FEDERAÇÃO DAS APAES DO ESTADO DE MINAS GERAIS

FEDERAÇÃO DAS APAES DO ESTADO DE MINAS GERAIS GESTÃO 2005/2007 Diretoria Executiva Presidente - Luíza Pinto Coelho Vice-presidente – Maria Dolores da Cunha Pinto 1ª Secretária – Maria Aparecida Aguiar Adjuto 2ª Secretária – Roseli Alves dos Santos 1ª Diretora Financeira - Áurea Teixeira dos Santos 2º Diretor Financeiro – Luis Carlos Guimarães Fernandes Diretor Social – Waldeir Marcelo de Oliveira Conselho Consultivo – Eduardo Barbosa Conselho de Administração Maria das Graças Oliveira Ancelmo Maria Abadia de Oliveira Luiz Eduardo Bergo Waldyra Silva Salvador de Oliveira José Antônio Vicente de Souza Armando Cândido Gomes Cleusa Santos Borges Márcia Ribeiro de Oliveira Terezinha Campos de Oliveira Maria Celeste de Paulo Conceição Aparecida Munhoz Mendonça de Almeida Cordélia Carlini Reinaldo Antônio Martins Ana Paula Tostes Campos Conceição Brito Rocha Maria Salete Alcântara Borges Maria Paula Rodrigues Luciana Palhares Rezende Regina M. Muniz Zaneth Maria Rosilda Gama Reis Maristela Feldner de Barros Vilma de Paula Machado Rita Helena Rezek Nassar Maria da conceição Leite de Souza Germano José Modad Ariane Andréa de Souza Ribeiro Terezinha de Jesus Valle Alves Costa Maria Aparecida Noé Márcio Rocha Damasceno Maria José Marques Ferreira Conselho Fiscal Milton Gontijo Ferreira José Slaib Gláucia Aparecida Costa Boaretto Milton José Machado Jarbas Feldner de Barros Rui Augusto Nogueira Autodefensores Marilda Francisco dos Santos Alex Gomes Alves

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Apresentação É com imensa alegria que a Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais leva até vocês o Manual de Formação de Autodefensores. “Nada sobre nós, sem nós” é o lema atual de todos os autodefensores e expressa o desejo de serem ouvidos e considerados como agentes em seus processos de reabilitação, educação, inclusão e defesa de direitos. “Nada sobre nós, sem nós” requer de dirigentes e profissionais a sabedoria e acreditar suficientes para transpor as barreiras dos rótulos e dos mitos e atravessar a ponte que conduz a uma nova imagem das pessoas com deficiência. Como a autora nos diz neste manual, a autodefesa é um portal para uma visão mais positiva das pessoas com deficiência. É também um portal facilitador da inclusão social e da geração de uma nova mentalidade de mundo, com maior tolerância e igualdade de oportunidades e de participação. Agradeço a todos os autodefensores e a seus familiares, pois sem eles, com certeza não teríamos chegado até aqui e não teríamos aprendido tamanha lição de acreditar no ser humano. Desejo que o exercício de ver além das aparências nos permita fazer crescer o Programa de Autodefesa para além das montanhas de nossa imensa Minas Gerais. Desejo ainda que este manual seja apenas o começo de um novo caminhar e que em um futuro próximo tenhamos novos manuais escritos pelos próprios autodefensores.

Luíza Pinto Coelho Presidente da Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais

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Prefácio Fiquei muito feliz em ter recebido através da amiga Luiza, Presidente da Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais, o convite para fazer a revisão do texto do Manual de Auto Defensoria, trabalho primoroso de Moira Sampaio, outra amiga há muitos anos vinculada ao trabalho em prol de pessoas com deficiência intelectual e suas famílias no Estado de Minas Gerais, bem como escrever o prefácio. Ao receber o texto, que logo de cara me fascinou, fiquei encantada com a riqueza de pormenores, de quanta beleza ele encerra, com certeza representa ferramenta importantíssima para as famílias não só de Minas Gerais, evidentemente, mas de qualquer canto do Brasil. Nós, os pais, os irmãos, demais familiares, estamos todos ali com nossas dúvidas, nossas lutas interiores entre o enfrentamento de uma situação difícil, como a de ter gerado um filho com deficiência intelectual, e a convicção profunda de que devemos fazer o máximo possível por ele, estendendo a ação individual que priorizamos para alcançar o maior número possível de pessoas, de famílias, de profissionais, líderes comunitários, políticos, transformando as vidas de nossas pessoas especiais num sentido muito positivo. E dessa luta o fruto primoroso que estamos colhendo: nossos auto defensores têm agora uma bíblia, assim dizendo, um conjunto de informações que vai permitir que desenvolvam ao máximo suas habilidades, sua capacidade de enfrentar dificuldades de se expressar, a maneira de serem ouvidos como são em países do Primeiro Mundo. Este Manual é a primeira manifestação escrita da importância do papel dos Auto Defensores, conhecidos nos principais países do mundo como instrumentos imprescindíveis para novas políticas sociais, pois são eles que, em toda parte, têm sua voz reconhecida e valorizada como os legítimos porta-vozes da causa das pessoas com deficiência intelectual. Este Manual ou Cartilha, o nome não importa tanto, é como disse acima fruto do esforço de gente do maior valor, de grande dedicação à nossa causa, gente que deu e dá o melhor de si, todos os dias, por uma valorização pessoal de nossas crianças e jovens adultos que têm deficiência intelectual, e em sua imensa maioria são ornados de grandes atributos de coração e de caráter. Parabéns, Moira, parabéns Luiza e sua equipe, um abraço caloroso no amigo Eduardo Barbosa, que sempre pensa e age além de seu tempo, marcando com brilhantismo o movimento das APAEs com sua personalidade fraterna e calorosa. Boa sorte a todos! Maria Amélia Vampré Xavier São Paulo, 21 de setembro, 2007

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Os Filhos Gibran Khalil Gibran

Uma mulher que carregava o filho nos braços disse: "Fala-nos dos filhos." E ele falou: Vossos filhos não são vossos filhos. São os filhos e as filhas da ânsia da vida por si mesma. Vêm através de vós, mas não de vós. E embora vivam convosco, não vos pertencem. Podeis outorgar-lhes vosso amor, mas não vossos pensamentos, Porque eles têm seus próprios pensamentos. Podeis abrigar seus corpos, mas não suas almas; Pois suas almas moram na mansão do amanhã, Que vós não podeis visitar nem mesmo em sonho. Podeis esforçar-vos por ser como eles, mas não procureis fazê-los como vós, Porque a vida não anda para trás e não se demora com os dias passados. Vós sois os arcos dos quais vossos filhos são arremessados como flechas vivas. O arqueiro mira o alvo na senda do infinito e vos estica com toda a sua força Para que suas flechas se projetem, rápidas e para longe. Que vosso encurvamento na mão do arqueiro seja vossa alegria: Pois assim como ele ama a flecha que voa, Ama também o arco que permanece estável.

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Sumário

I–

Introdução ................................................................................

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II –

Compreendendo a autogestão .................................................

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III -

Formando pessoas par a autodefesa ........................................

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IV – Apoiando a família: o primeiro passo ...................................... ..

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V – Considerações teóricas sobre a família ...................................... página 25 VI - Formando autogestores ao longo do desenvolvimento humano.. página 33 Autogestão na Educação Infantil ..............................................

página 33

Conquistas importantes da criança de 0 a 5 anos ......................

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Tarefas que facilitam a autogestão de 0 a 5 anos .......................

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Escola e Autogestão .................................................................

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Autogestão no Ensino Fundamental .......................................... página 56 Conquistas importantes de 5 a 14 anos .....................................

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Tarefas que facilitam a autogestão de 5 a 14 anos ...................... página 66 Autogestão na Educação profissional ......................................... página 69 VII – Vivenciando a afetividade e sexualidade ..................................... página 75 VIII – Organizando o Fórum de Autodefensores ................................

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IX – O papel da pessoa-apoio ............................................................ página 83 X – A escada do desenvolvimento pessoal e social .......................... página 87 XI – Cartas dos Autodefensores .......................................................

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XII - Sites relacionados à questão da deficiência ..............................

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XII – Referências Bibliográficas .......................................................... página 115

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I – Introdução O Programa de Autodefensoria foi iniciado pela Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais no ano de 2000, com a realização do I Fórum de Autodefensores na cidade de Uberaba, paralelo à promoção do Congresso Estadual das Apaes de Minas Gerais. Nesta época, foi formulado o Princípio 19 – uma carta de solicitações feita por 19 autodefensores representantes de 19 Conselhos Regionais das APAEs. Este Fórum culminou em uma mesa redonda com a participação de alguns autodefensores, ocasião onde o Documento “Princípio 19” foi divulgado ao público presente. Ficou evidente a capacidade dos autodefensores de perceberem a realidade que os cercava, bem como de fazerem críticas e sugestões para a condução dos trabalhos das APAEs. O I Fórum de Autodefensores se constituiu em um marco, pois possibilitou a pais, profissionais e dirigentes a percepção da necessidade da implantação deste programa nas APAEs. Ficou claro, através do I Fórum, que as pessoas com deficiência precisam ser apoiadas não apenas clinica e academicamente, mas também precisavam ser preparadas para a autonomia, independência e para defesa de seus direitos. O Programa de Formação de Autodefensores surge então como um programa político educacional que visa a formação continuada da pessoa com deficiência para a cidadania. No ano de 2002 foi realizado em Belo Horizonte, o II Fórum de Autodefensores com a participação de 52 autodefensores de Minas Gerais e o casal de autodefensores representantes da Federação Nacional. Neste Fórum, os documentos e cartas já existentes, foram reavaliados e um novo documento de solicitações foi entregue aos dirigentes. A grande solicitação dos autodefensores incidia sobre a necessidade de alavancar o programa de autodefensores no estado de Minas Gerais de modo a contribuir para que a luta pela defesa de direitos das pessoas com deficiência tivesse como atores também as pessoas com deficiência. No ano de 2005, foi instituída oficialmente a Coordenadoria de Autodefensoria da Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais sendo indicados articuladores regionais para cada Conselho Regional. Em setembro de 2005, os articuladores de autodefensoria participaram do primeiro encontro de formação profissional específica na área. Na ocasião, todos os articuladores receberam o Programa de Formação de Autodefensores para que fosse multiplicado e aplicado em cada Apae de cada região. Em março de 2006, as APAEs receberam a primeira lista de verificação do andamento do programa de autodefensoria em cada APAE. Os resultados desta primeira verificação indicaram que aproximadamente 50% (cinqüenta por cento) Página 11

das APAEs realizavam partes do programa de autodefensoria, mas não tinham consciência de que o faziam. Muitas ações de formação de autodefensores, embora realizadas, estavam dispersas dentro das APAEs e sem uma filosofia e unicidade necessárias ao fortalecimento do programa. O programa vinha sendo realizado com maior freqüência com aprendizes da educação profissional e com menor freqüência por educandos da educação infantil. Mas a maior carência do programa incidia sobre o apoio e preparação das famílias para a construção da autodefesa de seus filhos. Percebe-se que o programa está avançando nas APAEs de Minas Gerais e que a ação de multiplicação dos materiais e orientações recebidas pelos articuladores regionais têm chegado às APAEs. Os fóruns regionais vêm sendo realizados e o nível de maturidade dos autodefensores tem se mostrado crescente. Em setembro de 2006, realizou-se o III Fórum Estadual de Autodefensores das APAEs do Estado de Minas Gerais. Participaram deste Fórum 52 autodefensores representantes de 26 Conselhos Regionais e ainda o casal de autodefensores representantes do Estado de Minas Gerais. O Fórum se constituiu em um verdadeiro espaço político e de luta pela defesa de direitos. Percebia-se claramente que a maioria dos autodefensores foi muito bem preparada para o fórum e sabia exatamente o que se esperava deles em um fórum para eleição dos representantes estaduais. Houve debates e apresentação de propostas. O grupo conseguiu definir o perfil do representante que deseja para ele e soube se comportar de maneira adequada tanto durante o fórum como durante a eleição. O nível de responsabilidade perante as atividades e horários do fórum foi exemplar assim como o respeito e companheirismo dos componentes do grupo uns em relação aos outros. O III Fórum de Autodefensores culminou em uma mesa redonda onde foi apresentado o casal eleito e o casal de suplentes representantes das APAEs do estado de Minas Gerais. Na ocasião, foi apresentada a Carta de São Lourenço com as reivindicações dos autodefensores. Compreender o programa de autodefensoria e colocá-lo em execução é uma tarefa urgente e necessária à inclusão social das pessoas com deficiência.

Esta cartilha pretende apoiar as APAEs oferecendo subsídios teóricos que possam transformar o programa de formação de autodefensores em uma realidade em cada nível de ensino, em cada Apae dessa nossa grande Minas Gerais.

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II – Compreendendo a Autogestão/Autodefesa A autogestão é necessária à vida de todas as pessoas, tenham elas deficiência ou não. A autogestão permite que uma pessoa possa gerenciar todos os aspectos de sua vida, desde as habilidades básicas de alimentação, autocuidado, vestuário até a ampla defesa de seus direitos (autodefesa). A autogestão é algo aprendido e depende, portanto, da oportunidade de vivenciar o ato de fazer escolhas, conhecendo as opções e as conseqüências de cada escolha. A autogestão, para ser aprendida e apreendida, depende, como em todos os processos educacionais, da mediação e do apoio de pessoas mais experientes. A autodefesa é a etapa final da autogestão e permite ao cidadão a defesa de seus direitos gerais e específicos e ainda a defesa dos direitos dos grupos que representa. A autogestão possibilita às pessoas com deficiência assumirem o controle de suas próprias vidas, de modo a serem tratadas da mesma maneira que as outras pessoas de sua comunidade. O programa de formação de autogestores é de extrema importância para a cidadania das pessoas com deficiência. Historicamente, este grupo ficou, por muitos séculos, à margem de processos decisórios de suas próprias vidas e da vida da comunidade onde viviam. Sem a possibilidade de ser ouvido e de tomar decisões, este grupo não influenciou as decisões comunitárias e se tornou vulnerável às decisões que outros grupos tomavam em nome dele. A inclusão social e educacional trouxe novas possibilidades e vivências para as pessoas com deficiência. Grupos que passaram a exercer pressão sobre suas comunidades, passaram a ser ouvidos, passaram a expressar o que pensavam e como desejavam viver a vida. A inclusão trouxe para a comunidade uma nova visão das pessoas com deficiência. A imagem do coitado inútil vem sendo, aos poucos, substituída pela imagem de pessoas ativas, produtivas e com possibilidades, nunca antes imaginadas, de transpor desafios. A autogestão é um portal que dá à comunidade o acesso a novos conceitos sobre as pessoas com deficiência e possibilita, à pessoa com deficiência, formar novos conceitos sobre si mesma e sobre formas de atuar na sociedade. Todas as pessoas, em maior ou menor grau, podem aprender a fazer escolhas, a expressar pensamentos e desejos e a promover a defesa de seus direitos. As pessoas com deficiência também são capazes de desenvolver as habilidades de autogestão e autodefesa. Elas necessitam, portanto, que desde a infância, lhes sejam dadas oportunidades de expressão e escolhas, bem como as corretas noções de limites necessários à vida em sociedade. Pessoas com deficiência preparadas para se comunicar, atuar, gerenciar suas vidas e defender seus direitos serão forças transformadoras da sociedade e criadoras de um modo de viver mais tolerante, mais pacífico e moralmente adequado. Página 13

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III – Formando pessoas para a autodefesa Todas as pessoas, independente de suas condições físicas, sensoriais ou intelectuais, necessitam de apoio para aprenderem e se desenvolverem ao longo de suas vidas. As pessoas com deficiência precisam de apoios técnicos e educacionais para que possam desenvolver suas competências motoras, de aprendizagem acadêmica, ocupacional e social. Necessitam de apoios familiares e sociais para que possam ser incentivados, desde a infância, a fazerem escolhas compatíveis com grupos da mesma faixa etária. De modo geral, a formação para a autogestão deve se basear nas seguintes concepções: · A formação para a autogestão se inicia na infância e deve se fazer presente em toda a vida do indivíduo. · Apoiar para a autogestão significa ajudar a pessoa a tomar suas próprias decisões, começando com pequenas escolhas e pequenas decisões ainda na primeira infância. · Apoiar para a autogestão significa garantir oportunidades igualitárias de participação familiar, escolar, social e ocupacional. · O apoio deve ajudar a pessoa com deficiência a não se sentir à margem da dinâmica familiar, dos processos escolares e dos eventos e realizações comunitárias, incluindo o trabalho, artes, esportes, cultura e lazer. · O apoio deve valorizar a pessoa com seu perfil único e forma única de ser e agir, estimulando-a a expressar suas preferências, seus sonhos, seus desejos, seus talentos, etc... · O apoio deve possibilitar à pessoa com deficiência o conhecimento sobre suas limitações, sua deficiência e os recursos disponíveis para ajudá-la a se desenvolver. · Para saber tomar decisões, uma pessoa precisa experimentar e exercer a tomada de decisão, sabendo que tem escolhas e opções a fazer e que tais escolhas têm conseqüências diferentes. · Não espere que uma pessoa seja responsável pelas decisões que você tomou por ela. Somente se aprende a ser responsável pelas decisões quando se participa do processo que as definiu. · Uma pessoa com deficiência precisa, muitas vezes, de uma pessoaapoio para tomar decisões. Essa pessoa não deverá influenciar as decisões da pessoa com deficiência, mas deverá mostrar-lhe, de forma neutra, as opções e as conseqüências de cada opção. · Programas de desenvolvimento de autogestores devem contemplar todos os apoios de que as pessoas com deficiência necessitam, incluindo os apoios humanos, técnicos e tecnológicos para ampliar ao

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máximo a funcionalidade e o potencial de ação dentro dos grupos sociais com os quais convive e interage. · O programa de formação de autodefensores deve instruir a pessoa com deficiência e seus familiares sobre seus direitos enquanto cidadãos e enquanto pessoas com deficiência e ainda sobre os meios de colocar esses direitos em prática. · O programa de formação de autogestores deve trabalhar com as pessoas com deficiência e seus familiares a noção de futuro. É preciso que a pessoa com deficiência tenha metas a alcançar em sua vida e deseje lutar por elas. · Ser útil e ser parte integrante da família, da escola e da sociedade é parte fundamental do programa de autogestão. · A construção da autogestão faz parte da vida de todas as pessoas, sem exceção. · É um erro supor que as pessoas com deficiência não podem falar por si mesmas. Este é um processo que demanda tempo, apoio, paciência e persistência. É preciso que a pessoa com deficiência conheça a si mesma, perceba seus talentos e suas limitações, saiba pedir apoio e acredite em si mesma. · Para que o programa de autogestão seja efetivo é preciso que a família seja apoiada, pois as primeiras ações de autogestão ocorrerão no seio familiar. · A essência da autodefesa é a valorização da condição de humanidade das pessoas com deficiência. Para que ela ocorra é preciso caminhar em sentido inverso à segregação, à rotulação e à superproteção.

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IV – Apoiando a Família – o primeiro passo! Nenhuma família está preparada para receber um filho com deficiência. Poucas famílias que têm filhos com deficiência estão preparadas para fazer deles cidadãos atuantes e reivindicadores de seus direitos. Ainda persiste, em muitas famílias e no senso comum, a imagem da passividade e da eterna criança quando se trata de uma pessoa com deficiência. Embora os avanços da ciência sejam visíveis, muitos dos novos conhecimentos sobre as possibilidades das pessoas com deficiência não chegam até os pais. Não chegam principalmente até às famílias mais carentes econômica e culturalmente. As famílias encontram-se muitas vezes perdidas, atoladas em sentimentos e preocupações que os profissionais não conseguem entender e ainda sem o apoio de pais mais experientes e com maiores conhecimentos sobre a vivência de ter um filho com deficiência. O apoio familiar é de fundamental importância para o desenvolvimento de autogestores. O desenvolvimento de autogestores se inicia na infância, no momento mesmo do nascimento, e não terá êxito se não for plenamente apoiado e compreendido pelas famílias. Apoiar as famílias é um processo que requer dos profissionais muita humildade e uma postura de escuta, pois os sentimentos que os pais vivenciam não são vivenciados por profissionais. É importante que a equipe de profissionais prepare pais para ajudar outros pais. A escuta entre pais é maior e fortalece a certeza de que os obstáculos podem ser vencidos pelos pais recém chegados na APAE. É importante também que os profissionais se preparem com conhecimentos e vivências para compreender as fases por que passam as famílias que recebem em seu seio uma pessoa com deficiência. Este conhecimento facilita a abordagem das famílias e evita que rótulos e preconceitos entrem em ação ao se relacionarem com as mesmas. A atenção às famílias começa com uma boa recepção no momento da notícia, ainda no hospital, ou quando da chegada da família à APAE. Neste momento, a presença de pais mais experientes ajuda na escuta dos sentimentos que povoam a cabeça dos pais que acabaram de saber que têm um filho com deficiência. Os pais de apoio precisam ser preparados para que possam ouvir sem críticas e sem rotulação os pensamentos de outros pais e devem também receber informações com as quais possam ajudar aos outros pais a perceberem que há meios de educar e tratar a seus filhos.

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Mostrar aos pais recém chegados que outras pessoas já vivenciaram o que eles agora vivenciam é fundamental para diminuir o sentimento de solidão dos pais. Mostrar experiências bem sucedidas e os caminhos que levaram ao sucesso gera esperanças e cria ânimo para buscar tratamento e educação para o filho. O momento do diagnóstico é também motivo de muito stress para as famílias, uma vez que as limitações de seu filho podem ficar ainda mais evidenciadas. Portanto, um diagnóstico bem feito é o segundo passo do apoio às famílias. Recomendamos que o diagnóstico siga os moldes oferecidos pelo Sistema 2002. A família precisa receber mais que uma denominação da deficiência e grau de comprometimento de seu filho. É preciso que o diagnóstico abra as portas para que a família visualize um caminho a ser seguido com seu filho. Um bom diagnóstico estimula os pais mostrando-lhes os potenciais de seu filho, as áreas em que precisa de apoio e os apoios disponíveis para ele na comunidade onde reside, ao invés de focalizar limitações, nomes de deficiências e prognósticos. É preciso muito cuidado ao dar prognósticos, pois mesmo os especialistas mais graduados não podem prever com exatidão como se desenvolverá uma criança. Pessoas são sempre únicas e mesmo que duas pessoas tenham a mesma deficiência não irão se desenvolver da mesma forma e no mesmo ritmo. Escutar os pais durante e após o diagnóstico é de extrema importância, pois a pessoa avaliada pode se comportar aquém do que é em casa. Uma vez que a família matricule seu filho em algum programa educacional ou clínico da APAE ela precisa ser acompanhada e apoiada de perto. Espaços como clubes de mães, oficinas terapêuticas, grupos de ajuda entre pais são importantes para que os pais expressem o que sentem e pensam em cada fase da vida da família e ainda serão importantes para que a família possa receber suportes e orientações gerais e específicas. Sabe-se hoje que famílias bem orientadas e que tenham conhecimentos sobre a deficiência de seus filhos são mais capazes de prover os filhos como os apoios necessários à sua evolução. O programa de formação de autogestores precisa ser levado ao conhecimento da família tanto através de reuniões gerais para todos os pais, como também pelos profissionais que realizam o programa diretamente com a pessoa com deficiência. Os pais precisam ter um conhecimento detalhado de todos os aspectos que estão sendo trabalhados com seus filhos e das estratégias que estão sendo utilizadas para colocar o programa em prática. É preciso haver consenso entre família e APAE para a escolha dos tópicos a serem trabalhados. O respeito à opinião da família é importante, pois ela somente irá realizar os tópicos que tiver condições culturais para fazer. Um aspecto importante a ser abordado com as famílias é o conhecimento das leis que protegem as pessoas com deficiência. Famílias bem informadas são forças a exercer pressão para que essas leis sejam cumpridas, facilitando a autogestão, a autodefesa e a defesa dos direitos das pessoas com deficiências graves e Página 18

múltiplas que não puderem, por si mesmas, defender seus direitos. Faz-se necessário salientar que as famílias serão os defensores dos direitos das pessoas com deficiências graves e múltiplas e, portanto, precisam sempre estar bem informadas. O processo de informação e formação dos pais para a autodefesa deve ser contínuo e atualizado sistematicamente. Muitas famílias que levam seus filhos na APAE são simples e têm poucos anos de escolarização, portanto, ao repassar leis e informar sobre o programa de autodefesa, os profissionais precisam usar linguagem acessível e dar exemplos práticos para que os pais possam, de fato, compreender o que é transmitido. Ouvir as famílias é sempre uma fonte norteadora dos trabalhos de apoio às mesmas. Vejamos o depoimento de uma mãe que soube, ainda na gestação, que seu bebê nasceria com Síndrome de Down. “Nós entendemos que, ao receber a notícia, você se sente como se fosse a única pessoa do mundo que tem um problema para resolver. Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Procure informações corretas, através de médicos, profissionais especializados ou mesmo outros pais. Várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas que você está passando e podem ajudá-lo a entender melhor o que está acontecendo. Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança com deficiência, geralmente elas têm informações desatualizadas, preconceituosas e erradas - inclusive a mídia (jornais, revistas, tvs) e médicos que nunca atenderam essas crianças, mas falam a partir de longos textos acadêmicos que estudaram (e que, provavelmente, encontram-se muito desatualizados). Diagnóstico não é profecia: o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer e não do que um profissional possa ter dito em uma entrevista e mesmo em uma consulta médica ou de um profissional especializado. Não fique correndo atrás de "cura milagrosa”: Existem dezenas de promessas no mundo, algumas até bem intencionadas (pessoas que realmente acreditam no que falam, mesmo que tecnicamente estejam totalmente erradas), e muitas mal intencionadas, que só querem se aproveitar de um momento delicado das famílias. Se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança "normal", você deixa de aproveitar o tempo para investir nos potenciais e habilidades dele. Página 19

Conheça outros pais e outras crianças: a experiência dos outros sempre vai ser útil, mas não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho diferente de outras crianças que tenham a mesma ”deficiência". Participe de grupos de discussão, conheça associações, descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo. Mas nunca deixe de usar o seu filtro crítico para julgar o que, dentro dos seus valores familiares, é melhor para o seu filho. Cuidado com o excesso de informação: mesmo quando verdadeira e atualizada, existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária. Seu filho acabou de nascer, não se angustie sobre as questões da adolescência. Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com deficiência. Converse com outras pessoas - especialmente com o pediatra do seu filho - a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais. A tempestade começa na maternidade, quando o problema é evidente e permite chegar a um diagnóstico imediato. Mas, na grande maioria dos casos, é somente após meses ou anos que se identifica a deficiência – grave ou leve – de uma criança que até então não tinha diagnóstico conclusivo. Quando o especialista descobre, quase sempre depois de uma interminável peregrinação dos pais pelos consultórios o impacto não é menor!” (fonte:www.chele_pp.weblogger.terra.com.br) Vejamos o depoimento de uma mãe de uma criança com síndrome de Down sobre o momento da notícia O MOMENTO DA NOTÍCIA Enfermeira Ana Beduschi Nahas "Menino ou menina?" É a primeira pergunta que fazem os pais ao nascimento de uma criança. Mas isso não importa desde que o filho tão esperado seja uma criança perfeita e sadia. Depois vem a pergunta: "Meu filho é normal, doutor? As respostas são fáceis quando tudo está bem, mas logo se notam as reticências quando há algum problema. Em 1982, quando nasceu meu primeiro filho e logo levantei a hipótese de ele ter síndrome de Down, notei que as reticências da pergunta "Meu filho é normal?" incomodavam mais ao pessoal médico que me atendia do que a mim mesma. A partir daí, ouvindo e lendo depoimentos de outros pais, comecei a me interessar pelo assunto

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"O momento da noticia" . Este momento pode ser tão traumatizante para os pais, que não estão preparados para enfrentar a realidade de que o filho tão esperado não é a criança que sonhavam, como para o pessoal médico e de enfermagem, que não está preparado para ajudar estes pais a enfrentar esta realidade. A família representa um papel de extrema importância no desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down, quanto mais informada a família, mais a criança terá suas potencialidades aproveitadas. Se não se sabe comunicar a notícia com palavras corretas, e no momento propício, preparando pai e mãe para recebê-la sem aflição, começará uma grande tempestade que poderá alterar profundamente o futuro desta família, podendo influenciar, até, na aceitação ou rejeição desta criança. Na maioria das vezes, não se tem o menor cuidado, porque obstetras, pediatras e enfermeiros que acompanham o nascimento não se apercebem do trauma que podem causar. Uma das coisas que senti necessidade, como mãe, no momento da notícia foi de um diálogo franco, sem evasivas, com respostas simples, bom senso e respeito. O que vi, li e ouvi de outras mães é que o pessoal da área médica estava mais preocupado em passar um verdadeiro tratado médico sobre a deficiência de nossos filhos, enquanto o pessoal de enfermagem ficava ausente ou a distância, como se nada de diferente estivesse acontecendo. E todos se esqueciam que, antes de tudo, ali estava um casal, pais de um recém-nascido, que tem as mesmas necessidades básicas de outra criança qualquer. Estou correndo o risco de cair numa perigosa generalização, pois existem muitos profissionais que sabem como se portar e enfrentar junto com a família este momento tão delicado e decisivo. O que acontece, porém, é quase sempre o contrário. Infelizmente, é difícil estabelecer um procedimento padronizado para ajudar pais a receber a notícia e ajudar o pessoal médico e de enfermagem a transmiti-la. Quem deve dar a notícia aos pais? O pediatra, o obstetra, o enfermeiro? Quem deve dar a notícia aos pais é a pessoa mais confiante, mais preparada para este momento. Para isso, primeiramente, esta pessoa deverá rever seus sentimentos diante da deficiência. Esta auto-análise requer paciência, força de vontade e muita honestidade. Depois que fizer dentro de si um conceito positivo da deficiência, deixando de lado preconceitos, estará apto a ajudar estes pais neste momento tão importante. Os estereótipos mais comuns são que as pessoas com síndrome de Down são Página 21

dóceis, sem vontade própria, eternas crianças, com tendências anti-sociais ou extremamente sociáveis, incapazes, doentes e objeto de piedade. Estes sentimentos não ajudarão no momento da notícia nem no relacionamento de confiança que deve se estabelecer entre os pais e os profissionais. Como mãe de um menino com síndrome de Down e como enfermeira eu poderia citar pontos importantes de como ajudar os pais neste momento: Como mãe de um menino com síndrome de Down e como enfermeira eu poderia citar pontos importantes de como ajudar os pais neste momento: Informe os pais tão cedo quanto possível após o nascimento da criança, respeitando a debilidade ou possíveis problemas que possam afetar a mãe. Informando pai e mãe juntos, o casal poderá dar apoio um ao outro, e o que um não entender o outro entenderá. Sempre que possível a criança deverá estar presente. Brincando com ela, segurando-a em seus braços e mostrando afeto estará criando um relacionamento positivo, mostrando aceitação e dando um bom exemplo aos pais. Não esperar até o momento da alta para falar com os pais, nem obrigue o pai a dar a notícia a mãe, ou vice-versa. Dê informações precisas e compreensíveis, usando palavras simples, esquecendo termos médicos. Se possível, leve algum material escrito, para que os pais possam reler as informações num momento de maior calma. Esteja disponível para que eles possam fazer perguntas. Transmita otimismo, sem sair da realidade. Não seja otimista demais, nem pessimista ao extremo. Enfatize as características comuns da criança, e não as diferenças. Respeite os sentimentos individuais do casal. Deixe que eles expressem a sua dor, suas dúvidas. Mostre que os primeiros sentimentos de desespero e rejeição à criança são normais, mas que o amor deve prevalecer. Em alojamento conjunto, jamais isolar mãe e filho, ou separá-los. Orientar os pais, avós, tios ou qualquer outra pessoa que esteja envolvida nos cuidados básicos da criança; auxiliando na hora da mamada, enfatizando a importância do aleitamento materno, diminuindo o tempo da criança no seio e aumentando o número de mamadas. Mostre a importância do carinho e

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aconchego na hora da alimentação. O colo da mãe é o melhor estímulo para um recém-nascido com ou sem síndrome de Down. Orientar e estimular os pais a procurar uma instituição, para começar o mais cedo possível, a estimulação essencial, fazendo encaminhamentos. Para finalizar, gostaria de colocar uma pequena lista do que os pais esperam e do que os pais não precisam de um profissional no momento da notícia: O que precisamos: Respeito Orientação Esperança Informações precisas Otimismo Compreensão Apoio O que não precisamos: Pena Desengano Desesperança Pessimismo Isolamento Palavras vazias Perguntas sem respostas Fonte: www.reviverdown.org.br/pagina_nascer_omomento.htm

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V – Considerações teóricas sobre a família fonte: A família e o profissional, uma relação especial Maria Lúcia Cortez e Mina Regen

Para Ackerman, a “família é a unidade básica de desenvolvimento e experiência, realização e fracasso, saúde e enfermidade”. É o 1º grupo a que pertence um indivíduo e onde ele tem a oportunidade de aprender através de experiências positivas (afeto, estímulo, apoio, respeito, sentir-se útil) e negativas (frustrações, limites, tristezas, perdas), todas elas fatores de grande importância para a formação de sua personalidade. A família é a 1ª integradora e o amor, compreensão, confiança, estímulo e comunicação que permeiam a relação, são formas de proteção que utiliza para facilitar o processo de integração e participação do indivíduo nos diferentes grupos sociais da comunidade/sociedade. Segundo Buscaglia “o papel da família estável é oferecer um campo de treinamento seguro, onde as crianças possam aprender a ser humanas, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua auto-imagem, e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável, da qual e para a qual nascem”. Trata-se de um sistema bastante complexo já que: · Cada família é única, ou seja, difere em tamanho, elementos que a

compõem, possui valores próprios, etc. · É um sistema altamente interativo, em que qualquer ocorrência com um dos

elementos, afeta todo o grupo; por exemplo: desemprego do pai, drogadição de um dos filhos, promoção da genitora no emprego, casamento de uma filha, etc. · Passa por vários estágios de desenvolvimento - assim como o indivíduo,

também a família se forma e à medida que vai passando por várias fases, precisa enfrentar as mudanças a fim de se ajustar às novas situações; exemplo: a entrada de cada filho na relação exige uma reorganização de sua dinâmica, a entrada dos filhos na escola, na puberdade, no trabalho, etc. · Está inserida numa unidade social maior, ou seja, a sociedade e qualquer

ocorrência nesta, pode ter repercussões na família como, por exemplo, uma recessão econômica, uma guerra, etc Cada elemento de uma família tem um papel a desempenhar - marido / esposa, de pai, mãe, filho(a), irmão(ã), e assim por diante. Este sistema de relações é que deve possibilitar o desenvolvimento de cada um dos membros da família. Não existe “escola” para o treinamento destes papéis e as primeiras vivências de um casal que decide se unir de forma legal ou não, são muito influenciadas tanto por características pessoais de cada um (ritmo, Página 25

temperamento, afetividade) quanto pelas de suas famílias de origem (hábitos, costumes, valores, tipo de relação entre seus membros). Segundo Sprovieri, “a chegada de um novo elemento no grupo familiar exige da família um deslocamento de afeição”. Assim a passagem do vínculo a dois para o vínculo a três, frente a uma gravidez, faz com que o casal retome às suas fantasias infantis; quando pequeninos brincavam com seus “filhos imaginários” e, na maior parte das vezes, perfeitos, ou seja, dentro dos padrões da nossa sociedade, extremamente perfeccionista. Durante a gestação, os pais já amam “algo” idealizado, sonham e fazem projetos de vida para os filhos de acordo com os seus próprios conteúdos emocionais e desejos - o filho deverá realizar aquilo em que eles “falharam”. A família precisa de um tempo, que é diferente para cada um de seus elementos, para se adaptar a seus novos papéis. O NASCIMENTO DE UMA CRIANÇA DIFERENTE, MAS NÃO DESIGUAL. “Dar à luz uma criança deficiente é um acontecimento repentino. Não há um aviso prévio, não há tempo para se preparar”. (Léo Buscaglia) Quando ao nascimento a criança apresenta algum tipo de problema, cada um dos elementos da família reagirá de forma diferente, havendo na maioria das vezes, uma alteração no desempenho de papéis; isto porque além de aprender, por exemplo, a ser pai/mãe, terá que aprender a ser pai/mãe de uma criança diferente. De um momento para o outro deverão conviver com uma criança que não esperavam, estabelecer uma relação que não desejavam e que lhes afigura muito difícil. Como ama-la? Há um sentimento de perda muito grande, perda do filho sadio, idealizado; perda do filho sonhado, perda do sonho... É importante que os pais possam viver o choro, a tristeza, o período de luto por este filho idealizado, sem que se lhes seja tirada a esperança, que é o que os impulsiona, que é o seu sustento e sem que percam a credibilidade em si mesmos e no próprio filho... Também é importante que eles consigam se tornar “pais especiais” e não “pais deficientes”, já que terão os seus sentimentos e suas posturas constantemente colocados à prova, tanto entre eles como com os profissionais e o mundo que os cerca. A decepção frente ao nascimento do bebê será maior ou menor em função de: · Aceitação ou não da gestação - caso ela tenha sido rejeitada, a notícia de que o bebê é portador de alguma deficiência poderá provocar reações mais acentuadas, pois envolverão sentimentos de culpa; · Tipo de personalidade de cada um dos cônjuges - pessoas mais retraídas, choram e fecham-se em sua tristeza e dor, isolando-se; já outras, tendem a gritar, esbravejar, culpar e agredir terceiros; · Relacionamento do casal anterior ao nascimento - se este já não Página 26

estava harmônico, o nascimento da criança com deficiência pode provocar o rompimento, funcionando esta como “bode expiatório”; · Nível de expectativa - quanto maior o nível sócio - cultural dos pais, maior a expectativa em relação à criança e seu futuro e tanto maior a decepção; · Grau de preconceito em relação aos portadores de deficiência quando o casal já apresentava rejeição a essa população, maior será a dificuldade em relação a esse filho; · Posição do filho na prole - em geral, o nascimento do 1º filho gera grande expectativa - daí, a dificuldade maior quando este filho é portador de deficiência; também ocorre o medo frente a futuras gestações; · Tipo de relacionamento com a família estendida - quando não existe uma boa relação dos cônjuges com as famílias de origem, o nascimento de uma criança com deficiência pode provocar falatórios, acusações e até rompimentos. “A realidade é que o problema foi trazido para a família pela criança deficiente e, portanto é normal que a família sinta um certo ressentimento pela deficiência, mas é também verdade que a criança com deficiência é apenas mais um membro da família e, é antes de tudo uma criança... caso essa diferenciação não seja feita, o ressentimento que a família sente em relação à deficiência pode inconscientemente transformar-se em rejeição pela criança” conforme diz Buscaglia. PROCESSO DE COMPREENSÃO, ADAPTAÇÃO E ACEITAÇÃO. “O momento do nascimento transforma se rapidamente de euforia em stress agudo e angústia” Buscaglia Várias são as fases pelas quais os pais passam e reações que apresentam neste processo de compreensão/adaptação/aceitação desse filho diferente. É importante ressaltar que essas fases não acontecem de forma seqüencial e estática e que nem todos os pais passam necessariamente por todas elas. Podemos encontrar famílias com os filhos em idade adulta e ainda vivendo os sentimentos predominantes no momento do nascimento.

Relacionaremos no quadro a seguir as fases, reações mais comuns dos pais em cada uma delas, bem como a postura desejável dos profissionais frente a elas, segundo Mary Ann Newcomb:

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POSTURA DESEJÁVEL FASES - PAIS

REAÇÕES - PAIS

Necessidade de apoio

Buscam um culpado; choro, raiva e negação. ? logo após a notícia Dificuldade de interagir com o bebê. ? choque frente ao Fecham-se em sua dor, inesperado, ao desconhecido, ao negam-se a contatos. futuro imprevisível.

Percepção da criança ? os pais começam a

perceber as necessidades dos filhos e a perder o medo de serem inadequados.

Conhecimento mútuo ? maior contato

possibilita visão mais realista da criança.

DOS PROFISSIONAIS Disponibilidade para ouvi los; atenção voltada para a família evitando julgar e criticar, procurando criar um canal empático d e comunicação.

Buscam auxílio e informações.

Oferecer orientações e informações: auxiliar na identificação e compreensão das ? Tentam estabelecer novos necessidades desse filho. contatos - outros Envolvê-los afetivamente: relação como seres humanos. ? Decréscimo do “isolamento social”. pais, “velhas

amizades”.

? Pais e filhos

aprendendo a se conhecer, começam a criar vínculos. ? Pais vão percebendo a evolução do filho, tornando-se mais participantes. ? Já buscam apoio, esclarecimento e sugestões. ? Em geral são superprotetores.

Oferecer modelos, envolver os pais em programas, palestras, sem exigir mais do que tenham condições de dar.

? Dúvidas quanto à

? Aprendem a fazer

? Auxiliá-los em suas

evolução do filho. ? Sentimentos de urgência e ambivalência em relação ao atendimento preocupação com

críticas e são mais questionadores. ? Alguns voltam a se preocupar consigo - criança pode não ser mais o centro do

escolhas frente às diferentes alternativas. ? Procurar desenvolver um trabalho de parceria “descobrir” com

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o seu futuro.

mundo. · Outros

se envolvem com o programa e com outros pais.

eles, que o fato de terem um filho com uma deficiência não lhes tira o direito de sorrir, de reclamar, de chorar, de serem humanos.

? Pais como modelo

? Recorrem a

? Oferecer modelos,

e facilitadores junto a pais de outras crianças. ? Pais ensinando espontaneamente e fazend o adaptações criativas.

recursos da comunidade. ? Alguns já reconhecem que tristeza e frustrações são sentimentos normais e são capazes de expressar alegria com as conquistas do filho. Compartilhar, trocar vivências e ensinar outros pais.

auxiliá-los a se valorizarem como pessoas. ? Facilitar relação mais próxima com seus filhos - falar de seus sentimentos.

Em nossa experiência, trata-se de um longo processo e a compreensão não implica em aceitação, pois esta última está muito mais ligada a aspectos emocionais. Solange Ferreira da Silva estabelece diferença entre o aceitar e o assumir. Para ela aceitar “implica em que a pessoa que aceita não se sinta mais infeliz, diminuída ou diferente por possuir uma criança deficiente”; e assumir “implica em que a pessoa que assume tome providências, inclusive participando delas, a fim de que aquilo que for necessário fazer para abordar o problema da criança seja feito. Assumir não implica na concomitante aceitação parcial ou completa do problema e/ou da criança”. Àquela dor que fica guardada e que em períodos marcantes aflora, aumentando a ansiedade dos pais - alfabetização, entrada na puberdade, Página 29

interdição, envelhecimento e outros, Okshansky (1962) denomina de “tristeza crônica”. Daí a importância de se trabalhar com Grupos de Pais para que não percam sua identidade como pessoas em primeiro lugar, pais em segundo e pais de uma pessoa portadora de deficiência em terceiro lugar. “Quando se recebe a notícia de que seu filho nasceu com alguma imperfeição, angústia, amor, compaixão, medo e infelicidade brotam e brigam em seu íntimo”.(depoimento de um pai) PROFISSIONAIS: PARCEIROS OU JUÍZES? Não há uma receita para se dizer aos pais que seu filho é portador de uma deficiência. Na verdade, ninguém está preparado para receber uma notícia “ruim”, assim como dificilmente alguém se prepara para dar esta mesma notícia. O que se tem visto em relação à atitude dos profissionais é um despreparo tanto técnico como emocional com relação à abordagem do diagnóstico. È muito importante levar-se em conta que o profissional é um ser humano, com seus medos, com suas inseguranças, “nunca me ensinaram a forma correta de transmitir essa notícia aos pais... A sensação de impotência e frustração que sinto... Procuro não demonstrar minhas emoções, coloco uma máscara embotada, sem ressonância afetiva”..(1990, depoimento de um médico) De maneira resumida relacionaremos aqui, algumas atitudes de profissionais no momento de informar aos pais sobre a patologia da qual seu filho é portador: · Omissão ou transferência - por desconhecimento do problema ou por não

conseguir, não ter coragem de lidar com a situação. · Forma destrutiva - informa que nada se deve esperar daquela criança, vai

ter morte precoce, não vai andar etc. Fala-se de incapacidades, de deficiências e não de possibilidades. · Forma minimizada - prometendo um futuro fantasioso, não consegue ser

continente da angústia vivenciada pelos pais neste momento. Tenta “poupar” os pais e a si mesmo. · Referência impessoal - não tem ou não consegue ter um envolvimento

afetivo, dando a impressão de desinteresse. Não fornece explicações ação Página 30

sobre o problema, não encaminha para orientação e atendimento adequado. Procura não entrar em contato com o sofrimento da família. · Transmissão da notícia somente a um dos cônjuges, sobrecarregando um

dos elementos do casal, impossibilitando o compartilhar dos sentimentos, o apoio mútuo. Segundo pesquisa desenvolvida em 83/84, pelo Projeto Momento da Notícia da APAE -SP, foi sugerido pelos pais que a notícia fosse dada na presença da criança, tocando-a de forma afetiva, antes da alta hospitalar, numa atitude construtiva, destacando os aspectos positivos e não só negativos, mostrando aos pais o que podem fazer para auxiliar o filho. Muitas atitudes afetuosas com a criança são lembradas como confortadoras pelos pais. Buscaglia em seu livro “Os deficientes e seus pais - um desafio ao aconselhamento” cita estudo feito em 1977, por Dembinski e Mauser, com 234 casais, onde os pais fazem algumas recomendações aos médicos, entre elas: usar uma linguagem clara; oferecer uma atmosfera aberta e informal que permita aos pais sentirem-se livres para fazer perguntas, etc. Segundo Gabriela Mader, existem situações que geram conflitos sutis ou abertos entre pais e profissionais. Por exemplo, no que diz respeito à motivação, os pais são obrigados a se confrontarem com a deficiência enquanto que os profissionais optam por fazê-lo. Enquanto os pais se sentem socialmente desvalorizados, os profissionais recebem uma valorização acima do normal, sendo tratados como “heróis” por trabalharem nessa área. No que diz respeito à diferença de experiências, os pais se sentem inseguros e incapazes, dependendo dos profissionais sobre formas de ajudar seu filho; os profissionais se sentem como os únicos com competência para orientar os pais e assumem o papel de autoridade absoluta, não passível de crítica. Os pais têm sentimentos de culpa quando não seguem as recomendações e os profissionais, sentindo a desconfiança dos pais, neles colocam o estigma de “pais difíceis”, produzindo sentimentos de culpa, além dos já existentes. É importante que se estabeleça uma relação de confiança mútua e de parceria entre pais e profissionais, pois aqueles, embora leigos, convivem por muito mais tempo com a criança e podem trazer dados importantes para o bom desenvolvimento do trabalho técnico. Página 31

Para que os profissionais possam aprender a lidar de forma saudável com esta situação, que também lhes é extremamente difícil, é fundamental que estejam sempre se atualizando e desenvolvam um trabalho interno sistemático de auto-conhecimento, que facilite a percepção de suas inclinações e aversões, seus temores e desejos, para que possam ter uma visão mais clara, mais realista das circunstâncias e o que elas envolvem - atitudes, sentimentos etc. Mina Regen, referindo-se a Rogers, ressalta que existem alguns atributos pessoais que, além da formação profissional específica, devem estar presentes em indivíduos que se interessem em atuar junto à famílias onde haja um portador de deficiência. Seriam eles: capacidade de dialogar, mantendo uma relação horizontal que permita um trabalho de parceria, empatia - possibilidade de se colocar no lugar do outro, de sentir a situação como ele sente; ·

Concepção positiva do homem - acreditar que o ser humano é capaz de, entre erros e acertos, crescer como pessoa;

·

Maturidade emocional - reconhecimento de seus próprios desejos e de conter seus impulsos, não projetando-os no outro;

·

Motivação interna - acreditar em “algo” que reconhece como um valor e que o leva à ação.

“...quando vocês pensam que já sabem tudo sobre algo, procurem olhar sempre as coisas de outras maneiras...” ( Filme Sociedade dos Poetas

Mortos - Tom Shulman)

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VI - Formando autogestores desenvolvimento humano

ao

longo

do

1 – Autogestão na Educação Infantil – de 0 a 5 anos Todas as habilidades que aprendemos durante a infância constituem o alicerce para a sólida formação da autogestão. O desenvolvimento das habilidades de linguagem, socialização, motricidade, habilidades afetivas e cognitivas aprendidas na infância são as primeiras oportunidades dadas à criança para o desenvolvimento de instrumentais para conhecer a si mesma, conhecer o ambiente, interagir, escolher, aprender sobre limites e modificar a si e o meio que a circunda. A criança desenvolve-se através de processos que abrangem seu corpo, sua herança genética e os ambientes nos quais ela vive. Todo processo de desenvolvimento inicia-se na família, na cultura de sua comunidade e na interação com espaços sociais progressivamente mais amplos nos quais ela se insere. O desenvolvimento tem duas dimensões: externa e interna. A dimensão externa diz respeito às mudanças em nosso corpo e em nosso comportamento, que podem ser vistas externamente. A dimensão interna diz respeito às mudanças que ocorrem em nosso corpo e que não podem se observadas diretamente – como as mudanças que ocorrem no cérebro. O cérebro coordena todas as ações de nossos corpos. Ele recebe e processa as informações do meio, memoriza fatos, imagens e aprendizagens e ainda processa e responde às emoções e fatos que vivenciamos. A infância é um período extremamente importante, pois é a fase em que o cérebro possui maior plasticidade. Plasticidade significa uma facilidade maior de estabelecer novas conexões e possibilitar a aprendizagem de novas tarefas. O desenvolvimento de nosso cérebro depende de nossa nutrição, da afetividade que recebemos e dos estímulos que o meio ambiente nos oferece. Não podemos provocar mudanças diretamente no nosso cérebro, mas sabemos que uma nutrição balanceada, estímulos e desafios à nossa inteligência em um ambiente adequadamente afetivo são pilares para o s e do Página 33

desenvolvimento de nosso cérebro, através da maturação de suas células e do estabelecimento crescente das conexões das células umas com outras. Na infância, a criança aprende sobre o mundo que a cerca e sobre si mesma: conhece seu próprio corpo, descobre seus movimentos, aprende a se comunicar, descobre a natureza, aprende a expressar emoções e pensamentos, conhece as pessoas e os ambientes com os quais interage. A família, a cultura, o ambiente constituem, em princípio, a mola propulsora do desenvolvimento da criança. Em outras palavras, o desenvolvimento do cérebro não depende do cérebro. O desenvolvimento do cérebro não é autônomo e independente do meio: o que a criança realizar em sua vida cotidiana dependerá do cérebro, mas cada atividade realizada será fonte de novos estímulos para o desenvolvimento do mesmo. O desenvolvimento do cérebro de uma criança depende de como ela se alimenta, da quantidade e qualidade dos estímulos que ela recebe e da qualidade das trocas afetivas que ela estabelece com as pessoas. É importante lembrar que a criança tem um desenvolvimento integrado. Todas as áreas de seu desenvolvimento estão interligadas e os três pilares (nutrição, afetividade e estimulação) dependerão intimamente um do outro para que a criança se desenvolva. O brincar é a atividade natural da infância e toda estimulação da criança deve ter como premissa a atividade lúdica, o brincar e o prazer na realização das atividades. Os limites também são aprendidos na infância e a criança precisa deles para sentir-se segura e protegida, sabendo de onde vem a autoridade e a proteção em seu ambiente familiar. O desenvolvimento não segue o mesmo ritmo em todas as crianças, mas segue sempre a mesma ordem. As etapas do desenvolvimento são as mesmas para todas as crianças, mas algumas poderão levar mais tempo para passar de uma etapa para a outra. Assim, todas as crianças irão controlar o pescoço, depois rolar, depois assentar, engatinhar e por fim andar. A intensa atividade verificada durante a infância permite que a criança desenvolva a noção de si mesma como um corpo diferenciado no espaço e como um indivíduo autônomo, separado dos outros. Página 34

Há, neste período, um componente biológico muito forte: no cérebro de uma criança circula o dobro de glicose comparado ao de um adulto. Biologicamente ela está pronta e disponível para aprender muito e se expressar de várias formas. Uma das grandes descobertas da neurociência é que as atividades que mais atraem as crianças como brincar, ouvir música, correr, pular, cantar têm profundo significado educativo e contribuem para o desenvolvimento global da criança.

1.1 – Conquistas importantes da criança no período de 0 a 5 anos de idade. DOS 0 AOS 6 MESES Desenvolvimento Físico • Processo de fortalecimento gradual dos músculos e do sistema nervoso: os movimentos bruscos e descontrolados iniciais vão dando lugar a um controle progressivo da cabeça, dos membros e do tronco. • Por volta das 8 semanas é capaz de levantar a cabeça sozinho durante poucos segundos, deitado de barriga para baixo; • Controle completo da cabeça por volta dos 4 meses: deitado de costas, levanta a cabeça durante vários segundos; deitado de barriga para baixo, começa a elevar-se com apoio das mãos e dos braços e virando a cabeça; • Por volta dos 4 meses o controle das mãos é mais fino, sendo capaz de segurar num brinquedo; • Entre os 4 e os 6 meses utiliza os membros para se movimentar, rolando para trás e para a frente; apresenta também maior eficácia em alcançar e agarrar o que quer ou a posicionar-se no chão para brincar; • Desenvolve o seu próprio ritmo de alimentação, sono e eliminação;

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• Desenvolvimento progressivo da visão: • Com 1 mês, é capaz de focar objetos a 90 cm de distância; • Progressivamente será capaz de utilizar os dois olhos para focar um objeto próximo ou afastado, bem como de seguir a deslocação dos objetos ou pessoas; • Entre os 4 e os 6 meses a visão e a coordenação olho-mão encontram-se próximas da do adulto; • Desenvolvimento da função auditiva: • Entre os 2 e os 4 meses, o bebê reage aos sons e às alterações do tom de voz das pessoas que o rodeiam; • Por volta dos 4-6 meses, possui já uma grande sensibilidade às modulações nos tons de voz que ouve;

Desenvolvimento Intelectual • A aprendizagem se dá, sobretudo, através dos sentidos; • Vocaliza espontaneamente, sobretudo quando está em relação: • A partir dos 4 meses, começa a imitar alguns sons que ouve à sua volta; • Por volta do 6º mês, compreende algumas palavras familiares (o nome dele, "mamã", "papá"...), virando a cabeça quando o chamam;

Desenvolvimento Social • Distingue a figura cuidadora das restantes pessoas com quem se relaciona, estabelecendo com ela uma relação privilegiada; • Imita os movimentos, fixa os rostos e sorri (aparecimento do 1º sorriso social por volta das 6 semanas); • Aprecia bastante as situações sociais com outras crianças ou adultos; • Por volta dos 4 meses: capacidade de reconhecimento das pessoas mais próximas, o que influencia a forma como se relaciona com elas, tendo reações diferenciadas consoante a pessoa com quem interage. É também capaz de Página 36

distinguir pessoas conhecidas de estranhos, revelando preferência por rostos familiares;

Desenvolvimento Emocional • Manifesta a sua excitação através dos movimentos do corpo, mostrando prazer ao antecipar a alimentação ou o colo; • O choro é a sua principal forma de comunicação, podendo significar estados distintos (sono, fome, desconforto...); • Apresenta medo perante barulhos altos ou inesperados, objetos, situações ou pessoas estranhas, movimentos súbitos e sensação de dor;

DOS 06 AOS 12 MESES Desenvolvimento Físico • Desenvolvimento da motricidade: os músculos, o equilíbrio e o controle motor estão mais desenvolvidos, sendo capaz de se sentar direito sem apoio e de fazer as primeiras tentativas de se pôr de pé, agarrando-se a superfícies de apoio: • A partir dos 8 meses, consegue arrastar-se ou gatinhar; • A partir dos 9 meses poderá começar a dar os primeiros passos, apoiando-se nos móveis; • Desenvolvimento da preensão: entre os 6 e os 8 meses, é capaz de segurar os objetos de forma mais firme e estável e de os manipular na mão; por volta dos 10 meses, é já capaz de colocar pequenos pedaços de comida na boca sem ajuda, é capaz de bater com dois objetos um no outro, utilizando as duas mãos, bem como adquire o controle do dedo indicador (aprende a apontar);

Desenvolvimento Intelectual • A aprendizagem se dá, sobretudo através dos sentidos, principalmente através da boca; • Desenvolvimento da noção de permanência do objeto, ou seja, a noção de que uma coisa continua a existir mesmo que não a consiga ver; Página 37

• Vocalizações presentes • Os gestos acompanham as suas primeiras "conversas", exprimindo com o corpo aquilo que quer ou sente (por ex., abre e fecha as mãos quando quer uma coisa); • Alguns dos seus sons se parecem progressivamente com palavras, tais como "mamã" ou "papá" e ao longo dos próximos meses o bebê vai tentar imitar os sons familiares, embora inicialmente sem significado; • A partir dos 8 meses: desenvolvimento do balbucio e do início da fala, acrescentando novos sons ao seu vocabulário. Os sons das suas vocalizações começam a acompanhar as modulações da conversa dos adultos - utiliza "mamã" e "papá" com significado; • Nesta fase, o bebê gosta que os objetos sejam nomeados e começa a reconhecer palavras familiares como "papa", "mamã", "adeus", sendo progressivamente capaz de associar ações a determinadas palavras (por ex., "tchau - tchau" - acenar); • A partir dos 10 meses, a noção de causa-efeito encontra-se já bem desenvolvida: o bebê sabe exatamente o que vai acontecer quando bate num determinado objeto (produz som) ou quando deixa cair um brinquedo (o pai ou a mãe apanha-o). Começa também a relacionar os objetos com o seu fim (por ex., coloca o telefone junto ao ouvido); • Progressiva melhoria da capacidade de atenção e concentração: consegue manter-se concentrado durante períodos de tempo cada vez mais longos; • A primeira palavra poderá surgir por volta dos 10 meses;

Desenvolvimento Social • O bebê está mais sociável, procurando ativamente a interação com quem o rodeia (através das vocalizações, dos gestos e das expressões faciais); • Manifesta comportamentos de imitação, relativamente a pequenas ações que vê os adultos fazer (por ex., lavar a cara, escovar o cabelo, etc.); • A partir dos 10 meses, maior interesse pela interação com outros bebês;

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Desenvolvimento Emocional • Formação de um forte laço afetivo com a figura materna (cuidadora) Vinculação; • Presença de ansiedade de separação, que se manifesta quando é separado da mãe, mesmo que por breves instantes - trata-se de uma ansiedade normal no desenvolvimento emocional do bebê; • Presença de ansiedade perante estranhos: sendo igualmente uma etapa normal do desenvolvimento emocional do bebê, manifesta-se quando pessoas desconhecidas o abordam diretamente; • A partir dos 8 meses, maior consciência de si próprio; • Nesta fase, é comum os bebês mostrarem preferência por um determinado objeto (um cobertor ou um pelúcia, por ex.), o qual terá um papel muito importante na vida do bebê - ajuda a adormecer, é objeto de reconforto quando está triste, etc.;

:: DE 01 AOS 02 ANOS Desenvolvimento Físico • Começa a andar, sobe e desce escadas, sobe nos móveis, etc. - o equilíbrio é inicialmente bastante instável, uma vez que os músculos das pernas não estão ainda bem fortalecidos. Contudo, a partir dos 16 meses, o bebê já é capaz de caminhar e de se manter de pé em segurança, com movimentos muito mais controlados; • Melhoria da motricidade fina devido à prática - capacidade de segurar um objeto, manipulá-lo, passá-lo de uma mão para a outra e largá-lo deliberadamente. Por volta dos 20 meses, será capaz de transportar objetos na mão enquanto caminha;

Desenvolvimento Intelectual • Maior desenvolvimento da memória, através da repetição das atividades permite-lhe antecipar os acontecimentos e retomar uma atividade s dias e dos Página 39

momentaneamente interrompida, à qual dedica um maior tempo de concentração. Da mesma forma, através da sua rotina diária, o bebê desenvolve um entendimento das seqüências de acontecimentos que constituem os seus dias e dos seus pais; • Exibe maior curiosidade: gosta de explorar o que o rodeia; • Compreende ordens simples, inicialmente acompanhadas de gestos e, a partir dos 15 meses, sem necessidade de recorrer aos gestos; • Embora possa estar ainda limitada a uma palavra de cada vez, a linguagem do bebê começa a adquirir tons de voz diferentes para transmitir significados diferentes. Progressivamente, irá sendo capaz de combinar palavras soltas em frases de 2 palavras; • É capaz de acompanhar pedidos simples, como por ex. "dá-me a caneca"; • As experiências físicas que vai fazendo ajudam a desenvolver as capacidades cognitivas. Por exemplo, por volta dos 20 meses: • Sabe que um martelo de brincar serve para bater e já deve utilizá-lo; • Consegue estabelecer a relação entre um carrinho de brincar e o carro da família; • Entre os 20 e os 24 meses é também capaz de brincar de faz-de-conta (por ex., finge que coloca chá de um bule para uma xícara, põe açúcar e bebe - recorda uma seqüência de acontecimentos e faz de conta que os realiza como parte de um jogo). A capacidade de fazer este tipo de jogos indica que está começando a compreender a diferença entre o que é real e o que não é;

Desenvolvimento Social • Aprecia a interação com adultos que lhe sejam familiares, imitando e copiando os comportamentos que observa; • Maior autonomia: sente satisfação por estar independente dos pais quando inserida num grupo de crianças, necessitando apenas de confirmar ocasionalmente a sua presença e disponibilidade - esta necessidade aumenta em situações novas, surgindo uma maior dependência quando é necessária uma nova adaptação; Página 40

• As suas interações com outras crianças são ainda limitadas: as suas brincadeiras decorrem, sobretudo, em paralelo e não em interação com elas; • A partir dos 20-24 meses, e à medida que começa a ter maior consciência de si própria, física e psicologicamente, começa a alargar os seus sentimentos sobre si própria, aos outros - desenvolvimento da empatia (começa a ser capaz de pensar sobre o que os outros sentem);

Desenvolvimento Emocional • Grande reatividade ao ambiente emocional em que vive: mesmo que não o compreenda, apercebe-se dos estados emocionais de quem está próximo dele, sobretudo os pais; • Está aprendendo a confiar, pelo que necessita de saber que alguém cuida dela e vai de encontro às suas necessidades; • Desenvolve o sentimento de posse relativamente às suas coisas, sendo difícil partilhá-las; • Embora esteja normalmente bem disposta, exibe por vezes alterações de humor ("birras"); • É bastante sensível à aprovação/desaprovação dos adultos;

DOS 02 AOS 03 ANOS Desenvolvimento Físico • À medida que o seu equilíbrio e coordenação aumentam, a criança é capaz de saltar com os dói pés, saltar de um pé para o outro quando está correndo ou andando; • É mais fácil manipular e utilizar objetos com as mãos, como um lápis de cor para desenhar ou uma colher para comer sozinha; • Começa gradualmente a controlar os esfíncteres (primeiro os intestinos e depois a bexiga);

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Desenvolvimento Intelectual • Fase de grande curiosidade, sendo muito freqüente a pergunta "Por quê?"; • À medida que se desenvolvem as suas competências lingüísticas, a criança começa a exprimir-se de outras formas, que não apenas a exploração física trata-se de juntar as competências físicas e de linguagem (por ex., quando faço isto, acontece aquilo), o que ajuda o seu desenvolvimento cognitivo; • É capaz de produzir regularmente frases de 3 e 4 palavras. A partir dos 32 meses, é já capaz de conversar com um adulto usando frases curtas e de continuar a falar sobre um assunto por um breve período; • Desenvolvimento da consciência de si: a criança pode referir-se a si própria como "eu" e pode conseguir descrever-se por frases simples, como "tenho fome"; • A memória e a capacidade de concentração aumentaram (a criança é capaz de voltar a uma atividade que tinha interrompido, mantendo-se concentrada nela por períodos de tempo mais longos); • A criança está começando a formar imagens mentais das coisas, o que a leva à compreensão dos conceitos - progressivamente e com a ajuda dos pais, vai sendo capaz de compreender conceitos como dentro e fora, cima e baixo; • Por volta dos 32 meses, começa a apreender o conceito de seqüências numéricas simples e de diferentes categorias (por ex., é capaz de contar até 10 e de formar grupos de objetos - 10 animais de plástico podem ser 3 vacas, 5 porcos e 3 cavalos);

Desenvolvimento Social • A mãe é ainda uma figura muito importante para a segurança da criança, não gostando de estranhos. A partir dos 32 meses, a criança já deve reagir melhor quando é separada da mãe, para ficar sob a guarda de outra pessoa, embora algumas crianças consigam este progresso com menos ansiedade do que outras; • Imita e tenta participar nos comportamentos dos adultos: por ex., lavar a louça, maquilar-se, etc.; • É capaz de participar em atividades com outras crianças, como, por exemplo ouvir histórias; Página 42

Desenvolvimento Emocional • Inicialmente o leque de emoções é vasto, desde o puro prazer até à raiva frustrada. Embora a capacidade de exprimir livremente as emoções seja considerada saudável, a crianças necessitará de aprender a lidar com as suas emoções e de saber que sentimentos são adequados, o que requer prática e ajuda dos pais; • Nesta fase, as birras são uma das formas mais comuns da criança chamar a atenção - podem referir-se a mudanças ou a acontecimentos, ou ainda a uma resposta aprendida (as birras costumam estar relacionadas com a frustração da criança e com a sua incapacidade de comunicar de forma eficaz);

DOS 03 AOS 04 ANOS Desenvolvimento Físico • Grande atividade motora: corre, salta, começa a subir escadas, pode começar a andar de triciclo; grande desejo de experimentar tudo; • Embora ainda não seja capaz de dar nós e laços, veste-se sozinha razoavelmente bem; • É capaz de comer sozinha com uma colher ou um garfo; • Monta quebra-cabeça simples; • Copia figuras geométricas simples; • É cada vez mais independente quanto a sua higiene; é já capaz de controlar os esfíncteres (sobretudo durante o dia);

Desenvolvimento Intelectual • Compreende a maior parte do que ouve e o seu discurso é compreensível para os adultos; • Utiliza bastante a imaginação: início dos jogos de faz-de-conta e dos jogos de papéis; Página 43

• Compreende o conceito de "dois"; • Sabe o nome, o sexo e a idade; • Repete seqüências de 3 algarismos; • Começa a ter noção das relações de causa-e-efeito: • É bastante curiosa e inquiridora;

Desenvolvimento Social • É bastante sensível aos sentimentos dos que a rodeiam relativamente a si própria; • Tem dificuldade em cooperar e partilhar; • Preocupa-se em agradar os adultos que lhe são significativos, sendo dependente da sua aprovação e afeto; • Começa a aperceber-se das diferenças no comportamento dos homens e das mulheres; • Começa a interessar-se mais pelos outros e a integrar-se em atividades de grupo com outras crianças;

Desenvolvimento Emocional • É capaz de separar-se da mãe durante curtos períodos de tempo; • Começa a desenvolver alguma independência e auto-confiança; • Pode manifestar medo de estranhos, de animais ou do escuro; • Começa a reconhecer os seus próprios limites, pedindo ajuda; • Imita os adultos;

Desenvolvimento Moral • Começa a distinguir o certo do errado; • As opiniões dos outros acerca de si própria assumem grande importância para a criança; • Consegue controlar-se de forma mais eficaz e é menos agressiva; Página 44

• Utiliza ameaças verbais extremas, como por exemplo "Eu te mato!", sem ter noção das suas implicações;

DOS 04 AOS 05 ANOS Desenvolvimento Físico • Rápido desenvolvimento muscular; • Grande atividade motora, com maior controle dos movimentos; • Consegue escovar os dentes, pentear-se e vestir-se com pouca ajuda;

Desenvolvimento Intelectual • Adquiriu já um vocabulário alargado, constituído por 1500 a 2000 palavras; manifesta um grande interesse pela linguagem, falando incessantemente; • Compreende ordens com frases na negativa; • Articula bem consoantes e vogais e constrói frases bem estruturadas; • Exibe uma curiosidade insaciável, fazendo inúmeras perguntas; • Compreende as diferenças entre a fantasia e a realidade; • Compreende conceitos de número e de espaço: "mais", "menos", "maior", "dentro", "debaixo", "atrás"; • Começa a compreender que os desenhos e símbolos podem representar objetos reais; • Começa a reconhecer padrões entre os objetos: objetos redondos, objetos macios, animais...

Desenvolvimento Social • Gosta de brincar com outras crianças; quando está em grupo, poderá ser seletiva acerca dos seus companheiros; • Gosta de imitar as atividades dos adultos; • Está aprendendo a partilhar, a aceitar as regras e a respeitar a vez do outro; Página 45

Desenvolvimento Emocional • Os pesadelos são comuns nesta fase; • Tem amigos imaginários e uma grande capacidade de fantasiar; • Procura freqüentemente testar o poder e os limites dos outros; • Exibe muitos comportamentos desafiantes e opositores; • Os seus estados emocionais alcançam os extremos: por ex., é desafiante e depois bastante envergonhada; • Tem uma confiança crescente em si própria e no mundo;

Desenvolvimento Moral • Tem maior consciência do certo e errado, preocupando-se na maior parte do tempo em fazer o que está certo; pode culpar os outros pelos seus erros (dificuldade em assumir a culpa pelos seus comportamentos) Fonte: adaptação das tabelas disponíveis em http://www.insight.pt/

1.2.

Tarefas que facilitam a autogestão junto à criança de 0 a 5 anos de idade

A principal tarefa do ambiente junto às crianças entre 0 e 5 anos é sem dúvida oferecer-lhes meios de desenvolver as habilidades básicas nas áreas: motora, cognitiva, afetiva, de comunicação e social. Essas serão as ferramentas com que as crianças poderão contar para que possam se inserir de forma ativa no meio familiar e comunitário. A família será a grande parceira dos profissionais na tarefa de promover o desenvolvimento da criança, uma vez que as atividades realizadas nos atendimentos deverão ser também realizadas em casa para que a criança se desenvolva melhor. Para que o programa de autogestão se inicie na infância, o primeiro passo é informar à família sobre a necessidade e importância do mesmo para as pessoas com deficiência. Os objetivos do programa de autogestão devem ser apresentados de forma a ampliar, nas famílias, a confiança no potencial de seus Página 46

filhos e na capacidade que estes terão para, progressivamente, fazer escolhas e ser o mais independente possível. O segundo passo é preparar as famílias para que estimulem e aceitem a expressão de seus filhos. Família e profissionais deverão procurar perceber na criança, desde pequena, expressões das coisas e pessoas que a agradam e que a desagradam. Deverão também, desde tenra idade, procurar colocar os limites necessários: horários para banho, alimentação, troca de roupas, aceitar ser colocado em posturas que facilitam o seu desenvolvimento, aceitar novos brinquedos, aceitar experimentar novos alimentos, aceitar estar em novos ambientes e progressivamente ir se inserindo em ambientes mais complexos sem a companhia de seus pais (como a escola). Família e profissionais deverão oferecer sempre oportunidades de escolhas, principalmente para as crianças com idade acima de 2 ou 3 anos. Quando são dadas duas possibilidades, a crianças começam a exercer desde pequena a habilidade de escolher e de perceber as conseqüências – boas ou más - de suas escolhas. Perceber a criança é fundamental, pois assim os adultos que a cercam poderão entender porque algo lhe agrada ou lhe desagrada. Outro aspecto importante é a tradução em palavras das reações corporais e emocionais da criança. Ao dizer para a criança o que significa a sua atitude, o adulto a prepara para dialogar sobre sentimentos e pensamentos, tornando mais fácil a expressão de desejos por parte da criança. Uma criança cresce com boa autoestima e autoconfiança, quando percebe que pode dizer o que pensa e o que deseja. A busca pela maior independência ao longo da primeira infância é outro degrau de extrema importância para o programa de autogestão. Este aspecto só é conseguido quando família e profissionais trabalham juntos e traçam metas a serem atingidas conjuntamente, tanto pelas atividades realizadas nos ambulatórios e sala de aula, como por atividades e brincadeiras ensinadas em casa pelos pais e irmãos. É necessário que, quando bebês, as crianças tenham espaço para se movimentarem e que possam se arriscar a rolar, assentar, engatinhar, ficar de pé, andar e correr. É preciso que a criança seja estimulada a comer pelas próprias mãos. Primeiro comendo biscoitos, depois segurando a mamadeira, depois comendo alimentos sólidos com as mãos, depois usando a colher e o copo. Participar das atividades de higiene estimula a independência desde cedo. Então, na hora do banho de bebês é necessário oferecer estimulação tátil em todo corpo, dizendo à criança que parte está sendo tocada. Quando a criança já senta ou fica em pé sozinha, na hora do banho deve ser estimulada a lavar e esfregar primeiro as partes maiores de seu corpo e depois, na medida em vai crescendo, deve ser levada a esfregar seu corpo apenas com a supervisão dos adultos.

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A linguagem é um fator tanto de comunicação como de socialização das crianças com o ambiente familiar e social mais amplo. O bebê começa a utilizar vocalizações e balbucios para se expressar. Quando o adulto responde a estas vocalizações e balbucios ele mostra para a criança que se interessa pelo que ela diz e isto estimula a produção de novas vocalizações. Na medida em que a criança cresce, ela se sentirá mais segura para se expressar se houver adultos dispostos a ouvi-la, ainda que sua fala possa não ser de todo compreensível. Apenas comunicando a criança poderá aprender a se expressar e também poderá aprender sobre os limites: a sua vez de falar, a sua vez de ouvir, expressar o que pensa e saber ouvir o que os outros pensam. É importante que a criança participe desde cedo das atividades de vestuário. Inicialmente participando do despir, depois aprendendo a vestir peças mais simples, até que possa se tornar mais independente nesta atividade. Por volta do terceiro ano de vida a criança já se torna mais capaz de escolher roupas e devem ser dadas à ela as informações sobre roupas adequadas ao frio, ao calor, para ocasiões como festas, passeios, roupas para usar dentro de casa, etc. É importante que se observe o gosto da criança ao comprar roupas. Há crianças que se sentem mais confortáveis com roupas largas, outras com roupas coladas ao corpo. Dentro do possível, oferecer roupas com as quais ela se sinta melhor. É importante também dar oportunidades de escolhas possíveis quando a criança for trocar de roupa. As grandes escolhas começam com pequenas escolhas. Uma criança aprende a escolher desde pequena se lhe forem dadas oportunidades para isso. Aprender a escolher as roupas e lidar com os limites do que é possível escolher, é o início do aprendizado sobre escolhas. Na área da alimentação é possível ensinar a criança a comer de forma saudável e ainda assim respeitar algumas escolhas. Tentar o equilíbrio entre o que é necessário a uma boa alimentação e o que criança gosta de comer é sempre um bom caminho para o aprendizado de escolhas e limites. Para o desenvolvimento da autogestão é imprescindível que haja um claro equilíbrio entre o respeito pelas vontades da criança e as ações que necessitam ser feitas em nome de seu bem estar e de seu desenvolvimento. Haverá coisas que a criança poderá escolher. Haverá coisas que serão escolhidas para ela pelos adultos que cuidam dela. A essência da autogestão incide exatamente sobre o equilíbrio entre essas duas ações. Outro fator de grande importância é o grau de independência alcançado pela criança nesta fase de 0 a 5 anos. Quanto mais habilidades a criança adquirir, maior independência ela terá, tanto em suas atividades da vida diária como na área social. Outro grande aprendizado desta fase diz respeito à socialização. No início da vida, o bebê se relaciona com seu círculo familiar mais próximo. São os pais que traduzem em palavras as primeiras reações do bebê. Na medida em que a Página 48

criança vai crescendo, sua expressão se torna mais diferenciada e os pais podem responder com mais exatidão aos pensamentos e desejos do filho. Os pais poderão limitar suas ações ou atender aos seus pedidos, conforme o momento e as regras que cada situação exigir, mas deverão estar atentos para o fato de que devem preparar a criança para lidar com os limites sociais a que todas as crianças estarão sujeitas ao entrarem em uma creche ou escola. Muitos pais acham que crianças com deficiência não podem receber limites. Mas, apenas as corretas noções de limites darão às crianças a segurança e a noção de quem são e das suas possibilidades de ação perante o mundo. Usar o bom senso e algumas regras para estabelecer limites na educação infantil não traumatiza crianças. Faz-se necessária a consciência de que, para educar, é preciso esforço, dedicação, perseverança e paciência. Muitas vezes, sentimentos de rejeição inicial à criança com deficiência se transformam em culpa e esta faz dos pais seres muito permissivos, com limites elásticos demais e nem sempre coerentes. Ou seja, alguns limites são colocados na frente de estranhos, mas não são colocados quando estão em família. Isto torna a criança confusa e seu comportamento rebelde aumenta ainda mais para testar os limites. Algumas crianças necessitarão de métodos específicos e sistemas alternativos de comunicação para que possam aprender. Estes métodos precisam ser usados tão logo se tenha um diagnóstico da criança, pois o alicerce de sua futura aprendizagem encontra-se na infância. O quatro primeiros degraus da escada de desenvolvimento de autogestores serão iniciados ainda na primeira infância e dizem respeito à: identidade, autoestima, autoconceito e autoconfiança. Ela voltará a trabalhar esses degraus mais adiante em seu desenvolvimento, mas o alicerce dos mesmos será na primeira infância. É preciso que a criança se descubra e conheça a si mesma: seu nome, os movimentos que seu corpo é capaz de realizar, sua imagem no espelho, seus gostos, suas preferências, brincadeiras que a agradam e brincadeiras que a desagradam, seus limites, o que ela pode e o que não pode fazer. Assim ela desenvolve o início da sua identidade. A construção de uma identidade positiva ajuda a criança na construção de uma autoestima também positiva: a criança se aceita e gosta de si mesma. Os adultos passam a admirar as atitudes e progressos da criança e se voltam para ela com atitudes carinhosas e estimuladoras que fazem com a criança sinta que ela é capaz e é amada pelas pessoas que a cercam. A criança forma então um autoconceito positivo, ela se sente amada e aceita no ambiente em que vive. Ela desenvolve boas noções e boas idéias sobre ela mesma como resposta aos elogios e estímulos que recebe quando realiza novas conquistas motoras, sociais, de comunicação, cognitivas e afetivas.

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Quando a criança descobre que pode fazer coisas por ela mesma, como comer, sentar, andar, falar, apontar e se comunicar com adultos ela cria autoconfiança e sobe para o quarto degrau da escada do desenvolvimento. A autoconfiança encoraja a criança a acreditar em suas próprias capacidades e a prosseguir buscando vencer novos desafios. Fazer escolhas é o também um grande aprendizado para estes quatro degraus, pois para fazermos escolhas precisamos conhecer a nós mesmas. A criança se descobre, descobre coisas que gosta, faz escolhas, se descobre através das escolhas e assim por diante, em um círculo cada vez mais e mais complexo de ações e respostas.

1.3 – Escola e autogestão Educar significa propiciar situações de cuidados, brincadeiras e aprendizagens orientadas de forma integrada, que possam contribuir para o desenvolvimento das capacidades infantis de relação interpessoal, de ser e estar com os outros em uma atitude básica de aceitação, respeito e confiança e o acesso, pelas crianças, aos conhecimentos mais amplos da realidade social e cultural.

Neste processo, a educação poderá auxiliar o desenvolvimento das capacidades de apropriação e conhecimento das potencialidades corporais, afetivas, emocionais, estéticas e éticas, na perspectiva de contribuir para a formação de crianças felizes e saudáveis. 1.3.1 – O Brincar e a estimulação da autogestão da criança na educação infantil O ser humano, em todas as fases da sua vida, está sempre descobrindo e aprendendo coisas novas pelo contato com seus semelhantes e pelo domínio sobre o meio em que vive. Ele nasceu para descobrir e aprender, é isso que lhe garante a sobrevivência como ser participativo, crítico e criativo. Brincar é tão importante para a criança como o alimento que lhe faz crescer. Brincar vai além do divertimento. Serve como suporte para que a criança atinja o desenvolvimento motor, sócio-emocional e cognitivo. A infância é a fase das brincadeiras. Por meio delas, a criança satisfaz, em grande parte, seus interesses, necessidades e desejos particulares, pois expressa a maneira como percebe, organiza e compreende o mundo. Quando está brincando, a criança recria o mundo ao seu redor, refazendo os fatos para adequá-los à sua capacidade de compreensão e assimilação. O brincar amplia o conhecimento de mundo da criança, amplia sua capacidade de expressão de pensamentos e sentimentos e colabora para a construção de autoestima e autoconceito positivos. Página 50

As brincadeiras são as formas que a criança tem de se relacionar e de se

apropriar do mundo. É brincando que a criança aprende a se relacionar com as pessoas e com os objetos a sua volta. É brincando que ela aprende sobre as possibilidades de seu corpo e dos seus sentidos. Brincando a criança aumenta sua independência, estimula sua sensibilidade sensorial, se apodera da cultura de sua comunidade, socializa seu pensar e seus desejos, interage, vivencia diferentes emoções, inventa e reinventas novas formas de agir sobre o meio e assim constrói sua identidade, sua independência, e sua autogestão. Brincar é coisa muito séria. Toda criança deveria poder brincar. Através da brincadeira a criança atribui sentido ao seu mundo, se apropria de conhecimentos que a ajudarão a agir sobre o meio em que ela se encontra. Em alguns momentos ela vai reproduzir, em suas brincadeiras, situações que presenciou em seu meio. A criança vai repetir, com seus brinquedos e amigos, o modo como os adultos a tratam e conversam com ela. Em outros momentos ela poderá representar as ações dos adultos: a mãe varrendo a casa, a professora cantando, o pai lavando o carro etc. As brincadeiras aparentemente simples são fontes de estímulo ao desenvolvimento cognitivo, social e afetivo da criança. Também é uma forma de auto-expressão. O faz-de-conta estimula a fantasia, a criatividade e dá possibilidades à criança de construir símbolos, cenários, personagens únicos ou qualquer coisa que desejar. Além disso, estimula a interação com outras crianças e a aquisição da linguagem. Para que as crianças possam exercer sua capacidade de autogestão é imprescindível que haja riqueza e diversidade nas experiências que lhes são oferecidas na família e nas instituições, sejam elas mais voltadas às brincadeiras ou às aprendizagens que ocorrem por meio de uma ação direta dos pais ou dos professores. Em qualquer época da vida das crianças as brincadeiras devem estar presentes. Brincar é a atividade mais séria da infância. Se nós desejamos formar seres criativos, críticos e aptos para tomar decisões, um dos requisitos é o enriquecimento do cotidiano infantil com a inserção de contos, lendas e brincadeiras. Vygotski (1988) indica a relevância de brinquedos e brincadeiras como indispensáveis para a criação da situação imaginária. Revela que o imaginário só se desenvolve quando se dispõe de experiências que se reorganizam. A riqueza dos contos, lendas e o acervo de brincadeiras constituirão o banco de dados de imagens culturais utilizados nas situações interativas. Dispor de tais imagens é fundamental para instrumentalizar a criança para a construção do conhecimento e de sua socialização. Ao brincar, a criança movimenta-se em busca de parceria e na exploração de objetos; comunica-se com seus pares; expressa-se através de múltiplas linguagens; descobre regras e toma decisões. Página 51

Para Vygotsky (1988), as experiências lúdicas são meios que contribuem e enriquecem o desenvolvimento intelectual cognitivo e psíquico das crianças. Assim, jogos, brinquedos e brincadeiras são atividades fundamentais da infância. Favorecem a imaginação, reforçam a confiança, estimulam a curiosidade, promovem a socialização, desenvolvem a linguagem, constróem o pensamento lógico, aguçam a percepção, a concentração, a criatividade e a organização de novos conceitos. O brincar é a primeira linguagem humana aprendida e utilizada pelo bebê e pelas crianças. Por isso mesmo ele é fundamental para elas! Quando brincam, as crianças exercitam suas capacidades de se expressarem, usando objetos, gestos e movimentos para substituir suas falas, desejos e sentimentos. Dessa forma, as crianças vão aprendendo a colocar linguagem no lugar de raiva, medo, inveja, desejos e vontades impossíveis! As brincadeiras sempre promovem aprendizagem, mas é uma aprendizagem diferente daquela organizada e sistematizada pelo adulto. Quando as crianças brincam, elas aprendem a: utilizar a memória e a atenção para criar situações e resolver novos problemas; se colocar no lugar dos outros, quando assumem papéis na brincadeira; respeitar a idéia dos amigos e a cooperar com suas propostas; que os objetos, gestos e movimentos podem ter significados diferentes em função do uso que fazemos deles. A brincadeira favorece a autoestima das crianças, auxiliando-as a adquirir novas habilidades, progressivamente mais complexas e criativas. Assim, brincar contribui para a interiorização dos papéis adultos e para a compreensão da importância desses papéis em sua vida, constituindo-se em um espaço singular de formação da personalidade infantil. Nas brincadeiras, as crianças transformam os conhecimentos que já possuíam anteriormente em conceitos gerais com os quais brincam. Por exemplo, para assumir um determinado papel numa brincadeira, a criança deve conhecer algumas de suas características. Seus conhecimentos provêm da imitação de alguém ou de algo conhecido, de uma experiência vivida na família ou em outros ambientes, do relato de um colega ou de um adulto, de cenas assistidas na televisão, no cinema ou narradas em livros, etc. A fonte de seus conhecimentos é múltipla, mas estes encontram-se ainda, fragmentados. É no ato de brincar que a criança estabelece os diferentes vínculos entre as características do papel assumido, suas competências e as relações que possuem com outros papéis, tomando consciência disto e generalizando para outras situações. Para brincar é preciso que as crianças tenham certa independência para escolher seus companheiros e os papéis que irão assumir no interior de um determinado tema e enredo, cujos desenvolvimentos dependem unicamente da vontade de quem brinca. Propiciando a brincadeira, portanto, cria-se um espaço no qual as crianças possam experimentar o mundo e internalizar uma compreensão particular sobre as pessoas, os sentimentos e os diversos conhecimentos.

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Brincando, a criança compreende as características dos objetos e como estes funcionam, percebe e compreende os elementos da natureza e os acontecimentos da sociedade. A brincadeira compõe o ato privilegiado de desenvolvimento da criança. Nela, afeto, linguagem, percepção, memória, entre outras funções cognitivas, são aspectos intimamente interligados. A brincadeira cria condições para uma transformação significativa da consciência infantil por permitir formas mais complexas de relacionamento com o mundo. São os adultos, na figura dos pais e dos professores, que na família e na instituição de educação infantil, ajudam a estruturar o campo das brincadeiras na vida das crianças. Conseqüentemente são eles que organizam sua base estrutural, por meio da oferta de determinados objetos, fantasias, brinquedos ou jogos, da delimitação e arranjo dos espaços e do tempo para brincar. Por meio das brincadeiras, pais e professores podem observar e constituir uma visão dos processos de desenvolvimento das crianças em conjunto e de cada uma em particular, percebendo e registrando suas capacidades de uso das linguagens assim como de suas capacidades sociais e dos recursos afetivos, cognitivos e emocionais que dispõem. Cabe ao adulto organizar situações para que as brincadeiras ocorram de maneira diversificada de forma a propiciar às crianças a possibilidade de escolherem os temas, papéis, objetos e companheiros com quem brincar ou os jogos de regras e de construção, e assim elaborarem, de forma pessoal e independente, suas emoções, sentimentos, conhecimentos e regras sociais. É preciso que o adulto tenha consciência de que na brincadeira as crianças recriam e estabilizam aquilo que sabem sobre as mais diversas esferas do conhecimento, em uma atividade espontânea e imaginativa. Nessa perspectiva, não se deve confundir situações que visam determinadas aprendizagens relativas a conceitos, procedimentos ou atitudes explícitas, com aquelas nas quais os conhecimentos são experimentados de uma maneira espontânea e destituída de objetivos imediatos pelas crianças. Pode-se, entretanto, utilizar os jogos, especialmente aqueles que possuem regras, como atividades didáticas. É preciso, porém, que o professor tenha consciência que as crianças não estarão brincando livremente nestas situações, pois há objetivos didáticos em questão.

1.3.2 Aprender em situações orientadas A organização de situações de aprendizagens mediadas ou orientadas pelo professor permite à criança o acesso a conteúdos de diversas áreas do conhecimento. Estas situações permitem que a criança aprenda conceitos que apenas com o brincar livre ela não consegue apreender. As situações de aprendizagem podem se basear nas propostas que o professor percebe como importantes para o grupo, como também na escuta dos desejos e inquietações dos educandos. A ação do professor, através da aprendizagem mediada, amplia a capacidade de reflexão das crianças ao agirem sobre os objetos e ao se relacionarem com outras pessoas. É necessário que o professor conheça bem sua turma e o perfil Página 53

individual dos educandos. Assim, os desafios serão colocados de modo a estimular a maior independência e autonomia da criança. O ambiente rico em estímulos e prazeroso leva as crianças a perceberem os desafios como fonte de crescimento e não como obstáculos. O conceito que a criança faz de si mesma é também construído com a mediação do professor através do feedback que este dá à criança, após a realização de cada atividade. Conhecendo bem o desenvolvimento normal e o perfil de desenvolvimento de cada criança, o professor terá mais chances de propor desafios adequados e melhorar a sua autoestima.

1.3.3 Interação entre educandos favorecendo a autogestão A interação social é um dos mais poderosos instrumentos da construção de autogestão, uma vez que estimula a exposição de idéias e desejos, bem como a escuta e o respeito pelas idéias dos colegas. Diversas são as situações em que o professor pode estimular a interação entre educandos. As rodas de conversa, as brincadeiras em pequenos grupos, os jogos grupais, os jogos de cooperação, os jogos de competição, os trabalhos em pequenos grupos, as reuniões entre turmas, dentre outras. As interações sociais têm o objetivo de promover a construção de laços afetivos, estimular a linguagem, estimular o respeito pela diversidade e também ir de encontro aos conflitos e meios de vivenciá-los e administrá-los. Possibilitar a interação pressupõe considerar as diferentes formas de existir, de expressar, de pensar. Esta oportunidade cria na criança a capacidade de perceber o caráter humano que une todas as pessoas e ainda o modo próprio de ser de cada indivíduo. Um dos meios de propiciar tais descobertas é a socialização, organizada pelo professor, das descobertas e produções feitas pela criança para toda a turma e para outras turmas da escola. É importante que a escola crie espaços para que turmas de diferentes idades possam conviver dentro da escola. Assim, a criança aprende a cuidar de outras crianças menores, bem como aprende a ser cuidada por crianças maiores. Os conflitos entre crianças surgem da interação e é por isso que interagir se torna um meio rico para favorecer a maturidade social. Através dos conflitos surgem as negociações e acordos, surge a percepção do outro com suas idéias próprias, surge a identidade de cada criança e criam-se oportunidades para a elaboração do autoconceito e autoestima positivos. Na interação surge a percepção da individualidade. Cabe ao professor a tarefa de criar situações de aprendizagem adequadas às necessidades de cada criança. O professor deve considerar as habilidades, preferências, perfil emocional e cognitivo, necessidades de apoios nas diversas áreas do desenvolvimento. Página 54

Propiciar uma educação para autogestão implica em necessariamente perceber e preparar instrumentais para lidar com a diversidade e promover o nível máximo de autonomia e independência em cada criança. O respeito, a persistência, o acreditar e o buscar alternativas para que a criança possa se expressar, são os pilares para uma educação voltada para a autogestão.

1.3.4 Conhecimentos prévios No caminho da construção da autogestão, o professor precisa ser mais que um mero transmissor de conhecimentos. É preciso que ele considere as aprendizagens prévias trazidas de outros círculos de convivência pelas crianças. A diversidade cultural se tornará marcante e precisará ser levada em conta, pois a forma como a família concebe a vida e a forma como ela conceitua seu filho com deficiência entrarão em pauta dentro da sala de aula. O professor deve ter como ponto de partida os conhecimentos e recursos que a criança leva para a escola. Desta forma, conhecimentos e conceitos prévios poderão ser ampliados, transformados, substituídos ou diferenciados. A observação apurada das crianças é um excelente instrumento de avaliação dos conhecimentos prévios das mesmas. Muitas crianças, por serem muito novas ou por terem maiores limitações, expressarão seus conhecimentos por gestos, movimentos corporais, vocalizações, balbucios, expressões faciais, brincadeiras. Estas formas de expressão precisam ser registradas para que possam servir de fontes para as inferências que os professores farão sobre os conhecimentos prévios de cada criança. Criar formas diversificadas de comunicação e expressão possibilita ao professor perceber melhor a riqueza de conhecimentos de seus educandos.

1.3.5 O cuidar – alicerce fundamental da autogestão na educação infantil A pedra fundamental do cuidar é a compreensão pelo ser humano de como ele pode apoiar outros seres humanos rumo ao desenvolvimento e à felicidade. Cuidar, aqui, tem uma conotação mais ampla, pois significa ir além dos cuidados básicos de alimentação e higiene e propiciar o desabrochar das capacidades e possibilidades humanas. Assim, a primeira função da escola é o cuidado. Cuidar significa entrar em contato com o outro e consigo mesmo. O ser humano mais experiente percebe sua força e motivações e as torna úteis no favorecimento do desenvolvimento e independência de outros seres humanos. Página 55

O cuidado integral compreende os cuidados com a saúde, com o corpo, os cuidados afetivos, os cuidados sociais e os cuidados que dão acesso a variados conhecimentos. A identificação das necessidades de cuidado de cada criança depende não só da forma como a criança se expressa, mas também da compreensão que o adulto tem da criança e das suas formas de expressão. O programa de autogestão recomenda que o cuidado contemple a observação da criança e de como esta se expressa. Pois, crianças bem observadas, ouvidas e respeitadas darão pistas importantes sobre suas necessidades e a qualidade do cuidado de que necessitam, Para que os cuidados promovam a autogestão é necessário que o cuidador esteja envolvido e comprometido com a criança. É necessária uma atitude de solidariedade para com as necessidades infantis, bem como de acreditar nas potencialidades da criança. Isto pressupõe interessar-se pelo que a criança sente, pensa e como ela percebe os desafios que vivencia. Crianças que vivenciam situações de cuidados adequados constroem com maior facilidade suas identidades, desenvolvem uma boa autoestima e um autoconceito positivo. Preparam-se assim, para se conhecerem melhor e acreditarem em suas próprias habilidades construindo um caminho para a autonomia e independência tão almejadas pela autogestão.

2. Autogestão no Ensino Fundamental – 06 a 14 anos Propostas educacionais que tenham em vista a formação de autogestores devem incluir práticas educativas adequadas às necessidades sociais, políticas, econômicas e culturais do grupo de educandos. Deve considerar os interesses e motivações dos educandos e garantir aprendizagens voltadas para a autonomia e independência, para a formação de cidadãos críticos e participativos capazes de atuar com competência, dignidade e responsabilidade na escola, na família e na comunidade. O aprendizado da língua falada e escrita, a comunicação através da LIBRAS, dos Símbolos Bliss, do PCS, a comunicação escrita através do BRAILE, a compreensão dos conceitos matemáticos, a percepção de seu corpo, a atuação a apreensão dos conceitos de tempo e espaço e de seu poder de ação sobre o meio são as ferramentas de inserção social e mudanças no autoconceito e na construção de pessoas socialmente ativas. O exercício da cidadania exige o acesso de todos a todas as possibilidades educacionais e culturais da escola e da comunidade. Esse exercício aponta para a necessidade de práticas educacionais voltadas para a dignidade do ser humano, para a igualdade de direitos, para a recusa categórica de todas as formas de discriminação, para a importância da solidariedade e do respeito. O programa de autogestão trabalhará com pessoas com qualquer tipo de e sim o Página 56

deficiência. Ele não pretende a normalização de pessoas e sim o desenvolvimento máximo dentro das possibilidades de cada um. É importante que pais e profissionais conheçam o desenvolvimento normal para tenham metas e objetivos a serem alcançados com os educandos com deficiência.

2.1. – Conquistas importantes no período de 5 a 14 anos de idade. DOS 05 AOS 06 ANOS Desenvolvimento Físico • A preferência manual está estabelecida; • É capaz de se vestir e despir sozinha; • É capaz de assegurar a sua higiene de forma independente; • Pode manifestar dores de estômago ou vômitos quando obrigada a comer comidas de que não gosta; tem preferência por comida pouco elaborada, embora aceite uma maior variedade de alimentos;

Desenvolvimento Intelectual • Fala fluentemente, utilizando corretamente o plural, os pronomes e os tempos verbais; • Grande interesse pelas palavras e a linguagem; • Pode gaguejar se estiver muito cansada ou nervosa; • Segue instruções e aceita supervisão; • Conhece as cores, os números, etc; pode identificar e distinguir reais e centavos; • Capacidade para memorizar histórias e repeti-las; • É capaz de agrupar e ordenar objetos tendo em conta o tamanho (do mais pequeno ao maior); • Começa a entender os conceitos de "antes" e "depois", "em cima" e "em baixo", etc., bem como conceitos de tempo: "ontem", "hoje", "amanhã";

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Desenvolvimento Social • A mãe é ainda o centro do mundo da criança, pelo que poderá recear não voltar a vê-la após uma separação; • Copia os adultos; • Brinca com meninos e meninas; • Está mais calma, não sendo tão exigente nas suas relações com os outros; é capaz de brincar apenas com outra criança ou com um grupo de crianças, manifestando preferência pelas crianças do mesmo sexo; • Brinca de forma independente, sem necessitar de uma constante supervisão; • Começa a ser capaz de esperar pela sua vez e de partilhar; • Conhece as diferenças de sexo; • Aprecia conversar durante as refeições; • Começa a interessar-se por saber de onde vêm os bebês; • Está numa fase de maior conformismo, sendo crítica relativamente aqueles que não apresentam o mesmo comportamento;

Desenvolvimento Emocional • Pode apresentar alguns medos: do escuro, de cair, de cães ou de dano corporal, embora esta não seja uma fase de grandes medos; • Se estiver cansada, nervosa ou chateada, poderá apresentar alguns dos seguintes comportamentos: roer as unhas, piscar repetidamente os olhos, fungar, etc.; • Preocupa-se em agradar aos adultos; • Maior sensibilidade relativamente às necessidades e sentimentos dos outros; • Envergonha-se facilmente;

Desenvolvimento Moral • Devido à sua grande preocupação em fazer as coisas bem e em agradar, poderá por vezes mentir ou culpar os outros de comportamentos reprováveis.

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DOS 06 AOS 07 ANOS Desenvolvimento Físico • Grande vigor e energia; • É um pouco desajeitada a nível motor, o que se deve a uma coordenação ainda não completamente estabelecida; • Poderá sofrer maiores problemas de saúde, como constipações, garganta inflamada, etc., devido à exposição a outras crianças na escola;

Desenvolvimento Intelectual • Tem uma noção mais clara das diferenças de sexo, sendo curiosa a este nível: curiosidade pelo corpo do sexo oposto, brincar aos médicos, às casinhas, etc.; • Começa a ter memórias contínuas e mais organizadas; • Desenvolvimento das capacidades de raciocínio; • Passagem de uma aprendizagem através da observação e da experiência para uma aprendizagem através da linguagem e da lógica; • A maioria das crianças aprende a ler e a escrever nesta idade;

Desenvolvimento Social • Não gosta de ser beijada em público (principalmente os rapazes); • Identifica-se com os adultos fora do seu meio familiar (por ex., o professor); • As relações com os pares são instáveis; é por vezes agressiva com outras crianças; • Quer sempre ganhar nas atividades em que participa, tentando modificar as regras para satisfazer as suas necessidades;

Desenvolvimento Emocional • Forte identificação com a figura parental do mesmo sexo; • O desenvolvimento de uma maior independência poderá por vezes acarretar

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sentimentos de insegurança (ambivalência autonomia-dependência); • Tem dificuldade em aceitar críticas, culpa ou castigos; • As alterações bruscas de humor poderão reaparecer, manifestando maior rigidez no seu comportamento e sendo muito exigente e opositora;

Desenvolvimento Moral • Preocupa-se bastante com o seu próprio comportamento, especialmente quando este afeta a família e os amigos; • Culpa os outros dos seus erros;

DOS 07 AOS 08 ANOS Desenvolvimento Físico • A coordenação mão-olho está já bem estabelecida, o que torna as atividades de desenhar e pintar mais atrativas; • Grande atividade motora: a criança brinca até estar completamente exausta;

Desenvolvimento Intelectual • Está menos interessada nas questões sexuais; • Está disponível para a aprendizagem. Utiliza um pensamento reflexivo; os pensamentos podem basear-se na lógica; consegue resolver problemas de maior complexidade; Boa capacidade de atenção e concentração; • Gosta de colecionar objetos e fala acerca dos seus desejos e projetos, textos e desenhos; • Baseia-se mais na realidade.

Desenvolvimento Social • Participa em atividades organizadas em grupo; • Preocupa-se com as suas reações e as dos outros. • Poderá por vezes utilizar a agressão como forma de resolver problemas; • Início da divisão de sexos (as meninas brincam com meninas e os meninos com Página 60

meninos);

Desenvolvimento Emocional • É mais responsável e independente, preocupando-se em fazer bem as coisas; • Pode por vezes retirar-se ou evitar o contato com os outros, sobretudo adultos, numa tentativa de construir uma "consciência de si" mais autônoma;

Desenvolvimento Moral • Pode vivenciar sentimentos de culpa e vergonha;

DOS 08 AOS 09 ANOS Desenvolvimento Físico • É muito ativa e pode sofrer acidentes freqüentes;

Desenvolvimento Intelectual • O seu pensamento está mais organizado e lógico; • Preocupa-se em perceber a razão das coisas que a rodeiam; • Superestima freqüentemente as suas capacidades, com conseqüente frustração em caso de insucesso; • Procura mais informação acerca da gravidez e do nascimento; pode questionar o papel do pai;

Desenvolvimento Social • Faz novos amigos com facilidade, preocupando-se em estabelecer relações recíprocas; pode desenvolver uma relação mais próxima com uma criança do mesmo sexo; considera o grupo de amigos importante; • Gosta da escola; • Não se envolve tanto em conversas com a família durante a refeição, prefere Página 61

comer depressa para iniciar outra atividade;

Desenvolvimento Emocional • Exige mais amor e compreensão da figura materna; • Tem mais segredos; • Pode ser excessivamente auto-crítica, com tendência para dramatizar as situações em que antecipa dificuldades; • Exibe menos medos e mais razoáveis; • Pode resistir e argumentar contra instruções e pedidos feitos pelos adultos; • Aprecia recompensas imediatas pelo seu comportamento;

Desenvolvimento Moral • Pode vivenciar sentimentos de culpa e vergonha;

DOS 09 AOS 10 ANOS Desenvolvimento Físico • Possui já um bom controle corporal; está interessada em desenvolver força, capacidades e rapidez; • Desenha com grande detalhe; • As meninas começam a desenvolver-se mais rapidamente do que os meninos;

Desenvolvimento Intelectual • Manifesta preferência por trabalhos e tarefas mais complexas; • Tem interesses definidos e uma grande curiosidade; procura e memoriza fatos; emprega um raciocínio e pensamento abstratos; • As diferenças individuais tornam-se mais marcadas; • Gosta de ler, escrever e de utilizar livros e referências;

Desenvolvimento Social • Meninos e meninas diferem em termos de personalidade, características e Página 62

interesses; • Grande orientação para o grupo, formado por elementos do mesmo sexo: preferência por atividades de jogo cooperativo e de equipe; • Maior interesse nas relações afetivas e atividades sociais;

Desenvolvimento Emocional • Pode exibir alguns problemas de comportamento, sobretudo quando não se sente aceite pelos outros; • Torna-se cada vez mais independente e "merecedora" de confiança;

Desenvolvimento Moral • Tem consciência de justiça; • É altamente competitiva; • Tem ainda dificuldade em assumir os erros, mas tem maior capacidade de aceitar as falhas e de se responsabilizar por elas; • Grande percepção do certo e errado;

:: DOS 10 AOS 11 ANOS Desenvolvimento Físico • Competências motoras bem desenvolvidas;

Desenvolvimento Intelectual • Está alerta e bastante segura de si; • Gosta de ler; • Tem muitos interesses de curta duração;

Desenvolvimento Social • É bastante seletiva nas suas relações: pode ter um(a) melhor amigo(a); Página 63

Desenvolvimento Emocional • Preocupa-se com o estilo (roupa, cabelo, etc.); • Gosta de privacidade; • As suas preocupações dizem respeito à escola e aos amigos;

Desenvolvimento Moral • Tem um forte sentido de justiça e segue um código moral estrito; • Maior preocupação com o que está errado, do que com o que está certo;

DOS 11 AOS 12 ANOS Desenvolvimento Físico • Grande consciência do seu próprio corpo; • As meninas começam a manifestar características sexuais secundárias;

Desenvolvimento Intelectual • Por vezes desafia o conhecimento dos adultos; • Maior capacidade para utilizar a lógica nos seus argumentos, bem como para aplicar o raciocínio lógico a situações concretas e específicas; • Poderá manifestar interesse em ganhar dinheiro; • Interesse pelo mundo e pela comunidade onde está inserida;

Desenvolvimento Social • É crítica acerca dos adultos; • Procura ser independente, por vezes de forma pouco razoável; • Grande interesse por equipes e jogos competitivos organizados; Página 64

Desenvolvimento Emocional • A raiva é comum; ressente-se quando lhe dão instruções acerca do que fazer; resiste às rotinas; • É freqüentemente "temperamental" (flutuações de humor); dramatiza e exagera as suas próprias posições (por ex. "É a pior mãe do mundo!"); • Experimenta muitos medos e preocupações;

Desenvolvimento Moral • Procura conformar-se à moral do seu grupo de amigos;

DOS 12 AOS 14 ANOS Desenvolvimento Físico • Com a entrada na adolescência, observa-se um aumento repentino em altura, peso e força; • As moças alcançam gradualmente a maturidade física e sexual, enquanto que os rapazes estão ainda iniciando este processo de maturação; • Preocupação com a aparência;

Desenvolvimento Intelectual • Melhoria das capacidades de argumentação; • Melhoria das capacidades de raciocínio: • Capacidade de aplicar conceitos a exemplos específicos; • Utilização de raciocínio dedutivo; • Aprende a raciocinar sobre problemas, mesmo na ausência de acontecimentos ou exemplos concretos; • Capacidade de construir soluções hipotéticas para um problema e de avaliar qual é a melhor; • Capacidades extraordinárias ao nível da memorização, bem como da introspecção e reflexão; Página 65

Desenvolvimento Social • Os rapazes tendem a apresentar maior resistência às demonstrações de afeto; • Têm relações afetivas menos intensas com elementos do mesmo sexo; as moças tendem a manifestar maior interesse no sexo oposto do que os rapazes; • Pouca disponibilidade para o relacionamento com irmãos mais novos;

Desenvolvimento Emocional • Maior dificuldade no contato com os pais, muitas vezes sentidos pelo adolescente como muito restritivos; • Por vezes mostram-se ressentidos; direcionam verbalmente a sua raiva para a figura de autoridade; • Preocupação com o desempenho escolar, a aparência e a popularidade; • Maior introspecção;

Desenvolvimento Moral • Procura encontrar alternativas e tomar decisões sozinho; • Preocupa-se com o tratamento justo dos outros;

Fonte: adaptação das tabelas disponíveis em http://www.insight.pt/

2.2 – Tarefas que facilitam a autogestão junto à criança e ao adolescente entre 5 e 14 anos de idade É preciso ressaltar que nesta fase é importante o estudo por comparação, visto que os alunos ainda estão num estágio pré-operatório, em transição para o operatório-concreto. Eles precisam ter os objetos através de suas imagens, sempre presentes na mente, para poder pensar sobre eles. Esse é o período em que é absolutamente necessária uma constante busca das experiências vividas pelos alunos em cada conteúdo analisado. O próprio conteúdo adquire significado para as crianças à medida que se liga com as suas concepções prévias ou espontâneas. O conteúdo precisa estar intimamente relacionado às experiências do aluno. O programa de autogestão nesta fase irá percorrer novos degraus, mas antes Página 66

disso irá revisitar e reformular conceitos criados nos degraus anteriores, na fase da educação infantil. Nesta fase, o programa visa a funcionalidade e a independência máximas que puderem ser alcançadas por cada educando. Os conteúdos curriculares devem ser tornados práticos pelo programa de autogestão. Os conteúdos específicos do programa devem perspassar todas as disciplinas e não devem ser abordados de forma isolada do restante do conteúdo pedagógico. Independente do tipo e de grau de deficiência, os educandos passarão por todos os degraus da escada de desenvolvimento da autogestão. Todos os tópicos a serem trabalhados com os educandos deverão ser informados previamente aos familiares, de modo que os mesmos, em concordância com a escola, possam contribuir, em casa, para o maior aproveitamento do educando. Assim, no primeiro degrau o educando será trabalhado quanto à sua identidade: seu nome completo, sua aparência física, a história de sua vida (épocas marcantes), tarefas de auto cuidado que é capaz de realizar sozinho, tarefas de autocuidado em que necessita de ajuda para a realização, suas habilidades motoras evidenciadas nas aulas de educação física, suas limitações motoras, sua forma de se comunicar, suas limitações na área de comunicação, suas habilidades e limitações para registrar a língua escrita, seus talentos na área de desenho, pintura e artes visuais, o que gosta de estudar, como gosta de estudar, como aprende melhor, o que dificulta sua aprendizagem, o que gosta e o que não gosta de fazer para se divertir, lugares onde gosta de passear, lugares que deseja conhecer, pessoas com as quais convive na família, amigos com os quais convive na sala de aula, na escola, na comunidade, alimentos que gosta e que não gosta de comer, como gosta de ser tratado, o que faz com que se sinta amado, músicas e programas de tv que gosta de assistir, o que sabe sobre suas limitações e o que deseja saber sobre elas, dentre outros. Estes tópicos deverão ser trabalhados em todas as disciplinas e condensados em um álbum sobre identidade fechado semanalmente, em sala de aula pelo professor. Este álbum será um elo entre o aluno, escola e família e tornará mais compreensível para a família os pensamentos, desejos e possibilidades do filho. O segundo degrau a ser trabalhado após a identidade será a autoestima. Neste degrau serão ressaltadas todas as habilidades até então conquistadas pelo educando. É importante que neste degrau seja evidenciado a importância do que ele faz para o seu próprio corpo e para o seu futuro, para a sala de aula, para a escola, para a família e para a comunidade. O educando precisa, neste degrau perceber-se como útil e capaz. Atividades práticas como: oficinas de autocuidado e embelezamento, oficinas de cuidados gerais com a sala de aula e com escola, oficinas de cuidados com outros colegas na hora do lanche e na hora do recreio, darão ao educando a noção de que ele é importante e de que sua ação melhora a vida das pessoas à sua volta. Tudo o que foi trabalhado neste degrau dará origem a um novo álbum: gosto de mim porque sei fazer... que será também levado ao conhecimento das famílias para que estas possam perceber meios de melhorar ainda mais a autoestima de seu filho. O terceiro degrau a ser trabalhado nesta fase é o autoconceito. O educando, Página 67

neste degrau é levado a pensar sobre ele mesmo, sem se comparar com os outros. Deve aliar a sua identidade às coisas que é capaz de fazer. Deve compreender-se e aceitar o que ainda não é capaz de fazer sozinho. Deve ser levado a se perceber como uma pessoa importante para ele mesmo, independente do que os outros pensam sobre ele. O educando deverá ser levado de encontro aos sentimentos que nutre por ele mesmo. Um novo álbum poderá ser confeccionado: sou importante para mim mesmo porque... O degrau seguinte a ser trabalhado será a autoconfiança. O educando de posse de sua identidade e com autoestima e autoconceito positivos deverá ser trabalhado para que acredite que pode superar os desafios que encontra pela frente, tanto em sua caminhada acadêmica como familiar e comunitária. Deverá conhecer as ajudas que recebe e aquelas que necessita para melhorar seu desempenho global ou específico em algumas tarefas. Deverá conhecer e trabalhar com suas potencialidades, mais do que com suas limitações, com o que o impulsiona, mais com do que com o que o limita. As aulas complementares de artes, teatro, dança, música, esportes são fatores importante, pois descortinam novas possibilidades e apoios com os quais o educando podem contar para além dos conteúdos acadêmicos. Um novo álbum poderá ser montado: confio em mim mesmo porque ... no qual o educando expressará o que percebe em si mesmo como potencialidade. Um novo degrau se descortina para os educandos: visão destemida do futuro. O educando deverá ser trabalhado para que olhe para o futuro sem medo e sem ansiedade. Ele deverá olhar para o futuro projetando uma imagem de sucesso a respeito dele mesmo. É importante que se trabalhe aqui com os medos e ansiedades que cercam o educando, para que os mesmos possam ser conhecidos e dominados. A ajuda mútua e o respeito pelos sentimentos e medos dos colegas deverão ser muito trabalhados neste degrau para que os mesmos possam ser compreendidos e combatidos. A participação dos serviços de psicologia neste degrau é de extrema importância como suporte ao professor ou suporte direto aos alunos. Poderá ser confeccionado um álbum: medos que já não sinto mais... O degrau seguinte diz respeito ao futuro, com os desejos e sonhos de cada educando: querer-se. O educando deverá agora ser trabalhado para além do passado e do presente.É hora de trabalhar a noção de futuro, os sonhos e os desejos. O que deseja alcançar no futuro próximo e na idade adulta e quais os caminhos ele percebe como necessários para se chegar ao futuro que deseja. O álbum a ser confeccionado agora terá como tema: o que desejo para mim mesmo no futuro. O último degrau a ser trabalhado no ensino fundamental diz respeito aos projetos de vida de cada educando: projeto de vida. Neste degrau o educando deverá tentar explicitar que caminhos ele precisa trilhar para alcançar o que sonha para o seu futuro. Ele deverá explicitar que competências ele ainda precisa desenvolver, que competências ele já domina, que ajudas humanas ele necessita, que ajudas técnicas ele precisa e que apoios tecnológicos ele necessita para colocar em prática os seus sonhos para o futuro. O educador Página 68

precisa, aqui, confrontar os sonhos com a realidade de ser uma pessoa com deficiência e sujeita a algumas limitações. Este confronto é necessário para que o educando possa sonhar de modo realista e não se frustre em demasia por sonhar com planos impossíveis. Um álbum importante será confeccionado neste degrau: Meus projetos de vida.

3. Autogestão na Educação Profissional – educandos com idade acima de 14 anos Nesta fase os educandos serão preparados para uma nova realidade: deixar as salas de aula, deixar as propostas acadêmicas para ingressar no mundo onde se aprende a trabalhar através do trabalho. As rotinas da educação profissional serão diferentes e mostrarão outros desafios para o até então estudante. Estas mudanças precisam ser trabalhadas em conjunto com a família, de modo que esta ajude o filho nos ajustes necessários à sua adaptação aos processos de educação profissional. O educando, nesta etapa, deverá ir além das atividades realizadas na APAE. Os processos da educação profissional deverão colocar o educando em contato com o Mercado de Trabalho e suas formas de absorção de mão de obra. O programa de autogestão, nesta etapa, deverá buscar o máximo desenvolvimento possível da autonomia e da independência . Percebe-se que há muitos casos de educandos que desenvolvem boas habilidades para trabalhos específicos, mas não desenvolvem comportamentos que lhes ajudam a enfrentar o mundo do trabalho fora dos limites da Apae. Falta-lhes muitas vezes autonomia, independência, capacidade de comunicar seus pensamentos e desejos, capacidade de lidar com críticas e estabilidade emocional para enfrentar ambientes novos, diferentes do ambiente protegido oferecido pelas instituições. O programa de autogestão deverá ser parte integrante de todas as etapas da educação profissional. É importante que as atividades realizadas pelos educandos possam ser analisadas e pensadas com a mediação do professor para que resultem em mudanças de comportamentos e amadurecimento emocional e social. Recomenda-se que, ao final de cada dia de trabalho, professores e educandos de cada oficina se reúnam para a análise do dia, de suas atitudes, de suas conquistas e elaborem um plano de mudanças e ajustes para o dia seguinte. O trabalho precisa ser pensado e não apenas mecanicamente aprendido. Os degraus da autogestão serão trabalhados nestas reuniões e poderão ser compartilhados em reuniões mensais com todas as oficinas em conjunto. É importante que o educando exercite sua habilidade de falar em público, de expor suas idéias e ainda que desenvolva o respeito pelas idéias dos outros colegas. Na educação profissional todos os degraus serão trabalhados e retomaremos o Página 69

primeiro degrau, mas agora com o olhar voltado para o mundo do trabalho. As análises de cada degrau se tornarão documentos que nortearão as ações tanto dos educadores para com os educandos, como deles para com os educadores e colegas. O primeiro degrau a ser trabalhado será o degrau da identidade. Será trabalhada aqui a identidade do educando enquanto trabalhador. Documentos pessoais, documentos relativos ao trabalho. Que tipo de trabalho ele gosta de realizar, que tipo de trabalho não gosta de realizar, quais as atividades ele pode realizar com independência, que tipos de atividade ele precisa de apoio para realizar, que apoios tornam sua independência maior, que dificuldades encontra perante as atividades que vem desenvolvendo nas oficinas, que comportamentos já desenvolveu e julga que são importantes para o trabalho, que comportamentos necessita desenvolver e que julga serem importantes para o trabalho, dificuldades específicas relacionadas ao seu trabalho, o que gostaria que mudasse em seu ambiente de trabalho, dentre outros. O segundo degrau a ser trabalhado será o degrau da autoestima. O educando, aqui, será trabalhado quanto ao valor das coisas que faz. Ele deverá ser trabalhado para sentir o seu valor enquanto pessoa produtiva, útil e da qual se esperam ações que não serão realizadas por outra pessoa, ou seja, ele ocupa um lugar importante e que no momento não é ocupado por nenhuma outra pessoa. É importante que o professor detalhe cada etapa do que faz cada aprendiz, para que possa ver o quanto faz e os produtos gerados por suas atividades. O professor poderá fotografar e inserir estas fotos no computador. Nas aulas de informática, este material poderá reforçar a série de habilidades desenvolvidas, bem como a série de produtos que vem sendo feitos por eles. Exposições dos trabalhos dos educandos com explicações das atividades por etapas também contribuem para que os mesmos se sintam orgulhosos e gostem do que fazem. O terceiro degrau a ser trabalhado será o degrau do autoconceito. O educando deverá ser trabalhado quanto às noções que construiu até agora sobre si mesmo. Quem é ele? O que faz de importante para sua própria vida? O que faz de importante pela oficina na qual trabalha? O que faz de importante pelos colegas com os quais trabalha? O que faz de importante pelos professores com os quais convive? O que faz de importante pela sua escola? O que faz de importante por sua família? O que faz de importante por sua comunidade? O educando deverá perceber que o conceito que ele faz de si mesmo é dinâmico e não estático e que muda conforme ele muda suas atitudes e recebe retornos positivos dos que o cercam. O quarto degrau a ser trabalhado é o degrau da autoconfiança. O educando será trabalhado de modo a pensar e encontrar suas próprias forças. Ele deverá ser ajudado a pensar em si mesmo como alguém que tem habilidades com as quais pode contar para vencer desafios e obstáculos. É importante aqui que o educando relembre fatos importantes de sua história: como chegou onde está e que desafios importantes ele já venceu. Professores poderão fazer relações de habilidades que cada educando percebe em si mesmo. O que consegue fazer Página 70

sem ajudas, o que faz com apoio e que apoios necessita, o que ainda não consegue fazer sozinho, o que necessita fazer para aumentar seu grau de independência. O que o estimula a acreditar em si mesmo e o que o desestimula acreditar em si mesmo. O quinto degrau a ser trabalhado é o degrau da visão destemida do futuro. Neste degrau pretende-se que o educando seja capaz de olhar para o futuro sem medos e sem ansiedades. Para tanto é preciso que seus medos e ansiedades quanto ao mundo do trabalho sejam trabalhados. O professor poderá começar levando os educandos a fazerem uma projeção de seu futuro enquanto trabalhadores. Como ele se vê no futuro? O que ele pensa que será cobrado dele no Mercado de Trabalho? O que mudará em sua vida quando ele estiver trabalhando fora da APAE? O que lhe causa medo quando ele pensa em uma futura colocação no Mercado de Trabalho? O que lhe causa ansiedade quando ele pensa no trabalho fora da APAE? Visitas a locais de trabalho ajudam a minimizar medos e ansiedades. Palestras feitas por pessoas com deficiência que saíram da Apae e trabalham na comunidade podem também ajudar o educando a ver o futuro com menos medo e menos ansiedade. O sexto degrau a ser trabalhado é o degrau querer-se. Neste degrau o educando deverá ser colocado de encontro ao que deseja alcançar para sua vida hoje e no futuro. Aqui serão trabalhados seus sonhos enquanto trabalhador e enquanto pessoa que estará em breve se tornando um adulto. O educando deverá poder sonhar, desejar e traçar metas para seu futuro. Deverá ser trabalhado de modo a perceber que seu futuro depende das mudanças que alcançar hoje. O confronto entre seus sonhos e suas limitações será necessário para que ele possa perceber seus sonhos dentro de uma realidade possível de ser alcançada e não dentro de uma realidade distante demais de suas possibilidades. Ter uma visão ampla do que a comunidade oferece em termos de Mercado de Trabalho é fundamental para que o educando seja estimulado a ver novas possibilidades além das possibilidades de trabalho existentes na APAE. O sétimo degrau a ser trabalhado é o degrau projeto de vida. Neste degrau o educando, de posse de seus sonhos, com um autoconceito positivo, sabendo visualizar suas potencialidades e suas limitações, poderá compreender-se melhor e traçar um projeto de vida para ele enquanto trabalhador. Neste projeto de vida inicia-se a descoberta das leis que o protegem e de seus direitos enquanto trabalhador e enquanto pessoa com deficiência. O acesso às leis deverá ser feito de forma clara e de fácil compreensão focando não os números e decretos, mas os direitos a que têm acesso através das leis. Mais que saber de cor os decretos e leis, é o conhecimento de seus direitos e ainda de como colocálos em prática que fará a diferença efetiva em sua vida. O educando deverá saber a quem recorrer para fazer valer seus direitos. É importante aqui confrontar o direito adquirido através do Benefício de Prestação Continuada e o sentido de produtividade necessário à sua vida. As famílias também deverão ser muito trabalhadas neste sentido. O oitavo degrau a ser trabalhado é o degrau sentido da vida. Neste degrau o educando deverá analisar todos os degraus percorridos para traçar o caminho Página 71

onde pretende chegar em seu futuro. O professor trabalhará os possíveis caminhos que poderão ser trilhados para que ele alcance suas metas. As metas podem ser agora ampliadas e a inclusão social dos educandos precisa ser pensada. É necessário que ele perceba os circuitos sociais existentes em sua comunidade e dos quais pode fazer parte segundo seus interesses e possibilidades. Neste degrau, é importante que o educando possa ver com que forças, além dele, ele pode contar. Com que forças ele conta na oficina? Com que forças ele conta na APAE? Com que forças ele conta através dos atendimentos que recebe? Com que forças ele conta em sua família? Com que forças ele conta em seu grupo de amigos? Com que apoios tecnológicos e humanos ele pode contar? As amizades exercem um papel muito importante na construção do sentido da vida, pois propiciam a vivência com pessoas de idades próximas, com anseios e sonhos comuns e que também tentam encontrar caminhos para a inserção social. O nono degrau a ser trabalhado é o degrau da autodeterminação. Neste degrau o educando é trabalhado para perceber suas potencialidades e habilidades em gerenciar áreas progressivamente mais complexas de sua vida. O gerenciamento de seu autocuidado, de seus estudos. O gerenciamento de sua vida afetiva, sobre suas amizades, sobre seu trabalho. As ajudas de que ele necessita continuam disponíveis, mas permanecem as ajudas indispensáveis. É imprescindível que se permita ao educando cometer erros, pois sem errar, sem testar suas possibilidades, ele não terá oportunidades reais de amadurecer. Ele deve ter clareza das noções de direitos e deveres na escola, em sua família e na comunidade onde vive. A noção de cidadania deve ser bem trabalhada neste degrau para que o educando possa se perceber como um sujeito de direitos e deveres. O décimo degrau a ser trabalhado é o degrau resiliência. Neste degrau, com o educando mais maduro, é importante que seja trabalhado o seu conhecimento sobre a deficiência que tem e os desafios que enfrenta rumo à colocação no trabalho e à inclusão social. Ele deve ser levado a perceber os desafios como fatores de crescimento e fortalecimento individual e grupal e não como obstáculos. Nesta fase, os grupos de autodefensores começam a se formar e estes educandos devem ser preparados para a autodefensoria em horário separado do horário das oficinas ou dos estágios que por ventura já realizam. Dos grupos de autodefesa saem normalmente os representantes da escola. É preciso então que os educandos que fazem parte deste grupo sejam preparados para: conhecer a Apae, sua estrutura e seu funcionamento, saber ouvir, saber respeitar os grupos de alunos com graus diferentes de maturidade, saber expor seus pontos de vista e sua forma de pensar, saber diferenciar seus desejos pessoais dos desejos do grupo que representa. O décimo primeiro degrau a ser trabalhado é o degrau auto-realização. Neste degrau o educando deverá elaborar seu projeto de vida e traçar cada um dos passos que deverá dar na direção do que deseja alcançar. Estes projetos se transformam quando ocorrem mudanças na sua vida. Ele pode ser contratado por uma empresa e sair da Apae, pode receber uma proposta e decidir mudar de

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emprego, pode iniciar um namoro, pode romper um namoro, mudanças no núcleo familiar como nascimento de novos membros ou morte de algum membro do núcleo familiar. Essas mudanças podem implicar em alterações no projeto de vida e novos caminhos deverão ser traçados em busca da auto-realização. A pessoa-apoio é de fundamental importância para o autodefensor nesta fase, uma vez que ele precisará ver todas as possibilidades para que possa tomar as suas decisões com maior clareza. Quando o autodefensor consegue realizar projetos que determinou como importantes para si mesmo ele passa para o último degrau: a plenitude humana – o encontro do ser com o querer ser. Vale ressaltar que a plenitude humana nunca é atingida totalmente em todas as áreas da vida ao mesmo tempo por nenhum ser humano.

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VII. Vivenciando a afetividade e a sexualidade As pessoas com deficiência, como todas as pessoas, têm necessidade de expressar sua sexualidade. Sexualidade é algo mais amplo que relações sexuais. A sexualidade é um componente da vida de todo ser humano. Sexualidade abrange a amizade, a vivência do amor humano e as trocas e relações afetivo-sexuais. A sexualidade se manifesta em todas as fases da vida, sem distinção de etnia, sexo, classe social ou presença ou não de deficiência. A pessoa com deficiência é um ser bio-psico-social em constante evolução e como todo ser humano tem necessidade de expressar seus sentimentos de um modo pessoal e único. Tem, portanto o direito de ter prazer e levar uma vida afetiva dentro de suas possibilidades e limites reais. As maiores barreiras à vivência da sexualidade pela pessoa com deficiência estão ligadas aos preconceitos e estereótipos construídos em torno da deficiência. A vivência da sexualidade, quando bem orientada e adequadamente apoiada, melhora o desenvolvimento afetivo, a capacidade de relacionamento interpessoal, fortalece a autoestima, o autoconceito e a adequação social. Ao contrário, a repressão da sexualidade diminui o equilíbrio emocional, favorece o aumento da agressividade e gera angústia, isolamento e reduz as possibilidades de inserção social. Por medo de expor o adolescente com deficiência mental a riscos físicos e emocionais, por constrangimento de exporem a si próprios, muitos pais negam a sexualidade de seus filhos e os aprisionam em uma infância angelical eterna, onde a sexualidade não existe. Na APAE, a educação e orientação sexual devem ser construídas com amor, sabedoria e conhecimentos teóricos. Podem ser organizados serviços de informação e aconselhamento para pais e educandos com deficiência, abordando temas como: · Conhecimento do próprio corpo · Higiene pessoal · Higiene íntima · Embelezamento corporal · Afetividade, namoro e amizades · Proteção contra ações indesejadas em seu corpo · Reprodução humana · Aprendendo a fazer escolhas afetivas · Aprendendo a se fazer respeitar Página 75

· Aprendendo a demonstrar seus desejos e interesses · Comportamentos sexuais adequados A ética deve guiar o trabalho do educador e orientador sexual. Ele deve buscar compreender a sexualidade na ótica da pessoa com deficiência e não deve deixar que seus valores pessoais entrem em ação para julgar os comportamentos da pessoa com deficiência e de sua família. Os comportamentos inadequados, por sua vez, devem ser tratados com limites coerentes, claros e objetivos. Na adolescência, rapazes e moças com deficiência, principalmente com deficiência mental, devem receber informações sistemáticas sobre higiene pessoal e cuidados íntimos. Isto ajuda a melhorar a autoestima e a desenvolver um autoconceito positivo. Rapazes precisam ser informados sobre ejaculação, masturbação e polução noturna com orientações sobre como acontecem, cuidados com o corpo e adequação social. Moças precisam ser informadas sobre menstruação, higiene íntima, masturbação, ciclo menstrual. Ambos necessitam ser informados e orientados sobre as mudanças corporais que ocorrem na adolescência. Facilitar a vivência da sexualidade pela pessoa com deficiência mental exige mudanças conceituais e de postura. Um novo olhar voltado para as potencialidades da pessoa com deficiência resgata o direito ao afeto, ao namoro e às vivências sexuais. A atitude de respeito à diversidade apontará também necessidades específicas da pessoa com deficiência na área afetivo-sexual. A grande diferença da sexualidade entre pessoas com e sem deficiência mental decorre da diferença de condições cognitivas e adaptativas que determinam a capacidade de assimilar, compreender e elaborar códigos sociais para o ajustamento social e emocional de seu comportamento sexual. Comumente a preocupação da família incide exatamente na área das habilidades de seu filho para compreender e gerenciar suas condutas sexuais. A família enfrenta muita ansiedade para lidar com a sexualidade de seu filho com deficiência mental, preferindo deixá-lo em status infantil, recebendo, com surpresa e medo as manifestações de sua sexualidade. Como a família não considera o amadurecimento de seu filho, ela pensa em como ele, sendo criança, irá se responsabilizar por sua sexualidade. Entram em ação mecanismos de negação e repressão. A inadequação dos limites produz angústia, agressividade e isolamento. A pessoa é então novamente rotulada e encaminhada a tratamentos psiquiátricos para ajuste de comportamento sexual inadequado. No trabalho com as famílias é importante que os conteúdos abaixo sejam trabalhados: · Medo e ansiedade quanto ao futuro dos filhos · Manifestações sexuais · Apoio no conhecimento do corpo e higiene íntima Página 76

· Mudanças corporais na adolescência · Amizades · Namoro · Homossexualidade, heterossexualidade e bissexualidade · Casamento · Relações sexuais · Métodos contraceptivos · Doenças sexualmente transmissíveis · Saúde genital e saúde sexual · Conversando sobre sexualidade com os filhos · Casamento apoiado · Formação de uma nova família apoiada pelos pais · Direito ao afeto e à vida sexual ativa A educação sexual e a orientação sexual são de extrema importância para o bom desenvolvimento do programa de autogestão. A educação sexual abrange toda e qualquer informação e formação incluindo valores, crenças, atitudes da família e do ambiente. A orientação sexual é a sistematização desse processo formativo através de um espaço de reflexão e crítica. O programa de orientação sexual tem como objetivo geral o desenvolvimento saudável da sexualidade. Seu caráter preventivo promove o bem estar da pessoa. O conteúdo vai além dos aspectos informativos e aborda os aspectos relacionais envolvidos na busca de uma identidade sexual, trabalhando a ansiedade e os conflitos vivenciados. Deve-se oportunizar espaços para trocas e discussões onde os educandos possam expressar livremente suas idéias, dúvidas e inseguranças sobre a sexualidade no seu cotidiano. (Adaptação do texto de Ballone, GJ – Sexualidade das Pessoas Portadoras de Deficiência Mental – in. Psiqweb, Internet, disponível em www.psiqweb.med.br, revisto em 2006)

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VIII. Organizando o Fórum de Autodefensores O Fórum de Autodefensores é um espaço político-educacional e objetiva promover o encontro e o debate de temas importantes para a construção da autodefesa das pessoas com deficiência. Como espaço político objetiva ainda a eleição de representantes da Apae, de um Conselho Regional ou do Estado. Nos fóruns para eleição de representantes, os alunos que irão participar devem ser preparados previamente no sentido de saberem qual é o papel de um autodefensor representante de um grupo, como expressar seus pensamentos com vistas a uma futura eleição, como saber ouvir propostas e escolher candidatos distinguindo o que vai e o que não vai de encontro com suas idéias. Durante o fórum alguns conceitos e informações precisam ser repassados e revisitados: como funciona a APAE, o que é um autodefensor, como o autodefensor pode contribuir para melhorar a vida das pessoas que representa, que apoios podem ser necessários para o bom desempenho do autodefensor, direitos e deveres básicos das pessoas com deficiência, deveres e direitos do casal de autodefensores representantes do grupo que o elegeu. Estes temas podem ser abordados através de dinâmicas e de trabalhos em grupo. Estratégias como o teatro, a colagem, o desenho, e exposição verbal, as entrevistas, o uso de vídeos institucionais ou comerciais, podem servir de instrumentos para enriquecer e ampliar o pensamento e exposição de idéias por parte dos autodefensores. Não há uma fórmula pronta e única para se realizar o fórum, mas é preciso que o mesmo ofereça aos participantes um espaço de tempo suficiente para que possam compreender conceitos e elaborar idéias. O trabalho em subgrupos durante o fórum permite que os autodefensores vivenciem a oportunidade de expor suas idéias para grupos pequenos e depois em grupos mais amplos. Nos grupos pequenos é possível aos apoiadores visualizar o aparecimento de lideranças e mostrar ao grupo maior a existência das mesmas. É recomendável que haja um limite de candidatos para serem votados de modo que não fique confuso para os alunos a escolha de seus candidatos no momento da votação. É possível ainda que se realize o fórum em duas etapas: a primeira para o trabalho com os temas sugeridos acima e escolha dos candidatos e a segunda para votação. Entre uma etapa e outra é possível que cada candidato faça sua campanha dentro da APAE, devendo a direção da escola, juntamente com os pais, definir tempo, local, disponibilização de materiais e equipamentos para campanha, com igualdade de oportunidades para todos os candidatos. Na preparação das cédulas é importante que se ofereça apoio visual bem nítido sobre cada candidato. Recomenda-se, quando possível o uso de retratos Página 79

identificando cada candidato. Quando não for possível o uso de retratos é necessário que se encontre um sistema de símbolos para identificar cada candidato. Pode-se, por exemplo, usar números azuis de 1 a 5 para os rapazes e números vermelhos de 6 a 11 para as moças. O importante é perceber símbolos conhecidos pelos candidatos e pelos alunos que irão votar. Não é recomendável que todos os alunos da escola votem no fórum. Recomenda-se que apenas os educandos com mais de 16 anos votem, pois o momento exige maturidade e compreensão de ações. Os educandos com deficiências graves e múltiplas serão representados pelos familiares ou representantes legais com direito a um voto. Faz-se necessário, portanto, que os familiares participem da exposição de propostas pelos candidatos na primeira parte do fórum. Durante a votação deve haver a presença de pessoas-apoio, não vinculadas a nenhum candidato, para ajudar no momento do registro dos votos, na locomoção até a cabine de votação, no oferecimento de apoios de comunicação (LIBRAS, Símbolos Bliss, etc), na oferta de cédulas especiais em braile para os eleitores cegos. É importante lembrar que em fóruns para eleição de representantes, alunos votam em alunos e um dos pais ou responsável por pessoas com deficiências graves tem direito a um voto representando seu filho. Recomenda-se haver uma comissão para contagem dos votos, divulgação do casal de vencedores e de seus suplentes. A posse do casal de autodefensores deverá ser dada pela presidência da APAE e deverá ser registrada em livro próprio. É importante que, durante o ano, sejam realizados outros fóruns com o objetivo de discutir temas de interesse dos autogestores e que facilitem e ampliem as suas capacidades de autogestão e de autodefesa. Alguns temas são de grande importância e devem ser discutidos e bastante debatidos até que se tornem claros e bem compreendidos pelas pessoas com deficiência. Sugerimos alguns temas com base em pedidos de autodefensores em fóruns anteriormente realizados: · O que é autogestão/autodefesa · Papel do autogestor/autodefensor na escola e na família · Papel do autogestor/autodefensor na comunidade · Como funciona uma APAE · Como desejamos que a APAE funcione · A escola que desejamos · A importância dos tratamentos pelos quais passamos e como queremos que eles funcionem · Como cuidar de nosso corpo · Amizade Página 80

· Namoro · Sexualidade · Como evitar doenças e gravidez · Lazer · Trabalho · Emprego · Como cuidar de nosso dinheiro · Como aprender a andar por nossa cidade de modo independente · Como aprender a fazer escolhas · Quais os nossos direitos perante a lei? · Como tornar nossos direitos uma realidade? · Qual o papel do casal de autodefensores representantes de minha escola? · O que é cidadania? · Como posso participar da tomada de decisões dentro da APAE? Para que o debate seja realmente proveitoso, faz-se necessário que sejam utilizadas formas diversificadas de abordagem do tema. Dinâmicas de grupo, colagens, desenhos, dramatizações, uso de vídeos comerciais e institucionais, teatro com fantoches, músicas, técnicas de construção artesanal, dentre outras, facilitam a expressão e criam novos meios para a compreensão do que está sendo trabalhado. O Fórum deve ter como objetivo o fortalecimento dos autodefensores, mas não deve se constituir em espaço clínico ou de tratamento. É importante que as pessoas que irão conduzi-lo sejam de confiança e estima dos autodefensores, para que eles se sintam em liberdade de ação e de expressão de modo autêntico e feliz. Deve-se salientar ainda que as informações obtidas em fóruns não devem ser usadas para punir ou tratar os autogestores fora do espaço do fórum. Os autogestores somente terão liberdade para se expressarem se tiverem a confiança e a certeza de poderem se abrir, contar experiências, falar de seus erros e acertos, falar de sua vida em família, falar de sua vida íntima e assim, trocando experiências, crescer como pessoas. Se os assuntos tratados nos fóruns passam a circular pelos corredores da APAE, o fórum perde sua finalidade primeira que é de funcionar como espaço de confiança entre seus membros e destes para com as pessoas que dirigem os fóruns. Escuta é fundamental na condução do fórum. Somente ouvindo e percebendo bem os autogestores, estaremos traçando os caminhos futuros a serem trilhados e os assuntos a serem debatidos em outros fóruns.

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Alguns filmes servem de suporte para o trabalho com grupos de autodefensores, são eles: 1 - Gaby - uma Historia Verdadeira (Deficiência Física) 2 - A Canhotinha (Deficiência Física) 3 - Amargo Regresso (Deficiência Física) 4 - O Sino de Anya (Deficiência Visual) 5 - Além dos meus olhos (deficiência visual) 6 - Filhos do silêncio (deficiência auditiva) 7 - À Primeira Vista - (Deficiência Visual) 8 - Simples Como Amar - (Deficiência Mental) 9 - O Óleo de Lorenzo - (Deficiência Física) 10 - Rain Man - (Autismo) 1 1 - Meu Pé Esquerdo - (Paralisia Cerebral) 12 - Nascido em 4 de julho - (Deficiência Física) 13 - Perfume de Mulher - (Deficiência Visual) 14 - Mr. Holland - Adorável Professor - (Deficiência Auditiva) 15 - Forest Gump - O contador de Histórias - (Deficiência Mental) 16 - O Despertar para a vida - (Deficiência Física) 17 - O Domador de Cavalos - (Deficiência Física) 18 – George - o oitavo dia (Deficiência Mental) 19 - Castelos de Gelo ( Deficiência Sensorial) 20 - O selvagem do Aveiron (Deficiência Mental) 21 - Uma Lição de Amor (deficiência mental) As pessoas-apoio são de fundamental importância na condução do fórum. Elas devem oferecer, desde ajudas práticas para tarefas do cotidiano, até apoio para expressão de pensamentos e desejos que o autogestor deseja dividir com apenas uma pessoa.

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IX – O Papel da Pessoa-Apoio Traduzido por Maria Amélia Vampré Xavier Extraído de "The beliefs, values and principles of self advocacy Inclusion International" ( ILSMH), hoje chamada Inclusion International, a organização mundial de famílias, sediada em Londres, Inglaterra, e que representa 60 milhões de pessoas com deficiência mental/intelectual no mundo No mundo inteiro a voz das pessoas com deficiência intelectual é ouvida cada vez com maior freqüência. Nós que trabalhamos há tantos anos na área da deficiência intelectual lembramo-nos sempre dos tempos em que fundamos as primeiras APAEs do Brasil, meio século atrás, e então nem sequer nós, pais de pessoas com deficiências, tínhamos qualquer possibilidade de expressar nossos sentimentos e opiniões, - que se pode dizer, então, de pessoas com deficiência intelectual em si. O movimento de Auto Defensores se expande também no Brasil e como o interesse é constante nesse trabalho, vez por outra voltamos a abordar aspectos dessas funções desenvolvidas por nossos treinandos. No livro que eles mesmos prepararam - em português as Crenças, Valores e Princípios da Auto Determinação, há um capítulo bem significativo. Todas as pessoas precisam de apoio, orientação e encorajamento na vida diária. Podemos precisar de ajuda para dizer o que queremos ou para escrever uma carta. Alguns de nós podemos não ter condições de falar por nós. Ter direitos não significa nada para nós a menos que compreendamos esses direitos e saibamos como utilizá-los. Todo mundo na comunidade tem pessoas- apoio. São os nossos amigos, nossas famílias e as pessoas com as quais vivemos e trabalhamos. Pessoas-apoio podem preencher muitos papéis, incluindo ser: Amigo : Uma pessoa que seja especial para nós e que tem interesse verdadeiro em nosso mundo. Orientador: Uma pessoa que tem conhecimento ou habilidades que podem compartilhar conosco para nos ajudar. Facilitador: Uma pessoa que nos ajuda a nos comunicarmos com terceiros a fim de que sejamos tratados corretamente. Nossas Pessoas-Apoio nos ajudam a fazer uma escolha sensata e a dizer o que queremos expressar. Temos um relacionamento especial baseado em confiança mútua, compreensão e envolvimento em partes de nossa vida. Uma pessoa -apoio sempre: · Vai escutar com cuidado · Ficará nos conhecendo bem Página 83

· Pede licença, se for necessário, para falar por nós. · Dá-nos encorajamento, a fim de que possamos falar por nós sempre que possível. ·Ajuda-nos a compreender as opções disponíveis. ·Respeita nosso direito à privacidade. Uma pessoa-apoio nunca: ·Influencia as decisões que tomamos ·Fala em nosso nome sem nossa permissão ·Trata-nos com desprezo ou permite que outras pessoas o façam ·Não respeita uma confidência que fizemos Pessoas-apoio deverão estar conscientes dos seguintes aspectos: · Autodefensores nem sempre têm auto-confiança para se expressarem. Devemos ter a nossa pessoa-apoio conosco sempre que quisermos, já que se trata de nosso apoio pessoal. · As pessoas apoio devem ser independentes. Se um membro da equipe for uma pessoa-apoio então ela/ele deve estar consciente de que a sua lealdade como pessoa-apoio deve ser em relação à pessoa que está apoiando enquanto estiver exercendo este papel e que grande parte da informação dada a ela/ele não pode ser dada a mais ninguém. · Os autodefensores devem ser apoiados para que tome as próprias decisões e possam dizer o que pensam. As pessoas-apoio devem ser cuidadosas em não controlar as coisas para eles. · Os autodefensores têm direitos. Têm o direito de dizer o que acreditam. Pessoas-apoio não devem assumir as reuniões ou tentar influenciar ao autodefensores para que eles mudem de idéia. A palavra chave é APOIO e não CONTROLE! · Deve existir uma meta comum a fim de que o autodefensor esteja consciente das opções disponíveis e receba a ajuda necessária para tomar a sua própria decisão. · Todo mundo tem direito de fazer um erro e aprender através dele. Os autodefensores desejam morar em sua comunidade, serem capazes de fazer parte dela e gozar a vida como qualquer outra pessoa. · Os autodefensores podem necessitar de ajuda para ter a certeza de que todo mundo disse o que quer dizer quando uma decisão é tomada. Algumas pessoas não devem tomar decisões em nome de todo o resto das pessoas

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· Se um autodefensor sentir que está sendo tratado injustamente pela sua pessoa-apoio, ele deverá ter alguém com quem falar acerca do que está sentindo. · Os autodefensores podem, de vez em quando, ter alguma queixa sobre a maneira pela qual estão sendo tratados pela equipe ou prestador de serviço. A pessoa-apoio deve escutar o que está sendo dito e a partir daí, ajuda-los a levar a reclamação a quem de direito. · Freqüentemente ao autodefensores ficam amedrontados de fazer uma reclamação injustamente. A pessoa-apoio deve tentar certificar-se para que isso não aconteça. · Uma pessoa-apoio não deve mudar nada do que um autodefensor diz ou escreve. Deve simplesmente explicar o que ela/ele quer dizer sem acrescentar valores ou opiniões para tornar mais hábil ou para se adaptar às expectativas dos outros. Isto é considerado um insulto pelo autodefensor e significa para ele que a sua declaração não é suficientemente boa para conseguir o respeito de outras pessoas. Isto causa desconfiança. · Pessoas-apoio necessitam passar por treinamento sobre a forma de apoiar os autodefensores. Os autodefensores em si são o maior recurso para este treinamento, já que conhecem o significado de “queremos as coisas organizadas sobre as nossas condições – à nossa maneira”.

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X - A Escada do Desenvolvimento Pessoal e Social - Professor Antônio Carlos Gomes da Costa.

Encontro do ser com o querer-ser Cada passo dado na

Plenitude humana Auto-realização

direção do seu projeto

Resistir à adversidade Resiliência e utilizá-la para crescer. Assumir a direção, o Autodeterminação controle de sua própria vida. A linha, a estrada, o caminho Sentido da vida que liga o ser ao querer-ser. É querer algo e saber o que Projeto de vida é necessário para se chegar lá. Desejar ardentemente Querer-se ser alguma coisa (sonho). Olhar o futuro sem Visão destemida ansiedade e medo. do futuro Acreditar em si e ser capaz de apoiar -se Autoconfiança em suas próprias forças. Ter uma idéia boa a respeito de Autoconceito si mesmo. Gostar de si Auto-estima mesmo. Compreenderse e aceitar - Identidade se

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XI – Cartas do Autodefensores

PRINCÍPIO 19 Este documento foi elaborado por 19 Autodefensores, representantes de 19 delegacias da Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais no Congresso Estadual em Uberaba Outubro 2000. 1 - Estudar numa escola regular estruturada fisicamente e com recursos humanos qualificados para atender nossas necessidades devidamente. Por exemplo : Braile, Libras, etc. 2 - Educação Especial com profissionais específicos dentro de cada área e que possa dar apoio na Escola “APAE”, e acompanhamento na Escola Regular. 3 - Aprender a ler e a escrever, tendo direito à Educação de jovens e adultos e que a Escola Regular respeite o tempo de aprendizagem do aluno, sem com isso discriminá-lo. 4 - Que seja valorizado o lado afetivo das pessoas e que a família respeite as amizades surgidas na instituição, permitindo que elas aconteçam fora dela também. 5 - Que sejam valorizadas as trocas, os trabalhos em equipe e os relacionamentos surgidos das brincadeiras em grupo e que a APAE estimule a ajuda mútua entre os alunos. 6 - Que nos nossos relacionamentos do dia a dia, que não sejamos protegidos dos conflitos. 7- Ser chamados pelo nome e não pela deficiência que temos. 8 - Que sejam feitas várias reuniões na Escola e na comunidade, para serem explicados os tipos de deficiências. 9 - Que a pessoa com deficiência não seja discriminada pela deficiência, nem por outros motivos. 10 - Que uma APAE que faça parte da sociedade e prepare o aluno para viver lá fora. 11 - Que a APAE tem ações políticas, de lazer, de trabalho, com a família, de escola e de profissionalização.

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12 - Que não haja discriminação dentro das APAEs, separando os alunos considerados “violentos” daqueles mais “calmos”. 13 - Ter voz ativa nas APAEs; promovendo reuniões e debates entre os alunos, com uma Presidência democrática. 14 - Investimentos em aparelhos modernos, adaptados de acordo com a necessidade de cada aluno e métodos que facilitem a aprendizagem. 15 - Ter estímulo à nossa autoconfiança, principalmente por parte dos professores, que devem valorizar o que fazemos, corrigindo os nossos erros. 16 - Ser remunerados pelo nosso trabalho, desde que estejamos profissionalizados. 17- Ser lançados no mercado de trabalho, com direito a cursos de capacitação, que nos permitam adquirir experiência e segurança. 18 - Que o instrutor respeite o talento profissional do aluno. 19 - Que a APAE prepare o Mercado de Trabalho para receber o profissional com deficiência.

FEDERAÇÃO DAS APAES DO ESTADO DE MINAS GERAIS

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I FÓRUM NACIONAL DE AUTODEFENSORES CARTA DE FORTALEZA 12 DE JUNHO DE 2001 Nós, do I Fórum de Autodefensores, abaixo relacionados e representantes de todas as unidades Federadas, encaminhamos esta pauta de reinvindicações resultantes dos gruos de trabalho realizados durante este Fórum, ara que sejam contemplados no Plano Tático Operacional da Gestão que ora se incia: ü Garantir a continuidade da política de Autodefensores em todas as instâncias do Movimento Apaeano; ü Garantir nos meios de comunicação da Federação Nacional das APAES um espaço específico para os autodefensores; ü Estender o direito de participação e de voto aos autodefensores nas Assembléias das diversas instâncias do Movimento Apaeano; ü Divulgar a prestação de contas das APAEs sobre o investimento dos recursos financeiros de modo que chegue aos autodefensores (linguagem acessível, ações concretizadas e previstas em Projetos); ü Planejar reuniões periódicas e conjunta com a Diretoria Apaeana nas diferentes instâncias: ü Garantir o suporte especializado no Processo de ilusão escolar, profissional e social; ü Estudar a possibilidade de compatibilizar o emprego sem prejuízo do benefício de ação continuada; ü Incentivar as APAEs a articularem ações junto a comunidade ara a criação e/ou participação em cooperativas e outras formas de geração de emprego e renda; ü Cobrar dos presidentes maior participação e envolvimento no cotidiano das APAEs; ü Apoiar ações e iniciativas específicas dos autodefensores; ü Atuar ativamente na defesa de direitos exigindo o cumprimento da legislação referente a educação, saúde e trabalho; ü Garantir a contratação de técnicos de modo a atender as necessidades de cada instituição; ü Garantir a aplicabilidade da Lei de Acessibilidade da pessoa portadora de deficiência nas suas instituições, órgãos púbicos e comunidade; ü Articular a participação dos autodefensores nos Conselhos de Direitos Nacionais, Estaduais e Municipais. ü Fortaleza – CE, 12 de julho de 2001.

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CARTA DOS AUTO-DEFENSORES - CARTA DE BENTO GONÇALVES Nós Autodefensores das APAES , reunidos no II Fórum Nacional de Autodefensores realizado no XXI CONGRESSO NACIONAL DAS APAES em Bento Gonçalves de 01 a 04 de julho de 2003 , discutimos temas de interesse para nossas vidas e apresentamos as seguintes reivindicações. · As escolas devem receber alunos especiais em turmas regulares para evitar preconceito , porque nós não somos considerados como seres humanos pelos outros alunos ; · Os professores das escolas públicas devem ser mais preparados para receber os alunos especiais ; · Precisa haver uma reunião a cada seis meses com Autodefensores de cada estado que levarão a diretoria nacional as suas sugestões . Neste encontro deve estar presente um representante do governo ; · Também pedimos reuniões entre Autodefensores representantes das APAES das Delegacias: · Ter mais reunião de Autodefensores nas APAES ; · As APAES devem estar unidas para resolver as sugestões dos Autodefensores ; · Os Autodefensores que participaram deste II Fórum Nacional devem dar palestras para os companheiros que não vieram, para passar as experiências vividas no Fórum ; · Cursos profissionalizantes com duração de 200 horas , com apoio do SESI, SENAI e CEFET com professores capacitados para dar aulas para deficientes . Os cursos atuais só têm 20 horas. · Complexo esportivo em todas as APAES com apoio dos parlamentares dos estados . A Federação deve orientar as APAES para receberem verbas para estes projetos ; · Os representantes Autodefensores devem ser eleitos nos estados de dois em dois anos podendo ser reeleito mais uma vez ; · É importante Ter carteira assinada para o trabalho, pois a pessoa portadora de deficiência deve ser considerada como cidadão e ser respeitada . Quando o aluno é bem preparado ele recebe elogios da empresa ; · O Autodefensor tem direitos e deveres e deve ser orientado para isso ; · As pensões e benefícios continuados impedem que o portador de deficiência trabalhe com carteira. Nós Autodefensores pedimos que a Federação Nacional tente resolver este problema com o governo sem Página 92

prejudicar ninguém . Isso já foi pedido no I Fórum Nacional e ainda não foi resolvido ; · Não dificultar tanto os benefícios e fazer uma perícia melhor ; · Respeitar nosso direito de sexualidade; · Ser mais incluído na sociedade ; · Verbas melhores do governo com data certa. Não adianta Ter verba se ela chega atrasada, pois isso faz a maior confusão ; · Aumento de renda nas APAES para contrato de funcionários e professores : · Melhorar o atendimento de saúde para os portadores de deficiência porque não é um atendimento bom . Um clínico geral pelo menos em cada APAE e também um dentista . O governo deve pagar mais pela saúde porque a educação já tem ; · Mais ônibus para transporte dos alunos para as escolas ; · Transporte coletivo de graça ; · Criação de um jornal nacional de Autodefensores com notícias de eventos, fatos novos, reuniões e congressos ; · Abertura de espaço nas Câmaras Municipais para os Autodefensores ; · Abertura de espaço nas rádios AM e FM e TV para Autodefensores ; · Shows de artistas famosos para arrecadar dinheiro e para conscientização : · Auxílio financeiro da Federação Nacional e Estadual para divulgação do Movimento Nacional de Autodefensores ; · Mais cursos para Autodefensores nos Congressos e Encontros com temas variados ; · Mais material para os professores poderem trabalhar com os Autodefensores ; · Fazer Fóruns com a participação das escolas regulares e das APAES para integrar e melhorar mais a condição de vida de todos. Tanto do aluno normal quanto do especial ; · As APAES devem abrir espaço para visitação pública para mostrar os eventos de música , teatro, dança , etc. · Convidar as escolas regulares a participar de gincanas , jogos, teatro, pintura , dança porque isso é inclusão; · Criação de um REGIMENTO para o Movimento para Autodefensores ; · Ter em cada APAE um Autodefensor representante e que ele saiba o seu Página 93

papel. Que ele tenha o direito legítimo de participar inclusive de decisões e eleições . · Participação do Autodefensor representante nas reuniões de Diretoria das APAES ; · Mudança no Estatuto para que os Autodefensores possam votar nas próximas eleições ; · Separar as questões políticas das APAES. Por exemplo, quando trocam os Prefeitos tiram os recursos; · Valorizar mais os profissionais das APAES oferecendo cursos e treinamentos para melhor poderem atender os portadores de deficiência; · Ter em cada APAE um Autodefensor e que ele saiba o seu papel ; · Banheiros adaptados para todos que usam cadeira de rodas ; · Tratar dentro das instituições os alunos adolescentes e adultos conforme sua idade e não como crianças ; · A possibilidade de que permaneça o mesmo acompanhante para todos os eventos em que o Autodefensor participar durante seu mandato, para que haja desta maneira uma maior aproximação de idéias ; · Colocação da fotografia do Autodefensor Estadual e Nacional nas Federações enquanto exercem o mandato ; · Envio de material atualizado para as APAES pela Federação Nacional e Estaduais ; · Que a Federação Nacional crie um e-mail para os Autodefensores se comunicarem ; · Que todas as APAES recebam uma cópia deste documento . Bento Gonçalves , 04 de julho de 2003.

CARTA DE SÃO LOURENÇO III FÓRUM DE AUTODEFENSORES DA FEDERAÇÃO DAS APAES DO ESTADO DE MINAS GERAIS 2006 1. Não queremos guerras, brigas, nem discriminação. Não queremos políticos corruptos e sabemos o que acontece no governo. 2. Não queremos apenas passar pertos dos locais públicos e dos locais bonitos. Queremos ter acesso e poder fazer uso deles. 3. Queremos atendimentos clínicos. Algumas Apaes não têm estes Página 94

atendimentos e assim muitos deficientes não conseguem melhorar. 4. Queremos que em todas as Apaes todos possam aprender Braile e Libras. 5. Estamos cansados de esperar, as mudanças precisam acontecer agora. 6. Queremos ter mais segurança nas Apaes, nas escolas regulares e na comunidade. 7. Queremos melhores condições de saúde para as pessoas com deficiência: dentistas, médicos, psicólogos, terapeutas, fonoaudiólogas, fisioterapeutas, psiquiatras que trabalhem na Apae semanalmente e não apenas de vez em quando. 8. Queremos que os autodefensores regionais e estaduais tenham o direito de visitar as Apaes da região e do estado. 9. Nossas famílias – boas ou ruins - são as famílias que temos e elas precisam do apoio das Apaes. Queremos que nossas famílias sejam incluídas nas Apaes. Pois, a família é a base de tudo e nossas famílias precisam de apoio para poderem nos ajudar a vencer. 10. Queremos que as pessoas contratadas para a educação profissional sejam mais qualificadas para que a gente possa conseguir emprego no Mercado de Trabalho. 11. Queremos que as pessoas nos respeitem como somos e que a esperança esteja sempre em nós. 12. Queremos ser mais capacitados para o Mercado de Trabalho, pois a competição está muito grande e precisamos trabalhar. 13. Queremos ter o direito de namorar, ser feliz, formar uma família, ter filhos, ter netos como todas as pessoas. 14. Queremos ter condições de comprar casa própria e os políticos poderiam conseguir financiamentos para ajudar as pessoas com deficiência e terem suas casas. 15. Os professores das escolas comuns precisam ser preparados para receber os alunos com deficiência. E as Apaes não podem deixar estes professores abandonados, pois quem fica sem aprender são os alunos que têm mais dificuldade. 16. As escolas precisam ter materiais adaptados para quem não enxerga, para quem tem mais dificuldade de aprender. Precisam de professores que saibam educar as pessoas surdas. Têm muitas pessoas surdas que foram para as escolas comuns e estão voltando para as Apaes porque não têm apoio para aprender. É papel da Apae apoiar as escolas e cumprir a lei. 17. Queremos que a Apae se preocupe com as pessoas que são deficientes e estão velhas. Quando a gente envelhecer quem vai cuidar da gente? É preciso que as Apaes façam mais casas-lares. 18. O currículo das escolas regulares é muito complicado para quem tem deficiência. Queremos maior flexibilidade nos currículos e na forma da avaliação dos alunos, pois nem todos aprendem do mesmo jeito. 19. Precisamos cobrar os resultados das pesquisas científicas como por exemplo as pesquisas de célula tronco com prioridade para os Página 95

deficientes. Os cientistas não podem fazer estas pesquisas pelo simples prazer de usar sua inteligência. Nós não podemos esperar mais. Estas pesquisas precisam priorizar as pessoas com deficiências. 20. Só temos direito ao lazer quando há acessibilidade. É preciso aumentar e muito o acesso das pessoas com deficiência ao lazer. Temos direito ao lazer como todas as pessoas. 21. Um banheiro adaptado para um deficiente que usa a cadeira de rodas serve para todas as pessoas. Mas o banheiro comum, com portas estreitas e espaço pequeno serve apenas paras as pessoas que não usam cadeira de rodas. As adaptações que nós pedimos, não pioram e sim melhoras a vida de todos. E quando falamos em TODOS, não precisamos usar outros adjetivos. TODOS quer dizer TODOS! 22. A Apae deve priorizar a contratação de seus ex alunos. Muitas pessoas com deficiência buscam emprego fora da Apae, enquanto a Apae contrata pessoas sem deficiência e tem ex-alunos que sabem fazer muito bem a função que pessoa sem deficiência está fazendo. É a partir daí – trabalhando na Apae - que a pessoa com deficiência começará a se mostrar para a sociedade. A Apae pode ser a sua carta de referência. 23. Temos muitas leis boas, mas elas precisam ser cumpridas. Somos cidadãos e pagamos impostos em tudo o que compramos, se temos deveres queremos que nossos direitos saiam do papel e se tornem realidade. 24. Queremos ter direito a dignidade que muita gente fala mas continua nos discriminando e o preconceito continua presente em nossas vidas. Queremos ser vistos como pessoas. 25. Queremos que o Programa de Autodefensores saia do papel em todas as Apaes, pois podemos falar o que queremos e nós sabemos escolher e definir o que é melhor para nossas vidas. 26. Queremos ter acesso às reuniões das Apaes. Queremos ser preparados para entender como funciona nossa Apae, mas as pessoas não têm paciência de explicar e dizem que não podemos participar porque não sabemos escolher e nem votar. 27. Queremos que as Apaes tenham programas de educação sexual para que a gente possa aprender a namorar e cuidar da nossa saúde e não pegar doenças sexualmente transmissíveis. Queremos entender como é o namoro para evitar a gravidez na adolescência, pois tem muitos colegas que engravidam porque não sabem com namorar. 28. Os autodefensores têm a obrigação de assumir o seu papel frente a qualquer autoridade. Reaja, cobre,não tenha medo dos que te olham de cara feia. Existem leis! Agora só falta serem cumpridas! São Lourenço, 02 de Setembro de 2006.

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XII – Sites relacionados à questão da deficiência Apoio jurídico, legislação e Informações sobre os Direitos Humanos Site:

www.morungaba.com.br O Núcleo Morungaba nasce com uma proposta diferente: democratizar o espaço da

dança. O Morungaba, palavra em Tupi que quer dizer beleza, tem como objetivo a

Assunto:

organização, programação e execução de projetos na área da Dança

Educativa

para crianças e jovens e Dança na Educação Especial para pessoas portadoras de

Site:

de - deficiências ( físicas, sensoriais ou mentais). http://www.muitoespecial.com.br Serviço on line de apoio jurídico a deficientes físicos. O site também traz

Assunto:

espaço para denúncia de descumprimento da lei da acessabilidade, além

de oportunidades profissionais para portadores de deficiência. Site:

http://www.mj.gov.br/sedh/dpdh/dpdh.htm

Assunto:

Informações sobre os Direitos Humanos, Portadores de deficiência, proteção as testemunhas, violência intrafamiliar, SICORDE, links e mais.

Site:

www.ines.org.br/Paginas/linklegal.html

Assunto:

Aqui você encontra links para sites de tratam da legislação e dos direitos dos deficientes, trazendo dicas ie informações importantes.

Site:

www.ibdd.org.br/www/hp/index.asp

Este site objetiva a participação decisiva no resgate da cidadania das Assunto: pessoas portadoras de deficiência colaborando para construção da cidadania do portador de deficiência no Brasil. Vale a pena conferir. Site:

www.cedipod.org.br/

O CEDIPOD - Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência, é uma entidade civil, sem fins lucrativos e foi criado em 1990. Especializada na divulgação de informações sobre pessoas Assunto: portadoras de deficiência. O site possui um ótimo conteúdo sobre, Legislação (Direitos Civis), Eliminação de Barreiras Arquitetônicas, Transportes, Comunicação e Participação Social. Site:

www.saci.org.br

A Rede SACI atua como facilitadora da comunicação e da difusão de informações sobre deficiência, visando estimular a inclusão social, a Assunto: melhoria da qualidade de vida e o exercício da cidadania das pessoas portadoras de deficiência.

Diversos Site: Assunto:

www.cbsurdos.com.br Confederação Brasileira de Surdos Rua Lopes Coutinho, 54 - Metro Bresser Fone: (11) 6698-5432 / Fax: (11) 5542-5995

Site:

http://www.prodam.sp.gov.br/acess/index.htm Traz informações para portadores de deficiência, endereços de grupos de Assunto: apoio e cursos. Página 97

Site:

http://www.fisiocid.kit.net

Assunto:

Aqui você encontrará cursos, casos clínicos, resumos, notícias, e muito mais

Site:

http://www.uol.com.br/aprendiz

Assunto:

O aprendiz tem assuntos bem variados, principalmente voltado para a educação e trabalho.

Site:

www.rotadaliberdade.com.br

Rota da Liberdade Disponibiliza serviços, dicas de cultura, lazer e orientações para deficientes físicos. Com seções de emprego, esporte, Assunto: turismo, saúde e legislação. Também traz artigos e reportagens sobre o tema. Site:

www.melhores.com.br

O objetivo desse site é divulgar e prestar justa homenagem às entidades Assunto: do Brasil, divulgando sua eficiência e seriedade a fim de atrair maior atenção e empenho do setor privado à causa social. Site:

http://www.alohelp.com.br/

O serviço AlôHelp possui especial aplicabilidade para deficientes físicos e Assunto: visuais que desejam morar sozinhos com independência para o usuário e tranquilidade para os familiares. Site:

www.geocities.com/Athens/Agora/4140/

Assunto:

Se trata da Associação de Pais dos Autistas do RJ, contém informações valiosas sobre o Autismo.

Site:

www.mpsbrasil.cjb.net

Sociedade Brasileira de Mucopolissacaridoses, doenças genéticas raras Assunto: que são detectadas na primeira infância e causam, entre outros problemas, diversas limitações e deficiências físicas. Site:

www.geocities.com/aulas_html/

Assunto: Apostila de curso de html para cegos Assunto: http://www.escolacatavento.com.br Assunto:

Desde 1991, a Escola Catavento estabelecida há 30 anos na Gávea como escola regular, reservou também um espaço destinado ao atendimento às crianças com necessidades especiais.

Instituições Beneficentes Site:

http://www.clickajuda.com.br

O Clickajuda foi criado com o objetivo de angariar fundos e intermediar doações para instituições beneficentes de reconhecido trabalho junto a causas sociais. Através do site clickajuda.com.br os usuários podem Assunto: escolher para quem doar entre diversas instituições, tais como AACD, Dorina Nowill, Recicle Vidas, Liga das Senhoras Católicas, UNIBES, Lar dos velhos Golda Meir e Ten Yad. Os patrocinadores ficam encarregados pela doação. Site

http://www.aacd.org.br

Assunto:

AACD - Associação de Assistência à Criança Deficiente, fundada em 1950 pelo Dr. Renato da Costa Bonfim, desenvolve um trabalho sem fins lucrativos. Visa reabilitar e incluir socialmente crianças, adolescentes e adultos portadores de deficiência física. Página 98

Site:

www.leonardcheshirebrasil.org.br

Fundação Leonard Cheshire Sociedade Beneficente, que administra o Lar Assunto: São José do Jaguaré, especialmente construído para abrigar deficientes físicos adultos. Site:

http://www.ajudeobrasil.kit.net

Assunto:

O meu site divulga endereços de entidades, grupos e sites de doações online.

Site:

www.fund-selma.org.br

Site da Fundação Selma que é empenhada em proporcionar tratamento Assunto: a crianças, jovens, adultos e anciões que se tenham tornado portadores de deficiência. Site:

www.feneis.com.br

Este site pertence a FENEIS que é uma entidade filantrópica, sem fins lucrativos com finalidade cultural, assistencial e educacional e tem por objetivo a defesa e a luta dos direitos da Comunidade Surda Brasileira. Assunto: Além disso promove a inserção da Pessoa Surda no mercado de trabalho e realiza cursos de formação para instrutores de LIBRAS - Língua Brasileira de Sinais e de informática. Oferecendo também Curso de LIBRAS, para pais, profissionais da área e demais interessados. Site

http://www.sarah.br

Associação das Pioneiras Sociais (APS) - entidade de serviço social autônomo, de direito privado e sem fins lucrativos - é a Instituição gestora da Rede SARAH de Hospitais do Aparelho Locomotor. Criada pela Assunto: Lei nº 8.246, de 22 de outubro de 1991, tem como objetivo prestar assistência médica qualificada e gratuita, formando e qualificando profissionais de saúde, desenvolvendo pesquisa científica e gerando tecnologia. Site:

http://www.avape.com.br

AVAPE -A AVAPE tem como Missão "Atender às necessidades do indivíduo portador de deficiência, qualquer que seja o nível de comprometimento, contribuindo para o estabelecimento de sua Assunto: dignidade e exercício pleno de sua cidadania e conseqüente transformação da concepção social, através da autogestão de recursos e negócios, sob enfoque empresarial". Site: Assunto:

Lazer, Esporte Site:

http://www.rodasemmovimento.kit.net

Assunto:

O site Rodas em Movimento mostra a magia da dança em cadeira de rodas com a dupla Viviane e Mayco.

Site:

www.paradesporto.com.br/

Assunto:

Este site aborda temas relativos a esportes de maneira geral, vale a pena conferir.

Site:

www.sociedadeinclusiva.pucminas.br/filmes.htm

Assunto:

Esse site é bem simples e disponibiliza os nomes de alguns nomes de filmes e livros sobre portadores de deficiência. Página 99

Site:

http://encontro.virtualave.net/sexualid.htm

Este link faz parte do site Encontro, aqui você encontra alguns pontos Assunto: sobre sexualidade, um assunto que ainda é tabu, vale a pena você conferir. Site

http://www.add.org.br

ADD - Associação Desportiva para Deficientes utiliza o esporte como Assunto: ferramenta, como forma de inclusão e integração da pessoa portadora de direitos especiais.

Lesão Medular Site:

www.santalucia.com.br/ortopedia/paraplegia-p.htm

Assunto:

Parte integrante do site do hospital Santa Lúcia explica de maneira fácil o que é lesão medular.

Site:

www.deficiente.com

Este site possui um conteúdo bem variado, dentro do site existe uma Assunto: matéria interessante sobre lesão medular, tem uma figura da coluna vertebral onde se pode conferir a altura da lesão muito legal.

Síndrome de Down Site:

http://www.ecof.org.br/projetos/down

Espaço 21 é dedicado aos portadores da Síndrome de Down, aos seus familiares e amigos. Ele busca ampliar o espectro de informações de Assunto: todos os interessados e, assim, contribuir para criar, no Século XXI, um espaço mais amplo para os portadores da trissomia do 21 Site:

http://www.aleph.com.br/cdi

A Fundação Síndrome de Down é uma entidade sem fins lucrativos cujos objetivos são atender pessoas com Síndrome de Down e possibilitar Assunto: pesquisas na área da educação em geral, bem como da educação especial, pesquisas essas que possam reverter uma melhor qualidade de vida para essas pessoas.

ABNT – Associação Brasileira de Normas Técnicas http:// www. abnt. org. br/ Acessibilidade Brasil http:// www. acessobrasil. org. br ADD – Associação Desportiva para Deficientes http:// www. add. com. br/ ADEVA – Associação de Deficientes Visuais e Amigos http:// www. adeva. org. br/

Página 100

AJA – Anúncios de Trabalho Especial http:// www. aja. org. br/ APCB – Associação de Paralisia Cerebral do Brasil http:// www. apcb. org. br/ Associação Brasileira de Distrofia Muscular http:// www. abdim. org. br/ Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta http:// www. aguaforte. com/ oi/ indice. html Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome da Talidomida http:// www. members. tripod. com/abpstalidomida/ Audioteca Sal e Luz – Literatura para Deficientes Visuais http:// www. audioteca. com. br/

CEDIPOD – Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência http:// www. cedipod. org. br/ CIADEF – Centro Interativo de Apoio ao Deficiente Físico http:// www. rionet. com. br/freedom/ Click Deficiência http:// www. clicdeficiencia. com. br/ Comissão Jovem Gente Como a Gente – Planaltina DF http:// www. comissaojovem. com. br/ CORDE – Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência http:// www. mj. gov. br/ Serviços- Direitos Humanos- Portadores de Deficiência Telefone:1408

Página 101

CVI – Centro da Vida Independente http:// www. alternex. com. br/cvirj/ Deficiente Eficiente – Acessando uma vida melhor http:// www. deficienteeficiente. com. br Elo Eficiente – Rede de sites sobre deficiência http:// www. geocities. com/ artevital/ eficiente. htm Entre Amigos – Rede de Informações sobre Deficiência http:// www. entreamigos. com. br/

Especiais – O site das pessoas portadoras de necessidades especiais http:// www. especiais. com. br/ Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos - FENEIS http:// www. feneis. com. br Gente Especial – Portal voltado para portadores de deficiências http:// www. genteespecial. com. br/ Grupo de Apoio ao Deficiente Visual GADV http:// www. gadv. jor. br Grupo de Trabalho sobre a Pessoa com Necessidades Especiais – UFPR http:// www. prograd. ufpr. br/pne/ Ines – Instituto Nacional de Educação de Surdos http:// www. ines. org. br/ Instituto Benjamin Constant http:// www. mec. gov. br/ ibc/ LER PARA VER – O portal da visão diferente http:// www. lerparaver. com/ Libras – Língua Brasileira de Sinaisfesa do Idoso e do Portador de Deficiência

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http:// www. libras. hpg. com. br/ Ministério Público do Distrito Federal e Territórios http:// www. mpdft. gov. br/ Órgãos- Promotorias de Justiça- Promotoria de Defesa do Idoso e do Portador de Deficiência NIEE – Núcleo de Informática na Educação Especial – UFRGS http:// www. niee. ufrgs. br/ Rede Saci – Facilitadora da comunicação e da difusão de informações sobre deficiência http:// www. saci. org. br/ Secretaria de Educação Especial do MEC http:// www. mec. gov. br/ nivemod/ educesp. shtm SENTIDOS – Portal voltado para portadores de deficiência http:// www. sentidos. com. br/ Sistema de Gerenciamento Telecentro Acessível http:// www. telecentroacessivel. org. br/ FENAPAE – Federação Nacional das APAEs do Brasil http:// www. apaebrasil. org. br FAPAESMG – Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais http:// www. apaeminas. org. br ABNT - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE NORMAS TÉCNICAS Produz as normas e padrões de medidas em diversos âmbitos. CB-40 é o cômite reponsável pela acessibilidade http://www.abnt.org.br/ ACESSIBILIDADE PRODAM - CIA DE PROCESSAMENTO DE DADOS DE SÃO PAULO Página que oferece dicas de acessibilidade digital http://www.prodam.sp.gov.br/acess/ CÔMITE PARAOLÍMPICO BRASILEIRO O Comitê Paraolímpico trabalha pela divulgação do desporto paraolímpico no Página 103

País e a organiza competições nacionais, além de enviar atletas brasileiros para representar o país em competições internacionais. http://www.cpb.org.br/ CORDE - COORDENADORIA NACIONAL PARA INTEGRAÇÃO DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA Órgão do Departamento de Promoção dos Direitos Humanos da Secretaria de Estado dos Direitos Humanos responsável pela gestão de políticas voltadas para integração da pessoa portadora de deficiência, tendo como eixo focal a defesa de direitos e a promoção da cidadania. http://www.mj.gov.br/sedh/dpdh/corde/corde.htm CONADE - CONSELHO NACIONAL DOS DIREITOS DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA Criado pela Medida Provisória nº. 1.799-6 de 10 de julho de 1999, no âmbito do Ministério da Justiça, como órgão superior de deliberação colegiada, ao qual compete, principalmente, o acompanhamento e a avaliação da Política Nacional da Pessoa Portadora de Deficiência e das políticas setoriais de educação, saúde, trabalho, assistência social, transporte, cultura, turismo, desporto, lazer, política urbana, no que concerne à pessoa portadora de deficiência. http://www.mj.gov.br/sedh/hpconade2/conade_menu.htm INSTITUTO BENJAMIN CONSTANT Órgão do Ministério da Educação do Governo do Brasil, tendo suas ações destinadas às questões relacionadas à Deficiência Visual. http://www.ibcnet.org.br INSTITUTO NACIONAL DE EDUCAÇÃO DE SURDOS - INES Órgão do Ministério da Educação, mais do que uma escola, o Ines é o Centro Nacional de Referência na Área da Surdez http://www.ines.org.br MINISTÉRIO PÚBLICO DO TRABALHO http://www.pgt.mpt.gov.br PROGRAMA ARTE SEM BARREIRAS / VSA / FUNARTE Atua nacionalmente na formação, promoção e integração sócio-cultural, através de comitês regionais e municipais, que hoje somam 31, abrangendo Página 104

capitais e cidades do interior do país, coordenados por equipes de voluntários, com o objetivo de difundir e integrar à sociedade, através da expressão artística, pessoas com deficiência. http://www.funarte.gov.br/vsa/index.htm ORGANIZAÇÃO INTERNACIONAL DO TRABALHO - OIT http://www.ilo.org/public/portugue INSTITUTO MUITO ESPECIAL www.muitoespecial.com.br O Instituto Muito Especial é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público(OSCIP), que trabalha para contribuir com a completa inclusão social e profissional das pessoas Portadoras de Necessidades Especiais (PNEs) e a preparar as organizações a lidarem com a diversidade. ASSOCIAÇÃO ACESSÍVEL www.acessivel.org.br A Acessível é uma associação sem fins lucrativos e que foi fundada para mobilizar e conscientizar a sociedade sobre os Direitos dos Portadores de Deficiência. Com base no Programa de Ação Mundial da ONU para as Pessoas Deficientes, a Acessível promove ações eficazes para a preservação, reabilitação e realização dos objetivos de igualdade e participação plena das pessoas portadoras de deficiência na vida social e no desenvolvimento econômico do Brasil.

SECRETARIADO NACIONAL PARA A REABILITAÇÃO E INTEGRAÇÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA URL: http://www.snripd.pt/

PROGRAMA ACESSO URL: http://www.acesso.umic.pt

PLANO DE ACÇÃO PARA A INTEGRAÇÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS E/OU INCAPACIDADES (2006) Aprovado pelo MTSS/Sec. Estado Reabilitação

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Direcção Geral de Saúde URL: http://www.dgs.pt Relatório Avaliação do Programa de Saúde Escolar – 2003-2004 REDE SOLIDÁRIA Iniciativa da UMIC que reúne um grande número de associações de deficientes URL: http://redesolidaria.org.pt/ ACESSIBILIDADE Página pessoal com informação sobre acessibilidade. Possui indicações sobre a legislação e ligações a outras páginas. ACESSIBILIDADE.net Iniciativa do CERTIC/UTAD que disponibiliza informação sobre o acesso ao computador e à Internet, Tecnologia de acesso, Software; Conteúdos web acessíveis. URL: http://www.acessibilidade.net

PORTAL DO CIDADÃO COM DEFICIÊNCIA Página com diversa informação sobre ajudas técnicas; emprego; ensino; Finanças; Emprego; Segurança social; Trabalho: Transportes; Legislação; Habitação; Saúde URL: http://www.pcd.pt/

ERGONOMIA DE INTERFACES WWW PARA CIDADÃOS COM NECESSIDADES ESPECIAIS Página pessoal de Miguel de Castro Neto com comunicação integrada no 3º Simpósio Investigação e Desenvolvimento de Software Educativo (3 a 5 Setembro de 1998 Universidade de Évora) URL: http://www.minerva.uevora.pt/ ASSOCIAÇÃO DOS CEGOS E AMBLIOPES DE PORTUGAL URL: http://www.acapo.pt

BLOG EDUCAÇÃO ESPECIAL Da responsabilidade da Associação Portuguesa de Investigação Educacional... Aqui serão abordadas temáticas relacionadas com a educação especial e com as NEE URL: http://edif.blogs.sapo.pt

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ANDITEC – TECNOLOGIAS DE REABILITAÇÃO, LDA Site de empresa portuguesa sobre tecnologia de apoio e produtos para deficientes URL: http://www.anditec.pt/ FENACERCI Site da federação das CERCIs URL: http://www.fenacerci.pt/

PARALISIA CEREBRAL.NET Site de pessoa com paralisia cerebral URL: http://www.paralisiacerebral.net/

CATÁLOGO NACIONAL DE AJUDAS TÉCNICAS Iniciativa da UMIC, SNRIPD E INOV URL: http://www.ajudastecnicas.gov.pt/

CENTRO DE INOVAÇÃO PARA DEFICIENTES Página de empresa sobre ajudas técnicas e formação. URL: http://www.cidef.org

ELECTROSERTEC Site de empresa que oferece equipamentos, software e apoio técnico a cegos URL: http://www.electrosertec.pt

AJUDAS.COM Site de casal com filho com deficiência URL: http://www.ajudas.com/

COMPENSAR – NECESSIDADES ESPECIAIS Loja online em português de produtos de saúde, reabilitação e ajudas técnicas URL: http://www.compensar.net/store/

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MEC - Educação Especial - http://www.mec.gov.br/nivemod/educesp.shtm MEC - Secretaria de Educação Especial http://www.mec.gov.br/seesp/default.shtm CORDE - Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência - http://www.mj.gov.br/sndh/corde_sicorde.htm CORDE - outros links - http://www.mj.gov.br/sndh/corde_ongs.htm Projeto Caleidoscópio: Um projeto para Educação http://www.caleidoscopio.aleph.com.br/ Somos diferentes afinal quem não é? http://www.aleph.com.br/diferent/5/page1.htm CVI - RJ Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro http://www.ibase.org.br/~cvirj/diferenc.htm Lesão Medular - http://www.nitnet.com.br/~joaojce/ CEDIPOD – Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência http://www.mbonline.com.br/cedipod/index.htm Tecnologias de apoio a pessoas com deficiência http://www.dee.isep.ipp.pt/~mgg/pessoal/tecno.htm DEficientes o tema tratado por quem já venceu obstáculos http://www.geocities.com/HotSprings/7455/depoimentos.html NIEE - Núcleo de Informática Aplicada à Educação Especial http://www.niee.ufrgs.br Defnet - http://www.defnet.org.br/abert.htm Defnet Responsável pela página: Dr. Jorge Márcio P. de Andrade Site para interação entre portadores de deficiência. http://www.kyberna.lol.li/behinderte/who_br.htm Site com vários artigos e informativos. http://www.bauru.unesp.br/fc/boletim/indices/eduespec.htm Apresenta informações variadas sobre deficiências e recursos, com possibilidades de interação - Penpal. - http://www.disabilitynet.co.uk/ Lista de links para acesso a informações sobre deficiências. http://www.ucaqld.com.au/disability/ Lista de links relacionados a varias deficiências. http://www.public.iastate.edu/~sbilling/ada.html Programas de demostração sobre estimulação com vários links para educação especial. - http://www.mts.net/~jgreenco/special.html Catálogo de software educacionais. com índice por nível educativo. http://www.pntic.see.mec.es/csoftwar/tabla2.html Centro de jogos para crianças de modo geral e informações com links sobre deficiências. - http://trfn.clpgh.org/orgs/tccp/ Centro Nacional da Espanha sobre diferentes deficiências. Página 108

http://www.telefonica.es/novedades/discapa/direccion.html Informações sobre deficiências e Educação Especial com varios links. http://ksc.geo.ukans.edu/seik.html Centro que oferece software, publicações, links para outros sites sobre pessoas com deficiências. - http://www.sped.ukans.edu/~dlance/ National Rehabilitation Information Center - NARICinformações variadas de recursos. - http://www.naric.com/naric/ Links para pessoas com deficiência: recursos , produtos e serviços. http://www.disability.com/links/cool.html Links para outros sites sobre deficiências para diferentes países e em ordem alfabética. http://www.dpi.org/accestxt.html Várias informacoes e links sobre as diferentes excepcionalidades. http://www.yahoo.com/Society_and_Culture/Disabilities/ Vários recursos e links relacionados a deficientes. http://janweb.icdi.wvu.edu/kinder/ Informações sobre vários aspectos relativos a deficiências. http://disability.com/cool.html Links para recursos específicos relativos a deficiências e criação de paginas. http://www.geocities.com/CapitolHill/3721/ Artigos e informações sobre deficiências. http://www.kidsource.com/NICHCY/index.html Vários links para informações sobre deficiências. http://www3.waikato.ac.nz/vwo/disres.html CEDIPOD - Centro de Documentacao e Informacao ao portador de Deficiencia. http://wwww.mbonline.com.br/dedipod INFOSERVE-DEF -Produtos e Servicos para Pessoaos Portadoras de Deficiencia http://www.airbr.com/infoserve Defnet - Banco de Dados a respeito das pessoas portadoras de deficiências. http://www.defnet.org.br Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais - SP. http://www.apaesp.org.br/fr_educacao.html Encontro de informações sobre várias instituições que prestam serviços às pessoas portadoras de deficiências. - http://encontro.virtualave.net Empresa especializada em promover passeios, viagens e encontros entre pessoas portadoras de deficiência. - http://www.nossaturma.com Empresa que oferece assessoria especializada para páginas pessoais de Página 109

portadores de deficiência e entidades de deficientes, de caráter filantrópico. http://www.aibr.com/index.htm Site sobre Mielite Transversa - http://www.myelitis.org/index.html Arte Vital - Vital Art - http://www.geocities.com/SoHo/Atrium/6600 Very Special Arts - Brasil - http://www.ced.com.br/vsabrasil Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. http://www.abem.org.br/index.html SOLIDÁRIO - A Home Page da Solidariedade. http://www.alternex.com.br/~solidario GAZOO - Vida, Sensibilidade e Arte http://www.interlink.com.br/guia/gazoo/default.html SORRI - Integração social de pessoas com deficiência. http://www.starnet.com.br/sorri Associação Fluminense de Reabilitação. - http://www.nitnet.com.br/~afr Yogaterapia para deficientes - http://www.shivani.home.ml.gov ADD - Associação Desportiva para Deficientes. - http://www.add.com.br AACD - Associação de Assistência a Criaça Defeituosa. http://www.aacd.org.br APADE - Associação dos Pais e Amigos dos Portadores de Deficiências. http://www.apade.org.br ABPST - Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome da Talidomida. http://members.tripod.com/~abpstalidomida Federação Nacional dos Pais e Amigos dos Excepcionais. http://srvz.persocom.com.br/fenapae ACBR'S - Associação Campograndense Beneficente de Reabilitação. http://www.geocities.com/HotSpring/Spa/3834/index.html APABB - Associação dos Pais e Amigos de Deficientes dos Funcionários do Banco do Brasil - http://www.apabb.com.br Criatividade na Educação de Deficientes Mentais com o uso de Softwares Educativos http://www.starnet.com.br/users/regina MOBILITY - Equipamentos para Deficientes http://www.mt.net.br/~russa/mobility.html Circle of Friends - Organização de congregação de portadores de paralisia. http://www.circleoffriends.org Disability Travel and Recreation Resources - Centros de Viagens e Recreação para portadores de Deficiências. http://www.eskimo.com/~jlubin/disabled/travel.htm Paraplegia, SCI, Paralysis - Página sobre Organizações para Deficientes Página 110

Físicos http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/paral-r.html Cegos Instituto Benjamin Constant - Órgão do Ministério da Educação do Governo do Brasil, tendo suas ações destinadas às questões relacionadas à Deficiência Visual. Lamara - Associação Brasileira de Assistência ao Deficiênte Visual Várias informações sobre cegos, da Organização Nacional Espanhola de Cegos. http://www.once.es/ Apresenta o sistema DOSVOX que permite acesso/interação de cegos a INTERNET. http://www.nce.ufrj.br/aau/dosvox/ Informações gerais sobre cegos disponíveis no Fórum Braille. http://www.nfb.org/ SAC - Sociedade de Assistência aos Cegos - http://www.sac.org.br Surdos Centro de informações; recursos socio-culturais e referencias para surdos, com atividades para crianças. - http://deafworldweb.org/ Livrarias e links que informam sobre surdos, principalmente no Japão e USA. http://pantheon.yale.edu/~nakamura/deaf/ Informações sobre surdos e links. - http://www.weizmann.ac.il/deafinfo/home.html Linguagem de sinais gráfica para surdos. - http://www.signwriting.org/ Site para interação/colaboração entre surdos e profissionais que atuem na área. http://penta.ufrgs.br:80/edu/telelab/edusurdos/menu.htm Escola Municipal Especial para Surdos - http://www.angelfire.com/ga/emes INES - Instituto Nacional para Surdos - http://www.ines.org.br/ Paralisia Cerebral Defnet - banco de dados sobre pessoas portadoras de deficiência, principalmente sobre paralisia cerebral e links. http://www.montreal.com.br/defnet/ Informações sobre sistemas AAC do Brasil. http://home.openlink.com.br/caabrasil Dedos dos Pés - página dedicada à Paralisia Cerebral ttp://www.elogica.com.br/pj/ron Autistas Centro especializado na atenção a pessoas autistas e com deficiência Página 111

mental. http://www.mpsnet.com.mx/domus/ Down Síndrome de Down - http://www.ecof.org.br/projetos/down/ Fundação Síndrome de Down - http://www.aleph.com.br/cdi/ Ser Down - http://www.e-net.com.br/serdown/ Site de informações sobre sindrome de Down. - http://downsyndrome.com/ Site com informações e links sobre sindrome de Down. http://www.nas.com/downsyn/ Ser Down - Página dedicada aos Portadores de Síndrome de Down. http://www.e-net.com.br/serdown/index.html Fundação Síndrome de Down - http://www.aleph.com.br:80/cdi/cdi4.htm Síndrome de Down - Espaço 21 http://www.ecof.org.br/projetos/down/index.htm DM mais severa Vários serviços e informações sobre e para deficientes mentais severos. http://www.nami.org/ Epilepsia Síndrome de West - Epilepsia http://www.ecof.org.br/projetos/down/index.htm Páginas Pessoais Ele usa o computador com os dedos dos pés. http://www.geocities.com/HotSprings/7455/ronaldo.html Fábio Becker, um gaúcho que gosta de viver. http://www.plugin.com.br/~fab/ Mestre em informática e digita com os pés http://www.niee.ufrgs.br/~michel Home Page do Irapuan - http://www.geocities.com/CapitolHill/Senate/3732 Home Page do Michel - http://www.niee.ufrgs.br/~michel Célia Regina: Deficiente Física - Será que sou??? http://www.terravista.pt/IlhadoMel/3395 O Mundo de Pedrosa Braga - http://www.infohous.com.br/usuarios/pbraga Farol da Deficiência - http://www.terravista.pt/Meco/1728 Francisco Goulão - Página Pessoal http://www.terravista.pt/Copacabana/1356 Equipamentos Intellitools equipamentos -produz teclado expandido e outros equipamentos para dEficientes - http://www.intellitools.com/productmenu.html Divisão da Microsoft que desenvolve equipamentos para dEficientes http://www.microsoft.com/enable/dev/hardware.htm LER - Laboratório de Engenharia de Reabilitação. http://www2.pucpr.br/ler/ler.htm Recuros Sobre Acessibilidade

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HTML 4.0 (W3C) - http://www.w3.org/TR/html40 CSS 2 (W3C) - http://www.w3.org/TR/CSS2 WAI accessibility guideline: page authoring - http://www.w3.org/TR/WAIWEBCONTENT Pages Accessibilité de BrailleNet - http://www.braillenet.jussieu.fr/acces.htm COST 219bis - http://www.stakes.fi/cost219/webdesign.htm Site internet du Gouvernement Français - http://www.internet.gouv.fr Java Accessibility Page - http://trace.wisc.edu/world/java/java.html Avaliação da Acessibilidade de página WEB Bobby - http://www.cast.org/bobby HTML 4.0 validator - http://validator.w3.org LynxIt - http://www..home.unix-ag.org/sfx/lynxit.html

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XII – Referências Bibliográficas -

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