Motivação e desafios dos voluntários provedores de cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA: os casos das associações Ahitipaluxene e Kubatsirana, incluindo os seus respectivos membros localizados nas cidades de Maputo e Chimoio
Descrição do Produto
UNIVERSIDADE EDUARDO MONDLANE FACULDADE DE MEDICINA MESTRADO EM SAÚDE PÚBLICA
Motivação e desafios dos voluntários provedores de cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA: os casos das associações Ahitipaluxene e Kubatsirana, incluindo os seus respectivos membros localizados nas cidades de Maputo e Chimoio.
Dissertação a apresentar à Faculdade de Medicina da Universidade Eduardo Mondlane, para a obtenção do Grau de Mestre em Saúde Pública.
Autor: Joaquim Timóteo Ngomane Supervisor: Prof. Doutor Baltazar Chilundo
Maputo, Junho de 2015.
DECLARAÇÃO
Eu, Joaquim Timóteo Ngomane, declaro por minha honra e responsabilidade que, este trabalho é da minha autoria, realizado em cumprimento de um dos requisitos do Programa de formação de Mestres em Saúde Pública pela Universidade Eduardo Mondlane e que o mesmo nunca foi apresentado em algum evento. As ideias apresentadas neste estudo são do autor do trabalho e podem não reflectir a visão da Universidade Eduardo Mondlane, Faculdade de Medicina, Departamento de Saúde da Comunidade.
Maputo, Junho de 2015.
_____________________________________ Joaquim Timóteo Ngomane
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FICHA CATALOGRÁFICA
Título: Motivação e desafios dos voluntários provedores de cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA: os casos das associações Ahitipaluxene e Kubatsirana, incluindo os seus respectivos membros localizados nas cidades de Maputo e Chimoio.
Autor: Joaquim Timóteo Ngomane Supervisor: Prof. Doutor Baltazar Chilundo
Dissertação a apresentar à Faculdade de Medicina, da Universidade Eduardo Mondlane, para obtenção do título de Mestre em Saúde Pública.
Palavras-chave: Motivação de voluntários, Cuidados Domiciliários, SIDA, Associações comunitárias.
O trabalho contém 78 páginas.
Maputo, Junho de 2015.
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DEDICATÓRIA
Aos meus pais, Zaquene Gomane Timóteo e Rosita Fulana, que me deram a base da sabedoria para viver neste mundo, e ser persistente em busca de melhores oportunidades na vida. Á minha esposa, Berma Mafana Otília Francisco de Sousa Ngomane, que me acompanha com dedicação e coragem em todos os momentos da nossa vida e na contínua construção de uma família forte, comprometida com o bem-estar e amor. Aos meus filhos, Jenifa, Princesa e Kim que dão a sua alegria à família, seguindo os seus passos na escola com dedicação e confiança num futuro promissor e próspero.
Joaquim Timóteo Ngomane
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AGRADECIMENTOS
Os meus agradecimentos: Ao Deus todo-poderoso; À Direcção da Faculdade de Medicina da UEM, pela forma sábia como conduzem os destinos do curso de Mestrado em Saúde Pública, pela atenção e acompanhamento que me proporcionaram desde a fase inicial do curso até a fase de conclusão do mesmo; Aos docentes do curso de Mestrado em Saúde Pública da UEM, que me orientaram na aquisição dos conhecimentos novos e ricos que caracterizam este curso único em Moçambique; Ao Prof. Doutor Baltazar Chilundo, Dra. Alda do Rosário Elias Mariano que não foram somente meus professores, mas sim os que com muita sabedoria e rigor me orientaram com excelência até ao termo deste trabalho de fim do curso, nomeadamente como supervisor e mentora; Às direcções das associações Ahitipaluxene e Kubatsirana que acolheram esta proposta do projecto de estudo e concederam as devidas autorizações para que o mesmo fosse realizado com os voluntários das duas associações; Aos voluntários das associações Ahitipaluxene e Kubatsirana que me acolheram e aceitaram participar na pesquisa de forma desinteressada e muito colaborativa. À direcção da VSO Moçambique, que me dispensou tempo, computador e gravadores para a realização da pesquisa na cidade de Chimoio e em Maputo. Aos funcionários da Faculdade de Medicina e colegas da turma de mestrado em Saúde Pública pelo relacionamento salutar cultivado a cada dia que passamos juntos.
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RESUMO Introdução: o presente trabalho debruça-se sobre a motivação dos voluntários provedores de Cuidados Domiciliários (CDs) a doentes padecendo de SIDA nas comunidades. O estudo busca uma realidade da necessidade crescente de envolver a comunidade para apoiar os esforços do governo na garantia da continuidade dos cuidados de saúde a doentes crónicos, sobretudo nos esforços para a mitigação dos efeitos negativos do HIV e SIDA. Contrariamente as pessoas que também exercem actividades de CDs mas de forma não organizada e fechadas devido ao estigma associado ao HIV e SIDA que ainda persiste na comunidade, os voluntários encontram-se organizados em associações e são mais acessíveis e abertos. Porém, pouco se sabe sobre os factores subjacentes que levam estes cuidadores a dedicar o seu tempo nesta nobre tarefa de voluntariado. Objectivos: Identificar, analisar, caracterizar e comparar as motivações dos voluntários, na Associação Ecuménica Kubatsirana em Chimoio - Manica (uma das províncias mais afectadas no centro do país) e na Associação Ahitipaluxene em Maputo Cidade (uma das províncias mais afectadas no sul do país). Metodologia: recorreu-se a um estudo de caso, com dois casos representados pelas duas associações referenciadas acima incluindo os seus respectivos membros. A abordagem é predominantemente qualitativa e descritiva sobre os fenómenos, processos organizacionais e políticas no seu contexto real. A população do estudo foi representada por um total de 46 voluntários, em Julho de 2013. Todos participantes eram maiores de 18 anos de idade, entre os quais 40 se encontravam no activo há mais de 12 meses e 6 haviam abandonado as actividades depois de completar este período de tempo. Os dados foram depois apresentados em forma discursiva, codificados e categorizados em função da sua similaridade ou relação, finalmente agrupados em termos temáticos para a sua melhor análise e interpretação. Resultados: este estudo revela que os voluntários estão determinados a continuar com as suas actividades, mesmo com imensas limitações materiais e financeiras que se traduzem principalmente na falta de kits1 de cuidados domiciliários, subsídios para cobrir as despesas que estes incorrem no exercício das suas actividades, incluindo fraca capacidade de gestão dos programas.
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Os kits de cuidados domiciliários contêm material de primeiros socorros e de protecção, nomeadamente ligaduras, luvas, máscaras, etc.
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Este fenómeno junta-se a falta de articulação entre o sector da Saúde e as associações de base, que essencialmente impede a referência de doentes através dos programas de CDs para as USs e vice-versa, assim como sustenta a ausência de supervisão, monitoria e avaliação das actividades em curso. Devido a este fenómeno, não se pode garantir que as pessoas que doam o seu tempo em actividades de CDs o podem fazer por muito mais tempo se este cenário negativo continuar. Este trabalho identificou três (3) principais motivações que impulsionam os inquiridos a se manterem activos nas actividades, nomeadamente: ego/reconhecimento social, altruísmo e pertença/solidariedade. Destas motivações emergiram quatro (4) temas gerais ligados à motivação e relacionados aos sistemas de gestão e apoio dado aos que participam nestes programas, tais como, sistemas de coordenação entre os programas de cuidados domiciliários e as unidades sanitárias, identificação dos voluntários, financiamento e padrões de implementação dos programas. Posteriormente, a partir destes temas gerais emergiram seis (6) subtemas mais detalhados: selecção de voluntários, formação, logística e transporte, troca de experiências e boas práticas, supervisão, sistemas de monitoria e avaliação. Conclusões e Implicações: As três principais motivações identificadas no seio dos indivíduos que doam o seu tempo nas actividades de CDs foram o ego/reconhecimento Social, altruísmo e pertença/solidariedade. O conceito de ego/reconhecimento foi ligado a percepção de que participar nos programas/actividades comunitárias dá satisfação e serve de integração social, recompensado pela simpatia que os envolvidos granjeiam na comunidade. Os participantes da pesquisa também disseram ter uma necessidade de retribuir o apoio que eles ou suas famílias receberam destes programas no passado, o que implica que estas pessoas sentem que o acto voluntário que praticam é valorizado e reconhecido na comunidade. O altruísmo relacionou-se com a vontade de contribuir na resolução dos problemas da comunidade, salvar vidas humanas, sujeição a crença religiosa de caridade, amor, reciprocidade e solidariedade para com os enfermos, perante uma grande preocupação com a doença do SIDA que origina um sentimento de utilidade na comunidade onde estas pessoas vivem. O conceito de pertença/solidariedade emergiu da percepção de que os inquiridos se juntaram em função das suas características ou interesses comuns, estes indivíduos disseram que sentem6
se mais seguros numa vida colectiva/associados por serem na sua maioria doentes de SIDA e lidarem com a gravidade da doença que apoquenta as suas vidas. Os sistemas de gestão nas duas associações enfrentam grandes desafios devido a fraca capacidade em recursos humanos, materiais e financeiros. Esta limitação tem um impacto negativo nos mecanismos de coordenação/interacção entre estes programas e o sector da saúde; a falta de cartões de identificação para os voluntários é também apontada como uma das barreiras práticas nesta interacção que clama por maior atenção a nível local. A grande limitação financeira condiciona a realização da formação dos voluntários em cuidados domiciliários, aprovisionamento de equipamentos/kits e subsídios, este facto influencia directamente o cumprimento dos padrões e políticas instituídas para a implementação dos programas de CDs em Moçambique, incluindo os processos de selecção dos voluntários, logística e transporte, troca de experiências e boas práticas, supervisão, monitoria e avaliação das actividades que estão a ser desenvolvidas. Os voluntários assumem temer que a introdução de sistemas melhorados de recrutamento venha a excluí-los dos programas por falta de qualificações/competências. Esta revelação implica que no geral, estas pessoas não têm intenção de abandonar as actividades em que estão envolvidas, mesmo com as enormes dificuldades financeiras e organizativas verificadas, preferindo assumir eles próprios os custos envolvidos nas suas iniciativas. Este comportamento é alimentado pela esperança de que a actividade que desempenham pode um dia os trazer privilégios, através das habilidades adquiridas que os proporcionaria um emprego remunerado no futuro, além da atmosfera social e agradável de que o voluntariado se reveste. Enquanto os que optam pelo abandono das actividades, geralmente o fazem quando encontram outras actividades de rendimento que os ajuda a ganhar o sustento e melhorar as suas vidas. É por este tipo de razões que dar importância a motivação dos voluntários auxilia na elaboração informada de planos de gestão, melhorar os sistemas de recrutamento, formação e apoio de que os programas de CDs necessitam para manter as pessoas certas activas nestas actividades. O MISAU é particularmente chamado a rever as políticas e planos de CDs, baseando se em conhecimentos actualizados do que se vive no terreno para promover a expansão destes programas com a garantia de que a continuidade dos cuidados de saúde na comunidade será
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efectiva. Enquanto as associações devem melhorar a gestão dos seus programas incluindo os seus membros.
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Summary Introduction: The present study picks up on the motivation of volunteers providing home based care to AIDS patients in the community. The study looks at the reality of a growing need for community involvement in support to government efforts to mitigate the negative effects of HIV & AIDS. Contrary to people engaged in home based care but not organized and closed because of the stigma associated to HIV & AIDS which persist in the community, volunteers are organized in associations and are open. However, hitherto little is known on the underlying reasons that drive these care givers to engage or not in this honorable task of voluntarism. Objectives: Identify, analyze, characterize and compare the motivations of volunteers, at Associação Ecuménica Kubatsirana in Chimoio - Manica (one of the most affected provinces in the central region of the country) and Associação Ahitipaluxene in Maputo city (one of the most affected provinces in the south region of the country). Methodology: The study drew into one case study, with two cases represented by the two associations in refererence above including their respective members. The approach is predominantly qualitative and descriptive about the phenomena, organizational processes and policies in their real context. The population of the study was represented by a total of 46 volunteers, in July of 2013. All study participants were above 18 years of age, among them 40 were active for more than 12 months and 6 had given up activities after serving for that same period of time. The data collected was later presented in a discursive form, coded and categorized according to similarities or relation, finally grouped in themes for better analyses and interpretation. Results: This study reveals that the volunteers are determined to continue with their activities, although with great material and financial limitations, which is mainly translated in lack of home based care kits2, allowances to cover the costs that they incur while in activities, including low program management capacity. This phenomenon combined with the lack of articulation between the health sector and community based associations is essentially a barrier for the reference of patients from the home based care programs to the health services and vice-versa, as well as sustains the absence of supervision, monitoring and evaluation of ongoing activities. Due to this phenomenon, it
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Home based care kits are composed of first aid and protection equipment, namely bandages, gloves, masks, etc.
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cannot be guaranteed that the people who actually donate their time on home based care activities can do it for much longer time if this negative scenario continues. This work identified three (3) main motivations that stimulate people to keep active in activities, namely: ego/social acknowledgement, altruism and belonging/solidarity. From these motivation emerged four (4) general themes linked to motivation and related to the management systems and support that is given to participants of these programs, such as, the coordination systems within the home based care programs and the local health sector, identification for volunteers, funding and program implementation standards. Subsequently, from these themes, six (6) more detailed sub-themes emerged: volunteer selection, training, logistics and transport, experience and best practices exchange, supervision, monitoring & evaluation. Conclusions and implications: The three main categories of motivation that lead these individuals to donate their time in home based
care
activities
were
identified
as
ego/social
recognition,
altruism
and
belonging/solidarity. The concept of ego/social recognition was linked to the perception that participation in programs/activities gives satisfaction and serves as social integration, rewarded by the sympathy that is obtained within the community. The participants also said that they have a need to reattribute the support that they or their families have received from these programs in the past, which implies that these people feel that the act of volunteering is valued and recognized in the community. Altruism was related to the willing of contributing to resolve community problems, save human lives, conquered to religious believe of charity, love, reciprocity and solidarity for the sick, in presence of an enormous worry with the AIDS disease, this creates a sense of helpfulness in the community where these people live. The concept of belonging/solidarity emerged from the perception that these individuals joined together according to their common characteristics and interests, they said that their condition of being AIDS patients and struggling with the danger of the disease is tormenting their lives, so they need to be in a collective/associative life to feel more secure.
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The management systems in the two associations face great challenges because of lack of capacity in human, material and financial resources. This limitation has a negative impact on the mechanisms of coordination/interaction between the programs and the health sector; the absence of identification cards for volunteers is pointed as one of the practical barriers in this interaction. The lack of funds is affecting the training for volunteers, supply of home based care equipment/kits and allowances, this fact has its direct influence in the fulfilment of established standards for the implementation of home based care programs in Mozambique, including the processes of volunteer selection, logistics and transport, best practices and experience exchange, supervision, monitoring and evaluation of the ongoing activities. Volunteers assume to be fearing that the introduction of improved recruitment systems may exclude them from the programs, as they believe lacking qualifications/competencies. In general, this revelation implies that these individuals have no interest on stopping their involvement in the activities, even with the enormous financial and organizational challenges verified, they prefer to assume the cost of these initiatives by themselves. This behavior is driven by the hope that once in activity, they can be privileged one day, through acquired skills that will potentially offer them a remunerated job in the future, besides the grateful atmosphere that is invested in volunteering. While those that decide on quitting the activities, generally do so when they find other income generating activities to sustain and improve their lives. It is because of this kind of reasons that giving importance to the motivation of volunteers will help to initiate informed management plans, towards improving the recruitment systems, training and support required for home based care programs in order to keep the right people active in these activities.
MISAU is particularly called to revisit the current policies and plans on home-based care, build in updated knowledge of the reality in the field to promote the expansion of these programs with the guarantee that the continuity of health care in the community will be effective. While the community based associations need to improve the management of their programs including their members.
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ABREVIATURAS E ACRÓNIMOS ABCs
Associações de Base Comunitária
AEK
Associação Ecuménica Kubatsirana
COVs
Crianças Órfãs e Vulneráveis
CVM
Cruz Vermelha de Moçambique
DPPC
Departamentos Provinciais de Planificação e Cooperação
DPS
Direcção Provincial de Saúde
INSIDA
Inquérito Nacional de Prevalência, Riscos Comportamentais e Informação sobre o HIV e SIDA em Moçambique
MISAU
Ministério de Saúde
OBCs
Organizações de Base Comunitária
ODMs
Objectivos de Desenvolvimento do Milénio
OMS
Organização Mundial da Saúde
ONGs
Organizações Não Governamentais
ONU
Organização das Nações Unidas
PCD
Programa de Cuidados Domiciliários
PEPFAR
President’s Emergency Plan for AIDS Relief
PESS
Plano Estratégico do Sector Saúde
PVHIV
Pessoas Vivendo com HIV
SDSMAS
Serviços Distritais de Saúde, Mulher e Acção Social
SIS
Sistema de Informação em Saúde
TARV
Tratamento anti-retroviral
VPCDs
Voluntários Provedores de Cuidados Domiciliários
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LISTA DE FIGURAS Figura 1:
Representação do processo de obtenção da amostra do estudo…….………
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Figura 2:
Representação do processo de análise de dados……………………………
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Índice Introdução...................................................................................................................................1 1.1. Revisão de literatura ............................................................................................................3 1.2. Pergunta de pesquisa ...........................................................................................................7 1.3. Objectivos............................................................................................................................7 1.3.1. Objectivos específicos ......................................................................................................7 Capítulo II ..................................................................................................................................8 2. Fundamentação teórica e conceptual......................................................................................8 2.1. Generalidades ......................................................................................................................8 2.2. Conceitos importantes relativos ao tema em estudo ...........................................................8 2.2.1. Voluntário.........................................................................................................................9 2.2.2. Voluntariado .....................................................................................................................9 2.2.3. Distinções do voluntariado ...............................................................................................9 2.2.4. Associações de PVHIVs e simpatizantes .........................................................................9 2.2.5. Motivação .........................................................................................................................9 2.2.6. Motivações dos voluntários ..............................................................................................9 2.2.7. Principais tipos de motivações dos voluntários..............................................................10 2.2.8. Dimensões da motivação de voluntários nos programas de HIV e SIDA .....................10 2.2.9. Organizações promotoras ...............................................................................................10 2.2.10. Programa de voluntariado ............................................................................................10 2.3. Desafios dos programas de cuidados domiciliários a doentes de SIDA em Moçambique.10 2.4. Voluntariado e direitos humanos.......................................................................................11 2.4.1. Direitos e deveres dos voluntários .................................................................................11 2.4.1.1. Direitos dos voluntários ..............................................................................................11 2.4.1.2. Deveres dos voluntários ..............................................................................................12 2.5. Critérios para o envolvimento de voluntários e motivação ...............................................12 Capítulo III ...............................................................................................................................13 3. Métodos ................................................................................................................................13 3.1. Tipo de estudo: Estudos de Caso.......................................................................................13 3.2. População e local de estudo ..............................................................................................13 3.2.1. Selecção dos respondentes do estudo .............................................................................13 3.2.1.1. Critérios de inclusão ....................................................................................................13 3.2.1.2. Critérios de exclusão ...................................................................................................14 3.2.1.3. Amostra do estudo .......................................................................................................14
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3.4. Recolha e análise de dados ................................................................................................15 3.4.1. Técnica e instrumentos de recolha de dados ..................................................................15 3.4.2. Análise de dados.............................................................................................................16 3.5. Limitações do estudo .........................................................................................................18 3.6. Considerações éticas .........................................................................................................19 3.6.1. Potenciais riscos e como foram minimizados ................................................................19 3.6.2. Consentimento informado ..............................................................................................19 3.6.4. Benefícios para os participantes .....................................................................................20 Capítulo IV ..............................................................................................................................21 4. Resultados do estudo ............................................................................................................21 4.1. Características sócio-demográficas dos participantes do estudo.......................................21 4.2. Identificação das motivações dos voluntários que prestam cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA nas comunidades .....................................................................................21 4.2.1. Ego/reconhecimento social ............................................................................................21 4.2.2. Altruísmo ........................................................................................................................22 4.2.3. Pertença/Solidariedade ...................................................................................................23 4.3.1. Sistemas de coordenação entre os programas de cuidados domiciliários e as unidades sanitárias. ..................................................................................................................................23 4.3.2. Sistemas de identificação dos voluntários ......................................................................24 4.3.3. Sistema de financiamento...............................................................................................24 4.3.4. Sistemas padronizados de implementação dos programas de cuidados domiciliários...25 4.3.5. Sistemas de selecção de voluntários...............................................................................25 4.3.6. Sistemas de Formação de voluntários ............................................................................26 4.3.7. Sistemas de logística e transporte...................................................................................26 4.3.8. Troca de experiências e boas práticas ............................................................................27 4.3.9. Sistemas de supervisão ...................................................................................................27 4.3.10. Sistemas de monitoria e avaliação ...............................................................................28 Capítulo IV ..............................................................................................................................29 5. Discussão dos resultados ......................................................................................................29 6. Conclusões e recomendações ...............................................................................................41 6.1. Conclusões ........................................................................................................................41 6.2. Recomendações .................................................................................................................43 6.2.1. Recomendações para o MISAU .....................................................................................43 6.2.2. Recomendações para Associações promotoras de CDs .................................................44 Referências Bibliográficas .......................................................................................................45 15
Anexo 1: Guião para a condução da discussão dos grupos focais ...........................................49 Anexo 2: Guião de observação participativa............................................................................50 Anexo 3: Declaração de consentimento informado para participantes no estudo ....................52 Anexo 4: Autorização administrativa .......................................................................................54 Anexo 5: Autorização da Associação Ecuménica Kubatsirana para a realização do estudo ...55 Anexo 6: Autorização da Associação Ahitipaluxene para a realização do estudo ...................56 Anexo 7: Carta de cobertura ao protocolo de investigação ......................................................57 Anexo 8: Declaração do supervisor do estudo .........................................................................58 Anexo 9: Componentes de formação em cuidados domiciliários para voluntários .................59 Anexo 10: Ficha mensal de indicadores para os programas de cuidados domiciliários ..........60 Anexo 11: Categorização e codificação dos dados ..................................................................61
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CAPÍTULO I 1. INTRODUÇÃO O vírus da Imune deficiência Humana (HIV) que causa o SIDA ainda não tem vacina fiável, nem cura conhecida para os doentes. Referindo-se a este fenómeno, Silva (2008) faz notar que por cada dia que passa, cerca de 6,800 pessoas são infectadas pelo HIV e 5,700 morrem de SIDA no mundo. Apesar da existência de medicamentos anti-retrovirais que são usados para controlar a doença, estes ainda não são facilmente acessíveis, sobretudo nos países em desenvolvimento onde se encontra o maior número da população afectada. Para aliviar a tensão provocada pelo aumento dos casos do SIDA e perante recursos humanos e financeiros limitados. Spier e Edwards (1990) mostram que a sobrecarga nos hospitais cresceu tanto como a necessidade de envolver as comunidades para ao seu nível contribuir nas respostas ao HIV e SIDA, levando a saúde até a comunidade sempre que a hospitalização poder se contornar. A OMS (2013) considera que o acesso aos serviços de saúde para a população é efectivo quando este chega às zonas remotas, afectadas por conflitos ou com enormes desafios nas suas infra-estruturas e recursos humanos de saúde qualificados. E encoraja os países a adoptarem políticas que favoreçam um maior acesso a cuidados de saúde contínuos para os mais pobres fora das unidades sanitárias. A pobreza em Moçambique, por exemplo, traduz-se na falta de alimentos e de transporte, implicando que os doentes têm dificuldades para se alimentar e chegar as unidades sanitárias. Njihia et al. (2012) considera que este fenómeno pode ser mitigado através do fomento de actividades comunitárias de geração de renda, que simultaneamente preveniriam em particular os abandonos de doentes que estão em tratamento com anti-retrovirais, evitariam que as pessoas recorressem à prática da prostituição ou outras actividades de risco em troca de dinheiro para a sobrevivência, assim como assegurariam o sustento dos membros da comunidade que são chamados a participar nas actividades de cuidados domiciliários (CDs). A comunidade é chamada a participar nos programas de saúde, num contexto em que o nosso país conta com recursos humanos limitados nesta área. O MISAU (2009) revela que existem somente 3.3 médicos por cada 100.000 pessoas, contra a recomendação da OMS que sugere um médico para cada 10.000 indivíduos. Os poucos profissionais de saúde são apoiados através de várias iniciativas comunitárias, tais como, o voluntarismo nos programas de CDs e os 1
Agentes Polivalentes Elementares (APEs), nomeadamente criados para ajudar os esforços do governo perante os efeitos negativos do HIV e SIDA e prover cuidados de saúde primários à população após a devastação da rede sanitária pelo conflito armado que durou 16 anos opondo o Governo Moçambicano e a RENAMO. Com esta necessidade de mobilizar pessoas para apoiar nos programas de saúde, torna-se importante garantir que elas estejam motivadas a se manter em actividade. Ferreira (2012) afirma que a manutenção destes indivíduos depende da sua motivação e satisfação, acrescentando que as instituições que promovem estes programas devem implementar políticas informadas que garantam a aplicação de medidas pontuais que estimulam a motivação e o desempenho. Diligências feitas pelo investigador para encontrar estudos anteriores sobre a motivação de voluntários no nosso país não surtiram efeito. Todavia, foi possível encontrar informações sobre provedores de CDs, por exemplo, Sitefane (2012) revela no seu trabalho que as actividades de CDs são desenvolvidas maioritariamente por associações de base comunitária compostas por PVHIVs, sobretudo mulheres carentes que se tornam simultaneamente beneficiárias dos programas de que fazem parte. Os desafios que estes programas enfrentam, particularmente a falta de formação, não garantem que os participantes tenham as habilidades básicas necessárias para o exercício das suas actividades, tais como, prestação de primeiros socorros, aconselhamento sobre alimentação, higiene, toma da medicação, etc. Edoh (2004) diz que os programas de CDs ou hospitais de dia começaram na América do Norte e Europa devido a crescente necessidade de se cuidar das PVHIVs fora das unidades sanitárias, e livrar os hospitais para atenderem os casos mais graves. Uys e Cameron (2003) dizem que a África já tem muitos programas de cuidados domiciliários, mas que estes ainda não são abrangentes e que o seu impacto na saúde das populações está longe de ser satisfatório. O impacto destes programas também pode ser desastroso na saúde das pessoas que participam neles, principalmente devido ao carácter emotivo provocado pelo sofrimento humano que as pessoas assistem no seu dia-a-dia, tal como, a morte dos doentes. Este facto acaba por contribui para a ocorrência de abandonos, não obstante verificar-se números significativos de pessoas que mesmo assim decidem permanecer activos. Moetlo et al. (2011) argumenta que os activos nos programas de CDs são muitas vezes motivados pelas oportunidades de aprendizagem proporcionadas neste tipo de actividades que superam qualquer desafio estrutural ou material.
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Perante os desafios acima, Akintola e Winter (2001) afirmam que é importante a realização de avaliações sistemáticas nos mecanismos de gestão dos programas de CDs, para que estes permitam o alcance dos objectivos preconizados pelas organizações, tomando em conta que as políticas e sistemas de implementação das actividades devem favorecer as necessidades dos intervenientes, adequando-se a manutenção destes nas actividades. Na actual conjuntura do nosso país, verifica-se uma tendência de aumento do poder de compra e circulação de dinheiro. Yield (2013) associa este cenário com a contribuição dada pela exploração de recursos naturais nas regiões de Tete, Pemba e Inhassoro aos 8% de desenvolvimento económico registado em Moçambique. Porém, os inquiridos até então não sentem o impacto deste crescimento porque continuam na pobreza e sem renda garantida; estes, apesar de constatarem que os parceiros de cooperação limitaram o financiamento das suas iniciativas, ainda esperam um dia voltar a receber estes apoios, como foi outrora. Estas realidades chamam-nos atenção para uma revisão urgente das actuais políticas de CDs, para que sejam adequadas ao que se vive no terreno, garantir que os doentes padecendo de SIDA continuem a receber cuidados de saúde ao domicílio, com o devido acompanhamento do MISAU e de outras instituições do governo, tais como o Ministério do Género, Criança e Acção social, que conjugando esforços devem assegurar a supervisão, monitoria e avaliação das actividades desenvolvidas na comunidade. E ajudar as associações que prestam CDs a melhorar a gestão das suas actividades e dos seus membros.
1.1. Revisão de literatura Akintola (2010) afirma que a motivação das pessoas que se voluntariam no contexto africano dos programas de CDs a pessoas padecendo de SIDA é complexa, porém é mais comum encontrar que esta compreende o altruísmo ou a preocupação com os doentes ou com a doença que devasta as comunidades, mas esta informação não pode ser generalizada porque pode ser diferente em cada grupo específico. Ele acrescenta por isso, que é necessário estudar a motivação de cada grupo para planificar as mensagens de recrutamento específicas para cada um deles, permitir que os programas encontrem as pessoas que se ajustam às necessidades, objectivos e capacidades das organizações, evitando deste modo, o alistamento de indivíduos com expectativas não realistas, reduzindo assim a insatisfação, ressentimentos e atritos entre estes e as organizações.
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Akintola (2010) sustenta ainda que em África é frequente encontrar indivíduos que decidem se voluntariar para evitar a ociosidade devido ao desemprego, estes indivíduos geralmente doam o seu tempo em actividades voluntárias em forma de investimento, esperançados de que um dia podem conseguir emprego através das habilidades que ganham participando nas actividades em que estão envolvidos, entretanto, uma grande maioria também aponta a religião como um factor com grande influência na motivação destas pessoas, associado a necessidade social que sentem de desenvolver actividades de caridade e ajuda para os que sofrem perante o fenómeno devastador que o SIDA representa nas famílias e na comunidade. Quando este tipo de informação não é conhecida pelos gestores dos programas do voluntariado, aliado as limitações em recursos humanos qualificados e financeiros, as necessidades das pessoas que realizam actividades de CDs não são satisfeitas, causando abandonos frequentes e uma consequentemente abertura de oportunidades para outros indivíduos que escolhem se voluntariar, daí que estes programas registam uma maior rotatividade de pessoal que na filosofia do voluntariado seria indicado, mas que sendo fruto dos abandonos não se ajusta aos objectivos legítimos traçados pelas organizações. Moetlo et al. (2011) anuncia que a falta de incentivos é um dos maiores desafios para estes programas, mas que os indivíduos que decidem se voluntariar muitas vezes procuram oportunidades de formação ou de aquisição de novos conhecimentos que a actividade proporciona, neste caso, a motivação destas pessoas não se esgota mesmo com a carência de recursos materiais e financeiros, tais como kits de CDs, transporte ou subsídios que cubram as despesas que incorrem durante as actividades, apesar de provocar insatisfação.
Moetlo et al. (2011) acha que a insatisfação no seio dos intervenientes nestes programas deve ser minimizada para garantir o sucesso dos mesmos com uma maior participação das comunidades, cabendo ao governo a responsabilidade de assegurar que os CDs sejam realizados para que os doentes tenham acesso aos cuidados de saúde de que necessitam, através da promoção destas iniciativas e da sua integração nos planos distritais de saúde, privilegiando formação/educação do pessoal de saúde e dos voluntários envolvidos. Mohammad e Gikonyo (2005) consideram que o conhecimento sobre a motivação dos voluntários é uma forma de abordar a problemática da retenção destes nas actividades. Eles apontam que é necessário melhorar a gestão dos programas de CDs para minimizar constrangimentos que possam desmotivar as pessoas envolvidas, através da criação de maior 4
eficiência nos processos de recrutamento, monitoria e avaliação, relatórios e métodos financeiros de forma a preparar as organizações para atenderem com sucesso as necessidades dos seus voluntários e garantir a sua retenção. Estes acrescentam também que os governos devem encorajar as comunidades a iniciarem os seus próprios programas de CDs e recomendam que os voluntários devem participar activamente na planificação das actividades, no processo de recrutamento de mais pessoas, nas decisões sobre as formas de incentiva-los pela sua participação nas actividades. Com a limitação de recursos que caracteriza estes programas, especialmente para cobrir as formações e os incentivos, conjugado com a fraca capacidade de gestão das associações, aconselha-se ainda a integração destes programas em outras áreas sociais para além dos serviços de saúde, tais como a acção social, educação, agricultura, etc. Cigler (2010) revela que Moçambique é parte dos países que para colmatar o défice em recursos humanos da saúde, envolve cada vez mais a comunidade para apoiar os esforços governamentais na provisão de cuidados de saúde primários, especialmente para as comunidades mais pobres e mais afectadas pela epidemia do HIV e SIDA que na maioria dos casos beneficiam-se dos programas do voluntariado. Nyambegera e Kiangura (2012) afirmam que o sucesso dos programas do voluntariado pode ser atingido através da clareza e eficácia das políticas e sistemas organizacionais instituídas, que influenciam a motivação e que consequentemente podem também levar ao melhor desempenho dos voluntários. Anotam ainda que a existência de um mecanismo de boas práticas organizacionais procura colmatar a diferença entre o que os voluntários querem fazer e o que a organização pretende que eles façam. Estas práticas são conseguidas através de políticas e sistemas com aspectos básicos, como a descrição clara das tarefas dos envolvidos, tendo em conta as habilidades e capacidades de cada um, sistemas de incentivos e feedback regular, o que levaria a motivação e consequentemente a um suposto elevado nível de desempenho. Na lei do voluntariado (2010) revelam-se as condições legais, os deveres e os direitos que assistem aos voluntários, incluindo as obrigações que as organizações promotoras devem cobrir, o reconhecimento e o valor que a sociedade deve dar ao contributo do voluntarismo no desenvolvimento do nosso país, através da prestação de serviços não remunerados numa manifestação de cidadania ou de solidariedade para com o próximo.
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Sitefane (2012) revela que estudou 44 associações activas de carácter voluntário em três províncias do nosso país, nomeadamente em Maputo, Gaza e Maputo cidade, e que todas eram compostas por pessoas vivendo com HIV (PVHIV); afirma que o surgimento ou a manutenção destas associações são asseguradas pela necessidade dos próprios voluntários, que na sua condição de seropositivos encontram no voluntarismo uma forma de se ajudarem mutuamente, fazerem frente ao estigma e discriminação que enfrentam na sociedade, enquanto dão o seu contributo na mitigação dos efeitos crescentes do SIDA nas suas comunidades, passando testemunho e mensagens de esperança para outros doentes. Chiavenato (1998) defende que a motivação impulsiona os indivíduos a agirem de uma determinada forma, em resposta a estímulos gerados pelo ambiente físico em que se encontram e pelos processos psicológicos que actuam sobre as suas necessidades. Neste sentido, a motivação é responsável pelo comportamento ou pela realização de tarefas específicas. Dutridge et al. (2002) relaciona a motivação dos voluntários com a necessidade destes pretenderem desenvolver uma carreira profissional, satisfazerem a sua auto-estima, sentiremse protegidos, buscarem uma oportunidade de socialização e pelo valor moral de ajudar os que necessitam.
Forbes (2002) argumenta que o sucesso das organizações promotoras do voluntariado está na correcta identificação de voluntários motivados a doar o seu tempo para a realização das tarefas preconizadas pela organização, porém, as pessoas que se voluntariam são no geral um grupo muito diversificado e complexo do que se podia esperar, sugere que para colmatar esta lacuna são necessárias pesquisas específicas para cada contexto e momento, a fim de informar estes programas sobre as motivações dos voluntários que precisam para as suas actividades. Yany (2008) considera que um dos aspectos importantes na motivação dos voluntários é o relacionamento que as organizações estabelecem com estes, se na percepção de ambos esta experiência é boa, gera-se um sentimento de satisfação e motivação para as pessoas se manterem na organização, mas quando esta relação é percebida como má, resulta na insatisfação e abandono das actividades. Deste modo, as organizações são aconselhadas a estabelecerem regulamentos de relacionamento com os seus voluntários para minimizarem possíveis conflitos e o consequente sentimento de insatisfação.
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Fisher (2003) aborda a questão da satisfação em relação ao desempenho e refere que muitos trabalhos de pesquisa apresentam uma relação entre a satisfação das necessidades dos indivíduos no trabalho e a magnitude do seu desempenho, fazendo com que acreditemos que a satisfação motiva os níveis de desempenho, sem considerar que esta percepção é somente válida como uma hipótese, porque não se pode estabelecer uma relação genuína como muitos estudiosos têm vindo a defender. Em suma, o conhecimento sobre a motivação dos voluntários auxilia na elaboração de políticas e planos dos programas em que estes estão envolvidos, melhorando a eficiência dos processos de gestão para minimizar os abandonos, através da satisfação das necessidades das pessoas que participam nas actividades. Para aprofundar este conhecimento questionamos sobre a motivação dos indivíduos que se dedicam a CDs nas cidades de Chimoio e Maputo em Moçambique. 1.2. Pergunta de pesquisa Qual é a motivação3 dos voluntários provedores de cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA? 1.3. Objectivos Analisar a motivação dos voluntários que prestam cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA, nas Associações Ecuménica kubatsirana na cidade de Chimoio e Ahitipaluxene na cidade de Maputo. 1.3.1. Objectivos específicos
Identificar as motivações dos voluntários em relação a prestação de cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA, nas Associações Ecuménica kubatsirana na cidade de Chimoio e Ahitipaluxene na cidade de Maputo.
Caracterizar os sistemas existentes de recrutamento, formação, apoio e retenção dos voluntários das Associações Ecuménica kubatsirana na cidade de Chimoio e Ahitipaluxene na cidade de Maputo.
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A motivação neste estudo é caracterizada pelos estímulos por detrás da participação dos voluntários que doam o
seu tempo nas actividades de cuidados domiciliários.
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Comparar os factores motivacionais distintos nos dois locais do estudo, Associação Ecuménica kubatsirana na cidade de Chimoio e Associação Ahitipaluxene na cidade de Maputo.
Capítulo II 2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA E CONCEPTUAL 2.1. Generalidades Chiavenato (2005) sugere que o desempenho, eficiência e eficácia nas intervenções comunitárias depende da harmonia entre os mecanismos ou sistemas e as políticas das organizações, que concorrem para a satisfação das necessidades dos intervenientes. Maslow (1943) sustenta que a satisfação das necessidades dos indivíduos é um impulso para a motivação, e que esta obedece a uma hierarquia que começa com as necessidades básicas de sobrevivência, segurança, amor, afeição, relacionamento com os outros, até a necessidade de estima e auto-realização das pessoas. Herzberg (1968) considera que a motivação no voluntariado é gerada pela necessidade de realizar certas tarefas e considera que os subsídios, as condições de trabalho, políticas e directrizes da organização são somente fontes que geralmente provocam a insatisfação, mas que não superam os altos níveis de motivação que são proporcionados pela recompensa e satisfação pessoal que os indivíduos sentem por estarem a contribuir na solução de problemas da comunidade, ou ganhando reconhecimento e responsabilidade perante a sociedade. Locke (1968) argumenta que os objectivos preconizados nos programas de voluntariado são a principal fonte de motivação dos que neles participam, pois impulsionam o comportamento e determinam o desempenho dos indivíduos, quando os objectivos a alcançar se tornam mais difíceis, mas aceites como legítimos pelas pessoas, o desempenho destes também aumenta. Silva (2008) diz que a motivação dos voluntários tem como fonte a busca da auto-realização, a procura de uma vida associativa que os proporcione um engajamento em causas sociais e que os garanta estima, reconhecimento, poder e exercício de cidadania, através de acções solidárias ou religiosas. 2.2. Conceitos importantes relativos ao tema em estudo 8
2.2.1. Voluntário No Nonprofit and voluntary sector (2012) encontramos a definição das Nações Unidas de voluntário. Esta considera voluntário, o jovem ou adulto que devido ao seu interesse pessoal e seu espírito cívico, dedica parte do seu tempo sem remuneração alguma a diversas actividades, organizadas ou não para o bem-estar social. E acrescenta que o voluntário é um indivíduo que de acordo com as suas aptidões livremente doa o seu tempo desinteressadamente, assume responsabilidades e compromissos para o desenvolvimento de acções de voluntariado em prol de outros indivíduos, famílias e comunidade. 2.2.2. Voluntariado Na lei do voluntariado (2010) define-se o voluntariado como uma actividade inerente ao exercício de cidadania que se traduz numa relação solidária para com o próximo, participação livre e organizada na solução dos problemas que afectam a sociedade em geral. 2.2.3. Distinções do voluntariado Ferreira (2008) diz que o voluntariado é distinguido em informal e formal: o Informal inclui comportamentos como, por exemplo, ajudar os vizinhos ou idosos e o Formal caracteriza-se por comportamentos semelhantes, mas que se enquadram no âmbito de uma organização. 2.2.4. Associações de PVHIVs e simpatizantes Sitefani (2009) definiu as Associações de PVHIVs e simpatizantes como aquelas que têm uma identidade baseada no estado serológico positivo dos seus membros. 2.2.5. Motivação No Teorias de Motivação nos Recursos Humanos das Organizações (2002) define-se motivação como o desejo individual de exercer altos níveis de esforço para atingir um objectivo condicionado pela satisfação de necessidades individuais. 2.2.6. Motivações dos voluntários Ferreira (2008) considera que a motivação dos voluntários refere-se ao conhecimento dos impulsos que podem levar um indivíduo a doar o seu tempo para uma determinada organização ou associação.
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2.2.7. Principais tipos de motivações dos voluntários Clary (1998) enumera os principais tipos de motivação como sendo: Altruísmo e humanismo: é o conceito da ajuda e solidariedade para com os outros; Pertença/Solidariedade: é a noção de que o voluntariado dá oportunidades para estar com amigos ou fazer novos amigos; Aprendizagem e desenvolvimento: é a noção de que o voluntariado dá oportunidade de aprendizagem e de exercício de uma carreira profissional; Ego/reconhecimento social: é o conceito de que o voluntariado proporciona a realização das necessidades de auto-estima, satisfação, respeito, reconhecimento e contacto institucional para os que nele se envolvem. 2.2.8. Dimensões da motivação de voluntários nos programas de HIV e SIDA Parboteeah (2004) considera que as dimensões da motivação dos voluntários nos programas de HIV e SIDA incluem:
Obrigação humanitária de ajudar os doentes de SIDA;
Conhecimento sobre as medidas de prevenção do SIDA;
Sentimento de segurança;
Encontrar pessoas que tal como os voluntários também vivem com HIV e SIDA; e
Preocupação com a saúde da comunidade.
2.2.9. Organizações promotoras Na lei do voluntariado (2010) estabelece-se que as organizações promotoras são entidades colectivas de direito público ou particulares de solidariedade social que reúnem condições para integrar voluntários e coordenar o exercício da sua actividade através de projectos e programas. 2.2.10. Programa de voluntariado Na lei do voluntariado (2010) define-se como programa do voluntariado aquele que é realizado entre o voluntário e a organização promotora, tendo em conta normas previamente estabelecidas. Os programas de voluntariado devem definir o tipo de trabalho a ser realizado pelos voluntários, a duração e o modo de cessação dos contratos com os voluntários. 2.3. Desafios dos programas de cuidados domiciliários a doentes de SIDA em Moçambique
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No Plano
Estratégico
Nacional
de Resposta
ao
HIV
e
SIDA (2010) refere-se que o MISAU reconhece que os programas de cuidados domiciliários enfrentam desafios de padronização e de coordenação entre estes e as instituições oficiais do estado, nomeadamente o MISAU e o Ministério da Mulher e Acção Social (MMAS), que se manifestam de várias formas como a seguir se enumera: Exiguidade de pessoal focal capacitado nas DPS e SDSMAS; Fraca interacção dos voluntários com os serviços públicos de saúde para referenciar os doentes que precisam de atendimento especializado; Coordenação e harmonização das actividades realizadas pelas organizações; Fraca supervisão e monitorização das ONGs e de voluntários envolvidos nos cuidados domiciliários; Extrema dependência dos parceiros internacionais na implementação de programas de CDs e a falta de mecanismos de sustentabilidade claros; e Fraco envolvimento de homens no trabalho voluntário por este não ser remunerado. 2.4. Voluntariado e direitos humanos No Guião de Operacionalização Ligação Serviço Nacional de Saúde - Comunidade (2003) considera-se que o respeito pelos Direitos Humanos é o princípio geral do programa de Cuidados Domiciliários para as PVHIVs e suas famílias. 2.4.1. Direitos e deveres dos voluntários Na lei do voluntariado (2010) está estabelecido que os voluntários têm os seguintes direitos e deveres: 2.4.1.1. Direitos dos voluntários Desenvolver um trabalho de acordo com os seus conhecimentos, experiências e motivações; Ter acesso a programas de formação inicial e contínua, de modo a aperfeiçoar o seu trabalho voluntário; Receber apoio no desempenho do seu trabalho com acompanhamento e avaliação técnica; Ter ambiente de trabalho favorável e em condições de higiene e segurança; Participação das decisões que dizem respeito ao seu trabalho; 11
Ser reconhecido pelo trabalho que desenvolve com acreditação e certificação. 2.4.1.2. Deveres dos voluntários
Observar os princípios deontológicos pelos quais se rege o serviço do voluntariado, designadamente o respeito pela vida privada de todos quantos se beneficiam;
Observar as normas que regulam o funcionamento da entidade promotora na qual presta colaboração e dos respectivos programas ou projectos;
Actuar de forma diligente, isenta e solidária; Participar em programas de formação que eventualmente possam ser organizados, destinados ao correcto desenvolvimento do serviço voluntário;
Colaborar com os demais colegas da entidade promotora, respeitando as suas opções e seguindo as orientações do respectivo pessoal técnico;
Garantir a regularidade do exercício do serviço voluntário de acordo com o programa estabelecido com a entidade promotora;
Utilizar devidamente a identificação como voluntária no exercício da sua actividade.
2.5. Critérios para o envolvimento de voluntários e motivação Ferreira (2008) menciona que para o sucesso das actividades voluntárias é importante que a distribuição de tarefas se ajuste a cada um dos envolvidos, para garantir uma elevada motivação e retenção no seio dos que fazem parte dos programas. Acrescenta que a atribuição de tarefas é precedida de um processo de identificação das características dos indivíduos necessários através de um recrutamento informado; com definição clara sobre: duração das actividades, formas de interrupção ou cessação das actividades, acesso aos locais das actividades, periodicidade das avaliações, cobertura dos riscos/prejuízos durante a realização das suas tarefas, modo de resolução de problemas entre o voluntário e a organização promotora, o modelo de identificação do voluntário e certificação dos participantes no final das actividades.
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Capítulo III 3. MÉTODOS 3.1. Tipo de estudo: Estudos de Caso Este trabalho recorreu a um estudo de caso com abordagem predominantemente qualitativa e descritiva, para documentar o contexto real em que as actividades de CDs são desenvolvidas em dois casos distintos, nomeadamente a associação Ahitipaluxene (AA) em Maputo e Kubatsirana (AEK) em Chimoio incluindo os seus respectivos membros. Yin (2001) defende que os estudos de caso são métodos de pesquisa qualitativa que ajudam a responder questionamentos de fenómenos que o investigador não tem muito controlo sobre eles; estes estudos são muito usados para influenciar a tomada de decisões em processos organizacionais e políticos, baseando se na relacção entre a teoria e a prática quotidiana específica dos intervenientes. Baxter e Jack (2008) acrescentam que quando se pode com segurança antecipar resultados similares ou contraditórios dos achados, admitindo que os casos apresentam características semelhantes e as mesmas probabilidades de se encontrar os fenómenos em estudo, os estudos de caso podem ser múltiplos de modo a permitir comparações entre os casos. Esta possibilidade ditou a nossa escolha dos dois casos referenciados acima, considerando que por se localizarem em regiões com realidades distintas, nomeadamente no centro e sul de Moçambique, admite que a discussão dos achados seja mais robusta. 3.2. População e local de estudo A população de estudo foi representada pelos casos de voluntários activos e os que abandonaram as actividades de cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA nas Associações Kubatsirana e Ahitiphaluxene em Chimoio e Maputo respectivamente. 3.2.1. Selecção dos respondentes do estudo 3.2.1.1. Critérios de inclusão Foram incluídos no estudo, os indivíduos maiores de 18 anos de idade das duas associações (AEK e AA) que se encontravam no activo há mais de 12 meses, incluindo os abandonos que tivessem cumprido no mínimo o mesmo período de tempo. Este intervalo de tempo foi sugerido pelos responsáveis das duas associações como sendo suficiente para que os indivíduos inclusos pudessem com a sua experiência ajudar a minimizar eventuais embaraços, tais como, 13
necessidades de evacuação urgente de doentes ou morte durante as vistas domiciliárias acompanhadas pelo investigador. 3.2.1.2. Critérios de exclusão Foram excluídos do estudo:
Os voluntários contactados, mas que não compareceram no encontro realizado para apresentação do estudo.
3.2.1.3. Amostra do estudo Para obter a amostra deste estudo usou-se o método de amostragem não probabilística por conveniência. Machado (2012) afirma que este método responsabiliza o investigador de encontrar os participantes, baseando-se na disponibilidade e facilidade de acesso a eles. Por não ser um método necessariamente representativo da população, este estudo julgou necessária a participação de voluntários no activo e os que abandonaram as actividades por razões adversas, mas que pudessem ser contactados. O universo do estudo foi de 55 voluntários encontrados entre activos e abandonos ligados aos programas de cuidados domiciliários segundo informações facilitadas pelos responsáveis das duas associações, repartidos em 30 da Associação Ecumênica Kubatsirana (AEK) e 25 da Associação Ahitipaluxene (AA). Cinquenta e três destas pessoas foram contactados pelo investigador com sucesso através de telefone e convidados a participar nos dois encontros realizados na AEK e na AA usados para explicar os objectivos do estudo e pedir a assinatura das declarações do consentimento informado. Entre estes voluntários, 47 estavam no activo e seis (6) tinham abandonado as actividades. Nos dois dias dos encontros, sete (7) dos voluntários contactados não se fizeram presentes, tendo cinco (5) justificado motivo de doença e os outros dois (2) informaram que se encontravam fora da área de estudo naquele momento, ficando uma amostra de 46 voluntários que assinaram as declarações de consentimento informado e fizeram parte do estudo. A Figura 1 a seguir mostra o processo usado para a obtenção da amostra.
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Processo de obtenção da amostra do estudo População do estudo (55 voluntários estimados do universo inicial, somente 53 foram contactados com sucesso e 46 é que participaram no estudo)
35 na Associação Ecuménica Kubatsirana na Cidade de Chimoio
18 na Associação Ahitiphaluxene na Cidade de Maputo
30 participantes
5 faltaram
16 participantes
2 faltaram
(26 activos e 4 abandonos)
(3 doentes e 1 fora da área de pesquisa)
(14 activos e 2 abandonos)
(1 doente e 1 fora da área de pesquisa)
Figura 1: Representação do processo de obtenção da amostra do estudo
3.4. RECOLHA E ANÁLISE DE DADOS 3.4.1. TÉCNICA E INSTRUMENTOS DE RECOLHA DE DADOS A abordagem usada na recolha e análise de dados obedeceu a teoria fundamentada nos próprios dados. Strauss (1990) diz neste caso, que o processo de recolha de dados é concomitante com a sua análise até a saturação teórica, isto é, somente cessa quando dados novos ou relevantes não são mais encontrados. Gasque (2007) acrescenta que o pesquisador que usar esta abordagem deve-se manter aberto ao novo e ao inesperado, permitindo que os dados sejam meramente resultantes do processo. A recolha dos dados foi feita através das discussões em grupos focais e por observação, as discussões foram gravadas e posteriormente transcritas pelo investigador. Discussão em grupos focais, gravações e transcrições Um guião de 19 questões (ver anexo 1) foi usado para a orientação das discussões em grupos focais, versando-se sobre o conceito de voluntário, focalizando nos processos de recrutamento, formação, motivação, valorização, assistência, retenção e aprendizagem. Cada grupo focal foi composto por cerca de 6 a 7 participantes seleccionados usando o critério de representatividade do grupo, principalmente em termos de sexo, idade, activos e abandonos. Na cidade de Chimoio 15
foram realizadas 5 discussões conduzidas por igual número de assistentes seleccionados localmente e previamente formados pelo investigador principal, para facilitar a participação de todos os inquiridos sem barreiras de língua ou outras. Em Maputo o investigador conduziu todas as 3 discussões dos grupos focais realizados. Antes de iniciar cada uma das discussões, o respectivo facilitador pedia o consentimento dos participantes para proceder a gravação das mesmas, explicando sobre a necessidade de uma posterior transcrição e análise da informação, para garantir que os dados são o mais fiel possível do que se discutiu. Observações participativas Um total de 24 observações participativas foi realizado em igual número de visitas domiciliárias com uma duração média de 30 minutos, sendo 18 em Chimoio e 6 em Maputo. Todas as 6 observações realizadas em Maputo e 3 em Chimoio foram feitas pelo investigador principal, enquanto as restantes 15 realizadas em Chimoio contaram com a participação de 5 assistentes locais. A selecção das visitas observadas submeteu-se a uma agenda prévia apresentada das casas onde os voluntários tinham programado, mas que estivessem num raio acessível a pé partindo de cada uma das sedes das duas associações estudadas. Um guião com 35 afirmações (ver anexo 2) foi usado para anotar de forma mais directa e fiel a manifestação das necessidades que estimulam a motivação dos participantes nestes programas de CDs, confirmando a razão do comportamento prático observado no âmbito da execução das actividades, incluindo aspectos como, socialização, alimentação, medicação, higiene, etc. que são confrontados com as percepções recolhidas durante os grupos focais. Para a realização das observações, os voluntários encarregaram-se de pedir o consentimento dos pacientes ou seus familiares, explicando-os que tratava-se de um estudo com fins académicos e que o investigador pretendia recolher dados sobre os programas de cuidados domiciliários. Depois de aceite, os voluntários prosseguiam com as suas tarefas habituais, sem qualquer intervenção directa do investigador, que limitava-se a observar e tomar notas.
3.4.2. ANÁLISE DE DADOS A análise de dados foi feita manualmente a medida em que os conceitos relevantes ao estudo emergiam dos dados recolhidos. Gasque (2007) declara que na teoria fundamentada, os dados são recolhidos e transcritos sistematicamente e ciclicamente, gerando conceitos teóricos a serem 16
resumidos em tabelas de acordo com a sua frequência ou relevância, depois apresentados em forma discursiva, codificados e categorizados em função da sua similaridade ou relação, finalmente organizados em códigos temáticos para a sua melhor análise e interpretação. Este processo obedece a uma sequência, nomeadamente de codificação aberta, axial e selectiva, sem contudo considerar estas etapas como de uma sequência firmemente demarcada, distinta ou separada.
Codificação aberta Da codificação aberta resultou uma lista de códigos e categorias que definiram o conteúdo dos dados examinados, comparados e sumarizados. Os códigos foram criados como C1: conceito com muita importância, C2: conceito com importância média e C3: conceito com pouca importância (Ver anexo 11).
Codificação axial Os conceitos resultantes da codificação aberta foram aprimorados e diferenciados, seleccionando os mais relevantes e colocando-os numa nova forma como fenómeno central, relacionando com o contexto das necessidades que emergiam dos participantes e das resultantes consequências comportamentais destes.
Codificação selectiva Os dados foram codificados de forma mais selectiva em relação ao conceito principal de motivação, com a integração detalhada das anotações e comentários que emergiam dos achados. Nesta etapa começou a “elaboração da história” através de uma narrativa descritiva dos fenómenos representativos encontrados, contabilizando a frequência destes até a sua saturação teórica, tanto separadamente como no conjunto dos dois casos distintos, efectuar comparações que foram depois interpretadas no texto final em função das necessidades, comportamentos e suas consequências/impacto no contexto real dos inquiridos. A Figura 2 a seguir mostra o processo de análise dos dados, o relacionamento dos conceitos que emergiram dos dados entre si e com a pergunta e objectivo do estudo.
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Processo de análise dos dados do estudo
3.5. Limitações do estudo O facto de termos escolhido um estudo de caso e ter usado a técnica de amostra por conveniência foi a principal limitante, considerando que os resultados e conclusões deste trabalho somente se aplicarão à amostra constituída, não podendo ser generalizados com confiança para a população, não obstante, reconhecermos a adequação deste tipo de estudos para gerar ideias e percepções de forma rápida e barata, como defendido por Machado (2012). Durante o estudo, o investigador teve também alguma limitação para entender o que alguns participantes em Chimoio que só falavam a língua local diziam. Porém, esta limitação foi acautelada com recurso a colaboradores intérpretes que foram identificados no local.
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As distâncias percorridas a pé para as visitas e o calor que se fazia sentir durante o estudo dificultou de alguma forma a logística, principalmente de água e transporte em bairros sem arruamentos e de difícil acesso, para superar este problema, o investigador improvisou lanches com bolachas e refrescos nas barracas encontradas na comunidade. Para não esgotar a capacidade logística que o investigador tinha disponível durante a pesquisa, pediu se também aos voluntários para que as visitas domiciliárias fossem feitas aos doentes que estavam mais próximos dos pontos de partida. 3.6. Considerações éticas 3.6.1. Potenciais riscos e como foram minimizados Durante a realização deste estudo não houve nenhum problema de relevo que tenha sido consequência da sua realização. Todos os participantes deram o seu consentimento, assinando o termo de consentimento informado. Eles receberam do investigador garantias da observação de sigilo absoluto sobre os dados recolhidos e seu uso somente para o objecto deste estudo. A omissão da identificação pessoal dos participantes em todos os materiais de estudo (guiões, gravações e relatório) também foi observada, pela utilização de códigos. Este estudo teve a aprovação do Comité Institucional de Bioética em Saúde da Faculdade de Medicina/Hospital Central de Maputo (CIBS FM&HCM) e foi registado com o número CIBS FM&HCM/04/2013, para além das autorizações administrativas passadas pelas direcções das associações dos voluntários participantes, a AEK e a AA, nomeadamente em Chimoio e em Maputo, assim como pelo MISAU. Durante este estudo houve alguns casos sensíveis, nomeadamente durante as visitas domiciliárias em que o investigador se deparou com doentes acamados sem comida para se alimentarem ou muito debilitados que precisavam de se deslocar a unidade sanitária para adquirir medicamentos, mas sem transporte e doentes que apresentavam feridas sem tratamento. Em todos estes casos o investigador procurou minimizar o seu impacto negativo no estudo, em colaboração com a direcção da AEK conseguiu transportar os doentes que precisavam ir à unidade sanitária em Chimoio; em Maputo, o investigador usou o carro de serviço que estava a sua disposição para acompanhar o doente até a unidade sanitária. 3.6.2. Consentimento informado
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Antes de iniciar as discussões em grupos focais, os facilitadores leram e explicaram o termo de consentimento informado e esclareceram as dúvidas apresentadas pelos participantes seleccionados. Depois seguiu-se a assinatura das duas cópias dos termos de consentimento informado distribuídos a cada um dos participantes, uma que ficou com o participante a outra retida pelo facilitador, depois entregue ao pesquisador principal. Os voluntários observados foram identificados dos que também participaram nas discussões em grupos focais.
3.6.3. Confidencialidade A confidencialidade foi garantida pela realização das discussões dos grupos focais em locais escolhidos pelos participantes e com privacidade, acautelando a interrupção se alguém estranho entrasse no local; os nomes dos participantes não foram gravados nem a sua identificação foi registada nos formulários de estudo. O investigador preparou um armário com chave na sua casa onde conservou todas as notas e gravações fechadas; depois da análise dos dados, interpretação, produção do relatório de pesquisa e com a defesa deste trabalho, todo o material recolhido poderá ser destruído oportunamente. O mesmo nível de confidencialidade foi também seguido durante as observações. 3.6.4. Benefícios para os participantes Os participantes não tiveram nenhum benefício directo pela sua participação neste estudo, porém eles terão um benefício indirecto, através da partilha das recomendações com os participantes e com as suas associações. Espera-se que o estudo venha a contribuir como conhecimento sobre a motivação destes voluntários e trazer melhorias nas políticas internas e estratégias, consequentemente, aprimorar os programas de CDs actuais nas duas associações e a qualidade dos serviços prestados pelos voluntários envolvidos, seguido pela manutenção de altos níveis de motivação dos voluntários e sua retenção nas actividades.
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CAPÍTULO IV 4. Resultados do estudo 4.1. Características sócio-demográficas dos participantes (casos do estudo). Neste estudo participou um total de 46 voluntários, dos quais 16 eram homens (34.8%) e 30 mulheres (65.2 %). A associação Ahitipaluxene (AA) participou com 16 voluntários, distribuídos em sete (7) homens (43.7%) e nove (9) mulheres (56.3%), a associação Ecuménica Kubatsirana (AEK) participou com 30 voluntários, dos quais nove (9) homens (30%) e 21 mulheres (70%). Estas pessoas no geral tinham entre 18 a 50 anos de idade, sem escolaridade ou com baixa escolaridade, pobres e sem ocupação clara para além do voluntariado. 4.2. Características das duas associações (casos do estudo). A AA é constituída com base em PVHIVs dos vários bairros da Cidade de Maputo e a AEK tem a sua base nas várias congregações religiosas da Cidade de Chimoio. As duas associações não apresentam estruturas ou processos de gestão compreensíveis, tais como divisão de tarefas, políticas internas de funcionamento, projectos e mecanismos de apoio dos seus membros. 4.3. Identificação das motivações dos voluntários que prestam cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA nas comunidades Dos conceitos de motivação gerados pelos participantes foram identificados os seguintes: ego e reconhecimento (84%), altruísmo (81%) e pertença (65%). 4.3.1. Ego/reconhecimento social Trinta e nove voluntários (84%) dos 46 participantes deste estudo afirmaram que o reconhecimento social que ganham por participar nas actividades de CDs impulsiona-os a fazer parte das actividades, a AEK registou uma frequência de 87% de vezes em que esta percepção foi indicada. Os inquiridos consideram que a participação e integração nas actividades, ligada a percepção da necessidade de retribuição do apoio outrora recebido de outros voluntários é uma manifestação de reconhecimento social do voluntarismo. A AA registou 61% de vezes em que esta percepção foi mencionada durante a pesquisa.
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”Eu própria estive muito doente e fui ajudada por voluntários; agora que estou boa quero também participar nestas actividades.” Uma voluntária em Maputo
Pela observação feita foi possível verificar que os voluntários são reconhecidos pelo serviço que prestam na comunidade, estes eram saudados ao longo do caminho por onde passavam; nas casas dos doentes eram recebidos com gratidão e dados acesso até aos quartos, a conferir a alimentação disponível e os medicamentos; na hora da despedida, os doentes, familiares e vizinhos batiam as mãos de forma cadenciada em sinal de agradecimento segundo os costumes locais. Foi comum nos dois locais distintos do estudo ver que existem doentes (adultos e crianças) que a única ajuda que recebiam era através dos programas de CDs.
4.3.2. Altruísmo Quarenta e um (41) voluntários, representando 81% de todos os participantes do estudo disseram que a sua motivação para participar nas actividades estava relacionada com o facto de estarem a contribuir na salvação de vidas humanas. A AEK atingiu (82%) das vezes em que esta percepção foi mencionada, adicionada a ideia de se sentirem com necessidade de cumprir missões religiosas como parte do ensinamento bíblico. Analisando somente a questão da religião, a AEK registou um peso de 93% de vezes em que referiu esta como parte essencial na sua motivação. “Nós recuperamos muitas vidas, sempre que isso acontece, ficamos muito satisfeitos...a bíblia nos ensina que temos de fazer isso.” Uma voluntária em Chimoio
No fim de cada visita domiciliária, notou-se que a maioria dos participantes deste estudo rezava antes de se despedir dos seus doentes e familiares, pedindo a Deus para os dar saúde e sucesso nas suas actividades.
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Os participantes também se pronunciaram sobre a ajuda que dão aos doentes de SIDA e a preocupação com a doença, 95% das vezes em que este aspecto foi citado coube aos voluntários da AA. A observação também expôs que alguns dos doentes, tanto em Chimoio como em Maputo vinham convivendo com os voluntários, seja como membros das mesmas igrejas, vizinhos, conhecidos, amigos ou com relações de familiaridade. 4.3.3. Pertença/Solidariedade Um total de 30 (65%) dos participantes do estudo, espontaneamente revelou que padecia de SIDA. Quarenta e nove por cento (49%) destes pertenciam a AEK e os outros 51% a AA. Foi comum ouvir destes que não sabiam qual seria o seu próprio destino, transmitindo a sua percepção sobre a gravidade da doença, mas também demonstrando que precisam de se ajudar como indivíduos que pertencem a mesma comunidade. “ Não sabemos qual vai ser o nosso destino, precisamos de nos ajudar entre nós.” Uma voluntária em Maputo
Durante os conselhos que os voluntários davam aos doentes ou seus familiares, na maioria dos casos usavam exemplos na primeira pessoa sobre os efeitos secundários da medicação, necessidade de alimentação, casos de recuperação da saúde, recaídas, etc. 4.4. Caracterização dos sistemas existentes de recrutamento, formação, apoio e retenção dos voluntários. As características dos sistemas usados pelas associações Ecuménica kubatsirana na cidade de Chimoio e Ahitipaluxene na cidade de Maputo emergiram frequentemente ligadas a quatro (4) temas gerais, referidos pelos voluntários como fontes de insatisfação por estarem associados as ausências de coordenação entre os programas de cuidados domiciliários e as unidades sanitárias, de identificação dos voluntários, dos sistemas de financiamento e padrões de implementação dos programas. Apresentados separadamente a seguir: 4.4.1. Sistemas de coordenação entre os programas de cuidados domiciliários e as unidades sanitárias.
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Os dados revelam que o mecanismo de coordenação entre estes programas de CDs e o sector de saúde é um grande desafio, pois nenhum voluntário foi capaz de dizer como esta ligação é feita. “Sabemos que existem outros que tem apoio de enfermeiros, mas nós não sabemos como podemos ter essa ajuda...seria muito bom, este doente não consegue andar, mas no hospital dizem que ele deve ir buscar os medicamentos pessoalmente.” Uma voluntária em Maputo
Na observação participativa, uma voluntária que acompanhou um doente em estado débil para a Unidade de Saúde mais próxima, chegados ao local, limitou se a seguir na fila de doentes que encontrou e esperou pela sua vez de ser atendida. 4.4.2. Sistemas de identificação dos voluntários Nenhum dos inquiridos usava identificação de voluntário; eles disseram que este facto dificulta a sua interacção e coordenação com os serviços de saúde ou outras instituições que os podiam ajudar, tais como a Acção Social. “Quando levamos os doentes para a US, sujeitam-nos a ficar nas longas filas com os outros
doentes; gastamos muito tempo a espera de atendimento, enquanto temos mais doentes que estão a nossa espera na comunidade, pensamos que se tivéssemos cartões de identificação podíamo-nos apresentar devidamente para termos alguma facilidade nas nossas actividades.” Um voluntário em Maputo 4.4.3. Sistema de financiamento Foi verificado que os voluntários enfrentam muitas dificuldades de financiamento das suas iniciativas; em todas as visitas domiciliárias realizadas na companhia do investigador, os voluntários não levavam kits de cuidados domiciliários, eles limitavam-se a usar o que dispunham no local, por exemplo, usavam sacos plásticos ou papéis no lugar de luvas. Nas discussões em grupos focais, os participantes foram unânimes em afirmar que não tinham equipamentos de trabalho e que custeavam as despesas destas actividades sozinhos.
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Isoladamente, também observamos que alguns indivíduos trajavam camisetas ou bonés que teriam recebido através de diferentes projectos já terminados. “Agora não temos kits, nem subsídios, as nossas actividades são difíceis assim, porque temos muitos doentes...” Uma voluntária em Maputo
“Já vai muito tempo que não temos financiamento para as nossas actividades desde que os projectos acabaram não há material, mas os doentes ainda precisam da nossa ajuda, sabemos que corremos perigo, mas só podemos usar aquilo que temos...” Uma voluntária em Chimoio
4.4.4. Sistemas padronizados de implementação dos programas de cuidados domiciliários Os participantes neste trabalho não revelaram nenhum conhecimento sobre os princípios estabelecidos para programas de CDs em Moçambique, embora se referissem a alguns aspectos relacionados com a ética, como o tratamento dos doentes com respeito e confidencialidade ou aspectos técnicos, como formação em cuidados domiciliários e apoio por parte dos profissionais de saúde. Contudo, eles não relacionavam estes aspectos como padrões que se deviam observar nestas iniciativas. Na observação feita, verificamos que cada indivíduo usava do que dispunha sem qualquer uniformização, desde os meios de transporte, cadernos de notas, vestuário, medicamentos, etc. No geral, as associações estudadas não mantêm registos compreensíveis dos seus planos ou ferramentas usados para a gestão de informações ou sistemas, tais como, os processos de recrutamento, formação, apoio e reconhecimento dos voluntários. Dos quatro (4) temas gerais acima mencionados, emergiram (6) subtemas mais detalhados: selecção de voluntários, formação, logística e transporte, troca de experiências e boas práticas, supervisão, sistemas de monitoria e avaliação. Como se segue: 4.4.5. Sistemas de selecção de voluntários
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Das informações recolhidas neste estudo, revelou-se que a AA foi formada com base em PVHIVs e que a AEK tem a sua base na religião. As duas associações não usam processos de recrutamento claramente estabelecidos. “Nós formamos esta associação porque queríamos nos ajudar um ao outro e também ajudar a comunidade...” Uma voluntária em Maputo “Nós pertencemos a Igreja, temos muitas pessoas doentes na Igreja e decidimos começar actividades de CDs para apoiar os nossos irmãos” Uma voluntária em Chimoio Pelas anotações feitas durante as observações verificamos que na sua maioria, os participantes deste estudo na Cidade de Chimoio pertenciam as diversas igrejas daquela urbe, enquanto na Cidade de Maputo, a maioria eram pessoas vivendo com HIV provenientes dos bairros suburbanos da Capital do país. 4.4.6. Sistemas de Formação de voluntários Embora a maioria dos voluntários afirmasse que a sua formação em cuidados domiciliários faz parte das suas necessidades, acrescentando que não se sentem com capacidade suficiente para atender certos problemas de saúde que os doentes na comunidade os apresentam; uma minoria não significativa é que disse ter sido capacitada antes de iniciar a actividade. Porém, mesmo estes não se recordavam de quando tal teria acontecido. “ Gostaríamos de pelo menos ter formação para actualizarmos os nossos conhecimentos, mas tudo depende da existência de fundos que neste momento não temos.” Um voluntário em Chimoio Nas duas associações que participaram no estudo não foi possível ver registos sobre os planos de formação dos voluntários, nem os eventuais relatórios das formações passadas. 4.4.7. Sistemas de logística e transporte Em termos de logística, os voluntários deram mais importância ao transporte necessário para se deslocarem na comunidade ou para ajudar no transporte de doentes que não podem andar para ir a consulta ou levantar medicamentos nos US. As duas associações não possuem meios de transporte ou logística para responder aos casos que possam ser encontrados na comunidade. 26
Durante as visitas domiciliárias acompanhadas, verificou-se que para além do transporte, nenhuma outra logística era garantida, como lanche ou água para os voluntários quando estão em actividade. “Este doente não tem o suplemento nutricional porque não consegue andar até a US, e lá não me deixam levar para ele, mas ele não consegue andar e eu ainda não consegui boleia para levar a ele...” Uma voluntária em Maputo
4.4.8. Troca de experiências e boas práticas A percepção de que a troca de experiência e boas práticas com outros grupos de voluntários os ajudaria a aprender foi comum nos membros das duas associações, estes disseram acreditar também que esta actividade podia os proporcionar mais amizades e estender as suas redes de contactos para as mais variadas necessidades, por exemplo, pessoas que os ajudariam quando viajassem para um determinado local a procura de tratamento ou em negócios. “...uma troca de experiência com outros grupos de voluntários seria muito boa... Sabemos que os outros têm apoio de enfermeiras...seria bom saber como podemos fazer isto também, mas não temos dinheiro para promover estas visitas para as outras associações e conhecer pessoas que nos possam ajudar”. Uma voluntária em Chimoio . Os dirigentes das duas associações estudadas, embora fossem unânimes sobre as vantagens de realizar visitas a outras associações similares para a troca de experiências e aprendizagem não apresentaram ideias claras nesse sentido alegando falta de fundos. 4.4.9. Sistemas de supervisão Os participantes deste estudo revelaram não saber da existência das figuras de supervisores previstas no guião dos cuidados domiciliários do MISAU. Eles não conhecem as pessoas que nas USs possam, por exemplo, ajudar ou permitir o levantamento de medicamentos para os doentes de SIDA acamados; eles dizem que as USs exigem que os doentes devem estar presentes para se proceder ao levantamento da medicação.
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Os voluntários também lamentam a falta da supervisão das suas actividades por parte do sector da saúde. Eles julgam que a supervisão os proporcionaria um apoio técnico na resolução dos potenciais problemas que enfrentam no seu dia-a-dia, estes afirmam que a única figura que actualmente ajuda-os é do coordenador pertencente as suas próprias associações. “Nós temos um coordenador e não um supervisor...ela é a única que sabe dos nossos problemas...queremos mais ligação com a US” Uma voluntária em Maputo
Também constatamos que estas pessoas por vezes usam meios pouco recomendados para transportar doentes. Numa das visitas domiciliárias, o voluntário prometeu a um doente que o acompanharia a US por meio de uma carrinha de mão. 4.4.10. Sistemas de monitoria e avaliação Nenhum voluntário recolheu dados escritos durante as visitas domiciliárias observadas e disseram que não achavam tal registo importante nas suas actividades. As duas associações também não foram capazes de mostrar informações sistematizadas, tais como, listas dos voluntários, número de doentes, doentes em TARV, visitas efectuadas, óbitos, etc. “ Nunca usamos fichas para recolher informação, nós conhecemos as pessoas que estamos a atender...” Uma voluntária em Chimoio
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CAPÍTULO IV 5. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Esta discussão é baseada nos achados do estudo e faz comparações através das similaridades ou diferenças encontradas nos casos distintos, nomeadamente localizados nas cidades de Chimoio e Maputo, incluindo resultados de outras pesquisas anteriores que se debruçaram sobre a motivação ou recorrendo as políticas públicas de saúde, especialmente as focalizadas na implementação de iniciativas de carácter voluntário na área de Cuidados Domiciliários (CDs). No geral, verificamos que a discussão dos dados tende a dar mais enfoque nas barreiras que estes programas enfrentam, em detrimento da motivação dos voluntários, este facto deveu-se ao grande peso que emergiu dos dados sobre esse aspecto, construindo as preocupações mais relevantes entre os intervenientes, como se pode ver a seguir: Características sócio-demográficas dos participantes/casos do estudo Os dois casos estudados mostram uma coincidente predominância feminina nas actividades de CDs, nomeadamente em Chimoio (70%) e Maputo (56.3%).Mesmo verificando-se que existe uma diferença de cerca de 13% entre as duas regiões, em ambas, a percentagem de mulheres encontra-se acima de 50%, o que leva-nos a aferir que a tarefa de cuidar dos doentes nestas comunidades é maioritariamente realizada por mulheres. Sobre este fenómeno, o Plano Estratégico Nacional de Resposta ao HIV e SIDA (2010) reconhece que o envolvimento dos homens nas actividades de CDs é um desafia e recomenda a comunidade para se mobilizar no incremento da participação masculina.
Porém, os inquiridos justificam que os homens são responsáveis de encontrar sustento para a família e lembram que a participação destes foi diminuindo a medida que a manutenção dos subsídios tornou-se faltosa nos actuais programas. Esta articulação implica que os subsídios recebem um peso significativo na motivação destas pessoas, que vêm a sua manutenção como um potencial para aumentar o alistamento dos homens nas actividades. Contrariando a opinião acima, Herzberg (1968) considera que a motivação no voluntariado é gerada pela necessidade de realizar certas tarefas e não pelos subsídios, estes não superam a
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motivação proporcionada pela recompensa e satisfação pessoal que se sente quando alguém contribui na solução dos problemas da comunidade. Comungando com esta argumentação, julgamos que o incremento da participação masculina nestes programas não seria sustentável por via dos subsídios, mas sim pelo uso de mensagens correctas para na mobilização dos homens, tais como informar sobre a necessidade e a importância das iniciativas de CDs, incluindo a descrição clara das tarefas a serem realizadas. Identificação das motivações dos voluntários que prestam cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA nas comunidades Perante a nossa constatação acima, com mais profundidade encontramos três (3) principais motivações4 que emergiram da percepção dos inquiridos, também identificadas em outros estudos similares realizados na área do voluntariado. Ego/reconhecimento social Destes tipos de motivação, o ego/ reconhecimento social teve um peso de 84% entre todos os 46 voluntários que participaram no estudo. Em separado, a Associação Ahitipaluxene (AA) referiu-se a este aspecto em 61% das vezes, enquanto a Associação Ecuménica Kubatsirana (AEK) ficou com as 39% destas vezes. Geralmente, esta percepção foi ligada a ideia de que os voluntários participam nas actividades porque reconhecem a importância destes na mitigação do efeitos nefastos da doença do HIV e SIDA na sua comunidade, eles próprios dizem ter outrora beneficiado destas iniciativas e por terem a sua saúde recuperada sentem uma necessidade de retribuir essa ajuda prestada no passado, através da sua participação/integração nas actividades actuais. Herzberg (1968) considerou também que o reconhecimento da sociedade gera uma satisfação nas pessoas que contribuem para a resolução dos problemas da comunidade e impulsiona a participação destes em actividades, tais como de CDs. Para além do reconhecimento que se recebe da sociedade, os inquiridos disseram que também sentiam uma necessidade de retribuir o apoio que eles teriam receberam outrora, acrescentaram que através da sua participação e integração nos programas garantem que alguém estará
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Ego/reconhecimento, altruísmo e pertença/solidariedade
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disponível para os ajudar em caso de recaídas na sua própria saúde ou quando os seus filhos se tornarem órfãos devido ao SIDA. O facto de termos observado que existem doentes (adultos e crianças) que a única ajuda que recebem é através dos programas de CDs implica que os doentes e órfãos são frequentemente abandonados pelos seus familiares, esta realidade confirma a necessidade dos inquiridos em procurar assegurar apoio, caso se encontrem sozinhos a necessitar auxílio. Chiavenato (1998) sustenta que o ambiente em que as pessoas se encontram é um estímulo para a motivação, levando as pessoas a se comportar de uma determinada forma, por exemplo, participar nos programas de CDs como forma de integração na comunidade em que vivem. Altruísmo Por sua vez, o altruísmo emergiu dos dados com um peso de 81% entre os 46 inquiridos. Estes manifestaram a necessidade de dar o seu contributo para salvar vidas humanas na comunidade, facto sustentado pela elevada preocupação que a problemática do HIV e SIDA representa no seu seio, para além de terem demonstrado um comportamento religioso generalizado, materializado na sua ligação em acções de caridade dirigidas pela igreja/associação. Durante os grupos focais, a AEK pronunciou-se em 93% de todas as vezes que a religião foi apontada como estímulo para o voluntariado, no entanto, das observações participativas feitas, notou-se que a prática religiosa era comum nos dois grupos e que o seu peso podia ser generalizado para todos os participantes. Akintola (2010) afirma que em África a maioria das pessoas que se voluntariam nos programas de CDs indicam que a religião é um impulso na sua motivação, também revela que estes assumem que a igreja os encoraja a desenvolver actividades de caridade e de ajuda aos que sofrem. Relacionando estes pronunciamentos nos dois grupos de voluntários, notamos que a AEK expôs-se mais vezes em relação a religião (93%), enquanto a AA concentrava-se mais sobre a necessidade de prestar ajuda os doentes (95%). Esta polaridade verificada pode ser atribuída às características de formação de cada uma destas associações, levando-nos a inferir que a AEK deu mais peso a religião pelo facto da sua base de formação estar ligada a igreja, enquanto a
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AA referiu-se mais a ajuda aos doentes por ser constituída na sua maioria por indivíduos seropositivos. Na prática, o empenho, dedicação e preocupação em ajudar os doentes era similar nos dois grupos de voluntários, ambos percorriam cerca de 5 quilómetros a pé e de baixo de calor para visitar os doentes na comunidade. Akintola (2010) considera que no contexto africano dos programas de CDs, tanto a preocupação provocada pela doença como a satisfação de interesses religiosos são aspectos comuns na motivação dos voluntários que participam nas actividades de CDs. Por sua vez, Dhemba (2002) acrescenta que a manifestação religiosa nos programas de CDs a nível da África é também usada como terapia para os doentes e para suas famílias, constituindo um impulso significativo de motivação para estes indivíduos. Pertença/Solidariedade O conceito de pertença/solidariedade foi identificado em 65% da amostra total de 46 pessoas. Estes revelaram espontaneamente serem seropositivos, nomeadamente 49% da AEK e os outros 51% da AA. Esta proximidade de resultado nos dois grupos mostra que o peso directo do HIV e SIDA pode ter igual relevância na motivação de ambos, o que é especialmente reflectida pela persistente manutenção destas actividades, mesmo com os enormes desafios que actualmente caracterizam estes programas. Sitefane (2012); Silva (2008) e Gallagher (2006) revelaram que os indivíduos seropositivos procuram pertencer a associações/programas de CDs porque precisam de encontrar formas colectivas de enfrentar a doença, incluindo a mitigação do estigma e discriminação que estes ainda sofrem na sociedade. Pertencer a estes programas torna-se numa plataforma para as PVHIVs poderem passar o seu testemunho e as suas mensagens de esperança a outros doentes e suas famílias. Enquanto a AEK registava 31% das vezes em que a necessidade de garantir a ajuda aos indivíduos seropositivos foi considerada de peso na sua motivação, a AA dedicou 69% das suas citações em relação à preocupação que a gravidade dos efeitos do HIV e SIDA tem na comunidade. Com estes dados, ficamos com a percepção de que a AA tinha uma maior prédisposição em se debruçar sobre os aspectos relacionados com os níveis preocupantes de 32
seropositividade na comunidade, onde eles próprios estão inclusos e por isso elegeram mais a gravidade da doença em relação a ajuda que necessitam. Com este cenário percebemos que a gravidade da doença, ligada a discriminação e estigma de que os doentes sofrem, estes encontram no associativismo uma forma mais positiva de eles próprios quebrarem o silêncio perante o problema do HIV e SIDA, sem esperar pela ajuda de outras pessoas. Esta pré-disposição está também patente na denominação da associação “Ahitipaluxene” constituída com base em PVHIVs na cidade de Maputo, que na língua Changana significa “ vamo-nos revelar”. Para reforçar, Sitefane (2012); Silva (2008) e Gallagher (2006) confirmam ser comum nos programas de CDs em África encontrar PVHIVs que participam nas actividades a busca de uma forma colectiva para enfrentar o problema de HIV e SIDA que os aflige. Das três (3) principais motivações acima, surgiram mais quatro (4) temas gerais ligados à motivação destes voluntários, relacionados aos sistemas de gestão e apoio na execução dos programas de CDs, tais como: mecanismos de coordenação entre os programas de cuidados domiciliários e as unidades sanitárias, identificação dos voluntários, financiamento e padrões de implementação dos programas. Caracterização dos sistemas existentes de recrutamento, formação, apoio e retenção dos voluntários As características dos sistemas de funcionamento das duas associações inquiridas, nomeadamente nas cidades de Chimoio e Maputo emergiram ligadas a quatro (4) temas gerais, que apesar de não se relacionarem directamente a motivação, foram relatados pelos voluntários como sendo fontes de insatisfação causados por ausências de coordenação entre os programas de cuidados domiciliários e as unidades sanitárias, cartões de identificação dos voluntários, financiamento e observância dos padrões de implementação dos programas. Como se pode ver na discussão a seguir. Sistemas de coordenação entre os programas de cuidados domiciliários e as unidades sanitárias Os dados desta pesquisa mostram que os mecanismos de coordenação entre estes programas e as unidades sanitárias ou o sector de saúde são desconhecidos no seio dos voluntários. Esta 33
realidade faz nos inferir que o sucesso destas actividades ainda constitui um desafio e potencialmente gera insatisfação às pessoas que participam nas iniciativas. Sobre este aspecto, Moetlo et al. (2011) diz que o sucesso dos programas de CDs depende da minimização da insatisfação no seio dos participantes, aponta que a integração destes programas nos planos locais de saúde é o mais recomendável para assegurar uma coordenação eficiente entre estes. Porém, verificamos que o guião nacional dos cuidados domiciliários (2003) e o plano estratégico nacional de combate ao HIV e SIDA (2004) apresentam de forma clara os sistemas/mecanismos que devem ser seguidos na implementação eficaz destes programas, mas no terreno estes instrumentos não estão operacionais. Este fenómeno foi apresentado como preocupante na percepção dos voluntários porque dificulta a realização de certas tarefas do programa de CDs, por exemplo, eles dizem que gostariam de poder levantar medicamentos para aqueles doentes acamados e sem condições de se locomover até as USs, mas os agentes de saúde exigem que os próprios doentes devem estar presentes, o que interrompe o tratamento de muitos deles. Embora no guião nacional dos cuidados domiciliários (2003) explique-se em detalhe que a responsabilidade de coordenar os programas de CDs é do MISAU, incluindo a garantia de que os voluntários integrados nos programas podem levantar os medicamentos nas USs para os doentes acamados na comunidade, o MISAU parece não ter as condições necessárias para observar os ditames deste guião. Sistemas de identificação dos voluntários Sobre a necessidade de identificação para os participantes dos programas do voluntariado, este estudo revela que as duas associações não usam nenhuma identificação para os indivíduos que se voluntariam. Na percepção dos próprios voluntários, esta situação dificulta os seus esforços de interagir ou coordenar com o sector da saúde, na sua percepção esta situação influencia negativamente no desempenho. Nyambegera e Kiangura (2012) confirmam a ideia acima ao afirmar que o desempenho dos voluntários depende da eficácia das políticas e sistemas instituídos.
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Neste caso, verificamos que a gestão das duas associações ainda não considera pertinente a atribuição de cartões de identificação aos seus voluntários, também verificamos que estas desconhecem a lei ou o regulamento do voluntariado em vigor na República de Moçambique, a lei que orienta as organizações promotoras do voluntariado a observar esta prática. O regulamento da lei do voluntariado (2011) estabelece que os voluntários devem estar identificados através de um cartão com 8,5 cm X 6,0 cm, contendo o nome da entidade promotora, uma foto tipo passe, validade, residência e área de actividade do voluntário. O facto das associações estudadas ignorarem esta lei, aliado a falta notória de recursos humanos e materiais não garante que esta situação possa ser ultrapassada a curto-médio prazo se não forem introduzidas medidas mais pró-activas, especialmente viradas a interacção mais activa, principalmente com os agentes locais da saúde e da acção social. Sistema de financiamento O financiamento dos programas de CDs nas duas associações era quase nulo na altura da realização deste estudo. Verificamos também que estas iniciativas não apresentavam planos concretos para o financiamento das actividades, porém, os voluntários acreditam que os doadores externos irão o fazer um dia como o fizeram em outros momentos no passado. Este cenário demonstra a fraqueza financeira de que estes programas se confrontam e a sua potencial influência negativa na motivação dos voluntários.
Akintola et al. (2013) revela que o financiamento inadequado nos programas de cuidados domiciliários não permite que as necessidades mais urgentes dos voluntários sejam satisfeitas, o que leva a descontentamentos, ressentimentos e atritos entre os voluntários e as organizações, influenciando assim na motivação dos indivíduos que se voluntariam. No nosso país, o Programa Sectorial de Saúde e Nutrição (2012) refere que o financiamento a nível comunitário na área de saúde é um desafio para a concretização dos objectivos destes programas, acrescenta que este facto não permite a atracção ou retenção de recursos humanos qualificados nestas iniciativas. Este cenário expõe a necessidade do nosso governo reconsiderar os mecanismos instituídos de financiamento dos programas de CDs, podendo usar fundos públicos para ajudar na concretização dos mesmos. 35
Esta preocupação espelha-se no Programa Sectorial de Saúde e Nutrição (2012) revelando que o Governo dos EUA através de ONGs internacionais é a principal fonte de financiamento dos nossos programas de CDs, este mecanismo não permite que o MISAU, como regulador da área de saúde realize a avaliação necessária dos programas ou verifique a qualidade das actividades financiadas. Considerando que esta situação precisa de políticas de incentivos adequados, Moetlo et al. (2011) observa que embora a limitação em recursos financeiros nos programas de CDs seja comum em África, a responsabilidade não deixa de ser dos governos respectivos. Sistemas padronizados de implementação dos programas de cuidados domiciliários O estudo revelou um desconhecimento total dos princípios estabelecidos para programas de CDs em Moçambique por parte dos inquiridos, embora tenham-se debruçado a volta dos aspectos de ética no tratamento dos doentes, tais como, o respeito e confidencialidade, ou a pertinência da formação em CDs, estes não associavam estas práticas aos padrões que necessitam observar na implementação das suas actividades. No geral, as duas associações não usam ferramentas compreensíveis de registo, incluindo os meios usados para o transporte dos doentes, vestimenta, formas de aquisição de medicamentos para os doentes, sistemas de recrutamento, formação e apoios aos voluntários. Porém, enquanto o Plano Estratégico Nacional de Resposta ao HIV e SIDA (2010) anuncia que as iniciativas de CDs devem observar padrões de qualidade, acessibilidade e viabilidade. A realidade no terreno não oferece qualquer garantia, no entanto, propõe-se que as associações adoptem mecanismos de actuação mais pró-activas para reverter este cenário, tais como, intensificar parcerias locais com o sector de saúde, educação, Acção Social e outras para de forma integrada combinar esforços de apoio técnico, recursos humanos e materiais necessitar para atingir os padrões estabelecidos para estes programas. A partir dos quatro (4) temas gerais acima emergiram outros seis (6) subtemas mais detalhados a seguir: sistemas de selecção de voluntários, formação, logística e transporte, troca de experiências e boas práticas, supervisão, sistemas de monitoria e avaliação. Sistemas de selecção de voluntários
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As duas associações estudadas usam procedimentos similares para a selecção dos seus voluntários, ambas usam convites verbais e informais para angariar mais membros entre crentes da mesma igreja ou PVHIVs que frequentam as mesmas unidades sanitárias. O Manual de Formação dos Voluntários (2002) aconselha ser ideal que as associações seleccionem os seus voluntários para os CDs nas igrejas ou nos grupos de PVHIVs, adicionando que os seleccionados devem obedecer a certas características, como a honestidade, integridade e respeito para com o próximo. Todavia, na ausência de métodos/processos instituídos pelas associações para o recrutamento dos seus voluntários, fica a intuição de que as particularidades acima indicadas não podem ser garantidas no seio dos que são recrutados. Precisando-se de métodos mais claros que possam ajudar a encontrar as pessoas mais indicadas para estas actividades, para além dos convites verbais e informais que vem sendo usados até ao momento. Mohammad e Gikonyo (2005) defendem que é importante usar métodos eficazes nos processos de recrutamento de voluntários, principalmente na elaboração das mensagens mais correctas durante o contacto com os candidatos, com a finalidade de se evitar no máximo o recrutamento de pessoas com expectativas não realistas ou desajustadas aos propósitos destes programas, consequentemente prevenir que não haja ressentimentos ao longo das actividades. Forbes (2002) argumenta que a correcta identificação dos indivíduos certos para a realização das tarefas preconizadas nos programas específicos das organizações é determinante para o sucesso dos programas do voluntariado. Os argumentos nos parágrafos acima exprimem a necessidade de se conhecer o que motiva as pessoas que se oferecem para fazer parte nas actividades de CDs, ligando a sua motivação com a garantia de resultados positivos nos programas que são implementados. Entretanto, os voluntários que participaram neste estudo não são apologistas à necessidade da formalização dos seus processos de recrutamento, eles afirmam temer que as exigências de um processo formal podem os excluir das actividades, porque segundo eles, não têm as qualificações ou habilidades que os novos processos possam requerer. Esta consideração leva nos a pensar que estes indivíduos estão também a considerar o voluntariado como uma forma de ocupação e que não pretendem desfazer-se dela.
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Dutridge et al. (2002) refere que na região da África Austral é comum encontrar voluntários que usam os programas de CDs como forma de se sentirem úteis as suas comunidades, para além de estarem motivados pela necessidade de evitar a ociosidade devido ao desemprego. Este argumento ajuda-nos a perceber que o desinteresse destes indivíduos em relação a processos mais eficazes de recrutamento de voluntários não significa oporem-se às melhorias dos métodos actuais, porém querem salvaguardar que eles não serão preteridos. Sistemas de Formação de voluntários A necessidade e a importância da formação em cuidados domiciliários foram veementemente apresentadas pelos voluntários, que imputaram a não concretização deste anseio ao constrangimento financeiro que abala os seus programas e não os permite internamente organizar as formações desejadas. O guião nacional dos cuidados domiciliários (2003) responsabiliza as associações na organização destas formações e faz saber que as mesmas devem ser ministradas por profissionais devidamente capacitados nas matérias de cuidados domiciliários.
Verificado que as associações não têm recursos disponíveis para a concretização destas actividades, nem possuem planos de formação concretos, com datas ou orçamento necessário, esta realidade implica que embora os inquiridos estejam conscientes sobre a importância de se dotarem das capacidades necessárias no desenvolvimento das suas actividades, as formações desejadas continuam uma miragem. Akintola et al. (2013) diz que não só os voluntários ligados a associações/organizações procuram se capacitar sobre as matérias de CDs, mas outras pessoas em diversos locais de actividade também procuram este tipo de capacitação para poderem lidar-se com os efeitos negativos do HIV e SIDA de forma individual. Esta revelação reforça a importância que a formação em CDs tem para garantir que as pessoas tenham o conhecimento adequado sobre a matéria e poderem desempenhar as suas funções com a maior segurança e qualidade possível. Sistemas de logística e transporte
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Os esforços empreendidos nas actividades de CDs são muitas vezes contrariados pela limitação logística e de transporte, este cenário é comum no seio das duas associações estudadas. Os relatos dos voluntários denunciaram que os doentes morrem nas suas mãos por não existir condições para os transportar até a unidade sanitária para tratamento. Também observou-se que os voluntários caminham longas distâncias, por vezes mais de 5 quilómetros para visitar os doentes, em muitos destes casos encontram doentes sem medicamentos porque não conseguem locomover-se para chegarem à unidade sanitária. Estas situações expõem os voluntários a elevados níveis de stress ou de baixa moral, porque acabam assistindo à agonia dos doentes sem poder ajudar por falta de logística ou transporte alocado para este tipo de situações. Campbell (2012) indicou que o governo da Namíbia, preocupado com os meios para apoiar os voluntários nas suas deslocações dentro da comunidade, para ajudar os doentes que não podem se locomover sozinhos até chegar às unidades sanitárias, decidiu alocar transporte aos programas de CDs.
Assim, para garantir a preservação da saúde tanto dos voluntários como dos doentes beneficiários destes programas, pensamos que a solução acima podia também ser considerada a nível do governo de Moçambique, porque pode potencialmente elevar a motivação das pessoas que participam nestas actividades. Troca de experiências e boas práticas Existe um grande interesse na efectivação de actividades viradas a troca de experiências e boas práticas entre os voluntários, eles acham que este tipo de actividades constitui um incentivo para além de servir para a partilha de informações com outros grupos de voluntários. O Manual de Formação dos Voluntários (2002) também refere que a troca de experiências nestes programas é um incentivo e estímulo, acrescentando que os intervenientes podem encontrar soluções para os vários problemas que enfrentam no seu dia-a-dia. Neste caso, ficamos com a percepção de que as actividades de troca de experiências têm um potencial de motivação para os voluntários das duas organizações e que deviam merecer a
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devida importância e passarem a constar nos planos de actividades, de modo que com mais clareza se possam enquadrar nos objectivos do programa e orçamento. Sistemas de supervisão Nenhuma dos voluntários que participaram neste estudo referiu conhecer a figura dos supervisores nos programas de CDs. Embora no guião dos CDs do MISAU explicar-se claramente quem são e como estes funcionam. O impacto deste desconhecimento é notório pela falta de articulação generalizada entre estes programas e o sector de saúde, originando a actual preocupação em relação a qualidade esperada nestas iniciativas. O guião nacional dos cuidados domiciliários (2003) estipula que a qualidade das actividades realizadas pelos voluntários na comunidade é garantida pelo acompanhamento e supervisão dos programas pelos serviços nacionais de saúde. No terreno, as actividades de CDs estão a ser desenvolvidas sem a supervisão prevista, é comum encontrar voluntários que realizam as suas actividades sem nenhuma protecção, expondo-se a vários riscos de saúde por não observar práticas adequadas durante o desempenho das suas funções. Akintola et al. (2013) diz que em África é comum encontrar voluntários desgastados e com altos níveis de stress, que perigam a sua própria saúde e bem-estar devido ao trabalho que realizam, aparentemente sem prestar atenção às consequências dos seus actos. Nas observações feitas neste estudo, verificamos que os voluntários, mesmo reconhecendo os riscos de saúde que correm continuam a realizar as suas tarefas desprotegidos por falta de equipamentos adequados, eles afirmam que não podem abandonar os doentes. Concordando em parte, Locke (1968) diz que quando os objectivos dos programas de voluntariado são aceites ou considerados legítimos pelos intervenientes, estes constituem a principal fonte de motivação, impulsionado o comportamento mesmo em condições consideradas difíceis. Ainda assim, este estudo mostra que é urgente activar a supervisão/acompanhamento destes programas por parte dos serviços de saúde locais, para evitar que a exposição a riscos de saúde continue a perigar a vida dos intervenientes nestas actividades.
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Sistemas de monitoria e avaliação Devido a ausência de instrumentos ou sistemas de monitoria e avaliação, os gestores destes programas não apresentam registos claros das actividades que desenvolvem, nem mostram onde estão guardados os seus relatórios. Esta situação leva-nos a criar a possibilidade de que não se pode actualmente encontrar dados estruturados gerados através destas iniciativas. No Guião de Operacionalização Ligação Serviço Nacional de Saúde - Comunidade (2003) com a pretensão de sistematizar os dados gerados nos programas de CDs desenhou instrumentos de monitoria, prevê um fluxo para que as informações colhidas localmente possam chegar ao nível central, informar as melhores estratégias ou políticas de saúde para o nosso país, especialmente em relação ao combate do HIV e SIDA. Para além do uso destes registos para informar as políticas de saúde, julgamos que estes dados podem também indicar o nível de contribuição destas iniciativas e melhorar o reconhecimento das pessoas envolvidas pela sociedade. Para que isto ocorra, achamos que as associações devem com maior pró-actividade procurar auxílio junto de outras instituições, como no próprio MISAU, ONGs e Sociedade Civil no geral para que esta pretensão aconteça. Porém, a falta de controlo generalizada nestes programas por parte do MISAU implica que a qualidade e o impacto desejado dos mesmos não seja garantido como podemos ver nas conclusões. 6. Conclusões e recomendações 6.1. Conclusões Este estudo identificou três principais motivações que levam os voluntários a decidir doar o seu tempo nas actividades de Cuidados Domiciliários, nomeadamente ego/reconhecimento, altruísmo e pertença/solidariedade, que emergiram das necessidades expressas pelos inquiridos assim como pelo comportamento resultante. Ego/reconhecimento: emergiu ligado a percepção de que participar nos programas/actividades comunitárias dá satisfação, faz com que as pessoas se sintam socialmente integrados e recompensados através da simpatia que granjeiam dos outros membros da sua comunidade, estes indivíduos também sentem que a sua participação nas actividades de CDs é em gesto de retribuição do apoio que eles próprios ou suas famílias teriam recebido destes programas no 41
passado. Os inquiridos afirmam que escolheram participar nestas iniciativas movidos tanto pelas circunstâncias de que passaram directa ou indirectamente como pelo futuro incerto perante a doença. Altruísmo: foi relacionado com a necessidade de contribuir na resolução dos problemas da comunidade, salvar vidas humanas, ou pelo comportamento religioso de caridade, amor e ajuda para com os que sofrem, perante uma grande preocupação com a doença do SIDA. Estas pessoas tanto encaram a sua contribuição como crítica para mitigar os efeitos nefastos da doença como alimentam a sua alma pela ajuda que prestam ao próximo. Pertença/solidariedade: representou a percepção de que os voluntários juntam se por terem características ou interesses comuns, como serem doentes de sida e conviverem com a mesma gravidade da doença no seu dia-a-dia. Estes sentem a necessidade de em conjunto se apoiarem e assegurar que este apoio se estenda para os seus filhos, caso estes venham a se tornar órfãos devido a morte dos pais por SIDA. Este comportamento dos inquiridos é confirmado pela actual manutenção das actividades de CDs e das próprias associações suportadas pelos próprios membros, que encontram nelas uma forma de resistir do estigma associado ao HIV e SIDA que ainda persiste na comunidade. Apesar da motivação manifestada acima, as características dos sistemas de gestão encontrados nos dois programas são um desafio para a implementação das actividades, enfrentando uma fraca capacidade em recursos humanos, materiais e financeiros. No geral, estes aspectos ganharam peso no estudo por constituírem parte integrante dos programas e terem emergido como fontes de insatisfação na implementação destes, mesmo sem actuarem directamente na motivação, influenciam na prossecução dos mecanismos de coordenação formalmente estabelecidos pelo MISAU entre estes programas e o sector da saúde; incluindo a barreira de interacção atribuída a falta de cartões de identificação que não permite uma aproximação efectiva entre os voluntários e os agentes de saúde. A grande limitação financeira aparece ligada as fontes de insatisfação acima por se tornar um condicionalismo para custear actividades básicas, tais como, formação dos voluntários em cuidados domiciliários, aprovisionamento de equipamentos/kits de CDs e subsídios, com implicações negativas na observância dos padrões e políticas instituídas para a implementação dos programas de CDs, abrangendo em cadeia os mecanismos de selecção dos voluntários, logística e transporte, troca de experiências e boas práticas, supervisão, monitoria e avaliação. 42
Contudo, existe um número significativo de pessoas na comunidade que mesmo com este leque de insatisfações escolhem continuar a doar o seu tempo nas iniciativas de CDs. Até que, os inquiridos acham que o melhoramento dos sistemas de gestão das suas iniciativas pode não satisfazer as suas necessidades, por exemplo, eles dizem temer que uma eventual mudança nas práticas actuais pode excluí-los dos programas, porque estes indivíduos não se acham com qualificações suficientes que possam responder as exigências/competências que potencialmente possam ser necessárias num cenário novo. Esta realidade merece uma atenção especial tanto do MISAU como principal responsável pelas políticas de CDs como das Associações que implementam estes programas. 6.2. Recomendações As recomendações deste estudo estão divididas em dois níveis: o nível do governo (MISAU/Ministério da Criança, Género e Acção social) e o nível das duas associações estudadas (Ahitipaluxene/Kubatsirana). 6.2.1. Recomendações para o governo (MISAU/Ministério da Criança, Género e Acção Social) As recomendações para o governo são de carácter multissectorial devido aos mecanismos de implementação complexas que se requerem, mas aqui destacamos duas instituições que precisam de liderar os processos de implementação nas áreas estritamente técnicas de cuidados de saúde e da Acção social, nomeadamente a cargo do MISAU e do Ministério da Criança, Género e Acção Social.
Rever as políticas de CDs de forma a se adequarem a realidade que se vive no terreno, informadas por estudos actualizados sobre a motivação dos voluntários que doam o seu tempo nestes programas;
Encontrar recursos através do Orçamento Geral do Estado para custear os planos da promoção e expansão dos programas de cuidados domiciliários a médio longo prazo;
Integrar os programas de cuidados domiciliários nos planos distritais de saúde e de Acção social para garantir a qualidade dos serviços prestados, monitoria e supervisão das actividades;
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Promover o fomento de actividades de geração de renda em coordenação com as direcções distritais das Actividades Económicas e da Acção Social em resposta a falta de alimentos para os doentes e apoio no sustento dos cuidadores.
Prestar apoio técnico directo aos programas de CDs para melhorarem os seus processos de gestão e manutenção dos níveis de motivação dos seus membros.
6.2.2. Recomendações para as Associações Ahitipaluxene/Kubatsirana As recomendações para as associações de cuidados domiciliários têm um enfoque na melhoria dos processos de gestão dos programas de CDs e dos associados como forma de manter e elevar a sua motivação e a continuidade das actividades.
Desenvolver estratégias orçamentadas de programas de cuidados domiciliários de curto médio prazos, com especial atenção às necessidades em voluntários, sua selecção, apoio e retenção para manter e elevar a motivação dos intervenientes;
Negociar memorandos de entendimento com as Unidades Sanitárias locais e a Direcção do Género, Criança e Acção Social para o melhoramento e cumprimento das responsabilidades oficialmente atribuídas a cada uma das partes;
Emitir cartões de identificação para todos os voluntários provedores de cuidados domiciliários no activo;
Implementar fichas mensais de recolha sistemática de dados gerados pelos programas de cuidados domiciliários;
Realizar encontros interactivos mensais com todos os voluntários para falar dos sucessos, dificuldades e lições aprendidas e necessidades no âmbito das actividades desenvolvidas;
Recrutar voluntários tendo em conta as tarefas e as condições de trabalho existentes, incluindo financeiras, usando mensagens correctas no processo de recrutamento.
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Referências Bibliográficas Akintola, O. 2010, “What motivates people to volunteer? The case of volunteer AIDS caregivers in faith-based organizations”, Health Policy and Planning, n° 26, pp. 53–62. Akintola, O. 2013, “Perceived stress and burnout among volunteer caregivers working in AIDS care in South Africa”, Journal of Advanced Nursing, n°69, pp. 2738 – 2749. Batista, A. 2005, Factores de motivação e insatisfação no trabalho do enfermeiro, USP. Moetlo, J. 2011, “An Evaluation of the Implementation of Integrated Community Home-Based Care Services in Vhembe District, South Africa”, Indian Journal of Palliative Care, n° 17, pp. 137-142. Christensen, L.2010, Aspects of motivation of a volunteer AIDS care team program, USA. Cigler, L. 2010, Community Health Worker Assessment and Improvement Matrix, USAID. Clary, E. 1998, “Understanding and assessing the motivation of volunteers: a functional approach”, n°74, pp. 1516-1530. Conselho de Ministros, 2010, Plano Estratégico Nacional de Resposta ao HIV e SIDA 2010‐ 2014, Maputo. Council of Ministers, 2010, National Strategic HIV and AIDS Response Plan, Maputo. Decreto nº 72/2011, Regulamento da lei do voluntariado. Boletim da República 1ª série número 52 de 30 de Dezembro de 2011, 11º suplemento. Ferreira, M. 2008, As motivações no trabalho voluntário, Lisboa. Fisher D. 2003, “Why do lay people believe that satisfaction and performance are correlated? Possible sources of commonsense theory”, Journal of Organizational Behavior, n°24, pp. 753777. Instituto Nacional de Estatística, 2003, Moçambique: Inquérito Demográfico e de Saúde, Maputo. Instituto Nacional de Estatística, 2008, Impacto Demográfico do HIV/SIDA em Moçambique, Leima Consultoria e Trading, Maputo. Isaacks, E.2010, Scaling up HIV/AIDS prevention, treatment, care and support, VSO. 45
Lei nº 7/2011, Regime jurídico do voluntariado. Boletim da República 1ª série - número 1 de 11 de Janeiro de 2011, 4º suplemento. Machado, A.2012, Tipos de amostragem: amostragem não probabilística, São Paulo. Marcos, B. 2002, As teorias de Motivação Humana e sua contribuição para a empresa humanizada. CESUC. MISAU, 2002, Cuidados domiciliários. Manual de Formação dos Voluntários. Prevenção e Alívio do HIV/SIDA, Maputo. MISAU, 2003, Guião de operacionalização-ligação serviço Nacional de Saúde-comunidade, cuidados domiciliários para pessoas vivendo com HIV/SIDA, Maputo. MISAU, 2009, Definição de Serviços de Cuidados Domiciliários: Relatório Final, Maputo. MISAU, 2009, Manual Operacional: Cuidados Domiciliários para Pessoas Vivendo com o HIV/SIDA e outras doenças crónicas, Maputo. Moetlo, J. 2011, An Evaluation of the Implementation of Integrated Community Home-Based Care Services Vhembe District, South Africa. Mohammad, N. 2005, Operational Challenges Community Home Based Care (CHBC) for PLWHA in Multi-Country HIV/AIDS Programs (MAP) for Sub-Saharan Africa, ACT Africa. Omoto, A. 1993, “AIDS volunteers and their motivations: theoretical issues and practical concerns”, Nonprofit management and leadership, n° 4, pp. 157-76. Robert, Y. 2009, Case Study Research: Design and Methods, SAGE. Silva, N. 2008, Factores motivacionais no trabalho voluntário: uma análise dialéctica à luz da sociedade pós-industrial, Rio de Janeiro. USAID, 2010, Responding to HIV/AIDS Challenges in Mozambique, Maputo. WHO, 2004, Health Scaling up HIV/AIDS care: service delivery human resources perspectives.
WHO, 2008, Relatório mundial de saúde. O caminho a seguir para impulsionar os cuidados
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WHO, 2013, the World Health Report 2013 - Universal Health Coverage. Yanay, N. 2008, “The Decline of Motivation? From Commitment to Dropping Out of Volunteering”, Non-profit Management &Leadership, n°19, pp. 65 - 78.
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ANEXOS
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Anexo 1: Guião para a condução da discussão dos grupos focais 1. O que é um voluntário? 2. Quem deve ser voluntário? 3. Quais são as características de um bom voluntário? 4. Qual é a importância dos voluntários nos programas de cuidados domiciliários? 5. Qual é a importância dos programas de cuidados domiciliários para a comunidade? 6. Que valores acham que a comunidade dá aos voluntários? 6. De que forma um voluntário devia ser recrutado? 7. Que benefícios acham que um voluntário deve ter? Mencione 3 por ordem de prioridade. 8. Qual seria o tempo de duração mínimo e máximo do trabalho dos voluntários? Porquê? 9. O que é que uma lei do voluntariado em Moçambique significa para vocês? 10. O que é que motiva os voluntários (Mencione 3 em ordem de importância) 11. O que é que desmotiva os voluntários (Mencione 3 em ordem de importância) 12. Que tipo de formação/capacitação é necessário para os voluntários? 13. Como é que os voluntários participam na elaboração dos programas/planificação das actividades na vossa associação? 14. Qual é a importância de fazer relatórios das visitas domiciliárias? Quem deve fazer (Voluntários/gestores dos programas) 15. O que é que acham que pode contribuir para que os voluntários sejam mais felizes? 16. O que é que acham que pode contribuir para uma maior satisfação dos voluntários? 17. Como é que o sistema de saúde apoia/devia apoiar os voluntários? Que outros sectores apoiam/deviam também apoiar? 18. Gosta de ser voluntário? Porquê? 19. O que é que os voluntários podem aprender entre eles e como podem garantir essa aprendizagem. (Mencione 3 por ordem de prioridade)
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Anexo 2: Guião de observação participativa Data______________ Hora__________ Bairro_______________Doente M/F Voluntário M/F
Item a observar
Sim
Não
O voluntário pediu licença para entrar na casa do doente O doente estava em casa O doente estava sentado ou de pé O doente estava acamado O doente tratava o voluntário pelo nome O voluntário tratava o doente pelo nome O doente é que recebeu o voluntário Outro membro da família é que recebeu o voluntário O doente está em TARV O voluntário tinha um kit de cuidados básicos de saúde (luvas, medicamentos, etc.) O voluntário usou luvas para cuidar do doente O voluntário deu banho ao doente O voluntário mudou a roupa de cama do doente O voluntário lavou a roupa do doente O voluntário varreu a casa do doente O doente mostrou alguma prescrição médica ao voluntário O voluntário perguntou se o doente tomou os medicamentos O doente tomou Anti-retrovirais sozinho na presença do voluntário O voluntário deu a toma de Anti-retrovirais ao doente O voluntário cozinhou para o doente O voluntário deu comida ao doente O voluntário levou menos de 10 minutos a conversar com o doente O voluntário levou mais de 10 minutos a conversar com o doente O voluntário levou o doente a unidade sanitária O voluntário recomendou o doente para uma unidade sanitária O voluntário conversou com outros membros da família do doente
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O doente pediu comida ao voluntário O doente pediu sabão ao voluntário O dente tinha sabão O doente tinha comida O doente estava sozinho na casa O voluntário despediu o doente Outras pessoas na casa do doente agradeceram a visita do voluntário O doente agradeceu a visita do voluntário O voluntário tomou notas sobre a sua visita feita ao doente
Comentários do voluntário antes, durante e após a visita do observador ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________
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Anexo 3: Declaração de consentimento informado para participantes no estudo Motivação dos voluntários provedores de cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA nas comunidades Esta declaração destina-se a dar-lhe informações sobre este estudo e ajudar a perceber e a decidir se vai ou não participar. Leia esta declaração e pergunte se tiver alguma dúvida sobre o mesmo. Se aceitar participar vai assinar e ficar com uma cópia da declaração. 1. Qual é o objectivo deste estudo? O objectivo deste estudo é de avaliar a motivação dos voluntários que prestam cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA, nas Associações Ecuménica kubatsirana na cidade de Chimoio e Ahitipaluxene na cidade de Maputo. Os resultados serão usados para sugerir estratégias de melhoramento dos programas de Cuidados Domiciliários a doentes padecendo de SIDA nas comunidades, assim como melhorar a qualidade de serviços prestados pelos voluntários, incluindo o seu reconhecimento e a valorização da sua contribuição no sistema de saúde e na sociedade. 2. O que vai acontecer se aceitar participar neste estudo: A participação neste estudo envolve disponibilidade para fazer parte dos grupos focais. Você será também observado numa das suas visitas domiciliárias como parte do estudo. As entrevistas serão gravadas para facilitar a transcrição e análise. 3. Custos se você participar neste estudo: Não terá custo por participar neste estudo. 4. Risco possível se você participar neste estudo: O investigador vai assegurar que você se sinta o menos desconfortável possível, procurando proporcionar um ambiente acolhedor e relaxado. As observações durante as visitas domiciliárias e as discussões dos grupos focais terão uma duração aproximada de uma hora de tempo, o investigador assegura também manter as suas informações e suas respostas anónimas e confidenciais.
5. Os benefícios da sua participação neste estudo: 52
O estudo não traz benefícios directos para si como participante. Contudo, os resultados deste estudo serão usados para recomendar estratégias de melhoramento nos sistemas de gestão dos voluntários e de desenvolvimento de programas de voluntariado, incluindo reconhecimento e valorização da contribuição voluntária para o sistema de saúde e na comunidade. 6. O que acontecerá se você decidir interromper a sua participação neste estudo? Você é livre de interromper a sua participação em qualquer momento do estudo sem qualquer problema. Você simplesmente precisa de informar a um membro da equipa de pesquisa sobre a sua decisão. 7. Quem contactar se tiver perguntas adicionais sobre o estudo? Qualquer pergunta adicional sobre o estudo, por favor contactar o dr. Joaquim Timóteo Ngomane pelo telefone 82 3822240 (investigador principal). Para informações adicionais sobre o consentimento ou sobre os direitos como participante neste estudo poderá contactar ao Comité Institucional de Bioética em Saúde da Faculdade de Medicina/Hospital Central de Maputo (CIBS FM & HCM) pelo telefone número: 21428076. 8. Confidencialidade: A sua informação recolhida neste estudo será protegida e estará na guarda do pesquisador principal, a sua apresentação pública será feita de forma colectiva para garantir o anonimato. 9. Declaração de aceitação Eu li e percebi as informações sobre este estudo e/ou foi lido para mim e explicados os propósitos do mesmo. Todas as minhas perguntas e dúvidas foram respondidas, e eu livremente e voluntariamente aceito participar nele. Eu aceito participar neste estudo Nome_________________assinatura______________local e data_____________, ________ Expliquei e pedi o consentimento informado ao participante deste estudo Nome_________________assinatura______________local e data_____________, ________ Testemunhei que o (a) participante aceitou participar neste estudo da sua livre vontade Nome_________________assinatura______________local e data_____________, ________ 53
Anexo 4: Autorização administrativa
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Anexo 5: Autorização da Associação Ecuménica Kubatsirana para a realização do estudo
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Anexo 6: Autorização da Associação Ahitipaluxene para a realização do estudo
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Anexo 7: Carta de cobertura ao protocolo de investigação
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Anexo 8: Declaração do supervisor do estudo
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Anexo 9: Componentes de formação em cuidados domiciliários para voluntários Papel e tarefas do voluntário
Ligação com o SNS e visitas ao domicílio;
Factos básicos sobre o HIV/SIDA, ITS e HIV
Testagem, viver positivamente, prevenção do HIV, aspectos Culturais relacionados com HIV/SIDA, HIV e TB, transmissão de infecção, higiene do meio ambiente, higiene pessoal, avaliação física e cuidados básicos; manejar sintomas frequentes; cuidados paliativos; referência ao sistema de saúde, prevenção, transmissão vertical; crianças com HIV/SIDA, nutrição, medicamentos - Aderência ao TARV, aconselhamento básico (apoio emocional, discriminação, abandono, e estigmatização, encorajar revelação), assuntos sobre a morte, o período de luto, comunicação com as crianças, cuidados com os que cuidam;
Avaliação e referência social, plano de cuidados e registo.
NOTA: A formação deve ser contínua e baseada nas necessidades identificadas em conjunto entre os supervisores comunitários e os voluntários; deverá também englobar discussões sobre os pontos fracos, problemas e soluções; motivar o intercâmbio de experiências entre as diferentes equipas.
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Anexo 10: Ficha mensal de indicadores para os programas de cuidados domiciliários Segundo o guião de operacionalização da ligação Serviços de Saúde-comunidade; os indicadores dos programas de Cuidados domiciliários são os seguintes:
Número de doentes ao início de cada mês Número de casos novos no mês corrente Número de óbitos no mês corrente Número de doentes perdidos (sem seguimento) por dois meses Número total de doentes ao fim de cada mês (0-9 anos, 10-19 anos, 20-49 anos), Número de famílias dentro do Programa, número total de órfãos Total de voluntários activos este mês, total de novos voluntários treinados no mês corrente Número total de visitas aos doentes Número de doentes referidos do SNS para os CDs Número de doentes referidos dos CDs ao SNS Número de doentes seguidos em TARV Número de doentes seguidos em tratamento para Tuberculose Número de doentes seguidos em profilaxia com Cotrimoxazole Número de voluntários que atendam uma reunião de supervisão Referências sociais: Alimentação, Educação, Problemas legais/sociais, Problemas de rendimento, Custos estimados do programa de Cuidados Domiciliários por cada mês
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Anexo 11: Categorização e codificação dos dados
Categoria
Definição
Discurso/observação
Codificação
Percepções muito
C1: Conceito com maior importância
claras sobre as
“Registo de maior
necessidades dos
frequência que
C1/2: Aspectos de
voluntários.
emerge das
maior frequência ou
Percepção com
transcrições”. Que
médios claramente
maior frequência e
revelam uma maior
ligados à realização
fortemente ligada ao
necessidade ou
das actividades.
desenvolvimento das
satisfação. “
actividades. Percepções de necessidades com C2: Conceito com
uma frequência
importância média
média, e parcialmente satisfeitas. Percepções com menos frequência ou
C3: Conceito com pouca importância
aparentemente com pouco peso para o desenvolvimento das actividades.
“Registo das necessidades
C1/3: Aspectos que
frequentes que de
em parte são
alguma forma são
necessidades e
compensadas pela
também são motivo
participação nas
de satisfação.
actividades” “Registo de
C2/3: Aspectos de
transcrições de menos
pouca ou média
frequência e com
frequência e sem
menor impacto na
grande impacto na
realização das
realização das
actividades”
actividades.
Adaptado de http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/1089/2385%3E%3B
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