NASCIMENTO, M. V. B. Educação de Surdos: o papel do fonoaudiólogo na decisão da família por sistemas bilíngues/especiais e inclusivos

PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO FACULDADE DE CIÊNCIAS HUMANAS E DA SAÚDE

Educação de Surdos: o papel do fonoaudiólogo na decisão da família por sistemas bilíngues/especiais e inclusivos

Marcus Vinícius Batista Nascimento Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Banca Examinadora da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo como exigência parcial para obtenção do título de Bacharel em Fonoaudiologia, sob a orientação da Profª. Drª Maria Cecilia Bonini Trenche.

São Paulo 2009

Agradecimentos 2

Tarefa difícil de realizar tendo em vista a quantidade de pessoas que contribuíram para o meu processo de graduação em Fonoaudiologia. Não quero ser injusto em não citar todos os nomes aqui, pois se possível, essa monografia seria somente de agradecimentos. Cito aqueles que estiveram mais próximos e acompanharam de perto as lutas, as conquistas, os choros, as tristezas e as alegrias que fizeram parte dessa jornada. Primeiramente, a Deus, Criador dos céus e da Terra e que detém em Suas mãos o equilíbrio e o domínio do universo. Sem Sua permissão, nada disso teria acontecido. A Ti toda honra, glória e louvor! À minha mãe, Fátima, que desde sempre apostou em mim e em meus sonhos sonhando junto, e dedicando seu amor, tempo e dinheiro. Desde a mais tenra idade me apoiava e me incentivava dizendo que não há futuro sem estudos. Mãe, essa monografia é dedicada integralmente a você. Aos meus irmãos, Renan e Mayara, que compuseram os momentos mais tensos dessa produção. Os livros espalhados na mesa de jantar, nas camas e na sala resultaram nesse trabalho. Espero que entendam a bagunça temporária. Também dedico a vocês. À minha orientadora e coordenadora do curso de Fonoaudiologia da PUC SP, Profa. Dra. Maria Cecília Bonini Trenche, obrigado por acreditar em mim e me proporcionar espaços formativos enquanto acadêmico e pesquisador desde o primeiro ano da faculdade, além das orientações enriquecedoras que levarei por toda a minha vida. À queridíssima Profa. Dra. Maria Cecília de Moura, orientadora das iniciações científicas realizadas, parecerista dessa pesquisa e meu referencial de vida profissional e acadêmica. Você despertou em mim a veia científica e literária. Sua dedicação e amor ao falar e pesquisar sobre os Surdos só me faz repetir o que já disse em outros momentos: “quando eu crescer, quero ser como você”. Obrigado por tudo! À comunidade e Povo Surdo que tem me ensinado a cada dia a beleza da vida e a importância de lutar pelos nossos direitos. Sem sombras de dúvida, minha vida acadêmica que se seguirá a partir dessa graduação será para apoiar, valorizar e acrescentar em suas vidas e nas lutas que virão. Espero contribuir com os estudos já realizados. 3

Aos meus queridos amigos, Vera, Davi e Kleidy, que me incentivaram a entrar na PUC SP e tornar realidade o sonho de muitos jovens residentes nas periferias de São Paulo, uma formação superior de qualidade. Obrigado pelo apoio constante. A minha amiga-irmã Angélica Siqueira que tem a mesma origem que eu e que compartilhamos juntos o sonho e a concretização da graduação em Fonoaudiologia. Angel, sem você, se formar na PUC SP não teria sido a mesma coisa. A minha querida amiga Tradutora Intérprete de Libras Juliana Fernandes que incitou em mim, quando ainda tinha 13 anos, o desejo em conhecer a língua de sinais e o universo da surdez quando interpretava com beleza indescritível uma música. Suas mãos me levaram a compreender o quanto a comunicação e a linguagem vai além da fala. Você foi a minha anfitriã no mundo dos Surdos. Obrigado por existir. Aos amigos especialíssimos Adriano Paiva, meu primeiro professor de Língua de Sinais e Ricieri Palha, amigo e parceiro profissional de interpretações e de descontração. Vocês compuseram os momentos mais felizes da minha jornada acadêmica. A minha turma de graduação, turma 48, que na heterogeneidade muito me ensinou sobre as possibilidades de convivência em meio a diversidade humana. Agradecimento especial para as queridas que jamais esquecerei: Luana Pastorello, Allyne Ribeiro, Mariana Pelegrini, Célia Silva, Neury Hayshi, Andrea Paz e Joana D’Arc. Nossos caminhos irão se cruzar em meio ao sucesso que alcançaremos como fonoaudiólogos. A amizade de vocês será eterna! E por fim, a todos os que não foram citados, mas que de alguma forma contribuíram incondicionalmente nessa importante fase da minha.

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Sumário 5

Agradecimentos ............................................................................. ..........2 Resumo ......................................................................................... ..........7 Abstract.......................................................................................... ..........9 1-

Introdução ...................................................................................... ........10

2-

Revisão de Literatura ..................................................................... ........14 2.1- Dos sistemas educacionais para surdos ............................. ........15 2.2- Da surdez e suas implicações na família .....................................21

3-

Objetivo.......................................................................................... ........24

4-

Metodologia ................................................................................... ........26

5-

Análise dos dados...................................................................................29 5.1.

Diagnóstico

da

surdez

e

orientação

dos

profissionais............................................................................................31 5.2. Escolha do sistema educacional..................................................39 5.3. Desenvolvimento escolar da criança............................................52 6.

Conclusão...............................................................................................63

7.

Referências Bibliográficas......................................................................66

8.

Anexos....................................................................................................72 8.1. Anexo 1........................................................................................73 8.2. Anexo 2........................................................................................75

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Resumo 7

Esta pesquisa teve por objetivo compreender qual o papel do fonoaudiólogo na decisão da família ao optar pela escolarização da criança surda em sistemas bilíngües em ensino especial ou inclusivos em ensino regular, tendo em vista que o fonoaudiólogo é o profissional que irá acompanhar o surdo no momento do diagnóstico da surdez e durante todo seu desenvolvimento, trabalhando com a linguagem e no processo de aquisição de uma língua. Foram entrevistadas dez famílias de sujeitos surdos, cinco que optaram por colocar seus filhos em sistemas bilíngües, cuja primeira língua no sistema educacional adotado é a língua de sinais e cinco famílias que optaram por colocar seus filhos em escolas de sujeitos ouvintes com sistemas inclusivos. As entrevistas foram registradas por meio de gravador digital e posteriormente transcritas para análise, que foi realizada do ponto de vista qualitativo a partir da proposta de Bardin (1977). Os dados obtidos mostram que o momento do diagnóstico da deficiência auditiva é um momento conturbado para toda a família causando desorganização e mudança de planos para a criança. Os dados ainda apresentam que a escolha da escola foi feita, na maioria dos casos, pela família, mas a orientação do fonoaudiólogo exerceu papel importante na decisão. Para a decisão pelo sistema bilíngüe em escolas especiais, observouse que o critério usado pelos pais foi a especificidade da surdez e para a opção escola regular com proposta inclusiva foi a não exclusão social das crianças e o possível desenvolvimento de fala no convívio com crianças ouvintes. O envolvimento das famílias na escolarização de seus filhos em ambos os sistemas escolares aparece como fator preponderante para o desenvolvimento escolar das crianças surdas. Concluiu-se que o fonoaudiólogo desempenha papel relevante no processo de escolha do sistema educacional das crianças surdas, sobretudo pelo acolhimento da família que oferecem após o diagnóstico da surdez e pela orientação à família para o desenvolvimento da criança surda.

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9

Abstract

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1.Introdução Compreender o universo da surdez e suas implicações sociais vai além da teorização acadêmica e nos remete ter uma vivência com aqueles que convivem com ela diariamente, sejam eles os surdos ou os seus familiares. O fonoaudiólogo é o profissional habilitado para intervir desde o momento do diagnóstico acolhendo a família, responsabilizando-se por cuidados e pela orientação aos pais visando o desenvolvimento do diálogo entre eles e a criança pela constituição de uma língua, que possibilite processos de simbolização. No campo da pesquisa sobre surdez e educação coexistem linhas teóricas diferentes e divergentes sobre o tipo de sistema escolar adequado ás necessidades dos sujeitos surdos1. Tais diferenças e divergências estão diretamente relacionadas à maneira como os profissionais concebem o sujeito com deficiência auditiva, como trabalham e abordam a reabilitação em suas atuações práticas e clínicas com os surdos. A grande discussão que protagoniza as problematizações sobre os sistemas educacionais dos sujeitos com surdez está ligada a questões que ultrapassam fins diagnósticos e esbarram em aspectos sociais, lingüísticos, históricos e legais. A valorização do surdo enquanto sujeito lingüístico e de sua língua, a Libras (Língua Brasileira de Sinais) vem ganhando força na sociedade. Além da regulamentação da Libras enquanto meio de comunicação e expressão da comunidade Surda brasileira por meio da lei 10.436/02 e de sua regulamentação pelo decreto 5.626/05, os surdos têm ganho voz e espaço em diversas instâncias sociais. Essa valorização também ganhou força devido a presença da comunidade surda no meio científico como pesquisadores nas áreas de educação e linguagem, bem como as contribuições que têm dado aos 1

O termo surdo, ou Surdo, será usado para diferenciar do termo deficiente auditivo que será usado para identificar pessoas que não usam funcionalmente a audição para se comunicarem e que fazem uso da Libras.

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pesquisadores ouvintes sobre sua maneira singular de estar no mundo, demonstrando a importância da língua de sinais para o desenvolvimento de pessoas com surdez. A própria inserção de surdos nos cursos de graduação e pós-graduação reforça a tese de que a surdez não limita o sujeito como há muito vinha sido pregado, nem tampouco é fator impeditivo para o desenvolvimento da capacidade intelectual e cognitiva do sujeito surdo. As pesquisas com foco nas línguas de sinais iniciadas por Stokoe na década de 1960 nos Estados Unidos vêm crescendo, comprovando sua função lingüística e constitutiva de subjetividades. Defensores da Libras como primeira língua para os surdos propõem um sistema educacional bilíngüe no qual a criança surda possa, pela interação com um surdo adulto, adquirir a língua de sinais e identificar-se enquanto Surdo2. Há ainda, dentro da proposta bilíngüe de educação para Surdos, duas vertentes: uma que defende a língua de sinais como primeira língua e o aprendizado da língua majoritária na modalidade escrita como segunda língua e a outra que defende que a língua oral seja a segunda língua. A problemática apresentada pelos estudiosos na segunda vertente, é que a língua na modalidade oral seria uma maneira de normalizar o Surdo, ou seja, de adequálo a uma maioria no qual ele não se enquadra e de impor a ele uma modalidade lingüística que ele não teria condições de aprender em sua plenitude. Pesquisadores da área da surdez (Quadros (1997), Skliar (1998), Moura (2000), Lodi e Lacerda (2009) entre outros) que defendem a educação bilíngüe acreditam que a permanência da criança surda em escolas especiais é mais adequada às necessidades específicas dos surdos no que tange ao desenvolvimento da linguagem. Junto com outras crianças surdas essas crianças podem aprender de acordo com seus ritmos e desenvolver maior

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A decisão de usar o termo “Surdo” grafado com a letra inicial em maiúscula foi tomada para diferenciar do termo “surdo” assim como propõem autores como Padden e Humphries (1998) e Moura (2000). O primeiro se refere a um grupo particular de pessoas que compartilham uma língua e uma cultura e o segundo se refere à condição audiológica de não ouvir. Segundo Moura (2000), “Surdo” se refere também àquele que, ainda que não inserido na comunidade Surda, teria o direito de ali estar.

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autoconfiança. Para esses estudiosos estas crianças quando adultos estarão mais aptas a se integrarem à sociedade, porque desenvolveram uma língua, a cognição e a auto-estima. Por outro lado nos últimos anos, as políticas nacionais e internacionais de educação de pessoas com deficiência têm questionado a eficácia de classes e escolas especiais, concebendo-as como dispositivos de segregação que propõem sistemas inclusivos e a inserção de crianças com deficiências na rede de ensino regular para que estas possam conviver com crianças sem deficiência aparente. A concepção inclusiva pressupõe a mudança da escola para atender as necessidades especiais da criança com deficiência. Contrapõem-se as práticas de exclusão e argumentam que a formação inclusiva torna os cidadãos mais conscientes e tolerantes a diferença. No caso dos surdos a especificidade da deficiência vai além da limitação sensorial auditiva e toca em algo importante para a formação subjetiva de um ser humano: a linguagem. Proporcionar a esses sujeitos a inserção em uma língua é de suma importância para seu convívio social. A presente pesquisa que finaliza o meu ciclo de graduação em Fonoaudiologia, tem como objetivo compreender qual o papel do fonoaudiólogo na decisão da família de crianças surdas por sistemas educacionais bilíngües e inclusivos. Tendo em vista as diversas discussões realizadas nos últimos tempos pela academia e pela sociedade sobre qual o melhor sistema educacional para pessoas com algum tipo

de

deficiência,

especificamente

pessoas

com

surdez,

apresento

inicialmente uma problematização dos dois sistemas atualmente mais vigentes por meio de uma revisão de literatura que abordará o acesso, as facilidades e dificuldades encontradas nos mesmos. A revisão abarcará também questões relacionadas às famílias, sobre seus conceitos e definições, sobre o impacto do diagnóstico da surdez e desmoronamento dos referenciais pré-construídos ao deparar-se com a ausência de audição de seus filhos. Em seguida, colocarei a explanação do método utilizado para coleta de dados da presente pesquisa, prosseguindo com a análise dos dados coletados e as considerações finais. Com essa pesquisa espero contribuir no trabalho do fonoaudiólogo na clínica da surdez quando, ao receber pacientes com diagnóstico de deficiência 13

auditiva, esse profissional é questionado quanto a melhor escolha para a educação de crianças surdas sabendo que essa escolha terá implicações para o resto da vida dessas crianças, futuros adultos surdos.

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2.Revisão de literatura 2.1. Dos sistemas educacionais para surdos A inclusão do sujeito surdo no ambiente escolar vem sendo discutida amplamente no cenário político e acadêmico na tentativa de propor um modelo ideal

de

educação

para

esses

sujeitos

possibilitando

à

eles

um

desenvolvimento pleno em linguagem, cognição e interação social. Com o objetivo de problematizar os sistemas atuais e tentar mudar a realidade da educação do Surdo no Brasil pesquisadores (Skliar 1997, 1998; Quadros 1997, 2006; Moura, Campos Vergamini 2008; Lacerda 2006, 2007, 2008, 2009; Lodi 2002, 2009 entre outros) analisam duas propostas distintas: a educação inclusiva e a educação especial/bilíngüe. De um lado a proposta educacional bilíngüe para surdos é defendida como a melhor proposta de educação, pois, como afirma Quadros (1997), considera o surdo em sua especificidade lingüística e cultural priorizando o ensino em sua primeira língua: a língua de sinais, e a língua majoritária na modalidade escrita como segunda. Do outro, sob a força de documentos legais, sobre os quais trabalharemos mais adiante, que determinam mudanças estruturais e de sistema na educação, muitas crianças surdas têm sido inseridas em salas de aula regulares na perspectiva de uma educação inclusiva que é defendida em legislações e documentos oficiais resultantes de convenções sobre educação de pessoas com deficiência, que partem do pressuposto de que a diversidade faz parte da constituição humana (NOVAES e BALIEIRO 2004). Documentos como a Declaração de Salamanca de 1994, por exemplo, têm defendido mudanças na sociedade e no sistema educacional na garantia de direitos de acesso igualitário aos bens sociais como também aos sistemas educacionais regulares e tem norteado as políticas nacionais de educação inclusiva. A declaração diz que: 15

“Escolas regulares que possuam tal orientação inclusiva constituem os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatórias criando-se comunidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e alcançando educação para todos; além disso, tais escolas provêem uma educação efetiva à maioria das crianças e aprimoram a eficiência e, em última instância, o custo

da

eficácia

de

todo

o

sistema

educacional.”

Porém, a própria declaração aponta as necessidades específicas da população surda quanto ao acesso à língua de sinais dentro de um sistema educacional especial “Políticas educacionais deveriam levar em total consideração

as

diferenças

e

situações

individuais. A importância da linguagem de signos como meio de comunicação entre os surdos, por exemplo, deveria ser reconhecida e provisão deveria ser feita no sentido de garantir que todas as pessoas surdas tenham acesso a educação em sua língua nacional de signos. Devido

às

necessidades

particulares

de

comunicação dos surdos e das pessoas surdas/cegas, a educação deles pode ser mais adequadamente provida em escolas especiais ou classes especiais e unidades em escolas regulares” (P. 7).

A educação bilíngüe/especial e a educação inclusiva são citadas nos documentos que estabelecem parâmetros para a educação em nosso país, como por exemplo, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB) 16

como tópicos a serem alterados para a real inclusão de pessoas com deficiência em ensino regular. A LDB de 1961 (Lei 4.024) já determinava a inclusão de pessoas com deficiência no ensino regular no intuito de incluí-los na comunidade e que, segundo Kassar (2007), implementou e propiciou a ampliação dessa prática que ocorria de forma isolada em algumas escolas. Com o sancionamento da atual Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (Lei 9.394/1996) os serviços de inclusão são estendidos para a educação privada deixando de ficar a cargo somente do poder público. No caso da surdez, o acesso à educação e a inclusão social é determinada pelo decreto 5.626 de 22 de dezembro de 2005 que regulamentou a lei de reconhecimento da Libras (Língua Brasileira de Sinais) como forma de comunicação oficial da comunidade surda brasileira – lei 10.436 de 22 abril de 2002 – garantindo o direito dos surdos de poder contar com dispositivos para a inclusão, como, por exemplo, a presença de profissionais tradutores intérpretes de Libras em sala de aula, para que a educação do Surdo seja efetiva nesse processo:

Art. 23. As instituições federais de ensino, de educação

básica

e

superior,

devem

proporcionar aos alunos surdos os serviços de tradutor e intérprete de Libras - Língua Portuguesa em sala de aula e em outros espaços

educacionais,

bem

como

equipamentos e tecnologias que viabilizem o acesso à comunicação, à informação e à educação.

A lei 10.098 de 19 de dezembro de 2000 garante a formação do intérprete e sua atuação em todos os âmbitos sociais para que a acessibilidade na comunicação também seja garantida:

Art. 18. O Poder Público implementará a formação de profissionais intérpretes de escrita 17

em braile, linguagem de sinais e de guiasintérpretes, para facilitar qualquer tipo de comunicação direta à pessoa portadora de deficiência sensorial e com dificuldade de comunicação.

Já a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, lançada em 2008 pelo Ministério da Educação, teve como objetivo assegurar a inclusão de pessoas com deficiências no ensino regular e orientar as escolas e profissionais para tal ação, citando também a especificidade da educação de pessoas surdas enfatizando o ensino bilíngüe em classes especializadas no ensino comum.

Para a inclusão dos alunos surdos, nas escolas comuns,

a

educação

Portuguesa/LIBRAS,

bilíngüe

-

Língua

desenvolve

o

ensino

escolar na Língua Portuguesa e na língua de sinais, o ensino da Língua Portuguesa como segunda língua na modalidade escrita para alunos

surdos,

tradutor/intérprete

os de

serviços Libras

e

de Língua

Portuguesa e o ensino da Libras para os demais alunos da escola. O atendimento educacional especializado é ofertado, tanto na modalidade oral e escrita, quanto na língua de sinais. Devido à diferença lingüística, na medida do possível, o aluno surdo deve estar com outros pares surdos em turmas comuns na escola regular. (BRASIL 2008, Pág. 16)

Lima (2004) considera que as medidas políticas firmadas por meio de documentos, como a declaração de Salamanca, em junho de 1994, por exemplo, sobre a inclusão, ao proporem “juntar” as pessoas com deficiência 18

com outras sem deficiência aparente em sala de aula desconsideram suas limitações e possibilidades individuais e sociais homogeneizando as diferenças. Skliar (1997) problematiza o ensino de crianças especiais em escolas regulares afirmando que as propostas de inclusão dessas crianças são pautadas no fracasso educativo e econômico da escola especial. O autor ainda refere a deficiência que há na pedagogia especial que considera os sujeitos como pessoas educativamente incompletas tornando um espaço que deveria ser destinado ao ensino, um local de reposição de faltas reproduzindo as cenas das abordagens clínicas-terapêuticas. Dada a complexidade do tema alguns estudos têm sido realizados com o objetivo de avaliar a inclusão de alunos surdos no ensino regular. Lacerda e Soares (2007) ao realizarem um estudo sobre a inclusão de um aluno surdo em uma sala de aula regular com uma intérprete de Libras, problematizam a questão da construção de sua identidade e constatam que não há preparação da parte da professora para lidar com a presença desse aluno. Por exemplo, nas situações em que a música é usada como metodologia de ensino, o aluno surdo tem sua surdez “apagada” e passa a “vestir” a condição de ouvinte para que possa participar da aula, mesmo demonstrando não entender o que está acontecendo. Segundo as autoras, a metodologia de ensino é voltada para alunos ouvintes e as atividades realizadas em sala não levam em consideração a presença do aluno surdo. Góes e Tartuci (2002) relatam duas situações inclusivas de surdos em escolas regulares. Na primeira situação, dois meninos surdos, de sete e nove anos, ingressam na primeira série pela primeira vez, em diferentes escolas. Na segunda, nove surdos (moças e rapazes, entre 16 e 22 anos de idade) freqüentam classes regulares da quinta série do Ensino Fundamental até o segundo ano do Ensino Médio. Embora as situações de escolaridade sejam diferentes, as autoras observam características comuns nos dois relatos: “a experiência empobrecida, lentidão no domínio da leitura e escrita, o maior foco no copiar em detrimento do ler, escrever, compreender, expressar-se”. (pág. 115). Silva (2005) aponta as invisibilizações sociais que a criança Surda pode passar ao ser incluído no ensino regular. Ao aceitar um aluno com uma 19

especificidade lingüística como o Surdo os professores têm que dispor de tempo para aprender uma língua e não estão dispostos para tal aprendizado ou quando o fazem, esse aprendizado se dá de forma fragmentada, pela própria forma como o curso é formatado. Assim, esse aprendizado não trará eficácia prática, desde que eles irão adquirir resquícios da língua e não a língua em sua integralidade. A autora coloca, ao analisar narrativas de famílias que buscam matricular seus filhos no ensino regular, que a inclusão da criança Surda ainda é confusa, devido estar na palavra da lei e não ser aceita pelas escolas por conta das mudanças que isso pode causar no funcionamento das mesmas, ficando aquém a responsabilidade de aceitar esse aluno dentro de suas especificidades. Segundo Sá (2002), os surdos “pela impossibilidade de acesso natural à língua da comunidade majoritária, formam uma minoria diferente, com específicas características lingüísticas, cognitivas, culturais e comunitárias” (pg.85). O pressuposto de que o surdo faz parte de uma minoria cultural e é visto como um sujeito que possui uma língua de modalidade lingüística visual espacial – diferente da maioria ouvinte – oral auditiva –, aponta a necessidade de políticas diferenciadas para sua real inclusão no âmbito social e escolar. Quadros (1997) declara que “o bilingüismo é uma proposta de ensino usada por escolas que se propõem a tornar acessível à criança duas línguas no contexto escolar. Os estudos têm apontado para essa proposta como sendo mais adequada para o ensino de crianças surdas, tendo em vista que considera a língua de sinais como língua natural e parte desse pressuposto para o ensino da língua escrita” (pág. 27). E segundo Skliar (1998) o bilingüismo é uma proposta que leva em conta a construção de identidade do Surdo. Trata-se de um processo que implica complexas relações lingüísticas, históricas, sociais e culturais e que não se restringe a um único aspecto, como por exemplo, o fato de se apresentar uma limitação biológica como é o caso da perda da audição. Leite (2004) em sua dissertação de mestrado discute o possível insucesso nas propostas bilíngües oferecidas no Brasil devido ao fato de seus idealizadores não levarem em consideração as especificidades lingüísticas e culturais constituintes do sujeito surdo. Com base em Paulston (1980), o autor 20

faz uma diferenciação entre o bilingüismo de elite e o bilingüismo popular. Para ele, o primeiro não apresenta obstáculos para a aquisição de uma segunda língua, mas muito pelo contrário, ser falante de um segundo idioma é um fator de “status” e muito bem visto pela sociedade majoritária. Já no segundo, “o bilingüismo não é uma opção, mas uma necessidade de sobrevivência, uma vez que a língua da sociedade majoritária, fundamental para o sucesso acadêmico e profissional difere da primeira língua utilizada pelo grupo”. O autor considera que os surdos se enquadram no segundo grupo e recomenda que os estudos sobre bilingüismo para surdos sejam vistos na perspectiva do bilingüismo popular. Por outro lado o problema da escolarização da criança surda se coloca como uma questão complexa para a família que muito cedo, e geralmente em um período conturbado pelo impacto de um diagnóstico que rompe com referenciais, precisam decidir entre fazer a escolarização da criança no ensino regular ou especial.

2.2. Da surdez e suas implicações na família Entre as posições teóricas divergentes e as diferentes concepções de ensino para a criança surda, além da realidade de ensino que os sistemas educacionais apresentam, encontra-se a família do sujeito surdo que têm nas mãos a decisão que será determinante em sua vida: a escolha do melhor sistema educacional para o filho é decisiva e terá efeito na vida social, afetiva e familiar da criança. Para o sucesso no desenvolvimento de uma criança surda a família possui papel importante no processo terapêutico seja ele em qual abordagem for, pois, como afirmam Holzheim et. al. (1997) “a família é um sistema primário que gera alimento para o desenvolvimento de todos os seus membros. Constitui-se como o centro da vida da criança e, por isso, assume uma posição crítica para o seu desenvolvimento” (pág. 418). Ribeiro (2005) diz que o processo de educação de uma criança é fortemente influenciado pelos valores que ela recebe de sua família, na escola

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e na sociedade em que vive. Dentre estes elementos, a família é a primeira e mais importante colaboradora para a formação da identidade da criança. Berger e Luckmann (1996) afirmam que a identidade é formada por processos sociais. Os autores ainda apontam que os processos sociais da identidade são determinados pela estrutura social. Ora, sendo a família uma estrutura social determinante no processo de constituição subjetiva do ser humano, a partir das colocações dos autores, é possível afirmar que é por intermédio da família que a criança se insere na sociedade, passando a vivenciar os valores e regras de sua realidade. O diagnóstico de surdez é recebido de maneiras diferentes nas famílias surdas e ouvintes. Na família em que todos os sujeitos são surdos, usuários de língua de sinais e membros da comunidade surda, a surdez é bem vista devido a facilidade que, possivelmente, haverá na comunicação da criança com seus membros posteriormente. Strobel (2008) declara que o nascimento de uma criança surda, na comunidade Surda, é um acontecimento festivo, na maioria das vezes, e que ela, a criança, não é recebida como um “problema social”, mas como mais um membro da comunidade surda e sua chegada causam alegria à família, pois ela teria um traço que a iguala a seus progenitores, a surdez. Dolto (1988), ao falar do diagnóstico da deficiência auditiva para famílias ouvintes, afirma que a revelação da deficiência pode transformar a criança naquela incapaz de falar e comunicar-se. A autora coloca que a criança que era vista pelos pais como “aquela que ouvia, aquele que quer ficar agarrada a mim” (p. 346), passa a ser vista como doente levando os pais a mudar a criança de sujeito da linguagem para objeto a ser consertado. Bittencourt e Montagnoli (2007) ao pesquisar a representação social da surdez em famílias ouvintes constatam que o impacto do diagnóstico da deficiência auditiva pode significar às famílias “o fim do mundo”, pois estas só têm conhecimento da linguagem oral como forma de comunicação. Porém as autoras colocam que na convivência com a surdez a imagem que essas famílias possuem de seus filhos são reconstruídas chegando a considerar vitoriosa a inserção das crianças em um sistema educacional atribuindo, também, essa superação ao processo de reabilitação, pois a privação 22

lingüística que a criança surda é colocada na maioria das famílias, considerando-se que a grande maioria é composta de filhos de famílias ouvintes, acaba sendo um fator de cobrança das famílias em relação aos profissionais que os acompanham nos processos terapêuticos e educacionais, tomando o desenvolvimento de fala e de linguagem como fator crucial para o bom rendimento social de seus filhos. Do ponto de vista clínico, para alguns pesquisadores, o diagnóstico precoce da surdez irá ajudar no prognóstico do sujeito diagnosticado. Segundo Roslyng-Jensen (1997) a primeira justificativa para a identificação precoce de deficiências auditivas está relacionada ao impacto desta na aquisição de fala e linguagem e no desenvolvimento sócio-emocional. Quanto mais cedo for descoberta

a

deficiência

na

audição

melhor

será

o

processo

de

desenvolvimento da criança com esse déficit. Sabe-se que desde o momento do diagnóstico da surdez o fonoaudiólogo é o profissional que irá acompanhar o surdo durante uma boa parte de sua vida trabalhando no seu desenvolvimento de linguagem e no processo de aquisição de uma língua. Harrison (1994) acentua a importância da atuação do fonoaudiólogo com a família frente o diagnóstico da surdez e que esse profissional deve levar em consideração a história trazida pela família e que é na relação tríade: família, paciente e fonoaudiólogo que a intervenção correta será realizada. E é esse profissional também que irá orientar a família para que ela faça a escolha de uma escola adequada no período de alfabetização da criança levando em consideração as possibilidades da criança. Yamanaka (2008) afirma que o impacto causado pelo diagnóstico da deficiência auditiva é muitas vezes abrupto, por exigir modificações e rearranjos na dinâmica familiar. Portanto, o momento em que os pais recebem o diagnóstico, pode gerar diversas reações, de acordo com o modo como estas informações são passadas e compreendidas. Santos e Boscolo (2005) afirmam que ouvir esses pais e assim conhecer um pouco mais sobre

essa família, sobre

seus sentimentos, suas

necessidades, e o que desejam de informação é papel do fonoaudiólogo. As autoras colocam que “os pais precisam ser ouvidos e compreendidos, a fim de 23

que obtenham respostas para suas dúvidas, para que encontrem suporte e forças para falar sobre seus sentimentos e superar suas dificuldades iniciais ante a deficiência de audição de seu filho” (p. 72). Vê-se, portanto, que o processo de descoberta da surdez do filho pode ser um período conturbado para a família. O diagnóstico, a orientação sobre os procedimentos a serem realizados, a orientação quanto á escola. Cabe ao fonoaudiólogo acolher o conjunto de questões apresentadas pela família, oferecendo apoio para os pais frente às decisões que precisam tomar.

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3.Objetivos - Conhecer os critérios usados por pais de crianças surdas para escolha do sistema educacional no qual o filho fará sua escolarização - sistemas especiais com propostas bilíngües ou inclusivos na rede regular de ensino. - Compreender que papel os fonoaudiólogos exercem na tomada dessa decisão da família.

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26

4. Metodologia O presente projeto de pesquisa foi submetido à avaliação do colegiado do Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo sob o protocolo 093/2009, sendo aprovado por estar em consonância com as determinações exigidas pelo Conselho Nacional de Saúde e por não oferecer nenhum risco ou dano ao ser humano do ponto de vista ético (anexo 1). Para a execução do presente trabalho, três sucessivos momentos marcaram o desenvolvimento dele. Estes momentos compreenderam a escolha dos sujeitos, coleta de dados e análise de dados. Para a coleta de dados foram entrevistadas dez famílias de sujeitos surdos, cinco que optaram por colocarem seus filhos em escolas especiais com proposta de educação bilíngüe, cuja primeira língua no sistema educacional adotado é a língua de sinais e a segunda a língua portuguesa, em sua modalidade oral e/ou escrita e cinco famílias que optaram por colocarem seus filhos em escolas de sujeitos ouvintes com sistemas inclusivos, sendo que essa escola poderia fazer uso, ou não, do apoio de um tradutor intérprete de Libras, um professor auxiliar dentro da sala de aula ou um tutor. Essas famílias poderiam considerar em suas escolhas, tanto no sistema bilíngüe quanto no inclusivo, que a abordagem oral-auditiva de reabilitação é importante para a inclusão de seus filhos na sociedade. 27

As entrevistas foram precedidas pelas informações dos objetivos, métodos de coleta e análise, possíveis riscos e benefícios. As famílias assinaram um termo de consentimento livre esclarecido (anexo 2) autorizando a divulgação das informações fornecidas nas entrevistas e foram informadas que poderiam desistir de participar da coleta em qualquer momento no período de vigência da pesquisa. Os dados foram obtidos por meio de entrevistas realizadas em que foi aplicado um questionário com 10 perguntas semi dirigidas nos dois grupos de famílias entrevistadas. As entrevistas foram gravadas em gravador digital e posteriormente transcritas para análise.

O questionário utilizado nas entrevistas:

1. Como você suspeitou da surdez do seu filho? 2. A que profissionais você recorreu na época? 3. Como a questão da surdez e/ou da deficiência auditiva foi explicada? 4. Após

o

diagnóstico

o

que

lhe

foi

explicado

sobre

o

desenvolvimento da criança surda quanto à linguagem? E sobre o aspecto escolar e social? 5. Para que sistema educacional seu filho foi encaminhado? 6. O que motivou tal escolha? 7. Como você avalia hoje a sua decisão? Quais os prós e os contras do sistema educacional escolhido? 8. Que papel o fonoaudiólogo teve nesse processo da escolha do sistema educacional de seu filho? 9. Fale sobre o desenvolvimento de seu filho quanto ao desempenho escolar. 10. Que suportes foram ou estão sendo necessários para seu desenvolvimento escolar?

28

A análise dos dados foi realizada do ponto de vista qualitativo a partir da proposta de Bardin (1977) que propõe a organização da análise em torno de cinco pólos cronológicos: a pré-análise, a exploração do material, o tratamento dos resultados, a inferência e a interpretação. A partir da obtenção dos dados a análise compreendeu três pontos relevantes, presentes no questionário, para compreender o papel do fonoaudiólogo na escolha da família pelo sistema educacional para seu filho surdo. Os pontos analisados foram:  Diagnóstico da surdez e orientação dos profissionais: que abarcou a questões 1, 2, 3 e 4 do questionário  Escolha do sistema educacional: que abarcou as questões 5, 6, 7, 8  Desenvolvimento escolar da criança: que abarcou as questões 9 e 10.

29

5. Análise dos Dados A seguir será feita a análise dos dados da pesquisa em uma perspectiva qualitativa a partir da proposta de Bardin (1977) que propõe a organização da análise em torno de cinco pólos cronológicos: a pré-análise, a exploração do material, o tratamento dos resultados, a inferência e a interpretação. As categorias divididas para análise baseiam-se em três pontos relevantes presentes no questionário usado para as entrevistas. São eles:  Diagnóstico da surdez e orientação dos profissionais: que compreenderá as questões: 1. Como você suspeitou da surdez do seu filho? 2. A que profissionais você recorreu na época? 3. Como a questão da surdez e/ou da deficiência auditiva foi explicada? 4. Após o diagnóstico o que lhe foi explicado sobre o desenvolvimento da criança surda quanto à linguagem? E sobre o aspecto escolar e social?  Escolha do sistema educacional: que compreenderá as questões: 30

5. Para que sistema educacional seu filho foi encaminhado? 6. O que motivou tal escolha? 7. Como você avalia hoje a sua decisão? Quais os prós e os contras do sistema educacional escolhido? 8. Que papel o fonoaudiólogo teve nesse processo da escolha do sistema educacional de seu filho?  Desenvolvimento escolar da criança: que compreenderá as questões 9. Fale sobre o desenvolvimento de seu filho quanto ao desempenho escolar. 10. Que suportes foram ou estão sendo necessários para seu desenvolvimento escolar? As instituições escolares citadas pelos entrevistados foram substituídas por Instituição 1 e Instituição 2 para preservar suas imagens, sendo uma dessas instituições o local onde levaram seus filhos para realizar diagnóstico e reabilitação da surdez. Os nomes dos entrevistados e de seus filhos, quando citados, foram substituídos pelas iniciais dos nomes conforme orientação referente à preservação de identidade presente no termo de consentimento assinado pelos sujeitos antes das entrevistas.

5.1 Diagnósticos de surdez e orientação dos profissionais O processo de diagnóstico da deficiência auditiva é o primeiro passo para que se possa iniciar o processo de reabilitação da criança surda e para realizar encaminhamentos possíveis para um desenvolvimento sadio e aquisição de uma língua. As publicações apresentam controvérsias sobre o efeito do diagnóstico no processo de desenvolvimento da criança e sua relação com os pais. Enquanto alguns teóricos (Roslyng-Jensen, 1997) consideram

que

o

diagnóstico precoce poderá auxiliar no prognóstico do caso, outros (Dolto 1988, Moura, no prelo) alertam que o modo como o diagnóstico é realizado, os laços criados entre mãe e filho podem ser rompidos e a mãe passa a enxergar o seu filho como uma criança incapaz de desenvolver linguagem. . 31

O processo diagnóstico pode iniciar-se no momento em que a família suspeita da deficiência auditiva da criança em situações corriqueiras ou quando é alertada para isso. Mendonça (1999) afirma que comumente os pais são os primeiros a suspeitarem da deficiência auditiva da criança, mas atualmente pode ocorrer de serem alertados por profissionais da área da saúde frente a prática recente da triagem auditiva neonatal. Nas entrevistas realizadas percebeu-se que a suspeita de problemas de audição ocorreu em situações cotidianas:

Sujeito 1: “A surdez da Maria foi descoberta por intermédio da mãe, foi no mês de festa junina e a gente tava comemorando no quintal da casa, e quando foi solto fogos de artifício a mãe dela falou: “pára de soltar perto da janela que ela vai acabar acordando” e entrou no quarto pra verificar se ela tava chorando, mas ela continuou dormindo, não teve nenhum tipo de reação, aí a mãe dela pediu pra que soltasse de novo próximo a janela do quarto onde ela estava dormindo, aí foram soltos alguns rojões que eram um pouco mais fortes e ela continuou dormindo, ai a mãe dela começou a chorar e falou: “a minha filha é surda”, daí acordou e ficou chorando e no dia seguinte encaminhou ela até a Santa Casa”.

A comparação com outras crianças também foi fator relevante usados pelos pais para a identificação de uma possível alteração no comportamento auditivo. Tomando como parâmetro o desenvolvimento de outras crianças, ou até mesmo dos outros filhos, os pais, geralmente as mães, desconfiaram de alguma alteração na resposta a sons, como no caso do sujeito 2: “Porque quando deu a época normal dela começar a falar, de criança começar a falar, ela não falava só balbuciava, não começou a falar na época certa, e ainda deixei um tempo pra ver se ainda não era preguiça, aí depois o prazo que eu estipulei pra levar no médico era com dois anos, e aí realmente e aí não começou a falar e eu levei, aí a gente descobriu que ela tinha deficiência auditiva”. 32

O conhecimento prévio a respeito da surdez também ajudou, em um dos casos, a perceber as características de uma criança. O entrevistado 9 coloca que seu contato com a surdez foi ainda na adolescência: “Como eu já tinha trabalhado com surdo, né, e eu comecei a trabalhar com surdo desde os meus 14, 15 anos eu comecei a fazer uns testes, que eu sabia depois... que ele me chamou a atenção, por que até então eu não tinha percebido, porque quando você faz esse teste, é mais percepção do que audição e ela virava, lógico, por causa da percepção [apontou para os olhos] que fica bem legal, mais aguçada”.

Nas entrevistas também observou-se que nem sempre o profissional da área da saúde está preparado para o acolhimento a este tipo de demanda. Dois dos entrevistados mencionaram que não foram acolhidos por profissionais médicos

otorrinolaringologistas

e

pediatras

e

que

demonstraram

desconhecimento a respeito do comportamento auditivo e desenvolvimento de linguagem e infantil. Segundo Lima et. al. (2003), a surdez é um problema não visível e que pode passar despercebido por médicos em um exame clínico de rotina e o fato da criança responder a pistas visuais pode confundir as respostas aos sons, dificultando a detecção da surdez em exames rotineiros. Mendonça (1999) afirma que os profissionais de saúde são os principais responsáveis pelo atraso no diagnóstico da deficiência auditiva. Os relatos abaixo apontam este problema:

Sujeito 9: “A minha filha nasceu e conforme ela foi crescendo e se desenvolvendo ela demora a ter um desenvolvimento normal, porque a gente mãe, acaba comparando os filhos não tem jeito. E eu dizia pro médico, e o médico dizia que se ela tava se desenvolvendo que, cada um tem o seu tempo mas eu ficava muito preocupada. Ai quando ela fez 11 meses e eu acabei enchendo o saco do médico, porque mãe enche o saco mesmo, graças a Deus, porque mãe tem que encher saco de médico. 33

Ele falou que só por desencargo de consciência pra fazer um teste nela, o bera. [...] e aí nós fizemos o teste, eu fui até sozinha porque meu marido achava que era frescura minha, como todo bom pai, e deu severa profunda”.

Sujeito 4: “Olha eu suspeitei assim é, a R. com um ano não falava nada, eu levei ela no médico né, médico assim de posto de saúde né do SUS é um pouco desligado, pediu pra eu esperar um pouco pra ela completar dois anos, até três anos por que tem crianças que demora mesmo pra falar, quando ela tava com dois anos e meio ela não falava nada, ela só gritava e ela não escutava, retornei novamente no médico do posto e ele me deu uma guia pro otorrino, fui pro otorrino próximo pro bairro de casa mesmo e eles me encaminharam pro hospital das Clínicas pra fazer uns exames com ela, nisso ela tava com três anos e meio mais ou menos e quando foi lá ela fez um bera e fez uma áudio aí nos dois constatou que ela tinha perda de audição”.

Os profissionais procurados pelas famílias para orientação a respeito da suspeita da perda auditiva, bem como para o possível diagnóstico são, em sua grande maioria, médicos pediatras e otorrinolaringologistas, porém na fala de alguns entrevistados, o fonoaudiólogo apareceu como o profissional procurado para as orientações, seja pelo fato dos pais conhecerem assuntos relacionados à surdez ou por conhecerem ou possuírem contato com algum fonoaudiólogo.

Sujeito 5: “Fonoaudiologia direto, o fonoaudiólogo, depois psicólogo né, até mesmo porque além da surdez ela tem um atraso cognitivo e no caso eu tenho uma prima que tinha uma amiga que a irmã era fonoaudióloga na Universidade Metodista e pediu também uma coleta pra um trabalho e ela foi analisada lá e deram o diagnóstico e ai eu comecei a procurar tratamento [...]”

34

Santos e Boscolo (2005) em pesquisa realizada sobre a expectativa de pais em relação à deficiência auditiva constataram discurso de pais que a) referiram sentir dor e sofrimento na descoberta da deficiência auditiva; b) não aceitaram a deficiência auditiva do filho; c) relataram ter conhecimento do problema da criança; d) relataram conformismo ante a deficiência auditiva do filho com o decorrer do tempo; não ter reação alguma diante da deficiência auditiva do filho. A falha no acolhimento das famílias por parte de profissionais da saúde não diz respeito somente ao momento da escuta de suas queixas, mas também sobre a maneira como revelam o diagnóstico, muitas vezes, não levando em conta o sofrimento e o contexto conturbado de vida familiar, uma vez que o sentido do diagnóstico pode não ser compreendido imediatamente, ou, também, porque o estilo de vida do grupo familiar pode mudar substantivamente, intensificando sofrimento e angústias. Dolto (1988) ressalta que o acolhimento à família e à criança nesse momento pode contribuir para o fortalecimento do laço simbólico entre os pais e filho surdo. É fundamental que os pais sejam orientados para manter a comunicação visual com a criança. Dependendo da representação que os profissionais têm de pessoas com deficiência, podem levar as famílias, dado o estado de vulnerabilidade em que se encontram, a supor que sujeitos surdos ou deficientes auditivos terão uma vida incapacitante devido a deficiência. Sujeito 3 “Que ela ia ficar assim pro resto da vida, que ela na verdade ela teria, no começo ela fez toda a triagem pra fazer o implante coclear e ela não tinha resposta com o aparelho”

Ao questionar os entrevistados sobre como que a questão da deficiência auditiva foi explicada pelos profissionais, respostas como “eles foram frios”, “não foi explicado nada” aparecem. Esse discurso médico sobre a surdez pode ser ilustrado nos trechos abaixo:

Sujeito 2:

35

“Então assim, nesse primeiro momento foi assim: “sua filha é surda” e a gente levou aquele susto porque a gente na verdade, depois acabou nem voltando nessa médica porque né... mas foi um susto, porque por mais que a Josefa não falasse, mas você nunca espera essa notícia tão friamente e a gente recebeu essa notícia assim, foi um impacto e esse impacto demorou um bom período pra passar, e quando ela deu a notícia ela já encaminhou a gente aqui pra Instituição 1, e quando e a gente já deu início a alguns exames de praxe mesmo, mas foi muito rápido e a notícia foi dada de pronto assim mesmo: “ela é surda” e total ainda e não tinha assim chance nenhuma”. Sujeito 5: “Assim, como foi uma fono que não era muito ligada em surdez ela deu o diagnóstico dizendo que precisava dar uma prótese auditiva, aí foi protetizada. Ela tem um bom ganho com prótese talvez ela não precisasse ir pra uma escola especializada pra surdos, mas no fundo no fundo a gente foi vendo que não, que precisava levar pra uma escola especial pra surdo, trabalhar com fonoaudiólogo especializado em crianças surdas né, pra poder ter um trabalho totalmente direcionado pra socialização da J.”. Sujeito 7: “Então quando eu suspeitei, na verdade não era bem uma suspeita, tinha alguma coisa diferente né, eu vou passar no médico pra ver, às vezes é normal né, jamais imaginei que fosse uma coisa... né, não sabia, não conhecia, nunca teve ninguém da minha família com isso. Aí eu tinha um convênio e passe com o médico clínico mesmo e falei “olha, ela não atende, será que é normal, que tem alguma sugeirinha no ouvido?” e ele falou: “Isso aí é normal, tem criança que se desenvolve mais cedo outras mais tarde, mas você quer fazer um exame?” e eu disse que queria e fomos fazer o exame. Foi um médico do convênio, ele pediu uma audiometria, é um exame bem simples, mas que nesse exame já constou uma deficiência mesmo”. Sujeito 1:

36

“Não explicaram, só explicaram que ela tinha que freqüentar uma escola especial, não falaram sobre o desenvolvimento dela escolar”

Frente ao diagnóstico de surdez, a família precisa se reorganizar, considerando o fato de terem um filho com alguma deficiência em seu meio. Leibovici (1996) afirma que a presença de uma criança surda pode ser traumática para a família, uma vez que a maioria dos pais não teve experiência prévia com a surdez. Geralmente, os pais de crianças surdas sabem muito pouco sobre surdez, o que faz com que eles não saibam o que esperar e o que fazer com seu filho. O convívio com uma criança surda pode apresentar aspectos positivos e negativos, conforme afirmam Oliveira et. al. (2004), que variam da dificuldade na comunicação com os filhos até o processo de aceitação da criança como um membro da família, mesmo com sua diferença. Os autores ainda colocam que a negação, comumente a primeira reação da família frente ao diagnóstico da deficiência auditiva, poderá levar a família a buscar a cura e o tratamento da surdez. O desconhecimento das famílias a respeito da surdez pode levar à idéia de que a surdez é uma doença e que pode ser remediada e curada rapidamente, conforme o discurso do sujeito 2: “Foi o que eu te falei, ela falou que a J. era surda e encaminhou a J. pra Instituição 1, quando eu cheguei aqui eu não sabia o que, que era, eu achei que eu ia chegar aqui, comprar um aparelho comum, o aparelhinho, e a J. ia sair escutando. Porque é difícil, você não tem idéia de como funciona né...”

O diagnóstico de surdez em famílias de surdos é recebido de maneira diferenciada, segundo Strobel (2008): a surdez não é vista como um aspecto impeditivo de vida e sim como um traço da identidade da criança e como aspecto que os iguala aos familiares. Na fala do sujeito 8, que é mãe ouvinte de dois filhos surdos, casada com surdo e vinda de uma família em que seus dois irmãos são surdos, a reação é diferente, tendo experiência com a questão 37

da surdez demonstra inclusive pouca expectativa quanto às orientações que outros profissionais pudessem oferecer. “Então, ninguém me explicou nada, quando você fala “sou casada com surdo, tenho irmão surdo” o médico já fala é genético, “você sabe como proceder?”, “ah, já to acostumada” então assim, médico nenhum me orientou a nada, eu procurei só a Instituição 1 pra fazer os exames pra pegar aparelhos pra eles e só. [...] Então, médico nenhum tem esse conhecimento. A partir do momento que fala “eu acho que não ouve”, o médico vai lá, pega e faz exame “realmente, mãe, você ta certa, agora você procura levar no fono, procura uma instituição”, como eu já tinha Libras, eu não procurei ninguém, pra ser sincera, levei na Instiuição 1 o J. pra ganhar o aparelho e pedi a fono, mas assim não era prioridade minha eles falarem”.

*** Foi possível perceber na análise desse item que a suspeita de deficiência auditiva para pais ouvintes que nunca tiveram contato com a surdez na infância produziu efeito atingindo a imagem ideal criada do filho pela família. .

Observou-se também que a confirmação por meio do diagnóstico

conforme apontado por Leibovici (1996) e Oliveira et. al. (2004) traz mudança nos planos e sonhos que a família possuía para a criança, levando-as a uma reorganização em busca de tratamentos e cura da surdez. O desconhecimento dos profissionais da saúde a respeito da surdez se coloca como um fator relevante na representação da família sobre seus filhos surdos. Mesmo passando pelos processos de negação, negociação, raiva, depressão e aceitação, comum a todos os pais de filhos com deficiência, assim como apresenta Almeida (1993), essas fases podem ser minimizados com o acolhimento feito pelo profissional que, ao orientar a família sobre o desenvolvimento de linguagem, escolar e social da criança, poderá proporcionar aos familiares uma aceleração no processo de aceitação e na busca por encaminhamentos para o filho diferente do idealizado que se apresenta a eles. 38

Os dados mostram que os primeiros profissionais a serem procurados pelos pais são os pediatras das crianças que, na maioria das vezes, deixam passar despercebida a questão da desatenção e falta de respostas para os sons da fala e de alta intensidade, ou seja, o comportamento auditivo da criança. Sendo assim, a afirmação levantada por Mendonça (1999) de que o diagnóstico tardio da deficiência auditiva, muitas vezes, acontece devido a falta de escuta dos profissionais em relação à queixa das famílias, aparece nos dados analisados.

5.2 Escolha do sistema educacional Vivenciado o período do diagnóstico da surdez, a família se depara com a questão da escolarização do filho surdo, vista muitas vezes como um conflito a ser enfrentado. O processo de educação de uma criança, segundo Ribeiro (2005), é fortemente influenciado pelos valores que ela recebe de sua família, da escola e da sociedade em que vive. Dentre estes elementos, a família é a primeira e mais importante colaboradora para a formação da identidade da criança. Berger e Luckmann (1996) afirmam que a identidade é formada por processos sociais. Os autores ainda apontam que os processos sociais da identidade são determinados pela estrutura social. Ora, sendo a família uma estrutura social determinante no processo de constituição subjetiva do ser humano, a partir das colocações dos autores, é possível afirmar que é por intermédio da família que a criança se insere na sociedade, passando a vivenciar os valores e regras de sua realidade. As falas de alguns entrevistados demonstram que, de início, a escolha da família por um sistema escolar para a criança surda foi mola propulsora para a socialização da criança objetivando a inclusão social de seus filhos:

Sujeito 9: “Foi o Neusa Basseto, é uma escola própria pra surdo. Primeiro foi uma escola de ouvinte pra fazer uma socialização. Que ela deve ter ficado nem um ano lá [...]”. 39

Em alguns casos o desenvolvimento da linguagem oral em terapia fonoaudiológica foi fator crucial para a escolha da escola, pois, segundo os pais a fala é o elemento fundamental para a inclusão social de seus filhos surdos.

Sujeito 3: “O empenho dela, ela sempre foi muito inteligente, até uma menina assim, pela faixa etária, foi feito até um teste de QI com psicóloga no HC, um QI acima da média pra própria idade e ela sempre olhou aquele ouve, aquele que sabe, ela própria buscava o... sempre se esforçou muito pra entender o que tava acontecendo em volta dela, ela nunca em momento algum deu um sinal que fosse parar de falar, muito pelo contrário, eu tava aqui conversando com você quando a gente parava de conversar tinha que relatar tudo que você tava falando, “mãe o que ele falando, mãe o que ta acontecendo?”, sabe o interesse dela de querer ta envolvida em tudo que ta acontecendo em volta dela, então ela mesma que deu esse estímulo e a gente achou que não deveria mesmo colocar em uma escola de surdos porque ai sim ela ia se sentir, poderia ficar introvertida e aquilo acabar derrubando ela emocionalmente”.

Sujeito 2: “Então, ela era muito pequena né, mas a decisão de colocar ela em uma escola regular foi minha, eu não queria excluir a Jéssica, talvez até porque a minha decisão quanto ao aparelho eu tive outra postura, eu comecei a pesquisar muito na internet, então assim quando eu descobri que tinha o implante foi o que eu quis pra Jéssica, eu sabia que as chances, mediante essas pesquisas, eu sabia que as chances de ela ir pra uma escola regular era total e se ela ficasse usando o aparelho comum ela talvez não tivesse chance de ir pra uma escola regular ela talvez tivesse que ir pra uma escola pra surdos mesmo né, então como ela não tava na escola, ela tava completando três anos, ela tinha de dois a três anos quando cheguei na Instituição 1 ela tava com dois anos e meio e ela só foi entrar na escola com quatro anos, então eu quis 40

colocar a Jéssica na escola com a idade normal com meu outro filho entrou, então na verdade eu não quis excluir ela em nada [...]”

A fala é colocada pelos pais como fator primordial para a inclusão social de seus filhos. Na tentativa de encarar a surdez como fator que não impede um desenvolvimento normal da criança, a escolha do sistema regular para as crianças surdas pode ser uma fuga da família pela busca da normalidade em seus filhos. Há uma recorrência na fala dos entrevistados de que a escola especial segrega e a escola regular inclui. Esses discursos apontam a problemática existente no histórico da escola especial que assumiu, durante algum tempo, um caráter clínico e reabilitador deixando de ser um espaço de ensino aprendizagem com foco pedagógico. Svartholm (2008) em carta aberta enviada ao Ministro da Educação do Brasil contando as experiências da educação bilíngüe para surdos na Suécia apresenta a fala do PhD. Lars Kruth ex- presidente da Associação Nacional Sueca para o Surdo e doutor honoris causa na Universidade de Estocolmo que afirma: “As crianças surdas precisam ser “segregadas” durante a infância nas escolas especiais. Lá elas irão desenvolver a linguagem nos seus próprios ritmos, junto com outras crianças surdas. A linguagem torna tudo acessível para elas. Então, uma vez fora desta “segregação” elas crescerão e se tornarão confiantes e cheias de auto-estima, e como adultos, estarão inteiramente integrados na sociedade.” (Pág. 6)

Capovilla (2009), em pesquisa realizada através do Programa Nacional de Avaliação Escolar do Surdo Brasileiro (Pandesb) constata a diferença de desenvolvimento escolar em crianças surdas, em que a primeira língua é a língua de sinais, e crianças deficientes auditivas, que tem como primeira língua a língua portuguesa. O autor aponta que a política de educação inclusiva é 41

benéfica ao deficiente auditivo devido a facilidade que há no processo de aprendizado e alfabetização da língua portuguesa por meio do uso funcional que faz de seus resíduos auditivos, diferentemente do surdo que usa a Libras como língua e que se beneficia com o ensino em escolas especiais, onde o ensino é feito por meio de sua língua. Quando questionados sobre o motivo da escolha da escola para os filhos, alguns entrevistados colocam que a orientação do fonoaudiólogo foi importante para a decisão e que foi fundamental para o desenvolvimento escolar e de linguagem.

Sujeito 7: “É... o aparelho ele interferiu na parte que ela se desenvolveu, desenvolveu a fala, quando ela começou a se interessar, mas não teve muita influência, nesse dia, a decisão da escola foi muito a orientação da fono... ‘mãe ela vai falar normal, incentiva ela falar, põe numa escola normal’”.

O que se coloca no trecho acima no discurso do fonoaudiólogo que orienta essa mãe é que a fala pode ser um fator para a normalização da criança surda, colocando ela na posição de alguém que está fora dos padrões da sociedade e a escola como local que terá a função de incluí-la socialmente na sociedade. Fala que se repete na orientação dada ao sujeito 3: “[...] ela tinha que tá ali com as outras crianças pra se sociabilizar e desenvolver mesmo né, tanto na audição como a convivência com as outras crianças, mas foi mesmo assim uma decisão que ficou por nossa conta, o que os fonoaudiólogos assim incentivam era que ela era muito inteligente que era uma criança muito ativa, interessada no que acontecia e que a gente devia ter esse cuidado de deixar ela numa escola normal pra ela ta desenvolvendo a fala o tempo todo”.

42

Svartholm (2008) ao falar da função da fala para crianças surdas salienta que: “É importante deixar claro isso, especialmente para os pais ouvintes de crianças surdas, já que parece haver a fé generalizada de que ensinar a fala e a habilidade da leitura labial é a chave para uma vida social

‘normal’

entre

pessoas

ouvintes.

As

habilidades da fala e leitura labial permitem sim aos surdos participarem de situações sociais, mas deve ser

lembradas

que

essa

participação

é,

inevitavelmente, muito restrita” (P. 124).

A inclusão de crianças surdas no sistema regular é apresentada em alguns

casos,

pelos

entrevistados,

como

uma

problemática

para

o

desenvolvimento da criança, tendo em vista a pluralidade de crianças deficientes que estarão incluídas com seus filhos, conforme a proposta atual de inclusão feita pelas políticas educacionais governamentais. A questão da atenção especial e o respeito pela especificidade da deficiência levam alguns pais a escolherem o sistema educacional especial com uma proposta de educação bilíngüe, como no caso abaixo:

Sujeito 9: “Eu me preocupo muito com inclusão, assim eu comparo inclusão com o comunismo e eu vou te explicar o porquê. Comunismo no papel é muito lindo, todo mundo direito a tudo né, tudo igual pra todo mundo, mas o ser humano não é assim, tanto que quem manda é o próprio governo no comunismo e o povo passa fome e tem toda a dificuldade. A inclusão é muito bonita no papel, mas não é real, é exatamente por causa disso, porque não colocaram o surdo, colocaram uma pessoa lá dentro e as pessoas que se virem. Isso pra mim não é inclusão, isso pra mim é... como eu vou dizer pra não ser tão agressiva... perca de tempo pra família, pros pais, pros professores ou pra qualquer um”. 43

A escolha por um sistema especial com proposta de educação bilíngüe pauta-se na possibilidade de respeito à singularidade do filho, enquanto sujeito surdo com uma língua própria, assim como no caso do sujeito 5: “Aqui pra Instituição 2 que eles trabalham com a proposta construtivista né, e assim uma amiga minha descobriu a Instituição 2 pela internet, que a filha dela namorava um surdo e aí eu vim conhecer e aí a Juliana chegou aqui com os quatro anos de idade hoje ela está com oito, então ela era um perfil de criança e hoje ela cresceu muito né, ela não faz muito os sinais em Libras, mas tem sinal que eu faço pra ela porque eu to fazendo cursos de Libras porque eu to sempre lendo me atualizando, ela faz o sinal que ela falo pra ela fazer, por exemplo, esse é comer (faz o sinal de comer) e ela ta indo com o sinal, até porque o atraso cognitivo, precisou da Libras porque a Libras, isso é opinião pessoal, acompanhado da palavra falada pro surdo eu acho que é uma coisa assim, é como você colocar um óculos pra quem não enxerga, eu vejo a Libras como óculos, assim, a Libras associada a palavra falada”.

No relato acima a Libras é vista pela mãe como fator primordial para a inclusão do sujeito surdo na sociedade, ela compara o bilingüismo (colocada em sua fala como a palavra falada associada a Libras) como um “óculos para a criança surda”. Silva et. al (2007) afirmam que “[...] a escolha da modalidade de linguagem que será privilegiada na interação mãe ouvinte-criança surda vai depender do conhecimento que a família tem da surdez e da expectativa que constrói em relação ao filho surdo. Pelo fato de ser ouvinte, é esperado que, inicialmente, a família, em particular a mãe, privilegie a fala, forma habitual de interação na sociedade ouvinte. No entanto, à medida que a interação vai acontecendo, a representação que a mãe vai fazendo das potencialidades lingüísticas do seu filho vai determinar a modalidade que será usada na interação com o filho, se oral ou gestual” (P. 283). 44

A afirmação das autoras nos diz também do processo de escolarização das crianças surdas, protagonizadas pelas famílias que são responsáveis pela decisão do sistema escolar. O conhecimento e a representação que esses pais têm da surdez podem ser fatores determinantes para uma escolha por um sistema educacional especial com proposta bilíngüe ou em um sistema regular. O bilingüismo é definido por Quadros (1997) como um sistema que leva em consideração a aquisição da língua de sinais como primeira língua e a da língua majoritária como segunda, preferencialmente na modalidade escrita. A autora ainda afirma a aquisição da língua de sinais como um direito lingüístico das pessoas Surdas: “Se a língua de sinais é uma língua natural adquirida de forma espontânea pela pessoa surda em contato com pessoas que usam essa língua e se a língua oral é adquirida de forma sistematizada, então as pessoas surdas têm o direito de ser ensinadas na língua de sinais” (P. 27).

Porém, a proposta de educação bilíngüe para surdos aparece na fala de um dos entrevistados como um sistema que apresenta defasagens no ensino. O entrevistado 8 apresenta a identificação de sua filha enquanto surda na convivência com pares e o desenvolvimento em sua comunicação sendo que, embora seja membro de família surda e a língua de sinais seja natural no seio familiar, sua filha apresentou problemas no processo de aquisição e desenvolvimento de linguagem: “[...] eu não queria, porque eu acho que a escola surda é muito fraca, mas como ela tava travada e deprimida eu não tinha como correr, eu corri pra Instituição 1, em termos de social, comunicação, fala, Libras hoje ela tem tudo isso, conteúdo ela não tem, mas a parte de comunicação eles são ótimos”.

Quadros (1997) afirma que o espaço escolar com uma proposta de educação bilíngüe é o primeiro local onde as crianças surdas filhas de pais ouvintes são recebidas como membros de uma comunidade lingüística e o 45

primeiro passo para reconhecer-se com surdas usuárias de uma língua própria. A autora ainda coloca que o auto-reconhecimento enquanto sujeito Surdo usuário de uma língua própria com recortes peculiares que determinam sua cultura, inicia-se no contato com Surdos adultos que são modelos para que as crianças surdas identifiquem-se Surdas. A aquisição da língua de sinais e a identificação enquanto Surdo, aparece

na

fala

do

entrevistado

1

como

um

fator

importante

no

desenvolvimento da filha, porém um impeditivo para o aprendizado da segunda língua. “Eu acho que no início foi ótimo, porque ela começou a adquirir a Libras e tal, a comunicação ficou mais fácil por meio de Libras. Porém eu acho que ela acostumou em conversar mais Libras, ela não tem muito interesse em aprender o português. Então quando você vai ensinar o português, ela não quer aprender, e ela fala que já sabe as coisas e quer conversar com as mãos ela só quer conversar com as mãos, eu acho um pouco ruim isso, a escola que ela freqüenta é só voltada em Libras, quando você vai ensinar o português, além da dificuldade que ela tem, ela ainda não tem muito interesse e acaba dificultando o aprendizado dela, porque ela sabe tudo em Libras”.

Esse discurso da necessidade de um desenvolvimento de uma segunda língua no intuito de uma comunicação efetiva com ouvintes que não saibam a língua de sinais, bem como o aprendizado de assuntos relacionados ao “universo de pessoas ouvintes” aparece também na fala do sujeito 8: “[...] demora demais pra desenvolver fala e escrita a Libras em primeiro lugar, eu até acho que a Libras pro surdo é importante, mas a escrita também, a leitura também, porque o mundo aí fora não é só de surdos, eu acho que eles têm aprender tanto a leitura labial, como a escrever e a falar, eu acho que tudo eles tem que aprender, porque o mundo tem de tudo um pouco né [...]”

46

As propostas de educação bilíngüe para crianças surdas devem considerar o ensino de duas línguas, pois se assim não for o sistema se pautará em uma proposta de ensino monolíngüe desconsiderando a condição bilíngüe e bicultural do surdo de estar na sociedade (CAMPOS 2009). O dilema enfrentado pelos pais ao escolher a escola está relacionado, muitas vezes, no que se depara diante das possibilidades educacionais que a eles são oferecidas. De um lado um sistema educacional especializado que propiciará a seus filhos um mergulho em uma língua diferente da falada pela família, o que exigirá um aprendizado extra da nova língua usada pelo filho e do outro um sistema com uma proposta inclusiva em que colocará seu filho com questões tão específicas em um sistema em que todos são vistos como “iguais” e logo, tratados como tal. A preocupação com esse tratamento igualitário a todos os escolares aparece na fala dos entrevistados, deixando clara a preocupação dos pais quanto aos sistemas por eles escolhidos.

Sujeito 4: “[...] esse ano eu tava pensando em colocá-la na escolinha de surdos e mudos mesmo [...] eu achei assim, não sei, foi logo agora no meio do ano eu até comentei com a fono dela, eu não sei, foi por causa do professor que eu achei um pouco lento de mais, eu não sei, porque ela mudou de escola né, ela tava numa escola e ela mudou de escola”

Os dados mostram que o pensamento inicial dos pais para a escolarização de seus filhos é um sistema especializado para surdos, pois lá ele teria condições de ser olhado como tal. Esse pensamento é alterado quando recebem a orientação dos fonoaudiólogos que acompanham a criança. Esses profissionais apresentam aos pais as possibilidades de desenvolvimento “normal” de fala, linguagem e da socialização em um sistema educacional regular. Porém, quando os pais se deparam com a realidade do sistema inclusivo atuais nas escolas públicas sentem-se impedidos em deixar seus filhos em um sistema que desconsidera a especificidade da necessidade educacional que seus filhos apresentam, representada, em sua grande maioria,

47

pela quantidade de alunos em sala de aula e pela falta de preparo dos professores para lidar com crianças surdas:

Sujeito 9: “Porque a Instituição 2 trabalha com uma disponibilidade individual, eles precisam, cada mundo é um mundo diferente. Então eu não posso jogar a minha filha numa sala de trinta alunos, independente de serem surdos ou ouvintes, porque ela não vai aprender nada. Então eu não vou perder meu tempo e nem o tempo dela né”.

Sujeito 2: “A decisão foi minha, mas eu não posso fugir também do fato que ela é deficiente, ela pode falar, ela pode escutar com implante, mas ela é deficiente então isso é inegável, então partir do momento que ela é deficiente ela precisa participar do programa de inclusão, então o contra eu acho que é isso eu percebo, mas eu não quero que a Jéssica tenha o tratamento diferente com material diferenciado, é que os profissionais não estão preparados, porque aí o próprio profissional vai ter que avaliar, cada caso é um caso, então vai ter uma outra criança surda que usa um tipo diferente de aparelho da Jéssica e eles não sabem diferenciar”.

Souza e Góes (1999) apontam os problemas que o ensino regular traz em sua filosofia que ainda guarda resquícios de filosofias homogeneizadoras, como a filosofia oralista. Góes e Barbeti (2009) em outro estudo apresentam o professor não mais como aquele que irá auxiliar o aprendizado da fala como na filosofia oralista tradicional, mas como aquele que “pode ensinar o surdo de forma igual ao ouvinte, independente da diferença lingüística” (p. 127). A questão da inclusão de alunos surdos em salas regulares apresenta a problemática da especificidade na questão da surdez, seja o surdo oralizado, seja o surdo usuário de língua de sinais, as metodologias e as propostas curriculares desconsideram essa questão e os professores têm que adaptar

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sua maneira de ensinar os alunos, muitas vezes sendo orientados pelos pais das crianças surdas.

Sujeito 2 “Até porque nenhuma professora da Jéssica, até hoje, soube como trabalhar com ela, não tem material, se bem que material se ela ta na escola regular ela tem que trabalhar com aquele material que escola dispõe, mas assim, os professores não tem mesmo nenhuma maneira de trabalhar, eu que cheguei na escola durante todos esses anos e explicar pra professora a maneira como a professora falar diretamente pra ela, colocar ela sentada na frente, porque eles não sabem, eles não sabem”

O despreparo dos professores para a educação ou o ensino aprendizagem de crianças com deficiências em salas de aula regulares é apontado por Fontana et. al. (2007) como um drama enfrentado diariamente pelos docentes. As autoras pontuam a relação dos professores com os alunos com deficiência a partir do sentido que a inclusão ganha na prática pedagógica: “As professoras comovem-se diante do enigma que a ‘alteridade deficiente’ lhes apresenta, indagando-se acerca da condição humana e da dimensão ética de seu fazer cotidiano e de estar junto a ela, ao mesmo tempo que paralisam diante das incertezas que “esse outro” suscita” (P. 151)

A falta de “instrumentos” do corpo docente para lidar com uma criança deficiente em sala de aula, no caso crianças surdas, aparece no discurso dos pais como um fator preocupante para o desenvolvimento de seus filhos enquanto alunos e cidadãos. O maior questionamento, até então, é como que seus filhos podem receber atenção igual à de outros alunos com questões tão específicas? Porém, os pais reconhecem que o sistema inclusivo inviabiliza um tratamento diferenciado essas crianças devido, muitas vezes, a quantidade de 49

alunos por sala e a presença de apenas um professor para lidar com todas essas especificidades.

Sujeito 2: “É um pouco complicado porque é escola pública e escola pública, como professor falou, eles não têm uma estrutura voltada só pra Rafaela, é muitos alunos então, é um pouco difícil pra ela, mas mesmo assim ela se vira, em casa eu estímulo a fala com ela, o que ela fez na escola, eu ligo pra ela, ensino ela contar as cores, a fala então é assim, eu trabalho muito em casa com ela também”.

O lar, nesse caso, torna-se a extensão de um sistema que deveria dar conta do processo formativo e de desenvolvimento cognitivo e de linguagem da criança. A compreensão do conteúdo ensinado pelos professores, bem como das informações que circulam no espaço pedagógico são lançados sobre a criança que precisa criar estratégias para conseguir acompanhar o ritmo da turma. Skliar (2006) apresenta a culpabilização dos alunos especiais dentro da educação regular como uma hipocrisia da atualidade educacional. O autor ainda afirma que o fracasso é resultado de um complexo mecanismo que articula-se com fatores lingüísticos, sociais, políticos, históricos e culturais, “[...] e que provém daqueles profissionais que dando-se conta ou não, voluntariamente ou não, representam e reproduzem a idéia de um mundo homogêneo, compacto, sem variações, sem fissuras” (P. 9). O professor como profissional sente-se incapacitado para atuar com a demanda de alunos com necessidades especiais no espaço em que ele é responsável por todos. A falta de formação específica ou a inexperiência para lidar com essa pluralidade de diferentes no espaço de ensino cria conflitos protagonizados por aquele que deve ensinar, e pelo aluno que precisa aprender e apreender os conhecimentos ensinados por ele. Podemos ver isso de forma mais clara em Fontana et. al. (2007):

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“Nas escolas, inclusivas pela força da lei, não há uma preparação antes, para o exercício do depois. O próprio exercício das relações de ensino tem preparado as professoras para receber e acolher a ‘alteridade deficiente’. Nessa atuação sem ensaio, as professoras são, a um só tempo, portadoras de signos e aprendizes de sentidos outros. Seus corpos, gestos, seus modos de dizer a ‘alteridade deficiente’ e de se dizerem em sua relação com ela, configuram tanto ‘objetos de reconhecimento’ quanto ‘encontros que forçam a pensar’”. (p. 163).

*** O que fica evidente na análise desse item é que a escolha do sistema educacional das famílias para seus filhos surdos ficam em suas mãos, mas é visível que a orientação do fonoaudiólogo tem papel fundante para a escolha do sistema, tendo em vista as orientações por ele fornecidas. Ao iniciarem o processo de escolha da escola para os filhos, os pais parecem entrar em conflito com as possibilidades que a eles são apresentadas. A questão da inclusão de seus filhos surdos junto com crianças com outras deficiências no sistema regular, bem como a falta de preparo do corpo docente e a realidade com que as propostas de inclusão têm apresentado são salientes nas respostas dos entrevistados. A fala para seus filhos surdos aparece nos discursos como um fator que poderá incluí-los na sociedade e a escola como local que irá moldar essa habilidade dando função a ela. A escolha de uma escola com uma proposta bilíngüe de educação para surdos apresenta uma questão que, por vezes, é considerada uma problemática para famílias ouvintes com filhos surdos, o aprendizado de uma língua estrangeira, a que será falada pelo filho e o isolamento da sociedade majoritariamente ouvinte por intermédio do uso da língua de sinais, tendo em vista que não são todas as pessoas que conhecem e que usam a língua de sinais. Em alguns casos é perceptível a preocupação com uma educação especializada voltada para as necessidades especiais de aprendizado e desenvolvimento que acompanham a surdez. Porém o aprendizado de uma 51

segunda língua é citado na maioria dos casos como elemento primordial para a real inclusão social de seus filhos. Os profissionais procurados pelas famílias no momento do diagnóstico também aparecem nos dados como fator relevante para a escolha do sistema escolar, haja vista as primeiras orientações e explicações a respeito da deficiência auditiva das crianças e sobre o desenvolvimento de fala e linguagem.

5.3 Desenvolvimento escolar da criança surda. As questões usadas no questionário para as entrevistas que compõem esse tópico foram respondidas de acordo com as possibilidades de envolvimento da família com a escola. Em alguns casos foi possível perceber que o envolvimento e o interesse da família no desenvolvimento escolar de seus filhos não são correspondidos pelas instituições em que as crianças estão matriculadas. Fato que demonstra a desarticulação existente entre escola-família já que há uma busca incessante contrária família-escola para propiciar à criança surda uma maior inserção social, haja visto que nos outros tópicos analisados, a idéia de socialização apareceu como o sinônimo de escolarização. Filho (2000) diz que “a intensidade das relações entre escolas e famílias variam enormemente, estando relacionadas aos mais diversos fatores (estrutura e tradição de escolarização das famílias, classe social, meio urbano ou rural, número de filhos, ocupação dos pais, etc.)” (p. 44). Partindo dessa afirmação, podemos considerar que a instituição escolar vem sofrendo mudanças significativas com as novas políticas governamentais firmadas nas possibilidades de inclusão de crianças com deficiência no sistema regular e a família tem ficado a margem dessas mutações, expressando um rompimento histórico da escola com a família. O desenvolvimento escolar das crianças surdas nos sistemas estudados nessa pesquisa foi analisado a partir de uma perspectiva da visão sócio antropológica da educação, como propõe Skliar (1997), que considera as diferenças sociais e lingüísticas no espaço pedagógico. 52

No discurso abaixo, em que a criança encontra-se em uma escola regular, a normalidade que a mãe imputa a sua filha na escola aparece na relação da criança com o conteúdo ensinado, mas essa “normalidade” parece “esconder” as dificuldades de compreensão da filha frente a esse conteúdo:

Sujeito 4: “A R. na escola é como se fosse uma criança normal assim, ela faz tudo, faz toda a lição, tudo que o professor passa ela faz, só tem a questão de que às vezes ela não entende o que ela tá fazendo, tem que explicar pra ela, o que às vezes eu acho um pouco chato é isso que, às vezes, ela tá fazendo mas não sabe o que ela tá fazendo, então eu tenho que explicar pra ela o que ela tá fazendo, se ela faz alguma coisa tem que falar pra ela o que, que é, e na escola demais”.

Discurso similar na entrevista do sujeito 10: “Ela tá indo bem, mas assim ó... ela tem essa dificuldade pra falar, mas ela é paciente, tipo ela quer falar uma coisa pra você e você não entende, ela repete quantas vezes precisar e se ela vê que ela não consegue ela mostra, ela explica. Pra aprender letras, ela já tá fazendo o nome dela, o desenvolvimento normal como o das outras crianças”.

E também na fala do sujeito 7: “Olha, o desenvolvimento escolar dela tá sendo o normal de uma criança normal. Existem algumas coisas só que um pouco diferentes, ela tem que sentar na frente pra ouvir a voz, é coisa que eu falo que a fono me indica pra falar pro professor”.

A convivência com crianças que não possuem deficiência aparente caracteriza uma situação de desenvolvimento normal frente a essas crianças fazendo com que os pais desconsiderem aspectos relevantes às dificuldades que as crianças apresentam no processo de ensino-aprendizado. 53

Souza (2002) ao falar das atitudes normalizadoras no espaço pedagógico na educação de pessoas surdas, diz que “[...] talvez não fosse apressado demais afirmar que todo o

processo

de

normalização

é

homogeinizador, ou seja, visa trazer cada elemento desviante para o espaço igualitário da norma”, (P. 138).

No caso das escolas para surdos com propostas educacionais bilíngües, o desenvolvimento das crianças surdas aparece como sendo propulsionado pela a aquisição da língua de sinais e a convivência com outras crianças surdas.

Sujeito 5: O desenvolvimento dela na escola, assim, a G. é uma criança que não tem, ela não tinha, quase índice zero de socialização né, então assim, ela não queria contato no meio de gente grande ela ficava irritada, assim a G. o desenvolvimento de 85%, não gostava de ir em festas, tinha muito ouvintes né, praticamente zero de surdos e agora não ela é uma criança que ela puxa contato com as outras pessoas porque pro surdo é aquela coisa né, ela acha que todo mundo é surdo ela vai e cutuca a pessoa aí eu falo não, não pode, não pode a gente fala pra pessoa né, ela é surda, pro surdo o contato é esse e ela cresceu assim, ela não se comunica ainda assim né com o pessoal que ta muito fluente em Libras, mas a comunicação dela mostra o que ela quer [...], antigamente ela chorava , jogava tudo longe porque ela não conseguia mostrar o que ela queria e agora não, agora não ela entra na loja, ela vai direto no que ela quer e mostrando ó: “quer, quer” (faz o sinal de querer) entendeu, então algumas coisas palavras ela fala pra gente, “é isso Glória?”, isso a Instituição 2 teve um papel importante.

54

O aprendizado da língua de sinais pela família aparece no discurso abaixo como um fator importante para o desenvolvimento escolar da criança surda, tendo em vista que a língua que circula da escola é a língua que deverá (deveria) circular em casa:

Sujeito 1:

Primeiro eu tive que fazer o curso de Libras pra aprender um pouco pra poder ta acompanhando o desenvolvimento dela na escola através de jogos, brincadeiras, televisão, livros... o meio que eu procurei e procuro é ta aprendendo Libras pra tentar através da Libras ensinar pra ela, porque só o português ela acaba não entendendo, metade do que você explica ela não entende, ou as frases ficam sem nexo pra ela e eu passei a tentar aprender né, pra poder ter uma comunicação melhor pra ela, mas em Libras.

Porém o rompimento da escola-família dentro do sistema especial com proposta de educação bilíngüe é salientado no discurso do sujeito 8 que refere “estar no escuro” quando se trata do desenvolvimento escolar de seus filhos, por conta da não abertura do espaço escolar para uma construção coletiva da escola com a família. “Eu não sei como te falar, porque a escola não deixa a gente participar de nada, eu não sei, eu não vejo, eu não tenho material, esse ano eu não recebi plano de aula do ano, nada, projeto pedagógico, nada, nada, já pedi e não me mandam, material do ano passado o que ele estudou e não me mandam nada”

E ainda declara que o desenvolvimento apresentado pelas crianças até então é devido as atividades realizadas pela mãe em casa: “[...] eu sei assim que a Julia tá lendo um pouquinho, pelas atividades que eu faço com ela em casa, o José ta usando datilologia um 55

pouquinho, porque a gente pergunta pra ele em casa, mas a escola passar alguma informação pra mim, ainda não, difícil falar do desenvolvimento deles, eu acho que ta bem lento.”

Percebemos no discurso acima a inversão de papéis entre a escola e o seio familiar. O espaço do lar como um espaço de complementação pedagógica devido a falta de informação sobre o desenvolvimento do filho na escola, a mãe se sente na função de suprir algo que talvez a escola não esteja oferecendo, mas que, na realidade, não se sabe o que está sendo oferecido, pois o diálogo da família com a escola, nesse caso, efetivamente não acontece.

Sujeito 9: “Então, teve esse processo aí do bilíngüe até a gente entender e perceber que minha filha precisava de uma coisa diferenciada né, e ela foi, e ela tem muita dificuldade. E não é culpa dela, é culpa de um sistema que existe e que ta sendo mudado agora, conforme foi crescendo esse sistema e foi mudando esse sistema, essa linguagem, tirando do próprio surdo como ele pode ser alfabetizado”.

No discurso acima a mãe culpa o sistema educacional vigente que impossibilita um desenvolvimento pleno da filha na escola. Tal como afirma Skliar (1997) quando nos diz que: “Há uma certa hipocrisia quando se atribui toda a responsabilidade

do

fracasso

da

educação

especial, justamente, aos alunos especiais. O fracasso

é

o

resultado

de

um

complexo

mecanismo que reúne fatores sociais, políticos, lingüísticos, históricos e culturais e que provém daqueles profissionais que, dando-se conta ou não, voluntariamente ou não, representam e reproduzem a idéia de um mundo homogêneo, compacto, sem variações, sem fissuras” (P. 9). 56

O esforço da criança em superar as próprias dificuldades impostas pela limitação auditiva frente às outras crianças aparece no discurso dos pais como elemento crucial do desenvolvimento de seus filhos na escola.

Sujeito 3: “[...] nunca quis deixar pensarem que ela poderia ser diferente, vamos dizer assim, “ah vão falar que é porque eu uso aparelho mãe, que eu não sei?”, então ela buscava mesmo ser o mais parecida possível com as outras crianças e ta buscando aprender e entender o que tava acontecendo”.

Ainda referindo-me a Skliar (1997) que diz que para muitos o fracasso educativo se reduz às próprias limitações dos sujeitos educativos, podemos considerar o empenho dos próprios alunos para provar que suas limitações sensoriais, no caso dos surdos, não impedem um desenvolvimento escolar adequado e similar ao de uma criança ouvinte, se respeitada a condição de sua diferença lingüística e social.

***

Quando questionados sobre o desenvolvimento escolar de seus filhos, os entrevistados parecem estar satisfeitos com os resultados que eles têm demonstrado. Nos casos em que as crianças estão em escolas regulares, as crianças que fazem uso funcional da audição e da fala estão se adaptando ao sistema, embora haja questões relevantes a serem consideradas como, por exemplo, o tratamento igualitário a todas as crianças e o papel da família de orientar a escola em como proceder com a criança no espaço pedagógico. Nas escolas especiais com propostas de educação bilíngüe o desenvolvimento das crianças são relacionados com a aquisição da língua de sinais e a convivência com seus pares no espaço pedagógico, bem como o

57

aprendizado da língua pela família para auxílio em atividades escolares e o contato, através da relação com os pais, das informações corriqueiras. Porém o que se apresenta mais saliente no discurso dos pais sobre o desenvolvimento dos filhos corresponde na busca pela “normalidade” de seus filhos, seja pela inclusão em salas regulares e no empenho das crianças em tornar-se equivalentes as outras, seja na escola especial na aceitação da língua e diferença do filho, colocada por alguns entrevistados, como fator de inclusão social. O envolvimento dos pais na educação de seus filhos também é um dado a ser considerado. Haja vista a preocupação na fala de alguns entrevistados a respeito do desenvolvimento escolar e da maneira como descrevem o ensinoaprendizagem no espaço pedagógico. A relação que as famílias entrevistadas estabelecem com a escola de seus filhos, seja no sistema bilíngüe/especial ou inclusivo/regular, aponta que a escola é o principal meio de inclusão social de seus filhos.

58

6.

Conclusão

Durante a análise foi notório que a escolha dos sistemas educacionais foi feita pelas famílias das crianças surdas, porém a grande maioria dos entrevistados fizeram a escolha da escola após a orientação do fonoaudiólogo. Outro fator preponderante que os pais consideraram para escolher a escola e o sistema educacional foram as possibilidades de desenvolvimento e as condições de adequação da criança nesses sistemas. As famílias que escolheram sistemas inclusivos em escolas regulares levaram em consideração o uso do aparelho auditivo e dos ganhos do uso do aparelho e do desenvolvimento da fala no processo terapêutico fonoaudiológico considerando a escola como um bom espaço de desenvolvimento da 59

linguagem oral. Isso transmite um discurso dos fonoaudiólogos responsáveis pelos casos que concebem a linguagem oral como principal maneira de inclusão social de pessoas surdas. As famílias que optaram pela escola especial com proposta educacional bilíngüe levaram em consideração a especificidade da surdez do filho desejando uma atenção especial às necessidades da criança, questionando os possíveis fracassos que a escola inclusiva regular vem apresentando atualmente. Mesmo aqueles que colocaram seus filhos inicialmente em sistemas inclusivos e mudaram posteriormente para escolas especiais, afirmam, por experiência, que a escola inclusiva não é eficaz no processo de ensino aprendizagem de crianças surdas. Mas, o que percebemos também foi o grande envolvimento dos pais no processo educativo de seus filhos, pois a maioria deles foi capaz de opinar e falar com grande desenvoltura da escola e do processo educacional de seus filhos. Consideramos esse um dado importante para esse trabalho que pode ampliar seu escopo e fornecer dados importantes que poderão ajudar o profissional que trabalha com o surdo a entender o processo de escolarização como parte fundamental para seu desenvolvimento enquanto cidadão. A responsabilidade do fonoaudiólogo na orientação da família e no seu olhar sobre a criança surda aparece como fator relevante no processo de escolha do sistema escolar pela família que fica sob o efeito da fala desse profissional reproduzindo, muitas vezes, o discurso do fonoaudiólogo na escola quando orientam os educadores de seus filhos. Diante dos dados da pesquisa e da análise realizada concluo que o fonoaudiólogo tem papel preponderante no processo de escolha do sistema escolar

para

a

criança

surda

participando

da

orientação

sobre

o

desenvolvimento de linguagem, social e escolar da criança e das possibilidades de sucesso dentro dos dois sistemas em questão.

60

61

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Lei

Nº

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de

24

de

abril

de

2004

Decreto Nº 5.626, de 22 de dezembro de 2005

67

8. Anexos

68

8.1 Anexo 1

69

8.2 Anexo 2 Pontifícia Universidade Católica de São Paulo 70

Faculdade de Fonoaudiologia e Fisioterapia Projeto de pesquisa: Educação de Surdos: o papel do fonoaudiólogo na decisão da família por sistemas bilíngües/especiais e inclusivos Pesquisador: Marcus Vinicius Batista Nascimento Orientador: Maria Cecília Bonini Trenche

Caro(a) Senhor(a)

Eu, Marcus Vinicius Batista Nascimento, estudante de fonoaudiologia, portador do CIC 230.005.928-22, RG 42.194.432-8, estabelecido na Rua José Nunes dos Santos, nº. 546, CEP 08080-600, na cidade de São Paulo, cujo telefone de contato é (11) 2586-7287/8413-0181, vou desenvolver uma pesquisa cujo título é “Educação de Surdos: o papel do fonoaudiólogo na decisão da família por sistemas bilíngües e inclusivos”. O objetivo deste estudo é de compreender qual o papel do fonoaudiólogo na decisão da família quanto ao sistema educacional ao qual a criança com diagnóstico de deficiência auditiva será inserida: sistemas bilíngües com a inserção da criança em escolas especiais ou inclusivos na rede regular de ensino e necessito que o Sr.(a). forneça informações à respeito do processo educacional de seu filho, cujas perguntas estão em anexo, devendo ocupá-lo(a) por 40 minutos para completar as respostas. Sua participação nesta pesquisa é voluntária e constará apenas de 10 perguntas que deverão ser respondidas sem minha interferência ou questionamento e que não determinará qualquer risco ou desconforto. Sua participação não trará qualquer benefício direto mas proporcionará um melhor conhecimento à respeito da atuação do fonoaudiólogo na decisão da família por sistemas educacionais para pacientes com diagnóstico de surdez, que em futuros tratamentos fonoaudiológicos poderão beneficiar outras pessoas ou, então, somente no final do estudo poderemos concluir a presença de algum benefício. Não existe outra forma de obter dados com relação ao procedimento em questão e que possa ser mais vantajoso.

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Informo que o Sr(a). tem a garantia de acesso, em qualquer etapa do estudo, sobre qualquer esclarecimento de eventuais dúvidas. Se tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, entre em contato com o Marcus Vinicius Batista Nascimento (pesquisador) (11) 8413-0181 ou Maria Cecília Bonini Trenche (11) 9627-7435. Também é garantida a liberdade da retirada de consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo, sem qualquer prejuízo à continuidade de seu tratamento na instituição Garanto que as informações obtidas serão analisadas em conjunto com outros pacientes, não sendo divulgado a identificação de nenhum dos participantes. O Sr(a). tem o direito de ser mantido atualizado sobre os resultados parciais das pesquisas e caso seja solicitado, darei todas as informações que solicitar. Não existirá despesas ou compensações pessoais para o participante em qualquer fase do estudo, incluindo exames e consultas. Também não há compensação financeira relacionada à sua participação. Se existir qualquer despesa adicional, ela será absorvida pelo orçamento da pesquisa. Eu me comprometo a utilizar os dados coletados somente para pesquisa e os resultados serão ser veiculados através de artigos científicos em revistas especializadas e/ou em encontros científicos e congressos, sem nunca tornar possível sua identificação. Anexo está o consentimento livre e esclarecido para ser assinado caso não tenha ficado qualquer dúvida.

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Acredito ter sido suficiente informado à respeito das informações que li ou que foram lidas para mim, descrevendo o estudo “Educação de surdos: o papel do fonoaudiólogo na decisão da família por sistemas bilíngües e inclusivos”. Eu discuti com a pesquisador e estudante de fonoaudiologia Marcus Vinicius Batista Nascimento sobre a minha decisão em participar nesse estudo. 72

Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a

serem

realizados,

seus

desconfortos

e

riscos,

as

garantias

de

confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro também que minha participação é isenta de despesas e que tenho garantia do acesso aos resultados e de esclarecer minhas dúvidas a qualquer tempo. Concordo voluntariamente em participar deste estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidade ou prejuízo ou perda de qualquer benefício que eu possa ter adquirido.

___________________________________ Data _______/______/______ Assinatura do entrevistado Nome: Endereço: RG. Fone: ( )

__________________________________

Data _______/______/______

Assinatura do(a) pesquisador(a)

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