Proposta de uma metodologia para o design de dispensadores de medicamentos, baseados em media tangíveis, para seniores de baixa literacia / Proposal for a methodology for the design of medication dispensers, based on tangible media, for seniors with low literacy André Luiz Batista Abrahão ·
[email protected] Doutorando em Design, Universidade de Aveiro / Ph.D. Student, University of Aveiro Ana Isabel Barreto Furtado Franco de Albuquerque Veloso ·
[email protected] Professora Auxiliar, Universidade de Aveiro / Auxiliar Professor, University of Aveiro Mário Jorge Rodrigues Martins Vairinhos ·
[email protected] Professor Auxiliar, Universidade de Aveiro / Auxiliar Professor, University of Aveiro Vasco Afonso da Silva Branco·
[email protected] Professor Associado, Universidade de Aveiro / Associate Professor, University of Aveiro
Resumo Dentro do contexto de vida da população sénior iletrada a dificuldade de adesão ao uso dos medicamentos é exponencial. Apesar de já existirem inúmeros dispositivos para os auxiliar na gestão e toma de seus fármacos, observa-se que grande parte destes não estão adequados, quer seja por questões relacionadas a usabilidade, quer seja por incompatibilidade com seu nível de literacia em saúde. Neste enquadramento, a investigação em desenvolvimento e apresentada no presente artigo tem como objetivo suprir esta lacuna ao propor uma metodologia de design e um conjunto de técnicas para a conceção de artefactos para gestão e uso de medicamentos adequados às especificidades do sénior de baixa literacia. A iteratividade entre etapas, a experimentação com protótipos, a avaliação e validação com utilizadores e principalmente a disseminação de um conhecimento científico específico, tornam a metodologia do Design Research System, proposta por Hevner (2004), adequada ao contexto deste estudo. Aliada à metodologia proposta, os instrumentos de coletas adaptados, baseados na medição do nível de autonomia do sénior (BOMFAQ) e grau de literacia em saúde (STOPHILA) juntamente com abordagem etnográfica em ambiente doméstico dão aporte para proposição de um método conveniente para o desenvolvimento de dispensadores de medicamentos mais adequados ao sénior de baixa literacia.
Palavras-chave metodologia de design, artefactos, seniores, iliteracia em saúde, medicamentos Abstract Within the context of illiterate seniors life population the difficulty of adherence to the use of drugs is exponential. Although there are numerous devices to assist in the management and taking drugs, it is observed that most of these are not adequate, whether by issues related to usability or incompatibility with their level of health literacy. In this framework, the developing research presented in this article aims to fill this gap by proposing a design methodology and a set of techniques to artifacts design. It is focus on low literacy senior for management and appropriate use of medications. The interative between steps, experimentation with prototypes, evaluation and validation with users, and especially the spread of a specific scientific knowledge make the System Design Research methodology proposed by Hevner (2004) appropriate to the context of this study. The collections tools are adapted and based on the measurement of the level of autonomy of the senior (BOMFAQ) and degree of health literacy (STOPHILA) as well as coupled with the proposed methodology. The ethnographic approach in a domestic environment gives also an input to propose a convenient method for developing dispensers suited to low literacy senior drugs. Keywords design methodology, artifacts, seniors, health illiteracy, medicines
1.Contextualização do estudo O conceito de literacia sofreu várias modificações ao longo das últimas décadas. Ainda na década de 70 a UNESCO (Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura) indicou a modificação da nomenclatura do termo literacia para literacia funcional, e, portanto, a sugestão de que as avaliações internacionais sobre domínio de competências de leitura e de escrita fossem além da medição da
capacidade de ler e escrever (Soares,2004). Nesse sentido, uma pessoa considerada “funcionalmente letrada” predispunha da capacidade de utilizar a leitura, a escrita e o cálculo para seu desenvolvimento próprio e promoção da comunidade em que vivia. Yousif (2003, como citado em Burnett, 2005, p. 153) definiu que, em meados de 80, com a globalização e a evolução das TIC, (...) “a literacia passaria a ser mais do que a capacidade de ler, escrever e calcular. As exigências criadas pelo avanço da tecnologia exigiam maior nível de conhecimentos, habilidades e compreensão para alcançar a alfabetização básica”. Pode dizer-se que o novo literado seria o “indivíduo capacitado a identificar, compreender, interpretar, criar, comunicar e usar as novas tecnologias, de acordo com os diversos contextos” (Sector,2004, p.13). Particularmente, este anseio pelo uso efetivo das novas tecnologias não é uma tarefa simples para o público sénior, já que cresceu numa geração diferente da geração nascida no universo dos ícones e da internet, revelando grandes dificuldades em assimilar o significado da linguagem metafórica imposta pelos meios eletrônicos” (Kachar, 2003, p.52). Para níveis de estudos sobre a interação com sistemas informacionais é relevante apontar que a iliteracia é um problema que se traduz num alto grau de frustração e incapacidade dos indivíduos perante atividades quotidianas que envolvam a manutenção de sua saúde. Parker et al. (1995; p.537) ressalta que “(...) as habilidades básicas em leitura, escrita, e "matemática" são especialmente importantes no contexto dos cuidados de saúde”. É essencial que os pacientes possam compreender as instruções escritas e numéricas de seus tratamentos, questionar e relatar possíveis intercorrências ao longo do tratamento, afim de criar uma sintonia com os responsáveis pela sua saúde. Para os iletrados seniores as tarefas que envolvam a marcação de uma consulta médica, a compreensão de instruções do farmacêutico, a interpretação de bulas de medicamentos, ou até mesmo a configuração de um dispensador de comprimidos, podem tornar-se um suplício. Jacko (2012, p.917) reforça esta ideia ao declarar que “(...) a combinação da baixa literacia e da idade é particularmente problemática quando as relacionamos com a precisão para seguir instruções”. Neste contexto, o termo Health literacy (literacia para saúde) surge como uma via importante para este estudo, já que este conceito se relaciona com a capacidade de um indivíduo para obter e compreender a informação e os serviços necessários para tomar decisões adequadas em relação à sua saúde.
Há uma forte tendência para que os seniores iletrados sejam os mais afetados em relação a este problema, porque, além dos problemas relacionados com descodificação e a assimilação da informação, existem fatores que podem contribuir para esta falta de aderência, nomeadamente, as doenças crónicas características da velhice, muitas vezes responsáveis por fatores relacionados com um défice cognitivo; redução da visão e audição; doenças motoras; ou fatores emocionais que impedem a boa gestão dos fármacos. Apesar de já existirem dispositivos para aumentar a adesão aos medicamentos, observa-se que grande parte não estão adequados a este público. Um estudo realizado por Adams et al. (2013) com 50 seniores revela que os MMDs (multi-compartment medication device), ou porta-comprimidos não são sistemas fáceis de manipular, e que a complexidade para indivíduos de baixa literacia aumenta quando a tarefa envolve a configuração do dispositivo. Todos os modelos analisados pela equipa de Adams: (Venalink®, Nomad® e The Dosett®) apresentaram problemas relacionados com a legibilidade do texto, as instruções de difícil entendimento, a abertura de compartimento, a remoção do medicamento e a sua mobilidade. Além disso, há uma tendência de recusa destes produtos pelo público sénior, por acreditarem que estes dispositivos realçam o estigma da doença ou de alguma deficiência. Hirsch et al. (2000) acreditam que a falta de consideração pelos aspetos sociais e emocionais da experiência dos seniores pode resultar em perdas de oportunidades para a construção de produtos que qualifiquem a experiência. Neste contexto em que o público sénior é limitado em relação à assimilação e compreensão da informação médica, considera-se que os media tangíveis podem ser uma alternativa para proporcionar o engajamento para a realização de uma tarefa tão penosa como a administração segura de vários medicamentos. Uma das hipóteses defendidas por Abrahão et.al (2015) é que os media tangíveis podem qualificar a experiência dos seniores na gestão de seus fármacos. Alguns produtos tangíveis similares de natureza médica podem servir de inspiração para a ideação de algo que fuja do padrão de uma caixa dispensadora de medicamentos. O Kit PuzzleDx, desenvolvido pelo MIT, consegue informar ludicamente os resultados de testes de gravidez.
Figura 1. Kit PuzzleDx reação entre componentes químicos
Esse dispositivo constituído por três partes, sequenciados por peças de Legos nas cores azul, verde e amarelo, indicam a positividade ou não do teste mediante a reação da urina com reagentes. Outro dispositivo o Cue permite que o utilizador emule em ambiente doméstico um micro laboratório aonde podem ser verificados níveis de inflamação, gripes ou graus de testosterona por meio da análise da saliva ou de sangue.
Figura 2. O dispositivo Cue e sua função de laboratório doméstico
A “caixa” faz recomendações baseadas no histórico dos resultados armazenados, avisando sobre níveis críticos e oferecendo sugestões que podem ser sincronizadas via smartphone. A portabilidade do dispositivo e o apelo estético e natureza tangível são características que servem como inspiração para ideação de um dispensador de medicamentos. A partir do exposto, torna-se relevante apontar quais os métodos e técnicas mais adequadas para a conceção de produtos desta natureza para seniores de baixa literacia.
2.Metodologia e técnicas propostas A metodologia do Design Science Research (Figura 3), proposta por Alan Hevner (2004) é caracterizada por etapas iterativas e sequenciais, onde o investigador tem a possibilidade de disseminar o conhecimento a partir da experimentação de protótipos e a avaliação com potenciais utilizadores.
Figura 3 · Metodologia Design Science Research proposta por Hevner (2004).
2.1 A Primeira Etapa A primeira etapa exploratória é denominada de “Identificação do problema e motivação” (Hevner, 2004). Esta apresenta como característica a definição do problema específico de investigação sem que estas primeiras perceções se traduzam em soluções definitivas para a produção do conhecimento científico. Para além de um primeiro contacto, por observação, com o quotidiano do sénior e o uso de seus medicamentos, é pertinente a aplicação de inquéritos semiestruturados. Esses instrumentos de coleta foram baseados no BOMFAQ (Questionário Brasileiro de Avaliação Funcional Multidimensional), que é uma adaptação do inquérito OARS (Older Americans Resources and Services) (Ramos et al. 1993). Estes, bem comuns na área da saúde, dão um panorama sobre as condições de saúde física, mental e grau de autonomia dos seniores para atividades diárias. As variáveis relevantes são agrupadas e
divididas em três dimensões que analisam as condições de saúde-doença do sénior; a autonomia perante uso e gestão de medicamentos e o grau de literacia. Em complemento a este inquérito adiciona-se um teste S-TOPHILA, cujo objetivo é identificar o nível de literacia dos seniores perante a linguagem da saúde ou “linguagem médica” proposta por materiais médicos educacionais, instruções para testes de diagnóstico, rótulos de garrafas, bulas de medicamentos, prescrições e formulários para pacientes (Parker et al.,1995). Originalmente, a primeira aplicação deste teste foi realizada num estudo com um público de 256 pacientes ingleses e 249 pacientes espanhóis. A sua análise revelou que apenas 52% dos pacientes com aptidão para a língua inglesa conseguiram um índice de 80% de respostas certas no inquérito proposto. Para além disso, 15 % dos pacientes não sabiam ler e interpretar as instruções para tomar um comprimido por via oral quatro vezes ao dia e outros 37% não compreendiam instruções para tomar um medicamento com estômago vazio (Parker et al.,1995). O teste S-TOPHILA é composto por duas partes aplicadas num período de 12 minutos. Uma parte é relacionada com a leitura e a compreensão de itens médicos, a outra parte relaciona-se com a habilidade numérica. No âmbito do estudo aqui exposto, os seniores são confrontados com diferentes situações para interpretar, nomeadamente; bulas; instruções e caixas remédios. A tabela seguinte (Figura 4) representa um exemplo de uma instrução que se apresenta ao público-alvo desta investigação para ser interpretada.
Figura 4 · Exemplo de material informativo utilizado para avaliar nível de literacia do sénior (STOPHILA). Dosagem do medicamento TAMIFLU
Para complementar os inquéritos iniciais, propõe-se que os seniores realizem uma atividade prática com um dispensador de comprimidos tradicional (Figura 5), onde serão avaliados os níveis de satisfação e a utilidade deste dispositivo. As tarefas consistirão em situações hipotéticas de armazenagem de placebos (comprimidos inertes, sem compostos ativos) mediante instruções de dosagem fornecidas pelo investigador.
Figura 5 · Dispensador de medicamentos tradicional a ser utilizado com seniores
Após a atividade será aplicado o inquérito denominado Usefulness, Satisfaction, and Ease- of-Use (USE) proposto por Arnie Lund (2001). Este inquérito é composto por 30 escalas de avaliação divididas em quatro categorias: utilidade, satisfação, facilidade de uso, facilidade de aprendizagem. As opções de avaliação serão colocadas numa escala Likert, apresentadas na figura seguinte (Figura 6).
Figura 6 ·Parte da escala - Ease and use - a ser utilizada durante avaliação do artefacto
Nesta fase de análise, todas as interações dos seniores com os equipamentos, questões levantadas e sugestões serão registadas em vídeo e anotados pelo investigador. Apesar de elevados níveis de ruído ambiente, maior circulação de pessoas, entende- que o “ambiente natural” é um campo propício para revelar comportamentos espontâneos e proporcionar uma maior conforto e segurança para o sénior durante a pesquisa, este será procurado para realizar a investigação sempre que possível. Ainda durante esta primeira exploratória – serão realizados inquéritos aos stakeholders secundários, elementos que indiretamente fazem parte da gestão do uso de medicamentos, como os médicos, farmacêuticos e familiares. As informações que se obtêm, referentes à logística da compra do medicamento, a enfermidades, a tratamentos mais comuns ou a preferências do público sénior, podem fornecer informações relevantes para o projeto em curso. 2.2 A Segunda Etapa Com o problema da investigação definido, é típico que a segunda etapa do método denominada de “Definição dos objetivos para a solução”, seja caracterizada pela síntese e interpretação dos dados quantitativos provenientes dos inquéritos de avaliação de grau de autonomia (BOMFAQ ) e literacia em saúde (STOPHILA) além análise e transcrição de fotografias e filmagens, dos comportamentos verbais e nãoverbais observados no ambiente doméstico durante a interação com os dispensadores de medicamentos. Para além disso, aplicam-se técnicas que possibilitam um aprofundamento sobre os aspetos culturais dos seniores. Essa proposta de abordagem etnográfica semelhante às cultural probes propostas por Gaver et al. (1999) sugerem inspirações para a ideação de artefactos inovadores baseados na identidade de distintas populações em diferentes espaços geográficos. Essas técnicas objetivam colocar, por meio de kits, os utilizadores a refletir, a verbalizar suas experiências, sentimentos e atitudes dentro de contextos específicos. O kit (figura 7) deve ser entregue pessoalmente ao sénior dentro de seu ambiente doméstico, sendo desta maneira possível explicar a intenção da pesquisa, função de cada um dos itens, o objetivo da tarefa e o tempo de devolução dos kits.
Figura 7. Materiais das Sondas culturais
O kit será composto pelos seguintes objetos: •
um bloco de papel para anotar os problemas e sucessos referentes ao uso de medicamentos, ou relatar sobre situações do quotidiano, preferências por objetos. Caso o sénior seja limitado quanto à escrita poderá desenhar como forma de expressão.
•
uma máquina fotográfica para que este registe situações relacionadas com a gestão dos seus remédios, locais preferidos da casa, objetos preferidos, amigos, familiares ou outros aspetos que considere relevantes; Após a devolução dos kits pretende-se realizar uma nova reunião com os participantes, individualmente ou em grupo para compartilhar as experiências relevantes para o design do novo artefacto. A utilização deste método é desafiador no que toca as limitações ou receios naturais da idade. Entretanto, trata-se de de uma técnica relativamente discreta e não intrusiva que possibilita o estreitamento dos laços de confiança com os entrevistados, além de oferecer insights para captar as crenças, desejos, preferências estéticas ou preocupações culturais dos utilizadores, normalmente não detetados nas etapas iniciais de inquéritos.
2.3 A Terceira Etapa A etapa de conceção e desenvolvimento prevê o desenvolvimento de dois protótipos. O protótipo de baixa fidelidade, simples, barato e de rápida produção, tenciona identificar as funcionalidades e arquiteturas do dispositivo em ambiente doméstico, mediante contribuições dos seniores com objetos e interações pertencentes ao seu universo cognitivo. Particularmente, esta etapa, menos complexa, deve contar com a participação do público-alvo da investigação, e nesse caso, acredita-se que a participação do sénior iletrado possibilitará uma maior partilha de ideias, sugestões e emoções. Muller (2003) descreve que esta técnica de prototipagem compartilhada potencializa uma melhor comunicação e compreensão por meio de discussões sobre os artefactos concretos. Para além de reforçar as relações de trabalho através de um senso de responsabilidade compartilhada em relação ao projeto resultante, BeaudouinLafon & Mackay (2003) ressaltam que os protótipos desta natureza ajudam os utilizadores a articular as suas necessidades e a refletir sobre a eficácia das soluções propostas pelos designers. Na metodologia proposta, sobretudo nas etapas que preveem a aplicação de técnicas etnográficas e a prototipagem participativa, existe a preocupação em envolver o utilizador sénior no processo de conceção do produto. Apesar desta preocupação caracterizar o conceito do Design Centrado no Utilizador (DCU) é pertinente referir que o grau de envolvimento do utilizador nesta investigação não deverá ser integral, mas sim parcial. Ou seja, deverá ser somente enquadrado em determinados momentos fulcrais, respeitando as dificuldades naturais da velhice aliadas à baixa literacia, que também poderiam tornar o desenvolvimento colaborativo incompatível com os prazos do projeto. Ao nível da prototipagem de alta fidelidade pretende-se utilizar tecnologias livres (Open Source), como o Arduíno e linguagens de programação como o Phyton ou o Processing. Essas tecnologias conjugadas permitem a validação de conceitos e ideias de forma simples e com baixo custo. O Arduíno, como plataforma de experimentação, permite integrar uma gama muito variada de dispositivos multissensoriais, pertinentes no desenvolvimento de media tangíveis, uma das intenções deste projeto. Apesar da ideação deste dispensador estar atrelada a etapas iniciais de observação em ambiente
doméstico é possível que se façam conjunturas sobre o novo dispensador de medicamentos proposto, afinal, uma das intenções é que este fuja do estereótipo de aparelho de uso complicado, impessoal e sem nenhum apelo estético. Um fato pré identificado com farmacêuticos e em algumas observações em ambiente doméstico revelaram a importância da embalagem no contexto de gestão de medicamentos dos seniores, tanto por questões de armazenamento, identificação ou diferenciação, afinal, um dos grandes problemas enfrentados pelos seniores é a troca acidental devido similaridade de formatos e cores dos comprimidos. A proposta inicial é o desenvolvimento de um sistema de gestão doméstico de medicamentos composto por um envoltório adaptável aos diferentes tamanhos de embalagem, a própria embalagem e um dispositivo central de interpretação e emissão de informação que poderia ser acoplado à qualquer objeto quotidiano do sénior, como por exemplo, uma cesta. Em princípio, o dispositivo “acoplado” interpretaria os dados de horário de toma e quantidade da dose inseridos no envoltório flexível das embalagens pelos farmacêuticos e emitiria um feedback auditivo, luminoso e háptico para que o paciente tome a ação necessária. Um sensor acoplado à embalagem possibilitaria indicar se houve a retirada ou não do blister da embalagem, essa função poderia detetar, por exemplo, possíveis esquecimentos, super dosagens ou até mesmo indicar a proximidade de término dos medicamentos. 2.4 Quarta Etapa Com o protótipo desenvolvido, será necessário verificar a aceitação e o desempenho dos seniores perante o artefacto proposto. Nesta etapa de avaliação, é pressuposto que a portabilidade do artefacto – dispositivo tangível – permita os testes com utilizadores em ambiente não controlado. Como foi dito anteriormente, esse tipo de avaliação fora de um “laboratório” possui a vantagem de aumentar o entendimento sobre o que os utilizadores fazem naturalmente e como a tecnologia causa impacto nessas atividades (Preece,2007). Dentro do ambiente real de interação todas as ações dos utilizadores serão observadas e registadas por meio de anotações e vídeo. É provável que, durante a interação com artefacto, haja a necessidade de questionar os
utilizadores sobre o que pensam em relação ao novo produto e como o comparam com dispensador utilizado na etapa exploratória do estudo. Entrevistas e questionários de satisfação são as técnicas mais adequadas para obter o feedback do público-alvo. Ao final, haverá a possibilidade de retorno à etapa de conceção e desenvolvimento, de modo a melhorar a eficácia do produto. 2.5 A Quinta Etapa A quinta e última etapa “Comunicação” caracteriza-se pela produção de conhecimento, quer seja por meio de conceitos, ou por um conjunto destes e até de novos métodos. Esta etapa conta com todas as experiências, os resultados de uso, as boas práticas e as recomendações obtidas ao longo do processo de design do novo produto. É intenção que após a síntese dos dados provenientes da avaliação do artefacto pelos utilizadores sejam propostas linhas orientadoras de design para artefactos adequados de gestão e uso de medicamentos para cidadãos seniores de baixa literacia. 3.Conclusões A metodologia e as técnicas propostas neste artigo fazem parte de uma investigação sobre a qualificação da experiência dos seniores de baixa literacia na gestão e toma de medicamentos pelo recurso aos media tangíveis (Abrahão et al., 2015). Dentro do universo do sénior iletrado, torna-se mais imprescindíveis métodos para conceção de artefactos que contemplem não só as variáveis comuns da velhice, como também supram as dificuldades de compreensão da informação escrita. Face ao exposto, a escolha da metodologia Design Science Research (DSR) parece adequada para a realização do projeto. Entende-se, contudo, que apesar das etapas da DSR serem bem definidas, estas devem possuir técnicas ou instrumentos de recolha de dados flexíveis para serem adequadas às especificidades do público sénior e à natureza do problema da investigação baseada na literacia em saúde. Desta forma, pressupõe-se que as técnicas de inquérito baseadas no BOMFAQ, e no S-TOPHILA são apropriadas para medir o grau de autonomia dos seniores em ambiente doméstico, bem como o grau de compreensão destes em relação a sistemas de saúde.
Outro ponto relevante refere-se às técnicas etnográficas, tanto as cultural probes quanto a prototipagem de baixa fidelidade, são importantes para identificar variantes e semelhanças culturais que podem influenciar ou interferir na conceção de artefactos que promovam a experiência individual, social e cultural das pessoas.
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