar pode estar afastando a questão de estigma social, imprimindo um caráter mais benigno à condição ou não confrontando experiências dolorosas e incompreensíveis da convivência estressante com o familiar doente e expectativas de melhora e cura (MARI, VILLARES e REDKO, 1999). Contudo, percebemos que o transtorno mental também foi entendido como uma patologia que abala as estruturas familiares. Sabemos que toda doença crônica, seja ela de origem orgânica ou psicológica, afeta seriamente o grupo familiar. Quando se adoece há uma ruptura de suas atividades normais e algumas delas precisam ser desempenhadas por outras pessoas. As mudanças devem começar no seio familiar, pois notamos que, muitas vezes, os estigmas e preconceitos partem da própria família representada, em grande parte, pelo grau de comportamento diferente dos padronizados (WAIDMAN, 1998). No caso dos sujeitos de nossa pesquisa, percebemos que estes são realmente estigmatizados e sofrem o preconceito maior por parte da própria família que raramente visita-os. Alguns membros que deveriam estar integrados na convivência diária como os irmãos e filhos se recusam a participar do atendimento desses pacientes idosos. Ainda observamos pelos relatos, que a grande maioria dos vizinhos mantém-se
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também afastados, principalmente por medo do idoso tornar-se agressivo. O medo ou a vergonha dos familiares cuidadores de enfrentar o preconceito das pessoas fazem com que essa família acabe isolando-se, e restringindo mais ainda o convívio social do idoso portador de transtorno mental com outros membros da comunidade. Conforme relata Ani: “Meu maior problema é quando dá crise ou surto [...} ficando mais difícil levar para o hospital, porque a gente não quer também chamar sempre a polícia, por causa do vizinho, não sei se é vergonha, eu acho muito triste”.
CATEGORIA III: Desafios
Quanto aos desafios, estes são compreendidos como algo que mobiliza as pessoas para alcançarem seu potencial. É considerado um enfrentamento porque requer das pessoas uma superação, gerando, segundo Lazarus; Folkman (1984), avidez e excitação ou estimulando-as. Ressaltamos que a relação entre ameaça e desafio pode mudar no decorrer de um encontro com a situação conflitante. Por exemplo, uma situação que é avaliada inicialmente como ameaçadora pode vir a ser avaliada como desafiadora, devido aos esforços de enfrentamento que permitem uma visão mais positiva frente às situações, e assim os indivíduos utilizam melhor os recursos disponíveis.
Sub- categoria I: Convivência familiar
Schneider (1999), ao realizar um estudo com familiares de esquizofrênicos, revela que, a partir do momento em que o familiar passa a perceber que seu parente está em sofrimento mental, começa a sentir transformações na vida. É levado a sentirse em uma nova situação, manifestando a necessidade de atribuir causas à doença desse familiar, buscando ao seu modo, um sentido para esse acontecimento. Por essa razão, a família passa a viver em um mundo não escolhido por ela, porém sem condições de fugir a essa facticidade, caracterizada por mudanças nos hábitos da vida familiar, como, por exemplo, alterações alimentares e nos hábitos de sono e a convivência constante com o estresse.
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Conn (2001) afirma que no caso específico de pacientes com esquizofrenia, o primeiro episódio psicótico tem sido comparado ao trauma vivido por vítimas de catástrofes. A família passa a viver sob pressão, sob uma situação de perdas, ameaças e desafios, que culminam muitas vezes com a desorganização familiar, quando a vida familiar sofre um lapso e a trajetória tende a ser modificada. Nesse contexto, gera-se uma tensão que afeta as relações familiares, a qual pode manter-se por um longo período de tempo. O início dos sinais e sintomas do transtorno mental são fatores que geram inúmeras mudanças na convivência familiar, acentuadas pelo processo de desinstitucionalização dos portadores de transtorno mental. Conforme Melman (2001), o adoecimento de um membro da família é um abalo, uma vez que dificilmente as pessoas estão preparadas para enfrentar essa situação. Entendemos que os familiares ficam sobrecarregados pelas demandas de acompanhar seus membros idosos ao Pronto Socorro Municipal, onde precisam ficar os atendendo, já que eles não podem ficar sozinhos; em arcar na maioria das vezes com os encargos financeiros que o transtorno mental acarreta e em como o familiar cuidador de idoso portador de transtorno mental percebe que sua vida não será mais como antes. Percebemos também o quanto é comum as pessoas afastarem-se das atividades sociais, além de distanciarem-se de vizinhos, amigos e parentes, em decorrência da responsabilidade de cuidar dos seus familiares idosos portadores de transtorno mental. No entanto, apesar de todas as dificuldades rotineiras da convivência familiar, a palavra esperança é a que melhor explica o estímulo a continuar vivendo, como fala Ed.: “temos a esperança que um dia tudo melhore [...]”, ou ainda como Mar. relata: “a gente tem que ir vivendo [...] Hoje é melhor do que ter ela sempre internada, e a gente vai se ajeitando como pode [...]”. Assim, a convivência familiar torna-se o maior desafio a ser enfrentado pelos cuidadores, adotando para tanto estratégias de enfrentamento, sejam focadas no problema ou na emoção.
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5.3 Estratégias de Enfrentamento A avaliação da situação potencialmente estressora, na qual o indivíduo se submete no seu dia-a-dia, está associada às experiências vividas, vicárias e ao aprendizado. Além disso, a efetividade e qualidade das estratégias de enfrentamento também estabelecem relações, teoricamente, diretas com a capacidade de aprendizado e de elaboração mental dos sujeitos (LAZARUS e FOLKMAN, 1984). Um enfrentamento em potencial é avaliado de acordo com sua capacidade de provocar dano; além disso, são elaboradas subavaliações sobre novidade, certeza e previsibilidade. O mais importante é a maneira como o enfrentamento é interpretado, se como uma ameaça, desafio ou dano/perda. Tendo avaliado o enfrentamento, a pessoa passa a calcular sua própria habilidade de lidar com esse evento, selecionando a estratégia mais adequada, com o intuito de alterar, reduzir ou minimizar o dano em potencial (LAZARUS e FOLKMAN, 1984). As estratégias de enfrentamento podem ser classificadas em duas divisões distintas: centrada no problema e centrada na emoção (LAZARUS e FOLKMAN, 1984). As estratégias de enfrentamento centrado no problema, dizem respeito a todas as tentativas do indivíduo em administrar ou modificar o problema. Já, a estratégia de enfrentamento centrada na emoção, descreve a tentativa de substituir ou regular o impacto emocional do estresse no indivíduo, derivando principalmente de processos defensivos, fazendo com que a pessoa evite confrontar, de forma realista, o evento ameaçador. Assim, a eleição pelo estilo de estratégias de enfrentamento focado no problema ou na emoção, irá depender não apenas da interpretação do indivíduo sobre a situação conflitante, como também sobre os seus recursos disponíveis para elaborar estratégias coerentes com sua capacidade individual de reagir e enfrentar determinada situação adversa (LAZARUS e FOLKMAN, 1984). Diante deste contexto, a partir da avaliação das situações potencialmente estressoras, com as quais o familiar cuidador se depara, na convivência doméstica diária com os idosos egressos de hospital psiquiátrico, pudemos identificar e explorar
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as estratégias de enfrentamento, tanto focadas no problema, quanto focadas na emoção.
5.3.1 Estratégias de enfrentamento focadas no problema: Internações No decorrer de nossa pesquisa notamos que, mesmo após a desospitalização do familiar idoso, as famílias, nos momentos de crise, utilizam como estratégia de enfrentamento a internação do paciente, seja no Pronto Socorro Municipal, seja em hospitais gerais na cidade de Ponta Grossa. No entanto, devido à grande demanda por leitos no Município, a dificuldade em conseguir uma vaga é muito grande. Assim, quando chegam ao Pronto Socorro, sejam conduzidos pela polícia militar, ou pela ambulância, ou outra forma, os pacientes que estão em crise, ficam na sua maioria contidos à cama, recebendo medicação, conforme o relato dos cuidadores principais. Bandeira (1993) coloca que, para que o processo de desinstitucionalização do portador de transtorno mental aconteça, é preciso que os serviços ofereçam atendimento de qualidade e seja especializado, além de envolver toda a família nesse processo, orientando-a sobre a doença, pois somente com apoio da família, conseguese manter o portador de transtorno mental desinstitucionalizado. Neste sentido, Koga (1997) e Waidman (1998), colocam que, se houver investimento no potencial da família, ou seja, se ela for orientada sobre o transtorno mental e sobre formas de lidar com o paciente e apoiada nos momentos de dificuldade e sofrimento, é possível a ela manter o indivíduo desospitalizado. Assim podemos dizer que existe certa resistência da sociedade à desospitalização do portador de transtorno mental, uma vez que a internação prolongada foi a forma de tratamento utilizada até pouco tempo. Os sujeitos da pesquisa ficam em dúvida sobre qual é a melhor alternativa, porém, notamos que quando a convivência familiar com o idoso portador de transtorno mental torna-se insustentável, os familiares recorrem como estratégia de enfrentamento à internação do paciente, caracterizando-se como uma forma de aliviar o sofrimento da família quando ela está cansada, estressada e sem condições físicas, financeiras e emocionais de cuidar.
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5.3.2 Estratégias de enfrentamento focadas no problema: Estrutura de Atendimento
A proposta da Reforma Psiquiátrica de reinserir o egresso de hospital psiquiátrico nas famílias tem sido considerada uma tarefa difícil para as famílias de portadores de transtorno mental, uma vez que, enfrentam dificuldades em manter o seu familiar no domicílio, principalmente pela falta de infra-estrutura comunitária, como serviços alternativos de saúde mental eficientes, falta de orientação quanto ao transtorno mental e formas de relacionamento com o idoso portador de transtorno mental e o desrespeito e preconceito da comunidade em relação ao seu familiar (WAIDMAN, 1998). Em relação ao desrespeito e preconceito, a autora verificou que ele se inicia ainda na família, sendo que muitas vezes o próprio paciente tem preconceito a respeito de si mesmo. Assim, como estratégia de enfrentamento as famílias procuram utilizar os serviços de apoio disponíveis no município, seja o Pronto Socorro Municipal e o Ambulatório de Saúde Mental, uma vez que o CAPS II criado em 2006 na cidade encontra-se desativado, sendo que essa estrutura não dá conta de atender a toda a população portadora de transtorno mental requerendo urgência na criação de serviços substitutivos preconizados pela Reforma Psiquiátrica. Os profissionais da área da saúde mental e, dentre estes o enfermeiro pode desempenhar papel preponderante na orientação e auxilio, tanto ao cuidador, quanto ao paciente o que sem dúvida contribuirá significativamente para o resgate da cidadania desses indivíduos.
5.3.3 Estratégias de enfrentamento focadas na emoção: Religiosidade No decorrer da análise foi possível observar que muitos cuidadores principais atribuem a Deus o aparecimento ou a resolução dos problemas de saúde e das dificuldades no convívio com os idosos portadores de transtorno mental, que acometem as relações familiares, recorrendo-se freqüentemente a Ele como recurso emocional para enfrentá-los, sendo que essa estratégia de enfrentamento é uma espécie de socorro para todas as horas.
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Conforme Faria e Seidl (2005), a religiosidade é uma estratégia importantíssima quando as pessoas se deparam com sofrimento, perdas, ameaças, desafios e mudanças ao longo da vida, servindo para impulsionar as pessoas além de suas próprias capacidades, levando-as a um processo dinâmico de enfrentamento, no qual crenças e práticas religiosas podem estar inseridas. No entanto, há que se observar que, apesar de difícil, torna-se vital distinguir quando a religiosidade se constitui em ajuda ou obstáculo ao alcance de resultados adaptativos no processo de enfrentamento.
5.3.4 Estratégias de enfrentamento focadas na emoção: Afastamento do convívio social O afastamento do convívio social, freqüentemente é visto como uma estratégia de enfrentamento focada na emoção, típica dos portadores de transtorno mental e de suas famílias. Pode-se dizer ainda que o afastamento e isolamento social é explicado em função das dificuldades de a pessoa com transtorno mental desempenhar determinadas funções consideradas fundamentais para o convívio social; assim, o indivíduo seria isolado da sociedade “porque não consegue pensar e fazer as coisas direito”. Dessa forma, a incapacidade de adequação ao ambiente social seria a causa do isolamento, o que traz à reflexão acerca dos meios que a sociedade tem proporcionado às pessoas com transtorno mental para sua reinserção na sociedade, ao invés da mera inclusão, sem preocupar-se em promover a viabilização da sua participação efetiva na vida social. No entanto, além do afastamento do idoso portador de transtorno mental do convívio social, verificamos que esta é uma estratégia muito usada pelos familiares cuidadores analisados, os quais afastam-se da família, dos parentes, dos amigos, não freqüentam festas, não tiram férias, pois não tem com quem deixar os pacientes, passando a viver praticamente em função do cuidado desse idoso egresso de hospital psiquiátrico.
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Após identificarmos e explorarmos as estratégias de enfrentamento utilizadas pelo cuidador principal frente às demandas decorrentes da convivência doméstica diária com o idoso portador de transtorno mental, nos foi possível visualizar o horizonte a ser seguido no caminho que delineamos a seguir, nas considerações finais.
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O Brasil é um país historicamente marcado pelas injustiças e desigualdades sociais, mas também marcado por muitas lutas. No caso da trajetória da saúde mental, não foi diferente. Durante muito tempo, os portadores de transtorno mental vivenciaram situações injustas, desumanas atrás dos portões dos hospitais psiquiátricos, os quais, sob o signo da cura da loucura alimentaram a discriminação, o preconceito, a estigmatização e a marginalização daqueles que não se adaptavam aos padrões de normalidade impostos pela sociedade. Esta lhes impingia o isolamento como se seu sofrimento psíquico fosse algo contagioso, indigno e até imoral, discurso que ajudava a alimentar a indústria da loucura. Entretanto, apoiado nas mudanças operadas a partir de várias experiências em outros países, desencadeia-se, no Brasil, um movimento pela Reforma Psiquiátrica, que traz, através da mídia, ao conhecimento da população a situação desumana e injusta a que eram submetidos os milhares de pacientes “em tratamento”. Tratados como animais, reclusos em ambientes fétidos, insalubres, sem alimentação adequada, os portadores de transtorno mental eram violentados em seus corpos e em sua dignidade. A luta da Reforma Psiquiátrica busca a extinção de instituições manicomiais, a possibilidade de reinserção do portador de transtorno mental na sociedade e a criação de uma estrutura extra-hospitalar de apoio e acompanhamento com a substituição progressiva dos manicômios por serviços alternativos que serviriam de suporte ao paciente e seus familiares. Em alguns Estados brasileiros foram criadas várias formas de assistência, serviços substitutivos em Saúde Mental, como hospital-dia, centros e núcleos de atenção psicossocial – CAPS e NAPS, em torno dos hospitais já existentes. Porém, em Ponta Grossa, Paraná, a implementação da Reforma Psiquiátrica (efetivação dessas
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abordagens de assistência e a criação de estruturas de apoio para o processo de desinstitucionalização do portador de transtorno mental) não se deu integralmente resultando no desamparo desses indivíduos e no aumento da responsabilidade das famílias, as quais não foram consultadas ou preparadas para prover cuidado ao portador de transtorno mental. Estes se defrontam com a desassistência, pois suas condições econômicas e sociais não lhes possibilitam condições adequadas de cuidado. Passados mais de vinte anos, o processo da Reforma Psiquiátrica não está concluso, embora muito já foi feito, mas muito está por ser construído, tarefa esta não somente para os técnicos da área, mas de toda a sociedade. É exatamente este o perfil da Reforma Psiquiátrica encontrada no município de Ponta Grossa, Paraná, após a desativação do Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”. Fechou-se o hospital, os pacientes foram mandados de volta para suas famílias e, a partir de então, todos foram deixados à própria sorte. Parafraseando Michel Foucault, pode-se dizer que pacientes e famílias passaram a viver na “nau dos loucos”, sem saber ao certo qual porto lhes é destinado. Quando se adentrou na realidade da família de Ed, Cleo, Iv, Mar, Ani, Angel, Diva e Derza, cuidadores principais de idosos portadores de transtorno mental egressos de hospital psiquiátrico verificamos que essas famílias, sem nenhum suporte técnico tiveram que descobrir e utilizar diversas estratégias de enfrentamento frente às demandas decorrentes da convivência doméstica diária com o idoso egresso de hospital psiquiátrico. Após conhecermos as histórias de vida dos sujeitos da pesquisa, nos foi possível elencar inicialmente três categorias de análise: prejuízo/perdas; ameaças e desafios. Podemos apontar as seguintes demandas na categoria prejuízos/perdas: processo de adoecimento; sucessivas internações, dependência de medicamentos; desconhecimento do diagnóstico, isolamento social; e, desequilíbrio de saúde do familiar cuidador.
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Quanto as demandas visualizadas como ameaças encontramos: agressividade e; estigma e preconceito. Quanto ao grande desafio encontramos a convivência familiar. Após o levantamento das demandas decorrentes da convivência doméstica diária com o idoso egresso de hospital psiquiátrico, pudemos identificar e expor as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores principais. As estratégias focadas no problema são: internações e estrutura de atendimento. Quanto às estratégias focadas na emoção temos: religiosidade e afastamento do convívio social. Apesar das famílias não saberem exatamente qual é o transtorno mental que a maioria dos idosos apresenta, em seus prontuários está registrado como diagnóstico a esquizofrenia. Segundo Moller e Murphy (2001, p. 439), ”a esquizofrenia é uma doença cerebral séria e persistente. Ela é uma doença que resulta em comportamento psicótico e dificuldades no processamento de informações, relacionamento interpessoais e solução de problemas”. Teixeira e Mello (1997) comentam que o ônus social e econômico da esquizofrenia é grande, principalmente devido à necessidade de internamento do paciente, embora atualmente a tendência entre os profissionais de saúde e dos órgãos governamentais seja manter o paciente internado menos tempo e, se for possível, só na comunidade. No entanto, com raras exceções, a esquizofrenia é um transtorno mental que limita o indivíduo no desenvolvimento de atividades que poderiam integrá-lo à comunidade, como trabalhar e possuir vida social e afetiva, fazendo com que o idoso portador de transtorno mental fique à margem da sociedade, tornando-se vítima do preconceito e da desinformação. As famílias sofrem com isso e, muitas vezes, sentem ao mesmo tempo culpa, vergonha e raiva, o que torna difícil a aceitação do diagnóstico e da doença; sofrem, também, pela tensão de conviver com a possibilidade de uma nova recaída e as tentativas, às vezes ineficazes, de evitá-las. Nas primeiras vezes que ocorrem as crises, a família não sabe exatamente como agir, porém mantém acesa a chama da esperança de que seu familiar possa se
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voltar à “normalidade”. Com o passar de sucessivas crises, emergem uma série de sentimentos tais com frustração, tristeza, medo, vergonha, impotência em relação ao cuidado desse idoso. O transtorno mental é percebido pela família como uma doença que torna a “mente fraca”, cujas perturbações afetam o modo de vida e as relações sociais. Cabe observar que a atenção reservada à família é relativamente recente, pois, enquanto apenas os hospitais psiquiátricos respondiam pelas necessidades de cuidados prestados nesta área, a interação entre instituição, paciente, família e comunidade era muito frágil ou mesmo inexistente, pois o foco do tratamento era tão somente a doença e não a pessoa na sua existência concreta e complexa. Nos depoimentos, muitas vezes encontramos ambigüidade de sentimentos: inconformidade pelas atitudes agressivas dos idosos; impotência e mágoa por não entenderem o porquê de, sendo membros da família, tornam-se alvos das agressões. Assim, fazem-se presentes, na fala da família, a insegurança e o desconforto por sentirem-se impotentes para resolver as dificuldades domésticas e por não terem certeza da melhor forma de conduzir as relações entre o idoso e os outros membros da família. Para tanto, é essencial que os profissionais de saúde estejam preparados para o processo de ajuda ao sujeito em sofrimento mental, preparo este que implica conhecimento teórico, associado à capacidade de comunicação e de autoconhecimento do enfermeiro, a qual lhe exige alguns requisitos básicos: capacidade para amar, empatia pelo outro, capacidade técnica, científica e de consciência crítica (OLSCHOWSKY e DUARTE, 2007), necessário para enfrentar e esclarecer as dúvidas, questionamentos e medos quanto ao transtorno mental que o indivíduo apresenta e para orientar as famílias quanto às formas de agir e de cuidar desses pacientes. Quando um membro da família começa a mostrar sinais de estar entrando em crise, todos os outros ficam em alerta e preocupados, uma vez que já conhecem o sofrimento e a dor de tantas internações e do afastamento do convívio familiar.
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Nessas colocações, pudemos notar a importância da atividade ocupacional para a reabilitação dos idosos, uma vez que a ociosidade e o isolamento destes podem levá-los ao sentimento de frustração e de rejeição. O que se observou nas entrevistas é que o processo de desospitalização responsabilizou de cuidados ao paciente de forma exclusiva, a família do idoso portador de transtorno mental pelo provimento do paciente. A família, diante dessa realidade se desespera, pois a presença do idoso em casa passa a impor exigências de cuidados e atenção emocional e material que, na maioria das vezes lhes é inexistente, como se pôde constatar na discussão sobre a desativação do Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”, no município de Ponta Grossa, Paraná. Na realidade, porém, a maioria das pessoas não compreende exatamente os motivos da desativação do Hospital, como podemos perceber na fala de Derza:“[...]Pra mim o mundo desabou na minha cabeça, pra mim acabou-se tudo, porque não só pra mim, como todas as mães e esposas que punham ali [...](Hospital Psiquiátrico) [...] elas falam pra mim, ai meu Deus do céu porquê?[...] Vasconcellos (1992, p. 271) refere à importância de se ressaltar que “o transtorno mental implica uma sobrecarga emocional e temporal por exigir da família de seu portador maior dedicação, tendo em vista que, nas crises, ele precisa ser cuidado e vigiado, em função do risco de agressão”. O transtorno mental também traz à família o estigma da doença, já que se associam ao paciente a imprevisibilidade de ações e a conduta perigosa. Em decorrência disso, o portador de transtorno mental passa a ser discriminado socialmente. O preconceito em relação ao fenômeno do transtorno mental gera profundas conseqüências, como marginalização afetiva e social das pessoas que precisam conviver com os pacientes. Estas sofrem problemas com vizinhos e parentes, uma vez que, ainda, nossa sociedade é marcada pela exclusão do portador de transtorno mental. Assim, suas famílias precisam de ajuda, de apoio, de informação e de suporte para aceitar e lidar com a doença, com a exclusão e com a desassistência do Estado. Assim, as famílias se defrontam com a dificuldade de lidar com as situações de crise, conflitos familiares, sentimentos de tristeza e de pessimismo por não
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anteverem solução para seus problemas. Além do isolamento social, das dificuldades financeiras da vida cotidiana, dos conflitos de relacionamento com o paciente somadas as suas expectativas frustradas de cura, de desconhecimento da doença para citar somente algumas dentre tantas outras insatisfações. Devemos ainda enfatizar que com o processo de desinstitucionalização, o cuidado dos idosos portadores de transtorno mental egressos do Hospital Psiquiátrico localizado no município de Ponta Grossa-PR, passa a ser provido por um familiar que se disponha a tornar-se seu cuidador e que, portanto terá que mudar sua rotina, seus hábitos, até mesmo seus sonhos para atender as necessidades desse familiar que ficará sob sua responsabilidade e que dificilmente poderá contar com o apoio de todos os membros da família. . Devemos ainda destacar que, na maioria das vezes, o cuidador também é idoso, o que agrava a situação, uma vez que este também requer cuidados especiais, bem como pode ser acometido de doenças desencadeadas durante o processo de envelhecimento, requerendo-se atenção especial dos serviços de saúde, não somente aos portadores de transtorno mental, como às famílias cuidadoras. Além disso, as famílias não contam com a ajuda de um profissional que conheça, interaja e oriente nos momentos de crise do paciente, pois, conforme Waidman (2004), é importantíssimo a atuação do profissional para a revitalização das esperanças da família, mas com base na realidade, para que seja possível a reinserção do paciente na família e na comunidade. Mesmo com todas as dificuldades, com todas as demandas decorrentes da convivência doméstica diária com o idoso portador de transtorno mental, notamos a existência de fortes laços afetivos entre alguns idosos e os membros da família, principalmente em decorrência da convivência dolorosa nos momentos de crise. Percebemos então, que se desenvolve uma dependência tanto do idoso em relação a seu cuidador, quanto do cuidador em relação ao idoso, é uma relação de apego e de cuidado, sendo que muitas vezes não existe uma explicação lógica que justifique a preservação deste elo num ambiente tantas vezes caracterizado como caótico.
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Devemos destacar ainda, aquelas famílias que apesar de todos os enfrentamentos da convivência do dia-a-dia com o idoso portador de transtorno mental, apesar de todos os problemas encontrados, a esperança, o amor, a dedicação, são as principais estratégias de cuidado. Conforme Silva Júnior (1998, p. 114), “é uma família que busca, às vezes de maneira individual, às vezes, conjuntamente, estratégias que lhes permitam sobreviver ou bem viver no mundo que ajudam a construir”. Assim, os participantes da pesquisa afirmam preferir, mesmo com todas as demandas da convivência diária, todas as dificuldades emocionais ou financeiras, que os idosos fiquem junto a sua família e não internados em um hospital psiquiátrico. Só ficam temerosos em relação aos momentos de crise, devido à agitação e agressividade do idoso, pois não têm nenhum apoio assistencial. Diante desse cenário, suscita-se a necessidade da busca da construção de uma nova forma de cuidado, que não seja mais de exclusão e isolamento, mas que, sobretudo, paute-se na democracia, solidariedade e tolerância em relação à diferença. Uma forma de cuidado que se revele uma atitude de colocar atenção, mostrar interesse, compartilhar e estar com o outro com prazer; pois, Pelo cuidado não vemos a natureza e tudo o que nela existe como objetos. A relação não é sujeito-objeto, mas sujeito-sujeito. Experimentamos os seres como sujeitos, como valores, como símbolos (...) A relação não é de domínio sobre, mas de com-vivência. Não é pura intervenção, mas inter-ação e comunhão (BOFF, 2001, p. 95).
Há que se considerar o importante papel que os serviços de atenção básica assumem na concretização da transformação do cuidado prestado aos idosos portadores de transtorno mental por suas famílias, dessa forma possibilita-se que estes tenham direito à reinserção social, minimizando o preconceito e o estigma que sofrem, restituindo suas dignidades e resgatando sua cidadania. Também suscitamos a importância da realização de novas pesquisas relacionadas à visão que os portadores de transtorno mental têm, acerca de todas as
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mudanças que ocorreram em suas vidas com a Reforma Psiquiátrica, uma vez que enfocamos essencialmente o olhar do familiar cuidador. Acreditamos ter contribuído, mesmo que de forma modesta, no sentido de chamar atenção para a necessidade de uma revisão na área de saúde mental no município de Ponta Grossa, uma vez que a não criação de serviços substitutivos representa uma lacuna, senão um omissão injustificada do poder público deste município para com esta parcela da população que tem o direito constitucional de ser cuidado, assistido nas suas necessidades. Ao apresentarmos nossa modesta contribuição esperamos as informações aqui registradas possam fazer com que a situação dos sujeitos desta pesquisa, e de todos os demais na mesma situação passem a ser consideradas nas formulações das políticas de assistência a todos aqueles que demandam cuidados especiais considerados a situação particular de cada um. Fazer saúde não é somente evitar ou curar doenças, mas também produzir vida melhor.
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REFERÊNCIAS
ACIPG – Associação Comercial e Empresarial de Ponta Grossa. Perfil Sócioeconômico -2006. Disponível em: http://www.acipg.org.br/modules/ tinycontent/index.php?id=13 . Acesso em: 25 mar. 2007. ACKERMAN, N. W. Diagnóstico e tratamento das relações familiares. Porto Alegre: Artes Médicas, 1996. ALMEIDA FILHO, N; SANTANA, V. S.; PINHO, A. R. Estudo epidemiológico dos transtornos mentais em uma população de idosos: área urbana de Salvador/BA. J Bras Psiq. 1984; 33:114-20. ALMEIDA, O. P. Idosos atendidos em serviço de emergência de saúde mental: características demográficas e clínicas. Revista Brasileira de Psiquiatria. São Paulo, v. 21, n. 1, p. 12-18, 1999. AMARANTE, P. (orgs.). Loucos pela vida: a trajetória da reforma psiquiátrica no Brasil. Rio de Janeiro: Panorama/ENSP, 1996. ______. Loucos pela vida: a trajetória da reforma psiquiátrica no Brasil. 2. ed. 2. reimp. Rio de Janeiro: Editora Fio Cruz, 2001. ______. Loucura, cultura e subjetividade: conceitos e estratégias, percursos e atores da reforma psiquiátrica brasileira.In: FLEURY, S. (Org.). Saúde e Democracia: a luta do CEBESSão Paulo: Lemos Editora, 1997. p.163-185. ANTONIAZZI, A. S.; DELL'AGLIO, D. D.; BANDEIRA, D. R. (1998). A evolução do conceito de coping: Uma revisão teórica. Estudos em Psicologia. 3, 273-294. BANDEIRA, M. Reinserção de doentes mentais na comunidade: fatores determinantes das re-hospitalizações. J. Bras. Psiqu. v. 42, n. 9, p. 491- 498, 1993. BARDIN, L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70, 1977. BASAGLIA, F. A instituição negada: relato de um hospital psiquiátrico. Edições Graal. Rio de Janeiro 1985. BELL, M. Retrospective-nurses, families and illness: a new combination. J. Family Nurs., v. 10, n. 3, p. 3-11, 2004. BIRD – Banco Mundial. Relatório sobre o Desenvolvimento Mundial 2000/2001 – Luta contra a Pobreza. 2002.
108
BOFF, L. Saber cuidar: ética do humano - compaixão pela terra. Petrópolis: Vozes. 2001. BOTEGA, N. J.; DALGALARRONDO, P. Saúde mental no hospital geral: espaço para o psíquico. São Paulo: Hucitec, 1993. BRASIL, Constituição da República Federativa do Brasil de 5 de outubro de 1988. São Paulo: Atlas, 1988. _____. Decreto nº 1948, de 3 de julho de 1996. Diário Oficial da União. Brasília, 1996. ______. LEI Nº 10.216, DE 06 DE ABRIL DE 2001. Dispõe sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em saúde mental. Antigo Projeto de Lei Paulo Delgado. Brasília, 6 de abril de 2001. ______.LEI Nº 10.216, DE 06 DE ABRIL DE 2001b. Dispõe sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em saúde mental. Disponível em: . Acesso em: 2 mai. 2006>. ______. LEI Nº 10.708, DE 31 DE JULHO DE 2003. Institui o auxílio-reabilitação psicossocial para pacientes acometidos de transtornos mentais egressos de internações. Brasília, 31 de julho de 2003. ______. Ministério da Previdência e Assistência Social - MPAS. Lei nº 8.842 de 04 de janeiro de 1994. Dispõe sobre Política Nacional do Idoso. Brasília, DF: Secretaria de Assistência Social, 1997. ______. Ministério da Saúde. Divisão Nacional de Saúde Mental. Relatório Final da I Conferência Nacional de Saúde Mental. Rio de Janeiro, 1987. ______. Ministério da Saúde. Orientações para organização a atenção aos portadores de transtornos mentais nos estados e municípios. Brasília, 2001. ______. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde/DAPE. Saúde Mental no SUS: acesso ao tratamento e mudança do modelo de atenção. Relatório de Gestão 2003-2006. Ministério da Saúde: Brasília, janeiro de 2007, 85p. ______. Ministério da Saúde. Secretaria Executiva. Legislação em saúde mental 1990 – 2002. Brasília, DF, 2002. ______. Ministério da Saúde. Secretaria Nacional de Assistência à Saúde. Portaria no 224, de 29 de janeiro de 1992. Brasília, 1992. ______. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Resolução no 196/96. Dispõe sobre diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Brasília, DF: Comissão Nacional de Ética em Pesquisa – CONEP, 1996.
109
_____. Portaria n.106, de 11 de fevereiro de 2000. Legislação em saúde mental. Ministério da Saúde. Brasília; 2000. p. 85-89. CALDAS, P. Cuidado do idoso que vivencia uma síndrome demencial; a família como cliente da enfermagem. In: Texto & Contexto Enfermagem. Florianópolis: UFSC, PEN, Universidade Federal de Santa Catarina. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. v. 13, n. 4, p. 68-93, 2004. CALLEJO, J. El grupo de discusión: introducción a una prática de investigación. Editorial Ariel, Barcelona, 2001. CANINEU, P. R.; SILVA, M. C.; DAMASCENO, B. P. Uma introdução ao estudo da demência em hospitais psiquiátricos. In: NERI, A. L.; YASSUDA, M. S. (Org.)Velhice Bem-Sucedida: Aspectos afetivos e cognitivos. Campinas: Papirus, 2004, p. 163-184. CONN, V. A. A visão da família sobre o contínuum do atendimento. IN: STUART, G. W.; LARAIA, M. T. Enfermagem psiquiátrica: princípios e prática. 6. ed. Porto Alegre: Artmed, 2001, 958 p. CAVALHERI, S. C. Acolhimento e orientação à família. Trabalho apresentado em Mesa Redonda do 6º Congresso Brasileiro de Psiquiatria Clínica. Campinas, 2002. CHAVES, E. C.; CADE, N. V.; MONTOVANI, M. de F.; OLEITE, R. de C. B. de.; SPIRE, W. C. Coping: significados, interferência no processo saúde-doença e relevância para a enfermagem. Rev. Esc. Enf. USP, v. 34, n. 4, p. 370-5, dez. 2000. COSTA, A.C.F. Por uma transformação cultural. In: Anais da III Conferência Nacional de Saúde Mental. Brasília: Conselho Nacional de Saúde; 2001. COSTA, I. I. da. Da fala ao sofrimento psíquico grave: ensaios acerca da linguagem ordinária e a clínica familiar da esquizofrenia. Brasília, 2003. COSTA, R. C. da. As pessoas idosas em evidência na contemporaneidade: desafios cotidianos no trabalho, na família e na vida social. Porto Alegre, 2005. [Tese de Doutorado]. CRUZ NETO, O., et al. Grupos focais e pesquisa social: o debate orientado como técnica de investigação. RJ: DCS/ENSP, mimeo, 2001. DALL’AGNOL, C. M.; TRENCH, M. H. Grupos focais como estratégia metodológica em pesquisa na enfermagem. Rev.Gaúcha Enf., Porto Alegre, v.20, n.1, p. 5-25, 1999. DEBERT, G. G. A reinvenção da velhice: socialização e processos de reprivatização do envelhecimento. São Paulo: Universidade de São Paulo, 1999. DEMO, P. Charme da exclusão social. Campinas: Autores Associados, 1998. [Coleção polêmicas do nosso tempo, n. 61].
110
DUARTE, M. J. R. S. Atenção ao idoso: um problema de saúde pública e de enfermagem. Conferência realizada na Escola de Enfermagem Anna Nery. Rio de Janeiro, 1994. _____. Internação institucional do idoso: assistência à saúde em geriatria no setor público. Rio de Janeiro: ENSP/Fundação Oswaldo Cruz, 1991. [Tese de Doutorado em Saúde Pública]. ELSEN, I.; ALTHOFF,C. R.; MANFRINI, G. C. Saúde da família: desafios teóricos. Fam. Saúde Desenv., Curitiba, v.3, n.2, p.89-97, jul./dez., 2001. ESTATUTO do Idoso, Lei nº 10.741, 1 outubro de 2003. São Paulo: Saraiva, 2003. [Sugestões Literárias]. FARIA, J. B. De; SEIDL, E. M. F. Religiosidade e enfrentamento em contextos de saúde: revisão da literatura. Psicologia: Reflexão e Crítica, 2005, 18(3), p. 381-839. FLORIANO, L. S. M. Esquizofrenia Paranóide versus Drogas Antipsicóticas e Recidiva. Ponta Grossa: 2004. [Monografia de Conclusão de Curso de Bacharel em Enfermagem com Habilitação em Licenciatura do Centro de Ensino Superior dos Campos Gerais]. FUREGATO, A. R. F.; SANTOS, P. S.; NIEVAS, A. F.; SILVA, E. C. da. O fardo e estratégias da família na convivência com o portador de doença mental. Texto e Contexto, v.11, n. 03, set-dez, 2002, p. 51-56. GARRIDO, R.; MENEZES, P. R. O Brasil está envelhecendo: boas e más notícias por uma perspectiva epidemiológica. Rev. Bras. Psiquiatr. vol.24, suppl.1, São Paulo, Abr., 2002. GIL, A. C. Como elaborar projetos de pesquisa. 3. ed. São Paulo: Atlas S.A., 1996. GOLDANI, A. M. As famílias brasileiras: mudanças e perspectivas. Cadernos de Pesquisa, São Paulo, n. 91, p. 7-22, nov. 1994. GONÇALVES, A. M.; SENNA, R. R. de. A reforma psiquiátrica no Brasil: contextualização e reflexos sobre o cuidado com o doente mental na família. Rev. Latino-Am. Enfermagem. vol.9, no.2, Ribeirão Preto, Mar./Abr., 2001. IBGE. Censo Demográfico 2000. Rio de Janeiro, RJ: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, 2002. ______. Perfil dos idosos responsáveis pelos domicílios no Brasil, Rio de Janeiro, RJ: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, 2002. KAWASAKI, K, DIOGO M. J. D’E. Assistência domiciliária ao idoso: perfil do cuidador formal – Parte I. Rev Esc Enf USP., 2001; 35: 257-64. KOGA, M. Convivência com a pessoa esquizofrênica: sobrecarga familiar.
111
[dissertação] Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/USP; 1997. LAZARUS, R.; FOLKMAN, S. Stress appraisal, and coping. Trad. Luiz Villas Boas. New York: Springer, 1984. LEOPARDI, M. T. Teoria e método em assistência de enfermagem. 2. ed. Ver. Ampl. Florianópolis: Ed. Soldasoft, 2006. LEOPARDI, M. T. Teorias em enfermagem: instrumentos para a prática. Florianópolis: Papa-livros, 1999, 228 p.
MAFTUM, M. A. O ensino de enfermagem em saúde mental e psiquiátrica no Paraná. Ribeirão Preto, 2004. Tese de Doutorado. MARCON, S. R.; OLIVEIRA, A. G. B. de. Família e Transtorno Mental: Reflexões Teórico-Práticas. In Ensino de Enfermagem: temas e estratégias interdisciplinares. Alice Guimarães Bottaro de Oliveira, organizadora; Áurea Christina de Paula Corrêa... [et al.]. Cuiabá: Ed UFTM, 2006. MARI, J.; VILLARES,C. C.; REDKO,C. P. Concepções de doença por familiares de pacientes Com diagnóstico de esquizofrenia. Revista Brasileira de Psiquiatria . v.21, n. 1, p.3647, mar, 1999. MARQUES, S. Cuidadores familiares de idosos: relatos de histórias. Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem/ USP, 2000. Dissertação (Mestrado), Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/USP, 2000. 186p. MEIRA, R. L. C. Transtornos Psicóticos de Início Tardio. In: FREITAS, E. et al. Tratado de Geriatria e Gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002, p. 216-225. MELMAN, J. Família e doença mental: repensando a relação entre profissionais de saúde e familiares. São Paulo: Escrituras, 2001. 159 p. MIASSO, A. I. et al. O processo de preparo e administração de medicamentos: identificação de problemas para propor melhorias e prevenir erros de medicação. Rev. Latino-Am. Enfermagem, maio-junho; 14(3): 354-63, 2006. MINAYO, M. Pesquisa social: teoria, método e criatividade. Petrópolis: Vozes, 1994, 80 p. MOLLER, M. D.; MURPHY, M. Respostas neurobiológicas, esquizofrenia e transtornos psicóticos. Porto Alegre: Artmed, 2001. MOREIRA, S. S. M.; CRIPPA, A. S.; ZUARDI, A. W. Expectativa de desempenho social de pacientes psiquiátricos internados em hospital geral. Revista de Saúde Pública [on line], dez. 2002, vol. 36, no. 6, p. 734-742. Disponível em: . Acesso em: 07 ago. 2007.
112
NERI, A. L. (org.). Qualidade de vida e idade madura. Campinas: Papirus, 1993. _____. A pesquisa em gerontologia no Brasil: análise de conteúdos de amostra de pesquisa no período de 1975-1996. Texto e Contexto, Florianópolis: v. 6, n. 2, p. 69 105, 1997. NERI, A. L.; DEBERT, G. G. Velhice e sociedade. Coleção Vivaidade, Campinas, SP: Papirus, 1999. NUNES, A. Aspectos sobre a morbidade dos idosos no Brasil. In: Como vai? Brasília: IPEA; 1999. OLIVIERI, D. P. O ser doente – dimensão humana na formação do profissional de saúde. São Paulo: Editora Moraes, 1995, 81 p. OLSCHOWSKY, A.; DUARTE, M. de L. C. Saberes dos enfermeiros em uma unidade de internação psiquiátrica de um hospital universitário. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 15, n. 4, 2007 . OMS – Organização Mundial da Saúde. Cuidados inovadores para condições crônicas: componentes estruturais de ação. Relatório Anual. Brasília: OMS, 1999. ORNÉLAS, W.; VIEIRA, S. P. Novo rumo para a Previdência Brasileira. Revista do BNDES. Rio de Janeiro, v.6, n.12, dez., 1999. PARANÁ. Lei nº 11189 de 09 de novembro de 1995. Dispõe sobre condições para internações em hospitais psiquiátricos e estabelecimentos similares de cidadãos com transtornos mentais. Diário Oficial do Estado do Paraná, Curitiba, n.4632, p.76-77, 10 nov. 1995. PASSARELLI, Mª. C. G. O Processo de envelhecimento em uma perspectiva geriátrica. Rev. O mundo da saúde. São Paulo: v.21, n.4, p.208-212, jul/ago., 1997. PEPLAU, H. E. Interpersonal relations in nursing. New York: G.P. Putnam’s Sons; 1988. PMPG - Prefeitura Municipal de Ponta Grossa. http://pg.pr.gov.br/infogerais. Acesso em: 25 mar. 2007.
Disponível
em:
POLIT, T. D. F.; HUNGLER, B. P. Fundamentos de pesquisa em enfermagem. Porto Alegre, RS: Artes Médicas, 1995. RAMOS, L. R.; TONIOLO NETO, J.; CENDOROGLO, M. S.; GARCIA J. T.; NAJAS, M. S.; PERRACINI, M. Estudo de seguimento por dois anos de idosos residentes em São Paulo, Brasil: metodologia e resultados preliminares. Rev. Saúde Pública, 1998; 32:397-407. RESENDE, H. Política de saúde mental no Brasil: uma visão histórica. in Bezerra Jr, B. [et al] Cidadania e Loucura. Petrópolis: Vozes: 1987.
113
RODRIGUES, C. R.; FIGUEIREDO, M. A. Concepções sobre a doença mental em profissionais, usuários e seus familiares. Estudos de psicologia (Natal) [on line], vol.8, n. 1 p. 117-125, abril 2003. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php. Acesso em: 14.set. 2007. ROSA, L. Transtorno mental e o cuidado na família. São Paulo: Cortez, 2003, 367p. ROTELLI, F. Desinstitucionalização. São Paulo: Hucitec, 1990. ROTELLI, F., AMARANTE, P. Reformas Psiquiátricas na Itália e no Brasil: aspectos históricos e metodológicos. In: BEZERRA, JR., B, AMARANTE, P. (Org.) Psiquiatria sem hospício. Rio de Janeiro: Relume-Dumará, 1992. SANTOS, S. M. A. dos. O cuidado familiar do idoso com demências: um estudo qualitativo em famílias de origem nipo-brasileira e brasileira. Campinas: Unicamp, 2003. [Tese de Doutorado em Gerontologia]. SAUNDERS, J. C. BYRNE, M. A thematic analysis of families living with schizophrenia. Arch. Psychiatr. Nurs., v. 16, n. 5, p. 217-223, 2002. SAYEG, N. A questão do envelhecimento no Brasil. O mundo da saúde. São Paulo, ano 21, v. 21, n.4, jul/ago., 1997. SCHNEIDER, J. F. Ser-família de esquizofrênico: hermenêutica de discursos fundamentada em Martin Heidegger. 1999. Tese (Doutorado) - Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 1999. SHIRAKAWA, I. O ajustamento social na esquizofrenia. São Paulo: Lemos Editorial, 2000. SILVA JUNIOR, A.G. Modelos tecno-assistenciais em saúde: o debate no campo da Saúde Coletiva. São Paulo: Hucitec, 1998. SILVA, E. P. N; NÉRI, A. L. Questões geradas pela convivência com idosos: indicações para programas de suporte familiar. In: NERI, A.L. (org.). Qualidade de vida e idade madura. Campinas: Papirus, 1993. SILVA, E. L.; MENEZES, E. M. Metodologia da pesquisa e elaboração de dissertação. Florianópolis: Laboratório de ensino à distância, 2001. SILVA, S. H. et al. Implantação e Desenvolvimento do Processo de Enfermagem no Hospital Escola. Rev. Esc. Enf. USP, São Paulo, v. 21, n. 1, p. 93-99, jan., 1990. SOUZA, A. B. G.; PANTALEÃO, J. O familiar acompanhante na unidade de internação pediátrica: a opinião do auxiliar de enfermagem. Nursing. São Paulo, v. 71, n.7, p.36-9, abr., 2004. SOUZA, E. B. Gestão municipal e desenvolvimento local integrado e sustentável.
114
Comunidade solidária. Brasília: 1998. SPRICIGO, J. S. Desinstitucionalização ou desospitalização: a aplicação do discurso na prática psiquiátrica de um serviço de Florianópolis. Florianópolis: UFSC/PEN, 2002. [Série Teses em Enfermagem], 147 p. TAVEIRA, A; AZEVEDO, A. P. de; SOUGEY, E. B. Pseudo-pseudodemências. Revista de Psiquiatria Clínica – Edição Internet. vol. 28, n. 3, 2001. Disponível em: http://www.hcnet.usp.br/ipq/revista/28_3/artigos/art134.htm . Acessado em: 3. nov. 2006. TAYLOR, C. M. Fundamentos de enfermagem psiquiátrica. 13.ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1992. TEIXEIRA, M.; MELLO, I. M. Manual de enfermagem psiquiátrica. São Paulo: Atheneu, 1997. TORTI, F. M. A multinational review ofrecent trends and reports in dementia caregiver burden. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2004; 18:99-109. TRAVELBEE, J. Intervención en enfermería psiquiátrica: el proceso de la relación persona a persona. Cali: Carvajal, 1979. TRENTINI, M.; da SILVA, D. G. V. Condição crônica de saúde e o processo de ser saudável. Texto e Contexto, Florianópolis, 1 (2): 76-88, ju./dez., 1992. VASCONCELOS, E. M. Contribuição à Avaliação da Estratégia de Integração do Panorama de Saúde Mental no SUS no Brasil Recente. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 41(6): 283-286. Rio de Janeiro, 1992. WAIDMAN, M. A. P. Enfermeira e família compartilhando o processo de reinserção social do doente mental. Curitiba: UFSC/UFPR, 1998. [Dissertação de Mestrado em Assistência de Enfermagem]. ______. O cuidado as famílias de portadores de transtornos mentais no paradigma da desinstitucionalização. Florianópolis: PROGRAMA DE PÓS GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM- UFSC, 2004. [Tese de Doutorado]. WANDERLEY M. B. Publicização do papel do cuidador domiciliar. São Paulo: IEE/PUC; 1998. (Série Programas e Serviços de Assistência Social).
APÊNDICES
APÊNDICE – A: Termo de consentimento livre e esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
TERMO DE ESCLARECIMENTO
Você está sendo convidado a participar da Pesquisa denominada “Enfrentamentos da família decorrente da convivência com o idoso egresso de hospital psiquiátrico”. Os avanços na área da saúde ocorrem através de estudos como este, por isso a sua participação é importante. O objetivo deste estudo é Explorar como as famílias estão enfrentando às demandas decorrentes do convívio doméstico diário com os idosos portadores de transtorno mental egressos de hospital psiquiátrico. Gostaríamos muito que você participasse deste trabalho: que será desenvolvido a partir de uma Visita Domiciliária da pesquisadora à sua residência, e 03 encontros no Grupo Focal que sua presença é requerida. Nossas conversas serão gravadas e posteriormente transcritas para que possam ser analisadas. Não será feito nenhum procedimento que lhe traga qualquer desconforto ou risco à sua vida. Como benefício, esta pesquisa contribuirá para as discussões acerca dos enfrentamentos decorrentes da convivência doméstica diária dos familiares que cuidam de idosos portadores de transtorno mental, trazendo novas respostas e novas reflexões, tão importantes para suprir a necessidade da construção de conhecimentos sobre este tema, quando poderemos identificar e discutir quais são as estratégias de enfrentamento, sejam focadas no problema ou na emoção, utilizadas pelo cuidador principal frente às demandas decorrentes da convivência doméstica diária com o idoso portador de transtorno mental. Você poderá ter todas as informações adicionais pessoalmente ou por e-mail ou por telefones disponibilizados e poderá não participar da pesquisa ou retirar seu consentimento a qualquer momento, sem prejuízo na sua vida. Pela sua participação no estudo, você não receberá qualquer valor em dinheiro. Seu nome não aparecerá em qualquer momento do estudo, pois você será identificado com um nome fictício (apelido). Você estará ciente que este termo constitui-se também em uma permissão para que esta pesquisadora possa publicar e apresentar os resultados da pesquisa em eventos científicos.
TERMO DE CONSENTIMENTO
Eu,______________________________________________________, li e ouvi o esclarecimento acima e compreendi para que serve o estudo e qual procedimento a que serei submetido. A explicação que recebi esclarece os riscos e benefícios do estudo. Eu entendi que sou livre para interromper minha participação a qualquer momento, e que isso não afetará minha vida. Sei que meu nome não será divulgado, que não terei despesas e não receberei dinheiro por participar do estudo.
Eu concordo em participar do estudo e assino este Termo em duas vias de igual teor e forma.
Assinatura do voluntário
Número do documento de identidade
(ou responsável legal)
Assinatura do pesquisador responsável
Assinatura do pesquisador
Telefone para contato:
Telefone para contato:
(42) 9106-3222
(48) 3331-9575
E-mail do pesquisador responsável:
Orientador
[email protected]
Ponta Grossa, ............./ ................../...............
Nota: As duas vias assinadas ficarão, uma de posse da pesquisadora e outra do (a) participante do estudo.
APÊNDICE – B: Lista de Temas para os participantes do Grupo Focal
1.
Adoecimento do idoso portador de transtorno mental
2.
Histórico de internações psiquiátricas do idoso portador de transtorno mental
3.
Uso de psicofármacos
4. Reforma Psiquiátrica 5.
Desativação do Hospital Psiquiátrico “Franco da Rocha”
6.
Relações Familiares duradouras
7.
Cuidador e cuidado e o processo de envelhecimento
8.
Convivência familiar após a Reforma Psiquiátrica
9.
Demandas e Estratégias de Enfrentamento
10.
Expectativas futuras do cuidador principal na convivência familiar com o idoso portador de transtorno mental
