Atitudes, desejos e necessidades em diabetes - DAWN

UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA IL - INSTITUTO DE LETRAS LET - DEPARTAMENTO DE LÍNGUAS ESTRANGEIRAS E TRADUÇÃO CURSO DE LETRAS – TRADUÇÃO - INGLÊS PROJETO FINAL DO CURSO DE TRADUÇÃO

ATITUDES, DESEJOS E NECESSIDADES EM DIABETES - DAWN

Projeto final de curso apresentado como exigência para a obtenção do título de Bacharel em Letras – Tradução - Inglês à banca examinadora da Universidade de Brasília sob orientação da Professora Doutora Cynthia Ann Bell dos Santos.

Patrícia Correia dos Santos 04/90997 Patrícia Rodrigues Costa 04/91055

Brasília, 16 de junho de 2008.

Aos nossos pais que sempre nos apoiaram e incentivaram a seguir em frente.

Aos nossos pais e irmãos, fiéis e incansáveis colaboradores para o nosso crescimento.

Aos amigos que colaboraram e apoiaram a realização deste trabalho e, àqueles que sempre estiveram ao nosso lado.

Aos professores que humildemente compartilharam seus conhecimentos conosco, ajudando a nossa formação. Em especial à Professora Doutora Cynthia Ann Bell dos Santos que pacientemente nos orientou neste Projeto.

Em particular à professora Jane Dullius e à mestranda Rosana Allatta que nos auxiliaram na escolha dos textos e na definição dos termos.

"Há três métodos para ganhar sabedoria: primeiro, por reflexão, que é o mais nobre; segundo, por imitação, que é o mais fácil; e terceiro, por experiência, que é o mais amargo." Confúcio

“Uma obra original pode às vezes nascer ao calor da inspiração, de um só jato, em poucas semanas ou dias, e se beneficiar disso; a tradução, porém, é sempre lavor de filigrana.” Paulo Rónai

Sumário INTRODUÇÃO.................................................................................................................1 1.1 Justificativa e objetivos.................................................................................2 1.2 Metodologia...................................................................................................3 2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA................................................................................6 2.1 Tradução: uma função comunicativa............................................................7 2.2 Influência da cultura na tradução..................................................................8 2.3 O double bind e a questão da fidelidade......................................................10 2.3.1 Limitações.......................................................................................12 2.4 A questão da equivalência...........................................................................13 2.4.1 As siglas..........................................................................................14 2.5 Terminologia...............................................................................................15 2.6 O texto informativo e seus recursos............................................................16 3. REFLEXÕES SOBRE O PROCESSO TRADUTÓRIO.............................................18 4. TRADUÇÃO...............................................................................................................36 5. CONSIDERAÇÕES FINAIS..................................................................................... 37 6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS....................................................................... 39 6.1 Bibliografia traduzida..................................................................................39 6.2 Bibliografia citada.......................................................................................39 6.3 Bibliografia consultada................................................................................41 6.4 Dicionários e glossários...............................................................................41 7. ANEXOS.....................................................................................................................43 7.1 Glossário......................................................................................................44 7.2 Modelos.......................................................................................................53

1

INTRODUÇÃO Os textos escolhidos fazem parte das revistas Diabetes Voice e Diabetes Spectrum. A primeira é uma revista trimestral da Federação Internacional de Diabetes (IDF) com publicações em inglês, francês e espanhol, a segunda é publicada pela Associação Americana de Diabetes (ADA). Os textos foram escolhidos por tratarem do mesmo assunto, o Programa DAWN, e consistem de um artigo de junho de 2006 e da edição de maio de 2004 da revista Diabetes Voice e de um artigo de 2005 da revista Diabetes Spectrum. A Professora Doutora Jane Dullius nos auxiliou na escolha do subtema e dos textos, pois nossa idéia inicialmente foi traduzir algum tema da área da saúde, devido aos nossos trabalhos desenvolvidos nessa área durante a graduação. O DAWN é um programa global liderado pela Novo Nordisk para melhorar o apoio psicossocial às pessoas com diabetes. O programa pretende capacitar profissionais da saúde e pacientes a manterem o foco na pessoa com a doença ao invés de uma abordagem puramente clínica no tratamento. O programa propõe que os pacientes sejam melhor informados sobre suas condições, suas possibilidades de tratamento e de medicamentos, ou seja, o paciente deve ter participação ativa no tratamento. Todavia, o que ocorre na prática é o médico ou a equipe de saúde como detentora da verdade e de todo o conhecimento e, o paciente permanece em uma posição passiva diante do tratamento do diabetes. Na época o programa foi recebido com êxito, todavia é necessário uma mudança substancial no modelo atual de atendimento, de tratamento e de cuidados para colocar em prática as propostas do DAWN, por isso muitas das propostas descritas no Programa ainda não foram implementadas. Nas próximas páginas desta seção, encontram-se as justificativas e os objetivos e a metodologia. Nas seções seguintes, serão abordadas a Fundamentação

2

Teórica, divida em 6 tópicos e as Reflexões sobre o Processo Tradutório, seguidas da tradução dos textos das revistas Diabetes Voice e Diabetes Spectrum. Depois da seção Tradução, encontram-se as Considerações Finais e as Referências Bibliográficas. Ao final do Projeto anexamos um glossário, que contém os termos que apresentaram maior dificuldade, juntamente com sua definição e a solução por nós encontrada. Anexamos também alguns textos paralelos que nos ajudaram a definir os termos e estabelecer as alterações necessárias.

1.1 Justificativas e objetivos

A primeira justificativa para nossa tradução é a exigência de cursar a disciplina Projeto Final de Curso, na qual é necessário realizar uma tradução de cinqüenta laudas, no nosso caso cem laudas, para a obtenção do título de Bacharel em Letras/Tradução - Inglês pela Universidade de Brasília - UnB. Portanto, buscamos um tema e um assunto que nos fosse familiar e procuramos encontrar uma finalidade para nossa tradução, como uma possível publicação. A segunda justificativa para traduzir os artigos das revistas Diabetes Voice e Diabetes Spectrum está associada ao possível interesse do Ministério da Saúde em aplicar tais diretrizes e, portanto, necessitariam desse material em português. Existe também a possibilidade da OPAS/OMS (Organização Pan-Americana da Saúde) em publicar nossa tradução. Para isso obtivemos autorização de ambas as revistas (os formulários se encontram anexados) para publicação e reprodução; e seguimos as condições estabelecidas pela Diabetes Voice para manter todo o conteúdo, contudo poderíamos mudar a arte final, pois seus direitos não lhes pertence ou deveríamos pedir autorização para os detentores dos direitos da arte final.

3

Como no meio acadêmico publicar um trabalho ou pesquisa é muito importante, resolvemos aceitar o desafio de traduzir os textos de revistas diferentes, com abordagens diferentes sobre o mesmo tema, de anos posteriores (mesmo sabendo que um ano decorrido pode significar a desatualização de dados no campo das descobertas científicas, métodos de abordagens e tratamento). Mesmo havendo trabalhado com o tema

anteriormente,

durante

a

tradução

nosso

conhecimento

aumentou

significativamente à medida que solucionávamos os problemas encontrados. Por conseguinte, nosso objetivo é publicar esta tradução, e para tal estamos em contato com a OPAS e outras partes interessadas em diabetes, e é também sermos aprovadas com louvor na disciplina Projeto Final de Curso.

1.2 Metodologia

Como havíamos trabalhado juntas em projetos anteriores, resolvemos enfrentar unidas o desafio do Projeto Final de Curso. Para executar este trabalho efetuamos os seguintes passos:

1) Escolhemos a área que pretendíamos e os textos.

2) Pedimos autorização para as revistas Diabetes Voice e Diabetes Spectrum para que pudéssemos realizar a tradução dos artigos. A revista Diabetes Spectrum autorizou sem nenhuma ressalva, no entanto a revista Diabetes Voice impôs algumas condições que se encontram anexadas ao Projeto e que foram seguidas.

4

3) Dividimos os textos e efetuamos uma primeira tradução separadamente. Em seguida, cada uma revisou o texto da outra, surgindo assim um segundo rascunho. Depois, elaboramos juntas uma terceira revisão que não foi a última, pois alguns dados precisaram ser confirmados com profissionais da área, como a Professora Doutora Jane Dullius e a Psicóloga Rosana Allatta.

4) Durante todo o processo de tradução e elaboração do Projeto mantivemos intenso contato com nossa orientadora, a Professora Doutora Cynthia Ann Bell dos Santos, que nos auxiliou e direcionou nosso processo tradutório para que não perdêssemos o foco durante a realização do Projeto.

5) Em conjunto com a professora Jane Dullius, esclarecemos o significado de alguns termos específicos, e devido a essa nossa necessidade decidimos elaborar um glossário de termos e/ou expressões que, mesmo para nós que trabalhamos há um ano com esse tema, geraram confusão devido à falta de identidade entre as línguas e as culturas. Recorremos também à ajuda de um amigo, Maycon Luiz Silva Oliveira, que cursa Medicina na UnB para revisar o texto.

6) Realizamos juntamente com a professora Jane Dullius a revisão inteira de um dos artigos menores para confirmar a escolha dos termos, para que empregássemos os termos utilizados usualmente pelas partes envolvidas com o diabetes.

5

7) Realizamos a caracterização da teoria de acordo com os problemas encontrados no ato tradutório. Contamos com o auxílio da nossa orientadora Professora Doutora Cynthia Ann Bell dos Santos e também das Professoras Cristiane Roscoe Bessa e Válmi Hatje-Faggion, que nos aconselharam na elaboração da teoria e do relatório.

8) No último mês todas as alterações foram realizadas em conjunto. Trabalhamos juntas na revisão, na organização estrutural e nas últimas decisões sobre a última edição do Projeto Final de Curso.

6

2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

Nesta seção apresentaremos a fundamentação teórica concernente à nossa tradução. As teorias a seguir fundamentaram nossas escolhas e nosso comportamento no decorrer do ato tradutório. Esta seção está subdivida em 6 tópicos que discorrem sobre as principais dificuldades encontradas durante a tradução do artigo da revista Diabetes Spectrum e da edição especial volume 49 e de um artigo da edição volume 51 da revista Diabetes Voice. Entendemos que traduzir não é apenas um ato de transpor textos em diferentes línguas, mas uma arte de interpretação, recriação e revalidação de conceitos entre culturas. Não poderíamos traduzir se não considerássemos a necessidade da busca incessante do entendimento do texto, de sua ‘alma’; porém, muitas vezes, ocorrem falhas e essas, podem trazer à tona a famosa crença “Traduttori, traditori”. Por esse motivo, tentamos por meio de dicionários bilíngües, monolíngües ou especializados, thesaurus, glossários, textos paralelos, ajuda de especialistas e a Internet, nos familiarizar com os textos que nos dispusemos a traduzir. Essas estratégias tão defendidas por Alves; Magalhães; e Pagano (2003) são necessárias para todos os tipos de textos, não somente para gêneros como o técnico-científico ou o jurídico. Além dessas estratégias já mencionadas o tradutor pode e deve buscar outras, as quais na maioria das vezes não serão por ele percebidas como estratégias, a exemplo dessa afirmação podemos citar: a busca por meio de seus conhecimentos, o estudo lexicográfico, gramatical e terminológico – que é uma conseqüência das pesquisas em dicionários, glossários, etc. Os textos das revistas Diabetes Voice e Diabetes Spectrum classificam-se como técnicos devido ao tema, à linguagem e ao caráter confiável das informações. O

7

tema é da área da saúde, mais especificamente o diabetes e suas complicações. A linguagem utilizada inclui jargões da área. O caráter confiável das informações é caracterizado por meio da elucidação do estudo realizado por profissionais da saúde, de seus resultados e de suas aplicações às mais diversas comunidades.

2.1 Tradução: uma função comunicativa

Os textos escolhidos fazem parte de duas revistas científicas – Diabetes Voice e Diabetes Spectrum. Segundo Gruszynski (2007), a revista científica é o meio que o pesquisador dispõe para divulgar os resultados de pesquisas e é caracterizada por um tipo de publicação produzida em intervalos regulares que reúnem artigos e outras contribuições relacionadas à produção científica. Conseqüentemente, “os leitores predominantes são constituídos pelos próprios pares, membros de uma mesma comunidade científica” (Gruszynski, 2007), e sua utilização como modo de comunicação formal representa um dos alicerces que sustentam esse grupo. O produto do ato tradutório, nesse caso de textos técnico-científicos, está diretamente ligado à interpretação e aos conhecimentos prévios do tradutor, às estratégias por nós utilizadas, às necessidades e aos ditames do mercado (Azenha Jr., 1999) e também às equipes multidisciplinares, as chamadas ‘équipes bidisciplinaires’ (Gile, 1986 apud Pilegaard, 1997, p.175). Assim, podemos perceber que, na verdade, a tradução nada mais é do que um verdadeiro ‘jogo’ tanto de palavras e estratégias quanto de interesses (Azenha Jr., 1999, p.14). Azenha ainda cita Hönig e Kußmaul (1984 apud Azenha Jr., 1999) para melhor definir a relação entre comunicação e tradução:

“A tradução é (...), acima de tudo, a comunicação mediada por um texto entre o tradutor e um círculo identificável de destinatários. A comunicação pela tradução difere de outras formas de comunicação escrita basicamente pelo

8 fato de nem os conteúdos, nem as funções do texto terem sua origem na necessidade individual de comunicação de um emissor e produtor textual chamado tradutor. Com isso, todas as funções de comunicação – da função do texto até a função da palavra isolada – transformam-se em variáveis, que devem ser redefinidas com base em cada objeto de comunicação.” (p.35)

Todo texto tem uma função comunicativa, pois durante o ato tradutório transferem-se também as marcas de uma cultura; portanto, coube a nós adequar o novo texto à nova cultura, sempre que necessário. Ao entender que um texto nada mais é do que sua realidade sócio-cultural podemos entender que a tradução vai muito além da simples transposição de palavras como muitos ainda acreditam. Assim, cabe a nós tradutores sermos os intermediários entre culturas, interpretando e transmitindo conhecimentos à cultura de chegada, pois “um texto só pode fazer jus a sua função comunicativa, se for entendido pelo receptor de uma forma que corresponda à intenção comunicativa do produtor.” (Fielder, 1991 apud Azenha Jr. 1999, p.90). Concluímos, portanto que a função comunicativa do texto de chegada influenciou drasticamente nossa tradução.

2.2 A influência da cultura na tradução

A linguagem é muito mais do que o uso de signos para se expressar, a qual não pode ser considerada um evento isolado. Está condicionada à cultura de cada povo e assim transforma-se em seus produtos e subprodutos. Desse modo, a tradução pode transferir e adaptar elementos da cultura de partida para a de chegada. Com essa crença, Newmark (1988) afirma que: “a tradução é usada agora tanto para transmitir conhecimento e propiciar a compreensão entre grupos e nações, como também para transmitir cultura.” (apud Azenha Jr., 1999, p.31).

9

Assim como Newmark, Arrojo (1992, p.45), afirma que a tradução “é fiel às concepções textuais e teóricas da comunidade interpretativa a que pertence o tradutor e também aos objetivos que se propõe”. Sendo a nossa tradução voltada para os interessados em diabetes, as escolhas dos termos foram baseadas por seu uso na comunidade diabética. Culturalmente no Brasil o uso de repetições torna o texto cansativo e enfadonho, como visto no Manual de Redação da Presidência da República (2002):

“Sendo a clareza um dos requisitos fundamentais [...], deve-se atentar para a tradição no emprego de determinada expressão com determinado sentido. O emprego de expressões ditas “de uso consagrado” confere uniformidade e transparência ao sentido do texto. Mas isto não quer dizer que [...] devam limitar-se à repetição de chavões e clichês. Verifique sempre o contexto em que as palavras estão sendo utilizadas. Certifique-se de que não há repetições desnecessárias ou redundâncias. Procure sinônimos ou termos mais precisos para as palavras repetidas; mas se sua substituição for comprometer o sentido do texto, tornando-o ambíguo ou menos claro, não hesite em deixar o texto como está.” (p.65)

Em nossa tradução ocorreu, freqüentemente, a repetição de termos e expressões como autocuidado, pessoas com diabetes, profissionais da saúde e Programa DAWN. Optamos por repetí-los por acreditar, assim como Maillot (1975) que:

“Em princípio, o tradutor de textos científicos e técnicos não deveria preocupar-se com o problema de repetição. Pelo contrário, cabendo-lhe conformar-se estritamente com o original, não deve procurar, sob pretexto de variar o estilo, substituir termos técnicos perfeitamente definidos por equivalentes, freqüentemente aproximativos.” (p. 80)

Contudo, onde foi possível simplificar os termos complexos na sua forma integral e que se repetem, nós, tradutoras, procuramos omitir o determinante, desde que não houvesse risco da ocorrência de ambigüidade com outro termo de mesmo denominador (Maillot, 1975, p.81); aqui compreendemos termos complexos como

10

“provenientes da associação de substantivos, adjetivos e verbos, em geral reduzidos a seu radical, todos os elementos têm também existência própria” (Maillot, 1975, p.67). Um exemplo é o termo Programa DAWN que no decorrer da tradução diversas vezes aparece somente como DAWN ou Programa.

2.3 O double bind e a questão da fidelidade

O tradutor caracteriza-se como um profissional que lida com “pedras brutas” tentando lapidá-las por meio do que há de mais esplêndido em sua arte, o jogo de palavras, da reorganização e, por que não dizermos, da recriação. Esse profissional tenta por meio da impossibilidade e da necessidade da realização da tradução, o chamado double bind (Derrida apud Ottoni, 1998, p.01), revelar o que uma determinada comunidade desconhece ou não compreende bem. Acreditamos, assim como Ottoni (1998, p.02), que muitas vezes o tradutor, principalmente de textos técnico-científicos, deve buscar a sua tentativa de anulação durante o ato tradutório. Alguns teóricos acreditam na superioridade da tradução técnica em detrimento da tradução literária, pois, segundo eles, o tradutor da primeira opera com uma linguagem mais específica em relação aos textos literários, nesses é possível efetuar um maior número de interferências, porém sem prejudicar o resultado da tradução frente à idéia principal do texto de partida. Todavia, essa soberania entre os tipos de tradução é falha, já que o tradutor técnico além de se deparar e sanar os problemas da terminologia, tem o dever de dominar os termos não-técnicos, como verbos, pronomes e conjunções. Assim, tem por obrigação conhecer as diversas facetas da língua de partida (L1) e da língua de chegada (L2) e, também, compreender claramente o contexto do que será traduzido. Com isso, retomamos a necessidade das estratégias de tradução já citadas. Podemos

11

afirmar também que a tradução, como arte e ciência, trabalha com a traduzibilidade e a intraduzibilidade de textos, visto que diversos teóricos questionam a fidelidade da tradução ao “texto original”, aqui chamado de texto de partida, ou ainda afirmam a impossibilidade desse ato. Com relação à possibilidade da tradução, devemos relembrar que “um texto só vive se ele sobre-vive, e só sobre-vive se ele é de uma só vez traduzível e intraduzível” (Derrida, 1979 apud Ottoni, 1996, p. 20). Segundo esse teórico, a tradução não consegue transpor totalmente o que foi escrito, porém a sua impossibilidade causa a morte imediata do texto. Sendo assim, um texto não detém uma única interpretação, pois não existe significado estável (Ottoni, 1996, p.23), por esse motivo pode haver diferentes traduções, as quais, após análise, deverão ser consideradas pertinentes e conseqüentemente aceitáveis. Ademais, tendo como verdade as diferentes interpretações com base em um único texto, podemos afirmar que o conceito de fidelidade possui lacunas, visto que, por meio de cada interpretação, pode surgir uma tradução distinta. Com esse pensamento, Arrojo (1992, p. 40) afirma que “... é impossível resgatar integralmente as intenções e o universo de um autor, exatamente porque essas intenções e esse universo serão sempre, inevitavelmente, nossa visão daquilo que possam ter sido”. Assegura ainda que a tradução é produto da época em que está inserida e da visão que temos do autor do texto de partida e de suas intenções; por esse motivo, podemos afirmar que a fidelidade não está diretamente ligada ao texto de partida e sim, à sua interpretação, à nossa visão de tradução e também, ao seu objetivo e circunstâncias. Em face do double bind e das estratégias de tradução, podemos salientar ainda que o ato tradutório, geralmente automatizado e por vezes cheio de falhas, peca quando o extenso conhecimento da língua em que está escrito o texto e a familiarização

12

com os gêneros textuais dessa língua, levam o profissional a traduzir de forma literal, sem a busca pelas características desse gênero textual na língua de chegada, levando assim ao estranhamento por parte dos leitores. Visto que os leitores interpretam a partir e por meio de sua cultura, o nível de familiaridade que o texto tem com o seu universo cultural lhes permite delinear a leitura levando em conta as hipóteses sugeridas pelo texto e pelo contexto (Gruszynski, 2007). Tendo como base essa afirmação, nossa tradução correspondeu em conteúdo ao texto de partida, e onde foi pertinente consideramos a realidade sócio-cultural brasileira; contudo, respeitamos as condições impostas nas autorizações concedidas para utilização dos textos em inglês e para publicação e reprodução da nossa tradução.

2.3.1 Limitações

Tendo em vista, o objetivo e os leitores da tradução podemos afirmar que “a perspectiva funcional examina sobretudo a função que a tradução de um texto de partida deve ter ou tem e considera o texto a partir desse ângulo.” (Königs, 19-- apud Azenha Jr., 1999, p. 24). Esse estudo da função da tradução delineia as escolhas dos termos utilizados em nossa tradução, nesse caso na área da saúde, restringindo assim o nosso trabalho. Outra limitação das opções de tradução é baseada no princípio do funcionalismo que respeita as funções comunicativas exigidas pelo texto de chegada, no qual para Nord (2008, p. 30), as estratégias de tradução são justificadas pelo objetivo do ato tradutório. Com essa perspectiva, buscamos adequar o texto traduzido à sua função comunicativa na cultura de chegada e conseqüentemente ter um texto mais fluente.

13

Porém, a limitação que mais se faz presente no comportamento do tradutor é fundamentada pelo princípio da lealdade (Nord, 2008, p. 34). Esse princípio adiciona duas características à abordagem funcional, uma obriga o tradutor a considerar a diferença entre os conceitos culturais específicos da tradução existentes nas duas culturas envolvidas no processo tradutório e a outra induz o tradutor a respeitar as intenções comunicativas do autor. Durante todo o ato tradutório esse princípio se fez presente mesmo indiretamente, de maneira não intencional, desse modo, podemos observar o tradutor realmente como um elo entre culturas, o qual muitas vezes não se faz notar, mas é imprescindível.

2.4 A questão da equivalência

O conceito de equivalência adotado em nossa tradução é classificado como dinâmico (Nida, 1994 apud Gonçalves, 2004, p. 34), terminológico e contextual (Welker, 2007, p 136.). O primeiro tem como meta atingir total naturalidade no texto traduzido, ou seja, a fluência e a clareza do texto para os leitores. O terminológico define que um termo técnico na L1 deve ser traduzido por um termo técnico na L2 e, no contextual, o equivalente deve ser usado no mesmo contexto. Em nossa tradução não adotamos a equivalência sintático-gramatical (Welker, 2007, p.136) nem a pragmática (Popovič, 1976 apud Bassnett, 2003, p.53), aquela usa a mesma estrutura sintática do texto de partida e essa considera a equivalência gramatical mais importante que a equivalência lexical, mantendo a equivalência de frase para frase e de conceito para conceito. Ambas desconsideram as características sócio-culturais que, conforme Bassnett (2003, p.36), um tradutor que não as respeita corre um grande risco.

14

2.4.1 As Siglas

A equivalência também pode ser discutida com relação às siglas, as quais muitas vezes não possuem uma tradução oficial. Por esse motivo, em relação a elas adotamos a teoria de Jean Maillot (1975), a qual afirma que:

“Quando se trata de um organismo de caráter nacional, a abreviatura deve ser respeitada integralmente e convém, como é regra em relação aos textos redigidos diretamente na língua estrangeira, fazê-la seguir da tradução, a primeira vez que é mencionada, de sua denominação com todas as letras na língua de origem do organismo que representa.” (p.154)

Um exemplo desse caso é IDF - International Diabetes Federation – e MIND Monitoring Individual Needs of People with Diabetes.

“Pode-se fazer seguir essa

denominação de sua tradução na língua do tradutor, mas semelhante tradução só tem valor aproximativo” (Maillot, 1975, p.174), nesse caso para um melhor entendimento do leitor da tradução, como exemplo, DAWN (Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes) e EDID (Consórcio Europeu de Pesquisa sobre Depressão Associada ao Diabetes). Referindo-se a sigla ONU que corresponde ao inglês UN, Maillot (1975) constata que:

“[...] a tradução das denominações é de regra. [...] não resulta, necessariamente, que a sigla correspondente varie de acordo com a língua. Certas siglas empregam-se sob a mesma forma, qualquer que seja a língua, forma essa proveniente da denominação da organização em foco na língua considerada.” (p 175)

A identificação das abreviaturas representa um problema para o tradutor, cabe a ele “traduzir, seja por outra abreviatura, seja até por um termo ou uma expressão in extenso, a abreviatura encontrada num texto estrangeiro” Maillot (1975, p.177).

15

Sugestão adotada na tradução de IT, que em português seria TI, porém como a tradução não se destina a área da informática, preferimos traduzir in extenso para tecnologia da informação.

2.5 Terminologia

Uma das características marcantes da tradução técnica-científica é a presença de uma terminologia específica. Cabré (1999, p.25) entende “termo” como “uma unidade com características lingüísticas similares utilizadas em uma determinada especialidade”1, sendo que a terminologia prioriza os formantes greco-latinos2 para a composição do termo. Desse modo, Cabré (1999, p.177) afirma que o tradutor especializado deve ter conhecimentos relativos à terminologia3. Podemos concluir, portanto, que é por meio da terminologia que o tradutor e os especialistas focam a atenção no discurso, visto que, ao aceitar traduzir um texto de especialidade, o tradutor passa a ser uma espécie de especialista, pois tem que fazer escolhas, selecionar e se assegurar da utilização dos termos escolhidos pela comunidade a quem se destina o texto. Cabré (1993, p.106) destaca que a terminologia é imprescindível tanto para explicar o ato tradutório como para fundamentar a prática. Um texto científico deve ser conciso à medida que a concisão diminui a possibilidade de haver distorções na informação; deve ser preciso, pois assim requer a temática técnica-científica e as relações funcionais entre os especialistas, por último deve ser apropriado ou adequado à

1

No original: “Un término es una unidad de características lingüísticas similares, utilizada en un dominio de especialidad. Desde este punto de vista, una palabra que forme parte de un ámbito especializado seria un término”. 2 “[…] la terminología prioriza la formación de términos mediante formantes grecolatinos.” 3 No original: “[...] es absolutamente imprescindible que el traductor especializado tenga formación en terminología [...]”.

16

situação comunicativa a que se produz. A utilização da terminologia contribui para tornar eficaz a comunicação entre especialistas e para eliminar ambigüidades. Em face disso, empregamos no texto de chegada a terminologia médica usual no Brasil.

2.6 O texto informativo e seus recursos

O texto informativo muitas vezes traz recursos iconográficos – gráficos, tabelas, figuras, etc. – para ilustrar a linguagem verbal permitindo uma melhor compreensão dos dados apresentados. Diversos teóricos acreditam que, ao traduzir um texto técnico, toda a informação deve ser preservada, ou seja, nada deve ser retirado ou adicionado ao texto. Todavia, ao nos deparamos com uma tradução técnica que também é informativa, percebemos que não podemos generalizar, pois muitas vezes os recursos iconográficos presentes no texto de partida não são necessários ou ainda não elucidariam o texto de chegada por não refletirem os valores culturais e os dados reais dessa cultura. É necessário que a linguagem verbal e não-verbal trabalhe em prol do esclarecimento das informações e da compreensão por parte dos leitores, portanto, é comum encontrarmos traduções que retiraram gráficos ou tabelas ou ainda, os substituíram por outras condizentes com a sua realidade. Em nossa tradução mantivemos todos os recursos iconográficos, pois cumpriam com sua função de ilustrar a linguagem verbal. Em suma, a tradução obedeceu à equivalência dinâmica, conforme Nida (Nida, 1994 apud Gonçalves, 2004, p. 34), ao enfatizar que o texto deve soar com naturalidade ao leitor, visto que a função de nossa tradução é fazer parte de uma edição de uma revista científica. Sua funcionalidade foi determinada pelo público-receptor, que seriam as partes envolvidas nos cuidados com o diabetes. Observou-se também que,

17

o ato tradutório está impregnado por diversas estratégias, ações e crenças por parte do tradutor, mesmo que ao traduzir ele não as note.

18

3. REFLEXÕES SOBRE O PROCESSO TRADUTÓRIO

Nesta seção serão apresentadas as reflexões sobre o processo tradutório dos artigos de duas revistas científicas sobre o diabetes. Mais especificamente sobre o Programa DAWN que é fruto de um estudo sobre as necessidades dos pacientes com diabetes. O programa objetiva focar o paciente, colocando-o no centro dos cuidados com o diabetes e procura alterar os papéis exercidos por médicos e pacientes no tratamento. De acordo com o programa, o paciente deve exercer um papel ativo diferentemente do papel que exerce atualmente. O DAWN foi lançado em 2004, em uma conferência em Florença e foi recebido por seus participantes com muito entusiasmo, todavia ainda hoje muitas das ferramentas e métodos sugeridos pelo programa não foram implementados. Uma ressalva se faz necessária nos assuntos referentes às notas do tradutor, metáforas, amplificação, substituição e jogo de palavras. Como não houve muitas ocorrências, optamos por não abordar esses assuntos na seção Fundamentação Teórica, no entanto, não poderíamos deixar de relatá-los e discorrer brevemente sobre a teoria referente a esses assuntos nesta seção. Uma informação relevante com relação a esta seção e a apresentação dos exemplos que ilustrarão as reflexões sobre o processo tradutório, é que os termos que servirão de exemplo aparecerão destacados em negrito, em itálico ou recuados da margem. Nossa escolha por um texto técnico da área médica em nosso Projeto Final de Curso deveu-se aos trabalhos desenvolvidos durante a graduação. A aluna Patrícia Correia trabalhou dois anos no Projeto de Iniciação Científica (PIC) enfocando as mulheres e seus conhecimentos referentes à AIDS e a aluna Patrícia Costa trabalhou

19

com traduções e versões inglês/português por um ano em atividade de extensão do Projeto Doce Desafio (FEF/UnB). Em face desse prévio convívio, a coordenadora do Projeto Doce Desafio, Professora Doutora Jane Dullius se disponibilizou para nos ajudar a encontrar textos interessantes que pudessem ser utilizados posteriormente em uma publicação de revista ou periódico científico. Com uma lista de textos sobre o diabetes, escolhemos os que se complementavam e que ainda não haviam sido traduzidos para o português. Após a escolha, dividimos os textos e iniciamos a tradução. Com a possibilidade da publicação, decidimos pedir autorização para o uso dos textos, bem como as normas para a tradução, publicação e reprodução. Alguns dias após enviar as requisições para os emails constantes nos sites que veiculam os textos, recebemos as permissões, bem como as normas para publicação. A princípio buscamos ler, compreender e encontrar as melhores estratégias de tradução para que a tipologia textual empregada por nós fosse corrente na área da saúde. Após a divisão dos textos, iniciamos o primeiro rascunho da tradução e redigimos um texto ainda falho, porém foi nosso ponto de partida para identificar as dificuldades do texto, a partir desse rascunho descobrimos diversos termos que nos trouxe dúvidas. Iniciamos, então, uma pesquisa paralela à tradução em glossários, dicionários (bilíngües, monolíngües, on-line), dicionários especializados, thesaurus, consultas a textos paralelos e posteriormente consulta com alguns especialistas da área, a Professora Jane Dullius, a Psicóloga Rosana Allatta e também com alunos de medicina e jornalismo. Encontramos diversos obstáculos durante o ato tradutório que nos obrigaram a modificar nossas estratégias de tradução e conseqüentemente, ampliaram nossa percepção sobre o tema dos textos. Observamos que diversas

20

estratégias descritas por Alves; Magalhães; e Pagano (2000) foram efetuadas naturalmente, sem que colocássemos como meta sua utilização. Uma observação importante que se faz necessária com relação à propaganda e aos formulários de assinatura presentes na Revista Diabetes Voice (vol. 49, edição especial) é sua não tradução, visto que não fornecem informações relevantes ao conteúdo e a necessidade de cem laudas para a disciplina Projeto Final de Curso foi suprida. No entanto, optamos por mantê-las no texto de partida, pois a edição da revista não as numera, mas as considera. Em toda América Latina, diabetes é determinado pelo artigo definido feminino singular (la), seguindo a idéia de doenças como a hipertensão, a obesidades, as cardiopatias, a doença e a patologia. Diferentemente dos outros países da América Latina, o Brasil culturalmente emprega o artigo definido masculino singular para determinar diabetes, apesar do dicionário Aurélio definir o termo como substantivo masculino ou feminino. Diferentemente do Brasil, em Portugal utiliza-se o artigo definido feminino singular. A revista Diabetes Voice é traduzida para o espanhol e tem como parte de seu público-receptor a maior parte da América Latina, todavia nossa tradução é para os leitores brasileiros, conseqüentemente optamos por traduzir por o diabetes. Nos créditos da edição 49, encontramos duas expressões utilizadas para diferenciar os patrocinadores com marcas culturais, são elas: Lawrence Circle e Mayes Circle. Após muita procura encontramos no site da IDF e do Center for Science in the Public Interest a explicação para esses termos, sendo que esses patrocinadores se distinguem pelo valor destinado ao IDF, geralmente no Brasil as publicação não fazem distinção de seus patrocinadores, tanto que ao consultar alguns jornalistas eles não souberam definir o termo. Em nosso país os patrocinadores são citados com seus nomes

21

ou marcas registradas sem distinção explícita. Segue abaixo a transcrição da explicação em inglês dos termos:

“Corporate Partner (Lawrence Circle) Corporate Partners provide unrestricted sponsorship of €50,000 during a calendar year. […] Corporate Associate Partner (Mayes Circle) Corporate

Associate

Partners

provide

unrestricted

sponsorship

4

of €30,000 during a calendar year. […]”

“Lawrence Circle: Corporate Partners are eligible to join the Lawrence Circle when they give support valued at $100,000 or more... and are already a Platinum Corporate Partner. […] Mayes Circle: Corporate sponsors are eligible to join the Mayes Circle when they give support valued at $50,000 or more... and are already a Platinum Corporate Partner. […]”5

Desse modo optamos por traduzir como: Parceiros Corporativos – Lawrence Circle e Parceiros Corporativos Associados – Mayes Circle. Ainda tratando da realidade cultural presente no texto de partida, encontramos a expressão a ball in my stomach, inicialmente traduzida por uma bola em meu estômago, e a expressão my heart sank, traduzida por perdi a esperança. Porém, após revisões percebemos que a tradução da primeira frase ainda não estava fluente; buscamos então algo que se adequasse melhor às expressões utilizadas em nosso cotidiano e optamos por traduzir por um nó no estômago. Outra expressão presente no texto de partida encontra-se abaixo, em negrito, seguida de nossa tradução mais literal, pois existe um equivalente em português bastante utilizado:

4

Disponível em: . Acesso em: 5 jun. 2008. Disponível em: < http://www.cspinet.org/integrity/nonprofits/international_diabetes_foundation.html>. Acesso em: 5 jun. 2008.

5

22 One of the precursors of behavioural change is the perception of a discrepancy between the way things are and the way they should be.

Um dos precursores da mudança comportamental é a percepção da diferença entre o modo como as coisas são e como elas devem ser.

Alguns termos aparecem repetidamente no texto de partida, e durante todo o ato tradutório apresentaram dificuldades. O termo self-management possui inúmeras possibilidades de tradução na área médica, entre as quais podemos citar: autogestão, autocontrole, automonitoração, automonitorização, autocuidados, automanejo e autoadministração de cuidados. De acordo com alguns materiais de divulgação sobre o diabetes, observamos a preferência por auto-administração de cuidados e, segundo as Diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes (2007, p. 138) a opção autocuidados é empregada usualmente; optamos por essas duas ocorrências visto que são sinônimas nesse contexto. Descartamos o uso de automonitoração e automonitorização de acordo com a perspectiva funcional, ou seja, o objetivo e função do texto, pois esses termos são mais recorrentes no contexto de aferência de glicemia capilar, que não é o caso. Um exemplo é o controle da glicose sangüínea onde os termos monitoramento e monitoração podem ser usados de maneira isolada, pois remetem automaticamente à manutenção dos níveis de glicose do sangue. Além desse termo, podemos citar outros que geraram discussões, como: health-care provider e nurses. Afinal, no Brasil, qual seria a função desempenhada por esses profissionais? Inicialmente pensamos em agente de saúde e profissional da área da saúde para o termo health-care provider. Todavia, nossa dúvida foi sanada ao aprendermos que agente de saúde não servia como opção para tradução dos termos acima, pois, no Brasil, o agente de saúde é uma categoria criada pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e pode ser também o profissional não graduado, somente com o ensino médio completo e com treinamento oferecido por parte do SUS para ajudar na

23

manutenção da saúde de uma determinada região. Por isso, resolvemos buscar na Internet, por intermédio do GOOGLE, textos paralelos que nos oferecesse outras opções. Encontramos no site SCIELO (Scientific Electronic Library Online) duas possibilidades: profissionais da saúde e prestadores de assistência médica. Optamos pelo primeiro, visto que é o mais usual. Outra opção seria o termo médico, contudo excluiria os demais integrantes da equipe multidisciplinar de cuidados com o diabetes (enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, etc). Com relação ao termo nurses ficamos inseguras em traduzir o termo para enfermeiro(a) pois o texto associa nurse a um contato direto com o paciente. Ademais, entendia-se sempre que esse profissional era especializado em diabetes e conseqüentemente era um dos responsáveis nos cuidados com as pessoas com diabetes em conjunto com o médico, o que usualmente não ocorre no Brasil. Porém, nos sentimos seguras para realizar a tradução do termo nurse por enfermeiro(a) depois que fomos informadas que no modelo ideal de tratamento esse é verdadeiramente o papel a ser exercido pelo enfermeiro(a). No texto aparece também a referência a registered nurse - A graduate trained nurse who has passed a state registration examination and has been licensed to practice nursing6. Categoria profissional não existente no Brasil, por isso optamos por uma tradução literal, ou seja, enfermeira registrada, e como o termo aparece apenas nos créditos de apresentação de um dos autores do artigo não sentimos a necessidade de inserir nota de tradutor. Ainda em relação aos membros da equipe da saúde, o termo carers apresentou problemas concernentes à tradução. No dicionário o termo carer não é limitado somente aos médicos, então depois de pesquisar no site SCIELO optamos pelo uso de cuidadores e confirmamos seu uso com a professora Jane Dullius.

6

Definição retirada do site: . Acesso em 30 de maio de 2008.

24

Os termos first care physician e providers of primary care são os profissionais responsáveis pelo diagnóstico inicial e direcionam o paciente a um especialista. No Brasil temos como equivalente para ambos o clínico geral. Em relação aos termos medical psychologist c clinical psychologist, inicialmente pensamos que ambos fossem psicólogo clínico, porém após consulta com a Psicóloga e mestranda Rosana Allatta entendemos que os termos significam psicólogo da saúde e psicólogo clínico, respectivamente. Segundo o Conselho Federal de Psicologia, o psicólogo clínico é aquele que: “atua na área específica da saúde, colaborando para a compreensão dos processos intra e interpessoais, utilizando enfoque preventivo ou curativo, isoladamente ou em equipe multiprofissional em instituições formais e informais. Realiza pesquisa, diagnóstico, acompanhamento psicológico, e intervenção psicoterápica individual ou em grupo, através de diferentes abordagens teóricas.”7

Por outro lado, o psicólogo da saúde possui: “atuação voltada a equipe multidisciplinar no sentido de contribuir com a promoção e prevenção de Saúde nas comunidades e suas Famílias, podendo ainda, estender suas técnicas psicoterapias aos outros técnicos do PSF [Programa de Saúde da Família] como por exemplo, promovendo dinâmicas de grupos com finalidade de aprendizado, debates e discussões sobre assuntos da comunidade, contribuindo com pesquisas sobre a área da Saúde, enfim, auxiliando nos processos Educacionais dos Agentes de Saúdes, entre outras possibilidades.”8 “[..]o psicólogo da saúde pode atuar como mediador da relação entre os profissionais e os pacientes/clientes, facilitando a compreensão e a execução dos procedimentos recomendados. Ele pode realizar também uma intervenção mais direta com os profissionais da instituição, com a finalidade de instrumentalizá-los na comunicação mais clara e eficiente com os pacientes/clientes.”9

Já o termo medical psychology refere-se a uma disciplina do curso de medicina, a qual em português é designada como psicologia médica e pode ser ministrada tanto por psicólogos quanto por médicos. 7

Disponível em: < http://www.pol.org.br/legislacao/pdf/atr_prof_psicologo.pdf>. Acesso em: 2 jun. 2008. 8 Disponível em: . Acesso em: 2 jun. 2008 9 Disponível em: . Acesso em: 3 jun. 2008.

25 “A Disciplina de Psicologia Médica discute o ser humano tanto do ponto de vista do médico e [sic] do paciente. Ela busca o relacionamento humano entre médico e paciente e modo melhor [sic] de perceber aquele que sofre, aquele que esta [sic] necessitado de atenção, de apoio, de cuidados não só médicos, mas de cuidados também afetivos [sic]. A Disciplina estuda o funcionamento mental com seu mecanismo de defesa, o desenvolvimento e [as] estruturas da personalidade e busca mostrar ao jovem os meandros [e] as complexidades do desenvolvimento psicológico do ser humano, da personalidade e do caráter, assim como da relação familiar e social e como o médico esta inserido dentro desta sociedade, da cultura e religião [sic].”10

Entretanto, diante de todos os termos relativos às profissões na área da saúde, o termo diabetologist foi o que mais gerou incertezas, remetendo à teoria do double bind. A princípio traduzimos por endocrinologista, visto que é o profissional que no Brasil se especializa em diabetes, todavia após consultar a professora doutora Jane Dullius, compreendemos que esse profissional é especializado em diabetes, o qual não necessita ser médico ou enfermeiro, mas pode ser graduado em outra área afora a área da saúde, por exemplo, educação física. Em face disso, traduzimos por diabetólogos, termo usual às pessoas envolvidas com diabetes no Brasil, o qual se refere a uma categoria não existente em nosso país. Por esse motivo, fez-se necessário o uso de nota do tradutor. Essa nota é um tipo de paratexto e conforme Gouazé (1999) é “um discurso transtextual que permite ao texto manifestar-se publicamente como exemplar de uma série e de [sic] inserir-se em uma situação de comunicação definida” (apud Mielniczuck e Palacios,2001, p.08). Figueiredo (2004) acrescenta ainda que “as funções de todos estes paratextos são variáveis, mas todos são mediadores entre o texto e o leitor e podem potencialmente influenciar a leitura e a recepção do texto.” (grifo do autor). Contudo, resolvemos não ratificar a afirmação de Landers (2001, p.93) que diz que “alguns leitores adotam as notas de rodapé [notas do tradutor] rotineiramente,

10

Disponível em: .

26

especialmente [nós] acadêmicos.”11 Por isso, empregamos notas do tradutor para definir diabetologist e para permitir ao leitor conhecer o jogo de palavras com o termo dawn. Durante a tradução nos deparamos com dois termos, burden e screen, que possuem algumas traduções possíveis, em alguns casos muito diferentes entre si. Com essa constatação, percebemos que durante o processo tradutório conhecer somente um significado não é suficiente para a realização da tradução, é necessário compreender as hipóteses sugeridas pelo texto e pelo contexto – questão abordada na seção Fundamentação Teórica, no tópico O Double Bind e a Questão da fidelidade. O termo burden aparece no texto com diferentes significados e por isso, foi um dos termos que mais causou discussões e pesquisas. Segundo o Dicionário Barsa Inglês/Português burden significa: I. carga, fardo; peso; responsabilidade, obrigação, encargo; gravame, ônus; quantidade [...] II. Carregar; grava, onerar, vincular; oprimir; sobrecarregar. A seguir seguem-se vários trechos com os diferentes significados para burden. Este primeiro exemplo obedece ao significado encontrado no dicionário, pois neste caso burden tem o sentido de encargo, tanto de obrigações quanto de despesas. A seguir encontram-se os trechos em inglês e as nossas traduções:

With the number of people with the condition growing to over 200 million, this presents a major global problem, both in terms of the human impact, and the growing burden to health systems of complications resulting from poor diabetes management. Exemplo 1) Com o número de pessoas com diabetes crescendo para mais de 200 milhões, isso apresenta um grande problema mundial, tanto em termos do impacto humano quanto do crescente ônus para os sistemas de saúde devido às complicações resultantes de um diabetes mal controlado.

11

“Some translators adopt this approach routinely, especially academicians […]”

27

This calls for improved measures to curb the human and economic burden of this chronic condition – through prevention, detection, and effective self-management. Exemplo 2) Esta é uma chamada para implementar medidas melhoradas para reduzir o ônus humano e econômico dessa doença crônica – por meio da prevenção, detecção e dos autocuidados efetivos. Neste caso definimos burden de acordo com o contexto. A seguir os trechos em inglês e as nossas traduções com seus diferentes significados:

The results of the study demonstrated that diabetes represents a considerable burden to people with the condition. Exemplo 1) [...] seus resultados demonstraram que essa condição representa um sofrimento considerável para pessoas nessa condição, visto que pessoas com diabetes [...].

The collection of data in order to monitor the burden of diabetes complications, whether for the individual or regionally, should include information on the nature and extent of psychological problems. Exemplo 2) A compilação de dados para acompanhar as conseqüências das complicações do diabetes, tanto individual como regionalmente, deve incluir informações sobre a natureza e extensão dos problemas psicológicos.

Initiatives are underway in the EU, Eastern Europe and globally – at the UN – which provide an opportunity to highlight the human burden of the disease. Exemplo 3) Há iniciativas em desenvolvimento na União Européia, no Leste Europeu e globalmente - por meio da ONU - que nos oferecem a oportunidade de destacar as causas da doença.

28

O significado do termo burden no exemplo abaixo foi definido de acordo com a nossa visão do objetivo do autor e a definição estabelecida pela Psicóloga Rosana Allatta. A seguir os trechos em inglês e as nossas traduções:

These problems combine and reinforce one another, leading to an unnecessary increase in the burden of diabetes. Exemplo 1) […] levam a um aumento desnecessário do esgotamento físico e psicológico ocasionado pelo diabetes.

Long after diagnosis (mean duration of almost 15 years), problems of living with diabetes were prevalent, including fear of future complications and resulting social disabilities, as well as immediate social and psychological burdens (Table 1). Three of four (73.6%) reported at least one of these fears or burdens. Exemplo 2) Após um longo período do diagnóstico (em média 15 anos), os problemas de viver com o diabetes eram predominantes, inclusive o medo de complicações futuras resultando em incapacidade social, assim como o encargo social e o esgotamento físico e psicológico (Tabela 1). Três em cada quatro pessoas (73,6%) relataram ao menos um desses medos ou sofrimentos.

Furthermore, although the physical impact of diabetes is widely reported, the psychological burden is relatively unrecognized. Exemplo 3) Além do mais, embora o impacto físico do diabetes seja amplamente reportado, o esgotamento físico e psicológico é relativamente desconhecido.

O termo screen também ocasionou diversas discussões e incertezas. Ao pesquisarmos em dicionários encontramos diversos significados possíveis. Conforme o dicionário Longman, screen é definido como: v. (tr) 1 examinar (para detectar uma doença) [...] 2 investigar. O dicionário Barsa Inglês/Português afirma que screen é o mesmo que: II. vt. Esconder; encobrir; peneirar; escolher, selecionar [...]. Devido às

29

muitas possibilidades, optamos por relatar as nossas escolhas presentes no texto de chegada. Seguem-se vários trechos com diferentes significados de screen. Este primeiro exemplo segue o significado encontrado no dicionário. A seguir encontram-se os trechos em inglês e as nossas traduções:

In total, 42 countries were screened for their national diabetes programmes and guidelines. Exemplo 1) No total, 42 países foram selecionados devido aos seus programas nacionais de diabetes e suas diretrizes, desses, 13 países mencionaram explicitamente problemas psicossociais.

Strategies recommends that those with the condition should be screened and if necessary treated for a major depressive disorder […] Exemplo 2) [...] recomenda que as pessoas com essa condição devem ser examinadas e se necessário tratadas com relação ao transtorno depressivo maior [...].

These tools could also be used at annual screening for complications and at any time of significant change in the person's diabetes status. Exemplo 3) Essas ferramentas podem ser usadas também para definir anualmente as complicações e a mudança significativa em qualquer época do estado do diabetes da pessoa. Os significados do termo screen nos exemplos abaixo foram definidos de acordo com a nossa visão do objetivo do autor. A seguir encontram-se os trechos em inglês e as nossas traduções:

Screening should be implemented for psychological problems in people with diabetes in the region. Exemplo 4) A propensão à depressão deve ser incluída nos problemas psicossociais das pessoas com diabetes na região.

30

The Index recommends that people receiving primary care should participate in a screening process for psychological disorders. Exemplo 5) O Índice recomenda que pessoas que estejam recebendo os primeiros cuidados devem participar de um processo de identificação da propensão para desordens psicológicas [...]. O termo antihyperglycemic a princípio foi traduzido literalmente, porém após revisão por parte de um amigo estudante de medicina, descobrimos que o termo corrente na linguagem médica brasileira é hipoglicemiantes orais e, seu uso foi confirmado por meio das Diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes (2007). Abaixo encontra-se a resposta à pergunta sobre qual seria o equivalente em português para o termo antihyperglycemic: Olá Patrícia, Isso mesmo, na linguagem médica fala-se HIPOGLICEMIANTES ORAIS. De vez em quando a gente vê algumas traduções ao "pé da letra", fazendo com que fique confuso e não tenha correspondente em língua portuguesa. Pode ter certeza que a palavra correta é HIPOGLICEMIANTES ORAIS. Mando em anexo as diretrizes da sociedade brasileira de diabetes. Veja a linguagem deles quanto aos termos que vc [sic] tiver dúvidas ou então pode me perguntar. Abraço, Maycon

O mesmo ocorreu com o termo poly-pharmacy, que inicialmente foi traduzido literalmente por polifármacos, porém, após muita pesquisa descobrimos o termo polifarmácia. Ainda não satisfeitas, decidimos seguir a estratégia estabelecida por Taylor (1998, p. 55) e amplificar a definição do termo. Abaixo encontra-se a frase do texto de partida e o trecho do texto de chegada seguidos da resposta do Maycon:

“In order to minimize the risk of diabetes complications, effective therapy for people with Type 2 diabetes involves lifestyle changes and poly-pharmacy targeting levels of blood glucose, blood pressure and blood fat.”

31 “A fim de minimizar o risco das complicações do diabetes, uma terapia eficaz para pessoas com diabetes tipo 2 compreende em mudanças no estilo de vida e o uso adequado de várias medicações para o controle da glicemia sangüínea, da pressão arterial e dos lipídios sangüíneos.”

P.S. Do jeito acima é o que torna mais compreensível para o português, tanto para médicos como não médicos.12

Em relação ao termo advocacy enfrentamos outro dilema para estabelecer um equivalente, pois segundo o VocabuLando (Lando, 2006, p. 27) o termo não se refere a advocacia como profissão e sim como defesa, apoio ou assessoria de uma causa ou idéia. Primeiramente, optamos pelo termo defesa, no entanto o termo não abrange a totalidade do significado de advocacy. Portanto, empregamos um termo equivalente, equivalência aqui usada segundo Barbosa (2007, p. 67-68), que foi a expressão assistência sócio-jurídica e que foi confirmada com a Professora Jane Dullius. Com relação às metáforas, caracterizadas pela transferência de significado que tem como base uma analogia, encontramos nos textos o termo passports, no qual optamos por explicitar as metáforas nele contidas. A seguir, a primeira ocorrência do termo, em negrito, e sua respectiva tradução:

“The inclusion of DAWN tools in diabetes ‘passports’ was another example of various country-wide initiatives.”

“A inclusão das ferramentas do DAWN nos prontuários foi outro exemplo das várias iniciativas nacionais.”

Nessa ocorrência, a metáfora foi destacada pelo uso de aspas simples e de acordo com a composição do contexto os ‘passports’ serão utilizados pelos profissionais da saúde. No cotidiano médico-hospitalar brasileiro temos em prontuários

12

OLIVEIRA, Maycon. Polifarmácia. [mensagem em 09 jun. 2008.

pessoal].

Mensagem

recebida

por:

32

– ficha com os dados referentes a alguém – o equivalente possível. Abaixo encontra-se a segunda ocorrência, em negrito, seguida de sua respectiva tradução:

“In Germany and the Netherlands, concrete activities include the issuance of diabetes passports to all people with diabetes to encourage active self-management and clear communication and agreement among patients and providers about the mutual responsibilities involved in optimal diabetes management.”

“Na Alemanha e nos Países Baixos, atividades concretas incluem a emissão de cartões de identificação de pessoas com diabetes para encorajar os autocuidados efetivos, a comunicação clara e o acordo entre pacientes e médicos a respeito das responsabilidades mútuas envolvidas nos autocuidados ideais do diabetes.”

Nesse caso, observa-se a utilização desses passports, sem as aspas simples, pelas pessoas envolvidas com o diabetes, tanto os pacientes quanto os profissionais da saúde, eliminando a possibilidade de ser um prontuário. Depois de uma breve pesquisa, descobrimos que no Brasil utilizam-se cartões de identificações de pessoas com diabetes e em concordância com sua utilização, optamos pelo seu uso no texto de chegada. Quanto às siglas encontradas no decorrer do texto, aplicamos a idéia de Maillot (1975), mencionada anteriormente na seção Fundamentação Teórica, que pode ser entendida como a estratégia de tradução defendida por Taylor (1998, p. 55) conhecida como amplificação, que diz: “A amplificação requer que o tradutor adicione informações ao texto de partida para uma melhor compreensão.”

13

Como exemplo

citamos o seguinte trecho do texto de partida:

FEND, together with Primary Care in Diabetes Europe (PCDE), have invited their members to discuss the practical implications of the recommendations of the DAWN Programme at upcoming conference events.

E a tradução constante no texto de chegada, com a amplificação em negrito: 13

“Amplification requires that the translator add some element to the source text for reason of greater comprehensibility.” (Taylor, 1998, p. 55)

33

“A FEND, juntamente com a organização não-governamental Cuidados Primários em Diabetes na Europa (PCDE), convidou seus membros para discutir as implicações práticas das recomendações do Programa DAWN nas próximas conferências.”

Além desse exemplo, citamos o termo diabetólogo, que ocasionou o acréscimo de uma nota do tradutor, o que também é considerado por Taylor (1998, p.55) como a forma mais óbvia de amplificação. Uma consideração relevante a ser abordada é com relação ao tempo na tradução. Os textos escolhidos foram publicados entre 2004 e 2006, portanto alguns fatos, datas e informações já se encontram ultrapassados, necessitando de atualização. Para solucionar esse problema adotamos a substituição, com a seguinte ressalva: “mencione-se que tradutores e teóricos não abordam o tema [substituição] com a extensão e a profundidade desejadas. Indicam, por vezes, a necessidade de substituição no processo tradutório, porém não examinam essa particularidade em detalhes.” (Bessa, 2003, p.20). Como exemplo, citaremos o parágrafo do texto de partida que menciona a iminência de um encontro para o lançamento do Programa DAWN na América Latina no ano de 2004, abaixo encontram-se os trechos do texto de partida e do texto de chegada com as substituições necessárias fundamentadas em nossas pesquisas que confirmaram a realização do evento como previsto:

“The proximity of the 12th meeting of the Latin American Diabetes Association is also important. This will take place in São Paulo, Brazil in September 2004. The event, which brings together people with diabetes and health carers from the region, would be a good opportunity for the official launch of the DAWN Programme in Latin America.”

“O 12º Encontro da Associação Latino-Americana de Diabetes (ALAD), sediado na cidade de São Paulo em setembro de 2004, foi extremamente importante. O evento, que aproxima as pessoas com diabetes dos profissionais da saúde da região, foi

34 uma boa oportunidade para o lançamento oficial do Programa DAWN na América Latina.”

Outro exemplo que podemos citar é a apresentação da co-autora de um dos artigos, que no ano da publicação da revista científica Diabetes Voice era pósdoutoranda. No entanto, como nossa tradução ocorreu quatro anos após a publicação do texto de chegada pesquisamos e descobrimos que a co-autora já concluiu o pósdoutorado, a seguir encontram-se os trechos do texto de partida e do texto de chegada respectivamente:

“Vibeke Zoffmann is a Registered Nurse. She is completing a PhD in the Department of Nursing Science, University of Aarhus, Denmark.”

“Vibeke Zoffmann é enfermeira registrada, com pós-doutorado – PhD - no Departamento de Ciências da Enfermagem, na Universidade de Aarhus, Dinamarca.”

Acreditamos que a maior frustração em nossa tradução foi não encontrar um equivalente para o jogo de palavras, que utilizou as significações implícitas do termo dawn, que segundo o Dicionário Barsa Inglês/Português, pode ser traduzido como: I. Alvorada, aurora, alva, alba, madrugada; (fig) princípio, começo. II. Amanhecer, alvorecer, aclarar, despontar, aparecer, mostrar(-se), romper. Conforme o Dicionário Michaelis UOL o termo significa: n 1 alvorada, alvor, madrugada, amanhecer, crepúsculo da manhã, alvorecer. 2 Fig. começo, início, despertar, origem. No texto em inglês o autor empregou os dois sentidos do termo dawn como sigla do programa e como início e iniciativa, infelizmente em português não foi possível manter esse jogo de palavras. A seguir o trecho do texto de partida em inglês:

35 “Some dawns are slow and prolonged, while others positively explode upon the world. The DAWN (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs) behind this issue of Diabetes Voice has radiated activity thanks to the energies of a few individuals, and the response to those energies by a sector of the diabetes community. But another dawn remains protracted, indeed faltering. That is the dawn of the significance and importance of patient-centred care in the thinking of many health professionals.”

E abaixo, nossa tradução caracterizada pela intraduzibilidade do jogo de palavras, demonstrando nossa opção em traduzir o termo dawn por iniciativa e início, destacando a dificuldade existente no lançamento de qualquer iniciativa e não somente do Programa DAWN:

“Algumas iniciativas são demoradas e prolongadas, enquanto outras certamente explodem diante do mundo. O DAWNN.T.1: (programa Atitudes, Desejos e Necessidade em Diabetes) nessa edição da Diabetes Voice agradece pelas atividades realizadas por algumas pessoas e a resposta de suas atividades por parte da comunidade diabética. Porém, outras iniciativas permanecem prolongadas, de fato vacilantes. Esse é o início do significado e da importância dos cuidados centrados no paciente no entendimento de muitos profissionais da área da saúde.”

Quanto às ilustrações optamos por deixar todos os recursos iconográficos presentes nos artigos, mesmo que sejam repetições de frases ditas durante o texto. Por esse motivo, tentamos transpor tabelas, figuras e gráficos presentes nos textos para o mais próximo possível da formatação original. Para que isso fosse possível, utilizamos programas de edição de imagens como: Adobe PhotoShop 7.0, Corel Draw 11 ou mesmo, o simples programa Paintbrush for Windows (Microsoft Paint). Resumindo, procuramos por intermédio de estratégias tradutórias, fugir da famosa afirmação “Traduttori, traditori”. Buscando recriar em português, de maneira clara e com a linguagem médica usual, o que foi expresso em inglês.

36

4. TRADUÇÃO

O programa Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes (Diabetes Attitudes, Wishes, and Needs DAWN): uma nova abordagem na melhoria dos resultados dos cuidados com o Diabetes Soren E. Skovlund, mestre e bacharel, Mark Peyrot, PhD representante do Comitê Internacional Adjunto do DAWN* *O Comitê Internacional Adjunto do DAWN é composto por: Ib Brorly (uma pessoa com diabetes), Dinamarca; Ruth Colagiuri, Enfermeira registrada, Austrália; P. Geelhoed-Duijvestijn, Doutor em Medicina, Países Baixos; Hitoshi Ishii, Doutor em Medicina, Japão; Line Kleinebreil, Doutor em Medicina, France; Rüdiger Landgraf, Doutor em Medicina, Alemanha; Torsten Lauritzen, Doutor em Medicina, Dinamarca; David Matthews, Doutor em Medicina, Reino Unido; A. Ramachandran, Doutor em Medicina, Índia; Richard Rubin, PhD, Estados Unidos e Frank Snoek, PhD, Países Baixos.

O programa DAWN é uma parceria internacional com o objetivo de melhorar os resultados dos cuidados do diabetes, especialmente por meio do trabalho com as barreiras psicossociais e comportamentais dos autocuidados efetivos do diabetes. O DAWN começou através de uma pesquisa internacional com mais de 5.000 pessoas com diabetes e aproximadamente 4.000 profissionais da saúde especialistas em diabetes. O programa tem facilitado diversas iniciativas concretas para lidar com as diferenças nos cuidados com o diabetes identificadas pelo DAWN Study.

Por que Precisamos do DAWN? O diabetes é um dos maiores problemas de saúde em todo o mundo. Estimativas recentes da Organização Mundial da 1

Saúde (OMS) prevêem que caso essa tendência continue, o número de pessoas com diabetes será maior que o dobro, cerca de 176 a 370 milhões em 20301. O diabetes é ainda o problema de saúde mais caro nos países ocidentais. Entre os diagnosticados com essa condição, ao menos a metade ainda não atingiu o controle glicêmico satisfatório, apesar da disponibilidade de 2 tratamentos . Como conseqüência, milhares de pessoas com diabetes correm um alto risco de sofrer, desnecessariamente, sérias complicações. Devido ao crescente número de pessoas com diabetes, existe uma necessidade urgente em achar maneiras melhores de diminuir o ônus humano e econômico dessa doença crônica progressiva por meio da prevenção, do diagnóstico e do tratamento. A revisão da literatura

sugere que diversas áreas importantes têm potencial para lidar com esses problemas. Os autocuidados do diabetes abaixo do esperado têm sido identificados por meio de inúmeros estudos como uma das possíveis causas do baixo êxito dos cuidados com o diabetes na prática em geral.3,4 Diversas pesquisas, principalmente no mundo ocidental com uma amostra relativamente pequena de pessoas, indicou a importância fundamental da diversidade de fatores psicossociais e comportamentais nos autocuidados do paciente.5,6 O acesso ao auxílio e à educação em autocuidados centrados no paciente foram demonstrados em diversos estudos com a finalidade de melhorar os resultados acerca do controle do diabetes.7 A pesquisa psicossocial aponta para a importância de suas questões, em todos os aspectos dos cuidados com o diabetes,8 e em particular a associação da depressão profunda com a prática insuficiente de autocuidados e com o controle metabólico. O tratamento psicológico pode ajudar a melhorar tanto a qualidade de vida quanto os autocuidados9, além disso, os autocuidados da saúde psicológica podem melhorar os resultados reportados por pacientes como parte de um acompanhamento contínuo do diabetes.10 Em termos de estrutura e do processo dos cuidados, acredita-se que a comunicação efetiva entre pacientes e profissionais da saúde é importante para um resultado satisfatório do 11, 12 Por exemplo, a tratamento. aplicação de técnicas motivacionais em 2

entrevistas demonstra a melhoraria do sucesso das consultas devido às mudanças comportamentais.13 O acesso a uma equipe coordenada e multidisciplinar de cuidados em diabetes que ofereça os cuidados necessários, quer a necessidade seja a educação sobre os autocuidados, o aconselhamento médico ou o apoio psicológico, foi identificado como um fator importante na melhoria dos resultados do tratamento do diabetes.14, 15

A iniciação tardia de terapias medicamentosas na prevenção de complicações a longo prazo é observada com freqüência no conjunto de práticas gerais. Tanto as crenças do paciente quanto a dos profissionais da saúde parecem contribuir para o adiamento do uso efetivo da terapia (por exemplo, os conceitos errôneos a respeito das conseqüências do início e da eficácia da medicação ou ainda, da possibilidade de efeitos colaterais severos).16, 17

O QUE É DAWN? DAWN é um programa de colaboração internacional iniciado em 2001 pela Novo Nordisk em parceria com Federação Internacional de Diabetes (IDF) e um comitê internacional adjunto de especialistas sendo porta-voz para questões médicas, educacionais, psicológicas e de consultorias relativas à melhoria do tratamento centrado no paciente. São membros do comitê: Dinamarca, França, Alemanha, Índia, Japão, Países Baixos, Reino Unido e os Estados Unidos. As atividades nacionais são desenvolvidas por grupos de

especialistas multidisciplinares do próprio país, o que resulta nas melhores práticas relevantes, almejando colocar o DAWN em prática. O objetivo do DAWN é melhorar os resultados dos cuidados em diabetes aumentando o foco na pessoa nessa condição, especialmente nas barreiras psicossociais e comportamentais para um controle eficaz do diabetes. O DAWN iniciou-se com um estudo internacional destinado à identificação da ampla gama de atitudes, desejos e necessidades entre os pacientes com diabetes e profissionais da saúde (entre eles, médicos e enfermeiros) para a criação de uma fundação com esforços nacionais e internacionais para melhorar os cuidados em diabetes18. O DAWN Study examinou diversos fatores relacionados à qualidade dos cuidados em diabetes: níveis de autocuidados em diabetes e o estresse psicológico entre as pessoas com diabetes, a qualidade da colaboração entre os profissionais da saúde em diabetes (equipe de saúde) e as barreiras para uma terapia medicamentosa eficaz em diabetes. Uma vez terminado o DAWN Study, os resultados impulsionaram as diversas iniciativas destinadas a remediar os problemas identificados. Algumas dessas iniciativas já foram realizadas e os resultados incentivaram o apoio para o seu desenvolvimento, outras surgiram por meio de esforços colaborativos da comunidade internacional conhecedora das descobertas do DAWN STUDY.

O DAWN Study Todos os dados relatos foram obtidos durante o ano de 2001 por meio de 3

entrevistas estruturadas realizadas pessoalmente ou por telefone, utilizando os questionários do DAWN que foram desenvolvidos com base na literatura, em grupos específicos de oito países e traduzidos para os idiomas dos países envolvidos. As entrevistas foram conduzidas em 11 regiões (representando 13 países): Austrália, França, Alemanha, Índia, Japão, Países Baixos, Polônia, Escandinávia (Suécia, Dinamarca e Noruega), Espanha, Reino Unido e Estados Unidos. Os exemplos escandinavos foram divididos de maneira imparcial entre os três países. O estudo foi realizado com base em três amostragens distintas. A primeira consistiu de 2.705 médicos sendo 250 por região: 200 clínicos gerais e 50 especialistas (endocrinologistas e N.T.1: diabetólogos com 2 anos de experiência e atendimento > 50 pacientes/mês). A segunda amostragem consistiu de 1.122 enfermeiros sendo aproximadamente 100 por região: 50 especialistas (atendendo > 50 pessoas com diabetes por mês) e 50 generalistas. Cuidar de pelo menos cinco pessoas com diabetes por mês foi um critério de inclusão no estudo, e somente um profissional foi selecionado para cada prática. Os médicos participantes eram predominantemente do sexo masculino (72,6%), enquanto que enfermeiros eram predominantemente do sexo feminino (95,2%). A maioria, tanto de médicos (69,5%) quanto de enfermeiros (69%), trabalhava na zona urbana e os N.T.1:

Categoria não existente no Brasil, exercida por profissionais especialistas em diabetes. O mesmo que diabetologista.

demais na zona rural ou em periferias. Os médicos tinham em média mais experiência (15,9 anos) do que enfermeiros (10,6 anos). A terceira amostragem consistiu de adultos com diabetes tipo 1 ou 2, sendo que cada região tinha aproximadamente 250 pessoas que se declararam com diabetes tipo 1 e 250 com diabetes tipo 2. Para o objetivo das análises, as pessoas foram classificadas como tendo diabetes tipo 1 se foram diagnosticas com diabetes antes dos 40 anos e tratadas com insulina desde diagnóstico até a época da pesquisa, os demais foram classificados como tendo diabetes tipo 2. Os participantes que não forneceram as informações necessárias para classificação do tipo do diabetes, de acordo com essa diretriz, foram descartados da análise, restando, assim, 5.104 amostragens. As pessoas com diabetes foram divididas quase que de maneira igualitária por sexo (54% do sexo feminino) e, inicialmente com moradia na zona urbana (58%). A média da idade para o término do ensino médio foi de 17 anos. Aproximadamente um terço foi classificado como tendo diabetes tipo 1, porém no Japão somente 5% das pessoas foram classificadas com esse tipo de diabetes. Em comparação às pessoas com diabetes tipo 2, as pessoas com diabetes tipo 1 tinham uma média de idade menor (38,0 vs. 59,3 anos) e uma média maior de duração do diabetes (19,2 vs. 11,2 anos).

4

O Que O DAWN Nos Ensina Os resultados aqui reportados demonstram um número de artigos e análises acessíveis apresentados em conferências de pesquisa.19-25 Adesão A adesão das recomendações como: dieta, exercício, medicação, teste de glicose e consultas, foi baixa. Menos de uma em cada cinco pessoas com diabetes (19,4% com diabetes tipo 1 e 16,2% com diabetes tipo 2) reportou o cumprimento integral de todos os aspectos de seus regimes prescritos. Os profissionais da saúde tiveram uma adesão substancialmente menor do que as pessoas com o diabetes (7,3% dos profissionais da saúde estimaram que os seus pacientes com diabetes tipo 1 cumpriram integralmente os aspectos prescritos em seus regimes e 2,9% desses profissionais estimaram o mesmo em relação aos seus pacientes com diabetes tipo 2). Angústias Pessoas com diabetes relataram que, no momento do diagnóstico, as angústias associadas à condição são altas (85,2% se sentiram em choque, culpadas, nervosas, ansiosas e abandonadas). Após um longo período do diagnóstico (em média 15 anos), os problemas de viver com o diabetes eram predominantes, inclusive o medo de complicações futuras resultando em incapacidade social, assim como encargo social o esgotamento físico e psicológico (Tabela 1). Três em cada quatro pessoas (73,6%) relataram ao

menos um desses medos ou sofrimentos. Profissionais da saúde descreveram que a maioria de seus

A maioria dos profissionais da saúde (68,3%) relatou que problemas psicológicos influenciam a aderência ao

Tabela 1. Porcentagem de pacientes que vivenciam os diversos aspectos das angústias relacionadas ao diabetes. Angústias relacionadas ao diabetes Fico estressado(a) devido ao diabetes. Fico depressivo(a) devido ao diabetes. Sinto como se o diabetes me impedisse de fazer o que tenho vontade. Sempre sinto medo que meu diabetes se agrave.

Porcentagem de pacientes que estão de acordo 32,7 18,1 35,9 43,8

Sinto medo de não ser capaz de cumprir com as minhas responsabilidades familiares no futuro.

30,1

O diabetes é a causa da minha aflição em relação ao meu futuro financeiro. Minha família e amigos me pressionam bastante em relação ao diabetes. A comunidade onde resido é intolerante em relação ao diabetes.

25,8

pacientes com diabetes tipo 1 ou 2 tinha experiência com problemas psicológicos (67,9% e 65,6%, respectivamente). Quase a metade de todas as pessoas com diabetes participantes do DAWN Study tinha baixa qualidade de vida de acordo com o Índice de Bem-Estar 5 da OMS.19

14,7 13,6

regime. Entretanto, uma reação apática no diagnóstico (caracterizada por uma inaptidão em aceitar o diagnóstico e uma forte resposta emocional negativa) foi associada aos vários resultados deficientes relatados pelos pacientes, incluindo a não aderência ao regime (Figura 1).

Houve uma ligação entre a baixa aderência e os problemas psicológicos.

Boa aderência

Baixa resposta Boa resposta

Percepção do controle do diabetes Alto índice de angústias relacionadas ao diabetes Baixa qualidade de vida

5

Figura 1. Baixa resposta aos problemas posteriores ao diagnóstico.

Apesar da divulgação do predomínio das angústias associadas ao diabetes e aos seus efeitos negativos, somente uma minoria das pessoas com diabetes (3,3%) recebeu tratamento psicológico para problemas relacionados ao diabetes nos cinco anos anteriores à pesquisa.

obter esses dados, médicos foram questionados sobre quantos dentre os sete profissionais da saúde providenciaram os dados anuais de seus pacientes (clínico geral, médico especialista em diabetes, enfermeira especialista em diabetes, nutricionista/técnico em nutrição, oftalmologista, podólogo, especialista comportamental). Muitos profissionais (65,6%) disseram que seus pacientes com diabetes se consultaram com dois ou menos profissionais além deles. Somente os médicos especialistas têm mais credibilidade do que os clínicosgerais para indicarem quatro ou mais profissionais (22,0 vs. 12,0%). Consultas anuais eram comuns somente aos oftalmologistas (aproximadamente dois ou três participantes descreveram essas consultas como freqüentes), e consultas freqüentes com outros profissionais da saúde foram relatadas somente por um em cada três participantes, sendo que menos de 10% dos médicos consideraram os

Relacionamento entre pacientes e profissionais da saúde A qualidade do relacionamento entre pacientes e profissionais da saúde teve uma alta avaliação pelos pacientes; 88,8% relataram ter um bom relacionamento com as pessoas que cuidam do seu diabetes. Entretanto, muitos profissionais da saúde relataram a necessidade de melhor compreender as conseqüências psicológicas do diabetes (69,8%) e as diversas etnias por eles tratadas (78,8%). Colaboração dos Profissionais da Saúde A equipe de cuidados da saúde está abaixo do nível ideal (Tabela 2). Para

Tabela 2. Porcentagem de médicos que relatam que seus pacientes procuram diversos especialistas em diabetes durante o ano. Especialidade Clínico-Geral Médico especialista em diabetes Enfermeiro especialista em diabetes* Nutricionista/técnico em nutrição* Oftalmologista Podólogo Especialista comportamental*

Participantes Médico especialista em diabetes Não disponível 39,2 38,6 Não disponível Clínico-Geral

24,6

35,6

31,3

40,9

67,0 32,5 6,0

64,4 35,7 14,0

Porcentagem dos dados (%). * Diferença significante (P < 0,05) entre o clínico-geral e o especialista em diabetes.

6

especialistas comportamentais como membros da equipe nos cuidados com o paciente. Somente a metade das pessoas com diabetes (51%) afirmou que os profissionais de saúde responsáveis pelos seus cuidados em diabetes dialogavam entre si a respeito de seus problemas. Barreiras ao uso de uma terapia medicamentosa efetiva Muitas pessoas com diabetes têm preocupações relativas ao início da medicação e a intensificação dos regimes medicamentosos existentes, sendo que os profissionais da saúde não são ávidos na prescrição da medicação para alcançar os objetivos do tratamento. Daqueles que fazem uso de hipoglicemiantes orais, um em cada seis (16,6%) acha o tratamento complicado e, um em cada três (33,7%) está cansado de seguir seu regime medicamentoso. Daqueles que não usam insulina e que acreditam que seu diabetes não está sob controle, somente um em cada quatro (26,9%) acredita que a insulina poderia ajudá-los a controlar melhor seu diabetes. Aproximadamente um em cada dois profissionais da saúde (43,4%) prefere adiar o início da medicação oral até sua “absoluta necessidade”. E somente a metade dos profissionais da saúde (49,2%) acredita que o uso precoce da insulina poderia diminuir o custo total dos cuidados com diabetes. Pacientes que resistem aos regimes medicamentosos efetivos, e que são tratados por médicos que compartilham sua resistência, estão mais propensos a 7

atrasos na intensificação do tratamento mesmo diante da iminente necessidade. Resumo O DAWN Study identificou em vários países as diversas lacunas importantes no controle do diabetes. Os autocuidados em diabetes estão abaixo do ideal e são freqüentemente comprometidos pelas angústias relacionadas ao diabetes, que geralmente não são tratadas. Os médicos precisam melhorar o entendimento dos problemas psicossociais enfrentados por pessoas com diabetes ainda assim, a qualidade dos relacionamentos entre pacientes e médicos é considerada boa. A existência de uma equipe de cuidados com o diabetes, a qual proporciona a seus pacientes um cuidado abrangente e multidisciplinar mesmo com poucos profissionais é rara. Pessoas com diabetes e profissionais da saúde muitas vezes resistem ao início de uma terapia medicamentosa efetiva, como conseqüência, levam a um aumento desnecessário do esgotamento físico e psicológico ocasionado pelo diabetes. Enquanto essas descobertas confirmam o que muitos profissionais da área do diabetes já acreditavam, o DAWN Study proveu os primeiros dados quantitativos em larga escala por meio de um estudo internacional que considera tanto a magnitude quanto a natureza desses problemas. Ademais, o estudo ofereceu novos conhecimentos a respeito da concordância e da carência relacionados à percepção de diferentes participantes nos cuidados com o diabetes. Porém, a

importância do estudo consistiu na identificação das principais lacunas relativas à provisão dos cuidados em diabetes atualmente, incluindo a identificação de uma falha que deve levar em consideração as barreiras individuais para a conquista da saúde e da qualidade de vida entre pessoas com diabetes.

Sugestões do DAWN Study Para transformar a abundância de informações obtidas por meio do DAWN Study em ações concretas para a melhoria dos cuidados em diabetes, duas conferências internacionais do DAWN foram realizadas, cada uma com mais de 100 importantes profissionais da saúde, pesquisadores, formuladores de políticas, pessoas com diabetes, mídia, representantes de importantes organizações nãogovernamentais em diabetes e da indústria farmacêutica. A primeira Conferência Internacional do DAWN foi sediada em Oxford, Reino Unido, em abril de 2002.26 Nesses dois dias de conferência ocorreram apresentação e discussão das primeiras descobertas do DAWN. Os temas principais foram identificados por meio da discussão das descobertas em matérias e subgrupos de países específicos. A Segunda Conferência Internacional do DAWN foi realizada em Londres em novembro de 2003, com o objetivo de

8

iniciar ações concretas.27 Nos dois dias de conferência houve apresentações dos formuladores de políticas do governo, dos representantes da Federação Internacional de Diabetes e da Organização Mundial de Saúde e de pesquisadores importantes. O tema geral foi a definição de ações viáveis que poderiam ser realizadas para satisfazer as lacunas identificadas pelo DAWN Study. As melhores práticas foram compartilhadas pelos conferencistas de países que já haviam realizado ações em nível nacional com base nas descobertas do DAWN. Essas apresentações formaram a base para oficinas multidisciplinares e multinacionais nas quais os participantes identificariam ações concretas e viáveis que poderiam ser realizadas para superar as barreiras com fins à saúde e qualidade de vida ideais necessárias às pessoas com diabetes. Na conferência, sistemas de votação permitiram que todos os participantes colaborassem na seleção final dos objetivos principais para uma ação futura. Baseado nas principais descobertas do DAWN Study, os cinco objetivos seguintes foram confirmados como ações e assistência sócio-jurídica conjuntas com a finalidade de melhorar os cuidados com o diabetes em todo o mundo (Tabela 3).27, 28

Tabela 3. Estratégias e Objetivos do DAWN Objetivos do Programa DAWN 1. Promover autocuidados efetivos. 2. Aumentar o cuidado psicológico. 3. Aumentar a comunicação entre pessoas com diabetes e profissionais da saúde. 4. Promover a comunicação e coordenação entre profissionais da saúde. 5. Reduzir as barreiras para uma terapia eficaz. Estratégias para alcançar os objetivos do DAWN 1. Aumentar a conscientização e a assistência sócio-jurídica. 2. Educar e mobilizar pessoas com diabetes e aquelas em situação de risco. 3. Treinar profissionais da saúde e aumentar suas habilidades. 4. Providenciar ferramentas e sistemas práticos. 5. Conduzir mudanças nos sistemas políticos e de saúde. 6. Desenvolver pesquisas psicossociais em diabetes.

1. Promover autocuidados efetivos Os autocuidados efetivos são os principais determinantes no resultado do tratamento do diabetes, portanto as habilidades da equipe de cuidados do diabetes é fundamental assim como o envolvimento do paciente no processo dos cuidados para alcançar os resultados ideais nos tratamentos. Profissionais da saúde devem encorajar mais os autocuidados levando em consideração as circunstâncias, necessidades e recursos de cada paciente no momento da elaboração dos planos de tratamento e, considerar as barreiras psicossociais aos autocuidados como parte integrante do processo de tratamento. 2. Aumentar psicológico 9

o

cuidado

Embora muitas pessoas com diabetes enfrentem bem sua condição e vivam normalmente, de maneira saudável, muitos ainda sofrem emocionalmente sem ter o acompanhamento psicossocial básico. O aumento do acesso aos profissionais da saúde e aos psicólogos treinados em identificar as necessidades dos pacientes, provendo aconselhamento e auxílio psicossocial para pessoas com diabetes é necessário a fim de diminuir o esgotamento físico e psicológico de viver com essa condição e superar as barreiras psicológicas em relação aos autocuidados efetivos. 3. Aumentar a comunicação entre pessoas com diabetes e profissionais da saúde A comunicação eficaz centrada no paciente é considerada pré-requisito para entender e solucionar as barreiras psicossociais de cada indivíduo em relação aos autocuidados diários em diabetes. O aumento da comunicação exige o envolvimento ativo tanto da pessoa com diabetes quanto do profissional da saúde, por esse motivo esforços nessa área envolvem iniciativas para capacitar e atrair essas pessoas a se comunicarem efetivamente. Pessoas com diabetes devem receber apoio, de seus profissionais da saúde, para se responsabilizar por sua condição e para expressar claramente suas necessidades de tratamento. 4. Promover a comunicação e coordenação entre os profissionais da saúde O diabetes é uma doença complexa e seus autocuidados efetivos requerem um

tratamento multidisciplinar coordenado. O papel de cada membro da equipe deve ser aumentado, sendo necessárias estratégias para promover a formação da equipe e o diálogo entre todos os profissionais especializados em diabetes para garantir uma abordagem coerente e integrada na otimização do tratamento. 5. Reduzir as barreiras para uma terapia eficaz O entendimento das conseqüências de não controlar o diabetes de forma ideal, por parte dos pacientes, requer dos profissionais da saúde as informações e o apoio necessário para permitir que tomem decisões fundamentadas a respeito da intensificação da terapia. Todos os profissionais devem estar cientes das conseqüências à saúde em decorrência do adiamento da terapia necessária e, devem permitir que os pacientes façam escolhas corretas em relação ao tratamento, o que requer o aumento da conscientização e da informação a respeito das opções de tratamento do diabetes compatíveis com cada estilo de vida e com suas necessidades.

Transformando

objetivos

em

ações A Chamada do DAWN à Ação27, 28 foi desenvolvida com base no diálogo internacional entre pacientes, educadores, médicos, pesquisadores da saúde, políticos e organizações nãogovernamentais. Identificando, assim, estratégias concretas que podem ser implementadas a nível local, regional, nacional e internacional para promover 10

o sucesso dos cinco objetivos do programa DAWN e para a transformação das descobertas do DAWN Study em melhorias reais em larga escala na qualidade de vida (Tabela 3). Como conseqüência, diversas iniciativas foram propostas e implementadas por grupos e organizações em diferentes países. Abaixo, definimos as estratégias e fornecemos exemplos dessas iniciativas. Estratégia 1. Aumentar a conscientização e a assistência sóciojurídica As pessoas e organizações com conhecimento acerca dos benefícios do auxílio psicossocial para pessoas com diabetes devem desempenhar um papel importante no compartilhamento desse entendimento com colegas e, aumentar a conscientização do público sobre a importância da mudança de postura em relação aos cuidados em diabetes focando nas atitudes, desejos e necessidades de pessoas com diabetes e dos profissionais de saúde. Exemplos da ação. A IDF publicou uma edição especial de sua revista Diabetes Voice, distribuída em 140 países. Essa edição foi dedicada às sugestões do DAWN Study e aos resultados da Chamada Internacional do DAWN à Ação, que influenciou novas atividades do DAWN.28 Nos Estados Unidos, a revista Diabetes Forecast da Associação Norte-Americana de Diabetes (American Diabetes Association - ADA) destacou as importantes das descobertas do DAWN Study, alcançando milhões de

pacientes/leitores em todo o país.29 No mundo Árabe, na Ásia, Europa e América Latina a mídia ampliou a cobertura das descobertas do DAWN, a qual ajuda a alcançar milhões de pessoas com risco de desenvolver a condição ou com diabetes. Estratégia 2. Educar e mobilizar pessoas com diabetes e aquelas em situação de risco. Pessoas com diabetes e aquelas em situação de risco necessitam do acesso às informações mais atualizadas para que tomem decisões fundamentadas sobre sua saúde e qualidade de vida. Como especialistas em autocuidados relacionados à sua própria condição, pessoas com diabetes precisam desempenhar um papel importante nas novas abordagens, ferramentas e diretrizes associadas aos cuidados centrados no paciente. Pessoas com diabetes informam aos profissionais da saúde, formuladores de políticas e outros, sobre seus desejos e necessidades. Exemplo de ação. O Projeto de Assistência a Jovens com Diabetes (Assisting Young Diabetic) no Egito, ofereceu com sucesso apoio psicológico e educação terapêutica para mais de 2.000 crianças e famílias com diabetes, somente para aquelas com mais de dois anos da condição. Esse projeto foi eleito pelo Comitê Internacional Adjunto do DAWN como o ganhador do Prêmio DAWN 2004. O Comitê Nacional e Internacional Adjunto do DAWN envolve pessoas com diabetes e, as conferências do DAWN oferecem às 11

pessoas com diabetes oportunidade de falar para audiências internacionais sobre suas necessidades. Na Alemanha e nos Países Baixos, atividades concretas incluem a emissão de cartões de identificação de pessoas com diabetes para encorajar os autocuidados efetivos, a comunicação clara e o acordo entre pacientes e médicos a respeito das responsabilidades mútuas envolvidas nos autocuidados ideais do diabetes. Na Nova Zelândia, pessoas com diabetes atendidas em um grande centro de diabetes recebem um formulário sobre o envolvimento do paciente antes da consulta para encorajar sua participação ativa e uma comunicação clara durante as consultas. Estratégia 3. Treinar profissionais da saúde e aumentar suas habilidades Para vencer as barreiras psicossociais nos autocuidados efetivos do diabetes identificadas pelo DAWN, os sistemas de saúde necessitam identificar meios para melhorar o reconhecimento dessas barreiras e desenvolver métodos para combatê-las efetivamente no contexto das práticas gerais. Oportunidades de treinamento devem ser facilitadas aos profissionais da saúde especializados em diabetes, com estratégias de acompanhamento simples e práticos para promover a institucionalização sustentável do tratamento centrado no paciente para promoção dos cuidados em diabetes. Exemplos de ação. Nos Estados Unidos um programa de educação médica continuada para implementação do DAWN na prática clínica foi criado

para educadores em diabetes com base em um dos diversos simpósios do DAWN, como parte de encontros anuais da Associação Americana de Educadores em Diabetes (American Association of Diabetes Educators).20 Na Polônia, o DAWN Study revelou uma necessidade nacional maior de treinamento de clínicos-gerais na abordagem médica e psicossocial integrada para o tratamento do diabetes tipo 2. Utilizando o DAWN como base, oficinas de treinamento e ferramentas de avaliação diária simples foram desenvolvidas e amplamente divulgadas pelo país, e atualmente mais de 4.500 profissionais da saúde poloneses são treinados sobre os aspectos psicológicos e médicos do tratamento do diabetes. Na Alemanha mais de 1.000 clínicos gerais, especialistas em diabetes e enfermeiros foram treinados com relação ao conhecimento com foco nos problemas de comunicação e psicossocial com a finalidade de aumentar a capacitação do paciente. Com base nas experiências de mais de 300 enfermeiros especialistas em diabetes de mais de 14 países, que compartilhavam um novo conceito nas oficinas do DAWN para equipes de cuidados com o diabetes, um grupo de oficinas formado por equipes de saúde aumentou, em 2004, as ferramentas de treinamento, usando DVD e vídeos. As ferramentas foram adotadas por muitos profissionais da saúde em países como Austrália, Alemanha, Israel, Suécia, Reino Unido e Estados Unidos. Estratégia 4. Providenciar ferramentas e sistemas práticos 12

A adequada identificação das necessidades psicossociais e educacionais requer primeiramente habilidade para escutar e comunicar-se de forma eficaz por parte dos profissionais da saúde, um elemento essencial do modelo de cuidados de doenças crônicas.30 Além disso, ferramentas de avaliação relatadas pelos próprios pacientes e ferramentas de apoio à decisão podem facilitar a inclusão de aspectos psicossociais na rotina das consultas clínicas entre profissionais da saúde e pacientes na melhoria do bem-estar do paciente.10, 31 Exemplos de ação. Em resposta ao DAWN Study, diversos países implementaram medidas endossadas internacionalmente de bem-estar psicológico, sobre as angústias associadas ao diabetes e sobre as barreiras aos autocuidados nos sistemas de controle de qualidade desses cuidados. Durante o período entre 2002 e 2004, mais de 15.000 pessoas com diabetes em mais de 15 países preencheram integralmente o Índice de Bem-estar 5 da OMS e outros itens específicos sobre o diabetes no questionário de pesquisa do DAWN, os quais resultaram em novas descobertas sobre as necessidades das pessoas com diabetes, as associações entre as variáveis psicológicas, a qualidade dos cuidados e os resultados clínicos. Um formulário de uma página foi desenvolvido na Nova Zelândia e em diversos outros países para ser usado pelo paciente antes das consultas para ajudar a identificar as questões psicossociais relevantes e para

promover um envolvimento mais ativo dos pacientes na consulta e no processo de tomada de decisão. Estratégia 5. Conduzir mudanças nos sistemas políticos e de saúde As diretrizes sobre os autocuidados em diabetes, programas de aposentadoria e sistemas de qualidade, devem abordar as necessidades psicossociais das pessoas com diabetes com a mesma prioridade de suas necessidades médicas. Com esse fim, sistemas governamentais e de cuidados com a saúde podem ser influenciados a adotar o modelo crônico de cuidados defendido pela Organização Mundial da Saúde. Exemplos de ação. O programa DAWN promoveu dois encontros internacionais de diretrizes em 2004 e em 2005 que tinham como meta a promoção de um consenso relativo às recomendações baseadas em evidências nos cuidados psicossociais para pessoas com diabetes. No encontro de diretrizes do DAWN em Wuerzburg, Alemanha, em abril de 2005, especialistas em aspectos psicossociais do diabetes, de 12 países diferentes, desenvolveram uma declaração conjunta afirmando que “o diabetes mellitus é uma condição emocional e comportamental e, fatores psicossociais são integrantes para sua prevenção, diagnóstico, tratamento e resultados.” Em resposta à Chamada do DAWN à Ação, as diretrizes nacionais do Japão a respeito dos cuidados com o diabetes 13

foram atualizadas para incluir recomendações sobre tratamento psicossocial e o Conselho de Psicologia e Medicina Comportamental da Associação Norte-Americana de Diabetes (Psychology and Behavioral Medicine Council of the American Diabetes Association) iniciou um trabalho em grupo para desenvolver diretrizes sobre os cuidados psicossociais. Em 2003 e 2004, os Países Baixos e a Alemanha tomaram medidas para a implementação de diretrizes com base em evidências psicossociais do diabetes32 e, o IDF publicou sua diretriz mundial de tratamento no final de 2005 com uma seção específica para os cuidados psicossociais em diabetes. Estratégia 6. Desenvolver pesquisas psicossociais em diabetes Precisa-se de uma maior colaboração na pesquisa clínica sobre os aspectos psicossociais do diabetes para demonstrar os benefícios à saúde e à economia da sociedade dos cuidados centrados no paciente e a adoção da Chamada à Ação aqui especificada. Um maior conhecimento dos métodos efetivos centrados no paciente para apoiar os autocuidados é necessário para aumentar a saúde a longo prazo e a qualidade de vida das pessoas com diabetes. Exemplos de ação. O Consórcio Europeu de Pesquisas sobre Depressão no Diabetes (European Depression in Diabetes Research Consortium EDID), uma iniciativa de pesquisa multinacional estimulada pela Chamada

do DAWN à Ação, começou a avaliar o sofrimento psicossocial do diabetes por meio da promoção de uma série de medidas que permite fazer comparações nacionais.33 Em países como Argentina e Israel, estudos continuam a avaliar o impacto dos programas de intervenção e educação com o objetivo de transformar em ação as descobertas do DAWN. Um estudo do DAWN, em diversos países, analisa a viabilidade do uso diário da avaliação psicossocial nos primeiros cuidados na Europa. Nos Estados Unidos, uma ampla pesquisa de incitativa do DAWN foi lançada para avaliar métodos específicos para aumentar a participação ativa nos cuidados com o diabetes entre pessoas de diversos grupos étnicos.

Próximos Passos O paradigma para os cuidados no tratamento do diabetes está mudando em escala mundial. Governantes, seguros de saúde, profissionais da saúde e organizações não-governamentais estão reconhecendo a importância de novas parcerias e dos novos métodos eficazes a serem adotados para ajudar pessoas com diabetes a controlar melhor os desafios médicos e psicossociais associados à doença. O DAWN Study contribui para demonstrar a urgência de realizar mudanças e identificar os esforços necessários a nível nacional e mundial. O programa DAWN estimula o apoio à ação nacional, proporcionando uma plataforma para compartilhar as melhores práticas em todo o mundo. Um desafio importante para colocar essas descobertas do DAWN Study em 14

ação é a promoção contínua de um diálogo amplo e a criação de parcerias sustentáveis abrangendo todas as partes envolvidas em cuidados com o diabetes, com foco no paciente. Somente por meio dessas parcerias, novos métodos para o diabetes podem ser propostos e integralmente endossados por todas as comunidades e pelos programas nacionais de diabetes. Ademais, um aumento do foco nas atitudes, desejos e necessidades de populações especiais (incluindo crianças, adolescentes e pessoas com diabetes em comunidades menos privilegiadas ou que pertencem a minorias étnicas) é extremamente necessário na identificação das oportunidades para melhorar os cuidados e a qualidade de vida desses grupos. Esforços contínuos e o aumento da colaboração são necessários para transformar os cuidados em diabetes e outras doenças crônicas de cuidado agudo para crônico. O foco futuro precisa ser estabelecido na implementação e na divulgação de pesquisas, com o compartilhamento internacional das ferramentas eficazes para um novo método de prevenção e controle da doença crônica centrado no paciente.

Agradecimentos O DAWN Study foi iniciado e consolidade pela Novo Nordisk, que proporcionou o acesso aos dados apresentados nesse artigo e o apoio para sua escrita. Os dados reunidos de países específicos podem ser disponibilizados

para atividades locais com o objetivo de melhorar a qualidade dos cuidados em diabetes. (Acesse www.dawnstudy.com) A Novo Nordisk proporciona apoio contínuo ao programa DAWN, incluindo conferências e diversas iniciativas do DAWN.

Referências 1

World Health Organization: Diabetes: total number of people with diabetes [article online]. Available online at www.who.int/ncd/dia/databases4.htm 2

Kristensen JK, Bro F, Sandbaek A, Dahler-Eriksen K, Lassen JF, Lauritzen T: HbAlc in an unselected population of 4438 people with type 2 diabetes in a Danish county. Scand J Prim Health Care 19:241 –246, 2001[Medline]

3

Cramer JA: A systematic review of adherence with medications for diabetes. Diabetes Care 27:1218 –1224, 2004[Abstract/Free Full Text]

systematic review. Am J Prev Med 22:15 –38, 2002[Medline] 8

Delamater AM, Jacobson AM, Anderson B, Cox D, Fisher L, Lustman P, Rubin R, Wysocki T: Psychosocial therapies in diabetes: report of the Psychosocial Therapies Working Group. Diabetes Care24 : 1286– 1292,2001[Abstract/Free Full Text] 9

Anderson RJ, Freedland KE, Clouse RE, Lustman PJ: The prevalence of comorbid depression in adults with diabetes: a meta-analysis. Diabetes Care24 : 1069– 1078,2001[Abstract/Free Full Text] 10

Pouwer F, Snoek FJ, van der Ploeg HM, Ader HJ, Heine RJ: Monitoring of psychological well-being in outpatients with diabetes: effects on mood, HbA(1c), and the patient's evaluation of the quality of diabetes care: a randomized controlled trial. Diabetes Care 24:1929 –1935, 2001[Abstract/Free Full Text] 11

4

World Health Organization:Adherence to Long-term Therapies . Geneva, World Health Org.,2003

5

Snoek FJ: Breaking the barriers to optimal glycaemic control—what physicians need to know from patients' perspectives. Int J Clin Pract Suppl129 : 80–84,2002 6

Rubin R, Peyrot M: Psychosocial problems and interventions in diabetes: a review of the literature. Diabetes Care 15:1640 –1657, 1992[Abstract] 7

Norris SL, Nichols PJ, Caspersen CJ, Glasgow RE, Engelgau MM, Jack L, Isham G, Snyder SR, Carande-Kulis VG, Garfield S, Briss P, McCulloch D: The effectiveness of disease and case management for people with diabetes: a

15

van Dam HA, van der Horst F, van den Borne B, Ryckman R, Crebolder H: Provider-patient interaction in diabetes care: effects on patient self-care and outcomes. a systematic review. Patient Educ Couns51 : 17–28,2003[Medline] 12

Piette JD, Schillinger D, Potter MB, Heisler M: Dimensions of patientprovider communication and diabetes self-care in an ethnically diverse population. J Gen Intern Med 18:624 – 633, 2003[Medline] 13

Rubak S, Sandbaelig AK, Lauritzen T, Christensen B: Motivational interviewing: a systematic review and meta-analysis. Br J Gen Pract55 : 305– 312,2005[Medline] 14

Ovhed I, Johansson E, Odeberg H, Rastam L: A comparison of two

different team models for treatment of diabetes mellitus in primary care. Scand J Caring Sci 14:253 –258, 2000[Medline]

22

Peyrot M, Rubin RR, Siminerio LM: The effect of initial response to diagnosis of diabetes on later adjustment. AADE 29th Annual Meeting Program Book 28: 256,2002

15

Campbell SM, Hann M, Hacker J, Burns C, Oliver D, Thapar A, Mead N, Safran DG, Roland MO: Identifying predictors of high quality care in English general practice: observational study. BMJ 323:784 –787, 2001[Abstract/Free Full Text]

23

Rubin RR, Peyrot M, Siminerio LM: Predictors of diabetes self-management and control (Abstract). Diabetes 51 (Suppl. 1): A437, 2002 24

Hunt LM, Valenzuela MA, Pugh JA: NIDDM patients' fears and hopes about insulin therapy: the basis of patient reluctance. Diabetes Care20 : 292– 298,1997[Abstract]

Geelhoed-DuijvestijnP, Peyrot M, Skovlund S, Rubin R, Matthews D, Kleinebreil L, Lauritzen T, Colagiuri R, Snoek F: Physician resistance to prescribing insulin: an international study (Abstract). Diabetologia 46 (Suppl. 1):A274 , 2003

17

25

16

Larme AC, Pugh JA: Attitudes of primary care providers toward diabetes: barriers to guideline implementation. Diabetes Care21 : 1391– 1396,1998[Abstract] 18

Alberti G: The DAWN (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs) study. Pract Diabetes Int 19:22 –24, 2002

Peyrot M, Matthews D, Snoek F, Colagiuri R, Kleinebreil L, Rubin R, Ishi H, Lauritzen T, GeelhoedDuijvestijn P, Skovlund S: An international study of psychological resistance to insulin use among persons with diabetes (Abstract). Diabetologia 46 (Suppl. 1):A89 , 2003 26

19

Peyrot M, Rubin R, Lauritzen T, Snoek F, Matthews D, Skovlund S: Psychosocial problems and barriers to improved diabetes management: results of the cross-national Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) study. Diabet Med. In press 20

Funnell MM, Peyrot M, Rubin RR, Siminerio LM: Steering toward a new DAWN in diabetes management: opportunities for diabetes educators to provide psychological support and improve outcomes. Diabetes Educ31 (Suppl.): 1–18,2005

The Oxford International Diabetes Summit: Implications of the DAWN Study, April 7–8, 2002. Pract Diabetes Int 19:187 –195, 2002 27

Wroe J: 2nd International DAWN Summit: a call-to-action to improve psychosocial care for people with diabetes. Pract Diabetes Int21 : 201– 208,2004 28

International Diabetes Federation: Putting people at the centre of care: DAWN in action. Diabetes Voice 49 (Special Issue):1 –49, 2004 29

21

Peyrot M, Rubin RR, Siminerio LM: Physician and nurse use of psychosocial strategies and referrals in diabetes (Abstract). Diabetes51 (Suppl. 2): A446,2002 16

Siminerio LM: The DAWN of a new day [Editorial]. Diabetes Forecast57 : 11,2004 30

Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K: Improving primary care

for patients with chronic illness: the chronic care model, part 2. JAMA288 : 1909– 1914,2002[Abstract/Free Full Text] 31

Skovlund SE: Patient reported assessments in diabetes care: clinical and research applications. Cur Diabetes Rep5 : 115–123,2005 32

Petrak F, Herpetz S, Albus C, Hirsch, A, Kulzer B, Kruse J: Psychosocial factors and Diabetes Mellitus: evidencebased treatment guidelines. Curr Diabetes Rev. In press. Source document available online at http://www.diabetespsychologie.de/en/guidelines.htm 33

Pouwer F, Skinner TC, PibernikOkanovic M, Beekman ATF, Cradock, S, Szabo S, Metelko Z, Snoek FJ: Serious diabetes-specific emotional problems and depression in a CroatianDutch-English Survey from the European Depression in Diabetes (EDID) Research Consortium. Diabetes Res Clin Pract. In press. Available online at http://www.sciencedirect.com/science?_ ob=ArticleURL&_udi=B6T5Y4G7G47D2&_coverDate=05%2F23%2F2005&_al id=287840871&_rdoc=1&_fmt=&_orig =search&_qd=1&_cdi=5015&_sort=d& view=c&_acct=C000049422&_version =1&_urlVersion=0&_userid=961290& md5=8f63ddc157a674d58f9be46b4043 0717

17

Soren E. Skovlund - bacharel e mestre – é consultor sênior na sede do Novo Nordisk em Bagsvaerd, Dinamarca. Mark Peyrot – PhD – é professor de sociologia no Loyola College em Baltimore, Maryland. Nota de divulgação: O senhor Skovlund é funcionário da Novo Nordisk. O dr Peyrot recebe honorários e apoio para pesquisa, além de ajudar em um comitê de adjunto da Novo Nordisk, que manufatura produtos para o tratamento do diabetes e tem proporcionado apoio financeiro para as iniciativas do DAWN.

A pessoa como protagonista dos cuidados em diabetes

>> O DAWN em ação >> Mudando nosso sistema de saúde >> Otimização dos cuidados com a saúde

Boletim da Federação Internacional de Diabetes

1

Shanthalta Shamarao (diabetes tipo 1), Índia

Eu desejo... .... que eu possa ser médica quando crescer. A Novo Nordisk®, sediada na Dinamarca, é uma empresa voltada para o cuidado com a saúde e líder mundial no tratamento do diabetes. Acreditamos que melhorias significantes nos cuidados com o diabetes acontecerão não somente através do tratamento médico, mas também por meio de uma maior conscientização a respeito do diabetes. Juntamente com o aumento de nossos esforços na identificação de melhores tratamentos, buscamos uma ação integrada nos cuidados com o diabetes. Trabalharemos ativamente para promover a colaboração entre todas as partes do sistema de saúde com a finalidade de atingirmos nossa meta em comum: vencer o diabetes. www.novonordisk.com

2

IDF – A defesa mundial para pessoas com diabetes A Diabetes Voice está disponível online no site: www.diabetesvoice.org Redator-chefe Philip Home, Reino Unido [email protected] Editora-chefe Catherine Regniers, IDF [email protected] Editor Tim Nolan, IDF [email protected] Diretora de Produção/Layout Kristina Hawthorne, Kirchheim Publishers & Co [email protected] Grupo Adjunto Patricia Fokumlah, Camerões Attila József, Hungaria Rob James, Canadá Pablo Aschner, Colômbia Viswanathan Mohan, Índia Juliana Chan, República Popular da China Editor Manuel Ickrath, Kirchheim Publishers & Co Tradução Patrícia Correia dos Santos, Brasil [email protected] Patrícia Rodrigues Costa, Brasil [email protected] Todas as correspondências devem ser endereçadas ao editor-chefe. International Diabetes Federation Avenue Emile de Mot 19 1000 Bruxelas Bélgica Telefone: +32-2-5431627 Fax: +32-2-5385114 [email protected] Pedidos de Publicação Production Manager Kirchheim Publishers & Co Kaiserstrasse 41 55116 Mainz Alemanha Telefone: +49-6131-9607031 Fax: +49-6131-9607061 Esta publicação é a tradução da versão em inglês, volume 49, edição especial. Também publicado em espanhol e francês.

Pontos de Vista

A pessoa como protagonista dos cuidados em diabetes.......................4 Pierre Lefèbvre O importante são as pessoas..............................6 Philip Home Perguntando, escutando e respondendo Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes............................8 Søren Skovlund Chamada Mundial à Ação................................20 Comitê Internacional Adjunto de Especialistas do DAWN Transformando em ações

empatia

Diabetes, medo e baixa auto-estima: a história de uma pessoa......................23 Ray ka Msengana Entendendo as barreiras psicológicas às terapias eficazes do diabetes....25 Torsten Lauritzen e Vibeke Zoffmann A qualidade na comunicação melhorando a qualidade de vida..................................29 HBM van de Wiel e BMJ Wijnberg-Williams Educação em Diabetes: superando obstáculos emocionais......................33 Martha Funnell e Linda Siminerio

3

Capacitando crianças com diabetes e seus pais..................................36 Hilary MCV Hoey

Mudando nosso sistema de saúde Os cuidados psicossociais das pessoas com diabetes: o que dizem as diretrizes....41 Frank J Snoek e Elize M van Ballegooie Integrando as questões psicossociais nos programas nacionais em diabetes...........................45 Ruth Colagiuri Conseguindo a otimização dos cuidados de saúde Colocando as pessoas no centro dos cuidados: um desafio para os profissionais da saúde?..............................50 Arun K Baksi Na prática: O programa DAWN na América Latina e no Caribe......................55 Juan José Gagliardino A intensificação da comunicação em saúde: a experiência alemã............59 Susan Woods-Büggeln

“As opiniões contidas nos artigos pelos contribuidores não representam necessariamente a visão da Federação Internacional de Diabetes (IDF)”

Pontos de Vista

A pessoa como protagonista dos cuidados em diabetes As descobertas do DAWN Study (Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes) confirmaram as suspeitas de muitos profissionais da saúde e, talvez de muito mais pessoas com diabetes: há algo errado com o modo como lidamos com o diabetes. O estudo buscou evidências em todo o mundo para provar que os cuidados com diabetes direcionados somente às metas médicas são falhos. O artigo do Ray Msengana nessa edição da Diabetes Voice é um poderoso lembrete (ou uma advertência), para aqueles que não têm diabetes, pois aborda os efeitos negativos do diabetes na saúde, o bem-estar das pessoas e também o sistema de saúde que ignora o impacto emocional e social dessa condição.

meio da parceria, o que é uma verdade, especialmente em relação aos cuidados com o diabetes. Assim, o único modo de resolver os Pièrre Lefèbvre é problemas presidente da IDF. É associados aos professor emérito de medicina na cuidados Universidade de Liège, ineficazes do Bélgica e, Doutor diabetes é por Honoris Causa em cinco meio da universidades da Europa parceria entre e da América do Norte. pessoas com diabetes e as demais partes interessadas em cuidados com o diabetes (pessoas com diabetes, profissionais da saúde, pesquisadores e indústria) em nível individual, local, nacional e internacional. As realizações do Programa DAWN são o resultado da poderosa união entre todas essas partes interessadas.

Sabemos que mais da metade das pessoas com diabetes não desfrutam de boa saúde nem de qualidade de vida. Com o número de pessoas com diabetes crescendo para mais de 200 milhões, isso apresenta um grande problema mundial, tanto em termos do impacto humano quanto do crescente ônus para os sistemas de saúde devido às complicações resultantes de um diabetes mal controlado.

A fim de aperfeiçoar o controle do diabetes, o foco deve sempre permanecer na pessoa com essa condição devido ao estresse por ela causado. Por experiência própria Ray

A única maneira para mudar os principais problemas mundiais é por 4

Msengana traz para sua comunidade informações importantes o DAWN Study: os receios e incertezas das pessoas com diabetes são causados pela má comunicação entre os profissionais da saúde que os atende, e pela falta de programas educacionais sobre o diabetes. Lamentavelmente, nosso sistema de saúde geralmente produz tantos problemas quantos resolve. A experiência de Ray Msengana demonstra como o tempo escasso que os profissionais da saúde têm para se dedicar às pessoas com diabetes pode resultar em grandes barreiras na comunicação.

no paciente nos centros de saúde, como o questionário sobre qualidade de vida, descrito por Juan José Gagliardino. O alcance mundial do DAWN permite o compartilhamento dessas ferramentas. Estou certo de que os leitores da Diabetes Voice gostariam de ouvir mais a respeito do sucesso dos programas de implementação do DAWN, tais como as realizações na Índia que são mencionadas nessa edição. A fim de facilitar um controle eficaz centralizado no paciente, faz-se necessária uma mudança fundamental no pensamento dos profissionais da saúde. Os conceitos relacionados aos cuidados centrados no paciente devem ser difundidos. Aqueles, entre nós, que são médicos e que não têm diabetes devem aprender a abordar os cuidados com o diabetes do ponto de vista das pessoas com essa condição. Todavia, não devemos esperar que isso aconteça, os médicos devem aprender a enfatizar. Uma solução está nos programas de treinamento comportamental, como o descrito por Susan Woods-Büggeln nessa edição.

Como demonstra Arun Baksi nessa edição, as mudanças necessárias para a melhoria dos cuidados relacionados ao diabetes não requerem grandes investimentos. Assim como o modelo para o aumento de iniciativas nacionais em diabetes proposto por Ruth Colagiuri, o conceito de “pacientes especialistas” descrito por Arun Baksi é transferível para países desenvolvidos e, aos em desenvolvimento e com recursos limitados. Todavia, essas modificações de algum modo terão que ser implementadas. O DAWN prevê uma ajuda para encontrar as ferramentas necessárias na intensificação dos cuidados com foco

5

O importante são as pessoas Algumas iniciativas são demoradas e prolongadas, enquanto outras certamente explodem diante do mundo. O DAWNN.T.1: (programa Atitudes, Desejos e Necessidade em Diabetes) nessa edição da Diabetes Voice agradece pelas atividades realizadas por algumas pessoas e a resposta de suas atividades por parte da comunidade diabética. Porém, outras iniciativas permanecem prolongadas, de fato vacilantes. Esse é o início do significado e da importância dos cuidados centrados no paciente no entendimento de muitos profissionais da área da saúde.

recebendo o conselho de que precisam para começar o uso da insulina no momento apropriado, de que geralmente não são envolvidas na determinação dos tipos de Philip Home é professor cuidados com o diabetes, e de medicina na área do de que diabetes na terapias e Universidade de controle são Newcastle upon Tyne, e impostos ao invés de presidente do Grupo de serem Trabalho de Dirertrizes negociados. Clínicas da IDF. Não é preciso procurar muito para encontrar profissionais da saúde que ainda têm atitudes antiquadas como ‘Meus pacientes esperam que eu os diga o que fazer’. Esses profissionais dão pouca importância para questões relativas ao impacto causado na vida do paciente devido ao nível de glicose ou à pressão arterial.

Teria o editor-chefe o direito de ser tão desanimador em relação ao progresso mundial nessa área e, nesse caso quais seriam as soluções para o problema? Apesar de tudo, existem diversos exemplos de melhores práticas (leia os artigos dessa edição da Diabetes Voice). Todavia, predomina a evidência de que as pessoas com diabetes não estão N.T.1:

Parágrafo no original em inglês, o qual utiliza o jogo de palavras com o termo dawn que em português significa início ou começo e é sigla do programa Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes: “Some dawns are slow and prolonged, while others positively explode upon the world. The DAWN (Diabetes, Attitudes, Wishes and Needs) behind this issue of Diabetes Voice has radiated activity thanks to the energies of a few individuals, and the response to those energies by a sector of the diabetes community. But another dawn remains protracted, indeed faltering. That is the dawn of the significance and importance of patient-centred care in the thinking of many health professionals.”

Os profissionais estão seguindo e divulgando as novas tendências, podese perceber esta atitude por meio dos comentários feitos na última década em encontros de associações desses profissionais como, por exemplo, na Ásia – onde algumas dessas idéias 6

surgiram e foram amplamente divulgadas. Porém, é óbvio que é somente quando os cuidados com o diabetes são centralizados em uma equipe de saúde multidisciplinar, com um amplo elemento educacional oferecido por enfermeiras especialistas, os cuidados centralizados no paciente começam a ter algum propósito (estou generalizando, claro). Isso só é possível porque o ambiente favorece um pensamento mais liberal e paralelo sobre os cuidados da saúde. Ou pode ser simplesmente por que as pessoas que criaram e colocaram em prática tais equipes defendem mais facilmente ideais modernos.

Porém, precisamos mais do que diretrizes e ferramentas. Precisamos, principalmente, de mais exemplos difundidos e conhecidos de melhores práticas e no que isso pode resultar. No congresso do DAWN realizado em Londres, em novembro de 2003 houve uma Chamada à Ação (uma verdadeira declaração do problema), a qual afirma que deve ser dada ampla notoriedade à ação bem sucedida para que seja difundida. Espero que alguns dos projetos sejam trazidos ao conhecimento em futuras publicações do Diabetes Voice.

Então como podemos passar para essas informações para a imensa comunidade relacionada ao diabetes, em particular para a equipe de cuidados primários e para os endocrinologistas? Diretrizes apropriadas podem ajudar (Frank Snoek e Elize van Ballegooie observam, nessa edição, que as idéias estão surgindo por meio de diretrizes modernas), particularmente quando essas tendem a ser lidas e assimiladas por profissionais não graduados na área médica. Podem ajudar também, as iniciativas nacionais descritas por Ruth Colagiuri. Melhores ferramentas também são necessárias e, o Índice Bem-estar 5 da OMS parece ser um passo em direção a produção de um instrumento de bem-estar psicológico que seja de fácil administração em qualquer ambiente de cuidados com a saúde e de fácil entendimento por todo profissional da saúde (veja o artigo escrito por J. J. Gagliardino na página 55 dessa edição). 7

Perguntando, escutando e respondendo

Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes SØren Skovlund “Em um mundo onde os sistemas de saúde são deficientes em relação às pessoas em situações crônicas de saúde, precisamos de um novo paradigma no qual as pessoas com diabetes tornem-se seus próprios provedores de cuidados com a saúde e com os profissionais da saúde desempenhando a função de auxílio. Esse modelo dependerá mais do que nunca de parcerias. É importante que façamos isso direito”, declarou Rafael Bengoa, Diretor, Gerenciamento de Doenças Não Transmissíveis. O objetivo global do Programa Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs - DAWN) é aperfeiçoar o apoio psicossocial para pessoas com diabetes. Esse Programa é liderado pela Novo Nordisk, em parceria com a Federação Internacional de Diabetes (International Diabetes Federation - IDF), e, um comitê adjunto com os principais especialistas em diabetes. As atividades do DAWN começaram com o DAWN Study em 2001. Essa pesquisa global a respeito dos aspectos emocionais da condição das pessoas com diabetes facilitou comparações e possibilitou cruzar referências entre os principais personagens da comunidade de diabetes. A descoberta era a lacuna crucial existente sobre cuidados em diabetes e por isso teve que se estabelecer um foco maior nas questões psicossociais.

para os cuidados em diabetes. O membro mais importante da equipe do controle do diabetes é a pessoa com diabetes. A chave para aperfeiçoar esse controle está na mudança do modelo de

A chave está na empatia As condições médicas crônicas são controladas com sucesso quando todos os membros da equipe de saúde que tratam da doença colaboram de maneira efetiva, sendo particularmente relevante 8

cuidado crítico para crônico focando a atenção na pessoa ao invés da doença.

Antecedentes ao Estudo Não obstante a disponibilidade de tratamentos médicos eficazes, mais da metade das pessoas com diabetes não tem boa saúde nem qualidade de vida. Questões psicossociais foram identificadas em uma quantidade considerável de pesquisas como os fatores principais para resultados insatisfatórios em relação ao diabetes.

O DAWN Study destacou algumas lacunas importantes nas práticas atuais relativas aos cuidados com o diabetes. Atualmente, o Programa DAWN objetiva transformar essas descobertas em ações a fim de melhorar a qualidade de vida das pessoas com diabetes e daquelas que as auxiliam nos cuidados.

Descobertas do DAWN Study: Necessidades psicológicas das pessoas com diabetes

aconselhem mudanças quando necessário.

Entretanto, nenhum estudo mundial em larga-escala foi defendido para averiguar a atual dimensão desse problema. A compilação dos dados psicossociais do DAWN Study poderia: • Facilitar comparações internacionais das diferentes abordagens da manutenção do controle do diabetes; • Examinar a complexa relação entre as partes interessadas – pessoas com diabetes e seus familiares, e profissionais da saúde; • Permitir que formuladores de políticas e demais partes interessadas

Descobertas mundiais O DAWN Study foi realizado em 2001 em 13 países e envolveu um total de 5.426 pessoas com diabetes, 2.194 médicos clínicos gerais, 1.122 enfermeiros, 566 endocrinologistas e diabetólosN.T.1:, sendo o maior estudo desse tipo já realizado. Uma grande quantidade de informações sobre desejos e necessidades das pessoas com diabetes e seus profissionais da saúde N.T.1:

Categoria não existente no Brasil, exercida por profissionais especialistas em diabetes. O mesmo que diabetologista.

9

foi produzida (leia a página 11). O DAWN ofereceu informações a respeito das necessidades não satisfeitas das pessoas com diabetes e das debilidades criticas nos cuidados com o diabetes.

Como resultado, o estudo evidenciou-se como uma importante tomada de decisão e uma ferramenta em política de saúde.

Descobertas do DAWN Study: Apoio psicológico para pessoas com diabetes

Transformando o DAWN em ações O Programa DAWN objetiva transformar em ações as várias descobertas do Estudo. O Programa facilita novas parcerias e iniciativas nacionais nas mudanças das práticas relativas aos cuidados com o diabetes e estruturas de acordo com o novo modelo crônico de cuidados, o qual foca em satisfazer as necessidades psicossociais das pessoas com diabetes. São exemplos do avanço das ações: • Programas de treinamento educacional e de comunicação oferecidos para milhares de profissionais da saúde, que foram fundamentados nas descobertas do DAWN Study;

• Ferramentas simples destinadas aos profissionais da saúde para auxiliar melhor as pessoas com diabetes; • Crescente conscientização pública sobre a importância de satisfazer as questões psicossociais; • Revisão das diretrizes sobre os cuidados com o diabetes para inclusão de recomendações psicológicas.

10

As principais descobertas do DAWN A principal descoberta do DAWN Study é relativa à melhoria da saúde e da qualidade de vida das pessoas com diabetes, a ampliação do foco deve ser direcionada para as questões psicossociais relacionadas à convivência com a doença.

Descobertas globais do DAWN Study • É preciso intensificar a comunicação entre profissionais da saúde e pessoas com diabetes. Uma boa relação paciente/profissionais da saúde foi associada à diminuição da angústia e ao aumento dos autocuidados. Mais de 60% dos profissionais de saúde procuram meios para melhorar a comunicação; • Profissionais da saúde reconhecem a necessidade de uma melhor comunicação entre os membros da equipe. Mais da metade das pessoas com diabetes não sente que seus profissionais da saúde têm uma boa comunicação a respeito de seu tratamento. Os autocuidados foram melhores para aquelas pessoas que perceberam os cuidados coordenados da equipe de base. É necessário melhorar os autocuidados, visto que de acordo com as pessoas com diabetes e seus profissionais de saúde os autocuidados são deficientes. O bem-estar psicológico e a assistência sócio-jurídica foram associados aos bons autocuidados. Os profissionais da saúde concordam que fatores psicológicos desempenham um papel importante nos autocuidados efetivos;

• As barreiras para uma terapia eficaz devem ser superadas. Significantes barreiras emocionais foram observadas entre profissionais da saúde e pessoas com diabetes para o uso adequado da insulinoterapia. Mais da metade das pessoas com diabetes tipo 2 fica aflita ao ter que iniciar o uso de insulina e consideram esse fato um fracasso. Somente um quinto das pessoas com diabetes foi informada dos benefícios da insulina. Muitos profissionais usam a insulina como ameaça para motivar seus pacientes a seguir a dieta imposta e a terapia de remédios; • É necessário melhorar a avaliação psicológica e o atendimento. Mais de 40% das pessoas com diabetes têm um bem-estar psicológico deficiente e de acordo com as estimativas dos profissionais aproximadamente 15% das pessoas têm depressão durante seu tratamento médico. Aproximadamente 40% das pessoas com diabetes relataram várias inquietações, tais como o constante sentimento de apreensão de que sua condição piore. Muitos profissionais ao redor do mundo disseram ser capazes de identificar e tratar as necessidades psicológicas das pessoas com diabetes e alguns poucos tiveram a oportunidade de encaminhar para um psicólogo.

11

A Segunda Conferência Internacional do DAWN Em novembro de 2003, mais de 150 delegações de 31 países se reuniram em Londres para a 2ª Conferência Internacional do DAWN. As delegações incluíam pessoas com diabetes, profissionais da saúde, pesquisadores e formuladores de políticas, sendo que muitas representavam organizações nacionais e internacionais de saúde, tais como a Federação Internacional de Diabetes (IDF), a Organização Mundial da Saúde (OMS), a Federação Européia das Enfermeiras em Diabetes (FEND), Sociedade Internacional para Pesquisa para Diabetes Pediátrico e do Adolescente (ISPAD), Associação Européia para o Estudo do Diabetes (EASD) e associações nacionais, tais como Associação Americana de Diabetes (ADA). Durante a Conferência as delegações ouviram apresentações de alguns dos principais especialistas mundiais, enfermeiras e pessoas com diabetes sobre o impacto psicossocial do diabetes. Os seminários e as sessões interativas proporcionaram um ambiente propício para discussão de novos enfoques para a manutenção do controle do diabetes.

cuidados psicossociais em pessoas com diabetes, como: • Melhorar a interação entre pessoas com diabetes e seus profissionais de saúde; • Intensificar a comunicação e a coordenação entre profissionais da saúde; • Melhorar o auxílio para autocuidados efetivos; • Superar as diversas barreiras do uso adequado das terapias efetivas; • Oferecer melhor apoio psicológico quando necessário. Algumas dessas questões importantes foram tratadas: Comunicação aperfeiçoada Um tema comum das descobertas do DAWN Study foi a necessidade de profissionais da saúde criarem empatia com as pessoas com diabetes antes de oferecer conselho ou terapia específica. Atividades comunicativas foram realizadas com as delegações para possibilitar uma prática eficaz do auxílio através da escuta, relacionado a isso estava a necessidade de aumentar a comunicação e a coordenação entre os profissionais da saúde em diabetes e de melhorar o acesso das pessoas com diabetes a todos os membros da equipe de saúde em diabetes. As descobertas do DAWN Study confirmaram a falta de comunicação observada entre os

1º Dia: questões importantes As principais informações para os interessados em cuidados em diabetes desenvolvidas a partir do DAWN Study foram apresentadas no primeiro dia da Conferência. As sessões examinaram os desafios práticos na intensificação dos

12

profissionais envolvidos com a saúde em diabetes.

serviços de apoio psicológico e social adequados.

Obstáculos para uma terapia eficaz Pessoas com diabetes, ao serem comparadas com as que não têm essa condição, correm duplamente o risco de ter depressão. A crescente evidência foi examinada e sugere que melhorias importantes para os cuidados com o diabetes podem ser realizadas por meio da manutenção do bem-estar psicológico e pelo fornecimento de

A importância da parceria A importância do diálogo e da parceria para reduzir o ônus global do diabetes foi reforçada pelos conferencistas da OMS, IDF, e da Novo Nordisk. O Programa DAWN é visto pela Novo Nordisk como um importante investimento para ajudar a facilitar novas parcerias, as quais aperfeiçoarão os cuidados em diabetes e reduzirão o ônus mundial da doença.

As Descobertas do DAWN Study: Barreiras Psicológicas para uma terapia eficaz

13

futura será a superação de barreiras para a saúde adequada entre minorias étnicas e grupos de baixa renda com diabetes e, o início de projetos em países em desenvolvimento. Ocorreram discussões sobre as mudanças necessárias para colocar as ações do DAWN em prática no sistema de saúde, sendo que as alterações específicas indispensáveis para o modelo de cuidados em diabetes centralizado no paciente foram delineadas e, coube aos políticos o esclarecimento de como poderiam facilitar o financiamento.

Os sucessos do DAWN na Europa Exemplos de ações bem sucedidas com base no DAWN na Polônia e na Alemanha foram apresentados. Na Polônia, o DAWN Study foi o alicerce para um programa nacional de auxílio para melhorar os cuidados em diabetes, o qual compreendeu em novas ferramentas de manutenção do controle diário, e programas de treinamento que utilizam métodos inovadores para treinar profissionais da saúde em todo o país com a finalidade de melhorar o apoio social às pessoas com diabetes tipo 2. Para uma descrição da experiência alemã, leia o artigo de Susan Woods-Büggeln na página 59.

“Somente cinco países incluem nas diretrizes relativas ao diabetes uma ampla seção a respeito das questões psicossociais.”

2º dia: assistência sócio-jurídica e ação O foco do segundo dia da Conferência foi na assistência sócio-jurídica global e nas ações necessárias para colocar as ações do DAWN em prática. Apresentou-se modelos de cuidados aperfeiçoados e de exemplos de modificações do sistema de saúde que intensificaram a prevenção e o tratamento de complicações psicológicas decorrentes do diabetes.

Diretrizes e estratégias As diretrizes relativas aos cuidados com a saúde devem ser alteradas adequadamente para produzir mudanças no sistema de saúde. Uma revisão das diretrizes sobre os aspectos psicológicos dos cuidados com o diabetes foi apresentada pelo Programa DAWN a 42 países, sendo que somente cinco incluíam em suas diretrizes relativas ao diabetes uma ampla seção a respeito das questões psicossociais – Austrália, Alemanha, Países Baixos, Romênia e o Reino Unido (para uma descrição dos cuidados psicossociais relativos às diretrizes do diabetes, leia o artigo de Frank Snoek e Elize van Ballegooie na página 41).

Mudando o sistema O foco do Programa DAWN, atualmente, está em garantir que suas iniciativas resultem em benefícios à saúde de um maior número de pessoas. Os participantes presentes na Conferência propuseram equilibrar o ‘alcance’ das novas intervenções do DAWN, tendo como objetivo a maximização dos benefícios do Programa à saúde pública. Uma tarefa 14

Atualmente, os próprios países podem incorporar as descobertas e ações do DAWN nos seus programas nacionais de diabetes, já que todas as estratégias podem ser adotadas por qualquer país ou região (leia o artigo de Ruth Colagiuri na página 45). Durante a Conferência houve um acordo o qual afirma que futuramente a avaliação psicológica deve ser parte integrante dos programas nacionais de diabetes.

As lições Todas as equipes das oficinas (leia o quadro abaixo) abraçaram e endossaram a necessidade de uma grande mudança na filosofia e no foco dos cuidados em diabetes. O Programa DAWN deve mostrar o caminho, promovendo a comunicação entre pessoas nessa condição. Muitos participantes afirmaram que essa mudança deve ser conduzida por pessoas com diabetes, auxiliadas pelos ‘embaixadores’ do DAWN em todo o mundo. A perspectiva das pessoas com diabetes deve ser incluída em todos os níveis e em cada decisão relacionada aos cuidados com o diabetes.

O sucesso do DAWN na Índia As recentes realizações do DAWN na Índia foram descritas, citamos, por exemplo, as transformações das descobertas do estudo em atividades que alcançaram milhares de pessoas em todo o país.

Todos concordaram sobre a necessidade da promoção continuada de equipes multidisciplinares em diabetes e da proposta de um modelo que colocaria a pessoa com diabetes integralmente no foco de tais equipes.

O modelo da Índia é particularmente marcante, pois as ações foram efetuadas sem recursos extras.

As descobertas do DAWN Study: O DAWN demonstra a necessidade da assistência sócio-jurídica

15

devem existir para o uso de todos, e devem ajudar a construir relações entre os profissionais da saúde e as pessoas com diabetes.

Simplicidade Diversos grupos da oficina especificaram a necessidade de colocar em prática o uso de ferramentas simples e de fácil acesso. Essas ferramentas

Oficinas na Conferência do DAWN Todas as delegações participaram de diversas oficinas, que foram compostas por pessoas com diabetes, profissionais da saúde e formuladores de políticas ou gestores em saúde. No primeiro dia da Conferência, as equipes delinearam as metas da missão para servir de ponto de partida para a Chamada Mundial do DAWN à Ação (leia a página 20). E no segundo dia, especificaram ações concretas necessárias para que a missão fosse efetuada.

Declarações “Nosso dever é assegurar a adoção de um modelo de cuidados em diabetes que promova o diálogo entre profissionais da saúde e pessoas que convivem com o diabetes para atingir metas em comum. A conquista dessas metas permite que pessoas com diabetes façam escolhas bem informadas sobre os autocuidados que melhorem a saúde e a qualidade de vida.” “Os papéis dos membros da equipe de saúde em diabetes deveriam ser maximizados. Isso asseguraria um cuidado flexível e consistente para pessoas com diabetes.” “Os autocuidados requerem inúmeras iniciativas, incluindo o aumento da conscientização, da educação e o desenvolvimento de políticas.” “Existe uma necessidade de empregar ações para reduzir as barreiras emocionais e educacionais que existem entre os profissionais da saúde no uso de terapias eficazes.” “As barreiras emocionais entre pessoas com diabetes em relação às terapias vigentes são significantes e representam uma grande barreira para uma saúde melhor. Devemos, portanto, concentrar esforços para identificar e superá-las.” “Os fatores psicológicos, sociais e físicos na manutenção do controle do diabetes devem ser igualmente valorizados. Levando, assim, a uma melhor conscientização e a manutenção apropriada das questões psicológicas.”

16

governamentais é uma necessidade urgente.

Política de mudança A ampliação dos recursos e, mudanças na política e no sistema de saúde são essenciais, o que demanda uma justificativa baseada em evidências. Por isso, os participantes da Conferência concordaram na compilação de evidências adicionais e de sistemas científicos para avaliar resultados. Muitas propostas dos participantes das oficinas defendiam o lançamento de programas-piloto monitoráveis e o uso de exemplos de melhores práticas para provocar um efeito dominó que acarretará em melhorias nos cuidados com o diabetes.

Compromissos individuais A fim de melhor direcionar as pessoas com essa condição, cada participante da Conferência do DAWN definiu uma ação concreta que deveria empreender em sua localidade no prazo de seis meses. Uma chamada à ação A Conferência terminou com mesasredondas e com respostas às oficinas estabelecendo princípios fundamentais para a Chamada Mundial à Ação (leia a página 20), além de determinar metas claras e identificar as principais ações a serem seguidas para atender as necessidades psicossociais das pessoas com diabetes.

Novas colaborações Os grupos das oficinas concordaram que novas colaborações entre associações do diabetes, organizações profissionais, indústria e agências

“Precisamos

encontrar

ferramentas

para

enfatizar os cuidados centralizados no paciente dentro dos centros de saúde. Então, temos que difundir os conceitos e divulgá-los o mais rápido possível. Somente assim teremos um sistema que poderá proporcionar cuidados individualizado adequados.” Philip Home, Médico, Newcastle upon Tyne, Reino Unido.

nacionais de diabetes em todo o mundo. Fundamentados nas respostas da Conferência do DAWN e da Chamada do DAWN à Ação, especialistas influentes de diversos países

Quais são os próximos passos? Em 2004, o Programa DAWN concentrou esforços para facilitar a integração da filosofia que sustenta o DAWN entre os demais programas 17

desenvolveram oficinas de treinamento e ferramentas inovadoras de aprendizagem para profissionais da saúde. Isso os capacitará a entender o uso prático das muitas descobertas do

DAWN e a abordar efetivamente, nas suas práticas diárias, as questões emocionais relativas ao convívio com o diabetes.

“O DAWN nos deu uma plataforma para desenvolver parcerias e colaborações com

as

quais

poderemos

realizar

mudanças com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com diabetes. Envolvendo perguntas, atenção e respostas às necessidades das pessoas e a atuação adequada.” Lise Kingo, Vice-Presidente Executiva da Novo Nordisk

Programa DAWN conferências.

O diabetes somente pode ser combatido em parceria. Associações do diabetes, associações profissionais, atividades de pesquisa e o governo estão envolvidos em mudanças efetivas fundamentadas nas descobertas do DAWN. A IDF juntamente com o grupo de estudo da EASD sobre os Aspectos Psicossociais do Diabetes (PSAD) está trabalhando para alcançar consenso internacional sobre as recomendações para inclusão das questões psicossociais nas diretrizes globais da IDF.

nos

próximas

O Programa DAWN é o único patrocinador do Consórcio Europeu de Pesquisa sobre Depressão associada ao Diabetes (European Depression in Diabetes Research Consortium - EDID ) que visa aumentar as pesquisas por toda a Europa e as ações associadas aos cuidados com a saúde para melhorar a identificação e o tratamento da depressão associada ao diabetes. O Programa DAWN direcionou o desenvolvimento de questionários simples para avaliar o estado psicossocial das pessoas com diabetes. Esses questionários tornam mais fácil a identificação de necessidades

A FEND, juntamente com a organização não-governamental Cuidados Primários em Diabetes na Europa (Primary Care in Diabetes Europe - PCDE), convidou seus membros para discutir as implicações práticas das recomendações do 18

especificas das pessoas com diabetes que requerem apoio clínico.

começar a enfrentar as barreiras relativas ao tratamento eficaz e aos autocuidados em diabetes. Isso tornará os tratamentos atuais mais eficientes e melhorará a qualidade de vida de todas as pessoas com diabetes.

Um novo curso de treinamento em comunicação do DAWN foi desenvolvido para os profissionais da saúde. O curso usa vídeos, CD-ROM e atividades em grupo para ajudar todos os membros das equipes de saúde envolvidas a aperfeiçoar suas habilidades no tratamento das questões psicossociais críticas relacionadas aos cuidados com o diabetes. Ademais, foram criadas ferramentas científicas para avaliar e monitorar o estado psicossocial das pessoas com diabetes.

SØren E. Skovlund SØren E Skovlund é Conselheira e Diretora Sênior do Programa DAWN na Novo Nordisk. Possui experiência internacional na promoção de saúde mental, psicologia da saúde e pesquisa em qualidade de vida. Agradecimentos A autora agradece aos Presidentes da Conferência do DAWN, David Matthews, Richard Rubin e Philip Home por suas valiosas contribuições à reunião. Para mais informações sobre o DAWN visite: www.dawstudy.com

Somente por meio da troca de conhecimento e experiências entre profissões, países e organizações é que a Chamada do DAWN à Ação será efetivamente reconhecida. Por meio da página na Internet do DAWN (www.dawstudy.com), espera-se que as pessoas de todo o mundo se reúnam para aprender conjuntamente e compartilhem maneiras de mudar os cuidados com o diabetes. Editoriais e apresentações de artigos sobre o DAWN estão sendo publicados por especialistas em diversos países. As descobertas do Estudo e suas implicações serão discutidas em vários encontros científicos no decorrer do ano. As descobertas do DAWN tornaram claro que devemos mudar a maneira que lidamos com o diabetes. Por meio do DAWN, profissionais de saúde podem

19

Chamada Mundial à Ação Comitê Internacional Adjunto de Especialistas do DAWN

A grandeza dos problemas que o diabetes apresenta à saúde mundial ainda é bastante desconhecida. A Federação Internacional do Diabetes (IDF) estima que se a tendência atual permanecer, o número de pessoas com diabetes irá quase que dobrar; de 194 milhões de pessoas em 2003 para 333 milhões de pessoas em 2025. O diabetes ainda é o problema de saúde mais dispendioso dos países ocidentais e ‘ocidentalizados’. Esta é uma chamada para implementar medidas melhoradas para reduzir o ônus humano e econômico dessa doença crônica – por meio da prevenção, detecção e dos autocuidados efetivos. Como resultado do trabalho realizado pelos principais especialistas em diabetes de todo o mundo, uma Chamada à Ação foi na 2ª Conferência Internacional do programa Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes (DAWN): devemos dar atenção às pessoas com essa condição, a fim de melhorar a saúde e a qualidade de vida dessas pessoas. • Reduzir as barreiras para uma terapia eficaz; • Aperfeiçoar os cuidados psicológicos para pessoas com diabetes.

Cinco metas para os cuidados melhorados Cinco metas para o aperfeiçoamento dos cuidados com o diabetes foram identificadas por meio das descobertas globais do DAWN Study, sendo que suas relevâncias foram confirmadas na Conferência do DAWN.

Ação das partes interessadas Todas as partes interessadas nos cuidados com o diabetes devem trabalhar em conjunto em uma nova estrutura de colaboração, sendo elas: • Pessoas com diabetes; • Familiares, amigos e enfermeiros; • Profissionais da saúde; • Patrocinadores; • Formuladores de políticas; • Indústria; • Organizações nãogovernamentais.

Para melhorar a saúde e a qualidade de vida das pessoas com diabetes, devemos: • Aumentar a comunicação entre as pessoas com diabetes e os profissionais da saúde; • Promover uma melhor comunicação e coordenação entre os profissionais da saúde; • Promover a autoadministração dos cuidados eficiente; 20

psicossocial. informar os formuladores respeito das psicossociais condição.

“Todas as partes interessadas nos cuidados com o diabetes devem trabalhar em conjunto em uma nova estrutura de colaboração.” Nosso trabalho deve focar nas seguintes questões:

Essas pessoas devem profissionais da saúde, de políticas e outros a necessidades e carências das pessoas nessa

Treinamento para profissionais da saúde A fim de colocar as pessoas com diabetes no centro da manutenção dos cuidados da saúde, profissionais da saúde devem desenvolver um novo conjunto de habilidades, incluindo o desenvolvimento e a prática da habilidade de ouvir e de comunicar-se. Possibilitando assim aos cuidadores compreender, avaliar e tratar as necessidades psicossociais das pessoas com diabetes.

Aumento da conscientização e da assistência sócio-jurídica Pessoas e organizações que entendem os benefícios do provimento de auxílio psicossocial para pessoas com diabetes devem desempenhar um papel ativo no compartilhamento desse conhecimento. Sendo que, as pessoas com conhecimento das questões emocionais que circundam a doença devem colaborar para o aumento da conscientização e na promoção da assistência sócio-jurídica com fins à melhoria do auxílio psicossocial relativo aos cuidados com o diabetes.

Uma estratégia fundamentada na equipe deve ser promovida dentro das equipes de saúde. A fim de cumprir com essa determinação, programas de treinamento de profissionais devem possibilitar a troca de conhecimentos e a otimização das competências práticas. Nesse treinamento devem-se incluir as habilidades básicas de intervenção psicossocial.

Educação em diabetes Pessoas com diabetes e aquelas que correm o risco de desenvolver a doença devem ter acesso às informações necessárias para que possam tomar decisões corretas sobre sua saúde e qualidade de vida. Isso inclui: • Educação, por meio da saúde pública, sobre prevenção; • Educação profissional sobre opções de tratamento e a prevenção das complicações do diabetes; • Apoio fundamentado na comunidade, na busca de ajuda para o impacto psicossocial da doença.

“Os profissionais da saúde devem desenvolver e praticar habilidades de ouvir e de comunicar-se.” Sistemas e ferramentas práticos A equipe responsável pelos cuidados com o diabetes deve ter diversas ferramentas e sistemas práticos para auxiliar o controle eficaz das necessidades psicossociais das pessoas com essa condição. Tais ferramentas e sistemas incluem: • Estratégias para intervenção psicológica; • Diretrizes aplicáveis; • Habilidades de ouvir e de comunicar-se;

Como especialistas na manutenção do controle de suas condições, pessoas com diabetes devem ser incluídas entre os agentes centrais no desenvolvimento de novas estratégias, ferramentas e diretrizes, que devem incluir o apoio 21

• Escalas de avaliação da qualidade de vida; • Registro eletrônico dos cuidados individuais.

Comitê Internacional Adjunto de Especialistas do DAWN Ib Brorly, Pessoa com Diabetes tipo 2, Dinamarca

Mudanças na política e no sistema de saúde Pessoas com diabetes e aquelas que correm o risco de desenvolver essa condição devem ter as oportunidades necessárias para uma vida saudável, serviços de saúde adequados e tratamentos para alcançar saúde e qualidade de vida ideais. Nas diretrizes sobre a manutenção do controle do diabetes, métodos de tratamento, suprimento de recursos e das necessidade psicossociais das pessoas nessa condição devem ser enfocados com a mesma urgência que as necessidades relativas ao seu tratamento.

Ruth Colagiuri, Centro Australiano para Estratégias em Diabetes, Austrália PHLM Geelhoed Duijvestijn, Hospital Haaglandlanden, Países Baixos Hitoshi Ishii, Hospital Tenri Yorozu Soudanjyo, Japão Line Kleinebreil, Hospital Jean Verdier, França Rüdiger Landgraf, Universidade de Munique, Alemanha

Governos e sistemas de saúde devem pressionar para que se adote o modelo de cuidados crônico desenvolvido pela OMS.

Torsten Lauritzen, Universidade Aarhus, Dinamarca David Matthews, Centro para Diabetes, Endocrinologia e Metabolismo de Oxford, Reino Unido

Pesquisa psicossocial Mais pesquisas sobre diabetes devem ser realizadas para demonstrar os benefícios à saúde e à economia para a sociedade em relação à melhoria dos cuidados psicossociais e do comportamento humano. É necessário um melhor entendimento dos métodos eficazes para apoiar a autoadministração de cuidados e assim aumentar a qualidade de vida das pessoas com diabetes.

Richard Rubin, Escola Universitária de Medicina Johns Hopkins, EUA Frank Snoek, Universidade Vrije, Países Baixos Giacomo Vespasiani, Centro de Diabetologia e Doenças Metabólicas, Itália

Pesquisa e conhecimento, incluindo as descobertas de estudos de viabilidade e pilotos de melhores práticas, devem ser compartilhados entre disciplinas dasaúde em todo o mundo, o que possibilitará a formação de uma plataforma sustentável de conhecimento de novas estratégias e métodos.

22

Transformando empatia em ações Diabetes, medo e baixa auto-estima: a história de uma pessoa Ray ka Msengana

Quando Ray Msengana saiu de casa para ir à sua consulta regular devido ao diabetes, já se sentia mal. Mas quando lhe foi dito que o tratamento de seu diabetes tipo 2 teria que mudar da terapia de remédios para insulinoterapia, ele rapidamente se sentiu muito pior. Nesse relato sincero de uma vida com diabetes, Ray Msengana descreve o impacto emocional da doença e o modo como o diabetes é tratado. por minha esposa ter que aplicar injeções de insulina nas minhas nádegas antes de cada refeição. Estava com medo das injeções e, acreditava que era incapaz de perfurar minha própria pele com uma agulha. A baixa-estima alcançou níveis extremamente baixos; perdi todo meu desejo sexual. Longe de sentir prazer com o sexo, eu não podia sequer praticá-lo adequadamente. Peguei-me arrumando desculpas ou fingindo estar adormecido, melhor do que passar por outro episódio frustrante com minha parceira.

Quando meu médico informou que começaria a insulinoterapia fiquei tão chocado que não lembro muito da nossa conversa. Antes que percebesse, estava com frascos de insulina e seringas e assentindo vagamente para as instruções de uso. Mas não podia ouvir, estava atordoado. Para mim, somente uma morte precoce era a saída possível para pessoas que precisam de injeções de insulina para sobreviver. Eu recebi uma sentença de morte. Meu medo foi invariavelmente seguido por um intenso sentimento de culpa. Falhei em não seguir corretamente a dieta recomendada pelo meu médico e agora pagarei por isso. Dominado por fortes sentimentos de raiva e desesperança, me privei da vida social.

Depois de aproximadamente um ano de infelicidade, tive uma conversa com um antigo amigo de colégio, o qual se tornou profissional da saúde, que mudou completamente o modo como me sentia sobre minha condição. Ele calmamente me explicou porque meu médico recomendou a insulina. Saímos para discutir as diversas questões que eu

Minha família também sofreu. Direcionei para minha esposa, Norma, a raiva que sentia de mim mesmo. Isso foi exacerbado pela humilhação que sentia 23

tinha sobre meu tratamento e seus efeitos colaterais. Comecei a entender que meus medos eram indevidos e extremamente exagerados.

envolvidas com o tratamento quanto do sistema de saúde. É importante que os médicos sejam capazes de se colocarem na posição da pessoa que estão tratando. Países com recursos limitados como a África do Sul, precisam encontrar soluções para melhorar a comunicação sem grandes despesas significativas para o serviço de saúde. Uma solução barata seria o uso de conselheiros voluntários ou ‘pacientes especialistas’ (para ver exemplos dessa idéia na prática, leia o artigo escrito por Arun Baksi na página 50). Um apoio importante pode ser proporcionado por meio da inclusão de pessoas com diabetes que tenham recebido educação prévia sobre essa condição e algum treinamento sobre aconselhamento.

Se meu médico e eu tivéssemos discutido tais questões abertamente dez meses antes, eu não teria experimentado o trauma descrito acima. Acredito que as pessoas com diabetes freqüentemente não cuidam de si mesmas adequadamente porque simplesmente não compreendem o que está acontecendo com elas. Felizmente, sou alfabetizado e moro na cidade. Posso imaginar com tristeza os problemas enfrentados por aqueles, na minha condição, que vivem em áreas rurais pobres. Descubro sem surpresas que muitas dessas pessoas com diabetes são facilmente persuadidas a abandonar o tratamento recomendado pelos profissionais da saúde em favor de medicinas alternativas.

Ray ka Msengana É ex-presidente da Sociedade da Cruz Vermelha da África do Sul. É membro da Cruz Vermelha Internacional e da Comissão Consultiva do Movimento Crescente Vermelho.

Deve-se encontrar um modelo de cuidados relacionado à saúde que aumente a comunicação entre pessoas com diabetes e profissionais de saúde (principalmente médicos). Uma mudança é necessária tanto das pessoas

24

Entendendo as barreiras psicológicas às terapias eficazes do diabetes Torsten Lauritzen e Vibeke Zoffmann

“Para ajudar alguém, preciso saber mais do que ela sabe, porém primeiro e mais importante preciso entender o que ela entende.” SØren Kierkegaard

A fim de minimizar o risco das complicações do diabetes, uma terapia eficaz para pessoas com diabetes tipo 2 compreende em mudanças no estilo de vida e o uso adequado de várias medicações para o controle da glicemia sangüínea, da pressão arterial e dos lipídios sangüíneos. Entretanto, as severas metas definidas nas recentes diretrizes raramente são alcançadas pela maioria das pessoas com diabetes. As barreiras às terapias eficazes foram identificadas dentro da organização dos cuidados com a saúde e na interação entre profissionais da saúde e pessoas com diabetes. Todavia, as respostas à saúde também são influenciadas pela cultura de uma sociedade, pelos valores pessoais, crenças, atitudes e, por sua família e amigos.¹ Neste artigo, Torsten Lauritzen e Vibeke Zoffmann empregam as palavras de Kierkegaard no contexto do tratamento do diabetes, destacando exemplos de barreiras psicológicas às terapias eficazes em pessoas com diabetes tipo 2.

Em tratamentos de rotina, somente 20% das pessoas com diabetes tipo 2 alcançam um bom monitoramento do açúcar no sangue – definido como níveis de HbA1c (uma medição da glicose sanguínea nos últimos 2-3 meses) abaixo de 7,0%. Todavia, mais de 50% das pessoas alcançam um bom monitoramento glicêmico quando a insulinoterapia suplementar é prescrita. Tal terapia tem potencial para melhorar não somente os resultados a longo prazo

relativos à saúde, mas também o bemestar imediato. Apesar desses benefícios potenciais, poucas pessoas com diabetes Tipo 2 conhecem à insulinoterapia suplementar Princípios falhos Se um clínico geral (médico da família) faz uso de terminologias como ‘diabetes moderada’, ‘um pouco de açúcar no sangue’ ou ‘diabetes não insulinodependente’, a base da barreira 25

psicológica à insulinoterapia pode ser derrubada no momento do diagnóstico. Em um estudo sobre as causas das barreiras à insulinoterapia em pessoas com diabetes tipo 2, poucos clínicos gerais, de cinco países, abordaram o assunto sobre a insulinoterapia em pessoas com diabetes tipo 2 no seu tratamento. A referência à insulina é freqüentemente feita em contexto de ‘ameaça’ para forçar a fidelidade à terapia.²

Então você se torna um escravo daquele pequeno estojo, tendo que carregá-lo consigo o tempo todo.” Esses sentimentos foram repetidos por outra pessoa: “Você não é mais tão independente quanto antes. Ao sair de casa você estará sempre com medo de ter esquecido algo.” Outra reação à insulinoterapia inclui sentimentos de frustração. Uma pessoa descreveu uma falta perceptível de controle durante o avanço da condição que anteriormente era considerada como ‘moderada’. “A insulina é o passo final que força você a encarar mais intensamente a doença. Tomar comprimidos faz com que o diabetes não pareça tão grave, mesmo sendo algo sério.”

Nessa pesquisa, as atitudes relacionadas à insulinoterapia em pessoas com diabetes tipo 2 foram amplamente exploradas. Metade das pessoas envolvidas recebeu tratamento com comprimidos, e a outra metade com insulina. No final, as pessoas que fizeram uso de comprimidos desenvolveram conceitos negativos a respeito da insulinoterapia, sendo que o principal sentimento expressado foi de medo. É comum que pessoas relatem ter medo de morrer enquanto estão dormindo devido à hipoglicemia provocada pelo uso da insulina. Uma pessoa da Alemanha descreveu ter medo da dor: “... sendo confrontado com o medo de constantes ferimentos, me machucando”.

Do medo à familiaridade Em contraste, pessoas com diabetes tipo 2 submetidas à insulinoterapia normalmente reagem positivamente ao assunto. Todavia, muitos reconhecem que experimentaram inquietações antes de iniciarem a insulinoterapia. Nas palavras de um francês, “É como tudo na vida, erguemos barreiras em volta do que não nos é familiar.” Depois de iniciada a insulinoterapia, as pessoas com diabetes relataram que seus medos foram substituídos por percepções positivas. Outra pessoa disse, “É até um tipo de liberdade agora. Você decide quando e quanto usa”. Um inglês com diabetes tipo 2 comparou os benefícios do tratamento com comprimidos e com insulina: “Você aprende como equilibrar. Essa é a

“O medo da mudança traumática no estilo de vida como conseqüência da insulinoterapia era comum.” Um italiano declarou o medo comum da mudança traumática do estilo de vida: “Isso significa que a doença piorou. 26

adequados problemas.

melhor parte. Nós estamos no controle, mas se usamos comprimidos, não temos controle sobre o açúcar sangüíneo.” Em geral, as pessoas com diabetes tipo 2 que utilizam comprimidos ficam surpresas pela reação positiva das pessoas que fazem uso da insulinoterapia. Uma mudança na atitude concernente à insulinoterapia parece ocorrer com pessoas que a experimentaram. Por isso pessoas com diabetes tipo 2 têm afirmado para aqueles que tomam comprimidos para controlar seu nível de glicose no sangue que a insulinoterapia parece mais confiável. A comunicação com os clínicos gerais foi identificada como a principal fonte de resistência e inquietação em relação à insulinoterapia das pessoas com diabetes tipo 2.

para

lidar

com

esses

A comunidade diabética enfrenta o desafio de aumentar o controle do diabetes. Isso pode ser alcançado por meio da quebra da barreira psicológica na melhoria dos autocuidados. Anderson e Funnell declararam que os autocuidados são sustentados por três afirmações básicas: • Pessoas com diabetes fazem escolhas importantes; • Pessoas com diabetes têm o controle da situação; • Pessoas com diabetes vivem com as conseqüências. ³

“Parece ocorrer uma mudança na atitude em relação à insulinoterapia em pessoas que a experimentaram.” A auto-administração de cuidados é a solução Resultados da pesquisa do programa DAWN (Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes) indicaram que problemas psicológicos são comuns entre pessoas com essa condição. Esses problemas são reconhecidos tanto pelas pessoas com diabetes quanto pelos profissionais da saúde em todos os países. Os problemas psicológicos têm impactos negativos nos autocuidados do diabetes. Relatórios do DAWN sugerem que os profissionais da saúde não possuem as habilidades e recursos

“O controle do diabetes pode ser intensificado por meio da quebra da barreira psicológica na melhoria dos autocuidados.” Anderson e Funnell descrevem o comportamento relativo aos autocuidados de pessoas com diabetes e o papel dos profissionais da saúde.4 O tratamento do diabetes é visto como uma 27

colaboração entre iguais. O papel dos profissionais da saúde é facilitar a obtenção do conhecimento que as pessoas com diabetes precisam para serem responsáveis pela manutenção do controle de sua condição com êxito. Nesse modelo, os profissionais da saúde ajudam as pessoas com diabetes a refletirem sobre sua situação a fim de tomarem decisões corretas em relação à sua saúde. O objetivo é desenvolver em colaboração um plano de autocuidados realista que supra as necessidades de cada pessoa clinica, social e psicologicamente.

Torsten Lauritzen e Vibeke Zoffmann Torsten Lauritzen é médica ( clínico geral) e Professora do Departamento de Clínica Geral, da Universidade de Aarhus, Dinamarca. Vibeke Zoffmann é enfermeira registrada, com pós-doutorado – PhD no Departamento de Ciências da Enfermagem, na Universidade de Aarhus, Dinamarca. Referências 1 Glasgow RE, Toobert DJ, Hampson SE, Wilson W. Behavioral research on diabetes at the Oregon Research Institute. Ann Behav Med 1995; 17: 32-40. 2 Lauritzen T, Scott A. Barriers to insulin therapy in Type 2 diabetes: a qualitative focus group research among patients, GPs and diabetologists. European Union of General Practitioners Clinical Journal 2001; 3640. 3 Alberti G. The DAWN (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs) Study. Practical Diabetes Int 2002; 19: 22-4. 4 Anderson RM, Funnell MM. Compliance and adherence are dysfunctional concepts in diabetes care. Diabetes Educ 2000; 26: 597-604. 5 van Dam HA, van der Horst F, van den Borne B, Ryckman R, Crebolder H. Provider-patient interaction in diabetes care: effects on patient self-care and outcomes. A systematic review. Patient Educ Couns 2003 Sep; 51(1): 17-28.

Estudos apresentam evidências de que a saúde emocional, a definição dos sintomas e os aspectos fisiológicos (pressão arterial e da glicemia sangüínea) são beneficiários da boa comunicação entre pessoas com diabetes e profissionais de saúde, de programas que capacitam o paciente e de treinamentos de suas habilidades.5 As descobertas do DAWN Study e da Chamada Mundial à Ação reveladas nessa edição especial podem ser úteis no estabelecimento de novas estratégias para a quebra das barreiras psicológicas, para melhorar os autocuidados em diabetes, o tratamento e os resultados.

28

A qualidade na comunicação melhorando a qualidade de vida HBM van de Wiel e BMJ Wijnberg-Williams

A meta do tratamento do diabetes é aumentar a qualidade de vida das pessoas nessa condição, fator cada vez mais usado na avaliação da qualidade do tratamento, sendo os resultados dessa avaliação usados por profissionais da saúde nas recomendações de tratamentos futuros. Porém, somente a pessoa que recebe o tratamento é capaz de avaliar sua qualidade de vida durante e após o tratamento médico. Questionários de auto-avaliação são inseridos no tratamento do diabetes para pesquisa em larga escala acerca da experiência humana a respeito dessa condição. Sendo essa abordagem lógica e positiva, HBM van de Wiel e BMJ Wijinberg-Williams enfatizam que os questionários não podem substituir a comunicação eficaz entre as pessoas como meio de entendimento das necessidades individuais. A fim de avaliar os benefícios da qualidade de vida, dos resultados clínicos do tratamento e dos serviços educacionais, diversos questionários de auto-avaliação foram desenvolvidos, alguns muito específicos focando o diabetes, outros utilizando conceitos mais amplos como as doenças crônicas. O objetivo principal desses questionários é avaliar os sentimentos e pensamentos das pessoas com diabetes. Questionários de auto-avaliação são apropriados para gerenciar e possibilitam a quantificação, o que é útil em discussões políticas que promovem perspectivas acerca de pessoas que vivem com essa condição.

Todavia, a comunicação nos questionários sobre qualidade de vida é ‘uma via de mão única’; usados isoladamente não facilitam o processo mútuo de interação e aprendizado proporcionado pelo diálogo. Mesmo sendo importantes, os instrumentos de qualidade de vida não podem substituir o dever do profissional de saúde de comunicar-se efetivamente e, assim explicar para cada pessoa o seu tratamento.

“Usado isoladamente, o questionário de auto-avaliação não pode facilitar o processo mútuo de interação e aprendizado proporcionado pelo diálogo.” 29

Rumo a um método interativo É importante que as pessoas se expressem livremente, sem censura por parte dos profissionais da saúde. Porém, a autonomia de uma pessoa que recebe tratamento é melhor compreendida quando ela é capaz de discutir suas angustias e preocupações com profissionais da saúde, que são capazes de reconhecer dúvidas ainda não solidificadas.

acompanham os problemas existenciais são quase sempre difíceis e, até mesmo, inicialmente impossíveis de se expressar corretamente: as pessoas são freqüentemente limitadas a expressões como ‘um nó no estômago’, ou ‘perdi a esperança’. Somente escritores e poetas parecem ser aptos a verbalizar o que os outros sentem apenas fisicamente. Ademais, problemas existenciais afetam pessoas de níveis diferentes.

Pessoas com diabetes relatam a falta de envolvimento emocional por parte dos profissionais da saúde, os quais devem ser capazes de apoiar pessoas na exposição de suas preocupações para uma avaliação articulada entre qualidade de vida e necessidades do tratamento. A falta dessas qualidades nos profissionais de saúde parece constituir o ‘xis’ do problema.

Resumindo, quase sempre nos faltam palavras, pelo menos inicialmente. Uma parte do diagnóstico e do tratamento deveria almejar conseqüentemente a descoberta de terminologia adequada para expressões das experiências reais das pessoas, visto que questionários de auto-avaliação não são capazes de resolver esses desafios.

“As pessoas com diabetes relatam falta de envolvimento emocional por parte dos profissionais da saúde.”

Problemas de saúde são reais, assim como os aspectos médicos. Lidar com sentimentos profundos de preocupação e com as últimas descobertas requer uma abordagem complexa por parte das pessoas com diabetes e dos profissionais de saúde. A fim de discutir as principais dicotomias da vida, tais como liberdade e prisão, intimidade e isolamento, ambas as partes necessitam de um alto nível de competência nas habilidades de comunicação.

Comunicação profissional Profissionais da saúde que se comprometem a proporcionar tratamento de qualidade para o diabetes devem estar preparados para despender mais tempo mediando interações emocionais em pessoas com diabetes. Para isso, precisam de melhores habilidades comunicativas e conhecimento psicológico adequado.

Visto que em algum momento todos têm que enfrentar os chamados temas existenciais, tais como: impotência, abandono e isolamento; pessoas com diabetes são forçadas a enfrentar essas questões com maior freqüência do que aquelas que não têm diabetes e muitas vezes em uma idade inapropriada.

Em resposta aos problemas existenciais, uma escolha precisa enfim ser feita. A exclamação ‘Ah, se eu soubesse!’ reflete mais freqüentemente nossa consciência ao invés de nosso conhecimento.

Diabetes é mais do que uma simples inconveniência, essa condição tem forte impacto em todos os aspectos da vida de uma pessoa. Os intensos sentimentos de medo, tristeza e raiva que

Do ponto de vista lógico, a questão é relativamente simples. Um paradoxo (uma expressão) somente pode ser respondido com um contra-paradoxo (uma escolha baseada na percepção ao 30

modelos terão que ser adotados. Há uma clara necessidade de desenvolvimento e implementação de programas de treinamento suplementares.

invés do conhecimento). A inaptidão não provém somente dos problemas existenciais das pessoas com diabetes, mas também dos profissionais da saúde: a incerteza de que ‘escolhas’ sempre precisam ser tomadas em relação às questões existenciais, e que essas alterarão a avaliação do humor e/ou das necessidades das pessoas.

A fim de ajudar as pessoas com diabetes a tomarem suas próprias decisões e enfim otimizar o tratamento do diabetes, os futuros profissionais da saúde devem estar familiarizados com técnicas de aconselhamento. Essas necessidades comunicativas não podem mais ser satisfeitas por uma pessoa ou até mesmo por um grupo local, assim novos métodos de ensino e aprendizado, e novos dispositivos como ambiente eletrônico ou mesmo aplicativos de realidade virtual terão que ser desenvolvidos. Todavia, inovações tecnológicas ainda não são satisfatórias. Educação em comunicação não é um fenômeno separado, o qual deve ser incorporado ao treinamento médico básico e em conformidade com a prática futura dos profissionais de saúde. Temas como trabalho em equipe, comunicação profissional, treinamento e os autocuidados são questões de interesse atual.

“Um crescente grupo está se conscientizando de que investir tempo em conversas é muito lucrativo.” Infelizmente, alguns profissionais da saúde tendem a repudiar a realidade dos problemas existenciais, apegando-se a soluções técnicas ou mergulhando na apatia. Todavia, felizmente, um crescente grupo está se conscientizando de que investir tempo em conversas é muito lucrativo. Em nível micro, essa conscientização beneficia as pessoas com diabetes capazes de conversar com alguém que saiba lidar com problemas existenciais; e em nível macro, beneficia o profissional que está disposto e habilitado a descrever explicitamente as escolhas que formam a base do serviço de saúde.

“Há uma clara necessidade de desenvolvimento e implementação de programas de treinamento suplementares.”

Educação em comunicação Se for esperado que as pessoas com diabetes e os profissionais de saúde discutam questões relativas à qualidade de vida e subseqüentemente sobre condições de tratamento do diabetes em um nível mais complexo, é óbvio que os níveis atuais de competência em comunicação são insuficientes. O modelo clássico de didática médica (professor-aluno) não é capaz de satisfazer essas demandas de comunicação. Como o nome indica, a extensão desse modelo é determinada pela habilidade do professor, visto que não são treinados em nenhum âmbito da comunicação, por esse motivo, outros

A modernização dos treinamentos reflete o processo terapêutico que geralmente ocorre no tratamento do diabetes. Conteúdo e forma estão estritamente ligados; uma administração adequada do processo de mudança requer cooperação multidisciplinar. Um impulso extra na modernização de treinamento pode ser dado por meio da exploração do uso de ambientes eletrônicos de aprendizagem e empregando técnicas como coaconselhamento provenientes de outros campos melhor orientados 31

psicologicamente diabetes.

nos

cuidados

do

HBM van de Wiel e BMJ WijnbergWilliams HBM van de Wiel é Professor de Comunicação Médica no Departamento de Psicologia da Saúde na Faculdade de Medicina da Universidade de Groningen, Países Baixos. BMJ Wijnberg-Williams é psicólogo da saúde no Departamento de Serviço Social do Hospital Universitário de Groningen, Países Baixos.

32

Educação em Diabetes: superando obstáculos emocionais Martha Funnell e Linda Siminerio

No tratamento do diabetes, o objetivo principal é melhorar os resultados associados à saúde e assegurar o total bem-estar das pessoas com diabetes. Para isso, é importante ter contato com a pessoa além dos resultados laboratoriais e dos exames de sangue para verificação da glicemia sangüínea. Um número crescente de cuidadores do diabetes compreendem atualmente que a atenção às questões psicossociais é essencial para que as pessoas com diabetes vivam de maneira plena e feliz. Neste artigo, Martha Funnell e Linda Siminerio relatam o papel da educação na superação de obstáculos emocionais na realização de um controle ideal do diabetes. sentem oprimidas pela responsabilidade de controlar adequadamente sua condição. Esses sentimentos contribuem para os níveis de ansiedade e estresse.

Dentre as descobertas do DAWN Study (Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes), as pessoas com diabetes relataram a necessidade de melhor apoio emocional e de comunicação com seus cuidadores – em especial os médicos. Pessoas com diabetes acham difícil assumir tarefas associadas aos cuidados do diabetes, especialmente em relação à nutrição, além disso, muitas relataram medo da injeção de insulina. Embora muitos médicos concordem que uma melhor comunicação é necessária, eles relataram que a limitação de seus horários torna isso difícil.

“Pessoas com diabetes freqüentemente se sentem oprimidas pela responsabilidade de controlar adequadamente sua condição.” O estudo demonstrou que a educação em autocuidados, destinada a melhorar a eficácia e as habilidades de resistência, ajuda as pessoas a superar essas barreiras emocionais. Uma recomendação importante do DAWN é que todas as pessoas com diabetes tenham acesso a esse tipo de apoio.

O DAWN enfatizou a necessidade de ajudar as pessoas a controlar seu diabetes de forma mais eficaz, seus resultados demonstraram que essa condição representa um sofrimento considerável para pessoas nessa condição, visto que pessoas com diabetes freqüentemente se sentem sozinhas e isoladas e, às vezes se

Um papel mais amplo para a educação Recentemente, houve desenvolvimentos importantes associados à educação 33

Entretanto, o objetivo da moderna educação em diabetes não é meramente encorajar pessoas a aderir ao tratamento, as pessoas com diabetes são convidadas a se informarem e serem ativos tomadores de decisões na área da saúde. Os resultados desses programas são impressionantes e notáveis. A educação em diabetes é eficaz no aperfeiçoamento dos resultados metabólicos e da qualidade de vida.

sobre o diabetes. A didática e as apresentações ricas em informações abriram caminho para modelos baseados na autonomia do paciente. O fornecimento de informação e apoio para a mudança comportamental, a capacitação, as questões psicológicas e o estabelecimento de metas fazem parte de diversos programas de educação em diabetes atualmente. A educação em diabetes pode ter impactos positivos e importantes em diversas áreas, incluindo o apoio às pessoas com diabetes tipo 2 no início da insulinoterapia. O medo exagerado de injeções, a falta de informação e de entendimento sobre a insulina, e alguns conceitos errôneos sobre o funcionamento do hormônio, levam freqüentemente à ‘resistência psicológica à insulina’. As inquietações e resistências à medicação que freqüentemente acompanha a insulinoterapia podem ser superadas com auxílio de programas de educação em diabetes que: • Reafirmem que a necessidade de injeções de insulina não representa fracasso pessoal; • Ajudem a aprender como podem prevenir e controlar a hipoglicemia; • Os acompanhe durante a aplicação da injeção.

Aprendendo ao longo da vida Porém, a educação em diabetes não é a única medida. Além de serem capazes de manter as mudanças comportamentais e as melhorias iniciais dos autocuidados enquanto participam de programas educacionais, as pessoas com diabetes precisam de apoio contínuo em autocuidados. Esse apoio deve ser mais do que a transferência de informação, o qual também requer apoio psicológico e comportamental, importância que foi salientada nos resultados do DAWN Study. Educadores em diabetes têm um papel fundamental a ser realizado na proteção contra a depressão e o sofrimento emocional severo. Além disso, podem ajudar as pessoas com diabetes a descobrir os recursos necessários para lidar diariamente com o diabetes. O apoio em autocuidados é freqüentemente acessível por meio da equipe de saúde e da interação contínua com os enfermeiros, os quais são os atores principais na comunicação entre médicos e pessoas com diabetes e, exercem um papel único no tratamento do diabetes, oferecendo capacitação,

“A educação em diabetes é eficaz no aperfeiçoamento dos resultados metabólicos e da qualidade de vida.” 34

cuidado e compaixão às pessoas com essa condição. Diversos estudos descreveram o impacto positivo que enfermeiros podem ter nos resultados do tratamento. Infelizmente, contudo, a maioria das pessoas com diabetes não tem acesso a uma equipe de saúde ou a um enfermeiro educador ou ainda a um nutricionista. Ademais, quando esses membros cruciais da equipe estão disponíveis, suas habilidades nem sempre são valorizadas ou inteiramente exploradas.

nível nacional por meio de mudanças políticas.

Martha Funnell e Linda Siminerio Martha Funnell é Especialista em Enfermagem Clínica e Diretora Administrativa no Centro de Pesquisa e Treinamento em Diabetes de Michigan, EUA. É Professora Adjunta da Divisão de Programas de Tratamento Severo, Crítico e de Longo-Prazo na Escola de Enfermagem da Universidade de Michigan, EUA.

“Enfermeiros são os atores principais nos cuidados com o diabetes, oferecendo capacitação, cuidado e compaixão às pessoas com essa condição.”

Linda Siminerio é Diretora do Instituto de Diabetes da Universidade de Pittsburg, EUA e Professora Adjunta da Escola Universitária de Medicina e Enfermagem. Dra Siminerio é Vicepresidente Sênior da Federação Internacional de Diabetes, e é primeira educadora em diabetes a servir nesse âmbito.

Do desafio à mudança O desafio enfrentado atualmente pela comunidade de pessoas com diabetes é transformar as diversas descobertas do DAWN em decisões e ações no tratamento do diabetes que irão melhorar a vida das pessoas com essa condição. Isso precisa ser feito em vários níveis: nas práticas individuais, em grupo e no sistema de saúde e, a

35

Capacitando crianças com diabetes e seus pais Hilary MCV Hoey

Quando uma criança é diagnosticada com diabetes, a notícia normalmente é um choque para todos os membros da família. Um cenário complexo surge provocando uma crise que é associada à aflição e à tristeza. Crianças com diabetes e seus pais freqüentemente se sentem indefesos diante da quantidade de conhecimento necessário para um controle eficaz dessa condição. Pais e crianças experimentam sentimentos de culpa. Os pais às vezes pensam que seriam capazes de impedir o diabetes de seus filhos; as crianças podem culpar a si mesmas, além de acreditarem que essa condição e seu tratamento como uma forma de punição. Neste artigo, Hilary Hoey explora as questões psicossociais em torno do tratamento e da educação em diabetes e, a capacitação de jovens com diabetes e seus pais. envolvidos no tratamento em geral são as crianças e seus pais, sendo que toda a família, inclusive avós, tias, tios e primos pode ter um papel importante . O médico da família e a escola também devem participar do controle do diabetes da criança. Conseqüentemente, a educação e a capacitação devem envolver essas pessoas.

O diabetes pode ser uma das principais causas de estresse nas crianças e em seus familiares. Jovens com diabetes devem aderir a um regime complicado de cuidados, envolvendo injeções diárias de insulina, freqüentes monitorações do nível de glicemia sangüínea e regime alimentar controlado. Crianças e adolescentes podem se sentir estigmatizados pelos aspectos de sua condição, como as autoaplicações de insulina, além disso, precisam enfrentar a possibilidade de haver complicações futuras decorrentes do diabetes, como deficiência renal, cegueira, doenças do coração e problemas circulatórios. Quem são os cuidadores? Um controle eficaz do diabetes não só reduz as complicações, mas também está associado a uma melhor qualidade de vida para crianças e adolescentes com diabetes e seus pais.¹ Os

Capacitação por meio da educação Os primeiros educadores são os membros da equipe de saúde multidisciplinar em diabetes, que abrange um quadro de médicos e enfermeiros, um nutricionista e um psicólogo. Particularmente durante os estágios iniciais do tratamento, a confiança das crianças e dos pais é de grande importância. Confiança, elogios e estímulos são necessários para elevar sua auto-estima.

36

Assim que a criança é diagnosticada com diabetes as recomendações são passadas, sendo que recomendações adicionais são fornecidas nas visitas subseqüentes ao consultório médico. O objetivo da educação em diabetes é informar e capacitar a família para o controle dessa condição de forma competente e segura. A educação deve ser centrada no jovem com diabetes e na sua família, capacitando a criança ou o adolescente e seus pais a adequar o regime alimentar e a dosagem de insulina de acordo com os dados da monitoração da glicemia sangüínea. O tratamento individualizado deve ser determinado por meio de um trabalho conjunto entre os membros da equipe de saúde e a pessoa com diabetes.

Essa capacitação dos jovens e da família ajuda a reduzir as frustrações relacionadas aos cuidados com o diabetes, refletindo assim na melhoria dos resultados do tratamento. A educação é continuada, abrangendo a resolução dos problemas e a identificação das barreiras psicológicas com a finalidade de ensinar a autoadministração dos cuidados de forma eficaz. A fim de envolver a diversidade de estilos de aprendizado das crianças, adolescentes e familiares, a educação em diabetes e a atenção às estratégias de aprendizado requerem flexibilidade e adaptação individual por parte dos educadores. Deslocando o centro dos cuidados em diabetes Devido à ampla variação do nível de glicemia sangüínea, os efeitos dos diferentes alimentos e da resposta à insulina, o controle do diabetes pode ser frustrante. Particularmente em crianças e adolescentes devido à ampla variação de suas necessidades associadas ao crescimento, desenvolvimento e puberdade. As necessidades de uma criança muito nova, de uma criança em período escolar e de um adolescente são muito diferentes. A saúde em diabetes de uma criança muito nova é determinada principalmente por seus pais e pelos profissionais da saúde envolvidos no tratamento. O propósito é dar a responsabilidade dos cuidados às crianças maiores e aos adolescentes, e torná-los mais controláveis e eficazes. O apoio familiar durante a adolescência é essencial, 37

assim como um importante prognóstico dos bons autocuidados. ² Estudos demonstraram que, comparado crianças pertencentes a famílias com menor tempo de estudo, com crianças pertencentes a famílias com maior conhecimento e ampla percepção da capacitação, estas melhoraram o controle do diabetes e obtiveram uma perspectiva psicológica mais positiva na vida. ³

legitimamente à pessoa com diabetes. A educação em diabetes deve conseqüentemente ajudar os jovens com diabetes e seus pais a: • Adquirir conhecimento do controle clínico do diabetes; • Desenvolver habilidades para efetuar mudanças comportamentais; • Desenvolver otimismo e habilidades de comunicação necessárias para colaborar de maneira eficaz com sua equipe de saúde; • Avaliar se seu plano individual de cuidados é realista, apropriado e sustentável.

“Crianças pertencentes a famílias com maior conhecimento melhoraram o controle do diabetes e obtiveram uma perspectiva psicológica mais positiva na vida.”

Reclamações dos adolescentes Na adolescência, o mau controle dessa condição é comum. O controle metabólico geralmente piora e é associado ao aumento das inquietações do adolescente e à redução da satisfação com a vida.1 Inquietações relativas à perspectiva profissional e às complicações do diabetes podem dar razão ao medo, raiva, depressão e revolta. Nessa idade, o adolescente busca ganhar independência, enquanto os pais freqüentemente se empenham para restringir a liberdade devido a seus medos em relação ao controle deficiente do diabetes ou aos episódios de hipoglicemia.

A capacitação de crianças com diabetes e de suas famílias, as possibilita a ter o comando dos cuidados diários. Esse método é mais salutar do que o modelo tradicional, no qual os profissionais de saúde são tidos como ativos, poderosos, instruídos e no comando do tratamento do diabetes, enquanto a pessoa com a doença é vista como passiva, recebedora e dependente dos profissionais de saúde. Médicos podem aprender a ser especialistas no controle do diabetes, porém somente a pessoa com a doença pode se tornar especialista na condução de sua própria vida.

Todavia, é importante para a criança participar de atividades em grupo. Aspectos do diabetes de um jovem como a dependência de injeções de insulina e o medo da hipoglicemia, podem levar a dificuldades sociais e retirá-lo da prática de esportes ou outras

Embora por muito tempo os membros das equipes de saúde tenham sido descritos como iguais, compreendeu-se que geralmente o médico é o principal entre os demais. No tratamento do diabetes, esse status pertence 38

atividades sociais. O surgimento da identidade sexual pode ser mais problemático em um adolescente com diabetes. Para as meninas, a prevalência de desordens alimentares tem aumentado, a qual pode ser uma forma de compensação. 4

Apoio do grupo Pela junção local da associação de diabetes, as famílias podem ganhar uma quantidade considerável de conhecimento por meio de reuniões, literatura e recursos eletrônicos de aprendizagem. Acampamentos para pessoas com diabetes proporcionam um ambiente de férias, enquanto que as crianças adquirem uma independência inicial. E os jovens aumentam seu conhecimento e habilidades em relação ao controle do diabetes por meio da observação do modo como que os outros lidam com sua condição e, podem também ajudar outros que sejam menos capacitados, aumentando assim a confiança e melhorando a auto-estima.

“Médicos podem aprender a ser especialistas no controle do diabetes, porém somente a pessoa com a doença pode se tornar especialista na condução de sua própria vida.” Esses problemas psicossociais podem reduzir a capacidade de um jovem lidar com o controle do seu diabetes. Interesse, tato e ponderação são necessários para encorajar os adolescentes a serem responsáveis por seu próprio tratamento. Jovens precisam da confiança de que possuem o apoio da família e de que o comparecimento ao consultório vale a pena.

Crianças de famílias com somente um dos pais presentes e grupos étnicos minoritários geralmente têm baixo controle metabólico; as pessoas de grupos étnicos minoritários têm uma qualidade de vida significativamente baixa. ¹ Portanto, é muito importante que se proporcione os recursos para satisfação das necessidades desse grupo, particularmente vulnerável.

Educação adicional e ampliação do conhecimento devem ser proporcionadas nas visitas subseqüentes ao consultório, por exemplo, o surgimento de novas situações podem ser discutidas, como férias e esportes. Além disso, é também uma oportunidade para discutir novas técnicas de controle e avanços nas pesquisas do diabetes na qual a família pode discutir novas idéias ou problemas com os vários membros da equipe de tratamento.

O desafio O objetivo da educação em diabetes é capacitar os jovens com essa condição a se tornarem independentes, serem capazes de regular as dosagens de insulina e a dieta de acordo com o monitoramento da glicemia sangüínea, além de se tornarem aptos a lidar com estresse inesperado e a desenvolver atitudes positivas em relação à vida. O controle efetivo do diabetes depende da 39

adesão ao regime de tratamento pela criança e pela família.

Hilary MCV Hoey Hilary MCV Hoey é Diretora do Departamento de Pediatria na Universidade de Dublin, Irlanda. É Consultora de Endocrinologia Pediátrica no Hospital Nacional Pediátrico, em Tallaght, Dublin, Irlanda.

A capacitação das crianças e de seus pais por meio da educação, da motivação e do apoio é, portanto, o alicerce para um bom controle do diabetes. Irmãos, parentes e escola devem ser incluídos nesse processo. Seguir os tratamentos recomendados depois de um longo período apresenta muitas dificuldades para as crianças e suas famílias. O desafio para a equipe pediátrica, que trabalha com os cuidados do diabetes, e de outros profissionais da saúde é apoiar de maneira entusiástica, positiva e abrangente e, preparar os jovens e suas famílias a lidarem de forma positiva e eficaz com a existência vitalícia do diabetes.

Referências 1 Hoey H, Aanstoot HJ, Chiarelli F, Daneman D, Danne T, Dorchy H, et al. Good metabolic control is associatedwith better quality of life in 2,101 adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care 2001 Nov; 24: 1923-8. 2 Skinner TC, Hampson SE. Social support and personal models of diabetes in relation to self-care and wellbeing in adolescents with type I diabetes mellitus.J Adolesc 1998 ; 21: 703-15. 3 Florian V, Elad D. The impact of mothers' sense of empowerment on the metabolic control of their children with juvenile diabetes. J Pediatr Psychol 1998 ; 23: 239-47. 4 Maharaj SI, Rodin GM, Olmsted MP, Connolly JA, Daneman D. Eating disturbances in girls with diabetes: the contribution of adolescent self-concept, maternal weight and shape concerns and mother-daughter relationships. Psychol Med 2003; 33: 525-39. 5 Daneman D, Olmsted M, Rydall A, Maharaj S, Rodin G. Eating disorders in young women with type 1 diabetes. Prevalence, problems and prevention. Horm Res 1998; 50 (suppl 1): 79-86.

40

Mudando nosso sistema de saúde Os cuidados psicossociais das pessoas com diabetes: o que dizem as diretrizes Frank J Snoek e Elize M van Ballegooie

Resultados de estudos recentes enfatizam a importância dos fatores psicossociais no controle do diabetes. A pesquisa mostra que comorbidade psicológica é predominante em pessoas com diabetes. Como resultado, o bem-estar, os autocuidados e o controle glicêmico são afetados de maneira adversa. É comum que pessoas com diabetes sofram de depressão e, infelizmente em muitos casos não diagnosticada. Estudos recentes, incluindo o DAWN Study (Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes), indicam que em geral o apoio psicológico não tem recursos e é inadequado tanto em adultos quanto em crianças com diabetes. Neste artigo, Frank Snoek e Elize van Ballegooie apresentam evidências de que a crescente avaliação das implicações psicológicas não foi ainda transformada em uma melhoria significante para o cuidado psicossocial em pessoas com diabetes. Parece que houve pouco progresso desde a Segunda Edição da Declaração de São Vicente em 1995, a qual forneceu diretrizes claras para encorajar o bem-estar psicológico em pessoas com diabetes. Muitos profissionais da área da saúde concordaram com as recomendações da Declaração de São Vicente, porém pode não ser suficiente para melhorar a qualidade do cuidado psicológico atualmente.

Se essas recomendações não forem incluídas nos padrões nacionais de cuidados com o diabetes e reforçadas por formadores de opinião no campo do diabetes clínico, suas influências na prática dos cuidados com a saúde serão reduzidas drasticamente. O que está nas diretrizes? Revisamos o conteúdo a respeito das questões psicossociais de diversas diretrizes nacionais sobre o diabetes entre 1998 e 2003. Artigos em inglês sobre diretrizes do diabetes, encontrados em sites de associações

“Houve pouco progresso desde a Segunda Edição da Declaração de São Vicente em 1995.” 41

nacionais do diabetes e psicológicas encontrados por meio de ferramentas de busca da Internet, foram retificados. Emails foram enviados para

representantes de instituições nacionais do diabetes, assim como para organizações psicológicas e psiquiátricas.

Na psicologia, a comorbidade refere-se à associação de doenças mentais que afetam uma pessoa no mesmo período. Uma pessoa com Transtorno Depressivo Maior (depressão) sofre de depressão ou da perda de interesse ou prazer nas atividades diárias durante um longo período. Essa doença é caracterizada pela presença de inúmeros sintomas, inclusive a perda ou ganho de peso, insônia ou sono excessivo, sentimento de inutilidade, de culpa excessiva

ou

inapropriada

e,

pensamentos

recorrentes de suicídio.

envolvidos, todavia a maioria das diretrizes sobre questões psicossociais não faz recomendação específica à idade.

“Psicólogos, psiquiatras e assistentes sociais são identificados como sendo os primeiros profissionais de saúde mental envolvidos.”

“Diretrizes na Austrália recomendam que as pessoas com diabetes poderiam ter propensão a desenvolver o transtorno depressivo maior.”

No total, 42 países foram selecionados devido aos seus programas nacionais de diabetes e suas diretrizes, desses, 13 países mencionaram explicitamente problemas psicossociais. Informações elaboradas sobre essas questões foram encontradas nas diretrizes de apenas cinco países: Austrália, Alemanha, Países Baixos, Romênia e Reino Unido (inclusive País de Gales, Escócia e Irlanda do Norte). Psicólogos, psiquiatras e assistentes sociais são identificados como sendo os primeiros profissionais de saúde mental

Muitas das diretrizes sobre o diabetes recomendam uma avaliação regular do funcionamento psicológico das pessoas com diabetes em determinados momentos, como, por exemplo, assim que diagnosticado e durante os checkups anuais. A avaliação do bem-estar psicológico pode ser realizada usando questionários padronizados e válidos. 42

Os problemas psicológicos mencionados nas diretrizes sobre o diabetes são:

Devido à alta predominância da depressão em pessoas com diabetes, o Centro Australiano de Estratégias em Diabetes (Australian Centre of Diabetes Strategies) recomenda que as pessoas com essa condição devem ser examinadas e se necessário tratadas com relação ao transtorno depressivo maior (leia o artigo de Ruth Colagiuri na página 45).

• Depressão • Disfunções alimentares • Ansiedade • Resistência à insulinoterapia • Não adaptação às condições • Disfunção cognitiva e comportamental • Problemas sexuais

É altamente recomendável que equipes de saúde em cuidados com o diabetes sejam multidisciplinares, inclusive com especialista em saúde mental que tenha interesse nessa área. Nos casos em que o diabetes esteja afetando negativamente o bem-estar psicológico dos parentes, o cuidado psicológico não deve ser focado somente na pessoa com essa condição.

devem receber apoio da equipe de cuidados com o diabetes e atenção especializada de um assistente social, de psicólogo ou de psiquiatra com especialização em terapia infantil e familiar. Chamada à Ação A importância dos problemas psicossociais relacionados ao diabetes é claramente reconhecida. Entretanto, houve pouco progresso na transformação desse conhecimento para a prática clínica. Somente alguns países têm recomendações específicas que direcionam os profissionais da área da saúde no aconselhamento de pessoas com diabetes e seus familiares. Dada a

A Sociedade Internacional em Diabetes Pediátrico e do Adolescente (International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes) recomenda que problemas psicológicos ou doenças psiquiátricas evidentes em pessoas jovens ou em membros da família Pessoas com diabetes são mais propensas a sofrer de depressão do que a população em geral. Os serviços médicos deveriam prover apoio psicológico constante e acompanhar os resultados dos cuidados psicológicos. Comissão de Verificação para Autoridades Locais e para o Serviço Nacional de Saúde da Inglaterra e do País de Gales. Testing Times: a review of diabetes services in England and Wales (2000).

43

magnitude e o impacto dos problemas psicossociais em pessoas com diabetes, é necessário focar urgentemente essa questão nas diretrizes nacionais. Nesse contexto, deve-se dar atenção às barreiras práticas com relação ao cuidado psicológico adequado, assim como aqueles representados pela carência de psicólogos especialistas em diabetes.

Frank J Snoek e Elize M van Ballegooei Frank J Snoek é professor de psicologia médica no Centro Médico da Universidade de Vrije em Amsterdam, Países Baixos. Elize M van Ballegooie é bacharel em psicologia e está envolvida no programa DAWN.

“Somente alguns países têm recomendações específicas que direcionam os profissionais da saúde no aconselhamento de pessoas com diabetes e seus familiares.”

Referências 1 Anderson RJ, Freedland KE, CLouse RE, Lustman PJ. The prevalence of comorbid depression in adults with diabetes: a meta-analysis. Diabetes Care 2001; 24: 1069-78. 2 Colagiuri R. National Diabetes Programmes Toolbox. Sydney, Australia, 2003. 3 Krans HML, Porta M, Kenn H. Diabetes Care and Research in Europe: The St. Vincent Declaration Action Programme Implementation Report. WHO, Regional Office for Europe, Copenhagen, 1992.

As diretrizes existentes, assim como as desenvolvidas na Alemanha, Países Baixos, Romênia, Austrália e Reino Unido, podem servir como modelo para outros países. Para estimular amplamente esse processo, a IDF, em colaboração com o Programa DAWN, trabalhou numa diretriz mundial sobre questões psicossociais relacionadas ao diabetes, concluindo essas questões em sua diretriz mundial em 2005.

44

Integrando as questões psicossociais nos programas nacionais em diabetes Ruth Colagiuri

Concorda-se plenamente que pessoas com diabetes podem levar uma vida ‘normal’. Assim como pessoas que não têm essa condição, pessoas com diabetes podem interagir plenamente em família, no local de trabalho e na comunidade. Entretanto, sabe-se também que o próprio cuidado com o diabetes é complexo e exigente. A obrigação de balancear a ingestão de alimentos e a prática de exercícios junto com a medicação, a autoadministração de injeções e a auto-monitoração de níveis de glicose no sangue não é ‘normal’. As demandas dos autocuidados em diabetes podem impactar negativamente o estado psicológico das pessoas com essa condição. Neste artigo, Ruth Colagiuri argumenta que os problemas psicossociais devem ser reconhecidos como uma complicação do diabetes. A autora sugere que problemas psicológicos devem ser identificados e acompanhados da mesma maneira que a saúde física relacionada ao diabetes é administrada. Pessoas com diabetes e aquelas que são parentes próximos a pessoas com essa condição sabem como isso traz sérios impactos no dia-a-dia. Estudos demonstram que pessoas com diabetes têm expressivamente mais problemas psicológicos do que o restante da população. Índices de depressão percebidos em pessoas com diabetes, são de duas a quatro vezes maior do que os percebidos na população em geral.1, 2

As complicações psicológicas Estabeleceu-se que as questões psicossociais são fatores facilmente identificáveis, que têm impacto significante nas pessoas com diabetes, e influenciam sua destreza em controlar sua condição. Assim como as complicações físicas do diabetes, pessoas com essa condição enfrentam diferentes tipos e graus de problemas psicológicos.

No DAWN Study recente, o qual entrevistou mais de 5.000 pessoas com diabetes em 13 países, as pessoas com diabetes relataram baixo bem-estar, ansiedade e estresse.3

Problemas de adaptação Seria quase impossível uma pessoa não enfrentar algumas dificuldades para ajustar à vida com o diabetes. Esses problemas comuns poderiam ser acompanhados com a colaboração de clínicos gerais (médicos da família), um 45

enfermeiro especialista em diabetes ou um médico especialista em diabetes com conhecimentos em aconselhamento.

“Seria quase anormal um pessoa não enfrentar algumas dificuldades para se ajustar à vida com o diabetes.”

Uma equipe composta por um clínico geral, um enfermeiro especialista em diabetes ou um médico especialista em diabetes, é necessária para ajudar as pessoas com diabetes a adaptarem suas vidas

Problemas psicológicos Isso pode ser mais complexo e, pode incluir de moderada a severa ansiedades, depressão e dificuldades em lidar com o diabetes. O psicólogo, de preferência aquele que recebeu algum treinamento em problemas relacionados ao diabetes, pode requisitar terapias comportamentais especializadas.

Pontos de intervenção importantes Os problemas psicológicos devem ser avaliados e acompanhados desde o primeiro momento de contato entre a pessoa com diabetes e o sistema de saúde – com clínico gerais e enfermeiros especialistas em diabetes. Se esses problemas forem complexos, a pessoa será encaminhada a uma avaliação completa e acompanhamento por um profissional da saúde com conhecimentos psicológicos especializados ou para um serviço psiquiátrico.

Problemas psiquiátricos Essas são questões comportamentais complexas e ultrapassadas. Entretanto, são causadas infelizmente pelo diabetes, sendo que os problemas psiquiátricos podem complicar e impactar negativamente o controle e os resultados dessa condição. E por isso, requererão avaliação e tratamento médico e comportamental.

O Plano Nacional de Implementação e Estratégia Australiano (Australian National Diabetes Strategy and Implementation Plan) identificou classificações importantes para o diabetes: 46

• Sem diabetes • Pré-diabetes • Diabetes não-diagnosticado • Conhecimento do diabetes → No diagnóstico → Estabelecimento do diabetes sem complicações → Diabetes com complicações4

relativamente desconhecido. O Grupo de Programas Nacional em Diabetes (National Diabetes Programmes Toolbox) recomenda insistentemente a inclusão de programas comunitários de avaliação e assistência sócio-jurídica para questões psicológicas do diabetes.5 Isso pode ser feito com pouco esforço e sem custo adicional.

A ação e as providencias requeridas são recomendações que correspondem a essa classificação, por exemplo, no diagnóstico, que se recomenda: • Cuidados clínicos de acordo com as diretrizes; • Educação relacionada aos autocuidados; • Informações sobre as recomendações para os cuidados clínicos. 4

“Embora o impacto físico do diabetes seja amplamente reportado, o esgotamento físico e psicológico é relativamente desconhecido.” No controle do diabetes diagnosticado, uma quantidade de ferramentas simples e validadas está disponível para a identificação de problemas psicológicos, a qual não requer tempo adicional além do necessário para a aferição da pressão arterial. Com o mínimo de treinamento e apoio de um psicólogo, qualquer profissional da saúde poderia aplicá-los no diagnóstico. Qualquer umas das classificações importantes no cuidado contínuo do diabetes pode ser usado para determinar a necessidade de tratamento e o tipo de assistência necessária.

Atualmente, a nível político e de planejamento, o acompanhamento psicológico e psicossocial em diabetes são separados. Entretanto, esses tipos de classificação podem ser empregados por programas nacionais em diabetes e por planos de ação com a finalidade de incorporar a identificação e o tratamento de problemas psicológicos em iniciativas e serviços existentes para pessoas com diabetes.

Essas ferramentas podem ser usadas também para definir anualmente as complicações e a mudança significativa em qualquer época do estado do diabetes da pessoa. Isso é particularmente importante no começo ou na piora das complicações, quando a pessoa com diabetes pode ser forçada a fazer adaptações importantes para se

Por exemplo, a evidência crescente de que o estresse é um fator de risco para o diabetes, sendo razoável considerá-lo nas primeiras iniciativas de prevenção focada em indivíduos de alto-risco. Além do mais, embora o impacto físico do diabetes seja amplamente reportado, o esgotamento físico e psicológico é 47

ajustar às limitações na função e no estilo de vida como conseqüência da incapacidade física.

O papel das organizações com base no diabetes A fim de causar as mudanças exigidas para garantir uma atenção apropriada para as questões psicológicas, é importante que as organizações nacionais de diabetes cumpram seriamente seu papel como assistentes sócio-jurídicos de pessoas com essa condição. Isso requer o desenvolvimento de estratégias na prática de lobby para efetivamente fazer campanha pela inclusão desse aspecto dos cuidados com o diabetes nos programas nacionais de diabetes.

Método alternativo de cuidados Nos cuidados com o diabetes, a equipe de saúde deve ser habilitada para proporcionar serviços que podem satisfazer as necessidades psicossociais de pessoas com diabetes. A compilação de dados para acompanhar as conseqüências das complicações do diabetes, tanto individual como regionalmente, deve incluir informações sobre a natureza e extensão dos problemas psicológicos.

“A compilação de dados sobre o diabetes deve incluir informações sobre problemas psicológicos.”

Ruth Colagiuri Ruth Colagiuri é diretora de Política e Cuidados da Saúde no Centro Australiano para Estratégias em Diabetes no Hospital Príncipe de Gales, Randwick, Sydney, Austrália. A doutora Colagiuri é palestrante sênior na Universidade de Nova Gales do Sul, Austrália, e, vice-presidente do Diabetes Australia.

As questões psicossociais representam uma complicação significante do diabetes. Isso pode ser identificado e solucionado ao longo dos cuidados clínicos e da educação. A avaliação relativamente simples, o aconselhamento e as terapias comportamentais estão disponíveis, e podem ser usadas pela maioria dos profissionais da saúde com um pouco de treinamento adicional e apoio de um psicólogo, todavia, não são empregados rotineiramente nos cuidados com o diabetes. Entretanto, diante de uma perspectiva política e de planejamento, a integração psicossocial no diabetes é completamente possível dentro da estrutura de um programa nacional em diabetes.

Referências 1 Lustman PJ, Anderson RJ, Freedlan KE, de Groot M, Carney RM, Clouse RE. Depression and poor glycemic control: a meta-analytic review of the literature. Diabetes Care 2000; 23; 93442. 2 Anderson RJ, Freedlan KE, Clouse RE, Lustman PJ. The prevalence of comorbid depression in adults with diabetes. Diabetes Care 2001; 24: 106978. 48

3 Alberti G. The DAWN (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs) Study. Pract Diabet Internat 2002; 19:22-24a.

Implementation Plan. Australia, Canberra, 1998.

Diabetes

5 Colagiuri R. National Diabetes Programmes Toolbox. Sydney, Australia, 2003.

4 Colagiuri S, Colagiuri R, Ward J. National Diabetes Strategy and

49

Conseguindo a otimização dos cuidados de saúde Colocando as pessoas no centro dos cuidados: um desafio para os profissionais da saúde? Arun K Baksi

O estabelecimento da prática que coloca a pessoa no centro do cuidado requererá uma modificação nas atitudes e crenças dos profissionais da saúde e das pessoas com diabetes. Um serviço que põe a pessoa com diabetes no centro dos cuidados irá indubitavelmente demandar a adoção dessa filosofia por organizações responsáveis pela distribuição dos cuidados em diabetes, assim como redes que servem ao interesse de pessoas com diabetes tanto localmente quanto nacionalmente. Neste artigo, Arun Baksi destaca os diversos fatores importantes que a prática ‘centrada no paciente’ abrange e, chama a atenção para as modificações necessárias dentro das organizações de cuidados com a saúde. No controle de doenças crônicas, a promoção da auto-administração de cuidados deve ser o objetivo principal, o qual é particularmente aplicável ao diabetes. Para o profissional da saúde, o apoio aos autocuidados consiste no fornecimento de informações e conhecimentos relevantes em tempo apropriado para pessoas com diabetes. A comunicação eficaz deve ser enfatizada, garantindo, assim, a compreensão integral da informação transmitida.

Durante as primeiras consultas após o diagnóstico do diabetes, o profissional da saúde deve, portanto, trabalhar em conjunto com a pessoa com essa condição objetivando identificar suas ansiedades e medos. No estágio inicial, uma pessoa com diabetes está propensa a se sentir indefesa por causa das dimensões e implicações de sua condição; a informação clínica discutida pode ser mínima – aconselhamento nutricional inicial e uma introdução às técnicas básicas de auto-administração dos cuidados.

Os estudos anteriores sobre essa questão chamaram atenção para a importância do reconhecimento do estado psicossocial das pessoas com diabetes e, para as barreiras relativas à comunicação eficaz na área da saúde.

“O profissional da saúde deve trabalhar em conjunto com pessoas com diabetes para identificar suas ansiedades e medos.” 50

Em termos de controle da doença, é importante para os profissionais da saúde criar harmonia para estabelecer estágios positivos com a pessoa com diabetes. Uma pessoa recémdiagnosticada necessita de certa confiança para tomar uma série de decisões relacionadas ao controle de sua condição. Para que a pessoa ganhe confiança, garantias devem ser oferecidas por esses profissionais. Nas primeiras semanas após o diagnóstico, a quantidade de informação absorvida e conhecimentos desenvolvidos variarão consideravelmente de acordo com o estado psicossocial da pessoa e sua capacidade de entendimento.

que pessoas com diabetes autoadministrarem os cuidados eficazes relativos à sua condição. A educação em diabetes deve ser transmitida em ciclos constantes, para que a pessoa com diabetes possa processar e aplicar a informação relativa a essa condição, sendo que o assunto deve ser discutido diversas vezes. Um programa estruturado de educação em diabetes para todas as pessoas com essa condição pode ser estabelecido nas unidades clínicas que disponibilizam cuidados com o diabetes. Um processo de registro e controle é vital para permitir a avaliação da efetividade dos programas de educação.

Durante as semanas que se seguem, a maioria das pessoas com diabetes começa geralmente a se sentir melhor. Como resultado da informação transmitida inicialmente e da mediação prescrita, a condição se estabiliza. No Reino Unido, uma equipe multidisciplinar estará envolvida no acompanhamento subseqüente da pessoa com diabetes. Uma vez que os detalhes da educação contínua em diabetes são raramente lembrados, os membros da equipe estão freqüentemente incertos quanto à extensão do conhecimento da pessoa com diabetes.

Plano de cuidados individual Uma solução parcial para as questões relativas aos programas de educação em diabetes é o desenvolvimento de planos de cuidados individuais, os quais têm colaboração de pessoas com diabetes e de todos os membros da equipe de saúde multidisciplinar. Cada consulta começa com a identificação dos problemas e das necessidades de cuidados assim percebida pelas pessoas com diabetes, posteriormente, deve haver uma discussão sobre as questões abordadas. Desse modo pode ser oferecida uma explanação sobre as opções disponíveis e estabelecer um acordo com base em ações, incluindo a necessidade de uma educação mais profunda em diabetes.

Parece não haver um mecanismo para avaliar o conhecimento do diabetes por pessoas com essa condição, freqüentemente, a avaliação é deixada à sorte. Não existe acordo nacional ou internacional para indicar o conhecimento necessário para permitir

Posteriormente, as questões percebidas pelos profissionais da saúde podem ser discutidas. A discussão pode, então, ser 51

registrada em papel ou em formato eletrônico, inclusive as metas estabelecidas e sua duração, em um registro entregue ao paciente. Isso permitirá o acesso por esses profissionais à informação a respeito do conhecimento prévio do diabetes em qualquer localidade, possibilitando assim um tratamento coeso para a pessoa com essa condição. Ao mesmo tempo, é uma ferramenta útil de consulta fornecida para os cuidados e para a educação em diabetes. O documento de implementação do Serviço Nacional Inglês de Estrutura para o Diabetes (English National Service Framework for diabetes) recomenda a adoção dessa medida.

diabetes deve permanecer no centro de todas as decisões relacionadas à sua saúde. A importância do estilo de vida Regimes terapêuticos devem ser adaptados ao estilo de vida das pessoas envolvidas. Os diversos tratamentos disponíveis permitem que os profissionais da saúde façam essa adaptação. Pessoas com diabetes devem receber informações sobre o funcionamento de determinados medicamentos e sobre o ajuste da dosagem de acordo com a sua atividade diária, isso é particularmente importante no caso da insulinoterapia. Os estilos de vida de pessoas com ou sem diabetes são dinâmicos e, sujeitos aos níveis de variação da atividade física e da ingestão alimentar. O aumento da prescrição de insulina pré-combinada, aplicada uma ou duas vezes ao dia, sugere que os profissionais da saúde nem sempre reconhecem a importância dos estilos de vida. Uma simples injeção desse tipo de insulina restringe

Escolha É implícito que auto-administração de cuidados permite às pessoas com diabetes fazer escolhas de acordo com os tratamentos oferecidos a elas. As diversas opções, cada uma com suas vantagens e desvantagens, podem ser explicadas e discutidas. A pessoa com 52

Atualmente é parte da política de governo do Reino Unido garantir às pessoas com diabetes sua representação na maioria das corporações de saúde relacionadas à suas necessidades. Essa exigência abrange diversas questões. Não se pode esperar que uma pessoa desinformada torne-se um membro efetivo de qualquer organização de saúde. Se quiserem discutir sua condição de maneira igualitária com profissionais da saúde, essas pessoas devem ser treinadas sobre os aspectos relevantes do serviço de saúde e, ter um domínio relativo da terminologia e das evidências médicas. Os membros de tais corporações não devem ser escolhidos pelas organizações, mas sim por grupos de pessoas com diabetes.

inevitavelmente a pessoa a uma ação de doze horas de sua combinação, o que exclui qualquer mudança significante na atividade física ou na dieta durante esse período.

“Pessoas com diabetes devem permanecer no centro de todas as decisões relacionadas à sua saúde.” Diminuição da dependência Na prática, pessoas com diabetes devem visitar seus profissionais da saúde para acompanhamento de rotina e de cuidados anuais. Isso muitas vezes resulta na perda de lucros, viagens e nos custos com o tratamento. Pessoas com diabetes que são hábeis na autoadministração de cuidados não são necessariamente obrigadas a isso. O desenvolvimento da tecnologia da informação facilita a transmissão eletrônica dos resultados do controle realizado em casa de suas avaliações e das questões envolvidas. A pressão arterial pode ser facilmente aferida por um farmacêutico local, o que pode reduzir a necessidade de atendimento nas clínicas em relação aos cuidados de rotina. A necessidade de repetir as prescrições também pode ser eliminada. A apresentação de um plano de cuidados individual a um farmacêutico permitirá que ele dispense uma quantidade de produtos sem necessidade de prescrição.

Na Ilha de Wight o serviço de saúde desenvolve programas de treinamento intensivo para pessoas com diabetes. Assim na conclusão de cada curso, os participantes são avaliados por profissionais de saúde externos. A experiência advinda desses cursos tem demonstrado que mesmo com a diversidade entre o arcabouço educacional, social e ocupacional, a maioria está apta para ser outorgados ‘especialista’ em diabetes, ou seja, diabetologistas. Alguns estão aptos a desenvolver a educação em diabetes e participarem ativamente em diversas corporações de cuidados com a saúde relativas ao diabetes. Essas pessoas se tornaram um recurso importante para o serviço de saúde; ademais, constituem uma proporção significante da rede local de diabetes.

Organizações de Saúde centradas no Paciente

53

“Os ‘especialistas’ com diabetes são um recurso importante para o serviço de saúde.”

Arun K Baksi Arun K Baksi é médico consultor honorário e fundador do Arun Baksi Diabetes Centre, que faz parte na Ilha de Wight do Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido, St Mary’s Hospital, Newport, Ilha de Wight, Reino Unido. É editor fundador da Practical Diabetes International e, é atualmente editorconsultor honorário.

Especialistas encontram a solução A criação de ‘pacientes especialistas’ ajudará na decisão de políticas pertencentes ao fornecimento de cuidados em doenças crônicas pelas organizações de saúde. Com a adoção de programas de treinamento por organizações nacionais de diabetes, as pessoas mais informadas com essa condição serão capazes de promover campanhas de saúde e tornarem-se membros de corporações de cuidados de saúde efetivos. Indubitavelmente, as pessoas ‘especialistas’ com diabetes são um recurso importante para profissionais da saúde no fornecimento de cuidados eficazes em diabetes.

Agradecimentos O autor agradece à Ma’en al-Mrayat e à Patrícia Wilson por suas críticas construtivas e sugestões durante a elaboração desse artigo.

54

Na prática: O programa DAWN na América Latina e no Caribe Juan José Gagliardino

Relativamente, poucos estudos têm analisado o impacto psicossocial do diabetes. O Programa Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes (DAWN) abordou essa questão por meio de um estudo com pessoas com diabetes de 13 países. Uma descoberta importante do estudo foi que pessoas com diabetes são mais propensas a ter depressão do que as que não sofrem com essa condição, sendo associada aos autocuidados inadequados e à qualidade de vida. Embora os países da América Latina e do Caribe não estejam envolvidos no DAWN Study, suas descobertas são aplicadas aos cuidados do diabetes na região. Neste artigo, Juan José Gagliardino procura mostrar as aplicações das descobertas do DAWN no contexto caribenho e latinoamericano.

Para que a depressão seja tratada entre as pessoas com diabetes, sua freqüência e gravidade devem ser reconhecidas pelos cidadãos da região, por profissionais da saúde e por seus governantes. Requer-se um comprometimento para a implementação de estratégias e ações para que ocorra a melhoria do reconhecimento e do tratamento da depressão e dos demais problemas psicossociais enfrentados por pessoas com diabetes. Somente dessa maneira, a qualidade de vida dessas pessoas pode melhorar.

diagnóstico de alterações psicossociais.” O acesso ao DAWN não proporciona somente a classificação da freqüência e da gravidade do problema, mas também provê ferramentas eficientes para o diagnóstico das alterações psicossociais, as quais podem ser de grande valia na melhoria do diagnóstico e do tratamento da depressão. O DAWN na América Latina A implementação das atividades do DAWN na América Latina e no Caribe demandará diversas medidas.

“O programa DAWN provê ferramentas eficientes para o 55

Compartilhando informações A propagação dos resultados do DAWN Study entre os formadores de opinião, profissionais de saúde, pessoas com diabetes e organizações governamentais e não-governamentais na região é essencial para promoção dos cuidados psicossocial.

Propensão à depressão A propensão à depressão deve ser incluída nos problemas psicossociais das pessoas com diabetes na região. Por esse motivo, preparamos um questionário com base no OMS-5 (Índice de Bem-Estar 5 da OMS) que será distribuído em diferentes grupos na Argentina e em outros países da região. O Índice de Bem-estar 5 da OMS (Organização Mundial de Saúde, 1998) mede o bem-estar psicológico. O Índice recomenda que pessoas que estejam recebendo os primeiros cuidados devem participar de um processo de identificação da propensão para desordens psicológicas, o que é feito para complementar o questionário do OMS-5. Recomenda-se que pessoas diagnosticadas com depressão devem ser reexaminadas para confirmar o diagnóstico ou para eliminar angústias ou as causas físicas da depressão. Existem traduções desse Índice em: Albanês, Árabe, Búlgaro, Holandês, Inglês, Finlandês, Francês, Alemão, Hebraico, Húngaro, Islandês, Japonês, Lituano, Norueguês, Persa (Farsi), Romeno, Russo, Espanhol, Sueco e em Turco.

pode ser empregada como um programa piloto em alguns países, o qual poderia, então, ser avaliado por meio da análise de sua ampla implementação em toda a região. É necessário, portanto um método multidisciplinar para os cuidados com o diabetes.

Avaliação dos cuidados As questões do OMS-5 devem ser usadas nas medidas utilizadas na avaliação da qualidade dos cuidados para pessoas com diabetes, o que pode ter grande impacto e os indicadores psicossociais da qualidade dos cuidados prestados a essas pessoas na região devem ser incorporados.

A implementação das lições do DAWN relacionadas ao diagnóstico e ao tratamento das alterações psicossociais em pessoas com diabetes devem ser ensinadas durante o curso de medicina, permitindo aos estudantes a familiarização antecipada com os objetivos do programa, e assim o

Um método multidisciplinar Programas de pós-graduação para clínico-gerais devem adotar os métodos do DAWN para diagnóstico e tratamento das alterações psicológicas em pessoas com diabetes. Essa medida 56

conhecimento da importância das barreiras psicossociais em relação ao tratamento efetivo do diabetes pode ser adquirido durante os anos de formação.

Construindo um conhecimento prévio Diversos fatores podem favorecer a implementação efetiva das medidas do DAWN, inclusive a experiência obtida através da implementação de estudos descentralizados com participação de diversos países – o programa latinoamericano de educação para pacientes não-insulino-dependentes (PEDNIDLA) e o programa Qualidiab.

“O ensinamento das lições do DAWN pode dar ao estudante de medicina um conhecimento das barreiras psicológicas em relação ao tratamento efetivo.” Essas duas últimas medidas preparam um quadro de profissionais da saúde competentes na avaliação de problemas psicológicos no cuidado e tratamento de pessoas com diabetes. Esses profissionais terão treinamento avançado no diagnóstico e tratamento de problemas psicológicos e no aconselhamento.

“A implementação das atividades do DAWN proporcionará às pessoas com diabetes na região a oportunidade de melhorar sua qualidade de vida.” O 12º Encontro da Associação LatinoAmericana de Diabetes (ALAD), sediado na cidade de São Paulo em setembro de 2004, foi extremamente importante. O evento, que aproxima as pessoas com diabetes dos profissionais da saúde da região, foi uma boa oportunidade para o lançamento oficial do Programa DAWN na América Latina.

Avaliação contínua A implementação das medidas do DAWN mencionadas acima na América Latina demandará uma avaliação contínua dos resultados obtidos. A região caribenha e latino-americana é heterogênea em relação à etnia, cultura, tradições, níveis de alfabetização, sistemas de saúde e condições socioeconômicas. Conseqüentemente, a tarefa de implementar as atividades do DAWN não será fácil. Entretanto, é um problema muito amplo e importante para ser ignorado. Devemos começar a implementação das atividades lentamente em pareceria com profissionais da saúde e educadores em diabetes da região.

Uma oportunidade para as pessoas com diabetes A implementação das atividades do DAWN oferecerá às pessoas com diabetes da região uma oportunidade para melhorar o controle de sua condição e a qualidade de vida. Visto que isso não será simples, o esforço demandado é facilmente justificável pelos benefícios potenciais para a saúde e para a qualidade de vida das pessoas com diabetes na região.

57

with type 2 diabetes. A cooperative Latin American implementation study (PEDNID-LA). Diabetes Care 2001; 24:1001-1007.

Juan José Gagliardino Juan José Gagliardino é diretor do Centro de Endocrinologia Experimental e Aplicada em La Plata, Argentina – um Centro Colaborador da OPAS 1 /OMS para Diabetes. É Presidente do Departamento de Ciências Fisiológicas na Escola de Medicina, da Universidade Nacional de La Plata, Argentina. Bibliografia 1 Tuomilehto J , Lindstrom J, Eriksson J, et al. Prevention of Type 2 diabetes mellitus by changes in lifestyle among subjects with impaired glucose tolerance. N Engl J Med 2001; 344:1343-1350. 2 Diabetes Control and Complications Trial Research (DCCT). The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of longterm complications in insulin dependent diabetes mellitus. N Engl J Med 1993; 329:977-980. 3 UK Prospective Diabetes Study Group. Intensive bloodglucose control with sulphonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications in patients with type 2 diabetes (UKPDS 33). Lancet 1998; 352: 837-853. 4 Gagliardino JJ, de la Hera M, Siri F, y Grupo de Investigación de la Red Qualidiab. Evaluación de la calidad de la asistencia al paciente diabético em América Latina. Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 2001; 10: 309-317. 5 Gagliardino JJ, Etchegoyen G. A model educational program for people 1

OPAS: Organização Pan-americana de Saúde

58

Intensificando a comunicação em saúde: a experiência alemã Susan Woods-Büggeln

A recente euforia a cerca dos efeitos positivos das medidas preventivas em pessoas com intolerância à glicose ou que manifestem o diabetes tipo 2 é raramente refletida na experiência dos profissionais da saúde que trabalham com pessoas com diabetes. Muitos profissionais reportam sentimentos de frustração e raiva, descrevem freqüentemente as pessoas por eles cuidadas como ‘difíceis’, demonstram sintomas de cansaço, sendo suas tentativas iniciais de ajuda substituídas por resignação e indiferença emocional. Com a finalidade de entender esse fenômeno, Susan Woods-Büggeln analisa profundamente o processo de comunicação entre os profissionais da saúde e as pessoas com diabetes tipo 2. A primeira medida no tratamento do diabetes tipo 2 após seu diagnóstico é a perda de peso e o aumento da prática de exercício físico. Isso envolve mudanças comportamentais a ponto de interferir no estilo de vida da pessoa, a qual geralmente é de meia-idade e suas decisões são influenciadas por diversas características psicossociais.

Com base nessas observações, a certeza de que pessoas de meia-idade são capazes e estão dispostas a mudar alguns aspectos do seu estilo de vida é empiricamente infundado. Mudanças comportamentais estáveis envolvem um processo psicológico altamente complexo. Impulsos comportamentais espontâneos como o consumo de fastfood durante as compras é interrompido conscientemente e é substituído por outros – como a compra, o preparo e o consumo de comida saudável antes de ir às compras. Isso pode significar freqüentemente a diminuição de conseqüências positivas, como, o gosto em conhecer novos sabores ou a conveniência.

Interrupção das vias comportamentais Pessoas com essa idade agem da mesma maneira por diversos anos, se não por décadas, suas escolhas comportamentais são baseadas em decisões antigas e são praticadas há vários anos. Elas não copiam padrões de estilo de vida, como relacionamentos, planos de vida e trabalho, os quais seriam incomuns e poderiam ter alguns problemas psicossociais. 59

“A convicção de que pessoas de meia-idade podem modificar facilmente seu estilo de vida é infundado.”

A falta de sintomas Um dos precursores da mudança comportamental é a percepção da diferença entre o modo como as coisas são e como elas devem ser; outro é a crença de que essa diferença é subjetivamente importante. Os sintomas em pessoas com diabetes tipo 2 não são aparentes ou são raramente notados, isso se deve ao seu aparecimento gradual ou por ser também sintomas de outras doenças.

Rede social estável Muitas pessoas não sobrevivem dentro de um vazio social, nosso comportamento é reforçado constantemente pelas reações de amigos, colegas e membros da família. O comportamento esperado poderá evocar basicamente respostas previsíveis, já o comportamento inesperado pode provocar irritação. Tendo como objetivo a promoção de uma mudança efetiva e estável, uma pessoa necessita da capacidade de não somente suportar a perda de conseqüências positivas a longo prazo, mas, de fazer isso apesar da resistência do seu ambiente social, envolvendo assim certo nível de aptidão social.

Os níveis decrescentes de energia e libido e a perda gradual da capacidade de aproveitar a vida são freqüentemente atribuídos ao processo generalizado de envelhecimento, incluindo mudanças sociais como aposentadoria e também a doenças não diagnosticadas. Déficit de informações Quando os comprimidos não são mais suficientes, a mudança para a 60

insulinoterapia pode ser a única saída na opinião de profissionais da saúde. Entretanto, para a pessoa envolvida, essa recomendação pode ser um aviso de que sua condição é crônica e pode ser interpretada como um sinal de que o seu diabetes está se agravando. A pessoa com diabetes erroneamente acredita que aqueles que injetam insulina têm mais complicações do que os que usam somente comprimidos. Por isso, a recomendação médica pode

provocar sentimentos como medo e tristeza. Pessoas com diabetes freqüentemente sentem medo ou frustração por não terem se curado, apesar de seguir as recomendações prévias. Também é comum que evitem uma maior comunicação, concordando com a insulinoterapia, mas na verdade não seguem as recomendações.

Profissionais da saúde em diabetes analisam situações difíceis em uma oficina interativa.

parâmetros laboratoriais – como níveis de colesterol, triglicerídeos e pressão arterial – que podem estar acima ou abaixo do normal.

Comorbidade No momento do diagnóstico, grande parte das pessoas com diabetes tipo 2 tem algum tipo de doença macrovascular, sendo as doenças cardíacas psicologicamente muito ameaçadoras. Em comparação, os altos níveis de açúcar no sangue não são considerados ameaçadores, já que representam somente um dos diversos

Diversas recomendações terapêuticas para inúmeras enfermidades médicas são oferecidas às pessoas. Essas recomendações são associadas de maneira subjetiva às sérias 61

complicações que podem ameaçar a vida e que são mais facilmente executada e, são muito provavelmente priorizadas.

pessoas com condição médica crônica. Os cuidados médicos em pessoas com diabetes tipo 2 requerem a constante interferência na vida da pessoa e, visto que o profissional da saúde não pode levar à cura do diabetes, a pessoa com essa condição geralmente segue apenas uma parte das recomendações médicas. A irritação e a decepção mútua podem ser os resultados da opção, tanto do profissional da saúde quanto do paciente, pelo modelo tradicional de cuidados de saúde agudo provocando má comunicação e a fuga das questões centrais.

Expectativas tradicionais O tratamento do diabetes tipo 2 ocorre no âmbito de relacionamento que foi definido pelas regras da medicina aguda. No modelo tradicional ‘pacienteprofissional de saúde’, a pessoa com diabetes: • Apresenta sintomas; • Trata-se durante um período determinado; • Demonstra uma resposta emocional positiva como a redução dos sintomas.

Um modelo ineficaz Os profissionais da saúde, que cuidam de pessoas com diabetes tipo 2, trabalham com base nas suposições a respeito das mudanças comportamentais na área da saúde e nos processos motivacionais ineficientes: além dessas suposições serem ineficazes, elas afastam as pessoas dos cuidados médicos.

O profissional da saúde: • Diagnostica; • Prescreve o tratamento; • Demonstra uma resposta emocional positiva se a pessoa com diabetes demonstra gratidão. Nesse modelo, o objetivo do tratamento é salvar ou curar, e o sucesso é definido pela falta de sintomas, sendo que após o sucesso do tratamento ‘o paciente’ e ‘o profissional de saúde’ seguem seus rumos.

Os profissionais da saúde, com freqüência, são incapazes de unir seus conhecimentos humanísticos com seus objetivos médicos. Geralmente, são capazes de conversarem com intimidade com as pessoas com diabetes somente até começarem a falar sobre a terapia. Esses profissionais, comumente com auto-estima elevada, cujo objetivo é possibilitar que pessoas com diabetes controlem sua condição. Entretanto, se frustram e se irritam pela falta de comunicação efetiva com as pessoas que desejam ajudar.

“A irritação e a decepção mútua podem causar má comunicação e provocar o esquecimento do problema principal.” Apesar da simplificação, esse tipo de expectativa pode causar irritação e decepção mútua nos cuidados das 62

ao interpretar o papel dela dentro de sua difícil realidade. Por meio da observação, os outros membros do grupo aprendem a se identificar com as pessoas com diabetes.

Medidas práticas Para abordar os problemas enfrentados pelos profissionais da saúde no tratamento de pessoas com diabetes tipo 2 foi criada uma oficina interativa, a Novo Akademie, por Hansruedi Stahl, que faz parte da Novo Nordisk Europe, juntamente com um consultor especialista na área. Durante dois dias, os participantes – entre eles diabetologistas, enfermeiros especialistas em diabetes e clínicosgerais – trabalharam juntamente com especialistas na área da diabetologia, psicologia e da comunicação nos problemas práticos encontrados em seus trabalhos. Os resultados do DAWN Study (Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes) são apresentados e, as situações psicossociais das pessoas com diabetes são analisadas com a finalidade de entender as barreiras ao tratamento do ponto de vista das pessoas-alvo das recomendações.

Grupo de Apoio Os outros participantes buscam diferentes enfoques com a finalidade de melhor se comunicar com as pessoas com o diabetes. Com base nesse grupo de apoio, os profissionais da saúde se sentem livres de seus sentimentos de incapacidade. Esse processo é realizado para reduzir a auto-avaliação negativa e a raiva resultante.

“Por meio da observação os outros membros do grupo aprendem a se identificar com as pessoas com diabetes.” Reflexão O curso dá aos participantes a oportunidade de questionar as suposições ineficazes existentes a respeito das mudanças motivacionais e com relação à saúde e, facilita a criação de alternativas mais realistas.

Foram analisadas detalhadamente situações difíceis durante as atividades em grupo. Somente após submeterem-se a um processo de mudança emocional, os participantes conseguiram realizar estratégias de comunicação mais eficazes. Essas atividades incluíram elementos comuns em jogos de trabalhos em grupo, que preparam necessariamente para essa mudança emocional, como:

Práticas Estratégias de comunicação mais eficazes são desenvolvidas e colocadas em prática. Os profissionais da saúde aumentam seus conhecimentos comportamentais a fim de administrar situações difíceis, isso pode diminuir as emoções negativas e permite um enfoque mais criativo e calmo.

Empatia O profissional da saúde pode dividir com uma pessoa com diabetes suas experiências emocionais e sentimentais 63

Os elementos acima listados são comumente associados com a diminuição das barreiras emocionais em relação ao tratamento efetivo pelos profissionais da saúde. A NovoAkademie oferece oficinas para profissionais da saúde especialistas em diabetes durante o ano como parte do Programa DAWN da Novo Nordisk Europe, além de desenvolver seminários avançados para os interessados que já participaram dos anteriores. Mesmo os resultados sendo positivos, a avaliação dos efeitos a longo prazo se faz necessária.

Susan Woods-Büggeln Susan Woods-Büggeln é psicóloga clínica qualificada na Alemanha como psicoterapeuta e no Reino Unido como psicóloga clínica especializada – Sociedade de Psicologia Britânica. Trabalha no Departamento de Diabetes do Bethanien Hospital e em uma clínica especializada em diabetologia de Hamburgo, Alemanha. É vicepresidente do Grupo de Trabalho sobre Psicologia e Medicina Comportamental da Associação Alemã de Diabetes. Agradecimentos Ao especialista em comunicação: Hansruedi Stahl, diretor de desenvolvimento empresarial na Europa Central para o Novo Nordisk. Hansruedi Stahl fundou a NovoAkademie e é responsável pela direção do centro e da organização de oficinas em colaboração de um comitê de consultoria especialista. 64

Federação Internacional de Diabetes Regiões Quadro Executivo Presidente Pierre Lefèbvre, Bélgica

África Presidente: Kaushik Ramaiya Administrador regional: Nishita Ojha Telefone: +255-22-2114994 Fax: +255-22-2113459 [email protected] www.idf-africa.org

Presidente Eleito Martin Silink, Austrália Vice-Presidentes Clive Cockram, República Popular da China Nigishi Hotta, Japão Massimo Massi-Benedetti, Itália Jean-Claude Mbanya, Camarões Margaret McGill, Austrália Valentina Ocheretenko, Ucrânia Ron Raab, Austrália Linda Siminerio, EUA Eberhard Standl, Alemanha Denis Taschuk, Canadá Brian Wentzell, Canadá Rhys Williams, Reino Unido

Mediterrâneo Oriental e Oriente Médio Presidente: Morsi Arab Administrador regional: Lolwa Hassan Al Obaidli Telefone: +974-4474678 Fax: +974-4876065 [email protected] www.idf-emme.org Europa Presidente: Wim Wientjens Administrador regional: Pascal Onraed Telefone: +32-2-5371889 Fax: +32-2-5371981 [email protected] www.idf-europe.org

Administradores Regionais Morsi Arab, Egito, Mediterrâneo Oriental e Oriente Médio Susana Feria de Campanella, Uruguai, América Central e América do Sul Debbie Jones, Bermudas, América do Norte Sung-Koo Kang, República da Coréia, Pacífico Ocidental Kaushik Ramaiya, Tanzânia, África Wim Wientjens, Países Baixos, Europa Mahen Wijesuriya, Sri Lanka, Sudeste Asiático

América do Norte Presidente: Debbie Jones Administrador regional: Linda Cann Telefone: +1-703-5491500 Fax: +1-703-5491715 [email protected] www.idf-na.org

Representantes dos Países Kwamena Attome Beecham, Gana, África Warren Lee, Repúbica de Cingapura, Pacífico Ocidental Zobida Ragbirsingh, Trinidad e Tobago, América do Norte Ursule Ramdanee, Ilhas Maurício, Sudeste Asiático Itamar Raz, Israel, Europa A Samad Shera, Paquistão, Mediterrâneo Oriental e Oriente Médio. Manolo Vera, Cuba, América Central e América do Sul

América Central e América do Sul Presidente: Susana Feria de Campanella Administrador regional: Vasco Campanella Lemes Telefone: +598-2-9016214 Fax: +598-2-9083979 [email protected] www.saca-idf.org Sudeste Asiático Presidente: Mahen Wijesuriya Administrador regional: Farzana Hameed Telefone: +94-11-2872951 Fax: +94-11-2872952 [email protected] www.idf-sea.org

65

Pacífico Ocidental Presidente: Sung-Koo Kang Administrador regional: Esther Ng Telefone: +65-64587172 Fax: +65-65531801 [email protected] www.idf-wp.org

Parceiros Coorporativos

Escritório Executivo

Parceiros Corporativos - Lawrence Circle Eli Lilly and Company Novo Nordisk A/S

Colaboradores de longo prazo Eli Lilly and Company Novo Nordisk A/S Roche Servier

Luc Hendrickx, Diretor Executivo, [email protected] Safo Najmabadi, Assistente Executivo, [email protected] Alain Baute, Chefe de Projetos online [email protected] Anne Coupé, Coordenador de Projetos [email protected] Delice Gan, Chefe de Projetos Especiais, [email protected] Yohana Ibekwe, Coordenador de Avaliação , [email protected] Tim Nolan, Editor do Diabetes Voice, [email protected] Lorenzo Piemonte, Assistente de Relações Públicas, [email protected] Anne Pierson, Chefe de Relações Públicas, [email protected] Catherine Regniers, Editor-chefe do Diabetes Voice, [email protected] Philip Riley, Chefe do Departamento de Comunicação, [email protected] Merry Rivas Gonzalez, Assistente de Comunicação, [email protected] Victoria Rugg, Editor de Projetos, [email protected] Maguy Sicuro, Chefe de Congressos, [email protected]

Parceiros Corporativos Associados - Mayes Circle AstraZeneca Merck and Co. Novartis Pharma AG Roche Parceiros Associados Platinum AstraZeneca Bayer Corporation Becton Dickinson Eli Lilly and Company LifeScan Novartis Pharma AG Novo Nordisk A/S Pfizer UK Sanofi-Synthélabo Groupe Servier Parceiros Corporativos Roche GlaxoSmithKline Merck and Co. Owen Mumford

A aceitação dos anúncios feitos pelo Diabetes Voice não deve ser considerada como endossada pela Federação Internacional do Diabetes (IDF). O IDF não testa os produtos anunciados e, portanto, não garante a segurança e qualidade. A aceitação dos anúncios não significa que o IDF tenha feito uma pesquisa científica independente para validar a segurança e eficácia do produto. As opiniões expressadas pelos colaboradores não representa, necessariamente, as crenças do IDF.

66

Tieamchan Warin (diabetes tipo 2), Tailândia

Eu desejo... ...que eu não tivesse tido medo das injeções de insulina, pois elas me fazem sentir muito melhor. A Novo Nordisk®, sediada na Dinamarca, é uma empresa voltada para o cuidado com a saúde e líder mundial no tratamento do diabetes. Acreditamos que melhorias significantes nos cuidados com o diabetes acontecerão não somente através do tratamento médico, mas também por meio de uma maior conscientização a respeito do diabetes. Juntamente com o aumento de nossos esforços na identificação de melhores tratamentos, buscamos por uma ação integrada nos cuidados com o diabetes. Trabalharemos ativamente para promover a colaboração entre todas as partes do sistema de saúde com a finalidade de atingirmos nossa meta em comum: vencer o diabetes. www.novonordisk.com

67

Mídia e Eventos DA PRÁTICA E DA PESQUISA PARA IMPLEMENTAÇÃO EM LARGA ESCALA: 3ª Conferência do DAWN Comitê Internacional Adjunto de Especialistas do DAWN

O programa Atitudes, Desejos e Necessidades em Diabetes (Diabetes Attitudes, Wishes, and Needs - DAWN) foi lançado em 2001 juntamente com o DAWN Study mundial. Liderado pela Novo Nordisk em parceria com a Federação Internacional de Diabetes (IDF) e com um comitê internacional adjunto de especialistas do projeto DAWN. O objetivo do DAWN é reagir à deficiência nos cuidados com o diabetes, pois menos da metade das pessoas diagnosticadas com diabetes em todo o mundo alcançam uma qualidade de vida e de saúde considerada satisfatória. A 3ª conferência do DAWN – sediada em Florença, Itália – reuniu 900 especialistas, pessoas com diabetes, formuladores de políticas e profissionais de 64 países para estabelecer as etapas para as iniciativas em larga escala com fins à melhoria dos resultados em tratamentos por meio da utilização de estratégias de autocuidados e apoio psicossocial com foco no paciente.

O objetivo do DAWN Study, em 2001, foi explorar as diversas barreiras não medicamentosas para melhorar a saúde e a qualidade de vida das pessoas com diabetes. As descobertas expuseram a lacuna existente entre os desafios psicossociais e dos autocuidados de viver com essa condição e, os recursos disponíveis para os cuidados com a saúde – mesmo em locais desenvolvidos e com recursos suficientes.

Reino Unido, foram acontecimentos importantes para o programa como catalisador de uma resposta prática mundial. Na 2ª Conferência, a qual reuniu especialistas em Diabetes e organizações de 31 países, a Chamada Mundial do DAWN à Ação foi realizada com a finalidade de colocar as pessoas com diabetes no centro da discussão. (veja, Diabetes Voice edição especial, 2004).

As duas primeiras Conferências do DAWN, realizadas em 2002 e 2003 no

1

A 3ª Conferência do DAWN, sediada em Florência, Itália em abril de 2006, objetivou implementar a pesquisa e a prática.

as partes do mundo com qualquer tipo de diabetes.

A 3ª Conferência do DAWN O foco da 3ª Conferência do DAWN sediada em Florença, Itália em abril de 2006 – foi preparar o cenário para implementação de iniciativas práticas e orientadas por pesquisas. O objetivo do encontro foi revisar os progressos realizados até a data da implementação da Chamada Mundial do DAWN à Ação, além de compartilhar as melhores práticas, formar uma rede de contato e de parceiros, expor soluções e estratégias práticas e apresentar novas iniciativas.

Um painel de especialistas de todo o mundo discutiu os progressos em determinadas regiões, os modelos de sucesso e as prioridades futuras para a melhoria dos cuidados voltados aos pacientes com diabetes. Os resultados de uma pesquisa dos especialistas do DAWN, realizada em 18 países no ano de 2006, revelaram que mesmo com o desenvolvimento em diversos países, a maioria das pessoas com diabetes não recebe cuidados ideais. Houve um amplo acordo referente à necessidade de solicitar maior apoio internacional para a implementação em larga escala da Chamada do DAWN à Ação e de melhorar a definição dos elementos que configuram o cuidado centrado no paciente.

O encontro foi aberto com o anúncio de uma iniciativa nacional, na Itália, do programa DAWN pela Novo Nordisk, a qual foi supervisionada pelo Ministério da Saúde local. A Novo Nordisk também anunciou seu compromisso com a nova iniciativa mundial do DAWN em parceria com a IDF e com a Sociedade Internacional de Diabetes Infantil e Juvenil (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes ISPAD) com foco nos jovens de todas

Em todo o encontro destacaram-se a comunicação, o diálogo e a assistência sócio-jurídica como elementos fundamentais para melhorar o 2

tratamento e a qualidade de vida das pessoas com diabetes. Para os profissionais da saúde, auto-reflexões e as lições de vida de colegas foram consideradas elementos importantes na adoção de medidas inovadoras e efetivas para facilitar a autonomia do paciente. As pessoas com diabetes foram encorajadas a atuar como ‘embaixadoras’ do diabetes e agentes ativos da mudança, ao compartilharem suas experiências com os outros portadores, com profissionais da saúde e com a comunidade em geral para que todos sejam beneficiados. Diversas iniciativas foram apresentadas durante o evento com a finalidade de aumentar a comunicação, o diálogo e a assistência sócio-jurídica.

desenvolvimento de planos de tratamento individual e promover o envolvimento pessoal no processo de atenção à saúde. Nas comunidades com elevado nível de analfabetismo, a utilização de ilustrações no material didático pode auxiliar a educação e, portanto, a capacitação de pessoas com diabetes. O ganhador do Prêmio Internacional DAWN 2005 é um ótimo exemplo. A Assistência aos Jovens com Diabetes (Assistance to Youth with Diabetes – AYD), no Egito, aumenta a saúde e a qualidade de vida de crianças com diabetes por meio do fornecimento de educação em saúde terapêutica estruturada e, o desenvolvimento de folhetos cuidadosamente ilustrados (veja Diabetes Voice, junho 2005).

Ferramentas de Apoio à Ação Diversas ferramentas e sistemas foram desenvolvidos para facilitar a educação terapêutica em diabetes e o cuidado psicossocial. As ferramentas destinadas a facilitar o auto-diagnóstico pelo paciente e a rápida identificação de suas necessidades de tratamento foram apresentadas assim como sistemas integrados via-satélite, pela Internet e por celulares.

Durante a conferência, diversos sistemas de tecnologia da informação e programas de computador foram apresentados, que têm como objetivo facilitar o uso sistemático dos questionários do DAWN no cuidado diário com o diabetes. A inclusão das ferramentas do DAWN nos prontuários foi outro exemplo das várias iniciativas nacionais. As ferramentas de sucesso submetidas pelos conferencistas serão divulgadas por meio de publicações futuras e eventos do DAWN.

O programa de pesquisa Monitoramento das Necessidades Individuais das Pessoas com Diabetes (Monitoring Individual Needs of People with Diabetes - MIND) do programa DAWN foi apresentado em Florença. O protocolo DAWN MIND apóia pessoas com diabetes e seus cuidadores com a finalidade de superar os obstáculos psicossociais que surgem durante o

Intensificando a Comunicação Aproximadamente metade dos 900 participantes afirmou ter recebido treinamento em cuidados da saúde com foco no paciente. Todavia, poucos receberam uma reposta sobre suas 3

próprias técnicas de consultas. Essa resposta é eficaz na promoção da conscientização e da visão de si mesmo, algo essencial para que se produza uma firme mudança comportamental. A realização de oficinas em equipe foi proposta como a principal maneira de implementar a Chamada do DAWN à Ação em cada localidade.

e o investimento em recursos são fundamentais. Há iniciativas em desenvolvimento na União Européia, no Leste Europeu e globalmente - por meio da ONU - que nos oferecem a oportunidade de destacar as causas da doença. Descreveu-se em Florença um retrato prático para trazer a tona o perfil político de questões tais como a necessidade de mudar o modo como cuidamos do diabetes:

A educação sobre técnicas de aconselhamento para profissionais da saúde deve começar ainda na faculdade de medicina e, por esse motivo foram destacados alguns exemplos do uso do DAWN Study na grade curricular ainda na faculdade. Treinar pessoas com diabetes sobre os autocuidados talvez seja um dos aspectos mais críticos da educação em diabetes. Uma nova iniciativa do programa DAWN foi apresentada nos Estados Unidos, na qual pessoas com diabetes são treinadas para instruir outras pessoas com diabetes com a finalidade de otimizar os resultados de suas visitas aos seus médicos.

• Definir claramente a urgência do problema; • Demonstrar uma política de soluções viável e válida; • Explorar todo o meio político para tratar com eficácia os aspectos político do problema. O Reino Unido e a Alemanha são dois exemplos de países que adotaram diretrizes centradas no paciente e baseadas em evidências. O envolvimento contínuo de todas as partes interessadas por meio de um ideal comum é vital para o sucesso da implementação de tais diretrizes nacionais.

Influenciando os Tomadores de Decisão Em um mundo de agendas de saúde concorrentes e prioridades socioeconômicas contrastantes, convencer os governos a tratarem o problema do diabetes é um grande desafio. Dos aproximadamente 200 países existentes no mundo, menos de 10 têm uma diretriz nacional com recomendações claras ao cuidado psicossocial do diabetes. Mesmo onde essas diretrizes existem, não há garantias de que a prática reflita a teoria, por esse motivo, o apoio político

Trabalho em Equipe A importância da parceria foi reforçada durante a Conferência. É preciso buscar parcerias eficazes em todos os níveis: da união de pessoas com diabetes e suas equipes médicas, aos esforços combinados de uma ampla gama de partes interessadas no desenvolvimento 4

aproximadamente um bilhão de pessoas em todo o mundo; situação essa que irá piorar a menos que sejam tomadas as medidas necessárias. Os participantes da Conferência do DAWN tomaram conhecimento dos muitos exemplos de assistência eficazes que resultaram da reunião das partes interessadas de todo o mundo e de todos os setores da sociedade. A jornada do DAWN destinada a promover a saúde e uma melhor qualidade de vida para todas as pessoas com diabetes apenas começou, ainda temos uma longa caminhada. A maioria dos participantes da Conferência concordou que o nível de autocuidados e de assistência psicossocial que as pessoas recebem em sua região foi em média ‘o mínimo’, entretanto, houve grandes progressos. Concordaram, também, em reconhecer a necessidade de incluir o bem-estar como indicador adicional da qualidade dos cuidados referentes à saúde e, a importância de melhorar os autocuidados e a assistência psicossocial na redução do ônus humano e econômico dessa condição.

de diretrizes apropriadas e atualizadas com base em evidências. Desigualdades que afetam a saúde Existe um foco crescente sobre as desigualdades existentes entre regiões e países. Em algumas partes da África, a insulina está disponível somente em 22% do tempo no Leste Mediterrâneo e no Oriente Médio 33% da população é responsável por 85% das despesas totais com a saúde. Essas discrepâncias também existem dentro dos limites nacionais – entre populações minoritárias, como os idosos ou os imigrantes. As limitações financeiras representam apenas um dos problemas principais. Porém, desigualdades relativas à saúde não surgem somente devido a fatores econômicos; outros fatores como o analfabetismo, o estresse e a carência de acesso a um apoio culturalmente sensível, na maioria das vezes resultam na interferência da capacidade das pessoas em controlar seu diabetes. O Prêmio DAWN 2006 foi anunciado como meio de recompensar as iniciativas promissoras que apoiam pessoas pertencentes às populações minoritárias em condições inferiores para melhor controlar sua condição com os recursos disponíveis.

Comitê Internacional Adjunto de Especialistas do DAWN

Problemas Mundiais, Soluções Locais A campanha dirigida pela IDF para obter uma Resolução da ONU sobre o diabetes, a qual conta com o apoio de organizações importantes ao redor do mundo, tem como objetivo transmitir uma mensagem clara: o diabetes afeta 5

37

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Ao final de todo trabalho algum conhecimento é adquirido, dependendo do modo como foi executado, do espírito durante a realização e do esforço empregado, esse conhecimento pode ser pequeno ou grande, porém nunca será nulo. Conosco não foi diferente, desde o início sabíamos que os textos técnicos científicos apresentariam algumas particularidades como, uma linguagem específica e dinâmica, um cuidado necessário para não incorrer em algum erro que pudesse resultar em conseqüências fatais e a falta ou quantidade insuficiente de dicionários bilíngües e até mesmo monolíngües em determinadas áreas. Algumas dessas crenças foram confirmadas como a quantidade insuficiente de dicionários bilíngües e monolíngües na área do diabetes, e os dicionários existentes não apresentam um número satisfatório de verbetes. A preocupação constante de não incorrer em nenhum erro grosseiro ou grave, nos obrigou a manter contato constante com pessoas envolvidas nos cuidados com o diabetes. Uma ratificação que acreditamos que valha para todos os tipos de texto é a diversidade de culturas e a falta de identificação entre as mesmas. Cada país possui seu sistema de saúde, de abordagem de tratamento e atendimento, e principalmente de categoria profissional. Todavia, um aprendizado relevante concernente à linguagem foi o conhecimento de que apesar da área da saúde possuir uma linguagem específica essa particularidade não é suficiente para delimitar a escolha do termo adequado. Há uma limitação, no entanto existe sim uma pluralidade de escolhas que será determinada quando se estabelece mais especificamente o público-receptor e o modo de divulgação e reprodução.

38

O maior conhecimento obtido nesse Projeto foi a certeza de que não importa quanto tempo se trabalhe em determinada área sempre haverá mais a aprender e a assimilar. Ademais, a confirmação que o trabalho do tradutor não é solitário, ao contrário do que alguns imaginam, e pode ser uma tarefa coletiva e social. Se um tradutor quer realizar um trabalho que tenha fluência em determinada área ele precisará manter contato com profissionais dessa área ou caso o tradutor queira se especializar precisará manter-se atualizado devido ao dinamismo presente em quase todas, senão em todas as áreas.

39

6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

6.1 BIBLIOGRAFIA TRADUZIDA Peyrot, Mark; Skovlund, E. Soren. The Diabetes Attitudes, Wishes, and Needs (DAWN) Program: A New Approach to Improving Outcomes of Diabetes Care. Diabetes Spectrum, vol 18, number 3, 2005. Disponível em: . Acesso em: dez. 2007. The DAWN International Expert Advisory Board. From Practice and Research to Large Scale Implementation: 3rd DAWN Summit. Diabetes Voice, vol. 51, Issue 2. Disponível em: . Acesso em: dez. 2007 International Diabetes Federation. Putting people at the Centre of Care: DAWN in action. Diabetes Voice, Special Issue, vol 49, maio 2004. Disponível em: . Acesso em: dez. 2007.

6.2 BIBLIOGRAFIA CITADA ARAÚJO, Levimar Rocha; AZEVEDO, Mirela Jobim de; BERARDO, Renata Szundy et al. Tratamento e acompanhamento do Diabetes Mellitus: Diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes. 2007. Disponível em: . Acesso em: 27 maio 2008. ARROJO, Rosemary. Oficina de tradução – A teoria na prática. São Paulo: Ática, 1992. AZENHA JÚNIOR, João. Tradução técnica e condicionantes culturais: primeiros passos para um estudo integrado. São Paulo: Humanitas/ FFLCH/ USP, 1999. Disponível em: . Acesso em: 15 maio, 2008. BARBOSA, Heloísa Gonçalves. Procedimentos Técnicos da Tradução - Uma Nova Proposta. Campinas: Pontes, 1990. BASSNETT, Susan. Estudos da Tradução. Tradução de Vivina Campos Figueiredo. Revisão de Ana Maria Chaves. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian, 2003. BESSA, Cristiane Roscoe. A tradução de rótulos de comestíveis e cosméticos. Brasília: Universidade de Brasília, Oficina Instituto de Letras, Plano Editora, 2003.

40

CABRÉ, M. Teresa. La terminología: teoría, metodología, aplicaciones. Tradução para o espanhol de Carles Tebé. Barcelona: Editorial Antártida/ Empúries, 1993. _________________ La terminología: representación y comunicación. Barcelona: Institut Universitari de Lingüística Aplicada, 1999. FIGUEIREDO, Vivina Almeida Carreira de Campos. Joyce em Português europeu. As funções dos paratextos em Dubliners e A Portrait of the artist As a Young Man. Disponível em: . Acesso em: jun. 2008. GRUSZYNSKI, Ana Cláudia. O design de periódicos científicos no Brasil: projeto de leitura e campo científico. Disponível em: . Acesso em: 25 abril 2008. LANDERS, Clifford E. Literary Translation: Multilingual Matters, 2001.

A Practical Guide. Clevedon:

MAILLOT, Jean. A tradução científica e técnica. Tradução de Paulo Rónai. São Paulo: Mcgraw-Hill do Brasil; Brasília: Ed. da Universidade de Brasília, 1975. MENDES, Gilmar Ferreira; FORSTER JÚNIOR, Nestor José. Manual de Redação da Presidência da República. 2ª ed. rev e atual. Brasília: Presidência da República, 2002. Disponível em: . Acesso em: 20 maio 2008. MIELNICZUK, Luciana; PALÁCIOS, Marcos. Considerações para um estudo sobre o formato da notícia na Web: o link como elemento paratextual. FACOM/UFBA, 2001. Disponível em: . Acesso em: jun. 2008 OLIVEIRA, Maycon. Palavra correta. [mensagem pessoal]. Mensagem recebida por: em 09 jun. 2008. OLIVEIRA, Maycon. Polifarmácia. [mensagem pessoal]. Mensagem recebida por: em 09 jun. 2008. OTTONI, P. R. A formação do tradutor científico e técnico: necessária e impossível. Disponível em: . Acesso em: 10 abril 2008. _____________ Compreensão e Interpretação no ato de traduzir: Reflexões sobre o Enunciado e a Significação. In: Trabalhos de Lingüística Aplicada, nº 28, pp. 19-26, 1996. PAGANO, Adriana; MAGALHÃES, Célia; ALVES, Fábio. Traduzir com autonomia: estratégias para o tradutor em formação. São Paulo: Contexto, 2003.

41

PILEGAARD, Morten. Translation of Medical Research Articles. In: TROSBORG, Anna (ed). Text Typology and Translation. Amsterdam/Philadelphia: John Benjamins, 1997. POSSAMAI, Viviane ; LEIPNITZ, Luciane. Os estudos de gênero e a tradução: uma relação proveitosa demonstrada por meio da abordagem da tradução de artigos científicos. Disponível em: . Acesso em: 15 maio 2008. TAYLOR, Christopher. Language to Language. A practical and theoretical guide for Italian/English translator. Cambridge: Cambridge University Press, 1998. WELKER, Herbert Andréas. Sobre lexicografia e tradução. Horizontes de Lingüística Aplicada, Brasília, ano 6, n. 1, p. 132-148, jul. 2007.

6.3 BIBLIOGRAFIA CONSULTADA BAKER, Mona. In Other Words. A Coursebook on Translation. Londres e Nova York: Routledge, 1992. BELL, Roger T. Translation and Translating. Theory and Practice. London & New York: Longman, 1991 CORDEIRO, Juci Mara. Estratégias para o processo tradutório. Disponível em: . Acesso em: 16 maio 2008. OLIVEIRA, Helen Ilza Borges de. O ato tradutório. Disponível em: . Acesso de: 15 abril 2008. PERROTTI-GARCIA, Ana Julia. Reflexões sobre as qualidades de um bom glossário técnico: limites e limitações. Disponível em: . Acesso em: 20 abril 2008. ROULEAU, Maurice. La traduction médicale. Une approche méthodique. Montréal, Linguatech, 1994. SOARES, Débora Racy. A (in)sustentável possibilidade da tradução. Disponível em:. Acesso em: 12 abril 2008. Português ensino à distância. Disponível . Acesso em: 11 jun. 2008.

em:

42

6.4 DICIONÁRIOS E GLOSSÁRIOS Collins COBUILD Advanced Learner’s Dictionary with CD-ROM. Glasgow: HarperCollins Publishers, 4ª edição, 2003. Diabetes.com. Disponível em: . Acesso em: 15 abril 2008. Diabetes Dictionary. Disponível em: . Acesso em: 15 abril 2008. Diabetes Monitor. Disponível em: . Acesso em: 15 abril 2008. Merriam-Webster’s Incorporated, 1995.

Medical

Dictionary.

Springfield:

Merriam-Webster’s,

Ferreira, Aurélio Buarque de Holanda. Miniaurélio Século XXI: O minidicionário da língua portuguesa. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 5ª ed. ver. ampliada, 2001. Dicionário Escolar Longman, 2002 Novo Dicionário Barsa das Línguas inglesa e Portuguesa. New York: AppletonCentury-Crofts, 1977. Oxford Advanced Learner’s Dictionary. Oxford e New York: Oxford University Press, 2001. Oxford Collocations: Dictionary for Students of English. Oxford e New York: Oxford University Press 2002. Lando, Isa Mara. VocabuLando: Vocabulário Prático Inglês-Português: from ability to zest. São Paulo: Disal Editora, 2006. Random House Webster’s Everyday Thesaurus. New York: Random House, Inc., 2002. Roget’s International Thesaurus. New York: Crowel, 4ª edição, 1979. The free dictionary. Disponível em: . Acesso em: 30 maio 2008.

43

ANEXOS

44

7.1 Glossário Termo

Conceito

Solução

1

Address

To think about a problem or a Solucionar, abordar, tratar, situation and decide how you are considerar, examinar, lidar. going to deal with it. Oxford Advanced Learner’s Dictionary

2

Advocacy

(Formal) The giving of public Assistência sócio-jurídica. support to an idea, a course of action or a belief. Oxford Advanced Learner’s Dictionary

3

Blood fat

Cholesterol (both good and bad), Lipídios sangüíneos. triglycerides. Glossary of terms – The University of Queensland Disponível em: http://www.som.uq.edu.au/research/q cidd/diabetes/other/terms.htm

4

Blood glucose

The main sugar found in the blood Glicose sangüínea. and the body's main source of energy. Also called blood sugar. Diabetes Dictionary Disponível em: http://www.diabetes.org/diabetesdicti onary.jsp The main sugar that the body makes from the food in the diet. Glucose is carried through the bloodstream to provide energy to all cells in the body. Cells cannot use glucose without the help of insulin. Glucose is a simple sugar (a monosaccharide). The body produces it from protein, fat and, in largest part, carbohydrate. Ingested glucose is absorbed directly into the blood from the intestine and results in a rapid increase in blood glucose. Glucose is also known as dextrose. MedicineNet.com Disponível em: http://www.medterms.com/script/mai n/art.asp?articlekey=32858

5

Burden

A duty, responsibility, etc. that causes Ônus, carga, encargo, peso. worry, difficulty or hard work. Oxford Advanced Learner’s Dictionary

6

Carer

A person who looks after a sick or Cuidadores. old person. Oxford Advanced Learner’s Dictionary

7

Clinic

(AmE) A building where visiting Centro de saúde patients can get medical treatment Oxford Advanced Learner’s Dictionary

45 8

Clinical Psychologist

Definido pela Psicóloga e mestranda Psicólogo Clínico. Rosana Allatta.

9

Co-morbidity

A comorbidity is a disease or Comorbidade. condition that coexists with a primary disease but also stands on it's own as a specific disease. For example, someone can have hypertension (high blood pressure) and not have diabetes. But on the other hand, someone with diabetes very often has hypertension too. So hypertension is a common comorbidity of diabetes. Other common comorbidities of diabetes are hyperlipidemia, cardiovascular disease, kidney disease, nonalcoholic fatty liver disease, and obesity. About.com: Diabetes Disponível em: http://diabetes.about.com/od/glossary ofterms/g/comorbid.htm

10

Country-wide

Something that happens or exist Nacional. countrywide happens or exists throughout the whole of a particular country. Collins COBUILD Advanced Learner’s English Dictionary

11

Delegates

A delegate is a person who is chosen Participantes. to vote or make decisions on behalf of a group of other people, especially at a conference or a meeting. Collins COBUILD Advanced Learner’s English Dictionary

12

Diabetes management

Diabetes management requires Controle do diabetes. awareness. Know what makes your blood sugar level rise and fall — and how to control these day-to-day factors. When it comes to diabetes management, blood sugar control is often the central theme. After all, keeping your blood sugar level within your target range can help you live a long and healthy life with diabetes. Definição disponível em: http://www.mayoclinic.com/health/di abetes-management/DA00005

13

Diabetes passports “In Germany and the Netherlands, concrete activities include the issuance of diabetes passports to all people with diabetes to encourage active self-management and clear communication […]

The passport serves as an important Cartão de identificação do diabético. tool to assist patients in the selfmanagement of their diabetes by providing a reminder system to monitor and track blood glucose levels and other important health indicators. Disponível em: http://www.aace.com/resources/

14

Diabetes ‘passports’

Definição estabelecida de acordo Prontuários. com contexto e pela professora

46

15

“The inclusion of DAWN tools in diabetes ‘passports’ was another example of various country-wide initiatives.”

doutora Jane Dullius.

Diabetologist

A specialist in diabetes. Diabetólogo, mais comum; Disponível em: Diabetologista. http://www.merriamwebster.com/dictionary/diabetologist

“Prontuário é um conjunto de documentos e informações referentes a um paciente e sua doença. É a história resumida de um doente, contendo: · Identificação individual, social; · Origem do mal; ·Diagnósticos provisório, definitivo e outros; · Tratamento; · Evolução; · Relatórios; · Resultado final. Trata-se, portanto, de um documentário de grande valor, elaborado por diversos profissionais. À medida que os conhecimentos da administração se difundem, aparece o valor e importância fundamentais de prontuários e arquivos organizados.” Disponível em: http://www.aguaviva.mus.br/enferma teca/Trabalhos/ServicoProntuarioPac iente.htm

E conforme a explicação da Doutora Jane Dullius, encontramos uma explicação mais aproximada: A health care professional who teaches people who have diabetes how to manage their diabetes. Some diabetes educators are certified diabetes educators (CDEs). Diabetes educators are found in hospitals, physician offices, managed care organizations, home health care, and other settings. Disponível em: http://www.diabetesmonitor.com/dict ionary/a-e.htm 16

General practitioner

A general practitioner (family Clínico-geral. physician), commonly referred to as a GP, is a doctor who works in family medicine or primary healthcare. Disponível em: http://www.doctorconnect.gov.au/int ernet/otd/publishing.nsf/Content/wor kWorking+as+GP+(family+physician)

47 17

Health-care administrator

Health care administrators lead and Gestor em saúde. manage hospitals, clinics, and other health care agencies. They work with state and federal agencies and governing boards to determine policies and procedures then ensure that these policies are carried out so the institution runs smoothly. The administrator’s job includes planning, budget development, patient services administration, management of personnel issues, and report preparation. In larger institutions, administrators may manage individual departments or projects. Disponível em: http://www.oregonhealthcareers.org/ career.phtml?careerID=28

18

Health-care provider

The Act defines ``health care Profissional da saúde. provider'' as: (1) A doctor of medicine or osteopathy who is authorized to practice medicine or surgery (as appropriate) by the State in which the doctor practices; or (2) Any other person determined by the Secretary to be capable of providing health care services. (b) Others ``capable of providing health care services'' include only: (1) Podiatrists, dentists, clinical psychologists, optometrists, and chiropractors (limited to treatment consisting of manual manipulation of the spine to correct a subluxation as demonstrated by X-ray to exist) authorized to practice in the State and performing within the scope of their practice as defined under State law; (2) Nurse practitioners, nursemidwives and clinical social workers who are authorized to practice under State law and who are performing within the scope of their practice as defined under State law; (3) Christian Science practitioners listed with the First Church of Christ, Scientist in Boston, Massachusetts. Where an employee or family member is receiving treatment from a Christian Science practitioner, an employee may not object to any requirement from an employer that the employee or family member submit to examination (though not treatment) to obtain a second or third certification from a health care provider other than a Christian Science practitioner except as

48 otherwise provided under applicable State or local law or collective bargaining agreement. (4) Any health care provider from whom an employer or the employer's group health plan's benefits manager will accept certification of the existence of a serious health condition to substantiate a claim for benefits; and (5) A health care provider listed above who practices in a country other than the United States, who is authorized to practice in accordance with the law of that country, and who is performing within the scope of his or her practice as defined under such law. (c) The phrase ``authorized to practice in the State'' as used in this section means that the provider must be authorized to diagnose and treat physical or mental health conditions without supervision by a doctor or other health care provider. Disponível em: http://www.dol.gov/dol/allcfr/ESA/Ti tle_29/Part_825/29CFR825.118.htm 19

Individual care plan

The Individual Care Plan is a Plano individual de cuidados. summary of the needs and service options identified in the assessment process and is an outline of the plan developed by the client and Case Manager to meet the client's needs. Disponível em: http://www.state.nd.us/humanservice s/policymanuals/hcbs508/525_05_60_60.htm

20

Insulin

Insulin is a hormone that controls the Insulina. amount of glucose in the blood. When used as a medication, it is derived from either pork (porcine) insulin or is genetically made to be identical to human insulin. People who may need insulin therapy include: • People with type 1 diabetes (insulin is the only medication that can be used to control the increases in blood glucose that occur with the disease.) • People with type 2 diabetes (insulin can be used alone or in combination with diabetes pills) • Women with gestational diabetes. (Oral diabetes medications are not used in

49 pregnant women.) There are many forms of insulin. They are classified by how fast they start to work and how long their effects last. The types of insulin include: • Rapid-acting • Short-acting • Intermediate-acting • Long-acting • Pre-mixed Diabetes Health Center Disponível em: http://diabetes.webmd.com/treatingdiabetes-insulin 21

Insulin therapy

A treatment for diabetes in which Insulinoterapia. blood glucose is kept as close to normal as possible through frequent injections or use of an insulin pump; meal planning; adjustment of medicines; and exercise based on blood glucose test results and frequent contact with a person's health care team. Diabetes Dictionary Disponível em: http://www.diabetes.org/diabetesdicti onary.jsp?pageID=2&exitDictionary To=

22

Major depressive disorder

Major depressive disorder is also Transtorno depressivo maior. known as major depression, clinical depression, or unipolar depression. The term unipolar refers to the presence of one pole, or one extreme of mood- depressed mood. This may be compared with bipolar depression which has the two poles of depressed mood and mania (i.e., euphoria, heightened emotion and activity). All about depression Disponível em: http://www.allaboutdepression.com/d ia_03.html Major depressive disorder (MDD) is a condition characterized by a longlasting depressed mood or marked loss of interest or pleasure (anhedonia) in all or nearly all activities. Children and adolescents with MDD may be irritable instead of sad. These symptoms, along with others described below, must be sufficiently severe to interfere significantly with the patient's daily functioning in order for a person to be diagnosed with MDD. Encyclopedia of Mental Disorders Disponível em: http://www.minddisorders.com/KauNu/Major-depressive-disorder.html

50 23

Medical Psychologist

Medical psychologists have post Psicólogo da saúde. doctoral training in various methods to help patients who have chronic and/or serious medical problems. Typically this includes working with the person on managing the emotional aspects of their illness, and also, reducing physical symptoms of the disease and the side effects of various treatments. Disponível em: http://www.drleebowers.com/lbowps ych.htm

24

Non-insulin-dependent

Former term for Type 2 diabetes.

Não-insulino-dependente.

Diabetes Dictionary Disponível em: http://www.diabetes.org/diabetesdicti onary.jsp?pageID=3&exitDictionary To= Non-insulin-dependent diabetes is a disease that affects the way your body uses food. Non-insulindependent diabetes is also called type II diabetes or non-insulin-dependent diabetes mellitus (NIDDM, for short). Disponível em: http://findarticles.com/p/articles/mi_ m0EJW/is_1991_March/ai_n186061 06 25

Policy-makers

Someone who sets the plan pursued Formuladores de políticas. by a government or business etc. Disponível em: http://www.wordwebonline.com/en/P OLICYMAKER A person with power to influence or determine policies and practices at an international, national, regional, or local level. Disponível em: http://www.greenfacts.org/glossary/p qrs/policy-maker.htm

26

Poly-pharmacy

(Med.) The act or practice of Polifarmácia sf (poli+farmácia) Med prescribing too many medicines. Prescrição simultânea de muitos medicamentos diferentes contra a Disponível em: mesma doença. http://www.thefreedictionary.com/pol Disponível em: ypharmacy http://www.hostdime.com.br/dicionar io/polifarmacia.html O conceito de polifarmácia considera o uso de diversos medicamentos ao mesmo tempo, além da utilização de

51 um fármaco para corrigir o efeito adverso de outro. Disponível em: http://bases.homolog.bireme.br/cgibin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScri pt=iah/iah_Postings.xis&base=LILA CS&nextAction=lnk&lang=p&index Search=MH&exprSearch=Quimioter apia%20Combinada 27

Pre-mixed insulin

A commercially produced Pré-combinada. combination of two different types of insulin. See 50/50 insulin and 70/30 insulin. Diabetes Dictionary Disponível em: http://www.diabetes.org/diabetesdicti onary.jsp?pageID=3&exitDictionary To=

28

Primary care physician

The Primary Care Physician (PCP) is Clínico-geral. an important part of the managed care system. This is the first doctor you see for any medical problem. Disponível em: http://www.ehealthinsurance.com/eh ealthinsurance/aboutUsCopy/WhatIs APrimaryCarePhysician.html

29

Screen (ed, ing)

To screen people or luggage means Triagem, seleção, marcadores, to check them using special ocorrência, rastreamento. equipment to make they are not likely to cause problems. Collins COBUILD Advanced Learner’s English Dictionary To examine people in order to find out if they have a particular disease or illness. Oxford Advanced Dictionary

30

Self-care plan

Learner’s

A self-care plan is something you Plano individual de cuidados. can develop with members of your health care team. It provides practical ideas for maintaining a healthy lifestyle. Everyone's self-care plan may include different diets and different activities. However, all selfcare plans should include choices in daily activities that support a healthy lifestyle. A good self-care plan may improve your quality of life and may lower your risk for illnesses, including cancer and heart disease. Four parts of a self-care plan are: • Physical activity • Nutritional recommendations

52 • Stress reduction • Medical care Each survivor is different and therefore each self-care plan is different. It's extremely important that you consult with your health care team and discuss your medical history when developing a self-care plan. Livestrong Lance Armstrong Foundation Disponível em: http://www.livestrong.org/site/c.jvK ZLbMRIsG/b.670169/k.986/Detailed _Information.htm 31

Self-management

In diabetes, the ongoing process of Autocuidados, ou auto-administração managing diabetes. Includes meal de cuidados. planning, planned physical activity, blood glucose monitoring, taking diabetes medicines, handling episodes of illness and of low and high blood glucose, managing diabetes when traveling, and more. The person with diabetes designs his or her own self-management treatment plan in consultation with a variety of health care professionals such as doctors, nurses, dietitians, pharmacists, and others. Diabetes.co.uk Disponível em: http://www.diabetes.co.uk/glossary/s. html

32

Treatment with insulin

Insulinoterapia. Principles of Treatment - Insulin by injection is given as replacement therapy in people with absolute or relative deficiencies in insulin secretion. - A balance must be maintained between carbohydrate consumed, insulin administered and exercise taken - all of which can affect blood glucose concentration. The aim of treatment is to maintain near normoglycaemia. - Self-monitoring of blood glucose and HbA1c measurements are necessary to ensure that treatment is effective and targets are being met. Aims of Insulin Treatment - Abolition of symptoms of hyperglycaemia - Maintenance of ideal body weight - Avoidance of hypoglycaemia - Maintaining as near normal blood glucose as is practical and safe for the individual.

53 Disponível em: http://www.diabeteshebrides.org/LothianDiabetesHandbo ok/Treatment%20with%20Insulin.pd f 33

WHO-5

WHO-Five Well-being Index Índice de Bem-estar 5 da OMS. (WHO-5) The WHO-Five Well-being Index was derived from a larger rating scale developed for a WHO project on quality of life in patients suffering from diabetes (WHO 1990). During the first psychometric evaluation, 10 of the original 28 items were selected due to the homogeneity they had shown across the various European countries participating in this study (Bech et al 1996). Because positive psychological wellbeing has to include positively worded items only, these 10 items were then reduced to five items (WHO-Five) which still covered positive mood (good spirits, relaxation), vitality (being active and waking up fresh and rested), and general interests (being interested in things) (Bech 1998, 2001). Disponível em: http://www.cure4you.dk/354/index.p hp?m=2&a=e2&ei=4149

54

7.2 Modelos