Parentalidade e Medicina Fetal

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PARENTALIDADE E MEDICINA FETAL : REPERCUSSÕES PSICOLÓGICAS. Drª. JULIETA QUAYLE (1) " A existência do diagnóstico pré-natal abriu portas que jamais serão fechadas novamente. A gravidez jamais será a mesma ". GREEN, 1990 A Medicina Fetal consagrou-se nos últimos anos como importante área de especialização e suas repercussões socioculturais não podem ser menosprezadas. Agregam-se àquelas associadas à possibilidade de controle sobre o processo reprodutivo, antes objeto de disputa entre ficção, religião e filosofia, confrontando o indivíduo, o profissional e a própria sociedade com questões éticas e psicológicas de primordial importância. O constante desenvolvimento e aperfeiçoamento de instrumentos e técnicas diagnósticas e terapêuticas outorgam ao feto o inequívoco papel de paciente, desviando, freqüentemente, o foco da atenção médica no atendimento pré-natal da gestante. Trata-se, todavia, de um paciente especial, cujos direitos, por vezes, contrapõem-se aos de sua mãe, limitando suas escolhas e seu bem-estar. Deste paciente, não se escutam opiniões, pedidos ou reclamações. Dele inferem-se as condições de saúde e de sobrevivência, e, de acordo com posturas profissionais e recursos técnicos, o seu prognóstico. É inegável que a possibilidade de diagnóstico de anomalias fetais transformou-se em um dos componentes essenciais do atendimento às gestantes nos centros desenvolvidos, existindo razões médicas, sociais e psicológicas para sua implantação e desenvolvimento. Na opinião de DAFFOS

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, a realização do diagnóstico pré-natal (DPN) melhora

o prognóstico de fetos portadores de deficiências tratáveis e/ou curáveis, evita a interrupção de gestações de fetos saudáveis em decorrência de temores generalizados e pode evitar (de acordo com a legislação) o nascimento de fetos portadores de anomalias 1

Doutora em Psicologia Clínica pela PUCSP. Psicóloga da Divisão de Psicologia e da Divisão de Clínica Obstétrica do Hospital das Clínicas da FMUSP, atuando no Setor de Medicina Fetal. Professora do Curso de Especialização em Psicologia Hospitalar- Hospital Geral da DIP do HCFMUSP (Pós Graduação Lato Sensu) e do Curso de Especialização em Psicologia Hospitalar da PUCSP.

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graves ou de condições incompatíveis com a sobrevivência. A estas justificativas, de caráter socioeconômico e concernentes à saúde pública, o autor acrescenta outras, que ele denomina "psicossociais": “enquanto pais em potencial, todos acreditam que seu bebê será normal e perfeito”. Simultaneamente, a anormalidade é temida. O diagnóstico pré-natal possibilita que se entre em contato com esse temor, através de elementos de realidade concernentes ao feto, e, com isto, favorece a resolução de medos e ansiedades particulares. Por outro lado, o percurso para esta resolução não é desprovido de dificuldades. A confirmação ou não da normalidade do bebê antes de seu nascimento confronta os pais com dados e situações antes impensáveis, propondo decisões e adaptações críticas e alterações substanciais ao porvir da gestação.

A VIVÊNCIA DO DIAGNÓSTICO PRÉ-NATAL

"Aquele que faz perguntas não pode evitar as respostas". Provérbio Africano ( Camarões)

A realização do DPN, desencadeia uma situação especial por inserir-se em um período crítico de vida da mulher: o ciclo gravídico-puerperal. Do ponto de vista emocional, a vivência do processo de DPN assemelha-se à de uma crise acidental circunscrita ao contexto de uma crise normativa(2). Submeter-se a exames e procedimentos médicos usualmente elicia reações de ansiedade e medo, e se constitui em fator estressante que pode associar-se tanto ao procedimento propriamente dito, como aos resultados

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. Quanto mais distante do

cotidiano do paciente forem os instrumentos e técnicas utilizados num determinado procedimento, maior será a possibilidade de que este paciente apresente respostas categorizadas genericamente como "medo do desconhecido", que favorece uma visão antecipatória pouco realista e ameaçadora da situação. Neste sentido, é aconselhável

2

O ciclo gravídico-puerperal pode ser considerado como uma das três crises normativas , biologicamente determinadas, do ciclo vital feminino. Esses “períodos críticos” caracterizam-se pela existência de maior vulnerabilidade e potencial psíquicos . “Crise”origina-se do grego KRISES que significa separação – aqui, de antigos modos de ser e funcionar. A “crise acidental” associa-se a rupturas da homeostase psíquica, desencadeada por fatores e eventos imprevistos.

3

que este seja orientado em relação ao que irá ocorrer durante o exame, bem como o objetivo da utilização desta ou daquela técnica específica.3 No DPN isto é particularmente verdadeiro. Inicialmente, há que ser considerado que o "objeto" da investigação, em medicina fetal é, primariamente, o feto e suas condições. Indireta e subjetivamente, mas de maneira não menos relevante ou intensa, é a "progenitura" - a parentalidade- que está sendo avaliada pelo profissional. O feto/concepto, o fruto concebido pelo casal será, neste contexto, a medida da capacidade geradora e criativa de seus pais. Será bom ou mau, inadequado, perfeito, anormal ou saudável. "Boas árvores dão bons frutos", nos diz a sabedoria popular. O que dizer, ao nível do simbólico e das representações, da árvore cujos frutos são algo menos que perfeitos, talvez até doentes? É por esta razão que o casal sente-se escrutinizado e avaliado ao consentir/buscar a realização do DPN. É também o "eu" parental, o eu projetado dos pais, que se transforma em objeto de estudo, em suas fantasias. A parentalidade

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é fator importante para o desenvolvimento psicológico e o

amadurecimento do adulto, seja esta vivenciada efetivamente com os filhos biológicos, seja experenciada em situações vicárias, compensatórias, sublimadas ou fantasiosas. O “ser responsável por um outro”, implícito na relação pais-filhos, caracteriza-se como marca de maturidade humana e leva à elaboração de conflitos primitivos e infantis com as figuras parentais e no desempenho de novos papéis e funções , para os quais nem sempre o indivíduo sente-se intimamente preparado ou qualificado15,57. Assim, a avaliação das condições do feto que ocorre no DPN, constitui-se, do ponto de vista emocional, numa espécie de exame de admissão ou vestibular. Se o produto escrutinizado é considerado “bom”, resta ao casal aprender a desempenhar as tarefas específicas da progenitura (cuidados, educação, etc.) e vincular-se a seu filho, tendo garantida a “qualidade” inicial do produto, o que lhes assegura sua própria condição de genitores/geradores de vida. Nessas condições, a constatação de problemas com o feto pode representar uma ferida narcísica, um ataque à integridade psíquica do indivíduo ou do casal, além de provocar sentimentos de perda e inadequação. 3

A preparação de pacientes que irão submeter-se a exames e procedimentos invasivos é fundamental na relação médico-paciente, tendo merecido, inclusive, especial atenção da OMS 87 por reduzir a ansiedade do paciente, melhorar sua cooperação e aderência ao tratamento, bem como sua recuperação física.

4

É reconhecido e mesmo folclórico o temor da gestante face à possível anormalidade de seu concepto.

Antes do advento da ultra-sonografia, a primeira

pergunta de uma parturiente a seu obstetra, ao escutar o choro de seu recém-nascido costumava reportar-se à sua normalidade. Este fenômeno, ainda presente no cotidiano de maternidades e hospitais, e sobejamente estudado por investigadores do psiquismo feminino, associa-se ao temor de gerar um filho imperfeito; vincula-se à peculiar ambivalência do processo reprodutivo, à dicotomia vida/morte, criação/destruição implícita no devir humano. Corresponde, ainda, às manifestações mais evidentes desta dinâmica, que implicam na percepção do risco e do perigo inerentes ao processo gestacional, que são conscientemente negadas. Desta maneira, a vivência do processo de DPN pode equivaler à abertura da Caixa de Pandora (4) , pondo a descoberto todos os medos do casal em relação ao filho por nascer. Talvez por isto esta vivência seja angustiante para a maioria dos casais, conduzindo ao enfrentamento precoce de receios e fantasias terroríficas55, 68 . Assim, à invasão da privacidade da cavidade uterina, deste espaço físico com finalidades diagnósticas ou terapêuticas, corresponde a peculiar vulnerabilidade do sujeito que se entrega, mesmo que momentaneamente, a uma situação de dependência. Ou seja : o entrega-se ao saber, à técnica, à (oni)potência atribuída ao profissional de saúde, em geral, e ao médico, em particular. Essa vulnerabilidade evidencia-se

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mesmo quando

não são utilizadas técnicas que os especialistas consideram invasivas. Associa-se à intrusão, consentida e buscada, que acompanha o entregar-se e ao seu concepto , nas mãos do especialista.. Antes de mais nada, o DPN é invasivo do ponto de vista emocional. O que mobiliza, então, os casais a enfrentarem tais problemas, a submeterem-se a exames e testes sucessivos, alguns invasivos e com potencial risco para o feto? O que os motiva a escolher entre técnicas diferentes, o que os ajuda a suportar a espera, às vezes longa, pelos resultados?

4

Pandora (grego “pân”, todo; “dôron”, presente: um presente dos deuses para a humanidade)Personagem da mitologia grega dada em núpcias a Epimeteu, o primeiro homem, que lhe trouxe do Olimpo uma caixa, que não deveria ser aberta. Por curiosidade “feminina”, Pandora abriu esta caixa, de onde escaparam todas as calamidades que até hoje atormentam a humanidade. Somente a esperança permaneceu presa, pois

5

Inicialmente considerou-se47 que era a existência de um "risco gestacional" o principal fator a determinar a busca do DPN. Constatou-se, entretanto, que o conceito de risco era mais subjetivo do que se supunha, sendo influenciado por aspectos pessoais e socioculturais 24 . Observou-se que é primordialmente a percepção pessoal e subjetiva do risco, mais do que sua conceituação objetiva , o principal determinante da busca do DPN

e que esta percepção tende a variar no casal. Por exemplo, a mulher

tende a associar o risco à idade do marido, e este à ocupação e idade de sua esposa, ou a problemas existentes nas respectivas famílias de origem. De um modo geral, o risco tende a ser projetado fora de si: no companheiro, na família, no trabalho exercido , caracterizando-se numa dinâmica emocional específica , cujo manejo merece especial atenção dos profissionais por suas potenciais repercussões no relacionamento familiar. Evidencia-se uma pequena correlação entre o “risco real” e o “risco percebido”, este de caráter mais subjetivo, sendo o verdadeiro fator a influenciar o casal em suas decisões quanto ao DPN. A ocorrência de problemas em gestações anteriores também mostrase importante, por ser considerado como “risco” pela maioria dos casais, levando-os a buscar orientação. Observa-se, também, que casais com melhor nível cultural e econômico mais freqüentemente procuram técnicas mais avançadas e modernas de diagnóstico. De maneira similar, atitudes mais liberais em relação à interrupção de uma gestação anormal facilitam o submeter-se ao DPN e aceitar o risco implícito nos procedimentos. No que tange à escolha entre as principais técnicas disponíveis, especialmente a biópsia de vilocorial (BVC) e amniocentese (AC), esta parece ser determinada por fatores socioeconômico e culturais, pelo receio de causar dano ao feto e pelo nível de ansiedade materna. Desta maneira, casais mais velhos, com nível educacional, econômico e ocupacional mais alto e com menor paridade, tendiam a escolher a BVC , quando essa escolha era possível em virtude da idade gestacional

24

. Além desses

fatores, a escolha da AC parece associar-se ao maior receio de ocasionar danos ao feto ou desencadear um abortamento espontâneo, à menor disposição de interromper a gestação e a crenças religiosas mais arraigadas e contrárias à interrupção da gestação 48

Pandora rapidamente fechou a tampa da caixa, sendo ela que dá alento aos mortais para enfrentar seus problemas.

6

Por outro lado, a realização de exames invasivos parece ser um fator estressante e eliciador da ansiedade materna, particularmente por ocorrer em gestações de alto risco ou assim percebidas. Estudos recentes sugerem que a escolha entre BVC e AC é associada à ansiedade parental. Comparando-se grupos de pacientes submetidos aos dois procedimentos, observou-se que aquelas que optam pela realização da BVC apresentam menor nível de ansiedade

32, 47, 74,75.

. O desconforto físico experimentado

durante o procedimento é considerado menor pelas pacientes como sendo menor na 74

BVC

, sendo menos freqüentes os sintomas depressivos e mais rápido o

reestabelecimento do vínculo (attachment) com o bebê, alterado durante a realização do DPN 68 . O impacto da realização do DPN e de seus

diferentes procedimentos, sua

interferência no estabelecimento do vínculo materno-fetal, são áreas de especial interesse e investigação em estudos recentes

9,28,29,36,51

. De um modo geral, o período

de realização dos exames e de espera pelos resultados é percebido como demasiadamente longo, uma espécie de limbo atemporal, onde a própria gestação e seu porvir ficam em suspenso. Os estudos inicialmente levados a efeito com o ultra-som (USG) obstétrico 29,36,52,73

e seus efeitos sobre a relação pais-bebê, já sugeriam que o uso da tecnologia dos

exames do pré-natal afetava a percepção do feto favorecendo a aceitação de uma criança desejada e o valor do feto para os pais ainda no inicio da gestação. Ao reforçar uma "imagem real" do feto, o USG lhe confere um status de paciente (leia-se : de ser humano, cidadão), o que parece interferir no tipo e na qualidade do vínculo que a grávida e seu companheiro com ele estabelecem. Embora do ponto de vista físico não existam evidências de que o ultra-som de rotina cause problemas ao feto, alguns estudos demonstram que, do ponto de vista emocional, sua realização pode ser vivenciada de maneira ansiosa pela mãe, por temer pela saúde de seu filho, apresentar dificuldades de compreender o que é dito na sala de exames, ou mesmo sentir-se incomodada com a realização do exame. Contrariamente ao que se pode supor, trabalhos recentes 28 referem que algumas gestantes preferem não saber o sexo de seu feto, e entrar em contato com sua imagem na tela do aparelho pode ser desagradável, algo que não desejavam e para o que não se sentiam preparada

_

e isto pode alterar sua relação com a criança e a vivência

7

da gestação. Da mesma maneira, as técnicas de contagem de movimentos fetais interferem nessa relação , intensificando-a 51 , talvez até por tornar a presença do “bebê” mais freqüente no imaginário e no cotidiano materno, presentificando e concretizando sua existência. CACCIA e cols.

9

investigaram como a BVC e a AC interferiam no

estabelecimento do vínculo materno- fetal. Concluíram que a realização destes exames influía nesse processo e que a intensidade do vínculo aumentava significativamente assim que os resultados eram conhecidos como normais, o que é favorecido pela BVC _

o que a torna preferível à AC sob esse prisma, devido à sua relativa precocidade.

Observou-se também que a realização do DPN, quando produz resultados favoráveis, reduz o nível de ansiedade materna. Aparentemente esta redução ocorre após a notificação dos resultados, o que aponta para a conveniência da realização desses testes e procedimentos no início da gestação, sempre que possível e indicado 5,26,27,32,75, após a realização do aconselhamento genético. Em nosso meio, estudos monográficos

55,59

sugerem a ocorrência do mesmo tipo

de dinâmica psicológica entre mulheres que optam pela realização do DPN, com elevado grau de ansiedade associado predominantemente aos receios dos procedimentos ou dos resultados . Contrariamente ao esperado, considerando-se o nível sociocultural das mulheres entrevistadas (pacientes de um hospital-escola), a maioria demonstrou boa capacidade de assimilação das informações transmitidas pela equipe. Este conhecimento parecia favorecer à paciente algum controle sobre a situação, facilitando as manobras defensivas características e necessárias a cada sujeito, instrumentalizando-as para suportar a ansiedade do período de espera dos resultados. A confirmação da saúde/normalidade do feto tende reforçar o vinculo dos pais com seu bebê, fortalecendo a díade imaginária " bons pais - bom bebê" . A constatação da existência de problemas tende a despertar respostas emocionais semelhantes às desencadeadas em processos de luto. Existem, todavia, reações específicas associadas às situações onde existem resultados "falso-positivos" ou ações decorrentes de interpretação errônea de resultados acurados

5,45,49,50

. O risco da ocorrência de resultados falsos e/ou

de interpretações e prognósticos indevidos é inerente a qualquer processo diagnóstico. Em recente estudo prospectivo MARTEAU e cols.

49

descreveram o impacto do

8

resultado falso-positivo na dosagem inicial de alfa-feto-proteína plasmática em mulheres para rastreamento de defeitos congênitos (Síndrome de Down, defeitos do SNC). Resultados anormais associaram-se a um aumento da ansiedade e da preocupação com a saúde do bebê, bem como a uma atitude mais negativa em relação a gestação e ao bebê. Constatou-se que o nível de ansiedade das pacientes nesse estudo era semelhante ao necessário para se fazer o diagnóstico de "desordem de ansiedade generalizada" e maior do que o de pacientes antes da realização de grandes cirurgias. Este nível tendia a reduzir-se discretamente face à realização de exames confirmatórios (AC), normalizando-se com o advento de resultados favoráveis. Nesse sentido, a verificação dos resultados através de outros exames, a discussão dos casos, em reuniões de equipes, o acompanhamento psicológico e o aconselhamento genético dos casais são recursos de inestimável valor na condução terapêutica dos casos 1. Aspecto a merecer especial atenção dos profissionais que trabalham em Medicina Fetal, especialmente na área do diagnóstico, é a dificuldade conceitual do paciente no que se refere a “rastreamento” e “diagnóstico”. Seja por lacunas na formação cultural, seja em virtude das questões emocionais envolvidas, o conceito de rastreamento tende a ser confundido com o de diagnóstico, e a noção de “probabilidade”, “risco”, “curvas de normalidade” - só para citar as mais relevantesescapam à compreensão do leigo. Desta maneira, não é infreqüente o surgimento de verdadeiras “crises de ansiedade”, mesmo em indivíduos não predispostos, quando lhes é comunicado o resultado de uma Translucência Nucal ou de um Teste Triplo, por exemplo. As proporções e estimativas de risco apresentadas pelo profissional podem ser de difícil assimilação, trazendo interpretações distorcidas e sofrimento psíquico. A realização do D.P.N., além de poder diagnosticar anormalidades, traz consigo uma grande carga de estresse e ansiedade, e outras conseqüências disruptivas e potencialmente e iatrogênicas da relação mãe-pai-bebê. Apesar disto, a maioria dos casais pesquisados em diferentes estudos é favorável à sua realização, o que é particularmente verdadeiro entre aqueles com experiências positivas: resultados a indicar um feto saudável ou portador de anomalias/problemas tratáveis

27,47,69,70,79,80

.

Apesar do estresse experimentado, esses casais eram favoráveis à oferta do DPN como possibilidade diagnóstica a outros casais, seja por razões profiláticas ou terapêuticas.

9

Os aspectos morais, considerados por esses pacientes em particular, associavam-se a receios quanto ao uso eugênico do processo em outras situações; paralelamente, havia a crença de que o progresso científico e os princípios éticos são variáveis interdependentes, e tão importantes quanto a autonomia pessoal e a liberdade de escolha, e que a sociedade encontraria meios efetivos para lidar com estes aspectos do DPN. Também entre casais onde o DPN detectou sérios problemas com o feto, o processo foi avaliado de maneira positiva. Todavia, tal situação apresenta caraterísticas diferentes e demanda uma análise particular.

O DIAGNÓSTICO DE MALFORMAÇÕES OU PATOLOGIAS FETAIS: REPERCUSSÕES NA FAMÍLIA.

A descoberta de uma patologia ou malformação fetal marca a relação que os pais estabelecem com seu filho por nascer. O filho real, com problemas, afasta-se do filho idealizado, não mais preenche o papel que lhe era destinado no imaginário familiar. Não pode mais ser o filho perfeito, sonhado passaporte dos pais para a plenitude pessoal, a gratificação e a felicidade. Pode dificultar a aceitação social dos pais, também eles podendo ser considerados imperfeitos. Este bebê começa a adquirir um rosto, contorno, identidade, e antecipa angústias e provoca reações. Ao decidir prosseguir a gestação desta criança, ou vendose forçado a isto em virtude da legislação, o casal precisa desenvolver mecanismos para lidar com a nova realidade que lhe foi imposta. Este processo de adaptação segue um ritmo e um desenvolvimento pessoal, mas existem aspectos que tendem a repetir-se, uma seqüência de reações e comportamentos que se assemelham à observada em processos de luto. DROTAR e cols.

21

se dedicaram a estudar o curso das reações parentais ao

nascimento de um malformado. A partir de suas observações, propõem “fases” de organização destas reações, sumariamente denominadas como

choque, negação,

tristeza e cólera, equilíbrio e reorganização. A fase inicial caracteriza-se por ser uma perturbação abrupta do estado normal do indivíduo, com sentimentos de desamparo,

10

crises de choro, vontade de fugir. Muitos casais referem que “é como se o mundo tivesse desabado sobre mim, como se tudo tivesse acabado”. As perguntas “por que eu?”, ou “por que comigo?” são repetidas inúmeras vêzes. Segue-se um período de descrença, de intensa negação, onde não se admite o diagnóstico, e que paulatinamente vai sendo substituído por sentimentos de pesar, cólera e ansiedade, com intenso sofrimento. Com o passar do tempo, estas reações e sentimentos perdem intensidade e um novo equilíbrio é alcançado. De acordo com a autora, entretanto, tal adaptação é sempre incompleta, e não se dá de maneira imediata e irrestrita. IRVIN e cols.39 enfatizam o ritmo pessoal e o caráter subjetivo desta reações, apontando que diferentes famílias apresentam dificuldades específicas: alguns tendem a racionalizar em demasia o problema, mostrando-se calmos e adaptados externamente, enquanto outros podem se mostrar incapazes de controlar suas reações emocionais. CARON e WALTZ

10

ressaltam o aspecto “masoquista, passivo e submisso

com que estas pacientes aceitam toda espécie de exames, medicamentos, como se dedicam sempre com a esperança de salvar o bebê e ter um filho normal”, e como isto as marca de maneira inegável, levando-as, inclusive a buscar soluções mágicas: negar o problema, engravidar rapidamente após o nascimento do filho para substituí-lo, buscar mudanças radicais no modo de vida, viajar. Em situações em que a patologia levava à morte precoce da criança, observa-se uma tendência materna a “repor” o filho perdido através de um nova gestação 17. As reações familiares e as adaptações obtidas são de difícil mensuração. Imagina-se que a convivência com um membro afetado altere os padrões de interação familiar, mas o estudo sistemático destes novos padrões é problemático

53

. Uma

medida indireta da intensidade do luto e das repercussões familiares da patologia e da malformação fetal pode ser obtida a partir de estudos que investigaram a atitude de familiares de indivíduos afetados por problemas hereditários, em relação à interrupção da gravidez de fetos comprometidos. Uma revisão multicêntrica de WERTZ e FLETCHER

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, voltado para diferentes culturas, sumariza dados relevantes, e mostra

como os indivíduos reagem face à experiência da malformação. De maneira contundente, mostra que, diferentemente de posturas teóricas e humanitárias, a convivência com indivíduos portadores de problemas congênitos é estressante, como

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pode se depreender dos dados sumarizados na tabela 1.Observa-se que, face ao diagnóstico de problemas de origem genética numa dada gestação , os familiares de indivíduos acometidos por fibrose cística, hemofilia e Doença de Huntington tenderiam a interromper a gravidez

numa proporção bastante significativa, considerando as

condições e a qualidade de vida que haviam observado em seus familiares acometidos. Tal decisão associa-se, assim, aos problemas psicossociais e de relacionamento dos parentes afetados e, principalmente, sua qualidade de vida e às repercussão na família. É possível ocorrer em países onde a interrupção da gestação é, normalmente, alternativa disponível. Todavia, tais dados podem sugerir que tal saída é simples , quando esta não é a situação do ponto de vista emocional.

INTERRUPÇÃO DA GESTAÇÃO: SEQÜELAS PSICOLÓGICAS E LIMITAÇÕES LEGAIS

Usualmente, a capacidade humana de diagnóstico em uma determinada área de conhecimento é maior do que a de interferir no fenômeno investigado. Isto é particularmente verdadeiro em Medicina Fetal, onde é atualmente possível o diagnóstico preciso de inúmeras anomalias, malformações e patologias fetais, sem que esteja disponível qualquer forma de tratamento efetivo para o problema identificado. Esta realidade confronta casais e profissionais com uma situação particularmente difícil: o que fazer (leia-se: o que decidir) face a diagnósticos e/ou prognósticos desfavoráveis da condição fetal. Em países onde a legislação é mais tolerante em relação à questão da interrupção da gestação por razões sociais ou psicológicas, a expectativa social é de que a maioria dos casais que se submete ao DPN irá optar pelo abortamento face à constatação de anomalias fetais significativas ou letais, o que, por um lado, corresponde a uma representação eugênica do processo e, por outro, à fantasia de que, desta maneira, o casal poderá diminuir seu sofrimento, sua dor e seus problemas22,42.

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TABELA 1: ATITUDES DE FAMILIARES DE INDIVÍDUOS AFETADAS EM RELAÇÃO AO ABORTAMENTO DE FETOS COMPROMETIDOS, DE ACORDO COM PATOLOGIA, POR REGIÃO (Fonte: WERTZ & FLETCHER, 1993) PROBLEMA

% QUE REFERE OPÇÃO

PAÍS OU ÁREA

PELO ABORTAMENTO fibrose cística **

Hemofilia “A”**

D. de Hunttington ***

95% *

França

52%

Gales

20%

Nova Inglaterra

42% a 65%

Bélgica

46%

Austrália

100%

Estados Unidos

43%

Inglaterra

40%

Escócia

43%

Canadá

33% a 71%

Estados Unidos

35%

Inglaterra

*respostas de pais de crianças acometidas; decisões após DPN; *** respostas de filhos de acometidos.

A possibilidade de interromper uma gestação quando se constata uma malformação fetal grave ainda é uma das razões a motivar a realização do DPN em países onde esta é uma alternativa legal. Os dados sumarizados por WERTZ e FLETCHER

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mostram que, efetivamente, esta é uma opção significativa, como pode

ser depreendido dos dados da tabela 2.

13

TABELA 2:OPÇÃO PELA INTERRUPÇÃO DA GESTAÇÃO APÓS DPN ( Estudos compilados por WERTZ & FLETCHER,1993) PROBLEMA/DIAGNÓSTICO

% ESCOLHA POR

ÁREA OU PAÍS

INTERRUPÇÃO Anormalidades cromossômicas

Desordens Metabólicas

Anencefalia

Spina bifida

Talassemia

Anemia falsiforme

Anormalidades cromossomos sexuais

As

100%

Suíça

94% a 100%

Estados Unidos

73 % a97%

Atlanta e Nova Iorque

79%

Maryland

100%

Austrália

100%

Estados Unidos(Geral)

100%

Gales

100%

Nova Iorque

74%

Escócia

100%

Gales

100%

Nova Iorque

95%

Australia

90%

Reino Unido (Geral)

100%

Sardenha

100%

Estados Unidos(Geral)

99%

Ferrara (Itália)

39%

Estados Unidos(Geral)

54%

Nova Iorque

79%

Suíça

62%

Nova Iorque

38%

Denver

63%

Inglaterra e Finlândia

67%

Estados Unidos(Geral)

razões mais freqüentemente alegadas para optar-se pela interrupção de uma

gravidez afetada associam-se ao portador e sua família, sendo as mais consideradas: - o sofrimento físico e psíquico do indivíduo afetado; - a ocorrência de retardo mental grave, comprometendo o desenvolvimento psicossocial e a independência; inclusive financeira, do portador;

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- a perspectiva de morte precoce (especialmente se associada a tratamentos invasivos, internações hospitalares, etc.) - a incapacidade física substancial; - a ausência de tratamento conhecido; - a ausência de respaldo social e financeiro para o cuidado (e eventual tratamento) desses indivíduos, provocando perdas na família, inclusive para os filhos já existentes; - a falta de condições pessoais para lidar com este tipo de situação; - as repercussões na família.

A experiência de diferentes equipes com famílias que enfrentam esta situação demonstra, entretanto, que na prática a unanimidade de opção está longe de ser verdadeira e que, seja qual for a escolha, haverá um preço a ser pago em angústia, culpa, pesar e sofrimento. Em aparente oposição ao que ocorre no modelo do abortamento provocado por razões exclusivamente sociais e/ou psicológicas, onde seqüelas emocionais são raras14, a decisão de interromper uma gravidez desejada em virtude das anomalias encontradas no feto é quase sempre penosa, e tende a eliciar sérias repercussões emocionais no casal e na família

3,4,16,41

.Não costuma ser decisão tomada impulsivamente, e não é

infreqüente a ambivalência frente à escolha, ao feto e à equipe, bem com a alternância de humor e de opiniões. Inúmeros fatores tendem a influenciar esta decisão. Alguns se caracterizam como extremamente subjetivos, sendo de difícil avaliação, como, por exemplo, aspectos de personalidade, crenças religiosas, opiniões políticas e sociais. Assim, é eminentemente pessoal a avaliação de um casal a respeito de suas condições afetivo-emocionais de ter, educar e amar uma criança portadora de malformações e/ou anomalias congênitas, o que interfere, inclusive, na visão que têm do ônus/capacidade financeira. Todavia, alguns aspectos objetivos são geralmente considerados no processo decisório, devendo merecer especial atenção dos profissionais por poder facilitar a escolha. Entre eles, salientam-se: a severidade do problema, a idade gestacional à época do diagnóstico, a associação genética na determinação da patologia e/ou malformação encontrada, e a possibilidade de "visualização" da anormalidade nos

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exames subsidiários como o ultra-som e o ecocardiograma. Este último aspecto é de especial relevância, tanto no que concerne à facilitação da compreensão do problema por parte do casal, como no que se refere à conscientização em relação às condições fetais. No estudo de DRUGAN e cols. 22, conduzido com 80 pacientes com diagnóstico positivo de cromossomossomopatias no feto, constatou-se que 93% entre aqueles com diagnóstico "severo" e 23% com diagnóstico "duvidoso" optaram por interromper a gestação, independentemente da idade gestacional. A realização do diagnóstico no 1º ou no 2º trimestre, neste grupo, não parece determinar a decisão de interromper a gestação. Observou-se, ainda, que a visualização de anomalias ao ultra-som contribuía para fortalecer esta decisão. Da mesma maneira que "ver" um feto normal na USG parece reforçar o vínculo dos pais com seu bebê29, a "visão" de uma anomalia representa maior impacto do que o nome de uma patologia, sendo também sentida como mais real e compreensível do que um cariótipo anormal. Estudos mais recentes corroboram esses achados 54, especialmente no que concerne à severidade do problema e sua visualização, indicando que o tipo e a gravidade da patologia ou malformação são mais importantes do que a época de sua descoberta25 no que concerne à decisão de abortar ou não o feto comprometido. Todavia, contrariando expectativas e profecias sociais de que o DPN acarretaria necessariamente a interrupção de gestações de fetos portadores de anomalias, não é infreqüente a opção pela manutenção da gravidez face a prognósticos ambíguos ou à existência de dúvidas quanto à qualidade de vida da criança por nascer. Nesses casos, muitos pais optam pelo "benefício da dúvida", mas ainda assim consideram importante o conhecimento prévio do problema, ratificando a posição de CLARK & DE VORE11, de que a realização do DPN é relevante mesmo quando o casal não considera a interrupção do processo gestacional uma opção pertinente, por possibilitar cuidados adequados ao feto e por preparar os pais, psicológica e financeiramente, para a realidade que os aguarda. Se por um lado a convivência com uma criança portadora de patologias e/ou malformações diferenciadas propõe desafios ao casal e à família já estudados pela psicologia mesmo antes do advento do DPN (mesmo porque esta é uma antiga

16

realidade humana) desencadeando situações de crise familiar, por outro lado o estudo das conseqüências emocionais da interrupção da gravidez pós DPN vem merecendo destaque entre os especialistas. Inicialmente, investigações qualitativas apontaram para a incidência de sérias reações depressivas entre os casais (92% das mulheres e 82% dos homens) que optavam pelo abortamento por indicação genética, embora a maioria não se arrependesse da decisão tomada 4,20,30,44,63,64. Esses dados foram confirmados por estudos conduzidos com amostras maiores e mais representativas

43,63,85,86

. Com pequenas variações percentuais, a maioria das

pacientes investigadas nos diferentes centros experimentaram reações de caráter depressivo e semelhantes às reportadas em processos de luto decorrente de abortamento espontâneo, óbito fetal e morte neonatal 55,58. Estudos retrospectivos apontam para a existência de uma período de intensa confusão afetiva, descrita como "turbulência" e inquietação. WHITE-VAN MOURIK e cols86, observaram que as mulheres tendiam a manifestar sintomas mais comumente associados à depressão do que seus maridos, particularmente tristeza, choro e irritabilidade, sendo que estes sintomas ainda se faziam presentes em 20% delas, mesmo decorridos 2 anos do término da gestação. As queixas mais comuns entre os homens incluíam irritabilidade e falta de concentração por até 1 ano após o evento. Nesse período, houve um aumento de brigas conjugais e separações, aparentemente por uma falta de sincronia no processo de luto, isolamento e falta de comunicação, talvez funcionando como agravantes de situações de equilíbrio precário pré-existentes. Paralelamente, esses aspectos parecem não manter associação com o tipo de anormalidade fetal ou com as crenças religiosas, mas com o nível de maturidade parental, auto-estima e apoio social. Considerando-se as possíveis implicações e custos sociais deste processo, procurou-se investigar, também, que grupos de indivíduos e/ou casais seriam mais vulneráveis aos efeitos psicológicos adversos da interrupção da gravidez e circunstâncias atenuantes ou estressantes63,64,65,72. Entre eles, salientam-se: os indivíduos com história psiquiátrica prévia, especialmente os transtornos de cunho depressivo; a realização do procedimento no 2º trimestre da gestação; antecedentes de

17

múltiplos abortamentos; percepção de pouco suporte nas relações interpessoais; antecedentes de infertilidade/esterilidade. Outro fator complicador identificado, à semelhança de outras situações de perdas gestacionais57, 5878,81, refere-se à dificuldade de elaboração do processo de luto na falta de elementos tradicionais, tais como funerais e serviços religiosos, uma vez que a este feto não é adscrito o papel de cidadão, sendo sua existência e sua morte consideradas freqüentemente apenas como um "procedimento cirúrgico". Ainda, as atitudes familiares e de amigos, quer por desconhecimento da gestação, quer por suas opiniões contra o aborto, tendem a atrapalhar o desenvolvimento natural do necessário processo de luto pela perda ocorrida. A importância do choque e da elaboração deste tipo de perda pode ser inferida a partir do relato de Judy Brown (5) ao relatar sua experiência pessoal6 : " Perto de um colapso, eu disse ao médico qual havia sido o diagnóstico específico e que eu não podia levar a gestação a termo. " Espere um minuto", ele disse, você precisa pensar sobre o assunto, discutí-lo com seu marido!" Mas uma pessoa cambaleando pelo choque, anestesiada pela repentina catástrofe, não consegue pensar. Eu tinha medo até de falar, medo de que se eu falasse aquelas palavras novamente eu perderia o controle totalmente. (...) O centro de diagnóstico genético não parecia aparelhado para lidar com resultados anormais. Na semana seguinte, nós não recebemos nenhum aconselhamento ou orientação sobre os problemas esperados ou sobre como enfrentá-los. Nem mesmo uma vez alguém ligou para oferecer apoio emocional. Meu marido e eu nos sentimos abandonados com nossa angústia e confusão". . Devido a sua especialização profissional, Judy procurou informar-se através de livros e artigos sobre o DPN. Queixa-se:

"Onde estavam os capítulos sobre a agonia de se ouvir que um bebê não é saudável meses antes do seu nascimento, antes mesmo de ele poder ser considerado um bebê realmente? (...) Passei a ter dúvidas sobre minha decisão inicial. Será que deveríamos deixar a natureza seguir seu curso? Talvez não tivéssemos o direito de interromper a gravidez. A culpa e a tristeza eram tremendas. E ainda assim, havia culpa e tristeza em continuar com a gravidez. (...) Quais eram nossas obrigações com nossos outros filhos?" 5

Nome fictício da autora, médica por formação, que preferiu não se identificar.

18

Judy prossegue: "Nós havíamos sidos confrontados com uma escolha. Ter uma escolha soa muito melhor do que não ter qualquer escolha. Ainda assim, a idéia de escolher era confusa, nós nos sentíamos devastados por qualquer curso de ação. Só muito mais tarde compreendi que a verdadeira tragédia era a perda de uma criança saudável, e sobre isto eu não tinha escolha. A perda tinha que ser aceita e o luto realizado. Uma semana mais tarde fomos para o hospital para interromper a gestação. Meu marido me deu muito apoio, mas fui eu quem teve de entrar sozinha na sala de cirurgia. Demorou várias semanas para que eu me recuperasse fisicamente. As cicatrizes emocionais ainda estão em carne viva", dois anos depois. (...) Por temer críticas, eu tentei levar a vida como se nada houvesse acontecido. Quando eu não resistia e contava a alguém, as reações eram casuais e, talvez cruéis: "você não está contente de ter feito o teste ? "ou" você não quis outra criança?" (...) A possibilidade de escolha, a ilusão de controle, aumentaram em muitas vezes a dor. Eu escolhi minha dor". Como se depreende deste relato, a decisão pela interrupção não é simples, como não o é arcar com as conseqüências emocionais do processo. Sentimentos conflitantes ou ambivalentes permeiam e direcionam a decisão: amor, ódio, culpa, ressentimento, raiva, dor... O fato de existir opção não apaga o sofrimento, constituindo-se apenas num “mal menor”25,34,67, que, embora escolhido, se presentifica constantemente. A par desta dinâmica, é inegável que o abortamento caracteriza-se como o "primeiro estágio no processo de separação e distanciamento de uma criança que frustrou o desejo de procriação"19, primeiro estágio também na elaboração das perdas envolvidas. Tal procedimento acaba por se transformar em "eficaz meio de redirecionar a ansiedade inicialmente associada a uma situação interna altamente conflitiva", canalizando-a para um evento externo e concreto, "mais fácil de enfrentar do ponto de vista emocional". Se esta não for a tônica do processo, e o enfrentamento dos outros problemas não for evitado, a interrupção da gravidez, devidamente decidida e acompanhada pelos profissionais, pode, de fato, constituir-se em opção saudável. Não deveria ser julgada ou pré-julgada mas respeitada, dentro de limites éticos e morais de uma dada cultura. A constatação -fortuita ou não- de anomalias no feto durante o processo gestacional confronta o casal com situações e decisões dolorosas e difíceis. Em nosso meio -é importante ressaltar que esta dinâmica é ainda mais custosa em virtude da

19

existência de restrições legais ao abortamento e mesmo frente à interrupção de gestações de fetos inviáveis, portadores de anomalias e/ou malformações incompatíveis com a vida. É à interrupção clandestina - o denominado "aborto criminoso"- que muitos casais se vêem forçados a recorrer, independentemente das suas convicções éticas e/ou religiosas. Isto tende a aumentar significativamente seus sentimentos de culpa e inadequação, e a dificultar a elaboração do luto por perdas reais e simbólicas: perda do filho, da potência idealizada, da auto-estima, do papel de genitor(a). Embora não caiba ao profissional de saúde tomar partido (a não ser como cidadão) na polêmica pela legalização do aborto/interrupção da gestação, é tarefa sua respeitar a decisão do casal, seja ela qual for, reconhecendo o muito de dor e sofrimento nela envolvida. Tal situação é especialmente delicada no Brasil 31. A experiência da Divisão de Clínica Obstétrica do HCFMUSP 8, procurando adequar-se à legislação brasileira e à realidade dos casais, tem incluído a interrupção de gestações de fetos de prognóstico letal ou muito reservado, quando existe um alvará ou autorização judicial, especialmente expedida para cada caso singular. O que se observa é uma tendência para que, em situações selecionadas, tal autorização seja concedida, justificando que se oriente os casais que optam pela interrupção, para que o façam de maneira a ter o apoio da lei. Isto se deve, inclusive, à tentativa de minimizar a carga de culpa destes casais, que tenderia a ser aumentada caso recorressem a uma interrupção clandestina. Nos últimos 3 anos foram encaminhados 65 pedidos de interrupção de gestação a partir de laudos fornecidos por profissionais do Grupo de Medicina Fetal da Divisão de Clínica Obstétrica. O diagnóstico da situação buscava ser abrangente e incluía a avaliação da díade materno-fetal, e se efetivava a partir das seguintes intervenções profissionais: a) análise ultrassonográfica nível IV; b) avaliação psicológica da gestante e do casal; c) avaliação citogenética , em casos selecionados; d ) reunião multidisciplinar para avaliação dos dados disponíveis e tomada da decisão da equipe em relação à solicitação do casal, considerando-se o tipo de patologia, a idade gestacional e as condições emocionais do casal. A equipe procura respeitar a postura e a decisão do casal em relação à interrupção da gravidez, mas, em nenhum momento, esta decisão é tomada de maneira precipitada.

20

Respeita-se o ritmo de cada casal no processo decisório, enquanto busca-se compreender o significado, em cada situação, da manutenção e da interrupção de uma dada gestação, propiciando ao casal um espaço para refletir e escolher. É sempre enfatizado com o casal que não existe saída fácil em casos de malformações incompatíveis com a vida, e o que cada um pode buscar é o caminho menos sofrido, de acordo com suas crenças, princípios e condições pessoais. Dos pedidos encaminhados, 49% obtiveram autorização judicial para a interrupção e 35 % tiveram suas solicitações indeferidas. Aproximadamente 7% dos casais desistiram do processo após iniciá-lo em virtude das dificuldades legais e da morosidade ; Em 9% dos casos, o serviço perdeu contato com os interessados. Observa-se similaridade de diagnósticos entre os casos que obtiveram alvará judicial e os que tiveram sua solicitação indeferida, como se pode observar na tabela 3:

TABELA 3: Casos de interrupção de gestação autorizadas ou não, por tipo de diagnóstico fetal. DIAGNÓSTICO FETAL

AUTORIZADOS

NÃO AUTORIZADOS

ANENCEFALIA

18

8

BRIDA EXTENSA

2

0

HOLOPROSENCEFALIA

1

0

HIDRANENCEFALIA

0

3

GÊMEOS TOCÓPAGOS

1

0

TRISSOMIA 18

1

1

MECKEL-GRUBER

1

0

NANISMO LETAL

1

2

RUBÉOLA CONGÊNITA

O

1

UROPATIA OBSTRUTIVA

1

0

RINS PLICÍSTICOS

0

1

HIDRONEFROSE

1

0

HIDROCEFALIA SEVERA

0

1

POLIMALFORMAÇÕES +

2

5

POLIMALFORMAÇÕES

2

0

`TOTAL

31

22

HIDROCEFALIA

21

No seguimento efetuado, observou-se absoluta concordância entre o diagnóstico pré-natal e pós interrupção (ou pós natal, nos casos de seguimento da gestação). Em todo os casos de interrupção, houve boa adaptação psicológica à situação, sem seqüelas significativas, e com sintomas de um luto difícil, mas normal. Nos casos onde a solicitação foi negada, houve uma adaptação mais difícil da paciente e sua família, com sintomas depressivos mais freqüentes e sinais de luto patológico. Considerando que existe a possibilidade de obter-se a autorização judicial para a interrupção médica da gestação em casos selecionados de malformações incompatíveis com a vida, é importante o encaminhamento formal dos pedidos de interrupção, em virtude dos sinais de mudança em setores do poder judiciário. Por outro lado, é imprescindível o acompanhamento pela equipe dos casos autorizados e dos não autorizados, especialmente no que concerne às questões emocionais.

A ATUAÇÃO DO PSICÓLOGO E A DIMENSÃO PSICOLÓGICA EM MEDICINA FETAL: DIRETRIZES GERAIS

A atuação do profissional de psicologia nas instituições médicas e hospitalares caracteriza-se por lidar com aspectos escamoteados e pouco evidentes da realidade. Os outros profissionais de saúde, em sua maioria, tem seus papéis mais claramente definidos, no mínimo em função de seu trabalho concreto, do que ele “produz”. O que “sobra” para o psicólogo, que quase só conversa e escuta? Por outro lado, numa ordem tão “concreta” e organizada, que “brecha” pode este profissional encontrar condições para uma atuação voltada também para a ordem simbólica, especialmente se considerarmos que a demanda da própria população que busca a instituição é prioritariamente médica? As palavras “sobra” e “brecha” remetem

a outros significados. Sobra fala

daquilo que não se quer, não se precisa, não se valoriza. O que restou, depois do uso; desnecessário, talvez descartável ou mesmo ruim, que pode ser jogado no lixo. Todavia, sobra é também aquilo que não coube, por falta de espaço. O que não pode ser

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comportado, o que estravazou. O que não pode ser lidado, elaborado, contido, mas que, ainda assim, existe. Brecha aponta a falha na estrutura por onde se pode, até insidiosamente, penetrar. Todavia, a própria existência da “brecha” numa estrutura denuncia a falta, a lacuna, a ausência.. O que, então, se mantém ausente no trabalho cotidiano em saúde, especialmente em Obstetrícia e Medicina Fetal? Qual o resgate que se faz necessário? A assistência em Medicina Fetal ocorre sempre num contexto de risco, real ou imaginado 61, e é este o recorte que delimita a atuação do profissional. Isto se contrapõe à imagem social da maternidade como um local de nascimento e de vida, e desnuda o “outro lado” desta representação. As áreas da obstetrícia que mais de perto lidam com este “lado escuro” e escondido da representação tendem a ser vistas como desumanas, ruins, impessoais. Não é infreqüente, por exemplo, profissionais de outras áreas se referirem à Medicina Fetal como “Medicina Fatal” - um trocadilho aparentemente inocente mas que revela, de maneira bastante evidente, a dificuldade de se integrar à representação de maternidade os seus aspectos menos bonitos e prazeirosos, colocando o profissional como um bode expiatório, não mais dos pecados da tribo, mas da impotência de todos nós. Ao psicólogo cabe o resgate desta representação, ao nível simbólico e individual, numa abordagem que permita aos profissionais, ao casal e à família, uma vivência mais integrada da maternidade e das intercorrências do ciclo gravídico puerperal. Em 1979 KESSLER

42

já enfatizava a importância de se estar atento para os

aspectos psicológicos envolvidos no DPN, considerando que, independentemente da época do ciclo vital em que se manifestam, as desordens genéticas freqüentemente acarretam seqüelas psicológicas significativas para o indivíduo e o núcleo familiar. Ao inscrever-se em um período de crise normativa, potencializa a intensidade das reações emocionais usualmente associadas a processos diagnósticos e propõe sérios desafios aos profissionais da área. HOFFMAN

37

acredita que o cuidado da paciente grávida "deve incluir a

identificação de fatores estressantes e o planejamento de estratégias para reduzí-los", com o objetivo de tornar o processo e os procedimentos tão fáceis quanto possível para a paciente e o profissional. Há que se considerar, aqui, o papel da equipe de medicina

23

fetal, as principais fontes geradoras de ansiedade para o profissional e estratégias gerais para lidar com a situação. O profissional que atua em Medicina Fetal vê-se forçosamente confrontado com a possibilidade de morte/doença/fracasso/defeito. Paralelamente, a própria área de atuação e a utilização de tecnologia de ponta tende a incrementar sentimentos e fantasias de onipotência, dificultando o relacionamento com o paciente e a percepção de suas necessidades e dificuldades. Neste sentido, algumas estratégias podem ser eficazes no manejo da ansiedade do profissional e do paciente, visando melhorar a qualidade do trabalho desenvolvido, tornando-o mais abrangente e profundo.  DIRETRIZES GERAIS

A - EM RELAÇÃO À EQUIPE PROFISSIONAL

1- Contar com uma equipe diversificada, multiprofissional e multidisciplinar, com papéis, tarefas e rotinas estabelecidas. Verificar quais devem ser rodiziadas e qual o nível hierárquico, tanto do ponto de vista técnico como administrativo. 2- Estabelecer prioridades, programas, protocolos e fluxos de informações de profissionais e de pacientes . 3- Estabelecer horários fixos para discussão sistemática de casos clínicos, visando a criação de um espaço de caráter clínico, científico e terapêutico, onde condutas sejam discutidas e posturas definidas. Esse é o espaço, por excelência, para a continência da ansiedade da equipe, para o desenvolvimento de uma linguagem comum frente ao paciente (uniformidade de informação) e para a elaboração do luto por perdas eventualmente ocorridas. 4- Desenvolver um programa de orientação dos profissionais de áreas afins que trabalham (ou irão trabalhar) com os mesmos pacientes, visando a maior cooperação entre as equipes e o acompanhamento da evolução, inclusive emocional, do casal . 5-Conscientizar os profissionais da dimensão psicoterapêutica de seu papel.

24

B - EM RELAÇÃO AO PACIENTE/CASAL

1- Garantir à paciente/casal o acesso às informações pertinentes de maneira clara e precisa, visando facilitar a compreensão das mesmas e a tomada de decisões delas decorrentes (através de aulas, grupos de recepção, material escrito, vídeo, consultas, etc.). 2- Acompanhar a paciente/casal no processo de orientação quanto a procedimentos, resultados, hipóteses diagnósticas, condutas terapêuticas e prognósticos de seu(s) concepto(s), esclarecendo dúvidas e acolhendo as decisões tomadas. 3- Acompanhar a paciente/casal em situações de perda e luto face a resultados desfavoráveis,

complicações

no

tratamento,

evolução

crítica

ou

óbito

do

concepto/bebê, oferecendo a ajuda de um profissional da equipe (psicólogo, assistente social) 4- Oferecer aconselhamento genético e de planejamento familiar à paciente/casal, com os encaminhamentos pertinentes.

C- EM RELAÇÃO À SOCIEDADE

1- Divulgar, criticamente, as possibilidades de trabalho dentro da área de Medicina Fetal, visando favorecer a tomada de posição dos indivíduos quanto ao diagnóstico e à terapêutica, bem como o acesso a novas tecnologias. 2- Pensar e questionar a dimensão ética do processo, que, tanto do ponto de vista diagnóstico como terapêutico propõe questões importantes como a do aborto, a do transplante de órgãos 38 , da eutanásia, do conflito entre direitos maternos e direitos do feto como paciente. 3- Planejar e desenvolver projetos de pesquisas que visem melhorar o padrão de atendimento em Medicina Fetal, com especial consideração à dimensão ética, psicológica e social do processo. A simples existência do DPN reflete os valores e dilemas atuais de nossa sociedade, pressionando os profissionais e os pacientes a tomarem posição e reverem crenças e cânones. Já se apontou que existe uma diferença crucial entre o ponto de

25

vista da mulher/do casal e do profissional: o último realiza o DPN buscando fazer o diagnóstico, o que inclui buscar e detectar anormalidades, enquanto os primeiros visam assegurar-se de que tudo esta bem com seu bebê. Talvez seja este o momento de reconhecer que essas duas "visões" correspondem às faces de uma mesma moeda, e que é possível o encontro dessas representações complementares do diagnóstico - a busca da verdade e a esperança.

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