Participação em saúde: a vez e a voz dos cidadãos

Please cite as: De Freitas, C. (2015) “Participação em saúde: a vez e a voz dos cidadãos”. In: Carapinheiro, G. & Correia, T. (Eds) Novos temas de saúde, novas questões sociais, pp. 187-194. Lisboa: Mundos Sociais.

Participação em saúde: a vez e a voz dos cidadãos Cláudia de Freitas Instituto Universitário de Lisboa (ISCTE-IUL) Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP)

A participação dos cidadãos na formulação de políticas de saúde e no desenvolvimento de serviços públicos está a tornar-se realidade num número crescente de países nos cinco continentes. Este desenvolvimento despontou de uma mudança mais geral: a transição de um modelo de democracia representativa, que permite aos cidadãos influenciar a governação do país de forma indireta, através da escolha de representantes nos processos eleitorais, para um modelo de democracia participativa, que permite aos cidadãos participar mais diretamente nas decisões que lhes dizem respeito (Newman, 2001). Esta opção pela governação participativa resultou de três acontecimentos: a necessidade dos próprios governos conferirem maior legitimidade às atuais democracias, designadamente através do aumento da qualidade dos serviços públicos; a pressão exercida por cidadanias cada vez mais informadas e ativas que reivindicam voz nas decisões que afetam as suas vidas; e, o impulso dado pela Organização Mundial da Saúde que tem promovido a participação em saúde como um direito de todos os cidadãos (WHO, 1978). Nos últimos vinte anos, a participação dos cidadãos em saúde tem sido alvo de destaque, dadas as suas potencialidades enquanto catalisador de mudanças transformadoras. A participação nas decisões em torno da saúde permite aos cidadãos informarem os decisores políticos acerca das suas necessidades e reivindicar justiça na distribuição de recursos. O envolvimento nestes processos promove uma noção mais vigorosa dos direitos e responsabilidades advindos da cidadania, e potencia o desenvolvimento de cuidados de saúde mais acessíveis e de melhor qualidade (Cornwall, 2008). Mas a participação em saúde pode trazer também benefícios ao nível do bem-estar dos cidadãos, ao permitir que estes tomem consciência das instituições e práticas que afetam negativamente a sua saúde, e adquiram confiança e apoio para as alterar (De Freitas, 2011). Em síntese, pode dizer-se que a participação potencia a identificação, questionamento e eliminação de desigualdades em saúde que são desnecessárias e, portanto, injustas. No mundo Ocidental, as origens da participação em saúde remontam às ações de protesto organizadas nos anos 1970, em países como a Holanda e os Estados Unidos, em defesa dos direitos dos pacientes psiquiátricos, repetidamente violados no seio de instituições psiquiátricas (Haafkens et al., 1986). Opondo-se ao isolamento das pessoas afetadas por problemas mentais em “instituições totais” (Goffman, 1961), ou seja, em instituições psiquiátricas fechadas e arredadas da sociedade, assim como à quase plena autonomia da classe médica na administração dessas instituições, grupos de cidadãos constituídos por (ex-)pacientes psiquiátricos, familiares de pacientes e

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profissionais de saúde uniram forças para criar alternativas de cuidado na comunidade. Estas primeiras incursões pela democratização da produção e gestão dos cuidados de saúde mental suscitaram a atenção de sociólogos interessados no estudo da ação coletiva. Nick Crossely (1999), por exemplo, estudou o movimento de saúde mental na Grã Bretanha. Segundo o autor, as lutas desencadeadas por esse movimento social ocasionaram duas importantes transformações: primeiro, os utentes desenvolveram uma atitude de resistência, que lhes permitiu contestarem a identidade de pacientes passivos e se apresentarem, alternativamente, como cidadãos, a quem assiste o direito de serem cuidados com dignidade; segundo, ocorreu uma politização do campo da saúde mental, cuja regulação, implementação e avaliação deixou de ser domínio exclusivo do Estado e dos profissionais, para ser sujeita ao escrutínio dos utentes e da sociedade em geral. Estas transformações preconizaram as reformas políticas que tornaram possível a participação em saúde, designadamente através da criação de mecanismos participativos dentro dos hospitais – os conselhos de pacientes – que permitiam aos utentes dialogarem com os diretores dos serviços sobre a qualidade e gestão desses serviços. Já na década de 1980, mas desta feita na América Latina, assistiu-se à emergência de novas formas de interlocução entre cidadãos e Estado, inspiradas pela reforma dos sistemas de saúde. Durante os anos 1970, vários países latino-americanos optaram por centralizar os cuidados de saúde em grandes unidades hospitalares nos centros urbanos, deixando as populações rurais e das cidades de médio porte sem resposta. Uma década depois, tornou-se evidente que essa abordagem tinha falhado, mostrando-se urgente a necessidade de aproximar os cuidados de saúde das comunidades. Para alcançar esse objetivo, foi definida uma estratégia focada no desenvolvimento de serviços de saúde mais pequenos, que pudessem ser mais facilmente distribuídos pelo território (WHO, 1978). Esta estratégia seria implementada pela via da saúde comunitária, ou seja, mediante uma abordagem em que os cidadãos teriam um papel chave na construção de uma rede de serviços descentralizada (Silva, 2010). A proposta de envolvimento dos cidadãos na reorganização dos cuidados de saúde durante este período foi interpretada e efetivada de formas muito distintas, por vezes, até antagónicas. Zakus (1998), que estudou um processo de participação comunitária nos cuidados de saúde em Oaxaca, no México, mostra como, perante pressão internacional para expandir a rede de cuidados locais de saúde, e a falta de recursos para o fazer, o Ministério da Saúde Mexicano recorreu aos cidadãos para desenvolver um programa de saúde pública pedindo-lhes que trabalhassem de forma gratuita na prestação de cuidados em postos de saúde distribuídos pelas diferentes aldeias, sob a coordenação de um profissional do centro de saúde mais próximo. Apesar dos cidadãos terem tido um papel chave no funcionamento deste programa de saúde, nunca lhes foi dada a oportunidade de tomarem decisões sobre o planeamento e implementação do programa. Esta visão utilitarista da participação, enquanto “meio para alcançar outros fins”, foi completamente rebatida em países como o Brasil, onde a participação em saúde foi, desde logo, promovida como um direito. A queda da ditadura militar no Brasil em 1985 proporcionou um raro momento de liberdade, criatividade e protagonismo da cidadania, oferecendo uma oportunidade para a reinstauração da democracia, o que sucedeu com a aprovação da nova Constituição em 1988. Antes ainda da queda da ditadura, um movimento social havia-se formado para defender o direito à saúde – o Movimento da Reforma Sanitária (MRS). Preocupado com o autoritarismo, a corrupção e o favorecimento de

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interesses próximos do aparelho de Estado, o MRS fez um intenso lobby político para que a nova Constituição incluísse não só o direito à saúde, mas também o direito de todos os cidadãos participarem ativamente na gestão dos cuidados de saúde públicos, através de conselhos de saúde compostos por utentes, profissionais de saúde, administradores dos serviços e decisores políticos. As experiências participativas no México e no Brasil, que acabamos de descrever, refletem dois tipos de abordagens à participação em saúde: a abordagem consumista e a abordagem democrática (Beresford e Croft, 1993). A abordagem consumista encara a participação como um meio de aumentar a escolha em termos de serviços e de reduzir os custos com a saúde, quer através das contribuições diretas feitas pelos cidadãos, quer através da obtenção de informação sobre as preferências e necessidades dos consumidores, que são depois usadas para gerar maior competição entre prestadores de cuidados. A abordagem democrática, por sua vez, defende a participação como um direito dos cidadãos que podem, por essa via, ter uma voz mais ativa nas decisões em torno da saúde, assim como maior controlo sobre o exercício das responsabilidades do Estado. De seguida, descrevemos três tipos de espaços participativos que ilustram diferentes tendências em termos da abordagem à participação adoptada: os júris de cidadãos, os conselhos de clientes e os conselhos de saúde. Os júris de cidadãos, característicos da Inglaterra, e existentes em várias outras partes do mundo, são espaços participativos de natureza consultiva, isto é, permitem aos cidadãos proferir as suas opiniões acerca de um problema relacionado com a saúde e inquirir um painel de peritos sobre o tema em debate, mas não lhes conferem o poder de decisão relativamente à solução a adotar. Essa decisão é feita pelas autoridades de saúde, que podem tomar em atenção ou não os pareceres dos cidadãos. Neste tipo de exercício participativo, a participação é encarada como um meio de obter informação sobre as necessidades e preferências dos cidadãos, refletindo uma abordagem mais consumista. O mesmo sucede com os conselhos de clientes dos serviços de saúde na Holanda. Estes conselhos são compostos por utentes dos serviços e seus familiares, assim como pelos “facilitadores do conselho”, isto é, por profissionais contratados pelo sindicato dos utentes/clientes, que atuam de forma independente ao serviço, e que têm a função de assegurar o bom funcionamento do conselho capacitando os seus membros, resolvendo problemas, etc. Os conselhos de clientes reúnem periodicamente com os diretores dos serviços de saúde para emitir pareceres sobre a qualidade dos serviços, a política de recursos humanos, o orçamento anual, os procedimentos de queixas e reclamações, a sensibilidade cultural na prestação de serviços, etc. No entanto, à semelhança dos júris de cidadãos, os conselhos de clientes não têm poder de decisão. Note-se ainda como a designação “conselhos de clientes” – uma tradução direta do termo neerlandês cliëntenraden – coloca a nu a presença de uma abordagem consumista à participação na Holanda, ao apelidar os utentes dos serviços de “clientes”. A opção por este tipo de designações é característica de países onde se tem assistido à reorganização do sistema de cuidados de saúde em função dos princípios de mercado. No entanto, comparando novamente com os júris de cidadãos, os conselhos de clientes podem oferecer mais oportunidades de influência, dada a proximidade e a intensidade do contacto entre utentes e direção. Isso não é garantia, no entanto, que os seus pareceres venham a ser tomados em consideração. Os conselhos de saúde no Brasil são, provavelmente, os espaços participativos cuja criação foi mais influenciada pela vontade de defender os ideais da democracia, e onde os cidadãos têm maior poder de deliberação. Estes conselhos são compostos por

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utentes dos serviços de saúde, decisores políticos, profissionais de saúde e administradores dos serviços. A representação destes atores sociais nos conselhos fazse com base no princípio da paridade, isto é, metade do número total dos lugares disponíveis no conselho é ocupada por representantes dos utentes e a outra metade é ocupada por representantes dos restantes grupos. Aos participantes é dado o poder de tomarem decisões acerca do planeamento, implementação e avaliação dos cuidados de saúde, a partir do debate de propostas que são posteriormente votadas, implementando-se aquelas que ganham por maioria. Este processo permite aos cidadãos defender direitos já conquistados, assim como negociar a aquisição de novos direitos, colocando em evidência a presença de uma abordagem democrática à participação, e mostrando como, a participação se torna, deste modo, uma componente fundamental da cidadania e um direito a partir do qual se podem reclamar, obter e realizar outros direitos. Como o leitor já se terá dado conta, apesar de termos esboçado os contornos da participação dos cidadãos em saúde, não ousamos avançar ainda para a sua definição. Isto deve-se ao facto da participação ser um processo intensamente político, produto de “lutas simbólicas”, através das quais os atores sociais envolvidos tentam fazer valer as suas opiniões e visões do mundo. Ora, isto faz com que a participação apresente um carácter maleável, ou seja, a participação depende do contexto onde tem lugar e da posição ideológica, económica e social dos participantes. Não podemos, portanto, defini-la de forma normativa mas devemos, em vez disso, adotar uma abordagem indutiva capaz de a ancorar socialmente e de captar a sua complexidade (Contandriopolous, 2004). Posto de outra maneira, devemos analisar caso a caso, de forma rigorosa, e dando particular atenção a quem participa, onde e como. Isso é algo que a Sociologia está inteiramente preparada para fazer. Os diferentes matizes da participação em saúde podem ser ilustrados a partir dos tipos de participação existentes em diferentes partes do globo. Em países como a a Holanda, o Brasil, a Austrália e o Canadá, onde prevalece uma ideologia de prestação de cuidados centrada no paciente, os cidadãos podem participar de muitas formas, incluindo na formulação de políticas de saúde, no planeamento, implementação e avaliação de serviços de saúde, na promoção da saúde na condução de investigação na saúde e até no próprio tratamento (De Freitas, 2011; Montesanti, 2014). Noutros países, porém, ainda estão a ser dados os primeiros passos na participação em saúde. É o caso de Portugal (Serapioni e Sesma, 2011). No nosso país, os espaços de participação em saúde são reduzidos e têm dificuldade em captar representantes dos utentes. Em 2010, a Organização Mundial da Saúde alertou para a necessidade de se criarem mecanismos que permitam aos cidadãos ter um papel mais ativo no campo da saúde (WHO, 2010). A vontade de dar vez e voz aos cidadãos na definição da estratégia de resposta do sistema de saúde português tem sido frisada em vários documentos oficiais. O atual Plano Nacional de Saúde (2012-2016), por exemplo, que estabelece como metas a redução das desigualdades em saúde e a promoção da cidadania, prevê que estes objetivos sejam alcançados, em parte, através da participação dos cidadãos. No entanto, tem-se mostrado difícil envolver os utentes nos espaços participativos institucionais criados para efetivar a participação em saúde no nosso país, isto é, nos conselhos de comunidade. Os primeiros conselhos de comunidade foram criados em 2008, sendo expectável a criação de um conselho por Agrupamento de Centros de Saúde (ACES), onde ficarão sediados. Os conselhos de comunidade reúnem duas vezes por ano com a direção do ACES, consultando-se os seus membros acerca de questões relacionadas

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com a organização dos cuidados de saúde primários. Estes conselhos podem ser compostos por representantes dos municípios abrangidos pelo ACES, de escolas, de IPSS, de associações sindicais, de equipes de voluntariado social, de hospitais, de associações de utentes, etc. A generalidade dos cidadãos parece, no entanto, não ter conhecimento da existência destes conselhos, o que poderá explicar, porventura, a ausência de representantes dos utentes em grande parte deles. Apesar destas dificuldades, têm-se observado alguns sinais positivos no âmbito da participação em saúde em Portugal, designadamente pela via das associações de utentes, cujo número duplicou nos últimos quinze anos (Carapinheiro, 2008). A questão da capacidade de inclusão dos espaços participativos constitui um desafio atual no campo da participação em saúde, apresentando-se como uma oportunidade de renovação da agenda da Sociologia da Saúde, já que carece ainda de instrumentos metodológicos que facilitem a sua avaliação. Este desafio apresenta-se a dois níveis: o nível da inclusão formal, isto é, a capacidade de se assegurar a presença de representantes dos diferentes grupos sociais nos espaços participativos (por exemplo, cidadãos sénior, cidadãos portadores de deficiência, imigrantes); e o nível da inclusão substantiva, isto é, a capacidade dos cidadãos de exercer influência sobre os processos de tomada de decisão quando tomam parte nos espaços participativos. A inclusão formal dos cidadãos é limitada por barreiras como a ausência de informação sobre os espaços participativos, falta de tempo, falta de autoconfiança, e a estigmatização de certas doenças. A inclusão substantiva dos cidadãos é limitada por barreiras como as assimetrias de poder, a resistência dos profissionais de saúde à participação e a desconsideração das vozes dos utentes (De Freitas, 2011; Montesanti, 2014). Com efeito, os espaços participativos são espaços de poder, onde as perspectivas e valores dos cidadãos menos privilegiados podem ser eficazmente silenciados por cidadãos melhor posicionados e influentes. Isto levanta questões acerca da desejabilidade da participação em saúde. Segundo o sociólogo canadiano Contandriopolous (2004), a participação deve ser encarada como uma avenida para a democracia, dependente da forma como é construída e experienciada. As discussões em torno da capacidade de inclusão dos espaços participativos são tanto mais importantes quanto mais se impõe o modelo de prestação de cuidados centrados no paciente. Este modelo advoga que os cuidados de saúde devem colocar o doente no centro da sua intervenção, respeitando as preferências, necessidades e valores de cada doente. A sua implementação pressupõe que estes sejam integrados nos protocolos de cuidado das instituições de saúde. Ora, isso requer um espaço através do qual doentes, profissionais de saúde, administradores de serviços e decisores políticos possam partilhar conhecimento sobre a vivência da saúde e da doença, e definir estratégias que permitam centrar os cuidados nas necessidades do cidadão. No entanto, pouco se sabe sobre os fatores que impedem o envolvimento de outros atores sociais na esfera participativa. Com efeito, investigadores mais familiarizados com as Ciências da Saúde, vêm alertando para a necessidade de se estudarem as visões e as experiências com a participação em saúde, tanto dos profissionais de saúde, como dos administradores dos serviços (Dent et al., 2011). Este é um campo de investigação que não foi ainda muito explorado e que pode dar azo a frutuosas colaborações entre a Sociologia e as Ciências da Saúde. A Psicologia Comunitária constitui outro campo disciplinar com o qual a Sociologia pode estabelecer novos interfaces. Nos últimos anos, tem procurado identificar estratégias que permitam tornar os espaços participativos mais inclusivos, especialmente para os grupos marginalizados. Alia-se, portanto, à Sociologia Política

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cujas incursões pela democratização dos processos participativos vêm de longa data (Côrtes, 2002; De Freitas et al., 2014). Com efeito, existem já algumas pontes conceituais entre estes dois domínios disciplinares, designadamente através da noção de “comunidade política”, definida como uma “comunidade orgânica de atores políticos organizados em torno de um projeto comum de política social” (Côrtes, 2002: 24). As comunidades políticas são compostas por membros de uma elite política (por exemplo, profissionais de saúde, académicos) que podem formar alianças com outros atores políticos (por exemplo, associações, movimentos sociais) com o objetivo de dar forma a determinados projetos de política social, como é o projeto da participação dos cidadãos em saúde. Foi isso que sucedeu no Brasil no final dos anos 1980, e é isso que se espera vir a suceder em Portugal na atualidade para que não só chegue a vez, mas também se ouça a voz dos cidadãos na saúde. Bibliografia Beresford, Peter e Suzan Croft (1993), Citizen Involvement: A Practical Guide for Change, London, Macmillan. Carapinheiro, G. (2008), A participação dos doentes na definição das políticas de saúde. Em: Infarmed (ed.) Infarmed 15 anos: olhar o passado, projectar o futuro, Lisboa: Infarmed. Contandriopoulos, Damien (2004), “A sociological perspective on public participation in health care”, Social Science & Medicine, 58, pp. 321-330. Cornwall, Andrea (2008), Democratising Engagement. What the UK Can Learn from International Experience, Londres, Demos. Côrtes, Soraya (2002), “Construindo a possibilidade da participação dos usuários: Conselhos e conferências no Sistema Único de Saúde”, Sociologias, 7, pp. 18-49. Crossley, Nick (1999), “Fish, field, habitus and madness: The first wave mental health users movement in Britain”, British Journal of Sociology, 50, 4, pp. 647-670. De Freitas, Cláudia (2011), Participation in Mental Health Care by Ethnic Minority Users: Case Studies from the Netherlands and Brazil, Utrecht, Utrecht University. De Freitas, Cláudia, Manuel García-Ramirez, Arild Aambø e Sandra Buttigieg (2014), “Transforming health policies through migrant user involvement: Lessons learnt from three European countries”, Psychosocial Intervention, 23, 2, pp. 105-113. Dent, Mike, Fallon, C.; Wendt, C.; Vuori, J., Puhor, M.; Pietro, C; Silva, S. (2011), "Medicine and user involvement within European healthcare: a typology for European comparative research", International Journal of Clinical Practice 65, 12, pp. 1218 1220. Goffman, Erving (1961), Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates, N.Y., Anchor Books.

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