O GRUPO COMO FERRAMENTA DE CUIDADO AO CUIDADOR: RELATO DE EXPERIÊNCIA1 Regina de Fátima da Silva²; Gertha Correa3; Paula Pereira Mello4; Márcia Elisa Jager5; Felipe Schroeder de Oliveira6 RESUMO
Este trabalho tem como objetivo refletir sobre a construção do trabalho interdisciplinar e a utilização do grupo como uma ferramenta de cuidado aos cuidadores de portadores da Doença de Alzheimer (DA). Para tal, utilizou-se como dispositivo de análise algumas vivências de um grupo de apoio oferecido pelo Projeto de Extensão "Assistência Multidisciplinar Integral aos Cuidadores dos Portadores da Doença de Alzheimer” (AMICA). As vivências são relatadas e discutidas com a literatura atual sobre o tema. Os principais resultados indicam que a ação interdisciplinar oferecida pelo grupo funciona como suporte e apoio aos cuidadores no sentido de troca de experiências e aquisição de conhecimento sobre a DA e seu quadro evolutivo. Destaca-se a importância de iniciativas para a promoção de saúde e prevenção de doenças aos cuidadores de portadores de DA, tal como a relatada neste trabalho. Palavras-chave: Cuidadores; Doença de Alzheimer; Grupos; Interdisciplinaridade.
1. INTRODUÇÃO No contexto da Doença de Alzheimer (DA), a preocupação dos familiares comumente é centrada em torno do portador. No entanto, é importante considerar a saúde do cuidador que também está em jogo. Isso porque a demanda de cuidados diretos ao portador de DA pode acarretar em uma sobrecarga física, emocional e social no cuidador. Esse contexto aumenta a probabilidade da ocorrência de quadros de depressão, aumento ou diminuição de peso, fadiga, estresse,
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Relato de experiência sobre Projeto de Extensão “Assistência Multidisciplinar Integral aos Cuidadores dos Portadores da Doença de Alzheimer” (AMICA) – UNIFRA. 2 Acadêmica do Curso de Psicologia – UNIFRA.
[email protected] 3 Acadêmica do Curso de Psicologia – UNIFRA.
[email protected] 4 Acadêmica do Curso de Psicologia – UNIFRA.
[email protected] 5 Professora substituta da disciplina de Psicologia da Vida Adulta e Velhice – UNIFRA.
[email protected] 6 Orientador no Projeto de Extensão “Assistência Multidisciplinar Integral aos Cuidadores dos Portadores da Doença de Alzheimer” (AMICA) – UNIFRA.
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dificuldades de dormir, conflitos familiares, problemas no trabalho, entre outros (CRUZ; HAMDAN, 2008; LENARDT et al., 2011). Alguns
estudos
(SANTANA;
SANTOS,
2012;
ARRUDA;
ALVAREZ;
GONÇALVES, 2008; CRUZ; HAMDAN, 2008) evidenciam a importância de grupos de apoio que proporcionam um espaço de suporte emocional e educativo aos cuidadores de portadores de DA. Nesses grupos, os participantes desenvolvem novas estratégias de cuidado através da troca de experiência com aqueles que passam pela mesma situação de doença e com os profissionais que oferecem conhecimento técnico-científico. O grupo também pode ser um local onde os cuidadores verbalizam seus sentimentos e emoções e desenvolvem relações empáticas. Este estudo tem como objetivo refletir sobre a construção do trabalho interdisciplinar e a utilização do grupo como uma ferramenta de cuidado ao cuidador do portador de DA. Para tal, utilizou-se como dispositivo de análise algumas vivências de um grupo de apoio desenvolvido por cursos de graduação do Centro Universitário Franciscano (UNIFRA), por meio do Projeto de Extensão “Assistência Multidisciplinar Integral aos Cuidadores dos Portadores da Doença de Alzheimer” (AMICA). 2. REFERENCIAL TEÓRICO O referencial teórico deste trabalho é dividido em duas sessões. A primeira delas “Doença de Alzheimer (DA) e o cuidado”, descreve algumas características da doença e as implicações na vida daquele que cuida. A segunda delas “Grupos de apoio e ação interdisciplinar”, discute sobre a importância dos grupos de apoio e do olhar da equipe multidisciplinar em relação ao cuidador. 2.1 Doença de Alzheimer (DA) e o cuidado A DA é uma das demências mais prevalentes entre os idosos. É uma doença caracterizada como neurodegenerativa e progressiva. Os primeiros sintomas frequentemente se manifestam depois dos 65 anos de idade e incluem déficits
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cognitivos com comprometimento da memória, do pensamento e do raciocínio (HIGGINS, 2010). À medida que a doença avança, maiores são as limitações da pessoa para realizar atividades cotidianas como vestir-se, alimentar-se, cuidar da própria higiene e registrar novas informações. O portador da DA passa a depender de um ou mais sujeitos que possam suprir as suas progressivas limitações. Em geral, estas pessoas são seus próprios familiares e, comumente, a função de cuidador fica a cargo da mulher (esposas, filhas ou noras). Isso ocorre muito em função do lugar da mulher na família (cuidadora e responsável pelo bem-estar dos membros familiares), construído histórico e socialmente (FALCÃO; BUCHER-MALUSCHKE, 2009). A DA atinge a vida pessoal e familiar dos cuidadores, uma vez que passam a conviver com uma doença progressiva e incurável que altera a dinâmica familiar. No processo de cuidar de uma pessoa que se torna gradativamente dependente, uma gama de sentimentos pode emergir nos cuidadores, como por exemplo, frustração, medo, raiva, impaciência, solidão, vergonha, entre outros. Além desses sentimentos, as atividades do cuidado podem implicar em isolamento social e modificações no estilo de vida do cuidador (OLIVEIRA; CALDANA, 2012). Este quadro pode causar nos cuidadores um adoecimento físico e psíquico decorrente da sobrecarga e estresse gerado pela doença. Segundo Cruz e Hamdan (2008) os sintomas físicos mais frequentes são a hipertensão arterial, doenças digestivas ou respiratórias e predisposição a infecções. A depressão, ansiedade e insônia aparecem como os sintomas psicológicos de maior incidência. Neste contexto, evidencia-se a necessidade de promoção de saúde e prevenção do adoecimento daquele que cuida. 2.2 Grupos de apoio e ação interdisciplinar A complexidade da existência humana e dos problemas que afetam as pessoas na atualidade impõe novos desafios profissionais. Reconhecer as múltiplas dimensões do ser humano coloca os profissionais diante da realidade interdisciplinar de trabalho, pois um único saber não abrange todas as dimensões do cuidado humano (MATOS; PIRES, 2009).
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O propósito de um grupo interdisciplinar, de acordo com Leite e Veloso (2008, p. 379) “é a busca e o desejo de promover o diálogo com os outros saberes e em tantas circunstâncias quanto os temas trabalhados permitirem”. As ações interdisciplinares são destinadas à construção coletiva de um campo unitário do conhecimento, prezando pela diversidade envolvida no processo. As estratégias de intervenção com os cuidadores de DA são relevantes e se fazem necessárias como um suporte àquele que cuida. Para algumas pessoas a doença é vista como uma oportunidade de retribuição de cuidados e evoca um sentimento de satisfação. Para outros este momento pode ser entendido como um fardo, evocando sentimentos de hostilidade. Quando as famílias se permitem falar sobre a doença e passam a percebê-la como um processo crônico, a assimilação e aceitação dos sintomas que caracterizam o quadro podem tornar mais suportável o processo de adoecimento (LIMA; MARQUES, 2007). Neste sentido os grupos surgem como uma ferramenta essencial tanto em relação ao conhecimento específico da doença, como um espaço para trocas de experiências. Cruz e Hamdan (2008, p.227) salientam que “melhores estratégias de gerenciamento de problemas influenciam no ajustamento emocional do cuidador, refletindo-se em uma melhor assistência por parte do paciente”. Um grupo com cuidadores, com abordagem interdisciplinar, busca criar um ambiente onde os participantes possam falar sobre suas angústias, ressignificando seus sentimentos e emoções e, também, compreender as implicações do cuidado sob o olhar de diversos profissionais. 3. METODOLOGIA Este estudo caracteriza-se como um relato de experiência de atividades desenvolvidas pelo Projeto de Extensão “Assistência Multidisciplinar Integral aos Cuidadores dos Portadores da Doença de Alzheimer” (AMICA) durante o período de março a junho de 2014. O objetivo do projeto é fornecer um espaço onde os cuidadores de portadores de DA possam conhecer as características da doença e da evolução do quadro, através da troca de experiências e aprendizados com alunos e professores.
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As atividades do projeto iniciaram em 2006. Atualmente, em torno de cinco cuidadores frequentam o grupo de apoio. O planejamento das ações desenvolvidas pelo projeto foi realizado por seis estudantes de Psicologia, três de Nutrição, cinco de Enfermagem, três de Fisioterapia, três de Farmácia, cinco de Odontologia e dois estudantes de Terapia Ocupacional. Este planejamento é orientado e acompanhado pelos professores orientadores de cada curso. As ações foram planejadas com base na definição de temas de discussão que seriam o foco dos encontros. No entanto, estes temas eram flexíveis, de acordo com a demanda e interesse dos participantes. Os estudantes e professores compartilhavam artigos científicos sobre suas áreas de atuação no contexto da DA com o objetivo da familiarização dos focos interventivos nas diferentes profissões. Esta familiarização buscava aumentar o conhecimento interdisciplinar sobre a DA e facilitar as discussões semanais sobre os temas a serem trabalhados no grupo. Esses temas eram distribuídos entre os estudantes que coordenavam a atividade na semana seguinte. Os encontros ocorreram quinzenalmente e foram realizados nas dependências do Centro Universitário Franciscano (UNIFRA). 4. RESULTADOS E DISCUSSÕES No período de março a junho de 2014, foram realizados sete grupos com os cuidadores com duração em torno de uma hora. A média de participantes para cada encontro foi de cinco cuidadores. Todos os participantes eram mulheres que cuidavam de familiares ou de não familiares portadores de DA. Os encontros caracterizaram-se por discussões sobre assuntos que poderiam auxiliar os participantes no dia a dia do cuidado ao portador de DA e no cuidado de sua própria saúde. Os temas discutidos com os cuidadores foram: hiperfagia – trabalho conjunto dos cursos de Psicologia e Nutrição; higiene e saúde bucal – com dois encontros realizados no laboratório de práticas, com o curso de Odontologia; primeiros socorros – com o curso de Enfermagem; interação medicamentosa em idosos – com o curso de Farmácia; e problemas na coluna – realizado no laboratório de ensino com o curso de Fisioterapia. Os temas foram definidos pela equipe do projeto
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(alunos e professores), de acordo com as demandas apresentadas pelos participantes. Os assuntos eram apresentados na forma de uma conversa expositiva. Os alunos apresentavam o tema trazendo informações de como aperfeiçoar a tarefa de cuidar, além de aspectos relativos à saúde do próprio cuidador. Durante as exposições do tema, era livre a participação dos cuidadores que traziam inúmeras dúvidas e contribuições. O grupo possibilita a exposição das demandas e necessidades grupais, de modo que sempre é importante que os integrantes forneçam sugestões sobre quais assuntos gostariam de tratar, quais as dúvidas em relação ao cuidado com o portador de DA ou dúvidas sobre o curso da doença. Desse modo, são os próprios cuidadores que direcionam as ações da equipe. Em grupos de apoio ao cuidador do portador de DA, são as demandas dos cuidadores que determinam como a equipe irá se organizar (FOSSI; GUARESCHI, 2004). Os professores também participavam dos encontros através da explicação de pontos não esclarecidos pelos alunos e como orientadores no planejamento da exposição oral. Ao longo das atividades pode-se observar o quanto o trabalho interdisciplinar esteve presente promovendo a troca de experiências entre alunos, professores e cuidadores. Dentro do grupo AMICA cada curso possui suas especificidades no trabalho tanto com o cuidador quanto com o portador da DA. No entanto, nenhum saber se sobressai ao outro. A vivência interdisciplinar busca oferecer uma integração dos conhecimentos e não sua fragmentação (SALDANHA; ROSA; CRUZ, 2013). É possível também perceber o quanto o diálogo entre alunos e professores de diferentes cursos foi estreitando-se ao longo dos meses. O vínculo entre os alunos também se tornou mais forte a cada encontro ou reunião realizada, e as dificuldades iniciais na comunicação foram sendo vencidas conforme cada um se permitia a aprender mais com o outro. É inegável que o grupo acaba tornando-se um espaço que propicia o crescimento pessoal e também profissional dos estudantes, que muitas vezes afirmam ser imensurável o quanto aprendem com os cuidadores. Mesmo com assuntos sempre girando em torno da DA, procurou-se sempre estabelecer uma conversa descontraída, criando um clima de maior entrosamento entre todos. Os cuidadores demonstraram comprometimento na manutenção do
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grupo, uma vez que participavam assiduamente dos encontros, sempre mostrando interesse em aprender cada vez mais sobre a doença. Isso evidencia a importância relevante que o grupo assumiu na vida dos participantes. Um deles, inclusive, não realizava mais práticas de cuidados a um portador de DA, mas continuou frequentando o grupo e participando ativamente das discussões com o objetivo de repassar a informação para outras pessoas que cuidam de portadores de DA e de não perder as amizades construídas no grupo. O familiar que é cuidador assume uma nova identidade que o limita a cuidar do outro, deixando em segundo plano o cuidado consigo mesmo. Em estudo realizado com seis familiares cuidadores (NEUMANN; DIAS, 2013), foi constatado que o familiar que assume o papel de cuidador modifica seu estilo de vida, podendo por vezes diminuir suas atividades de lazer e convívio social, deixando de lado seus projetos pessoais. O grupo tem por objetivo fornecer um espaço de aprendizagem e troca de conhecimento entre os cuidadores e equipe, mas também oportunizar um momento de resgate da integralidade desse cuidador. Esse resgate ocorre por meio da escuta oferecida pela equipe e pela possibilidade desses cuidadores dedicarem um tempo para si mesmos, podendo expor todos os seus sentimentos com total liberdade. Ainda, buscou-se dentro do AMICA oferecer um ambiente de convívio e estreitamento de vínculos, e porque não, de amizades. Outra ação desenvolvida pelo AMICA durante o período de março a junho de 2014 foi o lançamento de um guia prático multidisciplinar sobre os cuidados ao portador de DA. Este guia foi elaborado por professores integrantes do projeto com o objetivo de, através de uma leitura acessível a todos os públicos, reunir informações que visam auxiliar o cuidador na tarefa de cuidar. O guia foi entregue primeiramente aos cuidadores que participam do projeto e lançado oficialmente no mês de maio na Feira do Livro de Santa Maria, onde os participantes do AMICA (alunos, professores e cuidadores) reuniram-se para uma ação de divulgação. O lançamento oficial buscou divulgar o trabalho realizado pelo AMICA e oferecer informação à população que trabalha, direta ou indiretamente, com os portadores da DA. 5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
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Através do relato de experiência apresentado sobre o Projeto de Extensão "Assistência Multidisciplinar Integral aos Cuidadores dos Portadores da Doença de Alzheimer” (AMICA), buscou-se refletir sobre o trabalho interdisciplinar e o grupo enquanto ferramenta de cuidado para com aquele que cuida. Os cuidadores podem encontrar no AMICA um espaço de aprendizagem e de ensino, uma vez que podem aprender sobre as características da DA e de seu quadro evolutivo e ensinar sobre os desafios que perpassam o cuidado neste contexto. Mas, além disso, têm-se ali um ambiente de encontro, de estreitamento de vínculos e amizades. Já quanto à equipe, é notável o crescimento em relação ao trabalho interdisciplinar: os limites entre os campos de saber cada vez mais diluídos e a aproximação de alunos de diferentes cursos cada vez maior. Ainda, foi possível perceber o quanto o AMICA beneficia não só cuidadores, mas também os estudantes, uma vez que as práticas realizadas contribuem para a vida profissional dos mesmos que cada vez capacitam-se mais. A duração do projeto, que já completa oito anos, evidencia o quanto os participantes (alunos, professores e cuidadores) estão comprometidos com a sua manutenção. Dessa forma, o que a equipe almeja é que essa iniciativa espalhe-se e consiga chegar até àqueles que estão vivendo a experiência da DA, mas que ainda não encontraram o suporte que necessitam. Neste contexto, o objetivo deve ser sempre a promoção de saúde e a prevenção de doenças dos cuidadores. REFERÊNCIAS ARRUDA, M.C.; ALVAREZ, A.M.; GONÇALVES, L.H.T. O familiar cuidador de portador de Doença de Alzheimer participante de um grupo de ajuda mútua. Ciência, cuidado e saúde. v.7, n. 3, p. 339-345, julho/setembro. 2008.
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